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Introducción
De acuerdo con el informe de la Organización Mundial de la Salud (2017), existe una creciente demanda sobre disposiciones para la prevención, atención y control del VIH; sin embargo, desde las ciencias sociales surge un interés investigativo que centra su estudio en las narrativas biográficas de la población portadora. Lo anterior, representa un insumo adicional para la comprensión de la experiencia vivida del VIH y las diferentes dinámicas identitarias que se configuran alrededor del cuerpo enfermo y la vivencia plena de la ciudadanía.
Los estudios sobre VIH realizados a lo largo del mundo, recogen diferentes abordajes que van desde el asunto puramente médico y biológico, hasta la dimensión humana y experiencial de la enfermedad. Por ejemplo, los primeros estudios sobre VIH surgieron en Estados Unidos en 1981 (Herek, 1999) y de esa fecha hasta la actualidad, han migrado sustancialmente, dado que la experiencia vivida de la enfermedad, cada vez cobra más importancia dentro del campo de investigación de las ciencias sociales.
Ahora bien, desde mediados de la década pasada, el interés por la vida cotidiana, las reconstrucciones identitarias y la configuración de sentidos en torno a la población con VIH, ha dado como resultado algunas aproximaciones de importante valor para campos de estudio que van desde la Medicina hasta las Ciencias Sociales (Goffman, Perrén & Setaro, 1981). En este sentido, explorar las narrativas de salud, enfermedad y atención de la población con VIH-SIDA, puede llegar a constituir un aporte para la comprensión epistemológica de la narrativa como parte de una trayectoria terapéutica y su influencia en el fortalecimiento de la ciudadanía para las personas seropositivas.
Para Grimberg (1999), “la experiencia es un proceso variable, situado en una trama de relaciones intersubjetivas, construido y reconstruido histórica y socialmente en una diversidad de dimensiones (cognitivas, normativo-valorativas, emotivas, etc.)” (p.45) Es decir, una misma enfermedad puede ser experimentada de distintas maneras, las cuales, en muchas ocasiones, son determinadas por el entorno de la persona y por la comunidad de apoyo que lo rodee durante las diferentes fases de la enfermedad.
En línea con los anterior, Strauss & Glaser (1975), exploran los cambios y la reorganización de la vida cotidiana como respuesta a padecimientos crónicos; asimismo, revisan las redefiniciones en la identidad, tanto del portador del virus como de su entorno inmediato. Este abordaje teórico ofrece una mirada amplia con respecto a los diferentes cambios experimentados desde la fase del diagnóstico hasta los distintos momentos del tratamiento.
Por su parte, Pierret (2000), construye una comprensión del VIH donde este no es concebido como un episodio puntual en la vida de un sujeto, sino como un estado que “se confunde con la vida misma” (p.89) Es aquí donde resulta especialmente interesante el uso de la narrativa biográfica o historia de vida, como recurso terapéutico durante el tratamiento de la enfermedad, ya que representa un espacio de comunicación, que puede o no ser interpersonal, y agenciar diferentes manifestaciones de los síntomas, de las emociones y de la proyección personal después del diagnóstico. Desde la perspectiva de Watney (1989), se estudia la trayectoria terapéutica de los portadores de VIH-SIDA como un significante cargado de sentidos morales y desafíos sociales. Frente a los sentidos morales es posible decir que para el caso del VIH son múltiples los estigmas y juicios de valor que rodean la enfermedad. Es aquí donde categorías como estigma, discriminación, rechazo y exclusión social cobran sentido, ya que a partir de ellas es posible construir múltiples interpretaciones y valoraciones del fenómeno.
De acuerdo con lo anterior, Parker & Aggleton (2003), señalan que el estigma no es una actitud estática, sino un proceso social en constante cambio, el cual se "despliega a través de autores sociales concretos e identificables que tratan de legitimar su propio estatus dominante en las estructuras existentes de desigualdad social” (p.65) Es decir, los abordajes semánticos del concepto pueden dotar de sentido la palabra y conducir discursos capaces de legitimarse y destruir otro tipo de argumentos.
De igual forma, Goffman (1974), definió estigma como la “identificación que se crea de un grupo de personas o de una persona, basada en características físicas o comportamientos sociales, percibidos como diferentes a las de los grupos o personas consideradas normales” (p.36) Esta investigación se propone explorar los diferentes estigmas que rodean al VIH a partir de la recolección de narrativas e historias de vida que posibiliten una comprensión amplia e integradora de la enfermedad, a partir de categorías de análisis como el género, la edad, el estrato social, entre otros.
