Instituto Nacional de Endocrinología (INEN)
Facultad de Salud Pública y Administración "Carlos Vidal Layseca" (UPCH), Perú.

El precio de la transformación: reflexiones desde la experiencia de personas que viven con endocrinopatías*

MSc. Loraine Ledón Llanes,1 PhD. Jesús L. Chirinos Cáceres,2 Dr. José Arturo Hernández Yero,3 Lic. Bárbara Fabré Redondo4 y Lic. Madelín Mendoza Trujillo5

Resumen

El presente estudio, cualitativo y exploratorio, propuso explorar el impacto del proceso de enfermedad percibido por personas que viven con enfermedades endocrinas productoras de transformaciones corporales. Participaron 15 adultos/as del servicio de endocrinología del Hospital "Guillermo Almenara", de Lima, Perú, con transformaciones corporales resultantes de la enfermedad y/o tratamiento. Se utilizaron como instrumentos la observación, entrevistas informales y guía de entrevista en profundidad. La información fue transcrita, codificada, triangulada e interpretada. Como resultado se obtuvo que el proceso de enfermedad, considerado estigmatizante, impactó sobre los espacios de vida y el cumplimiento de los roles tradicionales de género. Los varones se consideraron inactivos y dependientes, lo que produjo la ruptura de su imagen como proveedores y "cabeza de familia". Para las mujeres, la enfermedad implicó la obstrucción de su desempeño doméstico y como cuidadoras de familias. Concluimos que la historia de vida reconstruida respondió a una "lógica" definida por los impactos. Las áreas de impacto estuvieron conectadas a la interacción social. Los procesos de identidad fueron centrales.

Palabras clave: Impacto, proceso de enfermedad, género, identidad, cambios corporales.

El interés del ser humano por la enfermedad es tan antiguo como él mismo, y quizás la razón fundamental para esto es que "enfermar" constituye una experiencia universal. Los diferentes modos en que esta categoría ha sido entendida desde la antigüedad han recorrido el camino desde su concepción mágica, pasando por la religiosa y la espiritual,1 hasta llegar a las sociedades modernas donde pudo comprenderse su origen y particularidades a partir de la investigación científica de base positivista.

La enfermedad, como construcción teórica y también desde lo popular, constituye una noción íntimamente relacionada con términos como salud, vida y muerte, estas últimas entendidas frecuentemente desde perspectivas binaristas y como construcciones opuestas y excluyentes, que llegan a encarnar profundos juicios de valor.

Dentro de estas consideraciones resulta crucial reflexionar sobre las denominadas enfermedades crónicas no transmisibles. La mejoría en las condiciones de vida, los avances científicos y la organización de la atención de salud han permitido disminuir la mortalidad y, por lo tanto, prolongar la vida. Esto ha conducido a un cambio en el perfil epidemiológico, donde han alcanzado un protagonismo especial las enfermedades crónicas del adulto (entre ellas algunas oncológicas y cardiovasculares). Sobre un grupo de estas enfermedades mucho se ha escrito e investigado, sobre otras no tanto. Pero lo cierto es que en la mayoría de los casos las perspectivas se han caracterizado por ser eminentemente descriptivas, sintomáticas y ancladas desde una lógica biomédica.

Gran parte de las enfermedades endocrinas quedan incluidas dentro de la definición de enfermedades crónicas no transmisibles. De manera frecuente, sus manifestaciones tienen un correlato a nivel físico externo y pueden llegar a modificar, de manera ostensible, la apariencia física de quienes con ellas conviven. Así, si bien hay una consideración de funcionamiento hormonal "anormal" como base causal de estas enfermedades, también se va determinando como "anormal" la imagen física resultante de dicho funcionamiento.

A pesar de esta realidad, la búsqueda de estudios cuyo objetivo haya sido la exploración de la dinámica de vida de personas que enfrentan este tipo de enfermedades revela una limitación bibliográfica importante.

Es por eso que en la conformación de las bases para el presente estudio fueron utilizados algunos hallazgos encontrados a partir de resultados de investigación sobre otras enfermedades, principalmente aquellas productoras de transformaciones en la apariencia física.2-12 Esto permitió el esbozo de algunas guías iniciales para el trabajo con personas que vivían con enfermedades endocrinas. Dentro de ellas, las más relevantes se relacionaron con el tema de la imagen corporal y su expresión (frecuentemente desde vivencias negativas) en el campo de las relaciones humanas, la presencia de trastornos emocionales (como ansiedad, depresión, irritabilidad) persistentes más allá de los períodos activos de la enfermedad y el tratamiento y la posibilidad de encontrar diferencias en términos de impacto de estas enfermedades y proceso de afrontamiento, a partir de la identidad de género.

