Enfoque actual

Instituto Nacional de Endocrinología

Dimensión educativa del cuidado de las personas con enfermedades crónicas

Dra. Rosario García González1 y Dr. Rolando Suárez Pérez2

Resumen

Se desarrolló este trabajo para reflexionar sobre las enfermedades no transmisibles en su seguimiento a largo plazo y como situación de aprendizaje. Se discutieron las premisas, desafíos y derivaciones prácticas que impone ese modelo de seguimiento. Si un rápido diagnóstico y terapéutica acertados pueden ser suficientes ante una situación aguda de salud, muy diferente es con los enfermos crónicos, donde el diagnóstico implica cierta frustración y el tratamiento descansa en gran medida en su destreza y motivación, lo cual impone una situación de aprendizaje y, por tanto, nuevos desafíos a la gestión del cuidado. Para prevenir es importante el diagnóstico de salud de la comunidad y el carácter interdisciplinario e intersectorial de los programas de promoción y educación para la salud. Se impone en los proveedores de salud un “saber hacer” donde no basta la actualización clínica, son necesarias determinadas destrezas para ser eficaces en la situación de aprendizaje. Se requiere desarrollar estilos de vida y ambientes saludables; la unidad indisoluble de la gestión de cuidados y educación. Se plantea que el seguimiento a largo plazo impone un paradigma de cuidado diferente que fuerza a los proveedores de salud a sobrepasar la visión fisiológica del órgano dañado para centrarse en el hombre enfermo y ayudarlo a transitar por la vida sin minusvalía innecesaria y sin suplir el papel activo que éste debe desempeñar ante el desarrollo de su estado de salud.

DeCS: ENFERMEDAD CRONICA; EDUCACION DEL PACIENTE; PROMOCION DE LA SALUD; EDUCACION EN SALUD.

Al afrontar la situación de salud de los adultos a finales del milenio, se encuentra que las necesidades han cambiado influenciadas por fenómenos ambientales, demográficos y socioculturales. El envejecimiento demográfico de la población, la rápida industrialización y urbanización, la tendencia decreciente de la fertilidad y el incremento de la esperanza de vida al nacer han modificado las situaciones epidemiológicas,1 han colocado a las enfermedades no transmisibles (ENT) como la mayor prioridad de este sector poblacional2 e imponen una atención específica, tanto en la definición de sus prioridades como en el diseño de los programas de acción.

La presencia de una ENT conlleva el seguimiento a largo plazo, exige un modelo de atención que difiere esencialmente del modelo de acción médica para afrontar las situaciones agudas3 e implica una dimensión educacional que se ha mantenido a la zaga cuando la comparamos con el desarrollo de los factores de prevención y de cuidado clínico.4-6

El propósito del presente trabajo es, precisamente, abordar este problema de las enfermedades de larga duración desde su perspectiva diferencial de situación de aprendizaje.

Desarrollo

El seguimiento a largo plazo. Premisas teóricas y desafíos que impone

Prevenir y curar son los componentes esenciales del acto de cuidar.7 La prevención puede tener un carácter primario cuando se dirige a evitar la enfermedad, o un carácter secundario y terciario cuando actúa en grupos de riesgo o en personas enfermas para evitar las complicaciones.2

Evitar la aparición de la ENT es un desafío que antecede al cuidado e involucra la competencia profesional, las políticas de salud y el modo de vida de la comunidad.

La educación en salud, interacciona de manera directa con las acciones de prevención primaria y secundaria, y resulta fundamental para lograr que los individuos modifiquen sus comportamientos no sanos.8 Es ante todo el conjunto de acciones comunes de participación,9 para transformar los procesos individuales que amenazan la salud o para reforzar aquellos que disminuyen los problemas de enfermedad.

