TRABAJOS ORIGINALES

 

Control de la obesidad en niños con síndrome de Down

 

The obesity control in children with Down syndrome

 

 

Eloy Jesús Pineda Pérez,^I Elsa Hilaria Gutiérrez Baró^II

^IEspecialista de I Grado en Medicina General Integral. Máster en Atención Integral al Niño. Policlínico Docente "Ana Betancourt". La Habana, Cuba.
^IIEspecialista de II Grado en Psiquiatría Infanto-Juvenil. Doctora en Ciencias. Profesora de Mérito. Profesora Titular de Psiquiatría Infanto-Juvenil. Facultad de Medicina "Manuel Fajardo". La Habana, Cuba.

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RESUMEN

Introducción: la obesidad es un problema de salud que alcanza dimensiones epidémicas a nivel mundial y afecta a todas las edades y grupos sociales. Es, además, un factor de riesgo para otras enfermedades, y común en personas con síndrome de Down, asociada con la disminución de su expectativa de vida, y aunque existen diferentes tratamientos para su prevención y erradicación, sigue aumentando.
Objetivo: explorar el conocimiento acerca del sobrepeso y la obesidad por parte de los padres de niños con este síndrome y su respuesta a la estrategia educativa utilizada.
Métodos: se realizó una estrategia educativa de intervención con diseño  de  estudio antes-después sobre el conocimiento del sobrepeso y la obesidad en niños con síndrome de Down que asisten al Círculo Infantil Especial "Zunzún" en Ciudad de La Habana, desde septiembre a noviembre de 2008. Participaron 28 padres y/o madres. Se hizo en 3 fases y se aplicaron 3 talleres.
Resultados: antes de los talleres solo 8 (28,6 %) de los padres y/o madres refirieron haber recibido información acerca del sobrepeso y la obesidad, brindada por el Médico de Familia y el pediatra del área de salud. Antes de los talleres una mayoría significativa no los reconocían como enfermedades en sus hijos y no se sentían capaces de controlarlos. Después de los talleres se apreció un aumento significativo en el reconocimiento de la obesidad como enfermedad per se y en sus propios hijos, la asociaban con más frecuencia con otros problemas de salud, menos padres reconocían que controlaban la alimentación y les realizaban ejercicios físicos, con una diferencia significativa en la capacidad de estos padres para controlar la obesidad en sus hijos.
Conclusiones: los talleres tuvieron un impacto positivo sobre el conocimiento de la enfermedad, su relación como factor de riesgo asociado con otras enfermedades, su interdependencia con la sobrealimentación y el sedentarismo, y se demostró la importancia de los programas educativos que incluyan a los familiares de niños con síndrome de Down en la prevención del sobrepeso y la obesidad.

Palabras clave: Síndrome de Down, obesidad, discapacidad, educación para padres.

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ABSTRACT

Introduction: obesity is a health problem with epidemic dimensions at world scale and involves all ages and social groups. Also, it is a risk factor for other diseases and is common in persons with Down syndrome associated with a decrease of its life expectancy and although there are different treatments for its prevention and elimination, remains increasing.
Objective: to explore he knowledges on the excess weight and obesity by part of parents of children with this syndrome and its response to educational strategy used.
Methods: an educational intervention strategy was carried out with a study design of before-after on the knowledge of excess weight and obesity in children presenting with Down syndrome from the "Zunzún" Special Nursery of Ciudad de La Habana, from September to November, 2008. Twenty eight parents were involved in this study which was conducted in three phases where three workshops were applied.
Results: before workshops only 8 (28,6 % of parents referred to have information on the excess weight and obesity from the Family Physician and the pediatrician of health area. Before workshops a significant majority not recognized this syndrome as a disease present in children and was not able to control them. After work shops there was a significant increase in recognition of obesity as a disease per se and in their own children, frequently they associated it with other health problems, less parents recognize a control on feeding and carrying out of physical exercises, with a significant difference in ability of these parents to control obesity in their children.
Conclusions: workshops had a positive impact on the knowledge of disease, its relation as risk factor associated with other diseases, its interdependence with a overfeeding and sedentary habits; demonstrating the significance of educational programs including relatives of children with Down syndrome in prevention of excess weight and obesity.

Key words: Down syndrome, obesity, inability, parents education.

