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Introducción
La enfermedad de Chagas ha sido estudiada con más frecuencia desde el punto de vista clínico y menos investigada desde la reflexión filosófica y las ciencias sociales, aunque se reconozca como una enfermedad asociada a la pobreza, en particular en ambientes marcados por la exclusión social.1) Este último aspecto es de gran interés para la bioética de acuerdo a los criterios éticos que ella promueve como discurso y los saberes que provee como principios para una mejor conducta del ser humano, capaz de eliminar la barrera que la limite a emitir juicios morales y concepciones éticas fuera de contexto, frente a realidades imperantes en cada geografía humana.2
El mal de Chagas es una de las enfermedades consideradas como “desatendidas”, según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se encuentra dentro del conjunto de las 17 enfermedades que afectan especialmente a personas que viven en los trópicos.3 A nivel mundial, más de 10 millones de personas están infectadas con Trypanosoma cruzi, quien causa cerca de 20 000 muertes anuales. Aunque la enfermedad de Chagas es endémica en algunas regiones de América Latina, los flujos migratorios permiten su expansión en zonas donde antes era desconocida. La OMS considera que cerca de seis a siete millones de personas en todo el mundo, principalmente en 21 países de América Latina, son infectadas por el Trypansosoma cruzi, parásito responsable de la enfermedad de Chagas.4
En las últimas décadas se ha presentado un incremento de la enfermedad en Estado Unidos, Canadá, Europa y en algunos países del Pacífico Occidental. Se debe principalmente a la movilidad de la población entre América Latina y el resto del mundo.5,6,7 Los países desarrollados con mayor incidencia de la enfermedad por la migración humana son: Estados Unidos, Suiza y España. Aunque los datos de prevalencia son limitados, una de las estimaciones sugiere que alrededor de 300 000 personas que viven en los Estados Unidos están infectadas con T. cruzi; la mayoría de los casos con infecciones crónicas son personas que migraron de regiones de América Latina con alta prevalencia.8
En Colombia se reportan aproximadamente 437 960 casos, de ellos el 30 % desarrolló la forma crónica cardiaca de la enfermedad.9 Bolivia ha sido el país de mayor prevalencia.10 La carga de la enfermedad de Chagas históricamente se concentró en la población pobre y vulnerable de América Latina, debido a las condiciones de vivienda y de vida deficiente que crean el hábitat adecuado para los vectores, permitiendo generar la transmisión interna repetida.
El objetivo de la presente revisión es describir el estado investigativo sobre la enfermedad de Chagas en entornos de justicia social en salud. El trabajo, es parte de la tesis doctoral “Significado de experiencia vivida en personas rurales en condición de Chagas a la luz del principio de justicia social en salud en el municipio de la Mesa Cundinamarca Colombia” adscrito a la línea de Bioética médica y Salud Pública del doctorado en Bioética de la Universidad Militar Nueva Granada.
Métodos
La investigación es una revisión narrativa.11 Se desarrolló un procedimiento en etapas:
búsqueda bibliográfica,
sistematización de datos,
elección de artículos,
evaluación y
análisis final de los artículos, previa codificación abierta.
En la primera etapa se obtuvo una lista de documentos seleccionados para la revisión. Se estableció como estrategia la búsqueda exhaustiva en las principales bases de datos científicas en los índices internacionales ISI Web of Knowledge. Se determinaron las palabras clave a partir de los descriptores proporcionados por el Medical Subject Headings (MeSH) y los Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCs). Las palabras claves establecidas en español, inglés y portugués fueron:
justicia social, social justice, justiça social;
bioética, bioethics, bioética;
enfermedad de Chagas, Chagas disease, doença de Chagas.
Se realizaron consultas en Scielo de México, PubMed, Scielo, ProQuest, Dialnet, Mendeley, Open Acces, ScienceDirect, Journal Plos, EBSCO, Dialnet Plus, EBSCO Humanities, Journal of Philosophy, Flasco Andes, Elsevier y en BASE.