La promoción de salud es aún más amplia. Se dirige a animar procesos para remover limitantes del bienestar humano,10 facilitar que las personas logren todo su potencial en cuanto a la salud y disfruten de la máxima calidad de vida que esté a su alcance.11

Los programas de promoción y de educación para la salud, resultan imprescindibles para afrontar el desafío de la prevención de las ENT en poblaciones de riesgo y en aquellas acciones dirigidas a fortalecer a la población supuestamente sana para verificar, acrecentar y mejorar su estado de salud.12

Una vez instalada la enfermedad, el seguimiento a largo plazo plantea un nuevo desafío. Si el cuidado clínico basado en un diagnóstico acertado y la selección de una terapia adecuada pueden ser suficientes ante una situación aguda y dependen, principalmente, del desempeño profesional del médico, una situación muy diferente se establece ante la presencia de una ENT cuyo desarrollo clínico está muy relacionado con los comportamientos y estilos de vida y que impone afrontar determinadas exigencias terapéuticas que descansan, fundamen-talmente, en las decisiones que la persona asume ante su cuidado diario.3

Ante una ENT, todo enfermo debe ser capaz de participar activa y res-ponsablemente en su plan terapéutico, de adiestrarse para los ajustes necesarios según las diferentes situaciones de la vida diaria, además de saber identificar los signos de alarma que anuncian la posible aparición de una descompensación o situación aguda y actuar en consecuencia, lo cual implica otros desafíos que involucran a varios elementos y acciones del Sistema de Salud.

Desde el punto de vista de la promoción y de la educación para la salud, ambas pueden ser desarrolladas desde cualquiera de los diferentes puestos de trabajo y perfiles profesionales en el campo de la salud, pero imponen el desafío de lograr la comunicación interdisciplinaria e intersectorial programada desde y hacia la comunidad,13 pues allí donde el hombre vive y trabaja es donde desarrolla salud o enferma. El diagnóstico de la situación de salud de la comunidad se constituye en el elemento idóneo, tanto para identificar los principales problemas, riesgos, comportamientos y creencias de salud como para evaluar la eficiencia de las estrategias de intervención introducidas.

Desde el punto de vista de los proveedores de salud, la prevención y atención de las ENT implican un modelo diferente de la relación del profesional de salud con la enfermedad, donde el primero no dirige, interviene y controla directamente el tratamiento sino que establece un contrato terapéutico con el enfermo en quien recae, en gran parte, la responsabilidad del cumplimiento y ajuste diario de sus exigencias. Este hecho impone una situación de riesgo para ambos y exige un "saber hacer" en el cual el enfoque biosocial, las destrezas en la comunicación y las técnicas de enseñanza/aprendizaje resultan tan necesarias como la actualización clínica; un "saber hacer" en el que no basta identificar cómo piensan y actúan estos enfermos sino que es necesario desentrañar por qué lo hacen de esa manera.14 Hay que fortalecer el conocimiento médico con habilidades de otras disciplinas de la conducta para ser eficaces en la formación de un paciente capaz y responsable ante la enfermedad y para enseñar a controlarla sin afectar el bienestar general de estas personas. Bien sea en el diálogo entre el Proveedor de Salud y el enfermo durante la consulta médica, en una sesión de aprendizaje práctico o en la discusión de grupo, el proveedor de salud debe enseñar y el enfermo debe aprender a CUIDARSE. Si esto fallara, cualquier avance terapéutico resultaría ineficaz. Cada contacto entre los proveedores de salud y los enfermos de larga duración siempre lleva –explícita o implícita– una situación de aprendizaje.15-17

Desde el punto de vista del enfermo y sus allegados, mientras la situación aguda de salud impone a la persona un suceso generalmente rápido, doloroso y molesto, un descansar en la competencia profesional del proveedor de salud, una actitud pasiva y paciente; la presencia de una enfermedad crónica ocupa toda la vida y requiere una persona activa y responsable ante su cuidado diario,16 capaz y formada – más que informada – sobre los requerimientos de su enfermedad. Formar, convencer, motivar y fortalecer a las personas con ENT para que participen activamente en su tratamiento; aprendan a acoplar las posibles limitaciones de su enfermedad con su actividad diaria y se motiven para afrontarlas uno y otro día15 es el objetivo específico de la Educación Terapéutica –una disciplina mucho más reciente y de carácter más particular– que entra en juego cuando la ENT ya está instalada, el seguimiento a largo plazo es requerimiento mandatorio y el fin último de las acciones de salud se dirige a disminuir las crisis agudas y la aparición o desarrollo de las complicaciones a largo plazo.16

