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Introducción
Los trastornos del espectro autista (TEA) comprenden un grupo heterogéneo de trastornos, tanto en su etiología como en su presentación clínica, que se inician en la infancia y duran toda la vida, teniendo en común la afectación en la comunicación social y la presencia de patrones repetitivos y restrictivos de la conducta.1 La desadaptabilidad y rigidez para entender los cambios que se pueden producir en la rutina de las personas es una peculiaridad que complejiza su respuesta psicológica en tiempos de COVID-19.
Muchas son las teorías que se han propuesto en relación al funcionamiento mental de estos niños, sin embargo, la comprensión de lo que traduce el déficit de la teoría de la mente y la de las funciones ejecutivas justifica los cambios en el estado mental de los niños con TEA. La teoría de la mente se acuñó para hacer referencia a la capacidad humana de formarse una representación interna de los estados mentales de las otras personas, la misma está deficitaria en estos pacientes lo que le impide representarse lo que está sucediendo. La función ejecutiva también se afecta, ha sido definida como la habilidad para mantener activo un conjunto apropiado de estrategias de resolución de problemas con el fin de alcanzar una meta futura. Está ligada con la intencionalidad, el propósito y la toma de decisiones complejas. Esto complejiza la comprensión del proceso que se está cursando y puede dar lugar a la aparición de respuestas disruptivas y exageradas. 2,3
Durante años el mundo se ha enfrentado a epidemias causadas por enfermedades infecciosas como el SARS (Síndrome Respiratorio Agudo Grave) o el MERS (Síndrome Respiratorio de Oriente Medio). Estudios han señalado el importante impacto psicológico de estas epidemias sobre la población general, los pacientes y los sanitarios, proponiendo diferentes medidas para garantizar la Salud Mental y evitar la progresión de psicopatología en estas circunstancias. La atención psicológica de los pacientes con trastornos mentales es una prioridad ya que se encuentran dentro de los grupos más vulnerables.4,5 La reciente aparición y rápida propagación en Wuhan, China, del nuevo coronavirus SARS-CoV-2 supuso la toma de medidas sin precedentes como el cierre de Wuhan y la cuarentena de millones de habitantes en provincias y localidades adicionales, que se han ido extendiendo a todo el mundo y que hoy ha tocado las puertas a Cuba, pues ha mostrado ser la medida más eficaz para escapar de la enfermedad. 6La comunidad científica busca la manera de controlar la pandemia mientras otros insisten en el manejo de la repercusión psicológica que sobre las personas tendrá la misma. Cuba trabaja en el diseño de estrategias e intervenciones dirigidas no sólo a los pacientes y familias que padecen la enfermedad y enfrentan el confinamiento sino también al personal de salud encargado de atender a estos pacientes, pero sigue siendo prioritaria la primera ayuda psicológica para quienes la solicitan.
Desde cada núcleo familiar debe partir el diseño de estas estrategias y así garantizar la atención a cada miembro según sus necesidades. Los niños son un grupo vulnerable, si padecen una enfermedad mental se duplica este riesgo, pero si se trata de una patología como lo es los TEA, se hace aún más vulnerable. Hay que nutrir de herramientas a la familia en la autogestión de recursos para enfrentar lo que está sucediendo y atender directamente al niño garantizando la menor repercusión pues tienen dificultad para entender porque se ha violentado su rutina diaria. En los diferentes escenarios se exige sobre el desarrollo de programas y diseño de intervenciones para aplicarlas en la población general y atender estas necesidades psicológicas, pero para ello es necesario entender cuáles alteraciones son las más frecuentes en ellos para así canalizar diferenciadamente la atención que se le va a brindar.
Esto llevó a realizar una revisión bibliográfica en las bases de datos Medline/Pubmed, Elsevier, Scielo y Google académico utilizando descriptores como; pandemia, confinamiento, Trastornos del espectro autista, salud mental para describir las alteraciones psicológicas de los niños con TEA durante el confinamiento por COVID-19 así como estimular a la familia en la autogestión de recursos psicológicos para el mejor manejo de las conductas desajustadas en niños con TEA.