Por su parte, Clandinin & Connelly (2000), plantean la pregunta sobre “¿Qué nos ayuda a aprender la investigación narrativa sobre nuestros fenómenos que otras teorías o métodos no hacen?”(p.123) Al respecto, es posible decir que el uso de la narrativa como dispositivo cohesionador en medio del tratamiento de VIH-SIDA, resulta pertinente en tanto que cuenta con un fundamento hermenéutico interpretativo capaz de centrase en fenómenos específicos, para identificar los significados circundantes y su relación con las experiencias relatadas.
Asimismo, de acuerdo con Domínguez & Herrera (2013), “las narrativas son unos de los instrumentos primordiales para la creación y comunicación del significado. Desde un posicionamiento narrativo, los significados no están teorizados como representaciones o propiedades estables de un objeto en el mundo” (p.6) es decir, pensar en la narrativa como un dispositivo para movilizar la experiencia del VIH-SIDA, puede a su vez, movilizar nuevas significaciones en torno a la enfermedad, de tal manera que éstas redunden en la reducción de estigmas y en el fortalecimiento de la ciudadanía de las personas seropositivas.
Marshall & Bottomore (1998), teorizaron acerca del concepto de ciudadanía y establecieron una estrecha relación entre los derechos y el acceso o disfrute de los mismo. En este sentido, Delgado Blanco (2018), considera que la noción de ciudadanía social “está estrechamente vinculada con el bienestar social que se alcanza a través del disfrute de la seguridad social, el trabajo, la educación, la recreación, la vivienda y la salud; derechos que requieren espacios, instituciones y oportunidades para su realización efectiva. En la medida en que un sector de la población deja de acceder a esa cuota de bienestar, su capacidad para ejercer los derechos de los que es titular disminuye: quienes son excluidos no pueden ser considerados verdaderos ciudadanos”. (p.25)
Por su parte, Calcaño (1997), analiza el concepto de ciudadanía social desde su institucionalización en América Latina durante el siglo XX y destaca el rol de los Estados en su aseguramiento; es decir, señala el rol que tienen los Estados frente a la construcción de ciudadanía y cómo en varios países, es justamente las formas de gobernar, las principales barreras que se imponen a la hora de hacer efectivo el derecho a la ciudadanía. En este sentido, se observa la estrecha relación que existe entre los gobiernos y las garantías para que las personas, en este caso las seropositivas, puedan acceder libre y oportunamente al ejercicio de la ciudadanía.
No obstante, Sojo (2002), afirma que “a muchas personas les preocupa que la ciudadanía diferenciada en función del grupo fomente que los grupos se centren en sus diferencias y no en sus objetivos compartidos. Se supone que la ciudadanía tiene una función integradora, pero, ¿puede desempeñar tal función si la ciudadanía no es una identidad legal y política común?” (p.9)
Es decir, se hace evidente la preocupación frente a las distinciones sobre la ciudadanía que puedan emerger a partir de criterios excluyentes como el género, la orientación sexual o un diagnóstico médico. Para el caso de las personas con VIH-SIDA, especialmente en Latinoamérica, las garantías para el ejercicio pleno de su ciudadanía se encuentran rodeadas de estigmas, prejuicios y cargas simbólicas que desvirtúan el origen mismo de la ciudadanía y su sentido integrador y cohesionador.
Desarrollo
La revisión documental permitió la construcción de una serie de categorías de análisis, a partir de las cuales el problema de investigación fue sometido a una interpretación y posterior discusión de resultados. Las categorías construidas obedecen a criterios como el abordaje del concepto de ciudadanía, las cargas simbólicas volcadas sobre el cuerpo, los principales estigmas entorno al VIH-SIDA y el uso de la narrativa como estrategia terapéutica (tabla 1).
Tabla 1 Criterios VS resultados analizados.
| Criterio | Resultado analizado | Rasgos diferenciadores |
|---|---|---|
| Ciudadanía | El ejercicio pleno y efectivo de la ciudadanía se ve altamente violentado cuando emergen en el discurso cotidiano valoraciones subjetivas que dotan de sentido negativo los derechos humanos y civiles de las personas con VIH-SIDA. | Género, escolaridad, nivel socioeconómico |
| Estigma | La construcción social del VIH-SIDA se encuentra fuertemente anclada a estigmas relacionados con la fuente del contagio, el género, los factores de riesgo y la dicotomía entre vida pública y vida privada. | Origen o fuente del estigma (Dimensión familiar, laboral y educativa y vida social- publica) |
| Narrativa | La exteriorización verbalizada de la enfermedad se convierte en un itinerario terapéutico determinante a la hora de afrontar el diagnóstico y llevar a cabo un estilo de vida pleno y libre. | Medios empleados |
Esta triada epistemológica Figura 1) expone la co-relación existente entre los criterios de narrativa, estigma y ciudadanía. La interpretación de esta consiste en partir de la afirmación que señala a la narrativa como el dispositivo clave para la reducción del estigma y, por ende, la potencialización de la ciudadanía en las personas con VIH-SIDA. Una interpretación similar es la realizada por Van Dijk (1999), quien expone la relación entre discurso, cognición y sociedad, para afirmar la co-dependencia entre los relatos, sus fuentes y los contextos en los cuales se gestan.