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INTRODUCCIÓN

La obesidad es una enfermedad multicausal, crónica, de etiología compleja que afecta a todas las edades y grupos sociales.^1,2 Es el trastorno metabólico más frecuente en la clínica humana, constituye un factor de riesgo para el desarrollo de otras enfermedades como la hipertensión arterial, la cardiopatía isquémica, las hiperlipidemias y la diabetes mellitus,^3,4 por lo que provoca un impacto negativo sobre la salud.

La OMS considera que la obesidad es una de las 10 principales causas de muerte prevenibles en todo el mundo, y junto a otras enfermedades no transmisibles, fueron responsables del 60 % de las muertes que se produjeron en el año 2008.⁵ Además, algunos autores mencionan las implicaciones de la genética en este aumento a nivel mundial.⁶

En la infancia es preocupante el aumento en las cifras de niños con obesidad. La Asociación Internacional para el Estudio de la Obesidad estimó en 2006 que el número de niños obesos en Europa se había incrementado por lo menos en un 50 % desde finales de la década de los 90. El mismo organismo calculó que 6,4 millones de niños europeos podrían sufrir obesidad en el año 2010.⁷

Los datos de Cuba sugieren que el sobrepeso y la obesidad en los adultos y niños aumentan progresivamente en la década actual (2001-2010), existe un 9,8 % de adultos hombres obesos y 9,1 % de mujeres, y es uno de los principales factores de riesgo para la salud en la población cubana relacionado con las principales causas de muerte en el país.⁸ Según datos del año 2003 se determinó una prevalencia de 13,5 % de niños menores de 5 años con sobrepeso, con predominio de la región occidental, y en especial la Ciudad de La Habana (Jiménez Acosta S. "Prevalencia y tendencias mundiales del sobrepeso y la obesidad. Ocurrencia en Cuba". Conferencia impartida en el curso "La obesidad: una epidemia mundial". Instituto de Nutrición e Higiene de los Alimentos; 2008).

Un tercio de los obesos son hipertensos, y el 25 % de los adolescentes obesos hipertensos pueden sufrir complicaciones cerebrovasculares o cardiovasculares; además, es mayor la incidencia de trastornos psicológicos y dificultades en sus relaciones sociales,^9,10 por lo que es muy importante el control de esta enfermedad desde edades tempranas para evitar las complicaciones en el adulto.

En las personas con síndrome de Down, el cual constituye un problema de salud por la prevalencia y los trastornos de salud asociados, es común la obesidad determinada por diferentes causas, no solo por una dieta inapropiada y una disminución en el gasto calórico, sino también por un metabolismo basal reducido, aunque se reconoce que el síndrome de Down per se no es causa de obesidad. El sobrepeso y la obesidad pueden aumentar progresivamente con la edad de estos individuos. Es más frecuente al compararse con el resto de la población, y al asociarse con otras enfermedades pueden constituir la principal causa de muerte en la adultez y disminuir su esperanza de vida.^11-13

En 2007, en Ciudad de La Habana, nacieron 85 niños con esta enfermedad, con una prevalencia ajustada de 8,07 x 10 000 nacimientos. En Cuba la prevalencia fue de 11,3 x 10 000 nacidos y continúa siendo la enfermedad genética por aberración cromosómica más frecuente en Cuba (Comunicación personal con la doctora María Teresa Pérez Mateo. Centro Nacional de Genética Médica; Mayo, 2008).

El Círculo Infantil Especial (CIE) "Zunzún" es una institución educativa dedicada a la atención de niños con necesidades educativas especiales. La matrícula durante el curso 2008-2009 fue de 47 niños, y de ellos, 28 son niños con síndrome de Down. Según la valoración antropométrica de peso/talla según sexo por encima del 97 percentil, y peso para la edad por encima del 120 de la mediana (según la tabla de valores cubanos de peso para la talla de la Dirección Provincial de Salud de La Habana, Cuba) existe una prevalencia de obesidad en niños con síndrome de Down de 3 a 6 años de 14,7 %, según la dispensarización de los niños con este síndrome en el consultorio médico del CIE «Zunzún», la cual se ha mantenido con niveles similares desde hace 5 años.

