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INTRODUCCIÓN
La anemia falciforme afecta aproximadamente a 30 millones de personas, y es la enfermedad hereditaria más común a nivel global. La Organización Mundial de la Salud ha considerado las hemoglobinopatías como un programa prioritario de salud.1
A partir de la década de 1980, el sistema de salud cubano, desarrolla programas de prevención de enfermedades y defectos congénitos con el objetivo de disminuir la morbimortalidad de la madre y el niño. Tal es el caso de la prevención de la anemia falciforme -drepanocitosis o sicklemia-, hemoglobinopatía más frecuente en Cuba.
Llevar este programa a la comunidad ha constituido un reto, ya que se ofrece estudio por electroforesis de hemoglobina a las gestantes captadas en el país, y a los esposos de aquellas que resultan portadoras de hemoglobina S o C. En el caso de ser ambos miembros de la pareja portadores, se consideran de alto riesgo para tener un hijo afectado. Por ende, se les propone diagnóstico prenatal de hemoglobina fetal y así tienen la oportunidad de saber la condición del feto que puede ser enfermo, portador o sano, y tomar las previsiones necesarias.2,3
Esta condición genética es de alto riesgo para la salud humana, provoca la deformidad de los hematíes que transportan el oxígeno a todos los tejidos del cuerpo, los cuales se apilan en los pequeños capilares, produciendo infartos en múltiples órganos y hemólisis. Por tanto, es una anemia grave que afecta la circulación sanguínea, lo que requiere con frecuencia ingresos hospitalarios y tratamiento médico en la atención primaria y secundaria de salud.4,5
A pesar de la cultura genética que ha adquirido la población, aún persisten hombres que se niegan a realizarse la electroforesis de hemoglobina, e incluso influyen en sus parejas para no llevar a cabo el diagnóstico prenatal de la enfermedad, utilizando diversas excusas, donde hacen prevalecer sus criterios, sin tener en cuenta lo que piensa la gestante. La idea de masculinidad, socialmente construida, se ha ido modificando y flexibiliza antiguos patrones, que hoy reconocen la existencia de nuevas masculinidades con diferente carga emocional, donde la imposición de mandatos de género ya no es tan opresiva.6
Existen diferencias sustantivas de género en cuanto a la responsabilidad que se asume frente a la reproducción y el cuidado de la propia salud. Se hace necesaria la intervención profesional para esclarecer la contribución genética paterna y potenciar una conciencia crítica, participativa y de cooperación en los procesos de salud.7
Las autoras no encontraron trabajos publicados referentes a la masculinidad hegemónica y su rol perjudicial en la realización de exámenes genéticos, por eso se deciden a realizar este estudio con el objetivo de describir los patrones de masculinidad hegemónica que inciden negativamente en la prevención de anemia falciforme en la provincia de Matanzas.
MÉTODOS
Se realizó una investigación observacional retrospectiva, con la revisión de las historias clínicas de anemia falciforme del Laboratorio de Hemoglobinopatías del Departamento de Genética del Hospital Provincial Ginecobstétrico Docente José Ramón López Tabrane, de Matanzas, de 1981 a 2021. El universo de trabajo estuvo formado por los 7140 esposos de las gestantes portadoras de anemia falciforme en estos 40 años. De ellos, fueron objeto de estudio los 1088 que se negaron al examen de electroforesis de hemoglobina y los 139 de las parejas de alto riesgo (mujeres y hombres portadores) que se negaron al diagnóstico prenatal de la enfermedad. Se describen las causas de negación a los respectivos estudios.
Los pacientes que se realizaron estudios durante estos años firmaron un consentimiento informado de conformidad, y el asesoramiento genético les garantiza total privacidad de sus datos.
El procesamiento estadístico se realizó a través del programa SPSS v.14.0. Los resultados se expresaron en tablas y se utilizó el porciento como medida resumen.