Desarrollo
Salud mental y desastre
Muchas son las conceptualizaciones que se ha hecho sobre desastre, si bien etimológicamente la palabra desastre está compuesta por los vocablos latinos des: que significa negación, contrario o inversión del significado y astre: astro o estrella, es decir un evento adverso producido por las estrellas o en su extensión más amplia por los dioses, existen más de sesenta conceptos aportados. Todos coinciden en que es un evento súbito, un fenómeno inesperado y desbordante, provocado por la naturaleza o el hombre que, por su violencia, afecta las estructuras biopsicosociales existentes, produciendo modificaciones multinivel, alterando la cotidianeidad y causando pérdida de vidas humanas y otros daños que colocan a la población en situación de crisis. Su naturaleza genera disfunciones nuevas y exacerba otras que ya existían, lo que significa que se circunscribe al marco del impacto causado por un evento y en ese caso Benyakar se refiere a los desastres y las catástrofes como la máxima expresión de la implosión de un evento fático en el psiquismo del individuo. 7
Se aprecia, al analizar las conceptualizaciones el carácter repentino, fugaz conque aparecen eventos catalogados como desastre en el que muchas veces el individuo es sorprendido y apenas puede poner en práctica sus mecanismos para enfrentarlo de la mejor manera. La situación por la COVID-19, a pesar de tratarse de un desastre del tipo sanitario, relacionado con la propagación de un virus que no ha respetado fronteras, grupos étnicos, clima, situación económica y que en menos de tres meses ha recorrido a casi todo el mundo, ha permitido ir vivenciando diferentes etapas en las que el antes y durante, así como el después que está por llegar va dejando marcas psicológicas en los individuos que lo enfrentan unas de menor y otras de mayor magnitud.
Cuba por tener un sistema de salud fortalecido tiene diseñados protocolos de actuación y algoritmos que rigen el proceder ante cada una de las etapas ante una emergencia sanitaria como lo es la COVID-19. El sistema primario de salud constituye el primer eslabón para la atención inmediata a lo que puede acontecer y el enfoque de riesgo, vulnerabilidad, resiliencia son puntos de apoyo para el diseño de cualquier medida. 8) En tiempos de COVID-19 el distanciamiento social llevado a cabo a través del confinamiento ha demostrado ser una medida retentiva para la propagación de este virus y paradójicamente lo que podría ser una salva vida para todos, para otros podría ocasionar la aparición de alteraciones psicológicas.
Teorías explicativas del funcionamiento de niños con TEA que le impiden comprender el confinamiento durante la COVID-19
Los TEA presentan una alteración en la trayectoria del neurodesarrollo que tiene manifestaciones observables en la conducta desde edades tempranas, determinando interferencias clínicamente significativas en la interacción y comunicación social, además de la presencia de comportamientos e intereses anormales y repetitivos. 9,10
En cuanto a la génesis de estos trastornos aún hay mucho por descubrir y a pesar de los esfuerzos por llegar a un consenso sobre las causas muchas parecen estar involucradas. Las de origen genético atraen la atención de los científicos quienes cada día identifican mayores números de genes involucrados en el trastorno. Por otro lado, las ambientales, estructurales y bioquímicas donde se le ha dado importancia al papel de la dopamina han sido señaladas evidenciándose científicamente. 11 Los factores neuropsicológicos se refieren a varias teorías que explican el comportamiento rígido, inestable y desadaptativo de los niños que sufren el trastorno y que se aprecia ante pequeños cambios en su rutina diaria. El conocimiento del déficit de teoría de la mente y de las funciones ejecutivas en niños con TEA permite comprender sus respuestas emocionales y da margen al diseño de esquemas y opciones de intervención para cada situación específica. 12
La teoría de la mente deficitaria justifica en todo momento la falta de interés en compartir con otros, pues no entienden ni tienen recursos para descubrir el estado emocional de esa otra persona por lo que prefieren el monólogo, a pesar de tener una inteligencia intacta esta no es suficiente para desenvolverse con éxito en el mundo social cotidiano. Les resulta imposible leer el mundo mental de los demás, no reconoce sus deseos, intenciones, sus creencias por lo que no puede reconocer sus reacciones y así interpretar sus conductas. El fracaso constante al tratar de establecer relaciones armónicas le lleva al aislamiento y a permanecer casi siempre en su propio mundo. Aun así, el confinamiento que pudiera resultar beneficioso para un niño que disfruta de la soledad atenta contra el cambio de rutina, su estilo habitual de vida y es así que el déficit de las funciones ejecutivas obstaculiza la puesta en marcha de mecanismos que le ayuden a superar la nueva situación. 2,3,13
