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INTRODUCCIÓN
El avance de las tecnologías de soporte vital ha aumentado la sobrevida de niños con secuelas médicas permanentes, muchos de los cuales pertenecen al grupo de niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud (NANEAS). En Estados Unidos se calcula que un 15 % de los niños y adolescentes pertenecen al grupo. En Chile y Brasil no se cuenta con cifras oficiales, pero se estima que la prevalencia sería similar.1
En la sociedad brasileña actual existe una preocupación en el mantenimiento de un crecimiento favorable de los niños, cuya responsabilidad del cuidado se le atribuye a las familias. Tal preocupación con la salud del niño propició la construcción de políticas públicas, favoreció el avance de las tecnologías de atención en salud, lo que aseguró una mayor supervivencia de los niños incluidos los que requieren un cuidado especial, y exigen atención médica continua.2
A nivel de la Atención primaria de salud (APS) existen equipos que realizan visitas a pacientes postrados en sus domicilios, pero principalmente, en adultos. La población pediátrica -medicamente compleja- no recibe de la APS la atención requerida, de ahí que los cuidadores familiares sean parte activa del proceso de atención de los niños involucrándose de forma progresiva en el tratamiento. Existen escasas publicaciones en América Latina sobre la modalidad de atención domiciliaria de estos pacientes; una de estas experiencias es la del equipo de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Pererira Rossell en Montevideo, Uruguay. En conclusión, se cree que las visitas domiciliarias son una prestación fundamental para los pacientes NANEAS de mayor complejidad, quienes tienen importantes dificultades para el desplazamiento hacia el hospital.1
Esta modalidad de atención contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su familia, evitando idealmente, hospitalizaciones o consultas de urgencia. Permite además, alcanzar la autonomía en el domicilio con el fin de contribuir a un proyecto de vida familiar menos invadido por técnicos y profesionales de la salud. Teniendo en cuenta la centralidad de trabajo de las enfermeras y su papel fundamental en la coordinación de los cuidados y en el vínculo establecido con pacientes y familiares, les corresponde la formación de los cuidadores familiares.
El rol de los cuidadores sufre una fuerte presión derivada, por una parte, de la gran demanda de cuidados y un número mayor de colectivos más dependientes; por otra, de menor disponibilidad de cuidadores debido al debilitamiento de la red familiar y social.3) Actualmente, con la búsqueda de una sociedad más humanizada en la prestación del cuidado de la salud, el rol del cuidador se ha vuelto fundamental, ya que contribuye, junto con otros proveedores de salud, al bienestar físico, psicológico y emocional del paciente.4
El objetivo de esta revisión sistemática es analizar, desde la literatura científica, cómo es abordada la preparación para el cuidado de los cuidadores familiares de los niños con necesidades especiales de salud, específicamente, los que viven con una ostomía.
MÉTODOS
Se realizó una revisión sistemática de la literatura siguiendo la iniciativa PICOT, en cinco etapas: identificación del problema científico, determinación de los descriptores de búsqueda; pregunta de búsqueda; establecimiento de criterios de inclusión y exclusión; evaluación; análisis y categorización.
La búsqueda se basó en la interrogante: ¿Cómo es abordada la preparación para el cuidado de los cuidadores familiares de los niños con necesidades especiales de salud, dentro de ellos, los que viven con una ostomía, en su domicilio?
Dada la especificidad del tema, se optó por fuentes de datos bibliográficos en materia de salud y psicosociales: PubMED, Google académico y Lilacs. Se incluyeron los artículos donde se abordaba el tema de búsqueda y que incluían todos los datos de un artículo científico, en inglés, portugués o español, que fueran artículos originales, publicados entre el 2020 y 2023. Se excluyeron los que no tenían que ver con la pediatría, repeticiones y los que tenían problemas metodológicos. En estas fuentes se utilizaron sinónimos y palabras clave para realizar la estrategia de búsqueda. Se eligieron los descriptores controlados de los Descriptores en Salud (DECS), en idioma español: preparación para el cuidado, preparación del cuidador familiar, preparación para el cuidado desde la perspectiva de enfermería, cuidadores de los niños con ostomías, niños y adolescentes con necesidades especiales de salud (inglés: preparing to care, family caregiver’s preparation, preparing to care from nursery perspective, caregivers to children with ostomy and children and youth with special health care needs y en portugués: preparacao para o cuidado, preparacao do cuidador familiar, o preparo para o cuidado na perspectiva da enfermagem, cuidados para criancas com ostomías, criancas e adolescentes com necesidades especiais de cuidados de saúde).
Para obtener los artículos, se accedió a las referencias entre los meses de mayo y julio de 2023, y el refinamiento final se produjo en agosto de 2023. En cuanto al proceso operacional, la fase de selección fue mediante la lectura, primero, de títulos y resumen y posteriormente, de artículos completos.
Para extraer los datos de los artículos, se elaboró una base de datos que contenía: título, autores, año de publicación, objetivos, metodología y resultados. El análisis se realizó de forma descriptiva y se llevó a cabo en dos etapas. La primera incluyó: autores, año, país de origen, población del estudio y diseño del mismo. La segunda etapa estuvo compuesta por el análisis de los objetivos, la metodología y los resultados para identificar las similitudes y diferencias entre estos.
DESARROLLO
En la búsqueda se obtuvieron 431 artículos. La selección se realizó mediante la lectura del título y el resumen para aplicar los criterios de inclusión y exclusión. Se encontraron 55 duplicados y 100 que no se ajustaban al tema, porque hacían referencia a la edad adulta. Quedaron incluidos 100 artículos, de los cuales se excluyeron 79 que no se ajustaron al tema y no tenían la calidad metodológica requerida. Quedaron incluidos para el estudio, 22 artículos.