Se trata pues de comprender que a través de un ejercicio narrativo constante es posible desmitificar los imaginarios errados en torno a la enfermedad y de esta manera generar procesos de cohesión social que aseguren una convivencia armónica, no solo para las personas con VIH-SIDA, sino para la ciudadanía que vive con un latente temor, frente a las posibilidades de contagio.
Ahora bien, este análisis se interesa por comprender, adicionalmente, la injerencia que tienen algunos rasgos diferenciadores a la hora de abordar los asuntos relacionados con el estigma, la narrativa y la ciudadanía en personas con VIH-SIDA. Verbigracia de ello son los abordajes realizados desde la academia sobre el género y la experiencia de la enfermedad; las discusiones sobre las fuentes y riesgos potenciales de contagio; la relación entre la condición socioeconómica y el acceso oportuno e integral a tratamiento médico; la vivencia de la enfermedad dependiendo la profesión o labor desempeñada, entre otras.
De acuerdo con Durand & Gutiérrez (1998), cuando se habla del ejercicio de un derecho, no se habla única y exclusivamente de una decisión de carácter individual aislada, sino que ésta involucra una serie de factores que condicionan y determinan dicho ejercicio. Algunos de estos factores son la condición socioeconómica, el género, el capital cultural e incluso la ubicación geográfica. En este sentido, hablar del ejercicio pleno y efectivo de la ciudadanía para las personas con VIH-SIDA implica el análisis de los múltiples condicionantes creados socialmente, los cuales restringen, incluso de manera violenta, las posibilidades de gozar efectivamente de los aspectos que envuelven la ciudadanía. En línea con lo anterior, Terto 2004), propuso el concepto de muerte civil para hacer referencia directa a la manera en que la discriminación y los prejuicios alejaban a la persona seropositivas (portadores de VIH-SIDA) de derechos como el trabajo, la vivienda y la salud. Estas restricciones de corte social movilizadas enteramente por el rechazo al otro -distinto, enfermo, contagiado-, llevan incluso a la muerte social de la persona, es decir, a la negación absoluta del sujeto dentro de un espacio social compartido.
Por su parte, Evans (2013), establece el concepto de ciudadanía sexual para referir a un nuevo orden de ciudadanía donde fluctúan relaciones de género, de identidad, conflictos morales y múltiples manifestaciones de la sexualidad. En este sentido, el autor destaca la necesidad de ampliar la comprensión en torno a la sexualidad y su estrecha relación con el ejercicio pleno de la ciudadanía, el cual, entre otras cosas, no puede estar determinado por ningún tipo de patología, enfermedad o condición médica.
Frente al criterio de estigma, es posible mencionar que este tema ha tenido un amplio desarrollo desde finales de la década de los 80, cuando autores como Herek & Glunt (1988); Watney, S. (1989). Bunting (1996); Snyder, Omoto & Crain (1999), generaron una discusión en torno a la manera en que el VIH-SIDA pasó de ser una epidemia biológica a una epidemia de estigmas. El análisis de esta situación resulta pertinente en la medida en que ofrece la posibilidad de indagar con mayor acerca de cuáles son los agentes sociales, políticos, culturales y económicos que movilizan la creación y prolongación en el tiempo de los estigmas alrededor del VIH-SIDA.
La Organización Panamericana de Salud (2003), por su parte, señaló que “el estigma es un medio de control social, que define las normas sociales y castiga a quienes se apartan de éstas. El meollo del estigma es el miedo de que los estigmatizados amenacen a la sociedad. La base de ese miedo suele ser la ignorancia, por ejemplo, en el caso del VIH/SIDA, acerca de la forma de vida de los grupos estigmatizados o de las realidades del comportamiento sexual o de la manera en la cual se propagan las enfermedades”. (p.11)
Así pues, el estigma se presenta como una de las principales barreras a la hora de hablar de VIH-SIDA y, en este sentido, denota una estrecha relación con el desconocimiento generalizado de la enfermedad, la formación de prejuicios cada vez más arraigados y, por ende, la creación continua de limitaciones para las personas con la enfermedad.
Con respecto a las narrativas, Frankenberg (1993), establece que en los discursos cotidianos se gestan ‘metáforas sociales’, las cuales, para el entorno de personas con VIH-SIDA, representan la creación continua de estigmas. Es por ello que la narrativa se convierte en un dispositivo capaz de darle voz al cuerpo y expresar los múltiples sentidos y sentimientos que se encuentran restringidos por las limitaciones de carácter social que impiden la libre expresión de la enfermedad.