Por último, y no por ello menos importante, desde el punto de vista de las políticas y estrategias de salud, la oferta y calidad de los servicios está supeditada, en primera instancia, a la decisión política y capacidad económica de los estados. En segunda instancia, al interior del Sistema de Salud, las prioridades que establezca y los recursos que dedique a afrontarlos. De acuerdo con la primera instancia, la protección de la salud del sector adulto requiere un equilibrio armónico y una distribución equitativa entre el desarrollo de las políticas de salud y el desarrollo global de la sociedad.18 Hacia el interior del Sistema de Salud, si bien de manera general, el enfoque biosocial, las acciones de promoción y educación en salud, y la más reciente incorporación del modelo de seguimiento a largo plazo y Educación Terapéutica, han ido ganando espacio en las últimas décadas, aún queda un largo camino por recorrer, donde los princi-pales desafíos a afrontar se pueden resumir en:19

• Poca convicción de los políticos de salud respecto al papel que desempeñan las acciones de promoción, educación sanitaria y la educación terapéutica en la solución de este problema de salud.
• Escaso prestigio científico de estas disciplinas en el campo de las Ciencias de la Salud. Poca importancia del tema dentro de la formación de pregrado y posgrado y escasa integración de los principios y métodos de las Ciencias Sociales, los cuales, hasta el momento, sólo han tenido una presencia marginal, controlada, supeditada y externa.9
• Temor a la posible pérdida de autoridad o descrédito del profesional de la salud frente a un paciente educado.
• Definición de quiénes pueden ser los encargados de desarrollar los programas de promoción y aquellos de educación terapéutica y creación de cursos, diplomados y maestrías en la materia a fin de superar la escasa disponibilidad de recursos humanos capacitados y motivados para desarrollar estas actividades.

Derivaciones prácticas de estos desafíos

La primera derivación práctica es, precisamente, la necesidad de transitar del modelo de atención de situación aguda hacia el paradigma alternativo del seguimiento a largo plazo en situación de aprendizaje.

La segunda sería la convicción de que satisfacer estos desafíos requiere del planteamiento e implantación de programas de promoción y educación terapéutica que, junto al cuidado clínico, contribuyan a disminuir la prevalencia e impacto de las ENT en la población adulta.

En tercer lugar, habría que delimitar cuáles son las características o reque-rimientos que deberían reunir estos programas para considerarse apropiados a los objetivos que se plantean. Si se parte de las demandas intrínsecas del problema de salud y de sus exigencias prácticas, se constata que el programa de acción debe superar el enfoque estrictamente biomédico. Puesto que factores ambientales, socio – económicos y culturales influyen en el problema, las investigaciones encaminadas a delimitarlo y las acciones dirigidas a disminuirlo requieren una formación profesional holística, que aborde al hombre integralmente20,21 y con una intervención interdisciplinaria que se nutra de los conocimientos de las Ciencias Biomédicas y de las Ciencias Sociales como recurso metodológico central.

Los programas de Promoción de Salud fijarán su atención en impulsar estilos de vida y ambientes saludables.22 Los programas de atención integral a personas con ENT serán concebidos en la unión indisoluble de cuidados y educación terapéutica y exigirán una capacitación particular de los proveedores de salud. Los programas de Educación Terapéutica enfatizarán un “saber hacer” apropiado para el cuidado diario. El enfermo deberá aprender a tratarse y a reorganizar su vida adaptando su tratamiento a las variaciones de su vida cotidiana.3

En este contexto, las exigencias del cuidado diario –de un lado– y el individuo con sus necesidades reales y sentidas –por el otro– constituyen los dos polos contrapuestos de un mismo problema y representan el mayor desafío de la situación de aprendizaje.