Como sustento científico y filosófico para el presente estudio fue considerada como cuestión crucial, más allá de la descripción de síntomas, estados emocionales o rasgos de personalidad, la comprensión de los procesos a partir de los cuales se generan estas puntas de iceberg. Esto entonces nos orientó a explorar las vivencias de personas que enfrentan enfermedades endocrinas en íntima relación con sus propias construcciones sobre las nociones de enfermedad, cuerpo y género, fundamentalmente dentro de un contexto espacial y sociocultural particular.

Sobre estas bases, quedó establecido como objetivo específico explorar el impacto del proceso de enfermedad percibido por personas que viven con enfermedades endocrinas productoras de transformaciones en la apariencia física.

Es importante señalar que el presente constituye un segmento de una investigación más amplia, cuyo propósito general estuvo dirigido a comprender los procesos de vida de un grupo de personas con estas particularidades, poniendo el énfasis en categorías socioculturales como cuerpo, género, salud y enfermedad, además de particularizar en un grupo de espacios vitales de relevancia.

Métodos

El presente estudio fue cualitativo y de carácter exploratorio, desarrollado en las áreas pertenecientes al servicio de endocrinología del Hospital Nacional "Guillermo Almenara Irigoyen" (HNGAI), de Lima, Perú, conformadas en la consulta externa y la hospitalización.

Participaron mujeres y varones adultas/os (a partir de 20 años de edad), quienes recibían atención en dicho servicio (durante el último trimestre del año 2002) por diagnóstico de enfermedad endocrina, y que presentaban modificaciones en la apariencia física como resultado de la evolución de dicha enfermedad y/o su tratamiento.

El tamaño final de la muestra quedó conformado por 15 personas, distribuidas por áreas del servicio como sigue: 7 hospitalizados/as y 8 atendidos/as en consulta externa. Del total, 10 eran mujeres y 5 varones.

Se utilizaron como instrumentos para la recolección de información la observación participante (de carácter abierto), entrevistas informales y una guía de entrevista en profundidad. El interés durante todo el proceso de investigación estuvo orientado a explorar las construcciones de los sujetos sobre su experiencia, así como sus interpretaciones sobre estas.

La información se procesó tomando en consideración varios momentos: ordenamiento de los datos, creación de categorías empíricas y analíticas, integración de las categorías dentro de un esquema interpretativo, triangulación técnica y teórica y conformación del reporte de investigación. Toda la información recogida resultó entendida como un texto colectivo, desde la intención de comprender procesos y algunas construcciones ejes al respecto.

Como parte de las consideraciones éticas, es preciso referir que la participación de los sujetos fue voluntaria, lo cual -además de los objetivos y beneficios del estudio, así como el carácter confidencial de la información proveída (procesada a través de códigos)- quedó explícito en el consentimiento informado (oral y escrito).

Ante la convivencia con enfermedades endocrinas, se garantizaron espacios con condiciones de privacidad para desarrollar las entrevistas, con el cumplimiento de las medidas universales de bioseguridad necesarias en el medio intrahospitalario. Se consideró un espacio para la expresión de opiniones sobre el proceso de investigación en sí y se establecieron vías de contacto con la investigadora para acceder a la información personal proveída. Tomando en cuenta que durante la entrevista se exploraron contenidos relativos a dinámicas psicosociales e interaccionales particulares, la investigadora hizo uso de sus recursos profesionales en aras de canalizar adecuadamente cualquier movilización psicoemocional, así como remitir a los sujetos (con su consentimiento) a servicios de atención adecuados.

Resultados y discusión

Las categorías que en este espacio se trabajaron constituyeron un sistema interdependiente y multideterminado que, tan solo desde fines analíticos, ha sido posible fraccionar. Los límites entre ellas, desde las construcciones de los sujetos, generalmente aparecieron difusos, permanentemente interconectados y transversales a los diferentes temas abordados.

Veremos entonces cómo las reflexiones acerca de los impactos, el cuerpo, la salud y la enfermedad constituyeron una amalgama profundamente determinada por las identidades de género.

Orígenes

Nos referiremos aquí concretamente a la construcción por parte de los sujetos del origen o génesis del proceso de enfermedad. Este posicionamiento temporal se hacía imprescindible como parte de la búsqueda de una organización racional para los eventos vividos, de una coherencia y consistencia interna de la historia relatada en relación con el proceso de enfermedad.

Para el caso de los varones, quienes vivían en su totalidad con diabetes mellitus y enfrentaban la pérdida corporal por amputación, este punto de origen resultó ubicado mayoritariamente en las historias de salud de familiares (fundamentalmente en las líneas ascendente: madre-padre y lateral familiar: hermanos/as) que, en calidad de "predecesores", habían vivido y/o vivían aún con la misma enfermedad.

Esta construcción del origen de la enfermedad en términos de herencia o legado, les permitía estructurar una especie de continuidad familiar en términos de salud y, de alguna manera, integrar con algún nivel de coherencia la experiencia de la enfermedad a sus propios procesos de vida.

