ARTÍCULO DE REVISIÓN

 

La carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica

 

Care burden in caregivers of children with chronic disease

 

 

Lucy Barrera Ortiz, Beatriz Sánchez Herrera, Gloria Mabel Carrillo González

Universidad Nacional de Colombia. Facultad de Enfermería. Bogotá, Colombia.

 

 

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RESUMEN

Objetivo: explorar el nivel de producción y contenido de la información disponible a nivel mundial sobre la carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica.
Métodos: análisis y categorización de la literatura reportada en las bases de datos CINAHL, Ovid, Scielo, Medline y PsycInfo, bajo los descriptores carga, costo de la enfermedad, cuidador familiar, niñez y enfermedad crónica cruzado con valoración, medición, intervención, atención, modelos y programas, con su traducción al inglés.
Resultados: la producción científica sobre carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica es limitada, con 23 estudios reportados. Se reconoce en los estudios el impacto sobre la calidad de vida en los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica que afecta especialmente los aspectos psicosociales y socioeconómicos. Las mediciones de esta carga son diversas e incluyen entre otros, la situación financiera, la interacción social, la resistencia familiar, la calidad de vida y la satisfacción con el cuidado. Aunque se identifican algunas intervenciones para disminuir la ansiedad, y el estrés de los cuidadores familiares de niños con enfermedad crónica, estas son muy escasas y carecen de un modelo orientador y una medición sistemática.
Conclusiones: la carga del cuidado en cuidadores de niños con enfermedad crónica es descrita en la literatura por su impacto en los cuidadores familiares. Esta carga se mide con diversas herramientas que señalan la necesidad de establecer intervenciones integrales. Se requiere avanzar en el desarrollo e implementación de un modelo integral de atención que alivie la carga del cuidado de los cuidadores de niños con enfermedad crónica.

Palabras clave: Enfermedad crónica, costo de enfermedad, niñez, cuidadores.

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ABSTRACT

Objetive: to explore the world wide literature advances and content on care burden in caregivers of children with chronic disease (EC).
Methods: analysis and categorization of the results of a systematic review on data bases CINAHL, Ovid, Scielo, Medline y PsycInfo, under the key words burden, care cost, disease cost, family caregiver, children, childhood, chronic disease and chronic illness match with the key words assessment, measurement, intervention, care and application.
Results: the scientific production about care burden in caregivers of children with chronic disease is limited. Only 23 studies were reported. The studies recognized the impact on the quality of life in the family caregivers of children with chronic disease that affect specially their psychosocial and socioeconomic aspects. Measurements of burden of care are diverse and they include among others the financial situation, the social interaction, the family resistance, the quality of life and the level of satisfaction with the care. Although some interventions devoted to diminish anxiety and stress in children with chronic disease caregivers, these are few in number and they do not have a conceptual framework, nor a systematic measurement.
Conclusion: care burden in family caregiving of children with chronic disease has been described in the literature because of its impact in the caregivers. This burden is measure with different tools that point to the importance of establishing holistic interventions. It is required to continue in the development and implementation of a care holistic model that can relief care burden of family caregivers of children with chronic disease.

Key words: chronic disease, care burden, childhood, caregivers.

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INTRODUCCIÓN

La EC ha tenido un aumento inesperado en la población mundial. ¹ Colombia no es una excepción. El país muestra una tendencia de incremento sostenido de la EC. En la población infantil el problema de la cronicidad se ha hecho evidente y dentro de las causas de morbilidad de los niños colombianos el 7% se asocian con neoplasias y enfermedades del sistema hematopoyético. ² Se suman a ello las discapacidades resultantes de trauma, problemas congénitos y secuelas de malnutrición, infección y maltrato en la niñez, así como los problemas metabólicos y las lesiones en la etapa de adolescencia asociada a mayor exposición a factores de riesgo.³

La problemática de la EC en edades tempranas exige ampliar los abordajes biomédicos, que a pesar de sus avances, no resultan suficientes frente a la experiencia de los niños y sus familiares, ni tampoco resuelven los cuestionamientos que tienen los profesionales de la salud y las mismas instituciones, generando sobrecarga con el cuidado de la salud en esta situación.

