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Introducción
El cáncer de cabeza y cuello representa una de las neoplasias malignas más desafiantes debido a su impacto significativo en funciones vitales como la respiración, la deglución, el habla y la apariencia física.1 Este tipo de cáncer incluye tumores que afectan la cavidad oral, la faringe, la laringe, las glándulas salivales, entre otros, y representa alrededor del 4 % de todos los casos de cáncer a nivel mundial.2 Los tratamientos quirúrgicos, que con frecuencia implican resecciones extensas de tejido, son uno de los abordajes más comunes para controlar la progresión del cáncer de cabeza y cuello. Sin embargo, estas intervenciones suelen asociarse con secuelas físicas, funcionales y psicológicas significativas que alteran la calidad de vida de las personas operadas.3
En los últimos años, el abordaje del cáncer de cabeza y cuello ha experimentado mejoras en las tasas de supervivencia gracias a los avances en técnicas quirúrgicas, radioterapia y quimioterapia.4 Sin embargo, estas intervenciones también han aumentado la prevalencia de efectos adversos a largo plazo, lo que ha puesto en relieve la necesidad de estrategias efectivas de autocuidado para enfrentar las secuelas postoperatorias y mejorar la calidad de vida de las personas con estas afecciones.5 Las investigaciones recientes han subrayado la importancia del autocuidado en la gestión del dolor crónico, la disfagia, la xerostomía, las alteraciones del habla, y las dificultades respiratorias que afectan a estas personas.6,7
A pesar de los esfuerzos realizados, aún existen importantes lagunas en la identificación y satisfacción de las necesidades de autocuidado en esta población. Se ha reportado que un número significativo de personas operadas con cáncer de cabeza y cuello experimenta una carga elevada de síntomas y complicaciones debido a la falta de educación y de recursos adecuados para el autocuidado.8 Además, las limitaciones funcionales y las barreras psicosociales pueden obstaculizar el acceso a las terapias de rehabilitación necesarias, lo que exacerba las dificultades para mantener una vida activa e independiente.9,10
En Cuba, el cáncer de cabeza y cuello constituye un problema de salud pública relevante debido a su incidencia y mortalidad. En 2022, se reportaron más de 1,200 casos nuevos de cáncer de cabeza y cuello en el país, con una mortalidad significativa.11 A pesar de los esfuerzos del sistema nacional de salud por mejorar la atención oncológica, persisten desafíos relacionados con la falta de recursos para proporcionar cuidados postoperatorios integrales y personalizados. Además, existe una falta de protocolos estandarizados que aborden de manera específica las necesidades de autocuidado de las personas después de la cirugía.12
La situación actual en Cuba resalta la necesidad de desarrollar intervenciones eficaces de autocuidado adaptadas al contexto local. Muchas personas, en especial en áreas rurales, enfrentan barreras para acceder a servicios de rehabilitación y apoyo psicológico, lo que puede influir en la calidad de vida postoperatoria.13 Aunque se han implementado algunos programas comunitarios y de telemedicina para abordar estas necesidades, la cobertura es aún limitada.14
La justificación de este estudio radica en la necesidad de desarrollar intervenciones específicas de autocuidado basadas en una comprensión profunda de las necesidades no cubiertas de las personas operadas con cáncer de cabeza y cuello. Identificar estas necesidades puede mejorar de manera significativa los resultados clínicos y la calidad de vida a largo plazo de los sobrevivientes.15,16 Aunque se han realizado algunos estudios que abordan aspectos particulares del autocuidado en esta población, hay una falta de evidencia integral que abarque las diversas dimensiones del autocuidado desde una perspectiva multidisciplinaria.17,18
Por tanto, este enfoque ha permitido identificar la necesidad de una aproximación al fenómeno estudiado, que permitirá desarrollar estrategias de intervención personalizadas que mejoren la calidad de vida y la autonomía de estas personas. Por ello, basados en lo expuesto con anterioridad se realizó este estudio con el objetivo de identificar las necesidades de autocuidado en personas operadas con cáncer de cabeza y cuello, con la consideración de las dimensiones físicas, emocionales y sociales relacionadas con la recuperación postoperatoria.
