Artículo original

Relación entre depresión y características sociodemográficas en cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer

Relationship between depression and sociodemographic characteristic in principal caregivers of patients with Alzheimer's disease

Mabel Garzón Patterson^{1  *}  , Yadira Pascual Cuesta¹  , Esther de la Concepción Collazo Lemus² 

¹Policlínico Julio Antonio Mella. La Habana, Cuba.

²Facultad de Enfermería Lidia Doce. La Habana, Cuba.

RESUMEN

Introducción:

Las demencias constituyen unos de los problemas de salud pública más importantes del siglo XXI, la enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente. El mayor costo es el humano, en especial, los cuidadores principales, que contraen riesgos sobre la salud física y mental, provocándole depresión.

Objetivo:

Identificar la relación que existe entre la depresión y algunas características sociodemográficas de los cuidadores principales.

Métodos:

Estudio descriptivo correlacional en el Policlínico “Carlos Manuel Portuondo” del municipio Marianao, desde enero de 2010 hasta septiembre de 2012, en un universo de 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en estadios leve y moderado. La información se obtuvo con el Cuestionario sociodemográfico y clínico, e Inventario de depresión de Beck, se procesó y analizó con frecuencias absolutas y porcentaje. Se evaluó la asociación a través de la prueba paramétrica coeficiente de correlación de Pearson.

Resultados:

De los 35 cuidadores principales, el 82,85 % pertenecían al sexo femenino; el 60,00 % eran las hijas; el 45,71 % tenía 60 años y más, sin vínculo laboral (85,71 %), con un nivel superior de escolaridad (45,71 %) y el 68,60 % no recibía apoyo en el cuidado del paciente; el 37,10 % mostró depresión leve. Se evidenció correlación negativa y positiva débil entre la depresión y algunas de las características sociodemográficas y clínicas del cuidador principal.

Conclusión:

Se identificó relación negativa y positiva débil entre la depresión y algunas características sociodemográficas de los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer.

Palabras-clave: Demencias; enfermedad de Alzheimer; depresión; cuidadores principales

ABSTRACT

Introduction:

Dementias are one of the issues most important public health of the century, Alzheimer's disease is the most common cause. The biggest cost is the human, especially primary caregivers, who contract risks on physical and mental health, causing depression.

Objective:

To identify the relationship between depression and some sociodemographic characteristics of the main caregivers.

Methods:

Descriptive correlational Polyclinic "Carlos Manuel Portuondo" Marianao municipality, from January 2010 to September 2012, in a universe of 35 primary caregivers of patients with Alzheimer's disease in mild and moderate. The information was obtained with the sociodemographic and clinical questionnaire, and Beck Depression Inventory, processed and analyzed with absolute and percentage frequencies. The association through parametric test Pearson correlation coefficient was evaluated.

Results:

Of the 35 primary caregivers the 82.85 % were female; The 60.00 % were daughters; 45.71 % were 60 years and over, without employment (85.71 %), with a higher level of education (45.71 %) and 68.60 % did not receive support patient care; the 37.10 % showed mild depression. negative and weak positive correlation was found between depression and some sociodemographic and clinical characteristics of primary caregiver.

Conclusion:

Negative and weak positive relationship between depression and some sociodemographic of primary caregivers of patients with Alzheimer's disease characteristics were identified.

Key words: Dementias; Alzheimer disease; depression; primary caregivers

INTRODUCCIÓN

La demencia es un grave problema de salud pública, por su aumento progresivo y porque es el proceso que provoca más años de vida perdidos por discapacidad social. Es un síndrome clínico caracterizado por un déficit adquirido de más de un dominio cognitivo. Representa una pérdida respecto al nivel previo, con reducción significativa de la autonomía funcional y cursa frecuentemente con síntomas conductuales y psicológicos.¹

La prevalencia de la demencia (2010) se estimó en un 4,7 % de los mayores de 60 años. En general, es menor en hombres que en mujeres. Existe una tendencia al incremento con la edad: 5-10 % en mayores de 65 años, duplicándose las cifras cada 5 años hasta un 30 % a los 85 años, según algunos estudios: 75 % en mayores de 85 años. Aproximadamente 35,6 millones de personas padecían demencia en 2010 a nivel mundial. Se estima que el número de casos se doblará cada 20 años, de 65,7 millones en 2030, a 115,4 en 2050.²

La enfermedad de Alzheimer, una de las demencias más frecuentes, constituye un proceso degenerativo progresivo del cerebro; caracterizada por la desorientación y la pérdida de memoria, atención y capacidad de raciocinio. Cursa por fases en las cuales el paciente va perdiendo sus capacidades mentales volviéndose cada vez más dependiente.³

