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Introducción
La diabetes mellitus es una de las enfermedades crónicas no transmisibles con mayor impacto en la calidad de vida de la población. Esta enfermedad produce serias complicaciones, entre las cuales figuran: infarto del miocardio, accidentes cerebrovasculares, insuficiencia renal, amputación de miembros inferiores, pérdida de la agudeza visual y neuropatía.1,2 La morbilidad por diabetes mellitus de tipo 2 (DM2) se relaciona con factores de riesgo, tales como hábitos dietéticos inadecuados, sedentarismo, obesidad e hipertensión arterial.
En América Latina y el Caribe, la diabetes constituye la cuarta causa de pérdida de vida saludable. América del Norte y el Caribe son las de mayor prevalencia y existen predicciones de que esta aumente para el 2040.3
Según el Anuario Estadístico de Salud de Cuba en su edición del 2019, esta enfermedad constituye la octava causa de muerte.4 Fundamentalmente en la población de 60 años y más, con frecuencia, provoca complicaciones de invalidez, con repercusión sobre los aspectos físicos, psíquicos y sociales del individuo; en un marco más amplio, sobre los aspectos económicos y laborales, razón por la cual adquiere una importancia médico -social.5 En este sentido, se afecta la economía nacional y familiar, además del marcado impacto afectivo - emocional.
Ahora bien, la diabetes mellitus constituye un creciente problema de salud en Cuba, a expensas fundamentalmente de su prevalencia, elevada población en riesgo de desarrollar la enfermedad e insuficiente control de esta en quienes la presentan. Vivir en la ciudad, ser mujer y pertenecer al rango de edad de 50 años y más pudieran ser factores relacionados con su prevalencia.6
Los cuidados y modificaciones que estas personas deben afrontar para el control exitoso de la enfermedad dependen directamente del compromiso y la responsabilidad que asuman. Un factor clave en el autocuidado es la autorresponsabilidad.
Con un enfoque social, el objetivo de este artículo consiste en explorar las barreras que perciben los pacientes en su atención integral en el nivel primario de salud. Para alcanzar mejores estrategias, programas y acciones de servicios de salud es necesario poseer un conocimiento de sus representaciones, expectativas, sufrimientos y deseos para lograr un control real de su enfermedad. Enfocarse en el punto de vista de los pacientes permite empoderarlos de manera que controlen con éxito su afección, siendo realmente sujetos activos de cambios.
Métodos
Se realizó un estudio cualitativo, descriptivo y transversal en el 2017, con vistas a identificar las principales barreras, desde la perspectiva de las personas con diabetes mellitus de tipo 2, sobre su atención integral. Para ello se seleccionaron 4 policlínicos y 2 centros de atención al diabético (CAD) de 2 territorios geográficos diferentes y distantes: los policlínicos José Antonio Echeverría y Héroes del Moncada, así como el Centro de Atención a Diabéticos pertenecientes al municipio de Cárdenas, provincia de Matanzas; los policlínicos Carlos J. Finlay y Julián Grimau, así como el CAD del municipio de Santiago de Cuba, provincia de igual nombre.
Se seleccionaron 6 grupos focales donde intervinieron un total de 56 personas (13 hombres y 43 mujeres), 6 del Policlínico Héroes del Moncada, 11 del José Antonio Echeverría, 11 del CAD de Cárdenas,10 del Policlínico Julián Grimau, 7 del Carlos J. Finlay y 11 del CAD de Santiago de Cuba.
Los criterios de inclusión fueron los siguientes:
Ser mayor de edad y no presentar discapacidad mental.
Que estuvieran diagnosticados con la enfermedad al menos un año antes del inicio del estudio.
Firmar el consentimiento informado.
Se seleccionó la técnica por la fiabilidad en las opiniones y actitudes del grupo. Se evaluaron las percepciones desde el punto de vista de las personas con diabetes mellitus, en relación con las barreras que afectaban la calidad de su atención integral.
Además, se confeccionó una guía temática para conducir los grupos focales, la cual respondía a los objetivos de este artículo (cuadro). Las sesiones se grabaron y se transcribieron literalmente. Las actividades con los grupos se efectuaron en lugares asociados con el contexto donde se brindaba atención médica; sin embargo, no inhibió a las personas participantes de emitir opiniones críticas.
