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INTRODUCCIÓN
El movimiento mundial por la inclusión es una acción política, social y cultural, desencadenada en defensa de los derechos humanos, sin ningún tipo de discriminación, avanzando hacia la idea de equidad dentro y fuera de la escuela. En esta perspectiva, la lucha de las personas con discapacidad por el derecho a la educación se volvió más presente en la sociedad a partir de los años 1990. 1
En esta trayectoria, se destacaron dos conferencias, la Mundial de Educación para Todos, que tuvo lugar en 1990 en Jomtien, Tailandia, en la que la educación fue considerada una preocupación mundial y, la Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales, que tuvo lugar en 1994 en Salamanca, España. La Declaración de Salamanca destacó la importancia del acceso a la escuela y la acogida a todos los niños, independientemente de sus condiciones físicas, intelectuales, sociales, emocionales lingüísticas u otras. (2
En 2015, se estableció por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) un plan de acción para el Desarrollo Sostenible, orientado hacia las personas, el planeta y la prosperidad: la Agenda 2030. En el conjunto de los Objetivos del Desarrollo Sostenible (ODS) está presente la educación inclusiva e igualitaria de calidad en todos los niveles. Todas las personas, principalmente aquellas en las que se evidencia debilidades, deben tener acceso a las posibilidades de aprendizaje a lo largo de la vida, de modo que les ayuden a adquirir conocimientos y habilidades necesarios para participar plenamente en la sociedad. 3
En general, para que las instituciones escolares reciban a todos los alumnos en el caso de la educación inclusiva ellas necesitarán, también, del compromiso de la administración pública para la concreción de las políticas y acciones contra las formas de exclusión presentes en los centros educativos. El desafío se lanza para el enfrentamiento de orden organizacional, pedagógico y cultural en todas las intensidades y unidades que componen el sistema de enseñanza, pues la simple inserción de esos niños en clases comunes de la enseñanza regular no garantiza el aprendizaje y no promueve experiencias sociales significativas. (4
Actualmente, Brasil cuenta con 186.100 escuelas de educación básica, siendo que el 57.8 % de las escuelas brasileñas tienen alumnos con discapacidad, trastornos globales del desarrollo o altas habilidades incluidas en clases comunes. En 2008, ese porcentaje era de apenas 31 %. 5
La escuela al recibir niños con discapacidades, independientemente de los tipos de discapacidad de estos, ya sean de naturaleza física, mental, intelectual o sensorial, necesitará la participación efectiva de diversos profesionales. Por lo tanto, se espera que los profesionales involucrados aseguren el respeto a las especificidades de cada niño y se comprometan con la adquisición de habilidades y promoción de su desarrollo. (6
La interdisciplinariedad en la inclusión escolar es de gran relevancia para atender la meta del milenio para la educación, lo que hace fundamental entender el proceso inclusivo en el cotidiano escolar. De ahí que el presente estudio persiguió como objetivo analizar las experiencias de las familias de niños con discapacidades vivenciadas en una escuela de un municipio brasileño, a partir de los relatos maternos.
MATERIAL Y MÉTODOS
Se realizó un estudio transversal, exploratorio con enfoque cualitativo. Se trabajó con una muestra no probabilística intencional conformada por 20 madres de niños con deficiencias, que se encontraban en seguimiento en un Centro de Salud, ubicado en una ciudad del estado de Minas Gerais, Brasil. La investigación fue sometida y aprobada por el Comité de Ética en Investigación (CAAE 62623416.9.00.00.5495).
Cada participante recibió una visita domiciliar del investigador responsable, un día y horario establecido previamente por ambas partes. Para la recolección de los datos se utilizó una entrevista semiestructurada con vistas a alcanzar los objetivos propuestos.
La entrevista tuvo como pregunta orientadora ¿qué usted puede decir sobre la inclusión escolar de su hijo? Para la grabación de los relatos se utilizó una grabadora, con una duración aproximada de cuarenta minutos. El anonimato de los sujetos entrevistados en la investigación fue asegurado durante la colecta de información al identificarlos por la letra M seguida de números (M1, M2, M3, etc).
Se adoptó el referencial teórico-metodológico de la perspectiva hermenéutica-dialéctica, buscando comprender la realidad situada en su contexto, ligada a la confrontación y análisis crítico de las categorías empíricas. (7,8
Para el tratamiento e interpretación del material empírico se diseñó una estrategia compuesta de tres fases, según se observa en la figura 1.