En el Centro Médico Psicopedagógico "La Castellana", situado en Ciudad de La Habana y que atiende a 76 personas con síndrome de Down de edad adulta, se encuentran 12 (15,8 %) personas con sobrepeso, y 27 (35,5 %) obesos (Comunicación personal con la doctora Mariela Álvarez Tomas, responsable principal de los servicios médicos en el centro).

Se decidió realizar una intervención educativa a los padres, por el valor de la familia en el control de esta enfermedad, y por considerar que la obesidad en estas personas es prevenible, con el objetivo de conocer la información que poseían los padres de estos niños sobre la obesidad, incluyendo los problemas de salud que ellos asociaban con esta enfermedad, las complicaciones más frecuentes y la posibilidad de controlar esta enfermedad con la participación familiar, para así mejorar la expectativa desde los primeros años de vida después de aplicarse esta estrategia educativa.

MÉTODOS

Se realizó una intervención con diseño  estudio antes-después sobre el conocimiento del sobrepeso y la obesidad en niños con síndrome de Down que tienen sus padres y/madres, específicamente de los niños que asisten al CIE "Zunzún", en el municipio Playa, que viven en varios municipios de la Ciudad de La Habana. Se efectuó desde septiembre a noviembre del año 2008. Utilizamos una muestra de conveniencia porque incluimos a los 28 padres y/o madres de todos los niños con síndrome de Down que asisten al CIE. El nivel educacional de los padres fue universitario en 8 (25,6 %), preuniversitario en 13 (46,4 %), secundario en 6 (21,4 %) y solo una madre no había terminado la secundaria básica. Este dato se obtuvo a través del interrogatorio a todos los padres y/o madres encuestados antes de realizar los talleres.

1. Fase inicial: se realizó la prueba de entrada, compuesta por una encuesta con diferentes ítems, para constatar el conocimiento referente al sobrepeso y la obesidad que poseían los padres y/o madres de los niños con síndrome de Down.

2. Fase experimental: se realizaron 3 talleres, con una frecuencia semanal, con una duración de 2 h, en la sesión de la tarde, en el mes de octubre de 2008.

- La obesidad a través de la historia. Tendencias mundiales de la obesidad y su ocurrencia en Cuba. Frecuencia en personas con síndrome de Down. Causas y diagnóstico de la obesidad. Criterios familiares y sociales asociados a la obesidad. Características de los nutrientes.
- Consecuencias de la obesidad. Características de la obesidad en las diferentes etapas de la vida y en las personas con síndrome de Down. Actividad física y obesidad.
- Hábitos alimentarios y elaboración de alimentos en Cuba. Tratamiento integral en la prevención del sobrepeso y la obesidad. Guías alimentarias para la población cubana mayor de 2 años. Recomendaciones dietéticas y ejercicios en las personas con síndrome de Down.

3. Fase final: al terminar de impartir estos talleres se aplicó la prueba de salida para comprobar el nivel de preparación que adquirió el padre o la madre, y así poder constatar la efectividad de los talleres impartidos. Esta prueba de salida se realizó en el mes de noviembre de 2008.

Como criterios de inclusión se tomaron a todos los padres o madres de niños con síndrome de Down que comenzaron a asistir en el curso (2008-2009) al CIE "Zunzún". Asistieron 23 (82,1 %) padres y/o madres a todos los talleres, 4 (14,3 %) a 2 talleres y solo una madre (3,6 %) asistió a un solo taller. Este estudio se realizó teniendo en cuenta los principios éticos de respeto a la autodeterminación y bajo el consentimiento informado de los padres y/o madres de los pacientes. Además, se autorizó por la dirección de la institución a la que pertenecen los niños a realizar esta investigación. Siempre se pensó aumentar los beneficios y minimizar los daños, además se trató a todas las personas por igual, independiente de su condición física y nivel cultural.

RESULTADOS

Antes de impartir los talleres, solo 8 (28,6 %) de los padres y/o madres refirieron haber recibido información sobre el sobrepeso y la obesidad en sus hijos, la mitad de los padres no recibieron explicaciones sobre el tema estudiado y 1 de cada 5 no precisaron una respuesta (tabla 1). Los especialistas médicos que brindaron la información fueron el pediatra del área de salud y el Médico de Familia, aunque también participó el cardiólogo junto a otros especialistas médicos (tabla 2).