Cuadro Guía temática para la conducción de los grupos focales
| Vivencia de la comunicación del diagnóstico |
| Redes sociales de apoyo Tratamiento farmacológico y no farmacológico. Adherencia y Accesibilidad |
| Percepción sobre los servicios de salud |
| Relación personal de salud-paciente. Comunicación |
Se solicitó la autorización de los directivos de los territorios e instituciones involucradas, así como la aprobación del Consejo Científico y el Comité de Ética de la institución que dirigió el estudio (Instituto Nacional de Higiene, Epidemiología y Microbiología). Se contó con la colaboración del Instituto de Medicina Tropical de Amberes, Bélgica. Los investigadores conservaron en las diferentes fases, la ética profesional y la confidencialidad en el control de los datos.
La información obtenida se examinó mediante el análisis de contenido. Se elaboró un árbol de categorías tanto deductivas como inductivas. Se asignaron códigos a fragmentos de texto y se determinó la correspondencia de la información contenida en cada código.
Resultados
Las características sociodemográficas mostraron que en ambos territorios hubo un predominio de personas del sexo femenino (77,0 %) y mayores de 60 años de edad. Se encontró una primacía de jubilados en más de 75,0 %.
Respecto al tiempo de diagnóstico se encontró que en las áreas de salud de ambos municipios las personas habían sido diagnosticadas hacía más de 10 años, mientras que en los CAD menos de 5 años. En ambos territorios, las personas estudiadas presentaron otras enfermedades asociadas, tales como hipertensión arterial, cardiopatía y artrosis, en ese orden de frecuencia.
En los participantes la comunicación del diagnóstico resultó determinante sobre la manera de afrontar la enfermedad y vivir con ella. La mayoría fueron diagnosticados en la atención primaria, acudieron al médico por síntomas sospechosos o por chequeos rutinarios.
Los sujetos de Cárdenas reconocieron cambios en su estilo de vida, en su alimentación, mayor cuidado de su cuerpo, más preocupación por su estado de salud y mayor actividad física. Expresaron que esta enfermedad lleva a limitaciones y en algunos casos puede provocar sentimientos de frustración y culpabilidad asociados a las dificultades o resistencias para cambiar, sobre todo, la dieta.
En la mayoría de los individuos de Santiago de Cuba, el diagnóstico se produjo sin que la persona lo esperara, se señaló su condición de incurable y se les informó sobre las consecuencias negativas de un control inadecuado. Algunas personas expresaron sentimientos de frustración provocados por el diagnóstico de la enfermedad o por las limitaciones que la diabetes mellitus acarrea.
Al respecto, una mujer de 53 años de edad, perteneciente a la provincia antes citada opinó, que desconocía la enfermedad; empezó a tener algunos síntomas por lo que bajó de peso. Al principio se entristeció, pero fue a la escuela del diabético y aprendió que su vida era limitada pero no dejó de trabajar; se mantenía activa. Otra fémina de 61 años de edad, del municipio de Cárdenas expresó, que la diabetes mellitus la ha limitado en sus metas y le ha ocasionado depresión.
Por otra parte, los sujetos afirmaron que las redes sociales de apoyo constituían un eslabón importante para el control de esta enfermedad. Reconocieron a la familia, los amigos y el personal del CAD como fuente positiva de apoyo; sin embargo, refirieron que no contaban con el apoyo suficiente del personal de salud de los consultorios. Así lo expresaron 2 mujeres, una de 61 y otra de 58 años de edad pertenecientes a los municipios de Cárdenas y Santiago de Cuba, respectivamente.
Los pacientes con DM2 consideraron que en reiteradas ocasiones no podían cumplir a cabalidad con el tratamiento por la ausencia de los medicamentos en la farmacia durante periodos prolongados. Añadieron que eran costosos, sobre todo, para las personas de la tercera edad, que en su mayoría eran jubilados y presentaban otras comorbilidades. En tal sentido, una fémina de 66 años de edad de Cárdenas manifestó que en los últimos tiempos resultaba difícil obtener los medicamentos, puesto que se acababan muy rápido o entraban muy pocos a la farmacia. Asimismo, un hombre de 74 años de igual municipio expresó su inconformidad con los precios que no están acorde con los salarios.