Se utilizaron los siguientes filtros para la búsqueda:
temporales: publicaciones hasta febrero de 2017;
idiomas: español, inglés, portugués;
tipo de diseño: estudios empíricos sin límite de diseño; excepto los clínicos y
sin tipo de personas analizadas, sin distinción de género y edad.
El primer resultado fue un listado de 186 referencias. La selección inicial se realizó con la lectura de los títulos de las publicaciones. A partir de la lectura de los resúmenes, se escogieron las publicaciones en las que estuviera explícita la enfermedad de Chagas relacionada con el tema de justicia social en salud, Se identificaron los estudios potencialmente relevantes y se conformó una lista de 107 títulos. Se excluyeron 58 estudios que cumplían con el objetivo de generar debate o reflexión y que no contenían características empíricas:
24 de justicia social que no tenían ninguna relación con la enfermedad de Chagas,
11 estudios de justicia social y determinantes sociales en salud,
12 estudios relacionados con servicios de salud,
7 estudios que hacen referencia a políticas públicas en salud relacionados con la enfermedad de Chagas y
4 estudios sobre justicia social en salud y bioética.
28 estudios con características empíricas, pero de carácter netamente clínico.
De esta forma se logró obtener 21 estudios empíricos relacionados con: justicia social, bioética y enfermedad de Chagas (Fig.).
Una vez finalizada la búsqueda, se pasó a la etapa de sistematización de la información recolectada, como lo propone Popay. (11) Se diseñaron matrices con diferentes propósitos, se analizaron los artículos y se recolectaron los datos para su procesamiento.
La primera matriz estuvo destinada al análisis bibliométrico para conocer geográficamente la publicación de los trabajos, idioma, año y tipo de revista. Se diseñaron varias matrices para identificar las disciplinas desde las cuales se aborda el tema de interés. Finalmente, se diseñaron otras matrices para conocer los temas y subtemas analizados de acuerdo a los objetivos.
En la fase de análisis de datos se realizó:
Análisis bibliométrico: donde se incluyeron los 21 artículos de interés con el propósito de brindar un panorama general y un conteo según el lugar de publicación, año, número de autores por género e idioma.
Análisis temático desde la perspectiva de Graham,12 previa codificación abierta:13 que permitió identificar el estado de las investigaciones sobre justicia social en salud relacionada con la enfermedad de Chagas, hallazgos en los que se reconocían aspectos trabajados sobre el tema en particular.
Análisis e integración de resultados
Indicadores bibliométricos
Se identificaron publicaciones sin límite de tiempo hasta el año 2017 (fecha del estudio) con el propósito de brindar un panorama general y un conteo según el lugar de publicación, año, número de autores por género e idioma. Predominaron los artículos con más de un autor y en idioma inglés (Tabla).
