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Introducción
El nacimiento de un hijo es un evento cargado de emociones y sentimientos. Las expectativas que se generan desde el conocimiento del embarazo mueven a los padres y a la familia en general a imaginarlos, representarlos. De esta manera crean su ideal de hijo/a, incluso este ideal se podría formar mucho antes de esta etapa, pero es en ese momento en que se construye y reconstruye con mayor intensidad debido a la llegada inminente del hijo.
Ver a los descendientes crecer sanos, que logren autonomía e independencia, son algunas de las inquietudes de las familias. Dichas preocupaciones pueden provocar mayor inseguridad a los padres sobre el futurode su hijo, particularmente cuando se diagnostica con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Tener un hijo/a con TEA podría generar gran impacto en la familia, debido a las expectativas creadas, porque estas se basan en la representación de hijos/as sanos.1 Ante esta situación las familias deben organizar su tiempo en torno a las necesidades y características del niño con TEA.
Una organización temporal consciente, crítica, racional, generalizada, creativa y responsable en cada miembro de la familia debería permitir que cada uno de ellos pueda desempeñar distintas funciones y roles como padres, profesionales y a su vez mantengan actividades de autocuidado, de ocio y recreación, entre otras. Cuando no se cumplen las condiciones anteriormente expuestas y en las familias predomina un funcionamiento patriarcal, machista, entonces las madres principalmente, se recargan de actividades que pudieran producir distintos síntomas de estrés, ansiedad, etc.
La investigación con madres que tienen hijos diagnosticados con TEA constituye una prioridad, en tanto cada día son más los niños evaluados y calificados con este trastorno y los miembros de las familias precisan de orientación y acompañamiento para manejar de la mejor manera dicha situación. Por otra parte, no se identifica hasta el momento una sistematicidad en la realización de indagaciones sobre el desarrollo de la habilidad organización temporal en madres de niños con TEA, excepto el trabajo Osorio y Velázquez. 1 La escasa producción científica en torno al tema en este grupo de estudio constituye entonces una brecha de investigación y una laguna en el estado de conocimientos actual.
La presente indagación sobre la organización temporal en un grupo de madres que tienen hijos diagnosticados con TEA asume los referentes teórico metodológicos del Enfoque histórico cultural. Para este trabajo se asume la organización temporal en tanto habilidad que configura “dinámicas de la personalidad (actitudes, valores, acciones, sentimientos, etc.) que permiten a los sujetos proyectarse intencionadamente en el tiempo y sobre todo al presente futuro, en varios plazos y con el fin de alcanzar un mayor autogobierno de la vida”. 2
Desde el enfoque histórico cultural se asume la estructura interna de la habilidad planteada por Graf, Iliasov y llaudis como se citó en Fariñas. 2 Estos autores proponen cuatro acciones que se presentan a continuación.
La planificación de sentido “juega el papel de orientación a través de la jerarquía motivacional de la persona, de los sentidos que orientan su vida (sentido de la vida). Estas jerarquías pueden ser establecidas para distintos plazos (largo, mediano y corto)”. 2
Por otra parte, la función del control de condiciones se describe como “la consideración de las situaciones en que se llevan a cabo las actividades cotidianamente, tanto desde un punto de vista subjetivo como objetivo, lo cual permite una organización más adecuada y realista de la vida”. 2
El pronóstico probable es (...) “la delimitación del tiempo en que se prevé tengan lugar las diferentes actividades, relaciones y tareas de la vida (fechas, horarios). En otras palabras, es una suerte de anticipación flexible, donde puede ser conveniente adelantar, aplazar, cancelar, sustituir, incluir las cosas que se espera hacer, según se vayan presentando los acontecimientos”. 2
Y, por último, el control del balance se define como: “ese balance que hacemos de lo hecho, con algún grado de frecuencia y nivel de conciencia”. 2
En consecuencia, con los referentes asumidos es importante destacar los indicadores de buena organización temporal 3, que conforman el hilo conductor en el análisis de la organización del tiempo en madres de niños/as con TEA; estos son:
• La posibilidad de alternar actividades con fines diversos (productivo, comunicación íntimo-personal, descanso, recreación).
