Introducción
El escenario de pandemia generado hoy por la COVID-19 amenaza y se extiende a todos los grupos poblacionales, al tiempo que devela desafíos bioéticos en vínculo con la atención a la salud de la población pediátrica. 1,2
La COVID-19 presenta características muy peculiares. Se trata de un virus ante el cual toda la población mundial resulta potencialmente susceptible por no tener anticuerpos específicos. Se adiciona la alta tasa de transmisión, y que a diferencia de otros virus respiratorios cursa sin manifestaciones clínicas evidentes en una parte considerable de la casuística estudiada. 3-5
Reportes estadísticos aportados por estudios internacionales y nacionales, exponen una magnitud y gravedad menor de la pandemia en la población pediátrica, con respecto a los adultos. 6-9 No obstante, se documenta que los niños aun con formas leves de la enfermedad, constituyen una importante fuente de transmisión del virus SARS-CoV-2, con una tasa de infección entre sus contactos que puede resultar similar a la media de la población adulta. 7,10
En Cuba, desde el reporte del primer caso pediátrico positivo a la COVID-19 en marzo de 2020, 11 se acumulan más de 6000 menores de edad diagnosticados con el SARS-CoV-2, 12 marcando un comportamiento ascendente en los meses transcurridos desde el inicio del 2021.
La provincia Granma se ubicó entre los territorios de menor afectación en el 2020. Sin embargo de enero a abril del presente año se manifiesta una tendencia creciente de casos confirmados en la población general, y en particular en edades pediátricas.
En las circunstancias referidas, el sistema de salud cubano direcciona acciones y estrategias encaminadas a fortalecer las estructuras de atención a todos los niveles. Los profesionales sanitarios disponen de un protocolo de actuación actualizado 13) concebido a partir de las mejores evidencias científicas existentes, cuya aplicación presupone un mejor manejo de los casos, unido a la protección de los propios trabajadores de la salud y de la población.
Sin embargo, en el entramado de relaciones que acontecen en el marco de la contingencia epidemiológica sobresalen cuestiones que ponen en riesgo el actuar ético profesional del personal sanitario, ante los retos no solo de salvaguardar la propia existencia humana sino también de proteger y asegurar la dignidad del menor afectado de COVID-19 y el cuidado integral de su salud, con independencia de la edad, y etapa del desarrollo en que se encuentre.
Varios autores coinciden en plantear que el contexto de la emergencia sanitaria exige incorporar la reflexión bioética en la atención a la salud. Se señala la posibilidad de contribuir desde la bioética a un marco de actuación orientado a potenciar la protección del bien común, considerando especialmente las necesidades de personas en condiciones de vulnerabilidad, con base en la evidencia científica disponible, 1,2,14 cuestiones que adquieren una connotación especial en el paciente pediátrico afectado por COVID-19.
A pesar de las investigaciones realizadas desde el inicio de la pandemia, que muestran sobre el comportamiento de la enfermedad en la población pediátrica a nivel mundial y otras referidas al estado general en el país, no se advierte de forma ampliada sobre la necesidad de una mirada bioética durante la atención al paciente pediátrico afectado por COVID-19.
La reflexión sobre estos aspectos conduce a plantear la siguiente interrogante: ¿Cuáles elementos teórico-prácticos configuran la necesidad de una mirada bioética en la atención del paciente pediátrico frente a la COVID-19?
Por tanto, el objetivo de la investigación se centra en describir elementos teórico-prácticos que configuran la necesidad de una mirada bioética, en aras de contribuir a ampliar la visión ético-atencional frente al paciente pediátrico en el escenario actual impuesto por la COVID-19.
Desarrollo
Las nuevas circunstancias generadas por la COVID-19 condicionan una situación de crisis mundial en la que administradores sanitarios, profesionales de salud y ciudadanía en general se exponen a la toma de decisiones rápidas, trascendentes, y con elevada incertidumbre. Este marco requiere la atención esmerada a la población pediátrica, desde una mirada bioética que permita contribuir con respuestas reflexivas e integradoras a los complejos problemas que se afrontan.