No obstante, esto no condicionaba necesariamente un nivel de conocimiento acerca de las características y manifestaciones de la enfermedad que les permitiera asumir adecuadas estrategias y cuidados de salud, y aún menos crear cierta clase de disposición que les proporcionara la posibilidad de vivir su propio proceso desde consideraciones no estigmatizantes. El uso de la categoría "normalidad" constituiría un claro referente de esta particularidad:13

"Bueno, ma... antig... más antes ya mi mamá falleció. Ella falleció de diabetis, era también mucho tiempo. De los 18 hermanos que tengo, soy el úni... el único que es... soy diabético. Dispués todos los... todos son normales. Siempre hay uno que es como dicen, la mala hierba" (anexo).

Rogelio

Sin embargo, para el caso de las mujeres, la situación se revelaba esencialmente diferente. Es preciso referir que para ellas aparecía una heterogeneidad en cuanto a los procesos de enfermedad vividos, y se ubicaban como diagnósticos más frecuentes la acromegalia y el hipertiroidismo, seguidos de la enfermedad de Cushing y un caso de obesidad.

En el proceso de vida con enfermedades endocrinas sin precedentes históricos familiares de manera general, el origen de la enfermedad fue ubicado fundamentalmente como resultado de elementos externos, fueran estos ya de carácter conductual (a partir de la conexión con prácticas personales específicas), circunstancial (aludiendo a situaciones y condiciones concretas vividas) o basadas incluso en el destino. De cualquier manera, lo que quedaba patente era que la enfermedad no constituía una consecuencia de predisposición biológica alguna o de herencia familiar. Más bien, la génesis del proceso de enfermedad aparecía construido como adquirido:

"Son las cosas que... suceden ¿no? Como se dice, para todos hay un mal ¿no?, un mal que viene sin darse uno cuenta ¿no? Bueno, de repente yo también he cometido pues... todo lo que me decían hacía: tómate tal cosa, tomaba. O sea, me automedicaba también, o sea, si ya sabía que me va a calmar el... el dolor. Cuando yo fui al Loayza me pusieron una ampolla, la dexametasona con (ininteligible), cuando llegué de emergencia me pusieron pues. Y eso que a mí me calmó pues, ¡ay, qué bueno, ya ese es mi remedio! Y cada vez que me dolía iba a la farmacia, me compraba esas pastillas y mi ampolla, o sea, yo le había dado como un… eso, ¿no?, como un hábito ya pues, eh... de ponerme… Pero al final de cuentas descubrí que es eso que me ha hecho mal" (anexo).

Ana

En el grupo de los varones, resulta interesante señalar cómo además de la sustentación de la enfermedad como legado familiar, resultó frecuente la búsqueda de precipitantes en el debut de la enfermedad.

En este sentido, entonces podían aparecer argumentaciones con importantes puntos de contacto con las utilizadas por las mujeres. Algunas de ellas ubicaban la presencia de determinadas prácticas consideradas como no saludables (por ejemplo, la obesidad, el sedentarismo, la ingesta excesiva de bebidas alcohólicas, etc.), aunque consideradas "normales" y/o esenciales en las dinámicas de vida masculinas, especialmente en determinados espacios públicos. Otras argumentaciones ubicarían la vivencia de eventos vitales profundamente estresantes (especialmente eventos de pérdida), como desencadenantes del inicio de la enfermedad:

"Fui empleado de línea, inspección. Ahí comía, (ininteligible), estaba bueno. Al menos estaba bien, ¿no?, bien paga'o, auto, yo arreglé to'a mi casita. Y cuando eso, pues, cerró la compañía en el 92. Este chino macaco. Mucha importación. Y mi platita lo metí a un… a un estafador: Manrique, no sé si Ud. ha escucha'o. Y me quitó mis dólares, lo perdí todo, ahí sí ya bajé de peso. Ya no pude recuperarme ya. Ahí fue que ya me vino la diabetis, creo" (anexo).

Antonio

En resumen, en el proceso de estructuración de las historias de vida con la enfermedad se entretejió una rica gama de argumentaciones que, prácticamente en su totalidad, conectaron la vivencia de la enfermedad a determinantes de carácter psicosocial, aún allí donde podían existir bases sólidas (especialmente reforzadas desde el entorno biomédico) para limitarse a elaboraciones biologicistas (en particular, para el caso de los varones). El cuerpo entonces, como campo de expresión de los procesos de salud-enfermedad, iba estructurándose desde las primeras elaboraciones como rodeado e integrado a fuerzas esenciales (psíquicas, sociales y culturales), más allá de su concreta materialidad.14

La conversión

En la presente dimensión nos permitimos agrupar aquellos momentos que resultaron ubicados por los sujetos como más impactantes, sobre todo desde el punto de vista psicoemocional: el momento del diagnóstico de la enfermedad y la experiencia de hospitalización.