Tabla Comportamiento de las variables país, año, idioma, no de autores y sexo
| País | Año | Idioma | No. de autores | Hombres | Mujeres |
|---|---|---|---|---|---|
| Argentina | 2016 | Español | 5 | 2 | 3 |
| 2009 | Español | 1 | --- | 1 | |
| 2017 | Inglés | 6 | 2 | 4 | |
| México | 2016 | Español, inglés y portugués | 3 | 1 | 2 |
| Colombia | 2016 | Español | 13 | 4 | 9 |
| 2014 | Español, inglés, francés | 3 | 1 | 2 | |
| 2013 | Español | 4 | 2 | 2 | |
| 2016 | Inglés | 2 | 1 | 1 | |
| Estados Unidos | 2015 | Inglés | 3 | 1 | 2 |
| 2015 | Inglés | 1 | 1 | --- | |
| 2013 | Inglés | 4 | 2 | 2 | |
| 2013 | Inglés | 6 | 3 | 3 | |
| Venezuela | 2013 | Español | 3 | 1 | 2 |
| España | 2013 | Inglés | 8 | 5 | 3 |
| Bolivia | 1992 | Español | 1 | --- | 1 |
| Honduras | 1998 | Español, inglés y portugués | 5 | 3 | 2 |
| España y Venezuela | 2002 | Español | 2 | 1 | 1 |
| Japón y Estados Unidos | 2013 | Inglés | 4 | 3 | 1 |
| España, Italia, Suiza e Inglaterra | 2014 | Inglés | 6 | 4 | 2 |
| Colombia, Estados Unidos, Brasil, España y Bélgica | 2014 | Inglés | 8 | 2 | 6 |
Análisis temático
El análisis temático se realizó para conocer los diseños más utilizados, procedimiento de selección de la muestra, población, variables, instrumentos de medición y tratamiento estadístico de los datos, la duración del estudio, si este fue o no piloteado, el contexto en el que se aplicó, el tema, quién lo expide, los criterios de inclusión y exclusión que se tomaron en cuenta en la selección de los participantes. De este se pudo que enfermedades como el Chagas, que no son muy atendidas, afectan principalmente a las poblaciones más pobres y con un limitado acceso a los servicios de salud; especialmente aquellos que viven en áreas rurales remotas y en barrios marginales. La prevención y el control de estas enfermedades relacionadas con la pobreza requieren de un abordaje integrado, con acciones multisectoriales, iniciativas combinadas e intervenciones costo-efectivas para reducir el impacto negativo sobre la salud y el bienestar social y económico de los pueblos de las Américas.14
Se agruparon los resultados en seis categorías centrales (temas) de acuerdo con los puntos relevantes encontrados en la codificación: ubicación geográfica, contexto y estructuras de la vivienda, población en condición de pobreza, barreras de acceso, políticas en salud y etiopatogenia y morbilidad.
Ubicación geográfica
La enfermedad de Chagas se encuentra principalmente en América Latina, sin embargo, en las últimas décadas se ha observado su aparición con mayor frecuencia en los Estados Unidos, Canadá, países europeos y algunos del Pacífico Occidental. Esto obedece a la movilidad de la población entre América Latina y el resto del mundo.3,15 Enfermedades como la de Chagas deben ser vigiladas mediante programas de control epidemiológico permanente, en particular las que no son controladas con vacunas. Se encontraron siete artículos que hacen referencia a regiones tropicales con alta prevalencia de la enfermedad de Chagas en América Latina. En Colombia, se distribuye desde la Costa Caribe colombiana hasta el istmo de Panamá, Santander, Norte de Santander, Cundinamarca, Cesar y Magdalena.16)
El sur del Chaco Argentino aún presenta riesgo debido a razones climáticas, ambientales y sociales.17 La región del Gran Chaco, es un punto conocido donde se presenta la enfermedad de Chagas y otros defectos del tubo neural, se extiende principalmente sobre secciones de Argentina, Bolivia y Paraguay, siendo Bolivia el país de mayor prevalencia.18 De acuerdo con estimaciones de la prevalencia según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1,1 millones de personas en México están infectados con Trypanosoma cruzi.19 Investigaciones realizadas por autores como Lee y otros, encontraron un número significativo de casos reportados de la enfermedad de Chagas en Estados Unidos, Canadá y México, con posibilidad de aumentar.15
Autores como Manne-Goehler y otros8 describen que contrario al comportamiento de hace unos años, donde se pensaba que la enfermedad de Chagas estaba presente tan solo en países latinoamericanos, se ha encontrado en varios países de Europa considerados no endémicos. Este fenómeno se debe a un número significativo de migrantes procedentes de Latinoamérica, que generan la transmisión por transfusiones realizadas.20
En países como Estados Unidos, afirman Manne-Goehler y otros8 que la estimación más cercana a 2015 sugiere que alrededor de 300 000 personas en los Estados Unidos están infectadas con T. cruzi y la mayoría de estos casos son infecciones crónicas de personas que han emigrado de regiones de alta prevalencia de América Latina. Los datos epidemiológicos primarios en los casos estimados son casos confirmados entre los donantes de sangre, en los que se observaron 15 estados con mayor carga de la enfermedad. Los datos primarios estimados sobre el diagnóstico y tratamiento de pacientes demuestran que los esfuerzos han sido geográficamente focalizados y no siempre congruentes a nivel estatal con el número de casos estimados o identificados.