RESULTADOS
Aunque la mayoría de los esposos se realizan la electroforesis de hemoglobina, gracias a la promoción de salud alcanzada en la población cubana, persisten hombres que se niegan al estudio, dejando a sus parejas solas con esta responsabilidad y sin posibilidad de conocer la condición genética de su futuro hijo.
En la tabla 1 se muestra cómo la mayoría de los esposos se realizan los exámenes para detectar la presencia del tipo de hemoglobina que está detrás de la anemia de células falciformes (76,82 %). De los hombres no estudiados (1512), predominó los que se negaron a realizarse el estudio (71,96 %), en comparación con los no estudiados por creencias religiosas, fallecimiento, encontrarse fuera del país, de provincia o en prisión.
Diversas son las causas por las que los hombres se niegan a realizarse la electroforesis de hemoglobina, poniendo de manifiesto su identidad heredada de una sociedad patriarcal. Predominan conductas como la negación de paternidad -dada por no poner en riesgo su matrimonio formal, mientras mantienen una dualidad de pareja-, no aceptar que es el padre biológico, argumentar que la gestante es promiscua, considerar que la muestra de sangre extraída servirá para determinación de paternidad por ADN, lo que le causará obligaciones que no desea asumir, entre otras.
Como se aprecia en la tabla 2 estas actitudes reflejan la falta de compromiso con un proceso que es de ambos miembros de la pareja, bien sea constituida como oficial o de hecho, según términos legales.
Se puede observar en la tabla 3 el predominio de la negación al diagnóstico prenatal por parte de los hombres, a pesar del asesoramiento genético que reciben en sus áreas de salud y en el Servicio Provincial de Genética Médica. Se imponen, por una parte, los rasgos de masculinidad, como tratar de restar importancia a los riesgos de la enfermedad, igualando el estado de enfermo con el de portador sano, que constituyen condiciones de salud diferentes; y por otra, evadir su responsabilidad en la toma de decisiones, declarando que la mujer se hace responsable de lo que le suceda al feto.
Esta conducta se aprecia, además, en la no aceptación de la amniocentesis, por ser un proceder obstétrico de riesgo que conlleva el reposo de la mujer para evitar complicaciones, lo cual hace al padre responsable de asumir tareas con las cuales no desea comprometerse, como el cuidado de los hijos, deberes domésticos, tareas sociales relacionadas al hogar, así como la prioridad de su actividad laboral.
DISCUSIÓN
La incidencia de portadores heterocigóticos del gen S en la población cubana, que es el más frecuente, se reporta en el 3,1 %. Esto indica la necesidad de un trabajo sostenido en la comunidad, para determinar las parejas de portadores que pueden tener riesgo de gestar hijos afectados en un 25 % y así ofrecerles el diagnóstico prenatal.2-4
Según Svarch y Machín,8 se estima que el número de pacientes con anemia falciforme o drepanocitosis va a aumentar en los próximos años, tanto en los países desarrollados como en los subdesarrollados. Su importancia global es cada vez mayor, debido a su alta frecuencia, lo que la convierte en un importante problema de salud. A la par, apuntan hacia razones cruciales que no favorecen el estudio y atención de estas personas portadoras y enfermas, como el hecho de vivir -en su mayoría- en regiones pobres, no existir datos confiables sobre la epidemiología de esta enfermedad, ni voluntad política en sus naciones, para resolver la misma.
Por el contrario, Cuba cuenta con una cobertura nacional de atención a las gestantes portadoras del gen, las cuales pueden acceder al diagnóstico prenatal, además de las consultas especializadas a estos pacientes en los servicios de hematología desde su nacimiento, que abarca también la atención y cuidados médicos a los adultos afectados.