El presente trabajo se adelantó con el objetivo de explorar el nivel de producción y contenido de la información disponible a nivel mundial sobre la carga del cuidado en cuidadores de niños con EC.

 

MÉTODOS

Revisión sistemática de la literatura reportada entre los años 1977 _ 2012 en las bases de datos anteriormente mencionadas, en donde con ayuda de un Metabuscador bibliográfico (Sistema de Bibliotecas de la Universidad Nacional de Colombia, SINAB) y bajo descriptores de carga, costo de la enfermedad, cuidador familiar, niñez y enfermedad crónica cruzados con los descriptores valoración, medición, intervención, atención, modelos y programas, con su traducción al inglés, se identificaron 23 estudios disponibles. Estos fueron analizados en una matriz construida para este propósito específico identificando en ella su origen, objetivo y resultados. Los estudios fueron clasificados según correspondieran a la descripción de impacto de cronicidad en la niñez, la medición de la carga del cuidado a los niños con EC o a la intervención para aliviar dicha carga.

 

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

1. El impacto de la cronicidad en la niñez

Los estudios de Plaza (2006), con niños hemofílicos al igual que el de Simith y Wood (2007), con niños con fibrosis quística, resaltan la importancia de tener en cuenta los factores psicosociales de los pacientes y sus familias con el fin de poder definir estrategias para el manejo adecuado del tratamiento en los menores. ^4,5 De la misma forma Barrera (2004), señaló como algo fundamental para el apoyo a cuidadores de niños con EC la sensibilidad frente a las necesidades de la familia, y a sus reacciones, la orientación para resolver los problemas cotidianos en su contexto y generar en ellos una sensación de control en medio de la adversidad. ⁶

Flórez y cols al mirar la calidad de vida de los cuidadores familiares en sus dimensiones de bienestar físico, psicológico, social y espiritual, entre 91 cuidadores de niños y 97 de adultos con EC, encontraron que la experiencia de ser cuidador modifica de manera importante la percepción de dicha calidad en las personas y que el bienestar espiritual esta significativamente más afectado en quienes cuidan niños que en quienes tienen adultos a su cargo.⁷

Romero y cols revisaron cómo se relacionaban las características de 91 cuidadores de niños con cardiopatía congénita con su calidad de vida. Reportan las autoras que la edad, el nivel socioeconómico, el tiempo de cuidado y el hecho de ser único cuidador se asocian a la calidad de vida de las personas, con una especial afectación del bienestar psicológico relacionado con los aspectos socioeconómicos y al hecho de ser único cuidador.⁸

Tweel y cols estudiaron cómo el desgaste físico y psicológico de los padres de niños con anemia falsiforme les afecta su calidad de vida, en especial cuando además se tienen limitaciones socioeconómicas. Para ello tomaron 54 cuidadores con un grupo de comparación del mismo estatus socioeconómico y origen étnico. La calidad de vida mostró estar significativamente disminuida con respecto a la del grupo de personas sin esta responsabilidad de cuidado de niños enfermos y los aspectos más afectados fueron el estado de ánimo depresivo, las actividades de la vida diaria y la vitalidad.⁹

Styles y cols señalan que en los casos de niños obesos es necesario comprender las preocupaciones y creencias de los padres con respecto al problema de manera que con base en ello se puedan definir las buenas prácticas que favorezcan un mejor estilo de vida. Para ello estudiaron a los cuidadores de niños en edad escolar (5 _ 8 años). Dentro de los hallazgos más relevantes se encuentran la falta de tiempo, conflicto de prioridades y necesidades familiares, la dificultad para orientar a los menores con un apoyo que perciben inadecuado por parte de los profesionales de la salud. Recomiendan los autores abordajes multinivel para apoyar a estos cuidadores y a sus niños a lograr mejorar su peso y su estilo de vida y condición de salud actual y futura.¹⁰