Métodos
Se realizó un estudio descriptivo transversal en Instituto Cubano de Oncología y Radiobiología (INOR) y los Policlínicos Moncada y Vedado del municipio Plaza de la Revolución en La Habana Cuba, durante el año 2022. Este diseño es adecuado para describir las características de una población en un punto específico en el tiempo y permite analizar las variables relacionadas con las necesidades de autocuidado en el contexto postoperatorio.19
La población del estudio estuvo compuesta por 12 personas a las que se realizó cirugía por cáncer de cabeza y cuello en el INOR, entre enero y diciembre del año 2022. Se incluyeron los enfermos que cumplieron con los siguientes criterios: operados de cáncer de cabeza y cuello, complejidad clínico asistencial media o alta, de cualquier edad, estar en la fase de recuperación postoperatoria en el hogar, vivir en el municipio Plaza de la Revolución y consentir participar en el estudio. No se excluyeron enfermos por comorbilidades, siempre que estuvieran estables.
Se utilizó un cuestionario estructurado como método de recolección de datos, diseñado con especificidades para evaluar las capacidades de autocuidado en personas pos operadas de cáncer de cabeza y cuello. El cuestionario incluyó 17ítems relacionados con aspectos físicos (dolor, dificultad para alimentarse, problemas respiratorios, higiene), emocionales (ansiedad, depresión, descanso y sueño) y sociales (apoyo familiar, comunicación, acceso a servicios de salud). Para emitir las respuestas de Cada ítem se utilizó una escala tipo Likert calificables del 1 al 5 que presenta las opciones Nunca (1), Casi nunca (2), Algunas veces (3), Casi siempre (4) y Siempre (5), donde uno (1) es la menor y cinco (5) la mayor calificación. Este instrumento fue validado antes de su aplicación mediante un estudio piloto realizado con 10 enfermos que no formaron parte de la muestra final, lo que permitió ajustar la claridad y comprensión de las preguntas. El resultado del pilotaje no requirió realizar ajustes ni modificaciones al instrumento.
Los datos fueron recolectados durante entrevistas presenciales realizadas en las consultas de seguimiento postoperatorio. Cada enfermo fue entrevistado de manera individual por un investigador capacitado, para ello se garantizó un ambiente de privacidad y confidencialidad. La duración de cada entrevista fue de 30 minutos en promedio.
Se realizó un análisis estadístico descriptivo de los datos con la utilización el software IBM SPSS versión 25.0. Las variables categóricas se presentaron en frecuencias absolutas y relativas (porcentajes). Se aplicaron pruebas de normalidad para determinar la distribución de los datos y, según correspondiera, se utilizaron tablas de distribución de frecuencias para visualizar los resultados.
Este estudio cumplió con los principios éticos establecidos en la Declaración de Helsinki para investigaciones en seres humanos.20 Antes de iniciar el estudio se obtuvo la aprobación del Comité de Ética de la investigación y Consejo Científico del INOR y del Municipio Plaza de la Revolución. Todos los participantes firmaron un consentimiento informado, en el que se les explicó el propósito de la investigación, los procedimientos a realizar, los beneficios potenciales, los riesgos asociados y su derecho a retirarse del estudio en cualquier momento sin consecuencias negativas para su atención y cuidados de salud. Se garantizó la confidencialidad de los datos mediante la codificación de la información personal y se aseguraron los registros en un lugar seguro, accesible solo para los investigadores principales del estudio.
Resultados
Los resultados del cuestionario permitieron identificar los escasos conocimientos sobre autocuidado de estas personas enfermas, el 75,00 % (9) declaró que nunca pueden cuidar de su salud sin la ayuda de los demás, el 58,33 % (7) nunca bañarse solo para mantenerse limpio, el 75,00 % (9) nunca logran prepararse los alimentos como se les orientaron después de la cirugía, el 100,00 %(12), nunca se pude cambiar la cánula de traqueotomía sin la ayuda del familia; 11 de ellos nunca se pueden cuidar solo, 10 nunca se comunican con la familia como lo hacían antes y 6 nunca se han reunido con sus amistades por sus limitaciones después de la cirugía, el 75,00 % (9) nunca ellos mismos se realizan la cura, como se observa en la Tabla predominaron aspectos del autocuidados relacionados con la alimentación por gastrostomía, la comunicación con la familia y amigos, la higiene, la cura de la traqueotomía y la dependencia de su cuidador.