Datos reportados en términos de tratamiento, por el personal encargado de realizar la entrega de medicamentos, muestran que entre 2007 y 2013 se entregó medicamento a un total de 422 casos. Entre estos, 253 pacientes (59,95 %) recibieron nifurtimox y 169 (40,05 %) se les suministro benznidazol, el número de comunicados de benznidazol aumentó durante el periodo 3 en 2007 a 53 en 2013.8)
En Europa, según Requena y otros estimaron el número de personas con enfermedad de Chagas entre 68 000 y 122 000. En cuanto a la transmisión congénita, varios estudios han reportado una tasa de seroprevalencia entre el 1,53 % y el 9,7 %. Solo tres países (Italia, España y Reino Unido) tienen pautas nacionales para el control de la transmisión a través de la detección sistemática de todos los donantes en riesgo de la infección, el panorama es aún menos prometedor en la ruta de transmisión de trasplante de órganos.20) A partir del primer caso reportado de Chagas en Europa en 1981, se detectaron casos esporádicos en diferentes países europeos, con un aumento en España desde el año 2000. En el 2009, en Europa, solo 4290 habían sido diagnosticados (índice de infradiagnóstico 93,9 % - 96,4 %). En relación a la transmisión congénita, varios estudios reportaron una tasa de seroprevalencia del 1,53 % a el 9,7 %. La tasa de seroprevalencia más alta y con una velocidad de transmisión de nacidos fue alrededor del 7,3 %.20
De igual forma, Cucunubá y otros describieron algunos aspectos relacionados con la enfermedad de Chagas y el manejo de los donantes en los bancos de sangre en Colombia, hasta el año 2011. Las instituciones privadas diseñadas para prevenir la infección por transfusión de componentes sanguíneos no estaban obligados a realizar la prueba confirmatoria, como tampoco informar a los donantes su posible estado de infección. Muchas personas infectadas no lo sabían, podían pasar años sin darse cuenta de su estatus. A partir del 2014, en respuesta a esto, los bancos de sangre tuvieron que informar a las personas sobre su estado de infección, realizar una prueba confirmatoria y asesorar a los pacientes en búsqueda de atención.21
Contexto y estructura de la vivienda
En zonas rurales con techo de palma y paredes de bahareque, los campesinos utilizan las hojas de la palma Attalea butyracea, a la que llaman “palma de vino” para techar las viviendas, lo que favorece la formación de focos de infección por el traslado de los vectores del T. cruzi a la vivienda, situación que es compartida por otros países de América Latina en las zonas rurales.16,17,22 La ausencia de servicios públicos, alcantarillado y recolección de basuras son factores considerados de riesgo que favorecen el contacto con el vector asociado con la enfermedad.5,23
Población en condición de pobreza
Se consideran población en condición de pobreza, a aquellas poblaciones vulnerables rurales, marginales de bajo nivel educativo y escasos ingresos, dedicadas a tareas agrícolas de subsistencia.10 Las investigaciones sociales tienen pertinencia, porque cobran sentido y permiten tener una percepción más global de la realidad, y, así, lograr una aproximación a la complejidad no solo de una problemática particular sino del conocimiento científico manejado comúnmente por la sociedad. La pobreza, combinada con inequidades de etnia, edad y género, junto con nichos ecológicos complejos, constituyen importantes focos epidemiológicos que afectan particularmente a los pueblos originarios relacionados con la enfermedad.12,13