La experiencia de institucionalización al parecer es una de las más difíciles de vivir para los cuidadores de niños. Merino Sonia estudió la calidad de vida de cuidadores de niños con EC en El Salvador. Ella concluye que la calidad de vida se ve más afectada en los aspectos físicos y sociales en quienes tienen los niños hospitalizados que en quienes los tienen a su cuidado en el hogar. Identificó el bienestar espiritual como una fortaleza con la que cuentan la mayor parte de los cuidadores de estos niños.¹¹

Szabó y otros en Hungría, estudiaron a las personas que cuidan a los niños con asma y con enfermedad renal entre los 7 y 17 años de edad. Ellos encontraron que estos cuidadores tenían más síntomas depresivos y mayores niveles de ansiedad que los padres de niños sanos. Recomiendan los autores que los programas para el cuidado de los niños con EC se enfoquen también en el bienestar psicológico de los padres.¹²

Giovannetti y otros estudiaron como el cuidado de 35 niños en estado vegetativo o en estado mínimo de conciencia afecta el bienestar de sus padres cuidadores y buscaron revisar cómo está la condición de salud de esos padres, la capacidad de afrontamiento, la ansiedad y la depresión y cómo estos asuntos se relacionan a la discapacidad del niño. Las mediciones las hicieron con la versión corta del instrumento de orientación de afrontamiento de experiencias problemáticas, el inventario de Depresión de Beck, y el Inventario de ansiedad de Spielberger. El grupo de los niños con mayoría de hombres (68,6 %), en el hogar (77,1 %). La caracterización del grupo de cuidadores mostró que el 85,7 % eran las madres, 82,9 % de cuidadores eran casados y dedicados al hogar en el 51.4% de los casos. Dentro de las familias el 60 % tenía dificultades económicas. Los cuidadores señalaron que en el 83 % de los casos prestaban al niño asistencia total. Al valorar su estado psicológico se encontró que 57,2 % tenían síntomas depresivos, una salud mental afectada y gran ansiedad. Los autores concluyen que en programas de rehabilitación es mandatorio que se mire a estos cuidadores con el fin de fortalecer su soporte, su calidad de vida y en consecuencia el bienestar de los niños a su cuidado.¹³

En síntesis, el impacto de la cronicidad en la niñez, se evidencia también en los cuidadores familiares, en quienes se genera una carga que altera la calidad de vida entre otras en las dimensiones psicosociales y socioeconómicas y se pone de manifiesto con síntomas depresivos y ansiosos, asociados seguramente a las necesidades de la familia. Es preciso por tanto indagar y precisar el impacto que sobre los cuidadores familiares de niños con EC tiene la carga del cuidado.

2. La medición de la carga del cuidado de los niños con EC

Sharpe desarrolló una revisión de 52 artículos sobre padres cuidadores de niños con EC y 103 de efectos colaterales para generar a partir de ello un meta-análisis. Encontró un efecto ligeramente más negativo en la apreciación de efectos colaterales en los padres de los niños con EC que en padres de otros niños, siendo muy heterogénea la apreciación de esos efectos. De igual forma el funcionamiento psicológico, con presentación de síntomas de depresión o ansiedad fue más alto para los padres de niños enfermos, las actividades con pares y los datos de desarrollo cognitivo fueron menores en cuidadores de niños con EC en comparación con los de niños sanos. Por ultimo un grupo de enfermedades Crónicas que requieren de tratamiento diario se asociaron con efectos negativos en comparación con los niños cuya actividad diaria no es disfuncional. Sugieren hacer valoración de la carga de esos padres y desarrollar programas para acompañar a los padres de niños con EC.¹⁴

