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INTRODUCCIÓN
El Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) es una perturbación del desarrollo neurológico frecuente en edades pediátricas. Se caracteriza por altos niveles de inatención, hiperactividad e impulsividad. Afecta el comportamiento infantil y las relaciones con sus cuidadores primarios.1
El cuidado de infantes con TDAH ofrece numerosos retos y los cuidadores primarios usualmente reportan altos niveles de frustración en sus intentos de manejar y controlar su conducta, lo que repercute en su adaptación, afrontamiento y calidad de vida. Izco, citado por Elizalde Muñoz,2 relata desde su experiencia lo difícil que es el acontecer diario con estos niños.
En el entorno internacional se han realizado varias investigaciones con padres y cuidadores primarios de infantes con TDAH, pero estas se han ceñido en casi su totalidad a la preparación para el cuidado o identificación de necesidades en los niños, no así a la adaptación, afrontamiento y calidad de vida del cuidador. A pesar de ello, algunos estudios reconocen la afectación que provocan el cuidado y el uso de estrategias de afrontamiento inadecuadas en ellos.3,4
En Cuba existen estudios que involucran a las familias y cuidadores de niños con TDAH y reconocen la importancia de la intervención del equipo de salud en su atención, realizados por psicólogos y psiquiatras;5,6 específicamente en la provincia de Villa Clara, tres investigaciones identificaron conflictos asociados al cuidado de estos infantes y recomendaron intervenciones psicoeducativas.7,8,9
Los profesionales de la Enfermería constituyen un eslabón importante en el equipo de salud y tienen el encargo social de cuidar la salud de las personas, familias y comunidades.1,10 De esta manera resulta necesario que contribuyan al fomento de intervenciones educativas en la comunidad, que favorezcan la adaptación, afrontamiento y calidad de vida en los cuidadores primarios.
Estos argumentos justifican y motivan la realización del estudio, con el objetivo de diseñar un programa de intervención educativa en la comunidad para cuidadores primarios de infantes con TDAH.
MÉTODOS
Se realizó un estudio mixto de tipo triangulación concomitante, en el Policlínico Universitario “Chiqui Gómez Lubián”, entre enero 2016-abril 2019. De un universo de 51 cuidadores primarios de infantes con TDAH que asisten a la consulta multidisciplinaria de trastornos del neurodesarrollo, pertenecientes a las áreas de salud del municipio Santa Clara, se seleccionó una muestra de 21 por muestreo cualitativo, no probabilístico y homogéneo según Hernández Sampieri,11) donde las unidades a seleccionar poseen un mismo perfil o característica o bien comparten rasgos similares; en este caso: ser cuidadores primarios de infantes con TDAH, que asistieran a la mencionada consulta multidisciplinaria en el período de estudio y que aceptaran participar en la investigación, la cual fue aprobada por el comité de ética y no implicó afectaciones físicas, ni psicológicas.
Métodos teóricos:
Analítico-sintético: utilizados en el proceso de revisión, estudio de documentos y bibliografías afines al objeto de estudio, y en el procesamiento de la información.
Sistematización: facilitó la organización del conocimiento, establecer interrelaciones e integrar fundamentos teóricos a partir del comportamiento en la práctica.
Inductivo-deductivo: utilizados durante el procesamiento de los datos obtenidos.
Modelación: constituye la representación esquemática de la realidad sustentada en teorías científicas; permitió modelar el programa de intervención educativa.
Sistémico-estructural: para diseñar el programa educativo teniendo en cuenta la estructura metodológica.
Empíricos:
Escala de medición del proceso de afrontamiento y adaptación (ESCAPS) propuesta por Callista Roy en 2004:1,12) para identificar la capacidad de afrontamiento y adaptación de los cuidadores primarios.
Escala de dimensiones de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores (ECVS-FC) propuesta por J. Grau, M. Chacón, Y. Grau, E. García y M. Ojeda, de 2006, versión 2 Expósito Y en 2008:1 para identificar dimensiones afectadas de calidad de vida y satisfacción en cuidadores primarios.
Entrevista abierta: con el objetivo de constatar las vivencias y experiencias de los cuidadores primarios en relación a su adaptación, afrontamiento, calidad de vida y satisfacción.
Cuestionario a expertos: para someter el diseño del programa de intervención educativa en la comunidad a valoración por criterio de 15 expertos con categorías docentes de Profesor Auxiliar y Titular, Investigador Agregado y Titular, con más de 20 años de experiencia profesional.