El déficit de las funciones ejecutivas explica la dificultad marcada para iniciar y mantener coherentemente una conversación, pues tiene afectado el órgano de la civilización donde se planifica, coordina, controla, sus actividades y se inhiben los impulsos. El proceso de aprendizaje exitoso se afecta ya que este es crucial para mantener la atención y motivación para las actividades. Con esta afectación se justifica su conducta rígida, estereotipada, sus perretas, sus conductas obsesivas, sus apegos exagerados a ciertas rutinas, esta inflexibilidad mental los lleva a un descontrol en los impulsos ya que no saben inhibir respuestas emocionales inadecuadas, pueden tener almacenada una gran cantidad de información pero no saben utilizarla de la manera adecuada, se les dificulta tomar decisiones, hacer planes y dirigir su comportamiento, muestran dificultades para iniciar y terminar una actividad, en ocasiones esto puede ser mal interpretado y asociar comorbilidades. 4,5
La teoría de la disfunción en el hemisferio derecho, los lleva a incomprensión de gestos, ademanes, lenguaje extra verbal, reconocimientos de expresiones faciales, regulación de la entonación, de la prosodia, pues es en esta área donde se encuentra el centro relacionado con la información viso espacial y está muy relacionado con la expresión e interpretación de la información emocional. Con ello les resultará muy difícil adecuar el tono de voz para el mensaje que quiere transmitir y le será imposible interpretar si será del interés del interlocutor o no. Tendrá además dificultad para captar el significado de la información emocional expresada a través de canales no verbales (entonación, volumen del habla, y gestos y ademanes faciales y corporales). Pueden estar presentes respuestas emocionales exageradas o poco coherentes con el contexto. 13,14
Las diferentes teorías que tratan de esclarecer la etiología de los TEA evidencian la dificultad de este colectivo para desarrollar la inteligencia emocional. Capacidad que constituye una de las múltiples inteligencias del ser humano, merece especial consideración por ser la habilidad que nos permite comprender, gestionar y reconocer las emociones, autogestionar nuestra conducta y dirigir las relaciones sociales. (15
La comprensión de los procesos psíquicos y de lo que ocurre en la mente de un niño con TEA facilita el proceso de comprensión del cuidador o responsable de la atención del menor. De esta manera se sabrá que conducta esperar, como podría reaccionar ante un evento y facilitaría tener los recursos disponibles para su afrontamiento de manera eficaz. La salud mental del cuidador es esencial para llevar a cabo esta importante función con el niño pues su reto será mayor al de la población en general que no solo lucha por su estabilidad emocional sino por mantener el equilibrio psicológico para poder atender las demandas del niño enfermo.
Síntomas que aparecen con más frecuencia durante el confinamiento
Hoy los niños, adolescentes y jóvenes están pasando por una realidad nueva, que, para todos, especialmente los más pequeños, todo es sombrío y desconcertante, los adultos responsables de estos menores esperamos que se adapten, porque ellos son más capaces y les damos ese poder de adaptación. Todos somos testigos de la capacidad de sufrimiento y de la resistencia que tienen, pero también del silenciamiento que sufren. Y aunque la infancia es un colectivo poco afectado directamente si está viendo y viviendo cosas para las que nadie, ni los adultos con más recursos, estamos preparados. Así, han visto como de un día para otro su vida ha cambiado radicalmente, se les aísla, con padres o parientes, y sin acceso a la escuela, actividades grupales, equipos deportivos o zonas de juego. (16
Sin embargo, en tiempos normales, sin pandemia, sin confinamiento, sin la COVID-19, el niño con TEA tiene sus dificultades generalizadas en las tres áreas que se describen, como es la interacción social, la comunicación y el repertorio de intereses estereotipados, rígido. Estas se traducen en la esfera afectiva, volitiva, funciones de relación, funciones cognoscitivas, matizadas por una amplia gama de manifestaciones donde las más habituales son alteraciones en el lenguaje, del sueño, alimentarias, pobre contacto ocular, pobre o nula comunicación afectiva, movimientos estereotipadas, hiperactividad, irritabilidad, perretas incontrolables, pero como se trata de niños conocidos y en seguimiento, es común que estén compensados, incluso que hayan tenido logros en algún área específica tras la acción terapéutica oportuna e intervención psicológica y estimuladora.