Avances en la conceptualización de la EC como una situación que genera impacto en la vida de las familias, de los niños y sus cuidadores ha permitido el diseño de diferentes instrumentos de medición de lo que se denomina la carga del cuidado de la EC en estas familias. Dentro de estas se resaltan: la Escala de impacto en la familia "Impact-On-Family Scale", que busca medir el impacto de la EC de niños en la vida familiar, la repercusión en la situación financiera y en la interacción social, la tensión que vive el cuidador a cargo del niño y su sentido de dominio.^15,16 El Índice de resistencia familiar, "Family Hardiness Index" , que explora la resistencia individual frente a la familiar mediante la revisión de cuatro parámetros: compromiso co-orientado, confianza, reto y control, ^17,18 y la Escala de la estimación del cuidado, "Caregiving Appraisal Scale" que hace una valoración sobre el cuidado del cuidador con base en la mirada a la carga subjetiva, el impacto percibido y la satisfacción con el cuidado (en la versión inicial) y se añade la competencia para cuidar (en la versión ajustada). ^19-22

La entrevista de carga del cuidador de Zarit también ha sido empleada en cuidadores de niños. Con el propósito de evaluar la carga percibida por los cuidadores familiares de niños con Parálisis Cerebral Infantil Severa, Martínez y otros, (2008), estudiaron a 102 cuidadores de niños en rehabilitación en México, a quienes aplicaron dicha entrevista además de un cuestionario sociodemográfico. Los resultados muestran que dentro de los cuidadores el 88 % presentó sobrecarga, el 24 % leve; el 47 % moderada y el 17 % severa. Esta sobrecarga puede ser un indicador de estrés relacionado con el cuidado del niño con parálisis cerebral. Se señala que deben implementarse programas que apoyen la habilidad de cuidado de si mismo y del niño así como a prevenir problemas de salud física y psicológica.²³

Calderón y otros estudiaron la relación entre varios factores psicológicos y los sentimientos de carga que experimentan los cuidadores de niños con terapia nutricional enteral en el hogar. Para ello tomaron un grupo de 56 madres de niños en esta situación a quienes les pidieron responder Inventario de estado de ansiedad "State-Trait Anxiety Inventory", el de estrés negativo psicológico "psychological distress" (SCL-90-R) y la Escala de carga de Zarit. Los resultados muestran cómo se asocian las mediciones de carga, afectación psicológica y estrés negativo, independientemente al diagnóstico. Los autores sugieren tener en cuenta esta situación para dar un apoyo efectivo a la familia de estos niños cuyo bienestar tiende a alterarse en medio de estos tratamientos para resolver problemas crónicos de enfermedad.²⁴

Con el fin de estudiar a cuidadores de niños con cáncer, Rubira y otros tomaron un grupo de 32 cuidadores de niños en quimioterapia con edad promedio de 35 años, el 87,5 % mujeres, y midieron la carga del cuidado, la calidad de vida, y las señales de depresión. Emplearon para medir la carga del cuidado la escala de carga de los cuidadores "Caregiver Burden Scale" y la calidad de vida se midió a través del instrumento SF-36. Las mediciones muestran que los cuidadores tienen sobrecarga, que el cuidado de los niños enfermos les genera alteración en la calidad de vida en especial en los aspectos emocionales, la vitalidad y el dolor. Encontraron además correlación significativa entre sobrecarga, salud mental y vitalidad. Los autores concluyeron que al revisar el compromiso de la calidad de vida y la carga encontrada, se hace necesario intervenir a este grupo para promover su bienestar físico, el social y el emocional, disminuir la sobrecarga y mejorar la CV, y así consecuentemente mejorar la asistencia a los menores enfermos.²⁵

Con respecto a la medición de la carga del cuidado de niños con EC por parte de sus cuidadores puede afirmarse que es diversa, con valoraciones que miden el impacto de la EC de niños en la vida familiar, incluyendo aspectos que repercuten en la situación financiera, la interacción social, el Índice de resistencia familiar, la calidad de vida y la identificación de la satisfacción con el cuidado que amortigüe la carga de estos cuidadores.