También refirieron que no solo con el tratamiento farmacológico podían controlar la enfermedad y reconocieron que la dieta es fundamental. Han aprendido a diferenciar entre comida saludable - balanceada y comida no saludable, aunque existen limitaciones en cuanto al acceso a los alimentos en la dieta de la persona con dicha enfermedad, como las frutas y los vegetales. Así, una mujer cardenense de 71 años de edad reconoció, que el principal problema del paciente con diabetes mellitus es la dieta. Un hombre santiaguero de 72 años de edad expresó, que hay escases de dinero y productos. Igualmente, una fémina santiaguera de 54 años de edad refirió, que para estos pacientes solo se ofertan galletas y trigo, pero no comida.
A pesar de lo anterior opinaron poseer conocimientos sobre su alimentación y reconocieron cometer violaciones en la dieta, no solo por cuestiones de accesibilidad sino por indisciplina. De igual manera, una mujer cardenense de 77 años de edad dijo, que a veces comía mucho pan con mayonesa. Una santiaguera de 33 años de edad refirió, que la infraestructura de su centro laboral no le permitía cumplir con el tratamiento de manera integral, pues trabajaba en un penal donde no podía entrar comida; guardaba las pastillas en el bolsillo de su uniforme por lo que a veces se le olvidaba tomarlas y, además, almorzaba tarde.
Por otro lado, algunos expresaron que realizaban ejercicios físicos (yoga y aeróbicos); otros, actividades físicas en el círculo de abuelos bajo supervisión; sin embargo, existía inestabilidad en la frecuencia y el tiempo debido al horario laboral. También refirieron que existen gimnasios, pero una de las barreras para el acceso es el costo y que son concebidos para personas jóvenes. Reconocieron que existen parques biosaludables, pero necesitan un profesor que los orienten.
Respecto a las barreras en el seguimiento y los servicios de salud, los individuos reconocieron fluctuaciones en la asistencia al consultorio del médico de la familia (CMF), plantearon que evitaban ir a las consultas, solo acudían -en su mayoría- en caso de prescripción de recetas y/o renovación de certificado de medicamentos y dieta. Además, refirieron que el tiempo de espera en las consultas para ser atendidos era prolongado. Los sujetos prefieren esperar meses para tener una consulta con el especialista en el CAD. Los pacientes de Santiago de Cuba indicaron, además, que se sentían insatisfechos con la programación de los turnos para ser atendidos por un especialista e inestabilidad con el personal médico en los CMF.
En cuanto a las barreras en la comunicación y la relación personal de salud -paciente expresaron que presentaban deficiencias con la calidad de la comunicación y la atención en los CMF, pues los especialistas de dichos consultorios no cumplían con sus expectativas; por tanto, preferían las consultas en el CAD, debido a que eran más especializadas y en ellas se desarrollaba mayor empatía. Allí se sentían participativos y valoraban positivamente las informaciones que les brindaba el personal de salud de dicha entidad
Discusión
En Cuba son escasos los estudios que analizan la atención integral al paciente con diabetes mellitus, sobre todo desde la perspectiva del afectado. En el 2020 se utilizó la estrategia de búsqueda en la plataforma Scielo CUBA y se realizó una pesquisa por la materia: atención integral al diabético, de la cual se obtuvo solo el resultado de Prieto et al.7
De hecho, en las políticas de salud han predominado las soluciones centradas en el tratamiento de la enfermedad, sin incorporar adecuadamente intervenciones dirigidas a las causas de las causas, tales como acciones sobre el entorno social y en particular sobre el paciente que, en definitiva, es quien más puede controlar su afección. La experiencia de la enfermedad permite que surjan preguntas sobre el sentido de la vida, del sufrimiento y la muerte. Cada persona recorre itinerarios de búsqueda personales y busca recursos diferentes.8
La experiencia sobre esta afección no queda limitada a la persona enferma, sino que se extiende a su red social más cercana, que es la familia, la cual comparte el conocimiento de una enfermedad crónica que es fuente de conflictos y desequilibrios, al generar un clima de tensión, preocupación, incertidumbre y a veces discriminación inconsciente por la presencia de los signos y síntomas, así como sus repercusiones en las actividades del paciente. También, por la necesidad de cambiar patrones de conducta, el temor a las complicaciones que vendrán, el incremento de los gastos y la reducción de ingresos, más aún cuando el principal proveedor de recursos es el paciente.8
En la presente investigación, las representaciones sobre la red social de apoyo más cercana que fueron los familiares y amigos, tuvo una valoración positiva, así como la red de apoyo del CAD, pues no lo concibieron como una barrera contra su enfermedad, percibieron una relación estrecha que contribuía al bienestar emocional y físico. En cambio, respecto al apoyo del personal de salud del CMF, sus valoraciones fueron menos positivas y demandaron una mejoría en la calidad de la atención de este último, en cuanto a mayor frecuencia de visitas de terreno y más empatía.