No obstante, cuando se hace un análisis detallado del desarrollo convencional del cuidado y educación de las personas con ENT, de manera general se encuentra que:16

• La acción está centrada, fundamentalmente, en el modelo del tratamiento de las enfermedades agudas.
• Se basa en “controlar la enfermedad”, sin tener en cuenta que en la acción de controlar se puede afectar el sentimiento de bienestar general del enfermo.23
• El proceso de aprendizaje se obvia, se minimiza, o se centra en brindar una información fisiológica que no dice nada concreto ni al paciente ni a su familiar.
• Se utiliza una comunicación directa y autoritaria para expresar “qué se debe” y “qué no se debe hacer” sin dar oportunidad de que el paciente exprese qué significa para él la enfermedad, qué hace realmente y por qué lo hace.
• El proveedor de salud es el especialista “que sabe todo” mientras el paciente “no sabe nada”. El proveedor de salud es el sujeto y las personas enfermas y sus familiares no tienen otra alternativa que ser “el objeto de aprendizaje”.

Esta es la estrategia perfecta para que las personas sean –en vez de actores- simples espectadores ante su propio problema y no resulta difícil entender por qué los proveedores de salud se sienten desalentados con la poca eficacia de sus acciones.16

Reflexiones para una mayor eficacia en la educación terapéutica

La educación terapéutica podría ser más eficaz si se reconciliaran los polos de sus contradicciones mediante una nueva percepción que transforma la práctica de nuestra acción educativa. Citando a Paulo Freire –uno de los más importantes educadores del presente siglo–24 “Toda persona, no importa cuál sea su nivel o contexto socio-cultural, es capaz de analizar críticamente su situación y de reformar sus reflexiones a partir de las reflexiones de otro”, “nadie debe pensar por otro ni imponer sus pensamientos en los demás,” “como el hombre no existe aislado de su realidad, el inicio de todo proceso de aprendizaje debe partir de la situación diaria –que determina su percepción de los hechos– para que puedan comenzar a actuar”. “La persona o el grupo no son concebidos como receptores de información sino como productores de información, información que ha de ser compartida y perfeccionada para alcanzar la acción y el cambio”.

Si aplicamos estos principios a la educación terapéutica se impone un cambio tanto en los objetivos como en los métodos de enseñanza/aprendizaje. Este modelo exige:

– Un enfoque centrado en la persona y no en la enfermedad.

