ARTÍCULO ORIGINAL

 

Características sociodemográficas de cuidadores primarios de mujeres con cáncer de mama y clínicas de las pacientes que atendían

 

 

Lic. Felix Emilio Vento Iznaga, Lic. Maria Yaquelin Esposito Concepción, Lic. Regla Lidia Vázquez Abreu

Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. Cuba.

 

 

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RESUMEN

Objetivo: describir las características socio-demográficas de los cuidadores primarios de mujeres con cáncer de mama avanzado y algunas características clínicas de las pacientes que atendían.
Métodos: estudio descriptivo en una muestra de 72 cuidadores primarios de mujeres con cáncer de mama avanzado del municipio Plaza de la Revolución y a las pacientes que atendían.
Resultados: predominó el sexo femenino (81,9 %), el 80,6 % de los cuidadores cuidaban en su propia casa, un 76,4 % tenían nivel escolar equivalente a 12mo.grado o superior, el 54,2 % tenían vínculo laboral y el 70 % eran hijo(a)s. Un 73,6 % de las enfermas mostró discapacidad o minusvalía y el 66,6 % tenía una extensión metastásica.
Conclusiones: los cuidadores eran, por lo general, mujeres, hijo(a)s, con vínculo laboral, con 12mo grado o superior, que cuidaban en su casa a pacientes con minusvalías por enfermedad progresiva.

Palabras clave: cuidadores primarios, características sociodemográficas, características clínicas.

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INTRODUCCIÓN

La familia es el primer grupo al que pertenece el ser humano, ella ha permanecido a través de la historia como unidad social y como espacio natural para la vida del hombre, regulando determinadas necesidades sociales y personales.¹ En su seno se mantiene la salud, se produce y desencadena la enfermedad, tiene lugar el proceso de curación, la rehabilitación y en muchos casos, la muerte.^2-4 Sin dudas, el término de la enfermedad incurable y la llegada de la muerte constituyen eventos de gran impacto emocional para la familia, por estar relacionados con sentimientos de pérdida y el sufrimiento que estos sucesos generan.^5-9

El advenimiento de los Cuidados Paliativos como filosofía de tratamiento y cuidados para los pacientes con enfermedad avanzada y su familia, ha ampliado en cantidad de miembros el equipo de salud y ensanchado la composición del mismo, al incorporar al “cuidador primario” que es quien generalmente le proporciona al enfermo apoyo informal y cuidados en el hogar.^10-17

Algunos estudios han reportado que más del 75 por ciento de los cuidadores son mujeres y cerca del 33 por ciento tienen más de 65 años, factor que incrementa la carga psicológica, física y económica con el cuidado del enfermo en el hogar,^18-21 y por tanto, la necesidad de su autocuidado y atención.

El presente trabajo tiene el objetivo de describir algunas características socio-demográficas de cuidadores primarios de mujeres con cáncer de mama avanzado y clínicas de las pacientes que atendían.

 

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo. La unidad de análisis incluyó a todos los familiares que en el período de la investigación cumplieran la función de cuidador primario de mujeres con cáncer de mama avanzado en las unidades de salud del municipio Plaza de la Revolución entre julio de 2008 y julio de 2011. Las instituciones participantes fueron los Policlínicos Universitarios: “Rampa”, “Corinthia”, “Vedado”, “Plaza”, “19 de Abril”, “Moncada” y “Puentes Grandes” y que reunían los siguientes criterios de inclusión:

1. Cumplir funciones de cuidador primario de mujeres con diagnóstico confirmado de cáncer de mama avanzado, que recibían cuidados paliativos domiciliarios en el municipio Plaza de la Revolución durante el período de ejecución del trabajo de campo: julio de 2008 a julio del 2011.

2. Estar realizando las funciones de cuidador primario, al menos, desde dos meses antes de comenzar el estudio.

3. Encontrarse en condiciones físicas y psicológicas adecuadas para contestar la escala de evaluación de calidad de vida.

