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Introducción
La enfermedad de alzhéimer (EA) es un padecimiento crónico, neurodegenerativo y progresivo caracterizado por alteraciones en los procesos cognitivos, la conducta y el estado de ánimo; generador de discapacidad y dependencia en quienes la padecen.1 Este tipo de demencia es la más común de las demencias, representa de 60 a 80% del total de casos reportados, la mayor prevalencia está entre los 65 a 85 años.2
Debido a lo anteriormente expuesto y la manera en que afecta a los pacientes, el Alzheimer es una importante causante de discapacidad y dependencia total entre las personas mayores, requiriendo de un cuidador de tiempo completo, por ende, se ha requerido de mayor implicación de la familia en el cuidado de la salud de las personas que la padecen y que deben permanecer en el hogar en situación de dependencia.
En este sentido, el cuidador informal es el recurso, instrumento y medio por el cual se proveen cuidados a los adultos mayores con alzhéimer, es decir, en ellos se deposita o descansa el compromiso de preservar la vida de otro, sin embargo, este hecho tiene una fuerte repercusión en la calidad de vida del cuidador, afecta no solo la esfera física y psicológica, sino también la social y económica.3,4
Este cuidador informal, generalmente, tiene un alto grado de compromiso hacia la tarea, con una atención sin límites de horarios, asume la responsabilidad total del paciente, le ayuda a realizar todas las actividades que este por sí mimo no puede llevar a cabo, habitualmente no recibe ayuda económica ni capacitación previa para la atención del enfermo.3
Asimismo, el impacto de ser cuidador se puede ver plasmado en el Costo Humano Oculto (CHO) y aunque no exista una definición exacta del concepto, se le ha definido como el precio no visible o silencioso al pasar mucho tiempo en el cuidado del familiar, imponiendo cargas en los cuidadores de tipo físico, emocional, económico y social.5
No obstante, este CHO es generado a través de las actividades diarias del cuidador, lo cual lo hace más vulnerable. Si bien es cierto, el bienestar del cuidador es ignorado a menudo, e involucra una injusticia, pues el rol trae consigo una serie de implicaciones que repercuten en su calidad de vida.6 Es por ello que, surge la necesidad de estudiar al cuidador desde otra mirada, ya que al ser el responsable dentro del núcleo familiar en el cuidado, lo hace vulnerable, debido a que una de las partes más difíciles de manejar de todo este proceso, son los aspectos psicosociales.7
Por lo anteriormente expuesto, el CHO es cuando el cuidador va perdiendo cada una de sus esferas físicas, emocionales, psicológicos y sociales. Ya que al tener la obligación de cuidar a un familiar tiene que dejar su trabajo, pasatiempos, horas de descanso y deja a un lado su vida personal, lo que provoca estrés y enfermedades, o sea, pierde el equilibrio de su vida.
Lo anterior se aprecia especialmente en la EA, porque sus características imponen cargas importantes para el cuidador, dicha carga no es cuantificada solo en términos económicos, también desde el impacto en su salud, calidad de vida, desarrollo, relaciones sociales, disponibilidad de tiempo, equidad e inclusión social.8 Si bien la EA se ha asociado con la discapacidad y dependencia progresivas, contribuye al incremento de los años vividos con discapacidad, esto aumenta a la necesidad de cuidados prolongados, lo que se traduce en un alto costo humano.9
Mirar desde el paradigma cualitativo la vivencias del cuidador a través de un estudio de caso permite el proceso de indagación focalizada en la descripción, comprehensivo y en profundidad de un caso definido de un fenómeno a través de la experiencia vivida, como es el ser cuidador de adulto mayor con alzhéimer en etapa grave, debido a que durante esta fase final de la enfermedad, la persona con la enfermedad puede perder la capacidad para alimentarse por sí misma, hablar, reconocer personas y el control de las funciones corporales, su memoria se agrava y puede llegar a ser casi inexistente, necesitando atención constante.10,11
No obstante, la visión fenomenológica permite conocer la experiencia vivida que acontece en el ser humano en su cotidianidad y todo lo que sucede en el fenómeno a estudiar.12 El enfoque filosófico basado en Schütz tiene como propósito conocer los significados que tienen los cuidadores informales sobre sus cuidados y sus resultados; por tal motivo permite comprender la razón, las causas, el origen de la experiencia de cuidar, el impulso que mueve ejecutar su cuidado desde la intersubjetividad de él mismo con la persona que cuida.13
Expuesto lo anterior, el objetivo de este estudio es explorar el fenómeno de costo humano oculto de la experiencia de vida de un cuidador informal de adulto mayor con Alzheimer grave.