La vivencia del momento del diagnóstico estuvo especialmente matizada por el nivel de información o conocimiento acerca del proceso concreto de enfermedad y sus particularidades.

Resultó revelada con muchísima frecuencia, por mujeres y varones, la existencia de un grado de desconocimiento importante sobre la enfermedad, aún para el caso de los varones que, como ya habíamos mencionado antes, en su mayoría contaban con familiares que vivían o habían vivido con el mismo padecimiento. Para estos últimos, el conocimiento que tenían de la enfermedad (además de su denominación) se relacionaba básicamente con una información muy superficial acerca de las denominadas "complicaciones".

Esta razón, además del carácter frecuentemente insidioso e inespecífico de los signos corporales, constituirían mediadores esenciales en el retraso en la búsqueda de ayuda profesional: las primeras manifestaciones de la enfermedad, expresadas durante un período de tiempo considerable, resultarían así subestimadas. El deterioro de la salud entonces no se haría esperar:

- ¿Y Ud. me decía que el médico le había dicho… que Ud. la tenía (la diabetes) desde hace 20 años atrás?
- Sí, así es, pero yo no sabía, no.
- ¿Y no tenía, no sentía ningún síntoma?
- No, no, no. Solamente que yo... me daba sed, sed, sed, bastante sed, y como... y orinaba a cada rato. Pero yo no, no sentía que era, pues, la diabetes. Entonces tomaba más líquido, más... más orinaba".

Rogelio

De esta manera llegarían mujeres y varones entrevistados al momento del diagnóstico, el cual se convertiría en un hito importante, marcador de una nueva etapa de vida dentro de la cual comenzarían a reestructurarse las dinámicas en los diversos espacios (orientado en gran medida al enfrentamiento a condiciones de salud crónicas), y a construirse y manipularse nuevos sentidos (como la noción "cuidados de la salud").

Si bien las valoraciones al respecto podían expresar significados diversos, la mayoría de los sujetos participantes consideró el momento del diagnóstico como intensamente cargado de emociones negativas, caracterizadas por la presencia de temores e incertidumbres acerca de las posibilidades de recuperación y el potencial riesgoso de las opciones terapéuticas sugeridas (como la cirugía, por ejemplo). Este resultado se correspondió con el "estrés psicológico" encontrado por Huñis AP en su investigación sobre los efectos psicológicos del diagnóstico y los diversos tratamientos en sujetos argentinos que vivían con cáncer.15 El impacto de esta nueva realidad vivida, es decir, la transición del ser supuestamente sano a estar y "ser" enfermo, no tardarían en dejar su huella en las áreas de vida privilegiadas para mujeres y varones:

"Cuando él (referido al médico) me dijo que me tenía que operar, yo me puse a llorar duro porque tengo mi hijita chiquita y aparte mi bebito recién que nació y este bebito es el tercero, están chiquitos los dos. O sea, me van a abrir por acá (señalándose en la frente), porque tú sabes que en la cabeza es algo riesgoso o no sé si realmente ha crecido el tumorcito, depende, otros me dicen -comentando a un amigo si conoce de esa enfermedad- ese sitio es delicado, te pueden abrir la cabeza" (anexo).

Zulema

Resultó especialmente interesante, en las elaboraciones referidas al momento del diagnóstico, cómo un grupo de sujetos (especialmente varones) refirió subestimar o incluso obviar la información proveída por el profesional de la salud, a partir de la no "visualización" de la enfermedad desde el punto de vista corporal. Al resultar prácticamente invisible la enfermedad (en este caso, la diabetes) una vez comenzadas a cumplir las orientaciones biomédicas de cara a su control (dejaban de expresarse las manifestaciones iniciales y agudas de la enfermedad) podía aparecer la sensación, hasta cierto punto, de inexistencia o irrealidad de la enfermedad, que culminaba con su subestimación, así como de sus consecuencias mediatas sobre la salud. Todo eso redundaba de forma directa en la no asunción de conductas de autocuidado.

"No le di mucha, digamos… no le sentí tan… tan fuerte (referido al momento del diagnóstico). Me dije: Ya con pastillas me…¿No?, con estas pastillas te controlas. El mismo médico, pues. Así, así… No, pue', la diabetis dice que no… no cu… no se cura, pero es controlada. Y me dio unas pastillas (ininteligible), me hacía bien. Yo no tenía esa sed ya. ¡Ah, caramba, pues… estoy bien! A veces que me descuidaba (ininteligible)".

Antonio

Posteriormente a este momento inicial se sucedía una segunda etapa de asunción progresiva de algunos de los cambios de vida necesarios para vivir de forma saludable con la enfermedad, correspondiente para muchos con una percepción cada vez más clara de las manifestaciones de la enfermedad desde el punto de vista corporal. El descontrol metabólico producido por no suplir adecuadamente las necesidades corporales de insulina a través del tratamiento, provocaba cada vez más una sintomatología que hacía mermar las capacidades y posibilidades de desempeño personal y social.