De acuerdo con lo observado en un estudio en Socotá, Boyacá, Colombia, más de la mitad de la población muestreada provenía de la zona rural, pertenecía principalmente a los estratos uno y dos, nivel de escolaridad bajo con educación básica primaria, mujeres dedicadas a las labores del hogar, pertenecientes al estrato 1 y el 65,8 % dijo haber nacido en el municipio de Socotá. Estas características socioeconómicas constituyen uno de los factores predisponentes para contraer la enfermedad. Algunos estudios demostraron la propensión de la población en condiciones de pobreza a adquirir la enfermedad porque no la conocían o por contacto con el vector.24,9
Además de la transmisión vectorial, el T. cruzi puede transmitirse congénitamente de la madre infectada al hijo o por medio de la donación de sangre y de órganos.8) Los factores de riesgo asociados con la enfermedad de Chagas encontrados en un estudio con mujeres embarazadas en Santander, considerada como una zona altamente endémica de Colombia, que abarca 23 municipios de tres provincias endémicas, con un total de 1518 gestantes con edades comprendidas entre 13-46 años, con una prevalencia global del 3,2 %, evidenció que procedían de zonas rurales, pertenecían a los estratos socioeconómicos más bajos (1 o 2), de ellas el 55,5 % había terminado la escuela secundaria y el 33,2 % no tenían ningún tipo de educación y el 13,8 % eran amas de casa.23
En Argentina un estudio realizado con 15 varones, a quienes se les había confirmado un diagnóstico positivo para la enfermedad de Chagas, obtuvo resultados que también coinciden con los aspectos mencionados con respecto a la procedencia de zonas rurales y grado de escolaridad y se desempeñaban en empleos relacionados con la construcción, administración pública, industria y comercio.25
Barreras de acceso
Se consideran barreras de acceso a los procesos de derivación de diagnóstico y tratamiento. El acceso puede definirse en términos de dos componentes separados: disponibilidad física, medida como la distribución de los insumos disponibles en comparación con el denominador de población apropiado y disponibilidad efectiva, medida por lo fácil que resulta para esta población obtener atención.26
Cucunubá y otros realizaron un estudio para determinar la cobertura y el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Chagas en Colombia, para ello evaluaron la oferta del diagnóstico y el tratamiento etiológico. El estudio lo realizaron desde un enfoque cuantitativo, analizaron las barreras en la oferta y lo asociaron con un estudio cualitativo que se realizó en Colombia entre enero y julio de 2015, este estudio se había realizado en las tres regiones más endémicas de la enfermedad de Chagas en Colombia (Boyacá, Casanare y Santander). Para ello aplicaron un modelo macro-político que ha ido evolucionado a lo largo de los años y al que le incorporaron análisis éticos y políticos.21)
Respecto a la estimación de cobertura en cuanto al diagnóstico y tratamiento, las pruebas de detección y de confirmación con base en los datos de los informes nacionales de bancos de sangre de la enfermedad de Chagas entre 2008 y 2014, representa un 100 % de cobertura de la detección en donantes para este periodo, ocurriendo lo contrario, para el mismo periodo, en niños en edad escolar, adultos y en exámenes basados en informes hospitalarios. Los departamentos de Boyacá, Casanare y Santander representaron el 85 % de estos exámenes. Teniendo en cuenta que la estimación a la fecha del estudio de la OMS del número de personas en riesgo de contraer la enfermedad de Chagas en Colombia era de 4 813 543 la cobertura del cribado fue considerada como el 1,2 %.21
En cuanto a financiación, sobre la forma en que de acuerdo al tipo de seguro (contributivo versus subsidiado) afectó el acceso. A nivel nacional, la percepción principal es que los dos regímenes estaban avanzando hacia la igualdad de derechos. Sin embargo, a nivel departamental y municipal los pacientes en régimen subsidiado experimentaron más dificultades para obtener recursos diagnósticos, en particular pruebas confirmatorias.21