Tabla Distribución porcentual de personas operadas de con cáncer de cabeza y cuello según conocimientos de autocuidado
| Ítems |
|
|||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Puedo mantener el orden y la limpieza en casa | 8 | 66,66 | 2 | 16,66 | 1 | 8,33 | 1 | 8,33 |
| Sé cómo cuidar de mi salud sin la ayuda de los demás | 9 | 75.00 | 2 | 16,66 | 1 | 8,33 | 0 | 0,00 |
| Logro bañarme solo para mantenerme limpio, aunque cambie los horarios | 7 | 58.33 | 1 | 8,33 | 2 | 16,66 | 2 | 16,66 |
| Tengo la voluntad de realizarme la cura yo mismo, pero no lo consigo | 9 | 75.00 | 2 | 16,66 | 1 | 8,33 | 0 | 0,00 |
| En los momentos que necesito ayuda puedo llamar a mis amigos | 7 | 58.33 | 2 | 16,66 | 1 | 8,33 | 1 | 8,33 |
| Duermo lo suficiente como para sentirme descansado | 2 | 16,66 | 6 | 50.00 | 3 | 25.00 | 1 | 8,33 |
| Cuando tengo alguna duda sobre mi salud, solicito información a mi familia o a los profesionales de la salud que me atienden | 3 | 25.00 | 7 | 58.33 | 1 | 8,33 | 1 | 8,33 |
| No me da pena que mis amistades me vean las heridas en la cara y el cuello | 1 | 8,33 | 2 | 16,66 | 4 | 33,33 | 5 | 41,66 |
| He sido capaz de cambiar hábitos de mi vida diaria con tal de mejorar mi salud. | 8 | 66,66 | 2 | 16,66 | 1 | 8,33 | 1 | 8,33 |
| Tomo los medicamentos orientados después de la cirugía y busco información con los especialistas que me atienden en caso que me surjan dudas. | 3 | 25.00 | 3 | 25.00 | 2 | 16,66 | 4 | 33,33 |
| Me preparo los alimentos como me los orientaron después de la cirugía y como pasarlos por el Levin | 9 | 75.00 | 2 | 16,66 | 0 | 0,00 | 1 | 8,33 |
| Soy capaz de cambiarme la cánula de la traqueotomía sin ayuda de mi familiar. | 12 | 100,00 | 0 | 0,00 | 0 | 0,00 | 0 | 0,00 |
| Debido a mis limitaciones me resulta difícil cuidarme solo | 11 | 91,66 | 1 | 8,33 | 0 | 0,00 | 0 | 0,00 |
| Si mi salud se ve afectada puedo obtener información sobre qué hacer. | 4 | 33,33 | 5 | 41,66 | 2 | 16,66 | 1 | 8,33 |
| No puedo cuidarme solo, busco ayuda | 11 | 91,66 | 1 | 8,33 | 0 | 0,00 | 0 | 0,00 |
| Logro comunicarme con la familia como lo hacía antes cuando hablaba sin dificultad. | 10 | 83,33 | 2 | 16,66 | 0 | 0,00 | 0 | 0,00 |
| A pesar de mis limitaciones me reúno con mis amistades del barrio. | 6 | 50.00 | 3 | 25.00 | 3 | 25.00 | 0 | 0,00 |
| N = Nunca CN = Casi nunca CS = Casi siempre S = Siempre | ||||||||
Discusión
Los resultados del estudio revelan que las personas operados de cáncer de cabeza y cuello presentan notables deficiencias en sus conocimientos y habilidades de autocuidado, lo que impacta de manera negativa en su calidad de vida y su capacidad para realizar actividades básicas diarias sin asistencia. Estos hallazgos son consistentes con estudios previos que destacan las múltiples dificultades que enfrentan los sobrevivientes de cáncer de cabeza y cuello, incluidas las limitaciones físicas, emocionales y sociales asociadas a la enfermedad y su tratamiento.1,2
Un aspecto crítico identificado es la alta dependencia de los enfermos para realizar actividades básicas como el baño, la preparación de alimentos, y el cuidado de dispositivos médicos, como la cánula de traqueotomía. En este estudio, un alto porcentaje de los participantes reportó que no pueden cuidar de su salud sin la ayuda de otras personas, lo cual coincide con investigaciones previas que subrayan la necesidad de apoyo continuo en esta población.8 Wahida, et al. (4 indicaron que las personas con cáncer de cabeza y cuello con frecuencia requieren asistencia de cuidadores debido a complicaciones postoperatorias como la disfagia, la xerostomía y las dificultades respiratorias.