Resulta importante señalar, que debe considerarse el empleo del tratamiento farmacológico, cuando con la dieta y el ejercicio físico no se consiga un adecuado control de la enfermedad, tras un periodo razonable después del diagnóstico.9,10,11,12 En tal sentido, cuando son prescritos los medicamentos se deben ingerir como está indicado para lograr un adecuado control de la enfermedad. A pesar de que Cuba es un país referente a escala internacional en la prevención y tratamiento de pacientes con diabetes mellitus, todavía existen fisuras atribuibles a problemas en la disponibilidad de medicamentos en la red farmacéutica, barrera identificada por los pacientes en la presente investigación.
La estabilidad en la provisión de medicamentos implica importación, producción, almacenamiento, distribución en las farmacias; búsqueda, evaluación y contratación de proveedores, así como transacciones financieras complejas por la situación especial que genera la política de Estados Unidos hacia Cuba y operaciones logísticas para traer esos productos a la isla. Si falla algunos de estos mecanismos en el complejo proceso de obtención de medicamentos, se afecta la distribución de estos en la red de farmacias.
Con relación al tratamiento no farmacológico, según un estudio sobre adherencia terapéutica realizado en Cuba, se ratifican las dificultades económicas, por parte del paciente, asociadas al mantenimiento de la dieta, debido a los costos de la alimentación sana.13 Los precios y el acceso a los productos en la mayoría de los casos constituyen una problemática, siendo otra barrera percibida por los sujetos investigados, por lo que la alimentación no fue la más adecuada. Es evidente entonces, que tanto el personal de salud como el paciente deben colegiar alternativas de la dieta y reforzar la autorresponsabilidad en la persona afectada, a la cual se le debe brindar un papel protagónico. El paciente en su autocuidado tiene que implementar una alimentación sana, que sobrepase la disponibilidad de determinados alimentos (sobre todo frutas y verduras).
Entre los pilares para el tratamiento integral de esta enfermedad se destaca la práctica del ejercicio físico. Esto se debe a sus importantes efectos protectores, los cuales no siempre se tienen en cuenta por los pacientes, al no percibirlo como parte de la terapéutica. Muchos casos, además de presentar DM2, son obesos y presentan frecuentemente alteraciones clínicas relacionadas con el sedentarismo.14
Los sujetos de la investigación enmarcaron la necesidad de realización de los ejercicios, ya sean aeróbicos o bajo supervisión de entrenadores, en los gimnasios; sin embargo, reconocieron barreras monetarias de espacios privados como los gimnasios particulares que son concebidos además para personas jóvenes, así como la disponibilidad de tiempo por el horario laboral.
Un programa de ejercicio diseñado para un paciente con DM2, sin contraindicaciones para efectuarlo, debe incluir la práctica de ejercicios físicos aeróbicos, así como de flexibilidad y equilibrio. Su práctica sistemática genera un mayor bienestar y mejor pronóstico para el paciente, y es uno de los factores fundamentales de la promoción de la salud. También constituye una estrategia adecuada para evitar los trastornos psicológicos asociados.14 Según se refiere en la Guía de la Asociación Latinoamericana de Diabetes (ALAD), el cumplimiento del programa para las personas con esta enfermedad debe aspirar a un cambio del hábito sedentario;15) por tanto, se deben reforzar los espacios y programas concernientes a la actividad física en función de la edad, disponibilidad de tiempo, estado del paciente y poder adquisitivo.