Para la prestación del tratamiento, el Ministerio de Salud en Colombia, distribuye el suministro de medicamentos de forma limitada, mediante un proceso complicado que comienza con las solicitudes individuales a nivel departamental. Unido a esto están los retrasos en las citas, con más frecuencia en las poblaciones rurales.21
Políticas en salud
Las políticas en salud están relacionadas con los aspectos socioculturales que influyen en la salud. La enfermedad de Chagas constituye un serio problema sanitario, social y de impacto económico, particularmente en poblaciones rurales desatendidas y postergadas de Latinoamérica.27 Otro aspecto es el gran desconocimiento que tiene la población sobre la enfermedad de Chagas.16,28) La prevalencia de la enfermedad de Chagas congénito es asociado con la factorización de seropositividad relacionado, a su vez, con las condiciones que favorecen el contacto con el vector.23) Se evidencia una necesidad de garantizar el correcto diagnóstico para Chagas al nacer, con la clínica y el laboratorio de seguimiento a todos los niños nacidos de mujeres infectadas, al igual que proporcionar atención y tratamiento etiológico de mujeres infectadas en edad fértil para reducir la probabilidad de la progresión de la enfermedad y prevenir la transmisión congénita.23
Durante la última década, la infección se ha convertido en un problema de salud pública en algunos países no endémicos, expertos convocados por la OMS en el 2006 aceptaron que las cifras que dan cuenta de la cantidad de personas afectadas por el Chagas no reflejan la verdadera magnitud del problema y están en correspondencia con aproximaciones estadísticas de una región geográfica, con la falta de control y el no seguimiento por parte de las entidades responsables.25) Afirma Briceño-León “[…] lo difícil es conocer realmente el impacto y el alcance de esta problemática que hace tiempo dejó de ser exclusivamente rural”.29
En Honduras, la enfermedad de Chagas fue controlada principalmente por las intervenciones contra el vector de triatominos. Después de la reducción exitosa de la transmisión por hogar con enfoque vertical, el Ministerio de Salud puso en marcha la vigilancia de vectores basado en la comunidad y en los servicios de atención primaria en salud para prevenir la reaparición de la infección redujo la prevalencia de la enfermedad de 30 000 a principios de 1990 a 22 000 en el 2005.30
Etiopatogenia y morbilidad
Las diferentes especies de vectores de triatominos de hábitat doméstico que conviven habitualmente con el hombre en el interior de sus viviendas y los alrededores son capaces de transmitir la enfermedad de Chagas, causada por el parásito Trypanosoma cruzi, en orden de importancia: Rodnius prolixus, Triatoma dimidiata, Triatoma venosa y Triatoma maculata, lo cual representa una carga importante para la salud pública por las altas tasas de morbilidad y mortalidad.31 La aparición de la categoría “parásito” es un resultado importante en investigaciones anteriores.32 En estudios donde se ha indagado respecto al conocimiento sobre el parásito en comunidades rurales y la enfermedad de Chagas no hay claridad y es poco el conocimiento. Esto marca una diferencia significativa entre las investigaciones de las representaciones sociales de la población rural con respecto a la urbana, ya que la incorporación de la noción de parásito implica que los elementos manejados desde el campo científico permean hacia la colectividad.33) El parásito infecta entre seis a nueve millones de personas, en su mayoría personas rurales que viven en la pobreza, con poco acceso a servicios de salud.