Métodos
Estudio de caso único de cohorte cualitativo, de aproximación fenomenológica, ya que permite conocer el fenómeno tal y como se presenta, es decir, desde el punto de vista de la experiencia de la realidad de estas personas, desde su mundo propio.14 El estudio fue realizado en la ciudad de Saltillo, Coahuila, México.
Criterios de inclusión: cuidador primario que viva con el paciente, que cubra un lapso mayor a 12 horas diarias de cuidado de un adulto mayor diagnosticado con alzhéimer en etapa grave y más de cinco años con dicho rol, que acepte firmar el consentimiento informado y que no reciba ninguna paga por su labor. Una vez identificado el participante, se procedió a realizar una llamada telefónica para decir el objetivo de esta investigación y programar visitas posteriores.
La recolección de datos fue a través de una entrevista semiestructurada, debido a que se incluye un guion para focalizar en aquellos aspectos con más relevancia de la experiencia.15 Este guion está constituido por preguntas abiertas, iniciando con una pregunta generadora: ¿Cómo describiría su experiencia de ser cuidador de un adulto mayor con alzhéimer? y cinco preguntas para profundizar en el fenómeno ¿Cuál fue la razón por la que decidió cuidar a su familiar? Durante este tiempo, ¿cómo ha sido la relación con sus otros familiares y amigos? Durante este periodo, ¿como ha sido su vida personal? ¿Cómo se ha sentido emocionalmente, psicológicamente y físicamente? ¿Cómo ha sido su economía desde que empezó a ser cuidador?
La entrevista fue realizada por un investigador y un auxiliar responsable de registrar en un cuaderno de campo las observaciones e incidencias durante las entrevistas, esta se llevó a cabo en el lugar y hora a convenir por el informante, y en escenarios previamente preparados que proporcionaran un ambiente adecuado para facilitar la expresión y verbalización de sentimientos, emociones y actitudes.16
El plan de análisis fue con base al propuesto por Marí y otros, el cual consiste en la transcripción de la entrevista, seguida de la identificación de categorías de unidades de significado general a partir de lo identificado en la entrevista, la cual fue clasificada por colores, posteriormente se colocaron en una matriz para poder identificar el significado de las categorías y subcategorías, al finalizar el paso anterior se describió la categoría y subcategorías, así como se demostró los discursos que plasmen el significado, por último, verificación de las unidades de significado relevante y conclusión.17
El rigor científico se dio por medio de la credibilidad y auditabilidad. La credibilidad hace referencia sobre la recolecta de la información, señala que los argumentos son reconocidos por el informante como una aproximación verdadera a su experiencia vivida, y que sean lo más creíble y preciso para la persona, para cumplir este rigor se realizó una segunda visita para dar lectura al análisis de resultados y comprobar si esa fue la experiencia expuesta. La auditabilidad se dio como estrategia que permitió que otro investigador examine los datos, lo que le permitió llegar a conclusiones iguales o similares a las del investigador original en toda la etapa de la recolecta de datos.18) El análisis fue realizado por tres investigadores (no se incluyeron a los investigadores que realizaron la entrevista), posteriormente fue analizado por otro investigador para observar si se identificaron categorías similares, esto para incrementar la calidad y la validez de los datos, ya que se cuenta con distintas perspectivas de un mismo objeto de estudio y se elimina el sesgo de un único investigador.19
De primera instancia, al momento de ir en la fecha programada y previa a la entrevista se le informó sobre la confidencialidad de su participación en los resultados de modificar su nombre en la transcripción y se refirió que podía dejar el estudio sin tener una repercusión alguna, posteriormente se realizó la lectura del consentimiento informado.