En el presente trabajo se evidenció que no todos los hombres se realizaron el estudio de electroforesis de hemoglobina, solo el 78,8 % de los mismos. En el período comprendido entre 1982 y 2016 Marcheco realizó un estudio del impacto de este programa en el país, y destacó datos similares al exponer que solo el 84,7 % de los esposos que debieron estudiarse lo hicieron, y la provincia de Holguín tuvo el menor número de estudiados, con 71,2 %.4 Este es un fenómeno extendido en todo el país, y en el presente estudio los datos obtenidos se encuentran en esa media nacional.
El nuevo Código de las Familias, ajustado a la realidad actual de las familias cubanas, reconoce en su artículo 4 sobre derechos de las personas en el ámbito familiar, inciso la protección a la maternidad y la paternidad y la promoción de su desarrollo responsable.9 Resulta importante que el padre participe en los aspectos del embarazo, en especial en lo que concierne a las decisiones que involucran la salud de su futuro hijo. En el programa de prevención de anemia falciforme, la conducta paterna es crucial para poder realizar el diagnóstico prenatal de la enfermedad, que como se muestra en la presente investigación en muchos casos no se logra.
Connell y Messerschmidt10 declaran que “la masculinidad hegemónica es la configuración de la práctica genérica que encarna la respuesta al problema de la legitimidad del patriarcado, es decir, es la que garantiza la posición dominante de los hombres y la subordinación de las mujeres”;10 sin embargo, hoy se conoce que también es un orden social jerárquico establecido sobre las mujeres y otros hombres. En el presente estudio se manifiesta específicamente la relación de subordinación de la mujer portadora de anemia falciforme ante la opinión de su compañero de pareja, también portador o sospechoso de tal condición genética y que no colabora de forma positiva al estudio.
Se revisaron los trabajos de investigadores que señalan las diversas conductas reproductivas de las parejas en cuanto a la decisión de interrupción de embarazo, donde los fetos resultan enfermos respecto a la anemia falciforme o sicklemia, con una tendencia a negarse a la interrupción en los últimos años, sobre todo a partir de 2014.3,4 También se destacan entre las causas de las parejas negadas a interrumpir los embarazos de fetos enfermos con hemoglobinopatía S o C, a las madres solteras y la paternidad dudosa.3 Se debe resaltar que no profundizan en un análisis sobre la falta de responsabilidad paterna y rasgos de masculinidad hegemónica que puede ser la base que sustente estas causas.
En un estudio llevado a cabo por Rivero et al.,11 encontraron que los patrones de masculinidad hegemónica segregan a los hombres de la paternidad como espacio de crecimiento y desarrollo, además de argumentar sobre la no participación de los mismos en las consultas preconcepcionales y el hecho de no tener percepción de factores de riesgo, por lo cual no se debe obviar su participación en la concepción del embarazo.
Durante décadas de cultura patriarcal, la figura paterna ha sido invisibilizada en cuanto a paternidad responsable durante el embarazo y el cuidado posterior de los hijos, lo que actualmente se está rescatando al otorgársele el verdadero significado a la presencia masculina en la vida reproductiva de la pareja, incluso con leyes que defienden sus derechos a la participación igualitaria.
Otras masculinidades están emergiendo en el escenario social -apunta Arés-12, adquiriendo visibilidad y reclamando derechos vulnerados como la paternidad responsable y cercana, ya que muchos hombres que han desarrollado una masculinidad hegemónica son conscientes de los costos que implica para su salud y la de sus familias; de ahí la necesidad de seguir cuestionando las narrativas de género, con una conciencia crítica.
Esta investigación reconoce cómo la mayoría de los hombres se comprometen en los estudios relacionados con la gestación de su pareja, logro alcanzado por la educación libre de patrones sexistas y discriminativos de género que se lleva a cabo en todo el país; sin embargo, aún persisten rasgos de masculinidad hegemónica que hacen prevalecer los criterios masculinos sobre el de sus compañeras, como aparece reflejado en los datos de este estudio sobre prevención de anemia falciforme.