• Debe entregarse a la persona enferma su función protagónica. Nadie mejor que ella para iniciar la discusión sobre el tema, desde sus propias percepciones, sus ansiedades, sus necesidades reales y sentidas y sus vivencias.
• Conociendo que la presencia de una enfermedad crónica provoca cierto grado de frustración del paciente ante la incapacidad médica para resolver el problema de manera definitiva es fácil comprender que una percepción emocional negativa en esta etapa puede afectar la futura posición del paciente para afrontar la enfermedad.
• El proveedor de salud será un facilitador del encuentro con el problema y sus vías de solución, observará y caracterizará el modelo individual de afrontar la enfermedad25 y no asumirá una posición de experto "conocedor de todo sobre el tema" pero ajeno a la angustia que provoca la realidad o la posibilidad de una complicación que afecta no solo la perspectiva sobre la enfermedad, sino también aquella sobre la vida social y las relaciones personales.23
• También se debe recordar que una conducta terapéutica puede ser ajena –o más grave aún- contraria a los hábitos de vida establecidos durante años. Mejor que culpar a los pacientes por su falta de adhesión al tratamiento será ayudarles a identificar los métodos más eficaces para que tomen conciencia de sus necesidades de salud y actúen en consecuencia.20
• En el seguimiento a largo plazo, la persona sólo aceptará la restricción impuesta por un tratamiento si es capaz de percibir las posibilidades de riesgos o efectos indeseables que implicaría no asumir esta restricción.26 Mientras el enfermo no esté consciente de los riesgos que enfrenta y no se considere susceptible de complicaciones, difícilmente se adherirá a los requerimientos terapéuticos, pues no valorará sus beneficios.16 La percepción individual es por tanto elemento básico para la acción21 y está fuertemente influenciada por la estructura de personalidad, las creencias de salud, la situación psicosocial y el nivel cultural, así como por la comprensión, destrezas y confianza que tengan ante el cuidado diario.
• Este proceso de concientización debe realizarse muy cuidadosamente para lograr el adecuado equilibrio entre la percepción de riesgo y las barreras percibidas para afrontarlos. Una percepción de riesgo separada de la capacidad de afrontarlo sólo provocaría temores que pueden conducir a la depresión o a la negación de la enfermedad y afecta tanto el estado emocional como la respuesta adaptativa ante la enfermedad.
• La educación terapéutica ha de ser capaz de desarrollar la percepción de riesgo junto con las capacidades prácticas para afrontarlas y en este escenario, el papel protagónico no lo tiene ni la enfermedad ni el proveedor de salud con sus conocimientos especializados. El centro de la Educación Terapéutica está en la persona enferma.

– Un contenido general adaptado a la necesidad individual.

Lo primero ha tener en cuenta al decidir el contenido de la educación terapéutica son las características particulares de cada PERSONA. No hay un enfermo igual a otro. El sexo, la edad, el nivel de escolaridad influyen en el nivel de comprensión o en la respuesta conductual ante el problema.25 La duración de la enfermedad es otro factor a tener en cuenta. No puede abordarse el tema de igual manera para los pacientes que se inician con la enfermedad que para aquellos que ya superaron la primera etapa de adaptación.27-29

– Un proceso de enseñanza-aprendizaje que abarque al hombre integralmente: soma, psiquis y entorno social.

Conociendo que la percepción es la etapa que precede a la responsabilidad y la acción23 y que los signos de depresión en estas personas se relacionan más que con la severidad de la enfermedad, con la impresión individual que cada uno tiene sobre las cargas que representa vivir con una ENT,16 el proceso de enseñanza/aprendizaje no puede limitarse al conocimiento, debe actuar más sobre los sentimientos y las reacciones emocionales del paciente.23,28 Hay que tener en cuenta que la persona enferma no está aislada de su entorno. Familiares y amigos influyen en sus determinaciones y la educación terapéutica debe tenerlo en cuenta. Hay que evitar limitaciones innecesarias en la incorporación social.

– Métodos y técnicas de participación.

Más eficaces que la charla o la clase informativa, resultan las técnicas de participación que enfrentan al enfermo con situaciones previamente establecidas o con inquietudes que ellos plantean, los ayudan a identificar el problema y a buscar las posibles vías de solucionarlo, compartiendo opiniones de unos y otros a partir del conocimiento previo y la experiencia cotidiana.20,21,30

Deben combinarse las actividades en pequeños grupos con la educación individual, ambas apoyadas con material impreso que destaque, sencilla y gráficamente, los aspectos principales del contenido educativo. Así se aprovechan las ventajas de los diferentes métodos y técnicas educativas. Las primeras tienen la ventaja de la influencia del grupo en el individuo, de la coproducción del mensaje entre todos. La segunda facilita la respuesta a la percepción y necesidad particular.21,28,30,31
También deben propiciarse ambientes lúdicos que faciliten la manifestación espontánea y la expresión natural.

La materia siempre se abordará en la interrelación del control y los cuidados específicos para lograrlo procurando que la actividad se centre más que en la simple transmisión de información, en el desarrollo de destrezas prácticas y en el reforzamiento de conductas adecuadas. Nada mejor que guiarlos a la concientización de que ocuparse del autocuidado hoy garantiza un mañana sin preocupaciones.