Los padres declararon algunas consideraciones sobre este problema de salud. Antes de los talleres más de la tercera parte (35,7 %) de los padres y/o madres no reconocían a la obesidad como una enfermedad, una mayoría significativa (19 para un 67,9 %) no se mostraba conforme con ese diagnóstico en sus propios hijos. Al indagar si controlaban la alimentación en sus hijos se encontró una mayoría (53,6 %) que sí lo hacía, y en relación con los ejercicios físicos, una mayoría significativa (78,6 %) no los practicaban con sus hijos. Después de los talleres se encontró una diferencia significativa en el reconocimiento de la obesidad como una enfermedad, pues más padres reconocían que su hijo tenía sobrepeso u obesidad, disminuía la relación de dichos progenitores que controlaban verdaderamente la alimentación a sus hijos, y aumentaba ligeramente la cifra de los que realizaban algún ejercicio físico (tabla 3).

Tabla 3. Consideraciones sobre aspectos importantes del sobrepeso y la obesidad
en niños con síndrome de Down

Consideración	Antes de los talleres						Después de los talleres
	Sí		No		No sé		Sí		No		No sé
	No.	%	No.	%	No.	%	No.	%	No.	%	No.	%
Es una enfermedad	12	42,9	10	35,7	6	21,4	22	78,6	4	14,3	2	7,1
Considera a su hijo con sobrepeso u obeso	5	17,9	19	67,9	4	14,2	8	28,6	16	57,1	4	14,3
Controla la alimentación de su hijo	15	53,6	10	35,7	3	10,7	10	35,7	12	42,9	6	21,4
Realiza ejercicios físicos a su hijo	4	14,3	22	78,6	2	7,1	8	28,6	18	64,3	2	7,1

Fuente: encuesta a los padres.

Con relación a las complicaciones, antes de los talleres, los padres reconocían la asociación de la obesidad con trastornos cardiovasculares, respiratorios y digestivos sobre otras complicaciones como ortopédicas, dermatológicas y psicosociales. Después de los talleres fue significativo el aumento en el reconocimiento por parte de los padres de estas complicaciones relacionadas con la obesidad (tabla 4). El control del sobrepeso y la obesidad por parte de los padres y/madres, antes de los talleres, era aceptado por 12 (42,9 %), mientras que después de recibir la información en los talleres aumentó significativamente la capacidad de los padres de mejorar y controlar el peso en sus hijos (tabla 5).

DISCUSIÓN

El síndrome de Down puede asociarse a otras enfermedades como las cardiopatías congénitas e inmunodeficiencias, lo cual provoca en muchos pacientes estados de descompensación y disminución del peso corporal, por lo que estos niños, durante los 2 primeros años, pueden tener el peso y la talla por debajo del percentil adecuado. Posteriormente, por el aumento de la supervivencia y la expectativa de vida de estos niños, se observa un aumento en la ganancia de peso similar a otros niños con síndrome de Down sin complicaciones asociadas o a otros niños normales, por tanto, los padres deben recibir explicaciones para la prevención y control del sobrepeso y la obesidad en sus hijos, por ser una enfermedad común en ellos. Se plantea que a partir de los 6 años la obesidad infantil se asocia con su persistencia en la edad adulta.¹⁴

La mitad de los padres refirieron no haber recibido información sobre este tema porque plantearon que los especialistas médicos les hablaban sobre los problemas médicos actuales presentes en sus hijos, los que podían poner en peligro su vida; por ejemplo, las cardiopatías congénitas asociadas y otras enfermedades relacionadas con el síndrome de Down. En nuestra práctica diaria observamos cómo se enferman y presentan complicaciones con más frecuencia al compararlos con otros niños, lo que hace peligrar su vida, y en ocasiones, en la atención dirigida a ellos, no se ofrecen todos los elementos necesarios de forma integral para su desarrollo futuro, tratando de lograr una mejor calidad de vida para ellos y su familia, por lo que debemos incluir mecanismos de prevención desde temprana edad en los cuidados de estos niños basados en la información amplia y detallada a la familia.