A nivel internacional se promueven alertas y reflexiones en defensa de los derechos a la protección del niño y adolescente ante la pandemia actual, 15 que de hecho sorprende al mundo, y expone una insuficiente reflexión ética de la salud pública, acorde con las exigencias actuales.
El espectro de cuestiones bioéticas relacionado con la población pediátrica se aborda según sus manifestaciones en los diferentes países y regiones, 1,2,14,16 lo que permite advertir enfoques influenciados por diversos factores: gestión estatal en el respaldo del sistema sanitario, organización de los servicios de salud, cultura de la salud, entre otros.
A medida que la pandemia se propaga a nivel mundial exige de un reordenamiento de los servicios de salud y de los flujos de atención pediátrica, (16,17 al requerir flujos específicos y prioritarios para pacientes con sospecha de COVID-19 y una mayor restricción en cuanto a la presencia, estancia y movimiento de familiares, cuestiones que generan implicaciones bioéticas en relación con la atención y el cuidado del niño.
Sánchez Boris, 18) considera a la hospitalización del menor como condición que puede agravar la reacción ante el estrés que ocasiona la enfermedad provocada por la COVID-19. También el distanciamiento social al limitar el desarrollo de actividades cotidianas y la posibilidad de participar en acciones gratificantes.
En este sentido, el aislamiento incide en el bienestar del menor, se adiciona la necesidad de la permanencia de un familiar a su cuidado, y del acompañamiento ante los procederes e intervenciones que se requieran en el marco de la atención a la salud, aspectos que deben ser considerados y atendidos de manera prudente por el personal sanitario ante el deber de proteger la necesidades del paciente pediátrico afectado por la COVID-19 y de evitar al máximo repercusiones desfavorables en su desarrollo psicológico.
Otro aspecto se centra en el aumento en el número de camas hospitalarias destinadas a pacientes pediátricos con diagnóstico de sospecha o confirmación de COVID-19, aparejado a la reducción de las admisiones electivas, al generarse menores posibilidades para la atención y el seguimiento de pacientes con otras afecciones, condiciones complejas crónicas, etc. 16
Dichas circunstancias pueden configurar conflictos bioéticos en relación con las prioridades atencionales, lo que exige a juicio de los autores de la presente investigación de un razonamiento integrado sobre la situación de salud, enfocado a propiciar y viabilizar el mayor bien posible para el menor, que además tome en consideración todas las potencialidades y reservas para la atención y el seguimiento continuado por el nivel primario de salud.
La Sociedad Latinoamericana de Cuidados Intensivos Pediátricos 16 precisa sobre programas sanitarios de importancia para niños, que fueron afectados seriamente en el contexto de la pandemia COVID-19, tales como: seguimiento de prematuros y RN alto riesgo, cirugía mayor por malformaciones, trasplantes de órganos, cirugía cardíaca, fibrosis quística, entre otros.
Por otra parte, el conocimiento aun limitado del cuadro clínico pediátrico COVID-19 genera ambientes de miedo, ansiedad e incertidumbre entre los miembros del equipo de trabajo. 19 Lo anterior puede ceder lugar al posicionamiento individual de criterios, conductas y procedimientos médicos, no adheridos de manera firme a los protocolos aprobados para el manejo de los casos pediátricos.
Las cuestiones referidas pueden ser afrontadas en beneficio del paciente pediátrico a partir de una orientación bioético-atencional perfilada hacia la aplicación del Método Clínico Epidemiológico (MCE) centrado en el paciente, que posibilita centrar el razonamiento médico en sus individualidades, en los significados y experiencias relacionados con la enfermedad que padece, en vínculo estrecho con su entorno familiar, complementado además con el reforzamiento del trabajo en equipo y del pensamiento colectivo en la toma de decisiones vinculadas con las características de la emergencia sanitaria.