De esta manera, quedaba claro en el caso de los varones que el proceso de aceptación de la enfermedad como realidad presente e irrevocable, así como la asunción de los cambios de vida necesarios para vivir con ella, se iniciaba una vez que la enfermedad se hacía perceptible, "visible" desde el punto de vista corporal y, por tanto, real desde el punto de vista representativo y social. Era a partir de este momento que, al menos desde el discurso, comenzaba a construirse una valoración positiva y comprometida de la noción "cuidados de salud".

Otro significado importante del diagnóstico, enmarcado dentro del proceso de atención en salud desde los espacios biomédicos, aparecería relacionado con su ubicación como el momento en que comenzaba a adquirirse información, y a construirse un sustrato cognitivo (también afectivo) acerca del mundo de las enfermedades endocrinas, prácticamente desconocido hasta ese momento.

Aunque en este proceso de continua apropiación de una realidad novedosa constituían importantes protagonistas los proveedores de salud, resultaba interesante cómo influía de manera esencial la percepción de la experiencia ajena, el conocimiento de esta y las posibilidades de asomarse a la realidad de los otros, procesos todos que constituían el día a día de la dinámica interactiva intrahospitalaria. Como diría Baz M, la presencia de un "otro" se encargaría de mediar, una vez más, la construcción corporal:14

- ¿Y había oído usted hablar alguna vez de esa enfermedad, había conocido a alguien que la tuviera?

- No, no, nomás cuando vine ya fue que observé ya ahí en endocrino pues, que venían unos con tremendas caras, así sus manos, o su cuerpo, todo deformes pues ¿no? No era una gordura, sino ya un crecimiento de ellos" (anexo).

Mercedes

En resumen, el momento del diagnóstico de la enfermedad marcó un hito importante en la vida de las personas entrevistadas y abrió una puerta tendiente a reorientar sus procesos de vida. Su impacto se vinculaba a su significado como inicio de un proceso de reestructuración de la identidad personal (y social) en términos de salud: si antes se era sano/a, ahora se era enfermo/a; y de reestructuración de las actividades y sentidos cotidianos. Y subrayamos de manera especial la noción "ser" y no "estar", justamente por constituir el momento del diagnóstico uno de los primeros quiebres de identidad vividos por los sujetos, en mi opinión, enraizado en el manejo de categorías como "verdad" y "normalidad" desde la filosofía biomédica,16 que tienen un profundo efecto divisor y reagrupador de las personas en etiquetas diversas que terminan por eclipsar aspectos esenciales de la identidad psicosocial.17

La experiencia de hospitalización, apodada como "internamiento" (la imagen aquí de ruptura social resulta clara), constituyó uno de los temas sobre los cuales se elaboró con mayor profundidad e implicación emocional, incluso por parte de aquellas personas pertenecientes a consulta externa, cuya experiencia de hospitalización se ubicaba en un pasado bastante mediato.

Para las personas hospitalizadas, mujeres y varones, la hospitalización fue vivida, sobre todo en sus momentos iniciales, como un evento aislante que provocaba un importante quiebre en los procesos de vida de los sujetos, en términos básicamente de interrupción de las labores e interacciones cotidianas (enmarcadas especialmente en el área laboral sobre todo para los varones, y familiar para las mujeres). Por otra parte, podía ser también construida en términos de limitación espacial, matizando la experiencia desde un sentido de encierro, lo cual conducía, al mismo tiempo, a un proceso de focalización cognoscitiva y emocional sobre el sí mismo.

Así, la estadía en hospitalización era vivida como un espacio temporal caracterizado por una producción reflexiva importante sobre los procesos personales, en especial, sobre el tema de la salud, que conducía con frecuencia a una respuesta personal y emocional caracterizada por claras manifestaciones de ansiedad y depresión. El impacto de los procesos concretos corporales se integraba a la experiencia de retiro social que significaba la hospitalización y se profundizaba mutuamente:

"Claro, en todo ¿no? (reflexionando sobre el impacto de la hospitalización), porque nunca me había… había estado hospitalizado, primera vez; me alejé de la familia, me ale... alejé de mi hogar, me alejé de mi centro laboral, porque esto fue de un momento a otro" (anexo).

Manuel

Las elaboraciones sobre este espacio, realizadas fundamentalmente por varones pertenecientes a consulta externa, ayudarían a complementar la visión de la hospitalización como una de las experiencias de mayor impacto psicoemocional para los sujetos en sus procesos de vida con la enfermedad, en primer lugar, a partir de las particularidades del propio proceso de enfermedad vivido, correspondiente en esos momentos a manifestaciones agudas de esta; en segundo lugar, por la asistencia a otros procesos de salud-enfermedad (de otros "pacientes" hospitalizados) y sus consecuencias; en tercer lugar, a partir de la elaboración del período de hospitalización como ruptura con aquellos espacios más significativos y privilegiados para los sujetos (el trabajo y la familia) y en cuarto lugar, a partir de la elaboración del espacio hospitalario, simbólicamente como amenaza a la vida, que retrotrae con frecuencia al tema de la muerte.