Se plantea que en algunos países están fracasando los esfuerzos para combatir la obesidad infantil,¹⁵ por lo que pensamos que toda estrategia que se utilice en la prevención y el control debe integrar todos los aspectos, principalmente la participación de toda la familia, la cual debe tener un conocimiento amplio sobre esta enfermedad. El Médico de Familia y el pediatra en el área de salud son los especialistas médicos que se encuentran en interrelación más estrecha con la familia de estos niños, y deben orientarlos sobre la alimentación balanceada y el monitoreo habitual del peso en las consultas de puericultura y otros controles, incluyendo las visitas en el hogar, además de conocer el estilo de vida de los miembros, las tradiciones familiares y comunitarias, el ingreso económico de cada familia, los factores psicológicos, las creencias religiosas y la dinámica y funcionabilidad familiar, porque, en ocasiones, pueden tener un impacto negativo en el proceso de la alimentación y el peso de los niños. Estas actividades muestran la importante función del nivel de APS en esta labor educativa, para la prevención y conservación de la salud de toda la población, y en especial, a este tipo de paciente, aunque debemos destacar la función preventiva que realizan otros especialistas médicos, como el cardiólogo, por la asociación del síndrome de Down y las cardiopatías congénitas y la importancia de mantener un peso corporal que se ajuste a la hemodinámica cardiovascular.

Antes de los talleres menos de la mitad de los padres desconocía que la obesidad era una enfermedad como entidad propia, y la asociaban solo a una ampliación del volumen corporal por un aumento en la ingestión de alimentos; después de los talleres mejoró la percepción del riesgo, y la gran mayoría reconocía a la obesidad como una enfermedad, entre ellos, los padres que recibieron todos los talleres.

Todavía existen criterios en la población cubana, principalmente en los núcleos familiares con personas de varias generaciones, de asociar el sobrepeso corporal de los niños pequeños, sobre todo en menores de 5 años, con la belleza (Horta Santacana Y. "Estudio psicológico en familias con niños obesos en el policlínico Párraga". Trabajo presentado en la Jornada Científica de Medicina Familiar; 2004), pues los padres de estos niños son sometidos a halagos o son presionados para mantener un peso elevado en sus hijos, independientemente de su enfermedad genética, lo cual constituía un estímulo para no controlar el peso de estos infantes. Los talleres aportaron elementos para el reconocimiento de la enfermedad por parte de los padres, y así se pudo trabajar con ellos en la dinámica educativa, como primer paso para el control de esta enfermedad.

Al interrogar sobre el control de la alimentación, antes de los talleres, más de la mitad de los padres afirmaban controlarla; posteriormente, esta proporción disminuyó, porque en realidad la dieta se ajustaba a los patrones de gusto de los padres, consumían escasas variedades de vegetales verdes y alimentos integrales ricos en fibra dietética, se insistía en los alimentos hipercalóricos, además del consumo a deshoras y alimentos como premio (galletitas, bebidas azucaradas y caramelos). La importancia del control de la alimentación era mayor en los padres que reconocían a la obesidad como una enfermedad y el peligro que representaba para la salud de sus hijos si no se vigilaba de estas edades tempranas, y con los talleres aumentó el conocimiento y valor de este control por parte de toda la familia, al insistir en la reorganización de los horarios de la alimentación y fomentar hábitos correctos y equilibrados, donde los padres, en algunos casos, debieron modificar sus propias costumbres alimentarias y su estilo de vida para así poder involucrarlos en este esfuerzo por la salud de sus hijos.

Es importante la alimentación desde las primeras etapas del embarazo de la madre en la prevención del sobrepeso y la obesidad futura en el neonato, además de la dieta sana durante los primeros años de vida. La gran mayoría de los padres no realizaban ejercicios físicos a sus hijos, porque referían no tener el tiempo disponible para dedicarlo a esa actividad, por su trabajo dentro y fuera del hogar, además de no conocer sobre la importancia de esta actividad desde temprana edad. Posteriormente esta situación mejoró porque insistimos que el ejercicio físico debe favorecer la recreación, principalmente en áreas libres como parques y patios, donde el niño pueda caminar y correr, y así no se le somete al niño contra su voluntad a intensos programas de ejercicios. Esta actividad física debe respetar sus posibilidades y la rutina diaria, practicarse diariamente y vincularla a los juegos, y, dentro de lo posible, ser supervisada por un personal médico en las primeras etapas, teniendo en cuenta todas las enfermedades asociadas con el niño con síndrome de Down. El ejercicio físico facilita la integración de estas personas a la sociedad y mejora el vínculo con otras personas. Coincidimos con el criterio de algunos autores que estos niños son excluidos en algunas actividades por su condición física o características psicológicas, lo que aumenta sus dificultades en la prevención de la obesidad y su integración social, y puede favorecer el desarrollo de la obesidad.¹⁶

