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INTRODUCCIÓN
El logro de las funciones esenciales de la Salud Pública requiere del desarrollo de acciones sanitarias acordes a las características del contexto sociocultural donde se ejecutan. Para esto, los sistemas nacionales implementan programas de promoción de la salud y prevención de enfermedades, que deben alcanzar niveles deseados de sostenibilidad y eficiencia. Teniendo en cuenta lo anterior, se puede afirmar que las dimensiones calidad de vida (CV) y satisfacción del paciente (SP) adquieren una especial importancia en la reducción de la carga pública y familiar por afecciones crónicas.
Urzúa y otros1 y Figueredo-Villa y otros2 coinciden cuando conceptualizan la CV como una categoría multidimensional, que se utiliza con diferentes propósitos y que está directamente relacionada con la cosmovisión individual del enfermo y el desarrollo económico, cultural, jurídico y ético de un país o región. González y otros3 y Urzúa4) la conciben desde una concepción holística que dinamiza un conjunto de asociaciones causales que encierran un alto nivel de generalización. La evaluación desde esta dimensión resulta esencialmente subjetiva y dependiente de la autopercepción del paciente en relación con los indicadores explorados.
Algunos autores,5,6,7,8) que sustentaron sus investigaciones en el contexto cubano, aplicaron una escala personalizada para medir CV en adultos con enfermedades crónicas. Esta escala exploraba los aspectos de orden biopsicosocial y de satisfacción individual con respecto a los servicios de salud, permitiendo establecer una valoración integral de ambas dimensiones en ese tipo de paciente, a partir de la evaluación del estado de salud y el deterioro del bienestar en la población estudiada.
Una de las dificultades fundamentales que enfrentan los investigadores que abordan este objeto de estudio es la construcción de un instrumento que evalúe ambas dimensiones (CV y SP) en diferentes contextos. Al respecto, Fonseca9) considera que su estandarización debe concebir la flexibilidad que permita adecuarlo a la realidad de cada contexto de estudio.
La investigadora Peñacoba,10,11) ofrece una solución a esa problemática al diseñar y validar una Escala de calidad de vida y satisfacción del paciente (ECVS-P). La que posteriormente fue aplicada por Guerra12 y Hernández13 en un contexto diferente, en el que obtuvieron los resultados que esperaban. Esto les permitió establecer que esas dimensiones en individuos adultos con enfermedades crónicas repercuten en sus decisiones y apegos, para internalizar la necesidad de la búsqueda de conductas generadoras de salud.
La presente investigación se realiza tomando en consideración, que el Modelo de Atención Integral de Salud Familiar Comunitario e Intercultural (MAIS-FCI), del Ministerio de Salud Pública del Ecuador,14) asume el cuidado paliativo como un proceso con enfoque biopsicosocial. El objetivo es validar la adaptación de la ECVS-P al contexto del Distrito de Salud Chambo-Riobamba, perteneciente a la provincia de Chimborazo, Ecuador, con vista a su posterior aplicación.
MÉTODOS
El proceso investigativo se desarrolló en el periodo octubre 2015-febrero 2016, con el propósito de validar el instrumento a través de un estudio evaluativo con enfoque cuali-cuantitativo. La población de estudio estuvo constituida por los ítems distribuidos en las cuatro secciones que conforman la ECVS-P, en su versión adaptada por Figueredo5 para el contexto cubano, que se describen en la tabla 1.
Tabla 1 Secciones e ítems incluidos en la versión adaptada de la ECVS-P
| Secciones | Ítem |
|---|---|
| Datos generales y clínicos del paciente | Datos generales Nombres y apellidos Dirección particular Policlínico Consultorio Sexo Edad Escolaridad Profesión/oficio Jubilación Datos clínicos Diagnóstico Localización Secuelas Discapacidades o minusvalías Extensión de la enfermedad |
| Dimensiones básicas de la categoría calidad de vida | Cambios físicos Sintomatología Limitaciones funcionales Repercusiones psicológicas Dolor y sus repercusiones Estatus social Estatus económico Relaciones familiares |
| Dimensiones en relación con la satisfacción | Satisfacción con los recursos materiales que dispone el centro para su cuidado Satisfacción con la asistencia técnica recibida Satisfacción con la asistencia humana brindada |
| Nivel global de satisfacción con su vida | Nivel global de satisfacción con su vida en este momento |
Fuente: Figueredo-Villa K. Intervención de cuidados paliativos domiciliarios para mejorar la calidad de vida de las mujeres con cáncer de mama avanzado. [tesis de doctorado]. La Habana, Cuba: Universidad de Ciencias Médicas de La Habana; 2013.
Nivel teórico
Lógico-histórico: permitió realizar el análisis del surgimiento, desarrollo y evolución de la ECVS-P, en relación a las tendencias de la ciencia, la tecnología y el desarrollo social contemporáneo.
Analítico-sintético: empleado durante el estudio de los elementos que conforman la ECVS-P y el contexto sociocultural para establecer las posibles adecuaciones.