"Y acá también, cuando estuve acá internado. La casualidad que... que yo me ya me operaron, y mi ve... mi vecina, vecinos ahí, se me muere. Tú sabes. Entonces eso, desesperación de ver, al lado del que estaban operando, que muera, lo vi que murieron. Y acá también volteo, también lo mismo, y ahorita me muero yo también. Y eso, eso es lo que me chocó un poco. He visto como 7 u 8 muertos acá. Esa es la desesperación que uno... Ese fue más el cambio".

Rogelio

De manera general, la experiencia de hospitalización, tanto para mujeres como para varones, se estructuró como profundamente impactante en los procesos de vida de los sujetos, a partir de su significación como quiebre o ruptura de la dinámica en sus diversas áreas de vida y como amenazante de la propia noción de "vida". La interacción social en este sentido se constituiría en elemento esencial como asidero para el enfrentamiento a los cambios vividos.

El balance final

En este apartado hemos trabajado sobre la valoración general que mujeres y varones realizaron acerca de la experiencia de enfermedad como un todo. El aspecto más relevante al respecto resultó justamente la integración de matices relativos a la experiencia, si bien los aspectos expresados con mayor frecuencia serían aquellos considerados como negativos, emergentes en su mayoría, en un primer momento de la exploración (como si se mantuvieran todo el tiempo "a flor de piel"), y desde una implicación afectiva importante.

Así, en términos generales, la experiencia de la enfermedad fue estructurada como un evento vital de difícil superación, como resultado de su connotado impacto sobre lo físico, lo psíquico, y sobre aquellos espacios vitales privilegiados.

Constituía una experiencia que, aún aceptándose como parte de la vida propia, resultaba difícil de integrar cognoscitiva y afectivamente; además de que su mismo sentido negativo modulaba una disposición y un deseo de exiliarla definitivamente de los propios procesos de vida, cuestión esta imposible tomando en consideración el carácter crónico de la enfermedad y la irreversibilidad (para muchos/as) de las modificaciones que producía. En resumen, los varones y mujeres se sentían presos/as de una realidad corporal permanente, que modificaba la noción de sí mismos también desde el punto de vista psicosocial. Y tal como expresó Moulié CH en su estudio con mujeres venezolanas que vivían con lupus eritematoso sistémico, el cuerpo se constituiría en terreno por excelencia de expresión de "los avatares de la vida emocional".18

"Un poco así, este…¿no?…mal, resentida de que me haya dado a mí eso, yo me pregunto ¿no? Y yo tengo que sobrellevarlo, seguir adelante. A veces yo digo por qué me habrá dado eso a mí, de repente yo digo no puede ser un castigo porque yo he sido bien malcriada con mamá, yo pienso, o pruebas de Dios. Y me doy cuenta realmente le digo, es algo ¿no?, como dice es un castigo pero yo no creo que Dios castigue, es este algo así como ¿no?, malcriada ¿no?, con tus padres, como todo eso te pasa, yo pienso que es así, pero son cosas de la vida ¿no?, nadie estamos libres de nada" (anexo).

Zulema

Integrado a esto, aparecía también un proceso de reestructuración de la identidad propia, específicamente respecto al tema de la salud, que conducía a una traspolación de las construcciones de identificación desde una noción de sanidad a una noción de enfermedad. Eso se asociaba con la expresión de nuevos patrones de funcionamiento físico y social, y con la reestructuración consecuente en las diversas áreas de vida como resultado de la vivencia de nuevas situaciones vitales: la familia, el área laboral, las relaciones interpersonales, la pareja y la sexualidad constituirían dianas directas de este proceso de reestructuración.

Por su parte, las limitaciones corporales y sociales también podían ser significadas como socavadoras de la identidad genérica personal, sobre la base de las reestructuraciones que exigía en los diferentes espacios de vida, especialmente aquellas que desestructuraban la posición de mujeres y varones como protagonistas de los espacios privado y público, respectivamente.19,20 Mientras a las primeras les llegaba a impedir sostener sus funciones reproductivas, domésticas y como cuidadoras familiares (casi siempre temporalmente), algunos varones resultaban reubicados en el espacio doméstico (como consecuencia, sobre todo, de la limitación en el desempeño laboral), considerado este como sitio privilegiado femenino. Y todo esto, integrado a la vivencia de reestructuraciones de identidad a partir de los significados atribuidos al proceso de enfermedad y al cuerpo desde claros sentidos estigmatizantes.