Los padres que no reconocían a la obesidad como una enfermedad tampoco la asociaban como causante de múltiples trastornos anatómicos y funcionales, pero los que tenían conocimiento la relacionaron fundamentalmente con enfermedades cardiovasculares y respiratorias, pero en la edad adulta de estas personas, y no como complicaciones que podían ocurrir desde la infancia, así como los problemas psicosociales, los cuales no eran valorados por los padres en estas edades. Las informaciones contenidas en los talleres mejoraron la comprensión sobre la posibilidad que tienen los padres de controlar por ellos mismos esta enfermedad.

Se debe tener en cuenta que la familia es el elemento más importante en la educación, y el compromiso de los padres en la prevención es imprescindible. Mientras mayor es el conocimiento que tengan los padres, mejor será la intervención en la alimentación de sus hijos, porque una vez instaurada la obesidad su tratamiento es más difícil y tiene una tasa de éxito relativamente baja. Por lo tanto, las estrategias deben ir encaminadas a prevenir que aparezca la obesidad durante la infancia, especialmente a partir de los 6 años. La prevención primaria es la medida más eficaz para conseguir disminuir la incidencia de la enfermedad.^17,18

Debemos lograr que toda la familia conozca sobre el sobrepeso y la obesidad para poder lograr su ayuda, y realizar cambios muy importantes dentro de la familia en cuanto a sus hábitos alimentarios y su estilo de vida. Es imprescindible que toda la familia siga una alimentación lo más equilibrada posible, y mantenga una actitud de ayuda hacia el niño, además de la participación en ejercicios físicos como parte del desarrollo integral en estos niños.

Es importante desarrollar programas educativos para los padres y familiares de pacientes con síndrome de Down desde edades tempranas, porque estos resultados preliminares sugieren que existe desconocimiento de aspectos importantes sobre el sobrepeso y la obesidad, la cual puede ser responsable como un factor de riesgo asociado a diferentes enfermedades crónicas de la mortalidad prematura en estos pacientes. No considerarla solamente como un problema estético, aceptar que la prevención y el tratamiento precoz e integral pueden disminuir la morbilidad y la mortalidad y mejorar la calidad de vida de estas personas, como también puede alcanzar un aumento en la expectativa de vida similar al resto de la población cubana.

La capacitación de la familia es un elemento esencial, porque ella ocupa un papel insustituible en la manipulación y suministro de los alimentos a los niños, es la encargada de hacer cumplir las indicaciones médicos-dietéticas, y si tiene conocimientos amplios sobre estos temas, puede realizar de forma consciente y permanente el cuidado de la alimentación en sus hijos y en ellos mismos. Coincidimos en que los programas de APS y la familia ocupan un lugar protagónico e imprescindible en cualquier estrategia que se quiera establecer para el control de esta enfermedad.¹⁹ Los especialistas médicos debemos trabajar junto a la familia y hacerla partícipe de cualquier tratamiento preventivo y/o curativo con estos niños, y en este enfoque participativo tener siempre presente las características biológicas y psicológicas propias de la persona con síndrome de Down.

Se concluye que los talleres constituyen una estrategia educativa importante para el conocimiento de la enfermedad por parte de los padres, y logran un impacto positivo en la comprensión de aspectos significativos de la enfermedad y el tratamiento a sus hijos; además, mejoró la posibilidad del control del sobrepeso y la obesidad por parte de los padres y/o madres como parte del potencial de prevención para el control de la obesidad, por lo que pudieran ser utilizados en una concepción didáctica más amplia en la enseñanza y el aprendizaje de los padres para la educación integral a las familias de estos infantes, así como hacerlo extensivo a otras instituciones con niños con síndrome de Down.

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Recibido: 18 de noviembre de 2009.
Aprobado: 15 de diciembre de 2009.

Eloy Jesús Pineda Pérez. Policlínico Docente "Ana Betancourt". Avenida 5ta. y calle 16, Miramar, municipio Playa. La Habana, Cuba. Correo electrónico: [e-mail]