En relación con las implicaciones bioéticas también resulta importante considerar el hecho de trabajar en un ambiente con alto riesgo de contaminación. De manera global, el personal sanitario ha estado expuesto a un riesgo continuo, debiendo reaccionar a pesar de ello de la manera más empática y humana posible. La elevada tasa de contagio por SARS-CoV2 en profesionales de salud es un hallazgo común en los países afectados por la epidemia, y un riesgo permanente en el día a día profesional. 20,21
Las condiciones referidas, en el marco de las singularidades de la atención a los pacientes pediátricos exigen de prácticas sanitarias capaces de trasmitir mayor proximidad, y seguridad, en beneficio de la estabilidad emocional y el desarrollo psicológico favorable de los menores, para una oportuna y completa recuperación.
Por tanto, la atención a la salud implica cumplir con responsabilidad y excelencia con los deberes y atributos de un profesional sanitario, contempla el deber de tratar y de entregarse en el día a día a sus pacientes pediátricos, ofrecer máxima prioridad al binomio niño y adolescente, familiar o adulto responsable.
Es criterio de los autores de esta investigación que los objetivos de la atención centrada en el paciente pediátrico, durante el distanciamiento físico y las visitas al hogar, se debe orientar a potenciar de manera respetuosa las redes de apoyo entre los miembros de la familia, la colaboración entre ellos y el equipo de atención médica, así como el mantenimiento de la integridad familiar, asegurando la aplicación consecuente del consentimiento informado y la coparticipación del paciente pediátrico en la atención y cuidado de su enfermedad, en la medida en que resulte posible, de acuerdo a su edad y etapa del desarrollo.
En esta dirección, la pandemia reagudiza la necesidad de incluir la perspectiva bioética en el diario quehacer clínico, implica un replanteo en el ordenamiento de los principios y valores bioéticos con especial énfasis en la equidad, la transparencia, la confianza, la solidaridad y la compasión, como legados prioritarios.
De lo anterior, se infiere que la actuación médica deberá siempre respetar y atender de manera primordial al ser humano que se encuentra detrás del niño y adolescente enfermo de COVID-19, acercarse a entender su padecimiento particular, sus necesidades biológicas, psicológicas y espirituales, informarlo acerca de los tratamientos e intervenciones que resulten necesarias, de forma empática y respetuosa, ajustado a su edad, y capacidad de comprensión, considerando además las características personológicas del familiar o tutor responsable.
En este sentido, no basta con satisfacer las necesidades biológicas sanitarias de un niño enfermo por COVID-19, es tanto o más importante satisfacer las necesidades emocionales y afectivas, propiciar el acompañamiento y estímulo del niño sin que sea confundido con sobreprotección. Para ello resulta esencial continuar con la vida lo más normal posible, avanzar en reforzar hábitos y costumbres saludables, en aras de estimular el desarrollo integral.
Ante la emergencia sanitaria, se recomienda extremar la calidad de la relación clínica y la cercanía entre el equipo de salud, la familia y los niños que la integran, estableciendo puentes de comunicación. 16 Estos pueden establecerse a través de miembros del equipo de salud, apoyados en el conocimiento sobre las preferencias del menor, destrezas desarrolladas al dibujar y colorear, juegos habituales que practica, principales animados que conoce, entre otras.
En cuanto a las acciones para evitar la propagación del virus, la mayor parte de los países coinciden en aplicar medidas preventivas no farmacológicas que abarcan todas las edades, 22,23 con un alcance tanto individual como colectivo y una incidencia demostrada en la reducción de las infecciones y muerte por COVID-19. No obstante, los estudios que se enfocan a poblaciones pediátricas requieren enfatizar en el accionar educativo del personal sanitario orientado a la comprensión y aceptación de las medidas preventivas.