3. Intervenciones para aliviar la carga del cuidado a los niños con EC

Williams y otros, (2003), mostraron que los familiares, en especial los hermanos de los niños con EC o discapacidad también sufren el impacto de esta situación. Ellos documentan que estos hermanos tienen entre 1.6 a 2.0 puntos mayores de riesgo de tener un problema de salud mental. En tal sentido los autores buscaron tener una intervención con estos hermanos de 7-15 años, para medir su efectividad, comparando grupos, uno con intervención y otro de intervención parcial, de 79 y 71 personas respectivamente. La intervención fue dar a conocer la enfermedad los problemas comportamentales, el soporte social, la autoestima, la actitud, y el estado de ánimo. La intervención total fue en un campamento de 5 días que incluyó enseñanza estructurada y sesiones psicosociales. La parcial fue el campamento solamente. La intervención total mostró mejorías entre el 5 % y el 25 % sobre las medidas iniciales.²⁶

Raina y cols en un estudio desarrollado en Ontario Canadá, con 468 cuidadores de niños con parálisis cerebral, que con frecuencia tenían además de la disfunción motora otro tipo de alteraciones en su desarrollo,  buscaron precisar el impacto directo e indirecto del cuidado a estos niños. Para ello, adelantaron una propuesta y revisión de un modelo que respondiera a aquello que naturalmente se da como una responsabilidad familiar de cuidado de padres a hijos pero que al cuidar niños con parálisis cerebral adquiere una dimensión diferente, en especial por su significado de dependencia en el largo plazo. Para los padres de los niños con parálisis cerebral es un verdadero reto manejar su cotidianeidad y responder por el cuidado de sus hijos, es un reto intimidante que con frecuencia los afecta física y psicológicamente y que algunos logran enfrentar a pesar de la adversidad mientras otros no lo hacen. Los investigadores encontraron, como en otros estudios que los cuidadores son especialmente mujeres, en este caso las madres de los niños. Ellas se vieron afectadas por el comportamiento de los niños y sus demandas de cuidado que afectaron su salud, sin embargo el soporte social, la ayuda para resolver el cuidado diario y en especial el comportamiento de los niños mostró gran utilidad. Con base en esto se señala la importancia de aplicar un modelo que oriente las intervenciones para disminuir la ansiedad y estrés de cuidadores de niños con parálisis cerebral como algo posible y necesario que además pudiera ser aplicado a otros cuidadores. Dentro de este modelo, la unidad familiar es la clave para mantener la salud y que tiene efectos superiores a los cuidados dirigidos solamente al niño, el modelo muestra la necesidad de tener en cuenta a los cuidadores que responden a las características únicas del menos.²⁷

En resumen, se deduce que las intervenciones para aliviar la carga del cuidado de niños con EC están direccionadas al conocimiento de la enfermedad, a la solución de problemas puntuales referidos y a dar el soporte social requerido. Sin embargo se hace evidente que hace falta la orientación de estas intervenciones con un modelo integral que permita disminuir la ansiedad y el estrés de cuidadores familiares de niños.

 

CONCLUSIONES

Al explorar el nivel de producción y contenido de la información disponible a nivel mundial sobre la carga del cuidado en cuidadores de niños con EC, se hace evidente la documentación que permita corroborar la existencia de dicha carga como uno de los impactos de la cronicidad en la niñez. Esta carga ha sido medida con diversas herramientas que señalan la necesidad de establecer intervenciones integrales. Sin embargo, al revisar las intervenciones reportadas, se encuentra que es necesario avanzar en el desarrollo e implementación de un modelo integral de atención que alivie la carga del cuidado de los cuidadores de niños con EC.

 

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Recibido: 20 de septiembre de 2012.
Aprobado: 19 de abril de 2013.

 

 

Lucy Barrera Ortiz. Enfermera. Profesora Titular. Universidad Nacional de Colombia. Facultad de Enfermería. Calle 44 No. 45-67 Bloque B2, Oficina 801. PBX 57(1) 3165000 ext.: 10340-10332-10326. Bogotá Colombia. E mail: [e-mail]