Durante el confinamiento los padres se preocupan por los cambios en el comportamiento del niño incluso de regresiones en los logros que ya habían alcanzado. Desconocen que esto simplemente es una respuesta, según su nivel cognitivo a un cambio brusco que ha existido en su rutina, se ha roto un esquema, han invadido su espacio y esto no lo pueden entender, la forma de reaccionar es a través del comportamiento que lógicamente a los ojos del tutor están siendo desajustados.
La irritabilidad con conductas agresivas hacia sí mismo y hacia los demás es de los primeros síntomas que se presentan ante la contingencia por un cambio para lo cual no tienen previsto un plan de respuesta. La falta de sueño, cambio en sus hábitos de eliminación donde pueden presentar episodios enuréticos, deambulación improductiva, pérdida del apetito, llantos frecuentes, cuadros psicóticos donde se desconectan de la realidad suelen ser las manifestaciones más frecuentes. (17,18
Los episodios de estrés que se presentan y que pueden traducirse con un comportamiento variado pueden ser abordados antes de estos ser de mayor magnitud y gravedad por lo que la anticipación en la identificación de que el niño pueda presentarlo puede resultar un pilar importante en la prevención de manifestaciones psicológicas en el niño. La información precisa y los esfuerzos por anticiparse a estos episodios o reacciones de estrés por parte del familiar invitan a una búsqueda incesante de los síntomas o signos de alarma que indiquen una futura descompensación. Los trastornos y cambios en el horario del sueño son una señal temprana de los trastornos emocionales. 19
La angustia que la situación de confinamiento en niños genera conductas autolesivas, se golpean la cabeza contra la pared u otro objeto, salta, corre, grita, emiten chillidos, comportamiento negativista, desafiante y se pueden agravar los trastornos comórbidos. Estos patrones comportamentales se hacen más visibles en niños con la capacidad cognitiva disminuida. (20 Actualmente la autora destaca que los tutores de pacientes en seguimiento en su consulta especializada por este trastorno están preocupados y solicitan ayuda psicológica para la atención por la presencia de comportamiento desajustado donde priman los síntomas mencionados.
Razones por la que se percata de cambios en su cotidianeidad y en ese caso aparecen las manifestaciones
Si el nivel cognitivo, que en el 75% de los casos con TEA está afectado, el niño quizás no logre entender a plenitud lo que es una pandemia, lo que es enfermar, lo que es morir y mucho menos sabrá lo que es prevenir a través del confinamiento. 21) Por eso el papel de los padres o tutores para la atención individualizada a estos casos es de gran importancia. Esos cambios que el niño percibe están relacionados con la ruptura de un esquema que tiene establecido donde se rige por horarios estrictos, donde comparte con las mismas personas, sigue un patrón conductual en cada actividad a realizar y durante el confinamiento esto cambia totalmente. El niño deja de ir a su escuela, deja de compartir, a su manera con los niños de su grupo, ahora permanece todo el tiempo en casa, con las mismas personas, no lo visitan personas con las que tal vez había establecido cierto vínculo afectivo, se limitan los paseos de rutina a un parque u otro sitio de interés, no puede disfrutar de ir a tomar un helado como era costumbre lo cual motivaba su buen desenvolvimiento, puede existir ausencia de familiares por estar estos en centros de aislamiento o enfermos en hospitales, las personas que le rodean hablan repetidamente del coronavirus algo que tal vez no haya podido entender, no puede disfrutar de ir a tomar un helado como era costumbre. Para las personas que gozan de una buena salud mental, estos tiempos de confinamiento no dejan de ser estresante, que esperar entonces de un niño que tiene tan limitada su capacidad de no entender, de no encontrar una respuesta a estos eventos que para él son tan significativo.