4. Dar su consentimiento informado para participar.

Se excluyeron los cuidadores primarios que no cumplieron con los criterios anteriores y los cuidadores que no permanecerían durante todo el tiempo de la intervención porque el paciente residía de forma permanente en otra provincia y se encontraban de tránsito.

Se incluyeron inicialmente 79 cuidadores primarios, de ellos siete causaron salida del estudio; cinco, por fallecer sus pacientes en ese lapso de tiempo y dos, por cambiar de residencia. La muerte experimental fue en consecuencia de siete cuidadores, quedó definitivamente constituida la unidad de análisis por 72 sujetos.

Se aplicó el cuestionario sociodemográfico para cuidadores (datos generales (ECVS-FC)²² donde además se interroga sobre algunas características clínicas de las pacientes atendidas por estos.

También se consideraron para las variables clínicas de interés: extensión de la enfermedad, presencia de secuelas, discapacidades o minusvalías.

La extensión de la enfermedad tuvo en cuenta la existencia de lesiones loco-regional y metastásica. Se consideraron como secuelas las afectaciones en determinados órganos o sistemas morfológicos producto de la enfermedad y de los tratamientos (por ejemplo, linfedemas o ausencia de mama por mastectomías radicales), como discapacidades las afectaciones en sistemas funcionales (levantar los brazos con facilidad, mantener tono muscular anterior, etc.) y como minusvalías las afectaciones en las actividades de la vida cotidiana y de relación (alteraciones de la imagen corporal, en la sexualidad, etc.)

Operacionalización de las variables en estudio

Nombre de la variable	Tipo de variable	Escala de clasificación	Definición	Medidas de resumen
Edad	Cuantitativa continua	Según años cumplidos	Edad biológica a partir del nacimiento de la persona	Media, mediana y desviación estándar
Sexo	Cualitativa nominal dicotómica	Masculino Femenino	Según sexo biológico	Frecuencia y el por ciento respecto al total
Escolaridad	Cualitativa nominal politómica	Primaria secundaria Bachiller o técnico Universitaria	Nivel de Escolaridad concluido	Frecuencia y el por ciento respecto al total
Parentesco	Cualitativa nominal Politómica	Hijo(a) Esposo Hermano(a) Madre, Otros	Según lazos de consanguinidad o afinidad con la paciente	Frecuencia y el por ciento respecto al total
Vinculo Laboral	Cualitativa nominal Politómica	Trabajador Estudiante Jubilado Ama de casa	Nivel ocupacional que tenía el cuidador	Frecuencia y el por ciento respecto al total
Lugar del cuidado	Cualitativa nominal dicotómica	Casa del cuidador otro	Lugar donde realiza el cuidado	Frecuencia y el por ciento respecto al total
Secuelas, discapacidad o minusvalía	Cualitativa nominal dicotómica	Si No	Consecuencia o resultado de la enfermedad de la paciente cuidada	Frecuencia y el por ciento respecto al total
Extensión de la enfermedad	Cualitativa nominal dicotomica	Loco-regional Metastásica		Frecuencia y el por ciento respecto al total
Afectaciones de la calidad de vida (Apariencia física Emociones/conductas Síntomas físicos Relaciones de parejas Autocuidado Proyecto de vida Descanso/sueño Apoyo social Dificultades económicas Vida social Relaciones familiares Satisfacción con : recursos materiales, preparación recibida, asistencia humana, nivel global de satisfacción)	Cualitativa nominal politómica	Si Bajo Medio Alto Muy alto No	Juicio subjetivo por el cuidador primario del grado de afectación en las dimensiones de la calidad de vida evaluadas 1) cambios en la apariencia física, 2) cambios en las emociones / conducta, 3) cambios en los síntomas físicos, 4) cambios en las relaciones de pareja, 5) afectaciones en el autocuidado, 6) cambios en su proyecto de vida, 7) interferencia en el descanso/sueño, 8) dificultades económicas, 9) afectaciones en su vida social, 10) afectaciones en sus relaciones con otros familiares 11) satisfacción con disponibilidad de recursos para atender a su familiar, 12) satisfacción con preparación para cuidar a su familiar, 13) satisfacción con asistencia humana que le han brindado los profesionales, 14)valoración del cuidador sobre su satisfacción global con su vida en ese momento	Frecuencia y el por ciento respecto al total

