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Introducción
Las genodermatosis constituyen un grupo de enfermedades genéticas con afectación de la piel y sus anexos. Constituyen un grupo de afecciones heterogéneas que tienen en común, mecanismos vinculados a los genes, y en la que no influyen factores ambientales. En su mayoría son monogénicas, pero pueden ser poligénicas o por alteraciones cromosómicas. 1
Desde el año 1963, la OMS instó a los estados miembros a considerar la posibilidad de adoptar el control y prevención de las enfermedades genéticas. 2 A partir del año 1980, el Sistema Nacional de Salud de Cuba implementó el Programa Nacional de Diagnóstico, Atención y Prevención de Enfermedades Genéticas y Defectos Congénitos, el cual será identificado en lo adelante como PNG (Programa Nacional de Genética).3
En Las Tunas, provincia oriental de Cuba, en un estudio poblacional que abarca 30 años de implementado el PNG en Las Tunas se determinó que prevalecen la neurofibromatosis tipo 1 con 13.6: 100,000 habitantes, síndrome de Ehlers Danlos con 7.1: 100,000 habitantes y la ictiosis vulgar con 5: 100,000 habitantes, (4) mayores a las esperadas, teniendo en cuenta que la OMS plantea que las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 100,000 habitantes. 5)
Estudiar y atender a pacientes con genodermatosis precisa de la multidisciplinariedad entre la dermatología y genética médica clínica y esto puede ser generalizado aprovechando las ventajas que ofrecen las nuevas tecnologías.
La aparición y uso de nuevas tecnologías en el campo de las comunicaciones inalámbricas han modificado drásticamente nuestros modos de vida, desde que en 1973 Motorola sacó al mercado el primer teléfono celular, que ha tenido un crecimiento masivo y expo nencial. Para 2013 se estimó un uso del 80 % en la población mundial. El desarrollo de estas tecnologías ha llevado a la aparición de los de nominados “teléfonos inteligentes”, que son teléfonos inalámbricos con mayor capacidad de cómputo y conectividad, con capacidad de uso de aplicaciones (apps). 6
En la actualidad existe una variedad de apps, que han permitido que las actividades diarias de las personas sean más agiles y realizables en el menor tiempo posible, dentro de las apps se destacan soluciones que abarcan algunas categorías de la salud como son consulta de medicamentos, monitoreo, diagnóstico, entre otros. 7 su uso ha sido definido por la OMS, como el uso de tecnologías de la in formación y la comunicación para la salud. 6
El sector salud no ha sido ajeno a este influjo tecnológico tanto así que ha adoptado la e-health (Electronic Health), y dentro de esta la m-health (multiplatform health), como un apoyo a la prestación de servicios de salud convencional. Dentro estas se incluyen las apps de salud, las cuales han tenido una gran popularidad y se han usado en diferentes escenarios. 8
Cuando se desarrolla una aplicación médica se suele hacer enfocándola en una especialidad específica. Genodermatología, es una aplicación que nace de la multidisciplinariedad de dos especialidades amplias, dermatología y genética médica clínica, en la que una enriquece y complementa a la otra; mostrando un alto nivel de actualización, acorde con los adelantos científicos en ambos campos de las Ciencias médicas, permite profundizar en estos conocimientos.
“Genodermatología”, una aplicación diseñada para teléfonos celulares androide que favorece el estudio y atención de las genodermatosis. Es objetivo de este trabajo evaluar el nivel de satisfacción de los usuarios respecto a Genodermatología.
Métodos
Se realizó una investigación de desarrollo tecnológico como parte de la implementación de una metodología para la atención de pacientes con genodermatosis, desarrollando “Genodermatología”, una aplicación para teléfonos celulares androides.
El universo lo constituyeron 2191 usuarios que descargaron la aplicación desde las plataformas donde se encuentra accesible.
La muestra la constituyeron 50 usuarios entre estudiantes de la Ciencias Médicas, residentes de dermatología, genética médica clínica, pediatría y medicina general integral, además de especialistas de estas especialidades.
Para el desarrollo de “Genodermatología”, se utilizaron las herramientas Wordpress 5.7.1, Dreamweaver 2021, Apache Cordova 10.0.0, Android Studio 4.1.0.0 para teléfonos celulares androides versión 4.1 o más actualizados.
Para su evaluación se utilizó una encuesta a los usuarios, evaluando niveles de accesibilidad, funcionalidad, actualización del contenido y aceptabilidad. Para el análisis estadístico se calculó la media de satisfacción según los estándares internacionales, otorgando una evaluación de 1-5, considerado alto si alcanza puntuación de 4-5, medio si alcanza puntuación de 3-3.9 y bajo si obtiene puntuación por debajo de 3; expresando el resultado en tabla de N x N.