El presente estudio se apegó a lo dispuesto en la Ley General de Salud en materia de Investigación para la Salud, en el titulo segundo de los aspectos éticos de la investigación en seres humanos, respetándose la dignidad y la protección de sus derechos y bienestar, además que la protección de la privacidad se aplicó un consentimiento informado, este estudio obtuvo aprobación del comité de ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Autónoma de Coahuila.20
Resultados
El estudio incluye una entrevista, realizada en el mes de diciembre de 2019 de tres y media horas de duración, a un hombre de 53 años, cuidador primario desde hace 7 años de adulto mayor de 80 años con EA grave. El entrevistado es soltero, reside en una familia extendida en el domicilio, viven ambos padres y un hermano con su esposa.
Con relación al análisis fenomenológico de los datos que se obtuvieron durante la entrevista se identificaron una metacategoría, dos categorías y siete subcategorías, como se muestra en el cuadro 1.
Cuadro 1 Categorías y subcategorías identificas en los análisis fenomenológicos de la metacategoría Costo Humano Oculto
Costo Humano Oculto
Es definido por el participante como las implicaciones negativas en el ámbito social, salud emocional y física, así como problemas económicos por ser cuidador informal. Refiere perdida de relaciones sociales y de oportunidades laborales, sobrecarga y tiempo excesivo invertido en el cuidado de la familia. Sin embargo, también refiere que afronta esta situación mediante el apego a una religión, realización de actividades recreativas y recordar la razón del cuidado.
Impacto del Costo Humano Oculto
Esta categoría fue referida como el efecto en las esferas física, psicológica, social y económica por la acción de cuidar a un familiar dependiente. En cuanto a la subcategoría “Mi relación social como cuidador”, el participante señaló tener impacto negativo en las relaciones sociales por la falta de tiempo para socializar, debido al encierro y abstención por el cuidado otorgado.
[…] digamos que ya es un poco más un encierro… cuando la carga es, bueno no quisiera decirlo carga veda (verdad) pero cuando *se aclara la garganta* la en este caso la responsabilidad de un cuidador es solo para una persona te abstienes de muchas… gustos o placeres que tu hubieras […]
Lo anterior es referido por el participante con una opinión negativa, a pesar de que al ser entrevistado evitaba usar palabras que hicieran parecer la experiencia de ser cuidador como la consecuencia de su limitación en la relación social.
En cuanto a la “Dificultad económica”, señala que es ocasionada por la falta de oportunidad laboral debido a la inversión constante de tiempo y dinero en el cuidado del familiar, siendo los demás familiares quienes brindan soporte económico para el cuidado del familiar enfermo. Esto se observó en el cuidador porque señaló que no puede trabajar, ya que le dedica tiempo completo a su familiar, esto le dificulta conseguir el dinero.
[…] Tiene tiempo que no trabajo, no puedo trabajar, le doy todo mi tiempo al cuidado de mi madre…mi padre y hermanos son los que apoyan económicamente […]
Asimismo, la subcategoría “vivir la vida de otra persona” nos indica los altibajos emocionales como enojo, estrés y miedo. Este desgaste emocional del participante conlleva a sentirse más estresado, con miedos e inseguridades tanto hacia su persona, como en el proceso de cuidar a su madre.
[…] psss estoy viviendo la vida de otra persona, ese es el cambio, o sea, estoy viviendo la vida de otra persona…es muy difícil de altibajos emocionales, me refiero, ehh,,,.te puede llegar a cambiar la vida y el carácter (sentimientos y emociones) […]
La “sobrecarga percibida” hace referencia al desgaste físico y emocional que provoca problemas de salud como insomnio, mareos, estrés, lumbalgias y migrañas, debido al trabajo excesivo y falta de descanso.