 

RESULTADOS

Desde el punto de vista del género se observó que predominó el femenino (81,9 %) y el 18,1 % de los cuidadores principales pertenecían al género masculino El grupo de edad más frecuente fue de 38 a 59 años (56,9 %). (tabla 1).

Se encontró una distribución según el nivel escolar que favoreció en un 76,4 % a los cuidadores primarios con nivel escolar equivalente a 12mo. grado o superior, seguidos por un 23,6 % de los cuidadores primarios con nivel de escolaridad primaria o secundaria.

Los resultados alcanzados evidenciaron que una ligera mayoría de los cuidadores primarios tenía vínculo laboral (54,2 %). Más del 70 % de los cuidadores eran hijo(a)s (40,3 %) o hermano(a)s y esposos (30,6 %) .

La tabla 1 muestra el lugar donde se realizaba el cuidado, obsérvese que en el 80,6 % de los casos, el cuidador primario brindaba los cuidados al enfermo en su propia casa.

Con la finalidad de que se comprendan mejor algunas características clínicas de las pacientes, consideradas para este estudio como esenciales en la relación con el cuidado que se tributa a estas mujeres en el hogar, se exponen a continuación resultados relacionados con la extensión de la enfermedad, la presencia de secuelas, discapacidades o minusvalías, lo que da una mejor idea de la dependencia que estos enfermos tienen del cuidador primario para satisfacer sus principales necesidades.

En la tabla 2 se exponen las características clínicas de las pacientes cuidadas (presencia de secuelas, discapacidad o minusvalías y extensión de la enfermedad). Un 73,6 % de las enfermas mostró discapacidad o minusvalía; en el 34,7 % la enfermedad tenía una extensión loco-regional y el 66,6 % metastásica.

 

DISCUSIÓN

Similares resultados en relación al predominio de que los cuidadores correspondieran al sexo femenino se han encontrado en numerosos estudios. ^23-34 Esta característica pudiera considerarse como distintiva, fundamentalmente por factores culturales coincidentes en diversos países y contextos que le han asignado a la mujer el papel de cuidar, ya que desde edades tempranas es entrenada para el cuidado de los hijos. En este sentido se ha planteado en la literatura que las mujeres han asumido el rol tradicional de cuidar como algo propio de su género, aunque la incorporación de la misma a la vida social ha llevado aparejada la presencia en aumento de los cuidadores hombres. Estos resultados no coinciden con un estudio en el que se revisaron 14 artículos con metodología cuantitativa publicados en Estados Unidos entre 2002 y 2009, donde los hombres (59 %) eran predominantes entre los cuidadores.³⁵

Se pone de manifiesto que la distribución de la carga por concepto de cuidar a un familiar enfermo aún sigue siendo diferente entre hombres y mujeres. Desde épocas muy tempranas en la evolución de la cultura humana, han sido las mujeres las principales depositarias y transmisoras de conocimientos para el cuidado de la salud en el núcleo familiar. Otro elemento a tener en cuenta en los cambios sufridos en la familia es la justa y progresiva incorporación de la mujer al ámbito laboral. Hay una parcial modificación del rol y posición de la mujer dentro de la estructura familiar hacia posturas más equitativas, con una mayor posibilidad de elección ante la opción profesional. Ello ha producido un menor número de mujeres disponibles en los hogares para las tareas de cuidado sin la aparición aún de una clara sustitución o adopción de tales responsabilidades por parte del hombre en países no desarrollados.