Consideraciones éticas: el protocolo de la investigación se sometió a la aprobación del Comité de ética de la investigación y el Consejo científico del Hospital Pediátrico Provincial Docente “Mártires de Las Tunas” como institución ejecutora, acorde con los principios de la Declaración de Helsinki. 9 Para la participación en el estudio, se obtuvo el consentimiento informado de los usuarios. Los datos se codificaron para proteger la identidad de los mismos.
Resultados
Los niveles de satisfacción de los usuarios en todos los niveles evaluados son altos. (Tabla)
Tabla. Niveles de satisfacción de los usuarios.
| Niveles de satisfacción de los usuarios | Media |
|---|---|
| Accesibilidad | 5 |
| Funcionalidad | 4.9 |
| Actualización del contenido | 4.9 |
| Aceptabilidad | 4.7 |
En relación a la accesibilidad la misma tiene un alcance nacional e internacional pudiendo descargarse desde el sitio https://www.apklis.cu y en sitio https://genodermatologia.uptodow.com/android. Se puede contactar y acceder también desde sus páginas oficiales en Facebook, Instagram y Telegram. (Figura 1).
En relación con la funcionalidad en su diseño organizacional cuenta en su página de presentación con las secciones: inicio, galería, buscar y menú. Dentro de este último se puede encontrar los temas, recursos, búsqueda, información y salir. Dentro de la información acerca de la aplicación se encuentra el apartado de ayuda, donde se le explica a los usuarios cómo funciona la aplicación. (Figura 2)
Cuenta con una galería de imágenes que sirven de referencia para el diagnóstico de las distintas enfermedades que se describen y un algoritmo para la atención de los pacientes con genodermatosis. Todas las imágenes han sido aportadas por los autores y fueron obtenidas bajo consentimiento informado previo. (Figura 3)
Tiene en su diseño un buscador que permite consultar en qué afecciones se encuentra la palabra buscada. Se enlaza con otros proyectos de aplicaciones médicas como “Dermatopedia”, permitiendo profundizar en la especialidad de dermatología.
En relación al contenido y su nivel de actualización, cuenta con 38 temas, que incluyen un primer tema sobre las generalidades del campo de la genética y las genodermatosis, 34 temas que abarcan las genodermatosis monogénicas, un tema que aborda las genodermatosis mitocondriales, un tema sobre las genodermatosis cromosómicas y un tema sobre defectos congénitos cutáneos. Contiene el enlace con bases de datos internacionales OMIM (https://omim.org/) y ORPHANET (https://www.orpha.net/), en las cuales el usuario podrá profundizar sus conocimientos sobre estas afecciones. (Figura 4)
Alcanzando en un año, 2369 descargas nacionales, con satisfacción, según criterio de los usuarios y en el sitio https://genodermatologia.uptodow.com/android con 278 descargas internacionales y satisfacción de los usuarios; brindando explicaciones didácticas que facilitan la atención de los pacientes y el estudio de estas enfermedades.
Discusión
La publicación de apps multiplataforma, es decir, la disponibilidad de las aplicaciones en los dos grandes ecosistemas -iOS y Android- se ha convertido en algo habitual.
El 75 % de los productos actuales de m-Health se desarrollan para ambas plataformas. 10
Algunas de estas nuevas aplicaciones móviles están específicamente dirigidas a ayudar a las personas en su propia gestión de la salud y el bienestar. Otras aplicaciones móviles están dirigidas a los proveedores de atención médica como herramientas para mejorar y facilitar la prestación de atención al paciente. Por eso, cuando hablamos de apps de salud nos referimos a dos grandes grupos de aplicaciones:
Profesionales
Salud y vida sana. 10
Siendo una aplicación con un contenido específico que aborda las genodermatosis, constituye una “Genodermatología” una aplicación profesional y el público que se muestra interesado por la misma es el público profesional de la Salud.
Ha presentado alta aceptabilidad dado que contempla de forma didáctica y actualizada la protocolización de la atención y un algoritmo de seguimiento para los pacientes con genodermatosis. Sirviendo de apoyo didáctico para la docencia del pregrado y postgrado de medicina, en el proceso docente educativo de la enseñanza de estas afecciones.
Contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes ya que favorece la educación de estos, de la familia y de la sociedad. Se estima que la utilización de apps móviles podría mejorar la eficiencia de la atención al paciente y minimizar hasta el 30 % del tiempo empleado en acceder a la información y analizarla. 8
Como único señalamiento de los usuarios destacar que algunas afecciones como el feto arlequín, las porfirias, el síndrome de Proteus y la progeria no cuentan con imágenes, ya que una de las particularidades de la aplicación fue mostrar imágenes de pacientes atendidos en Las Tunas, y estas afecciones no se han reportado en este territorio.
Conclusiones
Con media alta, por encima de 4, tanto en la accesibilidad, funcionalidad, actualización del contenido y aceptabilidad, la aplicación “Genodermatología” es de gran utilidad para todos los profesionales que atienden a pacientes con genodermatosis ya que orienta el diagnóstico, seguimiento y educación del paciente y la familia.