Fig. 1 - Estrategia metodológica para el análisis de los datos derivados de la entrevista.
Al desarrollar las 3 fases planteadas en la figura 1, se llegó a una síntesis interpretativa, en la que se buscó dar sentido más amplio al diálogo entre los datos y los referenciales teóricos, respondiendo a las cuestiones de la investigación, con base en su objetivo.
RESULTADOS
La mayoría de las madres participantes en la investigación (55 %) estaban casadas, tenían como promedio 11 años de estudio, el 60 % se ocupaban con las actividades domésticas y sin ninguna remuneración. La edad mínima promedio de las madres fue de 22 años y la máxima fue de 45, con una media de 34.95 ± 6.58.
Durante las visitas domiciliarias, los relatos maternos abarcaron, de manera general, hechos que ocurrieron en la vida cotidiana de las familias y en su relación con la escuela donde estudiaban sus hijos, incluyendo la búsqueda de respuestas a las dudas relacionadas con la inclusión escolar. Las categorías de análisis que surgieron de los relatos maternos fueron: inclusión y derechos a la educación; interdisciplinariedad e inclusión escolar, y accesibilidad en el ambiente educativo.
Inclusión y derechos a la educación
En las entrevistas, los relatos de las participantes denotaron la presencia de profesores poco preparados, y en muchas situaciones vividas por los niños en el ámbito escolar, y la ausencia de un profesor de apoyo para desarrollar el aprendizaje del niño con calidad, conforme el relato de una de las madres participantes de la investigación: [...] Mi hijo necesitaba a la profesora de apoyo en la sala para ayudarle. Ya hablé en la secretaría con la supervisora, fui en la directora y nadie resuelve nada. ¿Dónde están los derechos de los niños especiales que tanto hablan? (M17).
Interdisciplinariedad e inclusión escolar
Frente a las vivencias maternas de esta investigación, las madres cuestionaron el real cumplimiento de la Ley en relación a la inclusión escolar. Ante los relatos maternos a seguir, la insatisfacción en este sentido es bastante clara: [...] Inclusión escolar? Todavía está lejos de suceder realmente. Las leyes existen, pero, las escuelas necesitan parar para discutir las dificultades que enfrentan. Deberían tener profesionales preparados para recibir a estos niños. Mi hijo no controla los movimientos y la escuela no ofrece materiales adaptados para la enseñanza. Él se encuentra perdido en el aula (M6).
En este sentido, otra entrevista refuerza la insatisfacción de la familia en lo que se refiere al proceso de inclusión escolar, ya que lo que se menciona en la Ley, no es realmente practicado en las escuelas: [...] Todavía necesita muchos cambios incluso en la concepción de lo que las personas piensan de la palabra "inclusión", porque hay mucha gente que cree que la inclusión es sólo aceptar que el niño se quede junto a los otros, pero, no es eso! Necesita un trabajo mucho más consciente en este sentido, de todas las personas que forman parte de la escuela. La inclusión que ocurre hoy, para mí no es una inclusión verdadera (M10).
Accesibilidad en el ambiente educativo
En otro relato, la participante lamentó la ausencia de profesionales y de apoyo relativo a la accesibilidad y cuidados: [...] Mi hija está en silla de ruedas, cuando fui a buscarla a la escuela me habló llorando que quería ir al baño después del almuerzo y no había nadie que la ayudara. Ella se quedó con vergüenza porque se ensució y nadie le ayudó (M6).
DISCUSIÓN
La participación de niños con discapacidad en la escuela es un derecho universal, que para ser garantizado necesita, entre otros aspectos, del entendimiento entre los profesionales, las familias y la sociedad, buscando la realización de conductas educativas, con el empleo de recursos humanos, la adecuación de materiales y la formación de profesionales habilitados para el enfrentamiento de los desafíos trazados por la práctica cotidiana de la formación.
La urgencia de la formación profesional para la educación de niños con discapacidades, que incluya la preparación para asumir y promover las necesidades de desarrollo, aprendizaje y participación de estos niños, ya fue estudiada por varios autores, los que enfatizaron la necesidad de la formación continuada para atender a la diversidad de las experiencias y demandas de los niños en el aula.