Lo que debe conocer y aplicar el adulto
El ser humano ha sobrevivido a lo largo de los siglos por su capacidad de adaptarse al medio y gracias a ello, ha logrado subsistir en medios tan amenazantes como regiones polares, climas extremadamente cálidos, en el espacio, en fin, como no sobrellevar una etapa de confinamiento donde el objetivo claro es para salvar tu vida. Las personas son capaces de autogestionar mecanismos psicológicos de enfrentamiento para su sobrevivencia, pero cuando se trata de activarlo para además de su cuidado personal atender a las demandas de un niño agitado, violento, con conductas desconcertantes se puede alterar su propio funcionamiento mental y así empañar el cuidado y atención a las demandas del niño que tiene estas necesidades especiales. (20
A consideración de la autora y según lo que enfrenta con sus pacientes y los tutores de estos apoya el hecho de que los padres deben prepararse para entender primeramente el porqué de esta falta del niño para comprender y racionalizar la situación. Tratándose de un niño autista podrá acudir al juego, al uso de pictogramas y al diseño de un nuevo esquema de vida rutinario lo más estable posible que supla las necesidades especiales de este. Se debe mantener una flexibilidad mental a la hora de organizar este nuevo régimen de vida porque el niño tendrá que asimilarlo lentamente y así pueden suscitar cambios repentinos de humor. Como requisitos generales y ya propuestos para algunos de sus pacientes se recomienda garantizar por parte de los padres proponerle al niño:
Una alimentación saludable que siga los patrones alimentarios a lo que suele estar acostumbrado ya sea horarios, textura y diversidad en el color de la comida que prefiera, temperatura de los alimentos.
Horario de sueño, debe ser estable, cumplir los horarios de levantarse e irse a dormir diariamente, aconsejar realizar actividades que refuercen la acción de irse a dormir y garantizar un sueño tranquilo, siguiendo las normas indicadas para una buena higiene del sueño.
Realizar un cronograma de actividades físicas a realizar, puede ser saltar, bailar, correr al realizar un juego. Estas podrán variarse según los días de la semana, se puede contactar con su supervisor en la escuela para conocer el tipo de actividad que realizan en las escuelas para que estas no difieran.
Apoyarse en los pictogramas, en los cuales ahora incluirá, el uso del nasobuco, no tocar a otras personas, no saludarse con besos, maniobras de como estornudar o toser cubriéndose con el ángulo del codo, estas figuras se realizarán de forma sencilla y el niño comprenderá estas acciones con apoyo del adulto.
Uso adecuado de la tecnología y medios de comunicación, a través de los cuales se puede facilitar el contacto con su maestro, quien estimulará el buen comportamiento, realizar para ello un horario, lo cual será incorporado en el nuevo régimen de vida.
Realizar horarios para juegos, el cual podrá ser variado y a tono con los intereses motivacionales del niño, los cuales deberán cumplirse. Podrán ser juegos activos o pasivos, pero siempre con la incorporación de un adulto supervisor. El tipo de juego podrá variar según la edad del niño y su nivel cognitivo, realizar juegos manipulativos sobre texturas, figuras geométricas, trabajo con plastilina en los niños más pequeños, apoyarse en las historietas, relatos, títeres para escenificar lo que está sucediendo y por qué es necesario el aplauso a los que apoyan en el enfrentamiento a esta pandemia.
Participar con el adulto en el aplauso que se brinda cada noche a las nueve, previamente a través del juego el adulto debe haber informado al menor el sentido de este aplauso.
En caso muy extremos donde sea muy difícil el manejo del niño, se puede, si lo permite la situación epidemiológica, realizar un pequeño recorrido por su cuadra cumpliendo con todas las medidas de protección, en un horario en que exista poco movimiento de personas en el área e identificar a través del color azul, que se trata de un niño o niña con una condición especial y que es una manera de contribuir a su estabilidad psicológica. Se les informará previamente a las autoridades sanitarias del área que el niño estará bajo la supervisión del adulto y el color azul representará el TEA que presenta.
El ritmo de aprendizaje y logros del niño podrán verse afectado por lo que el empeño del padre o la madre estará encaminado a garantizar su sistematización apoyándose en los materiales brindados por el canal educativo y con el consentimiento de su maestro quien orientaría a este familiar sobre como brindar las atenciones curriculares individuales según las necesidades del niño.