Los datos cuantitativos fueron procesados mediante métodos matemático-estadísticos en frecuencias y porcientos.
La investigación se desarrolló mediante dos tareas investigativas:
Tarea I. Dirigida a identificar la capacidad de afrontamiento y adaptación, y las dimensiones afectadas de calidad de vida y satisfacción de los cuidadores primarios desde sus experiencias. Para la obtención de los datos cuantitativos se utilizaron las dos escalas autoadministrables:
ESCAPS: conformada por 47 ítems agrupados en cinco factores (recursivo y centrado, reacciones físicas y enfocadas, proceso de alerta, procesamiento sistémico, conocer y relacionarse), con una calificación Likert de cuatro puntos, que varía desde 1 (nunca), hasta 4 (siempre); cada ítem es una frase corta acerca de cómo una persona responde cuando experimenta una crisis o un evento difícil, a mayor puntaje significa un uso más consistente de estrategias de afrontamiento. Se evaluaron con puntaje inverso, los ítems correspondientes al factor 2, y el 11 del factor 3. Para el procesamiento de los resultados de la escala a estos factores se les calculó un índice que expresa la relación (cociente) entre la suma de los valores alcanzados en cada uno y el máximo valor posible a alcanzar; esto dio como resultado un valor entre 0 y 1. Con la aplicación de la lógica difusa, se establecieron como parámetros para la caracterización de los resultados: baja capacidad: de 0 a 0,50; mediana capacidad: superior a 0,50 hasta 0, 65; alta capacidad: superior a 0, 65 hasta 0, 80 y muy alta capacidad: superior a 0,80.
ECVS-FC: para la identificación de las dimensiones afectadas de calidad de vida y satisfacción, se partió de considerar que se trata de una escala autoclasificatoria, respondida por el propio cuidador. Se estructura en 14 preguntas con formato de respuesta dicotómica (sí/no); si es afirmativa se proporciona una escala de cuatro puntos (bajo, medio, alto, muy alto) para la cuantificación del grado o nivel de la afectación. Las diez primeras preguntas evalúan dimensiones afectadas en la calidad de vida, por lo que el puntaje se realiza en negativo y se considera afectada la dimensión cuando la respuesta es afirmativa. Los ítems 11 al 14 se evalúan en positivo al referirse al nivel de satisfacción. Las preguntas 11 a la 13 evalúan satisfacción respecto a los recursos materiales de que dispone, atención recibida para el cuidado de su paciente y con la asistencia humana brindada. El ítem 14 indaga su percepción sobre el nivel de satisfacción global.
Los datos obtenidos con la aplicación de ambas escalas se incorporaron en una matriz creada en Microsoft Excel y se procesaron en el programa estadístico para ciencias sociales (SPSS) versión 24.0, con el cual se generaron estadísticas descriptivas, medidas de tendencia central y coeficiente de variación del puntaje obtenido por el grupo a nivel global y por factores.
Para la obtención de datos cualitativos con el objetivo de corroborar y ampliar la información obtenida, se realizó una entrevista a profundidad a los cuidadores primarios a través de dos preguntas abiertas.
¿Cuáles son las principales afectaciones a su bienestar derivadas del cuidado al infante con TDAH?
¿Qué elementos usted considera que deben ser incluidos en una intervención para la mejora de su adaptación y bienestar, relacionados con el cuidado del infante?
Las respuestas relacionadas con la primera pregunta reflejaron la forma en que los cuidadores primarios responden a los estímulos que se derivan del cuidado a los infantes desde los modos adaptativos, relacionadas al proceso de afrontamiento (AF) y adaptación (AD).
Las respuestas a la segunda pregunta, además de ofrecer información sobre las dimensiones afectadas de calidad de vida, informaron acerca de sus necesidades de preparación para el cuidado, relacionadas con la satisfacción respecto a la atención recibida para interactuar con su familiar, lo cual constituyó una dimensión a medir dirigida a su satisfacción. Con respecto al análisis de datos cualitativos relacionados con las necesidades de preparación para el cuidado, se establecieron subcategorías que partieron de las respuestas de los cuidadores primarios y sus frecuencias, según eje temático y permitieron conocer afectaciones en relación con el proceso de AF y AD.