Tal y como se hizo evidente en los relatos maternos, ante las dificultades de apoyo a los profesores dentro del aula, se entiende que la existencia de una pedagogía centrada en el niño sería positiva. Las escuelas con propuestas pedagógicas centradas en el niño con discapacidad, constituyen la base para la construcción de una sociedad que valora a las personas, que respeta la dignidad y las diferencias de los seres humanos. Por lo tanto, este proceso de inclusión debería ser compartido a fin de reducir las dificultades que puedan enfrentarse. (9
Las escuelas son ambientes ideales para la enseñanza de una conducta social de calidad. El profesor encuentra en el ambiente escolar un campo fértil, no solo para la enseñanza-aprendizaje de habilidades académicas, sino también un espacio de interacción mutua entre todos los profesionales que componen el medio académico, así como de profesionales de otras áreas.
En este sentido, la interdisciplinaridad se constituye en uno de los conceptos del pensamiento educativo contemporáneo. Esta idea, generadora de teorías y prácticas, ha inspirado importantes transformaciones en el contexto escolar, denunciando la fragmentación del currículo y la necesidad de transformar la naturaleza de los procesos de aprendizaje, resignificando la experiencia escolar. (10
Para los autores Lima y Laplane (2016), la inclusión escolar es una de las políticas que, en Brasil, ha promovido en las últimas décadas la escolarización de los alumnos, englobando la enseñanza regular y la educación especial, pero todavía existen barreras que impiden el cumplimiento de tales acciones. (11
En 1999, la Política Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad, definió la educación especial e inclusión como una modalidad transversal a todos los niveles y modalidades de enseñanza, enfatizando la actuación complementaria de la educación especial a la enseñanza regular. (12
Para una educación inclusiva e interdisciplinaria, que garantice y atienda a las necesidades de desarrollo de los niños con discapacidades, sería necesario discutir en la escuela cuestiones relacionadas con las adaptaciones curriculares; distribución de tareas y responsabilidades; formas de evaluación; experiencias en el aula; comunicación con alumnos, padres y administradores; y seguimiento del progreso de aprendizaje de los alumnos. (13
El análisis documental de la literatura relacionada a la temática revela que, cuando es implementada la interdisciplinariedad en el ámbito escolar, eficazmente en la práctica, se promueven beneficios para los niños con discapacidad, para el crecimiento de los profesionales del área de la educación, para el soporte personal y para la mejora en motivación de los profesores para enseñar a los niños que necesitan una atención mayor. (14
Considerando que los niños crecen en un entorno social, y la interacción con otras personas es esencial para su desarrollo, la escuela desempeña un papel central en esta cuestión, pues pasa a ser vista como un ambiente donde el niño con discapacidad encuentra un camino de acceso a la socialización, teniendo mayores posibilidades de intercambiar experiencias con otros niños y de desarrollarse. Para ello, las escuelas deben propiciar esa socialización entre los niños, por lo que se hace necesario proveer accesibilidad y permanencia a los niños con discapacidades, así como disponer de profesionales y profesores capacitados para su cuidado y enseñanza. La desatención a estos elementos ha sido responsable del gran índice de evasión escolar.
En cuanto al tema de accesibilidad y permanencia, la decepción de la participante M6, corrobora los estudios de Salend; este autor afirmó que, para que una escuela pueda tener accesibilidad, es necesario que se brinden servicios de apoyo especializados para atender las necesidades de los niños, se realicen además acciones de educación en salud eliminando las barreras arquitectónicas, se seleccionen y adapten los materiales y el mobiliario, así como, se creen las condiciones para que el discapacitado, con movimientos y posturas favorables, pueda conseguir la realización de sus tareas escolares. (15
CONCLUSIONES
La inclusión escolar se presenta como un desafío multidimensional, ya que todavía es necesario el desarrollo de condiciones estructurales y contextuales que concuerden con las necesidades de desarrollo de los niños con discapacidades, para que la educación inclusiva en las escuelas se efectúe de manera concreta y real, superando el idealismo de las propuestas de políticas públicas.
Se evidenció que el proceso inclusivo en el cotidiano escolar, percibido por las madres participantes del estudio, implica nuevas actitudes, nuevas acciones que exigen recursos físicos y materiales para la ejecución de un proceso escolar de calidad, pero, sobre todo, de profesionales preparados.
En ese sentido, la formación interdisciplinaria de los profesionales que actúan en la educación es de importancia fundamental, así como los que actúan en la asistencia a las familias. Por eso es fundamental invertir en la capacitación de los educadores y profesionales insertados en este proceso, ampliando el equipo de educación especial, a fin de atender de forma satisfactoria las necesidades de los alumnos y las perspectivas de los familiares frente a la educación inclusiva.