En Colombia, se ha encontrado 15 especies de triatominos capaces de producir infección por T. cruzi, con Rhodnius prolixus como vector principal ya que tiene hábitos domiciliarios antropofílicos y tiene una amplia distribución geográfica en la región del Orinoco.22 En un estudio en búsqueda de nuevos escenarios epidemiológicos para la enfermedad de Chagas en la región Momposina, hacia el norte de Colombia, en la población humana se encontró una prevalencia de anticuerpos IgG para T. cruzi del 17 %, con la prueba serológica IFI.22) En Socotá, Boyacá Colombia, en el año 2014 un estudio relacionado con la prevalencia de anticuerpos anti-Trypanosoma cruzi en mujeres en edad fértil, se halló una prevalencia confirmada del 1,4 % en este municipio.24) En el Departamento de Santander, zona considerada altamente endémica se observó un resultado de prevalencia global del 3,2 % (IC del 95 % 2,4 a 4,2).23
Consideraciones finales
La justicia social en salud y su relación con la enfermedad de Chagas permite identificar aspectos relacionados con las desigualdades socioeconómicas notables en la utilización de los servicios de salud en la actividad preventiva a favor de las personas con una mejor condición socioeconómica. En países como Colombia, los individuos en el régimen subsidiado son menos propensos a tener controles que los individuos del régimen contributivo, lo cual coincide con investigaciones donde se analizó el gasto en salud pública como porcentaje del producto interno bruto (PIB), que para Colombia fue del 4,6 % y para Brasil del 4,1 %, en el 2011.34
A lo largo de veinte siglos, la concepción dominante de la justicia social en las sociedades liberales del utilitarismo se ha considerado la felicidad o bienestar para el mayor número de individuos. Debido a las profundas críticas al utilitarismo y una alternativa significativa propuesta por John Rawls, se han generado debates sobre concepciones de la justicia social global. De hecho, todas las teorías liberales de la justicia social comienzan a partir de la premisa del individuo como la unidad principal de análisis o agente moral, y donde cada persona tiene el mismo valor moral. La igualdad de valor moral de los individuos es derivada de la capacidad de la razón de los seres humanos, por lo tanto, concebir un plan de vida de igualdad moral es visto como un concepto relacionado entre sí.35
Desde esta premisa, se van a articular diferentes teorías para la sociedad y el deber con respecto a cómo tratar al individuo. Porque las teorías del contrato social han tenido una influencia profunda en concepciones liberales de justicia social, como la teoría de John Rawls. Así mismo para Venkatapuram tal influencia ha significado que la justicia social liberal defina cómo la sociedad debería tratar con justicia a sus miembros. Se entiende, predominantemente, como una concepción de la forma de distribuir beneficios y cargas de la cooperación social justa de los individuos.36
Desde la óptica de la justicia social en salud se puede tratar de interpretar la experiencia de las personas rurales en “condiciones de contraer la enfermedad de Chagas”, conocer los contextos sociales y culturales para explicar la persistencia de esta enfermedad, así como promover intervenciones adaptadas a las necesidades de cada población.17 Para el control de la enfermedad de Chagas es fundamental la participación activa de la población en conjunto con actores sociales y tomadores de decisiones, en la planeación de estrategias de control de esta problemática, incorporar aspectos socioculturales y políticos en su análisis. Desde la salud pública, es necesario generar más experiencias que identifiquen y profundicen en la comprensión de potenciar la organización y participación en salud de las poblaciones para conocer cuáles son sus necesidades relacionadas con los determinantes sociales de la salud.