En cuanto a los resultados obtenidos sobre el rango de edad, estos coinciden con el perfil de los cuidadores primarios que se ha descrito anteriormente en este informe como resultado de la revisión de otros estudios,^23-29,35 lo cual concuerda con lo referido en la literatura acerca de las dificultades de una generación intermedia sobre la cual recae, además de la crianza de los hijos, el cuidado de las personas dependientes y mayores.^29,34,36-39 Los resultados apuntan hacia la necesidad de velar por la salud de estos cuidadores debido a la alta sobrecarga a la que están expuestos, dado que existen evidencias que en estos grupos de edades (35 a 59 años) es más frecuente el inicio de enfermedades crónicas que de algún modo podrían estar asociadas al distrés.⁴⁰

Con respecto al nivel de escolaridad, los resultados obtenidos no coinciden con la mayoría de los estudios extranjeros revisados. ^{34,36,37,41-43,} En un estudio se encontró que el 56 % de los cuidadores tenía nivel primario y sólo el 16 % había terminado estudios universitarios.³⁵ En otro artículo también se halló un bajo nivel de escolaridad (65 %), sólo el 6,1 % presentaba estudios universitarios.³⁷ Esta diferencia pudiera estar dada por el alto nivel educacional que existe hoy en Cuba, lo cual deviene un factor protector para la salud de los cuidadores debido a que cuentan con más recursos intelectuales para enfrentar el cuidado y mayor posibilidad de acceder a la información necesaria para asumir esta labor.

Una característica que coincide en estudios nacionales y extranjeros ^36,37,38,41 es en relación al vínculo laboral. Muchos cuidadores no continúan laborando y a veces se jubilan antes de lo previsto por tener que asumir esta actividad que se convierte en un trabajo de dedicación casi exclusiva del cuidador primario, pero otros siguen trabajando por razones económicas, profesionales, etc., lo que amplía la diversidad de tareas y el esfuerzo que deben realizar, requiriendo de una buena planificación del tiempo y de aprender a autocuidarse para evitar enfermarse y poder llevar a cabo su tarea.

Resultados similares en relación al parentesco se obtuvieron en un estudio en España, país que se distingue de la media europea por tener menor número de cónyuges cuidadores y tener más proporción de hijas. Existe coincidencia de estos datos con los resultados de otros estudios:^37,43-44 en Canadá se reporta que un 33 % de los cuidadores son hijos, en Finlandia y Francia un 50 % y en Estados Unidos un 57 %. Esto puede deberse a la llamada “reversión de roles” donde los hijos reciprocan el cuidado y la atención recibida por los padres en el pasado, cuando estos enferman y/o envejecen, la existencia de lazos afectivos y de consanguinidad puede influenciar en un mayor grado de responsabilidad y compromiso con el rol que deben desempeñar.

Los resultados obtenidos en relación al lugar de cuidado pudiera estar dado a que, por una parte, la familia en Cuba se caracteriza por la convivencia de varias generaciones, debido a las dificultades en la disponibilidad de viviendas y, por otra, a que es precisamente el cónyuge o el(la) hijo(a) que convive con la paciente, quien generalmente asume su cuidado. En Colombia, un estudio⁴⁵ encontró que todos convivían con la persona cuidada y en Canadá, el 77 %,³⁸ mientras que encuestas nacionales de Estados Unidos informan que el cuidado se brinda con más frecuencia a personas que no conviven con el cuidador.⁴⁴

En conclusión, las características de los cuidadores primarios de mujeres con cáncer de mama avanzado estudiados fueron: en mayor medida, un miembro de la familia, de sexo femenino, hija, con una edad entre los 38 y 59 años aproximadamente, con vínculo laboral, con un nivel escolar equivalente a 12mo. grado o superior y cuidaban en su propia casa a una mujer con discapacidad y minusvalía en la que la enfermedad tiene una extensión loco-regional o metastásica.

 

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Recibido: 27 de marzo de 2014.
Aprobado: 12 de agosto de 2014.

 

 

Felix Emilio Vento Iznaga. Licenciado en enfermería. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. Facultad “Salvador Allende”.
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