Esta enfermedad se convierte en un problema de salud pública de gran interés, pues tiene un gran impacto social y económico, tanto para los sistemas de salud como para las familias y los pacientes, ya que estos van viendo disminuida de forma gradual su capacidad funcional, lo cual genera que requieran de todo tipo de cuidados, entre ocasionales y permanentes, labor que realizan los cuidadores, quienes están sometidos a una situación de estrés crónico.⁴

De este modo, los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer constituyen un grupo de alto riesgo para el desarrollo de problemas emocionales y de trastornos psiquiátricos, entre otros factores, debido a la progresiva e irreversible desestructuración de la personalidad del enfermo y a la fuerte carga emocional que ello conlleva, por lo que sus niveles de depresión son mayores que los que muestran la población general.⁵

La depresión en el cuidador se ve influida por la falta de apoyo social, carencia de recursos económicos, relaciones previas con el paciente, sentimiento de culpa (no hacerlo bien, percepción de pérdida de control ante el paciente), historia familiar de depresión y limitaciones psicofísicas del cuidador. Si además el paciente presenta problemas conductuales (agresividad, delirio, vagabundeo, entre otros) es más frecuente la depresión en el cuidador por el stress que ello conlleva.⁶

Por ese motivo se realizó un estudio con el objetivo de identificar la relación que existe entre la depresión y algunas características sociodemográficas de cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada.

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo correlacional en el Policlínico “Carlos Manuel Portuondo” del municipio Marianao desde enero de 2010 hasta septiembre de 2012.

El universo estuvo conformado 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada residentes en el área de salud, que cumplieron los criterios de inclusión siguientes: Ser el cuidador principal del paciente, voluntariedad del cuidador para participar en el estudio, vivir en la misma residencia del paciente que cuida, estar brindando cuidados al paciente demente por un período mayor de seis meses y no ser beneficiado económicamente por realizar los cuidados.

Los pacientes fueron diagnosticados y clasificados en la consulta de Deterioro Cognitivo del Hospital Carlos J. Finlay del mismo municipio.

Se consideró como cuidador principal a la persona que más tiempo permanece al cuidado del enfermo; la cual sufre lo que los investigadores han llamado burden (carga) para reflejar las sensaciones de "opresión", "obligación", "sin descanso" y "durante mucho tiempo", sensaciones expresadas por los familiares frente a la demanda de cuidados que genera el paciente con demencia.⁶

Depresión: alteración primaria del estado de ánimo, caracterizada por el abatimiento emocional, que afecta todos los aspectos de la vida del individuo.⁷

Para obtener la información fueron utilizados el Cuestionario sociodemográfico y clínico, y el Inventario de Depresión de Beck, para lo cual la investigadora recibió cursos de postgrado práctico y teórico que permitieron aplicar los instrumentos a los cuidadores principales de los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada en el hogar.

El Cuestionario sociodemográfico y clínico es de amplio uso a nivel nacional en todas las investigaciones relacionadas con las demencias por el Grupo de Investigación en Demencias 10/66, validado en un estudio de prevalencia de la demencia realizado en 24 países, incluido Cuba.

El Inventario de Depresión de Beck (Beck Depression Inventory o BDI) tiene gran difusión internacional, ha sido empleado en más de 2000 estudios desde su aparición en 1961 y es una de las escalas de depresión más utilizadas en el mundo, habiendo mostrado tener alta consistencia interna y buena capacidad para discriminar entre personas con y sin depresión.⁸⁾ El BDI se ha traducido a diferentes idiomas y se ha comprobado que es válido en diversas culturas.⁹

El BDI consta de 21 categorías de síntomas y actitudes, con cuatro o cinco afirmaciones, cada una refleja un grado creciente de profundidad de la depresión, en el cual el sujeto debe marcar la alternativa más adecuada a su situación actual, catorce categorías corresponden a síntomas de naturaleza cognitiva y afectiva y siete a síntomas somáticos y conductuales. Las puntuaciones medias correspondientes a las distintas gravedades de la depresión son:¹⁰

• Depresión ausente o mínima: puntuación media en el BDI de 10,9 puntos.

• Depresión leve: puntuación media de 18,7 puntos.

• Depresión moderada: puntuación media de 25,4 puntos.

• Depresión grave: puntuación media de 30 puntos.

Los datos validos fueron introducidos en una hoja de cálculo del programa informático SPSS 15.0 para Windows, con los que se confeccionaron las tablas estadísticas de frecuencia absoluta y porcentaje. Se comprobó la asociación de la depresión con las variables sociodemográficas y clínicas de los cuidadores principales a través de la prueba paramétrica coeficiente de correlación de Pearson (r).