Entre las barreras identificadas en el seguimiento figuraron: tiempo de espera de los pacientes en la consulta, ausencias de visitas de terreno, calidad de la atención e incumplimiento por los afectados con la asistencia a las consultas reglamentadas por el programa.
La satisfacción de los pacientes es el resultado de la calidad de la atención y refleja la habilidad del médico para satisfacer sus necesidades. Se ha demostrado, que un paciente satisfecho continuará usando los servicios de salud, mantendrá vínculos específicos con sus proveedores, cumplirá con los regímenes de cuidado y cooperará con el aporte de información.16 En un estudio cuantitativo se evaluó la estructura del Policlínico José Antonio Echeverría y se evidenció la falta de recursos materiales y de las condiciones mínimas que debe reunir un local de consulta, lo cual, a pesar de estar estipulado, no se cumple y repercute en la calidad de las prestaciones y en la satisfacción percibida por ellos.17
Otra barrera identificada por los sujetos estudiados consistió en problemas de comunicación sobre todo con el personal de salud de los CMF. La comunicación es una estrategia dialógica de interacción sistemática que se desarrolla en cualquier nivel de actuación en salud: prevención, promoción, tratamiento o rehabilitación. Implica una relación de expresión y retroalimentación mutua entre los sujetos involucrados (personas con DM, proveedores de salud, instituciones, comunidad), sobre la base de principios de participación, ética, equidad, respeto de valores, proacción y derechos.18
La comunicación del diagnóstico de la DM genera retos en la relación entre el usuario y el proveedor de salud. Probablemente, como sea atendido por este último, en gran parte, dependerá la futura adhesión al tratamiento.18 Si en primera instancia se ve afectado este intercambio informacional y educativo con mellas afectivas en las actitudes de los comunicadores de salud al transmitir la información, el paciente puede percibir que no es bien atendido en cuanto a calidad en la comunicación, y ofrecerá resistencia a una futura visita para su seguimiento y control.
Anteriormente, la no adherencia o el incumplimiento se consideraba una falla del paciente y el profesional de la salud solo dejaba constancia del hecho como un problema más, que, por otra parte, explicaba la eventual evolución inadecuada y salvaba así su responsabilidad. En la actualidad se reconoce que la calidad de esta relación es un factor clave, el cual interviene sobre la conducta del paciente de diversos modos, acordes con las conductas del profesional. La manera de comportarse el equipo de salud es de singular importancia para que el paciente siga las instrucciones y se adhiera al tratamiento. Para llegar a una adecuada adherencia terapéutica se necesita una activa participación del profesional tanto desde el punto de vista intelectual como afectivo.19
Es necesario que el profesional sea competente, empático y transmita seguridad y confianza. La competencia se demuestra en el nivel de preparación y reputación del profesional, la confiabilidad, la pertinencia, así como la claridad de criterios y sugerencias que emita. Por otra parte, la empatía está vinculada con el trato que sea capaz de brindar y el interés que demuestre por comprender y aceptar incondicionalmente al afectado.13 El sostenimiento de una perspectiva de respeto, participación, empoderamiento, interacción y autonomía debe ser el eje conductor de todo proceso comunicacional entre personal de salud y paciente.
Se concluye que existieron puntos en común a pesar de los diferentes contextos geográficos. Las barreras percibidas por los pacientes con diabetes mellitus de tipo 2, que incidieron de manera negativa para una adecuada atención integral constituyeron brechas en el tratamiento farmacológico y no farmacológico, en el seguimiento relacionado con los servicios, así como barreras en el apoyo y la comunicación por parte del personal de salud de los CMF, esta última afectó la relación personal de salud - paciente. A medida que se realicen intervenciones con estrategias acertadas para eliminar las barreras percibidas por los pacientes, se podrá mejorar su estado y satisfacción con los servicios de salud.