• La posibilidad de romper rutinas de vida.
• La posibilidad de planear rutinas de vida intencionadamente.
• La conciencia del mecanismo de organización y su dominio.
• La conciencia de aspiraciones, metas y su logro en determinados plazos.
• La disminución de pendientes.
• La adecuación a las posibilidades reales (idealismo versus objetividad).
• La conjugación adecuada de lo importante con lo urgente.
• El aumento de la capacidad de trabajo, de interesarse por las cosas que se hacen y de disfrutarlas
• La disminución del estrés.
• Los sentimientos de realización y la felicidad que los acompaña, entre otros.
Asumir la organización temporal en tanto habilidad general que conforma el desarrollo humano, incluye de manera relevante el desarrollo de la personalidad. Conduce a considerar a la persona en la búsqueda del dominio del comportamiento propio.
Lo descrito anteriormente sirve de punto de partida para la formulación del objetivo general de este artículo, que se dirige a caracterizar el desarrollo de la habilidad organización temporal de la vida en madres de niños diagnosticados con TEA.
Método
La estrategia metodológica seguida respondió a la epistemología cualitativa. Esta perspectiva le atribuye valor a lo singular para la producción del conocimiento, a la complejidad y densidad de los sistemas de información producidos y su relevancia para la comprensión del fenómeno. 4
Al atender lo anterior, se asumió como estrategia de indagación el estudio de casos múltiples, debido a que facilitó un examen completo, profundo y sistemático en la manera en que las tres madres investigadas iban configurando su organización del tiempo.
Los métodos empíricos empleados fueron: la observación científica y la entrevista, que permitieron obtener información sobre la manera en que los sujetos organizan su tiempo. Por su parte, las técnicas utilizadas fueron:
Guía de observación: se estructuró a manera de ítems para observar las distintas manifestaciones de las acciones e indicadores de buena organización temporal de la vida.
Guía de entrevista semiestructurada: se estructuró con ítems que respondían a las acciones e indicadores de la habilidad. Para esta técnica se les dio a las madres las preguntas para que respondieran en el tiempo más breve posible y después se valoró la posibilidad de profundizar en algunas preguntas.
Pastel: consiste en pedirle al sujeto que subdivida un círculo en partes, justamente como si fuera un pastel, solo que los tamaños de los pedazos no tienen por qué ser iguales, sino que van a responder a la cantidad de tiempo que les dedique a las actividades fundamentales que desarrolla en su vida. 5
Composición: se tituló ¿Cómo organizo mi tiempo? para conocer y profundizar en cómo el sujeto organiza su tiempo. El tiempo de aplicación varió entre 45 minutos y una hora con pequeñas interrupciones.
Para desarrollar la estrategia de indagación se convocaron a los sujetos a participar en el estudio, explicándoles el cuidado de su anonimato y el uso exclusivamente científico de la información que se obtuviera. Se intentó reunir casos diversos que incluyeran de manera prioritaria madres que desempeñan diversos roles (hogar, trabajo, cuidado del niño/a autista).
Para la recogida de la información se aplicó la técnica del pastel en un primer momento. En un segundo momento la composición titulada: ¿Cómo organizo mi tiempo? Por último, se aplicó la entrevista semiestructurada con el objetivo de triangular la información.
El procedimiento para el análisis de los datos fue el propuesto por Rodríguez, et al.6 Estos autores plantean que, para el análisis de los datos cualitativos, después de la recogida de los datos, se ejecutan las siguientes tareas: reducción de los datos, disposición y transformación de estos y por último obtención y verificación de conclusiones.
Es necesario resaltar que las iniciales que se usan para identificar a las personas investigadas en el apartado de los resultados no se corresponden con sus nombres reales, acorde a los principios de privacidad, confidencialidad y protección de datos personales.
Resultados
En este apartado se presentan las personas que formaron parte de la investigación y luego se desarrolla una integración de la información que posibilitó identificar los puntos de encuentro entre los tres casos a partir del análisis de las cuatro acciones que conforman la habilidad organización temporal de la vida.