Gutiérrez López,12 ofrece una definición del uso de estilos activos y pasivos para cada grado de capacidad de afrontamiento y adaptación, la cual favoreció el análisis cualitativo de los resultados para su triangulación. Define además un dominio de estrategias para cada grado. Con respecto al uso de estilos activos y pasivos conceptualiza el grado de capacidad de afrontamiento y adaptación en baja, mediana, alta y muy alta.
Luego de la obtención de resultados cuantitativos y cualitativos, se procedió al análisis comparado mediante su triangulación. Fueron considerados los datos de naturaleza cuantitativa y cualitativa aportados por un mismo grupo de participantes. Se utilizaron tres niveles de consistencias: los que coincidieron en tres fuentes de información, de primer grado (I), los que coincidieron en dos de ellas, de segundo grado (II) y de tercer grado (III) resultaron aquellos aportados por una única fuente de información.
Tarea II. Diseño del programa de intervención educativa en la comunidad. Para ello se partió del diagnóstico, la revisión bibliográfica y el establecimiento de relaciones teóricas que fundamentan la integración al modelo de la adaptación de Callista Roy, y el sistema de apoyo educativo de Dorothea Orem. El resultado fue sometido a valoración por criterio de expertos a través del método Delphi y se procesó por el software PROCESA_CE (2013), con empleo de la lógica difusa. Las categorías utilizadas para la valoración por expertos fueron muy adecuado (5), bastante adecuado (4), adecuado (3), poco adecuado (2) e inadecuado (1).
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Como resultados de la identificación de la capacidad de afrontamiento y adaptación de los cuidadores primarios, como se observa en la Figura 1, se obtuvo un predominio de mediana capacidad en 34, 29 %, seguido de un nivel alto en 28,67 % y bajo en 21,90 %, desde el punto de vista cuantitativo.
Fuente: escala de medición del proceso de afrontamiento y adaptación (ESCAPS) de Callista Roy 2004Fig. 1 Capacidad de afrontamiento y adaptación de los cuidadores primarios de infantes con TDAH.
A través de la entrevista en profundidad se corroboran estos resultados, al expresar los cuidadores primarios el uso de estilos activos y pasivos de afrontamiento, con estrategias limitadas para la solución de problemas. Esto se refleja al intentar buscar significación al proceso mediante la orientación profesional, utilizar la aceptación como estrategia, reflejar conocimiento crítico de la situación, intentar controlar la realidad y manejar las consecuencias, así como regular los aspectos emocionales; a la vez que practican estilos educativos inadecuados se culpan por la involución del infante y no logran mantener el equilibrio afectivo.
Entre las dimensiones más afectadas de calidad de vida, como se observa en la Figura 2, se identifican afectaciones en las emociones/conductas y en el descanso/sueño a nivel alto en 52,38 % de los cuidadores primarios, seguidas de las relaciones familiares a nivel alto en 33, 33 %.
Fuente: escala de medición ECVS-FC para la identificación de las dimensiones afectadas de calidad de vidaFig. 2 Dimensiones afectadas de calidad de vida en cuidadores primarios de infantes con TDAH.
Estos resultados cuantitativos se corroboran en las voces de los cuidadores primarios a través de la entrevista en profundidad.
Respecto al nivel de satisfacción de los cuidadores primarios: el 61,90 % no están satisfechos con la preparación recibida para cuidar a su familiar, lo cual se corrobora al expresar: “…en la consulta se aborda el problema del niño pero nosotros también estamos afectados, “…busco información sobre el TDAH pero hay cosas que no las entiendo, necesitamos una atención más directa sin los niños…”. El 61,90 % refirió nivel medio de satisfacción global, seguido de 23,80 % con bajo nivel de satisfacción global y de solo el 14, (29 %) con nivel alto.
La triangulación de la información mostró grados de consistencia I y II. Solo resultó de grado III la sobrecarga del cuidador por no constituir objeto de investigación, por lo que no fue explorada a través de las escalas autoadministrables, pero emergió de la entrevista en profundidad.
Descripción del programa de intervención educativa en la comunidad
Contiene un sistema de acciones independientes e interdisciplinarias, grupales, lideradas por enfermería, con el propósito de desarrollar conocimientos y habilidades en el cuidador que contribuyan a su adaptación, afrontamiento y calidad de vida.
Fue estructurado en 12 sesiones, con una duración de dos horas cada una, distribuidas en tres módulos y cinco temas a partir de los resultados del diagnóstico. En cada una se planificaron su título, objetivo, técnicas utilizadas, especialista responsable, procedimiento general, actividades, recursos materiales y duración de la sesión. Se concibió el taller como forma organizativa de la enseñanza.