[…] pero me recuperé porque tenía que recuperarme taba allá arriba, estaba acostado y me dolió, tenía mucho dolor sabe que sabe quién me trajo sabe qué, pero yo sabía que mamá taba allá abajo sola, estaba… desatendida, tonces me tenía que aliviar y me alivié o me autoalivié. […]
El participante refiere que se ha sentido cansado, su salud ha ido en declive, pero manifiesta que no puede enfermarse, en algunas ocasiones se automedica y se “autoalivia”.
Afrontamiento del Costo Humano Oculto
Esta categoría se refiere a la manera en la que el cuidador busca manejar las situaciones que generan estrés y cansancio del rol cuidador, entre las estrategias realizadas se encuentra el acercamiento a Dios, realización de actividades recreativas y recordar la razón del cuidador. La subcategoría “afrontamiento basado en la fe” fue señalada por el participante como la necesidad de buscar un acercamiento a Dios para pedir amor, paciencia y fortaleza para afrontar los desafíos que conlleva ser cuidador.
[…]la misma necesidad te hace acercarte más a Dios…todas las noches solo hago rezar más que todo rezar no, pedir, hablar y pedir y pedir lo mismo siempre, siempre le pedía lo mismo, dame fortaleza, dame paciencia y dame amor para ella” […]
En cuanto a la “realización de actividades recreativas”, son una manera de afrontamiento del cuidador, basado en las actividades como el ejercicio, los juegos y andar en bicicleta, los cuales ayudan a salir del rol de cuidador. El participante señaló que el tiempo de ocio por poco que sea le ayuda a mejorar en el estado de ánimo con relación a brindarle cuidados a su familiar, ya que la libera de la tensión y el estrés.
[…] me ha servido mucho la bicicleta salgo y me voy eh… me ha ayudado mucho no me arrepiento […]
Otra estrategia que realiza es “recordar las razones del cuidado”, se refiere a los motivos por los cuales el familiar decide ser el cuidador principal, como el amor hacia el familiar con alzhéimer y seguridad de un cuidado de calidad. Esta subcategoría nos señala que una de las razones más importantes para realizar el cuidado es el agradecimiento y el afecto que se le tiene a su madre con alzhéimer, igualmente, atribuye importante significancia a su madre, ya que el amor y el cariño le llevó a tomar esta importante decisión, siendo un factor importante para no caer un cansancio del rol cuidador.
[…]es cuando me dice gracias, pero te lo dice de una forma, como que, pues la mamá te lo dice, de una forma muy sincera, muy, hasta tierna digámoslo y te marca y te impulsa, a seguir […].
Discusión
Este estudio tuvo como objetivo explorar el fenómeno de costo humano oculto de la experiencia de vida de un cuidador informal de adulto mayor con alzhéimer grave. El Costo Humano Oculto de acuerdo al análisis de concepto de Villareal y colaboradores refieren que es una afección en términos económicos, así como índole físico y emocional asociados a ser cuidador primario de una enfermedad crónica.8
Lo anterior fue similar a lo referido en este estudio, el cual se observó en el cuidador un impacto a nivel social, psicoemocional, sobrecarga y económica del cuidador. Este efecto es frecuente en cuidadores, sin embargo, Llibre y Gutiérrez21) señalan que el costo humano es mayor en las demencias como el alzhéimer en etapa avanzada.