La preparación del adulto responsable del cuidado del menor para poder cumplir con estas estrategias de atención a las dificultades del niño
El familiar, cuidador, adulto responsable del menor, sufre las consecuencias psicológicas de cualquier situación que pueda perturbar el equilibrio emocional de sus hijos, para lo que deberá prepararse por el papel que le corresponde en función de garantizar la salud mental del menor.22,23) Esta pandemia por la COVID-19, no es la excepción, este adulto es un ser humano como otro cualquiera que teme a lo que sucederá mañana, tiene preocupación por su salud y la de sus familiares y en especial por la de un niño que ya está afectado mentalmente, por lo que los recursos de enfrentamiento, la búsqueda de mecanismos psicológico y la puesta en marcha de mecanismos de autogestión psicológica para enfrentar la doble situación compleja para él, no deberá esperar, en este caso se propone seguir un plan de: A-B-C-D-E.
Aceptación: es hora de aceptar lo que está ocurriendo, comenzó en China, pero ya está en Cuba, es un hecho que estamos enfrentando y del cual se saldrá con disciplina en el cumplimiento de las medidas indicadas, en este caso el confinamiento. Ya no sirve de nada negar y pensar que no tocará nuestras puertas porque ya lo está haciendo.
Buscar: buscar información confiable, de fuentes autorizadas, una sola vez al día ponerse al tanto de lo que está pasando, sería prudente para este adulto ajustarse a la conferencia de prensa que se brinda por la televisión cubana.
Control: controlar la ansiedad, los miedos, la ira, el temor, la desesperación, las preocupaciones, a través del autocontrol de impulsos, pensamiento positivo, entrenamiento autógeno repitiéndose frases positivas y alentadoras de que todo saldrá bien. Controlarse para poder controlar es la clave para que pueda trabajar exitosamente con el niño durante este periodo.
Distanciamiento social: el confinamiento en este caso es fundamental. Confinarse es la manera más saludable de salir airosos por lo tanto aplicarlo para poder exigirle al niño su cumplimiento, hacerlo de manera positiva, buscando en este espacio compartir más en familia, enseñar valores, aprender más del niño, idear nuevos pictogramas para tiempos de COVID, renovar los viejos.
Esperanza: ser capaz de ver más allá de lo que está ocurriendo, ver la luz, infundir esperanzas es la forma más positiva de ver con optimismo un rápido tránsito a la normalidad. Si es capaz de hacerlo le será más fácil lograr que el niño también lo vea.
En definitiva, dado el elevado impacto psicosocial de la pandemia por el coronavirus SARS-CoV-2 es necesario continuar con la implementación y el desarrollo de servicios de Salud Mental en la respuesta sanitaria ante COVID-19.19) La descripción de las estrategias adoptadas internacionalmente puede orientar de cara a su aplicación en diferentes contextos sanitarios pero a cada familia le corresponde la responsabilidad de sus hijos enfocados desde su diagnóstico psiquiátrico, de esa manera estará participando en la lucha que lleva todo el pueblo. Es su responsabilidad comunicar frente al aislamiento y buscar soluciones que permitan mantener los cuidados y prevenciones para no diseminar más, pero a la vez cuidando y conectando a unos y otros. Mejorando la calidad y satisfacción, pero también previniendo las manifestaciones psicológicas del menor. (24,25
Conclusiones
La situación epidemiológica actual impone cumplir con las indicaciones de unidades sanitarias para controlar esta pandemia. El aislamiento social garantizado por el confinamiento ha mostrado ser la medida más importante por lo que cumplirlo es de extremo valor. Los niños con TEA sufren importantes alteraciones psicológicas muchas de las cuales no derivan de la enfermedad en sí sino de las medidas para controlarla lo cual incluye el confinamiento y con ello los cambios de rutina. La ira, agresividad, cambios de humor, conductas disruptivas, llantos, perretas incontrolables, así como la regresión de algunos síntomas ya superados son las principales manifestaciones que se presentan. La atención a las necesidades del adulto para controlar sus miedos, la opción de brindarle herramientas para lograrlo y la posibilidad de facilitarle un nuevo plan de vida al menor puede resultar ventajosa en la atención a las necesidades del mismo y con ello el control de conductas desajustadas.