Esta prueba mide la dirección y fuerza de la asociación de dos variables ordinales basándose en la diferencia entre rangos, con lo que resultan adecuadas para el objetivo de este estudio. Los valores de estas pruebas pueden oscilar entre -1 y +1 indicando asociaciones negativas o positivas respectivamente, significando el valor cero no asociación.¹¹

Los cuidadores principales de los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada que participaron firmaron previamente la solicitud del consentimiento informado. Los participantes en la investigación fueron informados de su libertad a participar y de retirarse de la investigación en cualquier momento, si así lo estimaran pertinente, sin que su decisión afectara las relaciones con el personal de salud a cargo de la misma. Todos los datos se mantuvieron confidenciales. El estudio fue aprobado por la Comisión de Ética del Consejo Científico de la Facultad de Enfermería “Lidia Doce”.

RESULTADOS

De un total de 35 cuidadores, 29 (82,85 %) pertenecían al sexo femenino y 6 (17,14 %) al sexo masculino. Con relación a la edad, el grupo etáreo más frecuente fue el de 60 años y más (45,71 %). La edad media fue de 56,43 y una desviación estándar de 10,242, significa que en promedio el grupo de edades se ubica en 56,43 años. Asimismo se desvía de 56,43 en promedio 10,242 unidades respecto a la media.

Los cuidadores principales fueron en su mayoría las hijas (21; 60,00 %), predominando los casados (57,14 %); con respecto a la escolaridad, prevaleció el nivel superior (45,71 %). El 40,00 % de los cuidadores principales brindaron sus cuidados por un periodo de 2 a 4 años después de haber sido diagnosticada la enfermedad y el 82,85 % dedicaban más de 12 horas diarias a estas tareas, no obstante, el 68,60 % no recibía apoyo de la familia. El 65,60 % de ellos presentaban depresión, de los cuales el 37,10 % mostró depresión leve.

Teniendo en cuenta la correlación entre depresión y algunas de las características sociodemográficas y clínicas de los cuidadores principales (tabla 1), en el estudio se demostró una correlación negativa débil para las variables escolaridad (r= -0,168) (s=0,333), horas dedicadas al cuidado (r= -0,009) (s=,959) y apoyo recibido (r= -,030) (s=,866); así como una correlación positiva débil en las variables vínculo con el paciente (r=0,287) (s=0,095) y tiempo brindando cuidado (r= 0,057) (s=0,745).

Tabla 1 Resultados de la correlación de la depresión con las variables sociodemográfica y clínica de los cuidadores principales 

Fuente: Cuestionario sociodemográfico y clínico, Escala de depresión de Beck.

DISCUSIÓN

En Cuba, a pesar de que la mujer tiene un papel protagónico en las disímiles tareas de la sociedad, aún persisten criterios heredados de generaciones pasadas, donde enmarcan a la mujer en la responsabilidad del cuidado. En la literatura consultada,^12,13,14,15 más del 70 % de la muestra, lo cual coincide con los resultados obtenidos en el estudio.

Llibre Guerra y cols.¹⁶⁾ en un estudio realizado a 330 pacientes que asistieron a la Consulta de Trastornos Cognitivos del Hospital "Carlos J. Finlay", y del área de salud perteneciente al Policlínico "27 de noviembre", ambos en el municipio de Marianao, demostraron que la media de edad que prevaleció en los cuidadores principales fue de 55 años. Úbeda Bonet,¹⁷ en su tesis doctoral “Calidad de vida de los cuidadores familiares. Evaluación mediante un cuestionario” realizada en Barcelona, obtuvieron una media de edad de 58,3 años, lo cual coincide con nuestros resultados, esto indica la presencia de cuidadores principales que también son pacientes con la vulnerabilidad física y psicológica que de por sí tienen las personas de este grupo de edad, lo que puede hacerlos más propensos a presentar alteraciones como consecuencia del cuidado del enfermo.¹⁸Aunque desde el punto de vista económico pudiera no afectarse la economía familiar debido a que son cuidadores principales jubilados que reciben pensión salarial.

Solo los hijos(as) renuncian al trabajo y a su vida privada sin medir sacrificios cuando se trata de velar por la salud de sus padres, aun en detrimento de su propia salud, es decir sienten que es una deuda de gratitud.¹⁹Marante Pozo y cols.¹³⁾ encontraron en su muestra que el 71,00 % de las cuidadoras eran las hijas del adulto mayor dependiente, resultados similares se obtuvieron en la presente investigación.