Inductivo-deductivo: utilizado para una mejor comprensión de la CV y la SP en adultos con enfermedades crónicas, en el contexto de estudio. El análisis se desarrolló de lo particular a lo general y viceversa.
Lógico-práctico: facilitó la organización metodológica del proceso investigativo.
Etapas de desarrollo de la investigación
La investigación se desarrolló en tres etapas:
Primera etapa: se efectuó una revisión bibliográfica acerca de los aspectos inherentes al objeto de estudio. Se aplicó la técnica de lluvia de ideas con profesionales de la Enfermería, que ejercen docencia en la Universidad Nacional de Chimborazo.
Segunda etapa: se elaboró la propuesta de adaptaciones a la ECVS-P.
Tercera etapa: se realizó la validación de las adaptaciones propuestas mediante criterio de expertos, empleando el método Delfi modificado por Campistrous y Rizo.15 Los que introdujeron el modelo de escalas Torgerson, desarrollado a partir del modelo Thurstone, con el objeto de determinar límites entre las escalas.
La escala establecida quedó conformada por las categorías de:
El proceso estadístico-matemático requirió de las fórmulas que se describen a continuación:
(1)
(2)
(3)
Donde:
Xik |
probabilidad pik |
Tk |
límite superior de la k-ésima categoría |
Mi |
i-ésimo indicador |
Pik |
Probabilidad de que el i-ésimo indicador esté en la k-ésima categoría |
No hubo conflicto de intereses en los procedimientos. Se tuvo en cuenta la voluntariedad de los sujetos involucrados en el estudio, por lo que se respetaron los principios éticos de la investigación científica.
Modificación y validación de la escala ECVS-P
Antecedentes
El empleo de la ECVS-P, en diversos contextos, está documentada por diferentes autores, e investigadores que declararon haber realizado la selección de este instrumento porque reúne los criterios necesarios para el estudio de las dimensiones de interés en pacientes adultos con enfermedades crónicas. (5,12,16,17,18
La escala ha sido objeto de modificaciones en varias ocasiones. En 2009, Reyes y otros16 le adicionaron la sección de datos generales del paciente, en la que se incluyó: sexo, edad, escolaridad, profesión/oficio y jubilación. Además, agregaron los ítems de valor clínico: diagnóstico, secuelas, discapacidades o minusvalías, localización y extensión de la enfermedad (estas dos últimas para pacientes aquejados de cáncer).
Ese mismo año, como parte de una investigación de cuidados paliativos en un contexto cubano,5 se incorporaron otros datos generales del paciente como son: nombres y apellidos, dirección particular, policlínico y consultorio, con el objetivo de facilitar el seguimiento personalizado al enfermo en su domicilio. Además, se incluyó una nueva sección dirigida a explorar la percepción individual del paciente sobre su satisfacción global en relación con su estilo de vida.
Aplicación de la técnica participativa
Para la aplicación de la técnica participativa, conocida como lluvia de ideas, se realizaron dos sesiones con profesionales de Enfermería formados en Ecuador, que ejercían docencia en la Universidad Nacional de Chimborazo. Los criterios emitidos resultaron favorables con respecto a la factibilidad de aplicación de la ECVS-P en ese contexto. Estos sugirieron un conjunto de adecuaciones de orden sociocultural, con el propósito de contribuir a una mejor comprensión por parte de la población en la que el instrumento se aplicaría en el futuro.
La propuesta de adaptación de la ECVS-P concibió las modificaciones siguientes:
En la sección Datos generales se incluyeron los ítems: auto-identificación étnica, personas con las que convive en el núcleo familiar, religión que practica, enfermedades crónicas que padece y consumo de drogas legales.
Con el objetivo de una mejor comprensión de la ECVS-P, se modificó la forma de enunciar algunos ítems, dentro del mismo apartado de Datos generales: discapacidades o minusvalías por capacidades especiales y secuelas por consecuencias de la enfermedad.
Se agregó en la sección Indicadores básicos de calidad de vida, el ítem: limitaciones para realizar el trabajo que le da sustento económico.
En la sección de indicadores relacionados con la satisfacción se añadió el ítem: suficiencia de los recursos asignados por la unidad de salud para la recuperación del paciente.
La escala para medir el nivel global de satisfacción con su vida quedó establecida para los rangos de insatisfecho, poco satisfecho y satisfecho.
Las opciones de escala para medir los ítems del resto de las secciones se reestructuraron de la siguiente manera: nada, poco, medio y bastante.
Aplicación del método Delphi
El grupo de expertos que participó en la investigación quedó conformado por nueve integrantes. Del cálculo de su coeficiente de competencia, se pudo conocer que ocho de ellos eran de alto nivel y uno de medio (Tabla 2). Todos tenían más de 15 años de experiencia en investigación y en la docencia, dentro del área de la Salud Pública y con publicaciones relacionadas con calidad de vida. El grado científico de Doctor en Ciencias lo ostentaban 5 de los participantes y 4 el de Máster en Ciencias.