La primera sesión se dirigió a la conformación del grupo, establecimiento de normas, presentación grupal, indagación sobre las expectativas e información sobre la finalidad de la intervención educativa en la comunidad.
El programa contó con tres módulos, que respondieron a los modos adaptativos descritos por Callista Roy y a la priorización de necesidades adaptativas en los cuidadores primarios, tales como:
1) Modo adaptativo de desempeño de roles
2) Modo adaptativo fisiológico y de autoconcepto
3) Modo adaptativo de interdependencia
Módulo 1. Modo adaptativo de desempeño de roles
Tema I. El TDAH en infantes
Objetivo: incrementar conocimientos en los cuidadores primarios sobre las características del TDAH, síntomas, causas, comorbilidad, tratamiento y cuidados en la administración de fármacos.
Contenidos: definición, tipos, síntomas, causas, comorbilidad y tratamiento.
Tema II. Estilos educativos y estrategias de afrontamientos en el rol de cuidador. Consejos sanos
Objetivo: desarrollar habilidades básicas en los cuidadores primarios para el afrontamiento a los síntomas y comorbilidad de infantes con TDAH a través de estilos educativos y estrategias de afrontamiento que favorezcan respuestas adaptativas.
Contenido: estilos educativos y estrategias de afrontamiento para la atención a los síntomas y regulación de trastornos conductuales de infantes con TDAH, a través de consejos útiles y el desarrollo de técnicas participativas reflexivas, así como acciones de intervención grupal.
Módulo 2. Modo adaptativo fisiológico y de autoconcepto
Tema III. Calidad de vida del cuidador primario. Respuestas adaptativas
Objetivos: orientar a los cuidadores primarios sobre las dimensiones afectadas de calidad de vida y respuestas adaptativas, y desarrollar habilidades que contribuyan a su mejora.
Contenido: respuestas adaptativas en las emociones y conductas. Descanso y sueño, técnicas de relajación. Comunicación y búsqueda de apoyo familiar y social. Manejo de aspiraciones y expectativas de los cuidadores primarios relacionadas con proyectos personales de vida y su esfera social. Consejos útiles, aplicando técnicas participativas informativas, reflexivo-vivenciales y dinamizadoras, en cuatro sesiones.
Tema IV. Salud del cuidador. Respuestas adaptativas o ineficaces
Objetivos: contribuir a la satisfacción de necesidades humanas relacionadas con síntomas físicos que afectan la salud de los cuidadores primarios de infantes con TDAH.
Contenidos: ansiedad, depresión y estrés. Definición, signos y síntomas, consecuencias y orientaciones para el mejoramiento de la salud, aplicando técnicas participativas reflexivas, con recursos comunicativos.
Módulo 3. Modo adaptativo de interdependencia
Tema V. Entrenamiento en pasos para la solución de problemas. Resolución de conflictos
Objetivo: desarrollar habilidades en la solución de problemas.
Contenidos: Pasos para la solución de problemas. Conflictos y tareas del hogar. Conflictos y tareas escolares. Consejos útiles. (En tres sesiones de trabajo).
La última sesión será de evaluación para comprobar el cumplimiento de los objetivos del programa y determinar los cambios producidos en la adaptación, afrontamiento y mejora de la calidad de vida y satisfacción de los cuidadores primarios. Se aplicarán nuevamente los instrumentos utilizados en la primera sesión y la entrevista en profundidad.
Medios de enseñanza utilizados para la impartición del programa:
Multimedia “Contribución al cuidado de infantes con TDAH y autocuidado de su cuidador”. Estructurada en cuatro sesiones que responden a los modos adaptativos descritos por Callista Roy y aborda las características psicosociales del TDAH y su tratamiento, afrontamiento en el rol del cuidador, calidad de vida, respuestas adaptativas del cuidador ante el diagnóstico y consejos útiles para la solución de problemas ante conflictos familiares y escolares.
Tríptico “Conozca las características del infante con TDAH y cómo contribuir a su cuidado” sobre características psicosociales del TDAH.
Tríptico “Calidad de vida del cuidador de infantes con TDAH, cómo cuidar su salud”. Informa e ilustra las dimensiones afectadas en la calidad de vida de los cuidadores primarios, en relación con los modos adaptativos fisiológico y de autoconcepto, sus respuestas adaptativas ante el diagnóstico, así como consejos para la mejoría de su bienestar con énfasis en afectaciones del estado de salud, tales como ansiedad, depresión y estrés.