La justificación de las medidas preventivas se relaciona con la protección del derecho a la vida y a la salud. 24 Por ejemplo, el distanciamiento físico o social posee un carácter preventivo, no obstante desde el punto de vista bioético la polémica se manifiesta en torno al carácter voluntario o compulsivo de dicho aislamiento. Se considera estimar siempre que sea posible el carácter voluntario para el caso de pacientes pediátricos y extremar las acciones de comunicación en salud ajustadas a las individualidades del menor.
Otro factor relevante es la atención a la salud mental del niño y adolescente. El aislamiento, la separación de seres queridos, y la ansiedad son algunas de las consecuencias identificadas en la COVID-19, con la exposición a riesgos como estrés psicosocial y problemas psicológicos. 18,25 En particular, el bienestar de los niños con discapacidad intelectual o del lenguaje puede verse más afectado debido a las dificultades para comprender la pandemia y las medidas preventivas.
También una amenaza a considerar durante el aislamiento social es el mayor riesgo de abuso infantil favorecido por el aislamiento social y el cierre de las instituciones educativas, entre otros factores, con manifestaciones de prácticas parentales negligentes, violencia doméstica y otras situaciones de maltrato físico y emocional hacia niños y adolescentes. 18,26
Lo anterior demanda multiplicar el accionar bioético-atencional del equipo de salud, con la creación y el desarrollo de mayores oportunidades para el intercambio con niños y adolescentes y el seguimiento al estado de salud.
Por otra parte, resulta notorio considerar que la pandemia de la COVID-19 acontece en tiempos donde el desarrollo de la tecnología posibilita el almacenamiento, la transferencia y manipulación de grandes cantidades de datos de las personas. 27,28 Ello puede conllevar a cuestiones bioéticas vinculadas con la confidencialidad de datos personales, que resultan altamente sensibles al tratarse de pacientes pediátricos.
En este sentido, la difusión pública de la identidad de una persona que padece la enfermedad puede significar un problema de discriminación, por la estigmatización y reacción de rechazo que puede experimentar el paciente pediátrico, sobre todo al tratarse de adolescentes, cuestiones que exigen un tratamiento discreto y respetuoso en el área de salud.
No obstante, no significa que se desestime el interés público en función de que las autoridades sanitarias conozcan su identidad y desplieguen medidas razonables y adecuadas para procurar evitar que entre en contacto con otros, o para conocer con qué personas interaccionó que pudieran a su vez haber sido contagiadas. Por tanto se requiere de un manejo discrecional de los datos por parte del personal sanitario.
La experiencia acumulada, y la profundización en la literatura científica revisada permite a los autores de la presente investigación considerar la realidad atencional en contexto de pandemia, en sentido a las exigencias multiplicadas que advierten la necesidad de potenciar el posicionamiento bioético de los profesionales sanitarios en la atención a las necesidades de salud de cada niño y adolescente, concibe por tanto desarrollar la competencia profesional y el conocimiento científico en la aplicación del MCE centrado en el paciente pediátrico con un enfoque bioético-atencional en aras de incidir de manera efectiva en legados prioritarios que incluyen:
Primacía de la no maleficencia y el máximo bienestar posible para el paciente pediátrico.
Distribución y optimización en la utilización de recursos que pueden resultar escasos en tiempos de pandemia.
Comunicación bidireccional potenciada en la relación sanitaria, con el máximo conocimiento de las individualidades del menor.
Considerar la práctica del consentimiento y asentimiento informado según la edad y etapa del desarrollo del paciente pediátrico.
Protección a la confidencialidad de los datos aportados.
Priorización del pensamiento colectivo en las decisiones sanitarias.
Trabajo sanitario en equipo.
Conclusiones
La investigación evidencia la necesidad de perfilar la mirada bioética al afrontar las problemáticas del paciente pediátrico durante la pandemia de la COVID-19. Se aporta una perspectiva ético-atencional más ampliada cuya aplicación posibilita establecer cursos de acción que posibilitan una atención sanitaria más próxima e integral, en beneficio de una mayor protección a la salud de niños y adolescentes.