Las evidencias aportadas por estudios sobre los determinantes sociales de la salud modifican la relación entre la ética y la medicina, entre lo normativo y lo descriptivo, en el estudio de la salud pública. También modifican la concepción tradicional de la equidad, las políticas sanitarias necesarias y el futuro de la bioética, o sea:
la frontera entre la medicina y la ética se vuelve mucho más difusa, sobre todo en el campo de la epidemiología, cuyos objetivos son ahora inseparables de las consideraciones éticas;
la concepción de la equidad en salud definida tradicionalmente a partir del acceso al sistema sanitario debe corregirse o ampliarse, para incorporar las desigualdades injustas de salud que se producen antes de que los enfermos lleguen al sistema sanitario;
el tradicional sesgo autonomista de la bioética debe sustituirse por una preocupación prioritaria por la justicia social y su relación con la salud.37
La crisis de la bioética está inmersa en medio de procesos sociales, culturales, políticos y económicos que, a su vez, están vinculados con acciones de corrupción estructural, acciones que están afectando a la salud pública, la concepción de “calidad de vida”, la construcción de humanidad, el cuidado de la naturaleza, el paradigma económico capitalista y neoliberal, en el mundo. Es decir, una serie de fenómenos propios de la vida que van más allá de lo biomédico, biojurídico y bioambiental en la concepción tradicional bioética, que desestabilizan el confort conceptual y teórico del bioeticista latinoamericano. Esta crisis mundial es una oportunidad para que la bioética se descentre de su discurso y pase a investigar realidades sociales para su comprensión y transformación, superar así la especulación ético-moralista desde un “deber ser” que no es congruente para una sociedad que busca sobrevivir a las problemáticas que rodean la vida.38
Manne y otros sostienen que la reflexión sobre esta enfermedad no puede estar limitada a su carácter de evento biológico individual, sino que debe ser considerada como “fenómeno social”,25 reflexión de la que se encontró poca información en los estudios consultados. De ahí que se debe vincular la enfermedad de Chagas con experiencias de la marginación, pobreza rural y con los múltiples impedimentos para acceder al tratamiento.39,33 Se deben generar canales de comunicación interpersonales entre miembros de la comunidad y los funcionarios de instituciones políticas y de salud competentes, incluir la educación sanitaria, en la transmisión, así como la importancia de mejorar la vivienda como medida eficaz y sostenible con participación de la comunidad.40)
La falta de conocimiento sobre la enfermedad de Chagas y tratamiento entre los profesionales de la salud es una preocupación común en todos los niveles.21) A medida que la enfermedad de Chagas continúa expandiéndose más allá de las zonas tropicales y subtropicales, existe una creciente necesidad de comprender mejor su carga económica resultante para ayudar a las partes interesadas.41
Si observáramos la justicia desde la perspectiva teórica de John Rawls, Adela Cortina, Kant podría plantearse que:
La justicia social de Rawls comienza a partir de la premisa del individuo como la unidad principal de análisis o “agente moral”.
Adela Cortina afirma que para dar respuesta a los interrogantes a los que se somete cualquier proyecto filosófico, cualquier proyecto moral y político que se pretenda para sí mismo lleno de sentido, está la “justicia cordial”. “La ética de la razón cordial, ligada a las exigencias de la justicia” surge en el paradigma del reconocimiento recíproco, en donde la intersubjetividad humana se salvaguarda de cualquier daño, al igual que el enfoque de las capacidades, como aquel que ha exigido el empoderamiento de las capacidades básicas en los seres humanos;
en la ética kantiana se estima el valor de la persona como fin en sí mismo y el sentimiento de humanidad que no es otra cosa que la vivencia del móvil moral de la compasión por el sufrimiento y la desgracia.35,42,43
Se puede percibir que realmente existe un grado de injusticia social en el sistema de salud y en la salud pública, lo que genera un reclamo a la conciencia social buscando el bien común y no el beneficio particular, para minimizar las diferencias socioeconómicas y eliminar la burocracia en los diferentes estamentos públicos. El verdadero acceso a la salud será una realidad en el mismo momento que estemos convencidos de pensar en el “bien común” como lo afirma Barraca.44 De igual forma, se debe hacer un adecuado uso de los recursos económicos, sociales y humanos, “saber usar la sabiduría que proporciona el conocimiento para la supervivencia del hombre y mejorar la calidad de vida” como lo afirma Potter.45
Conclusiones
Los enfoques multidisciplinarios que incorporan las actividades de atención en salud, condiciones de vida de las poblaciones y estado de salud son herramientas para reducir la incidencia de la enfermedad de Chagas a largo plazo. Esta enfermedad se vincula con experiencias de marginación, pobreza rural con múltiples impedimentos para acceder al sistema de salud, aspectos que están relacionados con la justicia social en salud y la bioética, todos presentes en procesos socioculturales, políticos y económicos que pueden ser analizados desde la salud pública.