Al analizar el estado civil los resultados del estudio coinciden con los hallados por Fabà Jy cols. en Barcelona,²⁰⁾ en la cual de una muestra de 244 cuidadores informales el 84,30 % eran casados. Pudiera estar ocasionado porque ya tienen edad suficiente para haber formado su familia con toda la responsabilidad que esto conlleva, lo que se aumenta sus compromisos con la familia.¹⁸

Con respecto a la escolaridad, los resultados obtenidos coinciden con otros estudios,^12,14,20) no siendo así en investigación realizada por Quispe Arones.²¹⁾ Los cuidadores con elevado nivel educacional tienen más recursos cognitivos para enfrentar el cuidado y mayor acceso a la información necesaria para asumir esta labor.¹²

En el studio realizado por Lluch Bonet y cols.,²²⁾ en el cual, con un muestreo de 116 cuidadores cruciales de pacientes con demencias en el hogar, obtuvo que 98 cuidadores no recibieron apoyo familiar, para un 84,40 %, lo que coincide con los resultados del presente estudio. Sin embargo, Pinatti de Moraes y cols.²³⁾ en investigación realizada en una Clínica de Salud Mental en el Estado de Paraná, Brasil, obtuvo que el 62,30 % de los cuidadores de pacientes con demencia de Alzheimer recibieron apoyo y el 37,70 % no lo recibían.

Tanto la familia como la sociedad no tienen la percepción de la necesidad de apoyar al cuidador principal porque desconocen el nivel de sobrecarga y depresión que pueden presentar por la labor del cuidado prolongado.

Martínez Cepero²⁴⁾ en el estudio llevado a cabo en la localidad “Los Sitios”, Centro Habana, como parte del proyecto sociocultural “Quisicuaba” obtuvo que el 61,00 % de los cuidadores brindaron sus cuidados entre 2 y 4 años, coincidiendo con los resultados de la presente serie. Pudiera estar influyendo el hecho de que no existen cuidadores anteriores, porque generalmente son los hijos los que asumen esta responsabilidad, rol que asumen hasta el fallecimiento del paciente demente.

En su investigación, Llibre y cols.¹⁶⁾ mostraron un promedio de 12 horas dedicadas al cuidado, en las cuales la mayor parte era dedicada a la supervisión general en la asistencia a las actividades de la vida diaria y a la comunicación. El cuidador principal al dedicarle tantas horas al paciente con enfermedad de Alzheimer abandona su autocuidado (alimentación, salud, sueño, reposo), lo cual repercute en su estado psíquico y físico, debido a que al realizar la apreciación tanto subjetiva como interpretativa la realiza desde el punto de vista del cuidado del paciente demente y se olvida de sus propias necesidades, ya que se encuentra inmerso en la actividad del cuidado de su paciente lo cual lo conlleva a sufrir depresión.

La depresión en el cuidador se ve influida por la falta de apoyo social, carencia de recursos económicos, relaciones previas con el paciente, sentimiento de culpa, historia familiar de depresión y limitaciones psicofísicas del cuidador. Si además el paciente presenta problemas conductuales, tales como: agresividad, delirio, vagabundeo, entre otros; es más frecuente la depresión en el cuidador por el stress que ello conlleva.²⁵

Avila-Toscano,²⁶ en un estudio realizado en Colombia, demostró que el 46,9 % de los cuidadores presento diferentes niveles de depresión, siendo el más frecuente la depresión leve (34,4 %) coincidiendo con los resultados del presente estudio.

Al relacionar la depresión con las variables sociodemográficas y clínicas de los cuidadores principales se evidenció que los resultados no se corresponden con los de otros autores,²⁶ pudiera estar relacionado con el tamaño reducido de la muestra que limita la robustez del análisis estadístico.

En conclusión, los cuidadores principales fueron en su mayoría hijas de los pacientes, casados, sin vínculo laboral, con nivel educacional superior, que han brindado cuidados a su familiar entre dos y cuatro años, por más de 12 horas diarias, sin recibir apoyo. La depresión predominante fue la leve.

Predominó la correlación negativa y positiva débil entre la depresión y algunas de las variables sociodemográficas y clínicas de los cuidadores principales, no siendo estadísticamente significativa.

No obstante, se considera que se debe educar a los cuidadores de los pacientes con enfermedad de Alzheimer debido a que estos están en peligro de experimentar situaciones estresantes muchas veces condicionado por el poco conocimiento de la enfermedad y el desconocimiento de cómo afrontar esta situación.

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Recibido: 17 de Mayo de 2016; Aprobado: 02 de Junio de 2016

^*Autor para la correspondencia: [e-mail]

Los autores declaran no tener conflictos de interés.