Tabla 2 Coeficiente de competencia de los expertos seleccionados
| Expertos | Kc | Ka | K | Alto | Medio |
|---|---|---|---|---|---|
| 1 | 0,90 | 0,95 | 0,93 | X | -- |
| 2 | 0,75 | 0,80 | 0,78 | --- | X |
| 3 | 0,80 | 0,85 | 0,90 | X | -- |
| 4 | 0,80 | 0,85 | 0,83 | X | -- |
| 5 | 0,90 | 0,95 | 0,93 | X | -- |
| 6 | 0,93 | 0,90 | 0,85 | X | -- |
| 7 | 0,90 | 0,85 | 0,89 | X | --- |
| 8 | 0,90 | 0,85 | 0,88 | X | -- |
| 9 | 0,95 | 0,90 | 0,90 | X | -- |
| Total | -- | -- | -- | 8 | 1 |
Fuente: hojas de vida y matriz de cálculo.
El cuestionario para validar la adaptación de la ECVS-P que se aplicó a los expertos consideró cinco indicadores:
Ítems incluidos en la sección de datos generales.
Adecuación del enunciado en los correspondientes ítems.
Pertinencia de los ítems agregados a las secciones: indicadores básicos de calidad de vida e Indicadores relacionados con la satisfacción.
Pertinencia de las opciones de escala para medir autopercepción del nivel global de satisfacción con su estilo de vida.
Modificación de las opciones de escala para los ítems de las secciones: indicadores básicos de calidad de vida y valoración del nivel global de satisfacción con su vida.
Del estudio de frecuencia se observa que los expertos no valoraron ninguna de las modificaciones propuestas como inadecuadas ni poco adecuadas. La generalidad consideró como muy pertinente las opciones de escala propuestas para medir la autopercepción de satisfacción que tienen los pacientes con su estilo de vida. También fueron consideradas como muy adecuadas, por 6 de los expertos, las adecuaciones realizadas al enunciado de algunos ítems y la pertinencia de los agregados a los indicadores básicos de CV e indicadores relacionados con la satisfacción (Tabla 3).
Tabla 3 Matriz de frecuencias
Fuente: criterios evaluativos emitidos por los expertos a través del cuestionario.
El análisis de la matriz de valores de abscisas permitió apreciar que en la categoría muy adecuado se agruparon los indicadores del 2 al 5, debido a que sus valores de escala resultaron ≤ 0,27. En el indicador 1 quedó establecido como bastante adecuado, ya que, para este, el valor del límite fue de 0,88 (Tabla 4).
Con respecto al posible perfeccionamiento del instrumento, los expertos emitieron algunas recomendaciones sobre los contenidos de la ECVS-P a validar, entre las que destacaron:
No incluir la identificación de los individuos (nombres y apellidos y número de identidad personal) para evitar sesgos en la información, debido a la posible influencia de la subjetividad del paciente al sentir invadida su privacidad. Los autores consideraron que se requiere la presencia de este ítem debido a la necesidad de establecer acciones diferenciadas atendiendo a las características de cada caso,
Añadir un rango de tiempo que permita precisar elementos del estado de salud del paciente para el diseño de futuras intervenciones. La sugerencia aceptada por los autores, al establecerse en la introducción del instrumento que los ítems deben ser valorados tomando en consideración la última semana previa a la aplicación.
Las recomendaciones ofrecidas por los evaluadores, coinciden con los aportes ofrecidos por Cuesta Gómez,19 quien aplicó la técnica Delphi en el proceso de validación de un instrumento para la evaluación de la CV en centros para personas con trastornos del espectro del autismo. Para este investigador la utilización de escalas que valoren la dimensión subjetiva, cobra una importancia especial en la profundización de la dimensión objetiva, como vía para poder evaluar y promover CV. El presente estudio considera que la atención integral al individuo, la familia y la comunidad son elementos que permiten instrumentar un cuidado personalizado, en correspondencia con sus necesidades afectadas.
Fonseca y otros9 plantean que este tipo de escalas son sencillas de realizar y contribuyen a mejorar el estado de salud del individuo (Anexo 1 y 2). En el caso de los pacientes oncológicos, estos instrumentos deben ser incorporados a la evaluación rutinaria del enfermo, porque permiten identificar, de forma pertinente, sus necesidades afectadas; así como realizar intervenciones oportunas que les brinden al paciente y su familia una mejor CV en su etapa terminal.
Conclusiones
La escala de calidad de vida y satisfacción del paciente que se presenta, tras el proceso de validación para su adaptación al contexto ecuatoriano de estudio, constituye un instrumento de evaluación objetivo que explora la percepción individual del enfermo con relación a su estado de salud. El análisis de los resultados obtenidos mediante su aplicación aporta información para el diseño e implementación de intervenciones individualizadas. Los informantes claves incluidos en la técnica participativa llegaron al consenso de que las adaptaciones que deberían realizársele a dicha escala se enmarcan en el ámbito de los elementos socioculturales; ajustes que contribuyen a su pertinente aplicación.