Sujeto 1: BBH
Sujeto de sexo femenino, raza blanca, de 40 años de edad. Familia biparental, con dos hijos, uno de ellos con la condición de trastorno del espectro autista. Reside en el municipio de Holguín, Cuba. Presenta condiciones económicas promedio-alto. Nivel educativo: universitario, pero actualmente se desempeña como cuentapropista en un negocio que funciona en su domicilio.
Sujeto 2: YEF
Sujeto de sexo femenino, raza blanca, de 31 años de edad. Convive con su hijo, mamá y hermana. Reside en el municipio Holguín, Cuba. Presenta condiciones económicas promedio. Residente en la especialidad de Coloproctología del Hospital General Docente “Vladimir Ilich Lenin” de Holguín.
Sujeto 3: AGB
Sujeto de sexo femenino, raza blanca, de 49 años de edad. Casada (su esposo reside en el extranjero). Convive con su hijo y su mamá de 89 años. Reside en el municipio Holguín, Cuba. Presenta condiciones económicas promedio-alto. Técnico Medio en Contabilidad. Desde el nacimiento del niño no mantiene vínculo laboral.
Integración de los resultados
Las madres en estudio se caracterizaron por tener un conocimiento empírico de la habilidad organización temporal de la vida, es decir, no recibieron un entrenamiento o capacitación sobre la habilidad. En todos los casos estudiados se evidenció como el rol de cuidadora del niño con TEA condiciona y estructura la disposición del tiempo y las actividades en las diversas áreas donde se desempeñan. Como generalidad, las áreas en las que se desempeñan son la laboral y familiar, constituyendo esta última el área donde transcurre la mayor parte del tiempo y es más demandante. Quedan desprovistos espacios de tiempo para el autocuidado o inserción en otra área que pudiera flexibilizar su dinámica de vida.
El uso de la habilidad se manifiestó de manera limitada y una planificación con tendencia a la inmediatez. Si bien están conscientes de la necesidad de establecer una rutina de vida que ayude a la adecuación de hábitos en los niños con TEA, muchas veces por el mismo desconocimiento de la enfermedad se vuelve una rutina estereotipada y carente de suficientes estímulos.
Los tres casos presentaron síntomas de agotamiento tanto físico como psíquico y estrés, aspectos que fueron reflejados en la composición, en la entrevista semiestructurada, así como en la observación llevada a cabo durante el proceso de aplicación de las técnicas.
En el caso de BBH y YEF organizan su tiempo en función del área laboral, las tareas del hogar y el rol de cuidadoras, evidenciándose este último como el hilo conductor de las restantes actividades. No sucedió así en el caso de AGB, que estructura su tiempo en función de los cuidados del niño de manera prioritaria y las tareas del hogar. En este sentido es importante mencionar que, aunque esta madre no mantiene vínculo laboral, ejerce además el rol de cuidadora de su madre que es adulto mayor, lo que eleva su demanda y los síntomas de estrés. Este estado está condicionado por las limitaciones en la organización de su tiempo y la carencia de una red de apoyo familiar.
En los tres casos se evidenció una limitada posibilidad de alternar actividades con fines diversos, aspecto que se refleja como insatisfacción, además de contribuir al desarrollo de los síntomas de estrés. En este punto, depositan en etapas posteriores del desarrollo de los niños con condición autista (asociado a alcanzar mayor independencia) la posibilidad de flexibilizar sus rutinas de vida. Esto permite valorar la presencia de una deficiente conciencia del mecanismo de organización y su dominio, lo que a su vez limita el desarrollo de la habilidad.
Todos los casos reflejaron rutinas de vida poco flexibles, lo que puede ser un elemento generador de estrés, al convertirse en hábitos carentes de análisis reflexivos; sin embargo, AGB evidenció la posibilidad de romper rutinas de vida. AGB planea actividades que le provocan disfrute, tanto para su hijo como para ella, lo que constituyó un indicador de desarrollo de la habilidad. Establecieron metas u objetivos futuros que movilizan sus comportamientos y necesidades.