De los artículos identificados por otras vías, de un total de 72 fueron excluidos 56 que no se ajustaron al tema, se evaluaron para elegir 16 artículos, de ellos, fueron excluidos 9, conformando la revisión 7 artículos más. (Gráfico 1)
Gráfico 1 Representación gráfica del proceso de selección de los artículos de la revisión sistemática. Agosto 2023
Referente a las bases de datos y bibliotecas virtuales utilizadas, los resultados fueron: PubMED 10, Google académico 7, Lilacs 5, otras vías de búsqueda 5, para un total de 29 artículos. La mayoría de los artículos contaban con un diseño metodológico descriptivo.
Describir los desafíos enfrentados por familiares para cuidar al niño con traqueotomía, en el domicilio, ha sido tarea de varios autores. Específicamente desde la perspectiva del marco teórico de Collière, se entrevistaron ocho familiares de niños con traqueostomía, con edad entre tres y nueve años, cuyo seguimiento tuvo lugar en un ambulatorio pediátrico situado en el municipio de Río de Janeiro, donde los desafíos involucraron, principalmente, el enfrentamiento de la nueva realidad, las nuevas demandas de cuidado, la dificultad en la adquisición de materiales y la limitación en la convivencia social del niño. Para superar las dificultades, los familiares cuidadores reinventan las estrategias de cuidado con fines de preservar la vida; fueron identificadas conductas que representan riesgos para la salud de estos niños, lo que señala la necesidad de instrumentalizar las prácticas de los familiares para el mantenimiento adecuado y seguro de las vías respiratorias en el entorno del hogar.5
Los cuidados relacionados con la ostomía respiratoria (traqueostomía) fueron los de mayor dificultad para los cuidadores familiares, donde la implementación de un equipo dedicado a la atención de la traqueostomía pudo ayudar a disminuir las admisiones de pacientes hospitalizados por complicaciones específicas de la traqueostomía.6
Existe evidencia preliminar, de que es factible la implementación de un programa de apoyo entre padres de niños y adolescentes con necesidades especiales de salud Children and youth with special heath care needs (CYSHCN) en un gran centro médico académico. Family Partners mejoró la capacidad de su equipo de atención médica para brindar apoyo centrado en el paciente y la familia de los pacientes pediátricos, y sus familiares mediante la provisión de apoyo emocional y tangible.7
Referente a la participación activa del enfermero en la preparación del cuidador familiar, se realizó un estudio donde se caracterizaron los servicios de atención domiciliaria y los cuidados de los CYSHCN, de los siete servicios que participaron del estudio, en el 85,7 % de ellos, el enfermero es el coordinador de los equipos. En relación con las demandas de cuidados, todos los niños necesitan de rehabilitación psicomotora y social, el 72,2 % utilizan oxigenoterapia, 66,6 % de gastrostomía, el 55,5 % de traqueotomía y el 50 % de ventilación mecánica. Se concluyó, que el cuidado domiciliar presenta complejidades provenientes de condiciones crónicas y uso de dispositivos tecnológicos. Así, equipos de atención domiciliar son fundamentales en la asistencia y capacitación de familiares/cuidadores para el cuidado domiciliar a los niños.8
Los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica corren un riesgo desproporcionado de sufrir daños, debido a desastres generalizados y emergencias que ponen en peligro sus vidas. Estos riesgos pueden mitigarse brindando capacitación en preparación y apoyo a los cuidadores familiares. Los enfoques para medir o intentar mejorar los niveles de preparación para emergencias en CYSHCN y sus familias, fueron diversos e incluyeron entrevistas y grupos focales; instrucción didáctica, basada en videos o en paralelo; crisis médicas simuladas y suministro de kits de emergencia. A pesar de las variadas metodologías, los temas predominantes en los estudios fueron las siguientes: los cuidadores familiares de CYSHCN se sentían poco preparados para emergencias y desastres, deseaban capacitación para mejorar su preparación en el hogar y se beneficiaron de dicha capacitación, al menos a corto plazo, en todos los dominios de la autoayuda, eficacia, habilidad y resultados de salud de su CYSHCN. Aunque se necesitan investigaciones que posibiliten comparar las intervenciones de preparación y evaluar la durabilidad de estas, en muestras mayores y diversas, los hallazgos respaldan la incorporación de la capacitación en la preparación para los encuentros de atención preventiva y la transición del hospital al hogar.9
La literatura científica sobre la adopción de prácticas educativas en salud, que ayuden a la atención domiciliaria de los niños con necesidades especiales y sus familias, es aún limitada, lo que indica la necesidad de producciones que potencien este tipo de atención. Así, se sugiere el desarrollo de nuevas investigaciones y desarrollo de tecnologías educativas orientadas a esta temática.10
Después de realizada la revisión profunda de la literatura científica, el encuentro de prácticas educativas en salud referente al tema fue insuficiente; dentro de ellas, las más frecuentes fueron: actividades grupales, como círculos de conversación y grupos de diálogo, y tecnologías educativas en formato de folleto. Se hace énfasis, en la necesidad de la implementación de un equipo de salud dedicado a la atención de los pacientes con necesidades especiales, como es el caso de los niños ostomizados, lo que ayudaría a disminuir las admisiones de estos pacientes por complicaciones específicas de las ostomías.
CONCLUSIONES
La revisión realizada permite concluir, que la preparación para el cuidado desde la perspectiva de enfermería a los cuidadores familiares de los niños con necesidades especiales de salud es necesaria, para evitar complicaciones derivadas del proceso. Los equipos de atención domiciliar son fundamentales en la asistencia y capacitación de familiares cuidadores para el cuidado de los niños en casa. Las prácticas educativas en salud, que ayuden a la atención domiciliaria de los niños con necesidades especiales y sus familias, es aún limitada.