El mensaje educativo debe dejar bien claras y definidas las orientaciones sobre qué, por qué y cómo hacer32-34 con un lenguaje muy sencillo, preciso y concreto. La clave está en el saber escuchar y reformular lo expresado para después guiar hacia la confrontación31 y el análisis que finalmente permita la búsqueda de alternativas de solución.

– Un proceso de evaluación continuada.

Los programas de educación terapéutica deben llevar implícito un proceso de evaluación continuada,20,21 que tendrá en cuenta la detección de necesidades educativas (evaluación diagnóstica),33 la valoración de la eficacia del programa (evaluación de proceso)21,30-32 así como la determinación de su repercusión en los índices de salud y en la calidad de vida de las personas enfermas (evaluación de impacto).21,30,34

La eficacia de la educación terapéutica dependerá, en resumen, de su unión indisoluble al cuidado clínico y de su concepción en un modelo diferente de gestión de salud donde el encuentro entre proveedor de salud y enfermo se establezca en una relación horizontal y dinámica, de escucha activa y distribución de responsabilidades, que uno sea interlocutor del otro y marchen unidos en la búsqueda del bienestar general.

En conclusión, el seguimiento a largo plazo de los enfermos crónicos requiere un abordaje integrador con un enfoque médico social que permita a los proveedores de salud a sobrepasar la visión biológica y la actualización clínica para buscar métodos y técnicas que, junto al control del trastorno fisiológico, ayuden a estas personas a reflexionar sobre lo que es mejor para su salud y cómo aprenderlo, a partir de la experiencia diaria. Lo primero es centrar la acción en el hombre y no en la enfermedad o en el funcionamiento fisiológico del órgano dañado. Lo segundo es no suplir el papel activo y responsable que cada persona debe tener ante el desarrollo de su estado de salud. Lo tercero, buscar métodos que desarrollen la capacidad individual para afrontar el cuidado diario y tomar decisiones adecuadas. No hay duda que, hasta hoy, el proveedor de salud está mejor formado para seleccionar un buen programa terapéutico que para desarrollar con eficacia un programa de educación terapéutica. El problema es que, en lo que a enfermos crónicos respecta, no se trata de curar una enfermedad sino de enseñar a la persona con determinada enfermedad a cuidarse y una persona es mucho más que el funcionamiento de un sistema biológico, o el daño de determinado órgano de ese sistema.

Summary

This paper is aimed at reflecting on the non-communicable diseases and their long-term follow-up, as well as on the learning problem. The premises, challenges and practical consequences of this follow-up model are discussed. If a rapid diagnosis and a proper treatment may be enough in an acute health situation, it is very different with the chronic patients, where the diagnosis leads to certain frustration and the treatment relies mostly on their ability and motivation that requires some learning and, therefore, new challenges to care management. To prevent these diseases the health diagnosis of the community and the interdisciplinary and intersectorial character of the programs of promotion and health education are very important. Besides knowing how to do and being clinically updated, health providers need certain skills to be efficient in patient education. It is necessary to develop life styles and healthy environments and to attain the indissoluble unity of care management and education. It is stated that the long-term follow-up requires a different care paradigm that makes health providers to surpass the physiological vision of the damaged organ and to focus on the sick individual and help him to live without an unnecessary handicap and to play an active role in the development of his health status.

Subject headings: CHRONIC DISEASE; PATIENT EDUCATION; HEALTH PROMOTION; HEALTH EDUCATION.

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Recibido: 2 de Julio de 2001. Aprobado: 9 de octubre de 2001.
Dra. Rosario García González. Instituto Nacional de Endocrinología, Zapata y D, El Vedado, Ciudad de La Habana, Cuba.

1 Doctora en Ciencias Sociológicas. Master en Tecnología Educativa. Investigadora Titular. Profesora Adjunta ENSAP.
2 Especialista de II Grado en Endocrinología. Investigador Titular. Profesor Auxiliar.