En todos los casos se reflejaron como objetivos prioritarios: el cuidado, educación y desarrollo de los niños con condición autista. BBH estructuró otros objetivos, pero en función de su familia y condiciones de vida y laborales. Un aspecto significativo de este caso es la ausencia de un espacio propio que satisfaga sus necesidades de autocuidado y esparcimiento, elemento que se comportó de igual manera en los tres casos, al establecerse rutinas desprovistas de un accionar y juicio en función de sus intereses. BBH reflejó la utilización de medios como plan de trabajo y agenda como apoyo a la organización del tiempo, atribuyéndole al primero la vía de aprendizaje en relación a la habilidad. En el caso de YEF y AGB, no se identificó el empleo de medios de apoyo que les faciliten el cumplimiento de las actividades, lo que desde la consideración de los investigadores les imposibilita desarrollar una mejor organización y aprovechamiento del tiempo.
En el caso de YEF se establecieron objetivos a corto plazo, aunque refirió tener objetivos de superación personal y profesional (terminar su especialidad e independizarse) que no ubica su cumplimiento en un periodo de tiempo. Por su parte, en el caso de AGB su único objetivo se estructuró en función del desarrollo de su hijo. Un elemento que se encontró afectado fue la planificación flexible en las tres madres, esto se expresó por una parte en actividades pendientes y, por otra, en dificultades para reestructurar sus rutinas. Las limitaciones en este sentido podrían afectar el mejoramiento de los estados de agotamiento y estrés.
El control de las condiciones se caracterizó porque en los casos de BBH y AGB priorizaron las condiciones materiales y, el caso de YEF, priorizó las condiciones subjetivas. La consideración de ambas condiciones (materiales y subjetivas) podría contribuir a la eficacia en la organización del tiempo.
Por otra parte, en relación al control de la ejecución de sus actividades, solo BBH lo ejecuta a diario, mientras los otros dos casos no hacen ningún control. Para esto BBH no usa ningún medio. El uso sistemático de instrumentos en el control del balance podría contribuir a la ruptura de rutinas de manera flexible; la priorización eficaz de actividades; a la disminución del estrés; la emergencia de sentimientos de realización y la felicidad que los acompaña, y al aprovechamiento del tiempo.
Discusión
La llegada de un hijo con TEA puede afectar la funcionabilidad familiar y de las madres en específico. Estos infantes precisan de una atención diferente, con códigos y rutinas bien establecidas. La expectativa de la familia es el nacimiento de un niño sano al que se le atribuyen sueños y aspiraciones, pero ante el diagnóstico del TEA pueden emerger la desesperanza y la incertidumbre. Estos sentimientos permanecerán en mayor o menor medida en el tiempo en dependencia de las características personológicas de los padres y los apoyos recibidos. La presencia de un niño con TEA en el medio familiar constituye una situación límite, porque implica una tensión permanente que pone a prueba los recursos para el desarrollo familiar.
Los resultados presentados en este artículo permitieron mostrar una perspectiva de la educación personal/familiar y su manifestación en el desarrollo de la habilidad organización temporal de la vida en un entorno de personas con TEA, a partir de las experiencias cotidianas de un grupo de madres. Esta información podría sensibilizar a la comunidad científica y educativa con un tema necesario que constituye espacio de preocupación por la cantidad de casos que son diagnosticados constantemente.
Mucho se ha escrito sobre el papel del cuidador y, específicamente, de las madres de niños con TEA desde varias dimensiones: calidad de vida 7, calidad de vida y sobrecarga de trabajo 8,9, bienestar emocional 10, ansiedad y estilos de afrontamiento 11, control de estrés 12,13, consecuencias en el cuidador de personas con TEA 14, depresión 15 y otros. Específicamente sobre la habilidad organización temporal de la vida poco se ha encontrado, solo el trabajo de Osorio y Velázquez 1. Este tema adquiere especial interés si se concibe dicha habilidad como infraestructura de la personalidad y como tal, factor que muchas veces determina el logro de proyectos de vida con eficacia y efectividad.