Autores como Raena13 consideran que, más allá de los nuevos referentes de masculinidad, los discursos imperativos tradicionales al respecto siguen vigentes, e incluso se han fortalecido y expandido en algunos campos; por tanto, se hace necesario trabajar en la deconstrucción de estos arquetipos de un modo progresivo, como la forma de alcanzar la libertad humana plena.
Una visión más integradora del tema aporta Messerschmidt, quien plantea la existencia de masculinidad hegemónica no como una simple dominación masculina, sino que además requiere ser legitimada por las personas, de ahí que la mujer la acepta como práctica social habitual, y goza de consenso sociocultural, porque es percibida como protectora de la familia.14 Tal como se observa en esta investigación, las mujeres solo ven la negación de sus esposos al estudio de la enfermedad asociada al hecho de no abandonar las actividades diarias en función de su reposo, como un acto de preocupación por el hogar y las finanzas familiares; así es valorada de positiva una forma invisible de violencia de género, la cual puede causar orgullo y respeto social.
El presente siglo avanza hacia una transformación más participativa del modelo paternal tradicional. Se conoce que en el padre ocurren cambios a nivel cerebral y hormonal durante el período de gestación y posparto de sus parejas, y que los factores ambientales con los que haya estado en contacto antes del nacimiento de sus hijos serán transmitidos como una huella para su salud a los descendientes, a través de marcas epigenéticas, que pasarán incluso a otras generaciones.15 El carácter biopsicosocial de la paternidad demuestra que existe un compromiso paterno con las conductas reproductivas, la gestación y el cuidado de los hijos, que va más allá de lo social o jurídico.
El diagnóstico prenatal de anemia falciforme sigue siendo el pilar fundamental para su prevención, ya que los padres pueden optar por la interrupción de la gestación de fetos enfermos antes de la semana 26 de embarazo, previo consentimiento informado y asesoramiento genético a la pareja y familiares; lo que está asociado a los esfuerzos que se realizan en Cuba en cuanto a la instrucción sobre este tema a la población y al personal de salud desde la atención primaria.3 Por el contrario, en muchos países desarrollados existe una actitud negativa y racista hacia enfermedades como esta que no son comunicables, de ahí la inadecuada atención médica y escaso interés en prevenirlas.8
Las autoras del presente trabajo no encontraron publicaciones de investigaciones sobre rasgos de masculinidad hegemónica presentes en los programas de prevención de enfermedades de origen genético como la anemia falciforme, en primer término, porque solo Cuba tiene un programa de atención masivo a todas las gestantes y sus esposos portadores y, en segundo, por la falta de estudios epidemiológicos y datos confiables en otras regiones del mundo.8 Por tal motivo, las características que resaltan la masculinidad hegemónica dada por la negación a estudios de electroforesis de hemoglobina, al diagnóstico prenatal de dicha enfermedad y el análisis de sus causas, no pueden ser contrastadas con otras publicaciones respecto al asesoramiento genético de esta enfermedad.
Todos los criterios que se han expuesto con anterioridad ponen de manifiesto la necesidad de trabajar en función de resolver estas conductas masculinas hegemónicas arraigadas en las familias, a través de estrategias educativas en la comunidad.
CONCLUSIONES
Los rasgos de masculinidad hegemónica están presentes en el asesoramiento genético de la anemia falciforme. Su forma de presentación más frecuente estuvo dada por la negación a estudios de electroforesis de hemoglobina, debido al temor a imputación de paternidad en la mayoría de los casos y no reconocimiento de los riesgos de la enfermedad. También se pusieron de manifiesto en la negación al diagnóstico prenatal, la exacerbación de los riesgos de la amniocentesis, sustentado en la no cooperación con el reposo de la embarazada, asumir tareas domésticas y cuidado de los hijos durante este período, lo cual denota una paternidad irresponsable. Se necesita trabajar desde la atención primaria de salud para desmontar, de forma gradual, estos patrones que inciden negativamente en el programa de prevención de la anemia falciforme.