Cada sesión es liderada por el profesional de enfermería, con la participación del psicólogo en el primero y último módulos, así como en la sesión que aborda las técnicas de relajación en relación al descanso y sueño. A la sesión de resolución de conflictos escolares se convoca a las psicopedagogas y maestras de las escuelas.
Sistema de evaluación del programa
Se realiza una evaluación inicial para el diagnóstico de necesidades. Durante su implementación se considera la evaluación sistemática de los resultados obtenidos en cada sesión a partir de las técnicas participativas implementadas, las que se utilizan para el desarrollo de la próxima sesión, incluyendo la última con la exploración de la satisfacción de los cuidadores primarios sobre la intervención desarrollada y el cumplimiento de sus expectativas.
El programa diseñado se presentó a una primera ronda de valoración por criterio de expertos, donde se obtuvo un predominio de muy adecuado en 12 de los ítems, seguido de bastante adecuado en cinco y uno como adecuado. Aunque ninguno resultó evaluado de poco adecuado o inadecuado, se tuvieron en cuenta las recomendaciones y sugerencias de los expertos para la confección de una propuesta más acabada, la cual se presentó a una segunda valoración y se obtuvieron resultados superiores con predominio de muy adecuado en 15 ítems, seguido de bastante adecuado en 3 ítems.
Las obras de Dorothea Orem y Callista Roy condujeron a su reconocimiento como autoras de modelos conceptuales, considerados grandes teorías.13 En el estudio que se presenta se asume como sustento teórico la integración de ambas teorías, que sigue como eje conductual el modelo de la adaptación de Roy, lo que requiere la identificación de la capacidad de afrontamiento y adaptación de los cuidadores primarios y las dimensiones afectadas de calidad de vida y satisfacción, como necesidades de autocuidado.
En el estudio realizado por González et al.,14 se aprecian resultados que guardan relación con los obtenidos en la presente investigación, al identificar afectaciones en el uso de estrategias de afrontamiento en madres de niños con TDAH, asociadas a la sintomatología del trastorno. Constituye una limitante para la discusión de los resultados, no contar con estudios realizados con similares objetivos e instrumentos a cuidadores primarios de infantes con TDAH.
En la investigación que se presenta se identificaron afectaciones en las diferentes dimensiones de calidad de vida de los cuidadores primarios; también Lalón Yanza,15) encontró el síndrome del cuidador en cuidadores primarios de niños con discapacidad. Estos resultados apuntan a la necesidad de la intervención de enfermería en cuidadores primarios de infantes con enfermedades crónicas.
En Cuba existen investigaciones con participación de profesionales de la enfermería que describen las características de cuidadores primarios de personas adultas con enfermedades crónicas, por ejemplo: demencia, enfermedades cancerosas, etc;16,17) pero son escasos los estudios en quienes cuidan a niños, en particular con trastornos del neurodesarrollo.
Resulta novedoso el estudio que se presenta al ser tratada la problemática objeto de investigación desde una perspectiva participativa, grupal, interdisciplinaria y sistémica liderada por enfermería, basada en los fundamentos de su ciencia a partir de la propuesta de integración de dos modelos teóricos ampliamente reconocidos de los que no se encontraron evidencias de anterior integración, la cual permitió la concepción de tecnologías educativas como medios de enseñanza que ofrecen carácter innovador y sostenibilidad al programa de intervención educativa diseñado.
El uso de medios audiovisuales favorece la solidez en la asimilación de conocimientos, lo que justificó la utilización de una multimedia y trípticos como medios de enseñanza. La multimedia enfocada desde los modos adaptativos, con un carácter sistémico y con ilustraciones atractivas ofrece información científica, actualizada y motivadora, lo que permite elevar el nivel de conocimiento de los cuidadores. Los trípticos permiten la entrega de información impresa, resumida, con un lenguaje sencillo y con ilustraciones que captan la atención para la transmisión de conocimientos y consejería relacionada con el cuidado a infantes y autocuidado del cuidador.
CONCLUSIONES
Se diseñó un programa de intervención educativa en la comunidad, dirigido a la adaptación, afrontamiento, calidad de vida y satisfacción de cuidadores primarios de infantes con TDAH, en modos adaptativos, con un enfoque grupal, interdisciplinario y sistémico, basado en la integración al modelo de la adaptación de Callista Roy del sistema de apoyo educativo de Dorothea Orem.