La información aquí recopilada puede contribuir a diseñar estrategias de intervención tanto educativas como clínicas para el tratamiento y la orientación a madres y familias en general, que conviven con una persona diagnosticada con TEA. También se pudieran diseñar campañas de sensibilización a la población con el objetivo de que contribuyan de diferentes formas como apoyo o soporte a estas madres.
Una limitación en esta indagación es la muestra con la que se trabajó: solo tres madres. Una muestra más amplia pudiera contribuir en la realización de generalizaciones y a establecer conclusiones sobre los factores que median en el desarrollo adecuado de la habilidad organización temporal de la vida y su influencia en la disminución de síntomas de agotamiento y estrés.No obstante, los resultados mostrados sirven de referente para futuras investigaciones y permitieron realizar un análisis de las características diversas que rodean a estas tres familias, lo que posibilita la comprensión de las particularidades de cada individuo, sus oportunidades, fuentes de apoyo personal y económico, proyectos de vida y el sentido de la vida que orienta su actuar.
Estos resultados son coherentes y convergen con los presentados por Osorio y Velázquez 1, en tanto se identificaron también síntomas de agotamiento físico y estrés; además, se determinó que la madre investigada poseía limitaciones en el desarrollo de su habilidad de organización temporal de la vida, principalmente porque la planificación probable a mediano y largo plazo, así como el control de condiciones, eran las dos acciones que más afectadas se encontraban.
En relación con las investigaciones de Miele y De Arruda, et al.8,9 sobre calidad de vida y sobrecarga de trabajo, se comparte que es relevante el valor que posee el apoyo familiar o de otros agentes para disminuir los síntomas de agotamiento y malestar que hacen que se evalúe la calidad de vida como regular, por sentirse sobrepasadas o que el tiempo no les alcanza para desarrollar las tareas cotidianas. No obstante, se consideró que son múltiples los factores que influyen en esta evaluación y que la calidad de vida podría calificarse también como mala o buena en dependencia de las redes de apoyo que posea cada madre y de otros factores que intervienen en esta variable.
Quedó evidenciado en este artículo que los síntomas de estrés están presentes en las madres de niños autistas, tal como lo identificaron en sus indagaciones Schieve, et al. y Zaidman-Zait, et al.12,13 y que el percibir apoyo tanto económico como social puede contribuir a su disminución; aspecto que también fue corroborado por Bujaico 7 en sus investigaciones sobre calidad de vida. La idea anterior reafirmó la necesidad de implementar estrategias y programas gubernamentales que se interesen por este tema y creen políticas que favorezcan a las madres cuidadoras de infantes con TEA. Además, se evidenció la necesidad de que todo el grupo familiar se organice en función de compartir obligaciones y tareas del hogar.
A partir de estas reflexiones se sugiere a futuros investigadores continuar indagando en la relación del desarrollo de la habilidad organización temporal de la vida con variables como la calidad de vida, el estrés, la ansiedad, la depresión, los proyectos de vida, el sentido de vida, la desesperanza o el apoyo social. También resulta interesante hacer estudios cuantitativos correlacionales y con amplias muestras de contextos diversos. Estos aspectos pudieran brindar análisis con cifras que permitieran demostrar la prevalencia de la problemática y los puntos de contacto y divergencia entre los casos de estudio.
Conclusiones
En este artículo se presentaron los resultados de un estudio dirigido a la caracterización de la habilidad organización temporal de la vida en madres de niños con trastorno del espectro autista, evidenciado que: las madres que participaron del estudio dedican el 60 % del tiempo al cuidado de sus hijos y que planifican el tiempo con tendencia a la inmediatez. Se determinó que los indicadores de análisis de la habilidad organización temporal de la vida que prevalecen en los tres casos analizados son: el sentimiento de realización y la felicidad que lo acompaña, la posibilidad de planear rutinas de vida intencionadamente y la conciencia de aspiraciones, metas y su logro principalmente a corto plazo.
En otro orden, se identificó que las esferas en las que emplean el tiempo las féminas investigadas son: la familiar y la laboral, quedando desprovistos espacios de tiempo para las relaciones con los amigos, las actividades de ocio y autocuidado que posibilitarían la disminución de los síntomas de estrés y agotamiento físico y mental que poseen.