En cuanto al ámbito social del Costo Humano Oculto en este estudio, se observó en la limitación de las relaciones sociales por la falta de tiempo. Esto fue similar a lo referido en el estudio de Gálvez y otros, en el cual las limitaciones en las relaciones sociales por otorgar el cuidado ocasionan un sentimiento de aislamiento y soledad.22,23 Estas implicaciones en el área social se ven reflejadas por el cuidado demandante al adulto mayor con dependencia, debido a que el otorgarlo gran parte del tiempo del día al familiar disminuye la posibilidad para seguir realizando las actividades de recreación que habitualmente podían realizar.24
Otro de los puntos encontrados es la dificultad económica, debido a que el cuidador al dedicarse a tiempo completo al cuidado se vuelve difícil el laborar, igualmente, el apoyo económico es por parte de los demás familiares. Este resultado fue similar a lo referido por Osteagar, en el cual uno de los apoyos que se brinda a los cuidadores es el instrumental, este consiste en recibir ayuda tangible y material (dinero) por parte de los familiares, que le permite solucionar y cubrir ciertos aspectos o posibles problemáticas relacionadas con su labor (llevar al médico a la paciente, comprar medicinas).25 Sin embargo, fue diferente el apoyo familiar en el estudio de Gálvez, donde los cuidadores se vieron obligados a dejar de lado su vida laboral y además no contaron con apoyo económico de los demás familiares.23
Por otra parte, la sobrecarga del cuidado en este estudio hizo referencia al desgaste físico y presencia de signos y/o síntomas asociados al trabajo excesivo y falta de descanso. Lo anterior fue similar al estudio realizado por Ruiz y Rubio, en el cual los cuidadores se sintieron agotados físicamente y psíquicamente como consecuencia del sentimiento de responsabilidad y que es sobrepasada en algunas ocasiones por la situación de cuidado, pero este agotamiento afecta mucho más a la esfera psicológica que a la física.14,22
Esta situación que viven los cuidadores de alzhéimer ocasiona estrés y cansancio (físico y psicológico) continuo que afecta en gran medida a sus relaciones sociales fuera del hogar, ya que se ven drásticamente reducidas por verse con la obligación de entregarse cien por ciento al cuidado de su familiar, incluso, ocasionando un mayor deterioro a medida que avanza la enfermedad.23
En cuanto a cómo afrontan los cuidadores esta situación, en este estudio fue a través de actividades recreativas y asistencia basada en la fe. Con base al primer punto en el estudio realizado por Osteagar y otross,25,26 enfatizan que la mayoría de los cuidadores cuentan con poco tiempo para realizar actividades de esparcimiento, sin embargo, toman un momento del día o día de la semana para despejarse y separarse de cierta manera de su gran responsabilidad, en el sentido de que la función de cuidador primario y sus consecuencias no afecten su calidad de vida.
Asimismo, la estrategia de recordar la razón del cuidado es basada por amor a la persona de cuidado. Estos resultados fueron similares en el estudio de Moral y otros, quienes señalan que entre los motivos del cuidado se encuentra el cariño y respeto a la decisión de la persona cuidada.27,28)
Entre las limitaciones del estudio se encuentra que los resultados no pueden ser generalizados a otros grupos poblacionales, sin embargo, mediante la transferibilidad podría replicarse a otras regiones de México y del Mundo, otra limitación es el tamaño muestral, cuya dificultad fue encontrar a cuidadores de alzhéimer en etapa grave y que cumplan con los criterios de inclusión previamente señalados. Se sugiere realizar investigaciones en diversas zonas de México y otros países de habla hispana, considerando la cultura y sexo para identificar diferencias de percepción sobre el fenómeno.
El aporte de la investigación a la enfermería fue captar las experiencias vividas, nutriendo el conocimiento en el impacto de ser cuidador informal, esto permitirá detectar fortaleza y barreras que influyan en el cuidado integral en este grupo vulnerable.29
En conclusión, el costo humano oculto se ve reflejado a través del abandono de su vida social y laboral, lo cual tiene como consecuencia problemas económicos, que a su vez provoca en el cuidador cambios emocionales y problemas en su estado de salud físico. Entre las estrategias de afrontamiento a través de la religión, realización de actividades de ocio y recordar la razón del cuidar, esto permite fortalecerse para manejar las situaciones que generan estrés y para pedir amor, paciencia y fortaleza para afrontar los desafíos que conlleva ser cuidador.
Esta investigación servirá como base en la atención del cuidador de paciente con alzhéimer, debido a que la mirada fue desde varios ámbitos como el emocional, físico, social, espiritual y económico. Así también, permite identificar las necesidades del cuidador, lo que proporciona algunos lineamientos para la elaboración de intervenciones de enfermerías diseñadas para el autocuidado, adaptación del rol, disminución de la sobrecarga, cuidador primario, ya que se enfrentan a diferentes retos al momento de cumplir con este papel.