Todo este proceso podía orientar hacia una pérdida de sentido de la vida (recurriendo, con no poca frecuencia, al tema de la muerte), tan solo recuperada por la emergencia de ciertos portadores de este sentido, en especial, los hijos y la familia. Eran entonces estas personas significativas (probablemente construidas como prolongación personal) quienes permitirían recuperar parte importante de los sentidos personales.

"Porque mire, yo a veces llega el límite en que uno se quiere hasta morir, señorita. No puede soportar tu cuerpo más de tanto que te pasa, no puede soportar tu mente ya. Tengo dolor de pecho, tengo malestar, me duelen las piernas, me duele el cuerpo, me duele la cabeza, me sube la presión… ¡ay, si eso es la muerte...!"

"Tanto, mire, tantas cosas que estoy soportando en mi vida, señorita. Es que yo lo hago por mis dos hijos que tengo, por mi familia que tengo (ininteligible). Ya después que mis hijos estén más grandes ojalá que se logren más ¿no?, no importa que yo me muera después" (anexo).

Gonzalo

La valoración negativa de la enfermedad y los cambios generados por ella, tanto para mujeres como para varones, pasaba por su consideración como reestructurante de la propia identidad: genérica, corporal y social; y como impactante profunda en los espacios de vida privilegiados.21

A pesar de la primacía de elementos negativos en el discurso relativos a la valoración sobre la experiencia de la enfermedad, esta aparecía también matizada por aspectos positivos, que consideramos como consecuencia de una reflexión profunda a partir de la experiencia y, quizás, desde una intención compensatoria. Redimensionando de este modo la experiencia, se hacía posible encontrar sentido al evento negativo dentro de la dinámica de vida, lo cual impregnaba de un nivel importante de coherencia al proceso y sus eventos.

Así, el proceso de enfermedad podía resignificarse como una experiencia de aprendizaje, concretamente, de cuestiones tales como los cuidados de salud, la importancia de las relaciones familiares y sociales, entre otras. Se convertía también en un punto de introspección sobre el pasado y su impacto sobre el presente, en elemento dinamizador de ese presente para mejorarlo y prepararse para el futuro y como fuente de desarrollo personal basado en procesos de autoconocimiento y autoafirmación de identidad.

"Es positivo (realizando valoración general de su experiencia con la enfermedad). Pensando en la realidad, porque según van pasando los más días, más días, yo me… yo me… yo me ahundo en introspección, ¿no? , en autoanálisis. Oh, ha sido positivo porque si hubiese sido peor, pues, (ininteligible) ´biese esta'o bota'o ahí (en USA). Los gringos, tú para ir pa'llá hay que sacar pasaje de ida y vuelta. Y hay veces que para regresar pa'cá ya, todo inválido... ¿sí o no?".

Antonio

Para las mujeres, en particular, la experiencia podía estructurarse como una oportunidad de reestructuración doméstica a nivel familiar, lo que permite lograr un equilibrio o una distribución equitativa de las funciones y roles hogareños, así como una valoración adecuada por parte de los miembros familiares acerca de la figura de la mujer-esposa-madre, de su capacidad de trabajo, de su responsabilidad sobre los roles doméstico, productivo y reproductivo.

"Y mis hijos... sirvió, porque mis tres hijos, esto... aprendieron bastante. Aprendieron bastante de la casa, aprendieron bastante a ayudarme y sabían ya cómo trabajaba, lo que me costaba estar en la casa" (anexo).

Daysi

Considero que estos fragmentos hablan por sí mismos acerca de lo complejo de los procesos vividos, y de la actitud siempre activa de los sujetos para redimensionar las situaciones vividas (incluso, aquellas más difíciles) y encontrarle un sentido coherente a sus vidas.

Sobre esta base, entonces, y de acuerdo con los objetivos propuestos para este segmento del estudio, concluimos que las mujeres y varones participantes reconstruyeron sus historias de vida privilegiando aquellos eventos de mayor impacto en sus vidas, y conectando constantemente la experiencia de salud a lo corporal, lo genérico y lo psicosocial.

Un eje esencial en el impacto para estos sujetos apareció relacionado con el significado del proceso de enfermedad como reestructurante de los diversos espacios de vida y de la propia identidad. Esta significación aparecía erigida sobre la base de la construcción de la enfermedad y los cambios corporales producidos por esta, como estigmatizantes.

El proceso de enfermedad para los varones constituyó una experiencia feminizante, en tanto cuestionadora de valores (masculinos) como la independencia, la fortaleza y el activismo; por otro lado, quebrantadora del cumplimiento de su rol como proveedores económicos y sostenedores familiares por excelencia; y en tanto obstaculizadora del protagonismo masculino en los espacios públicos. Sobre estas bases, el proceso de enfermedad resultó vivido en términos de pérdida del prestigio, la autoridad y el poder, tradicionalmente detentados por los varones en las esferas pública y privada.

El proceso de enfermedad para las mujeres fue vivido en términos de abandono de los roles doméstico y reproductivo. El centro de sus preocupaciones, a partir de la vivencia de la enfermedad se ubicó en el cumplimiento de las funciones de cuidado y protección familiar.