Barthes, 1966) en su obra Análisis Estructural del Relato señala que la narrativa va más allá del contar o decir algo, indica que “no es sólo seguir el desentrañarse de la historia, es también reconocer estadios, proyectar los encadenamientos horizontales del hilo narrativo sobre un eje implícitamente vertical; leer (escuchar) un relato, no es sólo pasar de una palabra a otra, es también pasar de un nivel a otro”. (p. 12)
En línea con lo anterior, Grimberg (1999), desataca diferentes dimensiones de la narrativa justamente a la hora de analizar el discurso de personas con VIH-SIDAD. Para ello, habla del sentido descriptivo- emotivo de la narrativa en el cual más allá del padecimiento físico, el relato se concentra en los sentimientos que rodean dicho padecimiento. También señala un tipo de narrativa donde el protagonista es el contexto simbólico del cuerpo, es decir, explora de manera diferencia el relato del VIH-SIDAD desde la maternidad, la niñez, el género, la edad, entre otros.
Vivir con VIH-SIDA es en sí mismo una experiencia de vida con una carga diferencial que no se puede desconocer. Es decir, empero de las múltiples discusiones de igualdad que promueven algunos grupos sociales e incluso la academia; la experiencia de vida con VIH sí requiere una mirada diferencial, en tanto que a partir del diagnóstico se gesta la necesidad de redistribuir y reasignar las tareas de la vida cotidiana, en aras de asegurar el desarrollo libre y seguro de estas personas.
Es allí donde cobran valor criterios como la ciudadanía y el estigma, los cuales son altamente co-dependientes en la medida en que, por ejemplo, la reducción del estigma ante las personas con VIH-SIDA, asegura inmediatamente el fortalecimiento en la exigencia y garantía de sus derechos como ciudadano. Esta relación es directamente proporcional, ya que, de manera opuesta, es decir, si aumenta el estigma, aumentan los riesgos de exclusión, violencia y marginalidad para la población seropositivo.
A través de la revisión se pudo comparar que regiones como Suramérica y África siguen siendo las más afectadas por los múltiples estigmas que rodean el VIH-SIDA. Adicionalmente, esta afectación debe ser leída en contexto para situar la mirada sobre el ejercicio gubernamental en esta materia y así evaluar la aplicación o no de cada una de las disposiciones emitidas por la ONUSIDA desde su fundación en 1994 hasta hoy.
Por otra parte, una de las principales limitaciones a la hora de contrastar los resultados de las múltiples investigaciones consultadas, radica en la imposibilidad de establecer la efectividad o no de las estrategias adelantadas, ya que en gran parte de esas iniciativas solo se cuenta con informes parciales que no permiten conocer la evolución de los proyectos, su impacto y sobre todo, el éxito de los mismos, una vez finalizan las investigaciones y se achotan los recursos de financiación y subvención.
Conclusiones
De esta revisión documental se concluye que es necesario analizar el factor del estigma desde múltiples dimensiones, entre ellas, el origen o la fuente del mismo. Es decir, observar si las manifestaciones que reproducen el estigma frente a personas con VIH-SIDA provienen de las mismas familias u hogares, del entorno laboral, de las instituciones médicas o, sencillamente, de la sociedad civil. Esta conclusión re refuerza a través de la triada epistemológica propuesta en el análisis de resultados, la cual contempla tres grandes dimensiones en las cuales se genera y reproduce el estigma. A saber: dimensión familia, dimensión laboral y educativa y vida social pública.
Asimismo, se concluye - con especial atención en el contexto colombiano - que es absolutamente necesario y perentorio generar desde los gobiernos e instancias públicas competentes, un fortalecimiento de la política en salud sexual y reproductiva, no solo para prevenir y reducir el contagio, sino, para integrar al discurso un componente pedagógico capaz de desmitificar los riesgos, temores, misterios y múltiples elucubraciones que circundan en las calles, alrededor del VIH-SIDA.
Sumado a lo anterior, se puede concluir que la atención del VIH-SIDA se debe realizar de manera diferencial, ya que, pueden existir variables en la experiencia de vida, dependiendo de quién sea el portador. Por ejemplo, al alrededor de la población LGBTI existe una carga de valor mayor que sobre la población heterosexual; lo anterior obedece, en gran medida a los imaginarios socialmente construidos en torno a las formas de contagio. Es por ello, que, luego de esta revisión documental, se observa la necesidad de ampliar la comprensión acerca de las prácticas y los sentidos que envuelven a los sujetos seropositivos, en aras de reducir la desigualdad social y el estigma.