La incapacidad para realizar la higiene personal y la preparación de alimentos, reportada por un alto porcentaje de los enfermos, refleja no solo una falta de conocimiento y habilidades específicas, sino también posibles barreras físicas y psicológicas. Según Niska et al.,5 los problemas nutricionales son comunes entre las personas con cáncer de cabeza y cuello debido a la dificultad para tragar y la alteración del gusto, lo que con frecuencia requiere modificaciones dietéticas y un enfoque personalizado para la alimentación. La falta de independencia en este aspecto puede tener un impacto negativo en la nutrición y el estado general de salud de las personas con cáncer de cabeza y cuello, lo que agrava su vulnerabilidad.
El cuidado de la traqueotomía es otro desafío importante, como lo indica alto porcentaje de los enfermos estudiados que no pueden cambiar la cánula sin la ayuda de un familiar. Esta dependencia subraya la necesidad de una formación adecuada para los enfermos y sus cuidadores en la utilización y el cuidado de equipos médicos en el hogar, lo que podría mejorar de manera significativa su autonomía y reducir la ansiedad asociada al cuidado de dispositivos médicos.6 Estudios como el de Margalit et al.8 han enfatizado la importancia de la educación de la persona enferma para mejorar el cuidado de la traqueotomía en casa, sugirieron que programas de formación específicos pueden disminuir las complicaciones y mejorar la calidad de vida.
Además, los resultados muestran que las dificultades de comunicación y la limitación en la interacción social son preocupaciones significativas, un alto porcentaje de los enfermos refirieron que no pueden comunicarse con su familia como antes de la cirugía, y señalaron que no han vuelto a reunirse con amigos. Esto está en consonancia con estudios previos que documentan el impacto psicológico y social del cáncer de cabeza y cuello, que afecta la comunicación verbal y no verbal debido a alteraciones en la estructura facial y el uso de dispositivos como cánulas traqueales.8,9 De hecho, Avancini et al.10 señalan que la calidad de vida de estas personas se ve afectada de manera significativa por las dificultades de comunicación, lo que resalta la necesidad de un apoyo psicosocial adecuado.
El alto nivel de dependencia identificado en este estudio también pone de relieve la carga adicional para los cuidadores, quienes desempeñan un papel crucial en el cuidado diario de estos enfermos. Estudios recientes han demostrado que el apoyo al cuidador, a través de programas educativos y de apoyo psicológico, es esencial para mejorar tanto la calidad de vida del enfermo como del cuidador.21,22 En este contexto, los resultados obtenidos sugieren que una intervención educativa integral dirigida tanto a enfermos como a cuidadores puede ser beneficiosa para mejorar las habilidades de autocuidado, reducir la dependencia, y promover un enfoque más activo hacia la recuperación.6,23,24
En cuanto a la educación proporcionada sobre la alimentación, la higiene y el cuidado de la traqueotomía, el estudio enfatizó la necesidad de fortalecer las intervenciones educativas antes, durante y después del alta hospitalaria. Investigaciones como las de Aceros et al.25 y Cuadros et al.26 han subrayado la efectividad de los programas educativos y de rehabilitación en mejorar las habilidades de autocuidado de las personas con cáncer de cabeza y cuello, para así reducir las tasas de complicaciones postoperatorias y mejorar los resultados a largo plazo.
La investigación realizada es relevante para la ciencia de la Enfermería al poner de relieve el nivel de conocimientos de las personas que presentan cáncer de cabeza y cuello con complejidad asistencial media y alta. Así como la necesidad de intervenciones educativas efectivas para mejorar las habilidades de autocuidado Esta aproximación a un problema de salud importante puede servir de base para el desarrollo de futuras investigaciones de mayor alcance que puedan solventar las necesidades de conocimientos identificadas.
Entre las limitaciones del estudio se identificó que la muestra es pequeña, lo que impide recomendar la generalización de los resultados, por lo que se sugiere profundizar en el problema con estudios que contengan una muestra mayor de instituciones sanitarias de todos los niveles de atención y de los sujetos de análisis.
Conclusiones
Los hallazgos de este estudio ponen en evidencia la necesidad de intervenciones educativas efectivas y personalizadas para mejorar las habilidades de autocuidado en personas operadas de cáncer de cabeza y cuello. Esto podría incluir la implementación de programas de formación para enfermos y cuidadores, así como el uso de nuevas tecnologías para proporcionar un apoyo continuo. Además, es esencial que las políticas de salud pública consideren estas necesidades específicas para garantizar que los enfermos con cáncer puedan alcanzar un nivel óptimo de independencia y calidad de vida postoperatoria.