Los resultados obtenidos sugirieron una relación entre las construcciones tradicionales de género y las particularidades de los procesos de salud vividos. Para los varones, el no reconocerse como sujetos de salud condujo a una demora en la búsqueda de ayuda profesional, una profundización en las manifestaciones corporales de la enfermedad culminante en pérdida corporal, y en sí mismo a un cuestionamiento de las definiciones tradicionales de masculinidad.

Para las mujeres, las decisiones de búsqueda de ayuda se relacionaron con el imperativo de cumplimiento de los roles de cuidado familiar, así como con la vivencia de los cambios corporales. La recuperación del cuerpo y la salud, entonces, se constituía en vía esencial de recuperación de los roles y la imagen corporal, definidos desde las construcciones tradicionales de femineidad.

Fueron los procesos de identidad los que se ubicaron en el centro de toda la experiencia vivida, constantemente reestructurados por los significados estigmatizantes de la enfermedad y de los cambios corporales, así como por las construcciones tradicionales de género.

Agradecimiento

De manera especial al Dr. Marcos Hidalgo Seminario, Especialista en Endocrinología del Hospital Nacional "Guillermo Almenara Irigoyen", de Lima, Perú, por su importante colaboración en la realización del presente estudio.

Anexo

Breve descripción de los sujetos cuyas citas aparecen referidas:

Nombre	Datos generales
Ana	Mujer hospitalizada, de 35 años de edad, casada, con diagnóstico reciente de enfermedad de Cushing.
Antonio	Varón hospitalizado, de 60 años de edad, casado, con diagnóstico de diabetes mellitus 2, de 3 ½ años de evolución.
Daysi	Mujer atendida en consulta externa, de 50 años de edad, casada, con diagnóstico de hipertiroidismo, de 9 meses de evolución.
Gonzalo	Varón atendido en consulta externa, de 51 años de edad, casado, con diagnóstico de diabetes mellitus 1, de 31 años de evolución.
Manuel	Varón hospitalizado, de 43 años de edad, casado, con diagnóstico de diabetes mellitus 1, de 10 años de evolución.
Mercedes	Mujer atendida en consulta externa, de 63 años de edad, soltera, con diagnóstico de acromegalia, de 28 años de evolución.
Rogelio	Varón atendido en consulta externa, de 57 años de edad, soltero, con diagnóstico de diabetes mellitus 2, de 1 año de evolución.
Zulema	Mujer atendida en consulta externa, de 32 años de edad, casada, con diagnóstico de acromegalia, de 8 meses de evolución.

Summary

The present qualitative and exploratory study recommended to research the disease process perceived by persons that live with endocrine diseases producing corporal transformations. 15 adults of the endocrinology service of "Guillermo Almenara" Hospital, Lima, Peru, with corporal transformations resulting from the disease and/or treatment, entered the study. Observation, informal interviews and in-depth interview guides were used as tools. The informations was transcribed, codified, triangulated and interpreted. It was observed that the disease process, considered as stigmatizing, influenced on the life spaces and on the fulfillment of the traditional roles of gender. Males were considered inactive and dependent, which damaged the image as providers and "family heads". As to females, the disease hindered their domestic performance and their role of family caretakers. It was concluded that the history of reconstructed life responded to "logic" defined by the impacts. The impact areas were connected with social interaction. The identity processes were central.

Key words: Impact, disease process, identity, corporal changes.

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Recibido: 2 de octubre de 2004. Aprobado: 22 de noviembre de 2004.
MSc. Loraine Ledón Llanes. Instituto Nacional de Endocrinología (INEN), Zapata y D, Vedado, Ciudad de La Habana, Cuba. Email: [e-mail], [e-mail]

* Esta investigación fue financiada a través del proyecto "Ciudadanía, salud y derechos sexuales y reproductivos: acciones de investigación, capacitación y advocacy. Componente 1: Fortaleciendo capacidades para la investigación y advocacy en salud, derechos sexuales y reproductivos". Convenio Universidad Peruana "Cayetano Heredia"-Fundación Ford. También resultó apoyada por el Instituto Chileno de Medicina Reproductiva (ICMER), a través de su programa regional de capacitación en salud sexual y reproductiva para América Latina y el Caribe (PROGRESAR).

1 MSc. en Género, Sexualidad y Salud Reproductiva. Lic. en Psicología. Aspirante a Investigadora.
2 PhD. en Salud Pública. Investigador Senior. Departamento Académico de Salud Pública, Facultad de Salud Pública y Administración "Carlos Vidal Layseca" (UPCH), Perú.
3 Investigador Auxiliar. Especialista de II Grado en Endocrinología.
4 Lic. en Educación. Auxiliar de Investigación.
5 Lic. en Educación Especial. Auxiliar de Investigación.