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INTRODUCCIÓN
La inclusión educativa de los educandos con discapacidad físico-motora ha variado notablemente de una época a otra de acuerdo con la cultura, el desarrollo de las ciencias y factores económicos y sociales; a su vez, se ponen en práctica las etapas del desarrollo de la educación especial como punto de partida para la labor científico-metodológica cuyo objetivo es la elevación de la calidad de la educación.
En el proceso de educación integral de los niños con discapacidad físico- motora juega un papel determinante la familia por ser el primer contacto con el niño. Es el primer entorno por excelencia, el primer contexto socializador en donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y social según modelos vivenciales e interiorizados. La familia ofrece oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que le permitan al niño crecer con seguridad y autonomía para relacionarse y actuar satisfactoriamente en el ámbito social.1,2
La familia constituye el espacio donde los seres humanos conforman su identidad a partir de gratificaciones y sufrimientos, por ser este el camino del amor, para luego conformarse como sujetos aptos capaces de sostener las relaciones sociales acordes con las exigencias del proyecto social vigente. A los padres de niños con discapacidad les resulta muy difícil ser buenos estimuladores; necesitan apoyo para sentirse acompañados en esta compleja, pero posible tarea. Además de ayuda económica y social necesitan capacitación, asesoramiento y preparación para el proceso comunicativo y educativo en esta etapa de sus vidas.2,3,4
Existen documentos normativos a nivel internacional que protegen a las personas con discapacidad físico-motora: la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y La Declaración Universal de los Derechos Humanos; en Cuba, la Constitución de la República lo refrenda en numerosos artículos, lo cual se patentiza en el Código de las Familias, entre otros documentos.5
Varios estudios internacionales acerca de la orientación familiar a niños con discapacidad físico-motora coinciden en el impacto psicosocial negativo y la incertidumbre que genera esta situación sobre el futuro del infante y su propia familia. En ellos se analiza que la familia presenta dificultades en la aceptación de la discapacidad, el manejo de la afectividad, las pautas de la crianza y la capacidad para superar la adversidad; se destacan las fallas políticas y acciones reales que debe asumir el Estado para propiciar orientación integral a estas familias. Otras limitaciones aluden a las madres sobreprotectoras y su influencia en el desarrollo motriz de estos niños.6,7,8
En el mundo varias decenas de niños presentarán defectos de su sistema nervioso o en sus cuerpos, y tal vez pudieran convertirse en discapacitados; otros sufren accidentes o enfermedades cuyas secuelas pudieran conducir también a una invalidez. Todos viven en hogares que nunca estuvieron preparados para tales eventualidades. Cuba ha formado históricamente determinados valores que proyectan una niñez saludable, educada y hasta hermosa.1,2,9
La labor asistencial de la autora principal, tanto en las actividades de terreno como en las consultas a los niños con discapacidad fisico-motora, ha permitido tener una visión muy cercana sobre el funcionamiento de estas familias, además le ha permitido caracterizarlas, no solo desde la afectación psicológica que les produce el diagnóstico, sino en lo relacionado con las situaciones cotidianas apreciadas en el manejo del niño en diversas actividades y cuidados en el hogar.
Los antecedentes teóricos revisados, unidos a la experiencia asistencial con niños con discapacidad físico motora y sus familias revelan que aunque se han dado pasos de avance tanto en la orientación de la estimulación de la propia familia como en su aprendizaje, existen dificultades en el manejo general en cuanto a sus cuidados en el hogar, sobre todo en técnicas de alimentación, aseo, cuidados posturales y transferencias; además de la creación de condiciones generales dentro del hogar que faciliten un desarrollo armónico e integral, desde una habitación con todas las condiciones necesarias para su mayor independencia hasta la creación del mejor ambiente áulico, en el caso que sean tributarios de un maestro ambulante.
Esta situación está dada porque los padres muchas veces no cuentan con los conocimientos necesarios, predomina la sobreprotección, existe falta de integralidad en su manejo, en muchas ocasiones los padres no asumen el papel activo como potenciadores del desarrollo integral de sus hijos; por otra parte; no se presenta esta familia como el primer contexto de inclusión e integración social; todo esto evidencia que existen debilidades y carencias en cuanto al conocimiento del manejo integral de los niños con discapacidad físico motora.7,8
Teniendo en cuenta estos constructos teóricos, los autores se propusieron como objetivo: aplicar un sistema de acciones para la orientación educativa a la familia de un niño con discapacidad físico-motora.
MÉTODOS
Se realizó un estudio de investigación acción práctica desde la tendencia metodológica cualitativa a la familia de un niño con diagnóstico de una parálisis cerebral percibida como una discapacidad físico-motora en el período julio 2021-diciembre 2022, perteneciente al área de salud del Policlínico Docente “Marta Abreu”. En esta etapa de la investigación se enmarcaron los estudios preliminares que permitieron caracterizar el estado real de la situación problémica y los factores influyentes. En la investigación se utilizaron métodos teóricos y empíricos.
Métodos teóricos:
Analítico-sintético: permitió estudiar el comportamiento de la familia del infante con discapacidad físico-motora, determinar sus elementos esenciales, características, funcionamiento y definir los aspectos que ejercen influencia en la orientación educativa a esta familia.
Inductivo-deductivo: permitió llegar a generalizaciones de las características de esta familia en cuanto a organización, funcionamiento y conocimiento de la discapacidad del niño a partir de su estudio en particular y reflejar lo que hay en común con la bibliografía consultada.
Modelación: permitió el proceso y abstracción para la construcción del sistema de acciones de orientación familiar sobre su forma de concebirla, su organización, estructura así como la representación de la relación entre sus componentes.
Métodos empíricos:
Observación participante: se utilizó teniendo en cuenta el tipo de estudio que se realizó. Permitió recopilar datos del fenómeno o proceso que se estudió, los datos recopilados se grabaron, fueron escritos o filmados, se utilizó en todo el transcurso de la investigación, se observó el fenómeno en desarrollo.
Entrevista en profundidad a través de una conversación personal con carácter profesional: permitió establecer una comunicación donde se profundizó en sus opiniones, criterios y valoraciones. Se utilizó en diferentes etapas de la investigación.
Análisis de documentos: revisión de la historia clínica individual y la historia de salud familiar.
Diario del investigador: se registraron aquellos hechos susceptibles de ser interpretados. Se empleó para describir las observaciones, reflexiones, interpretaciones y explicaciones más relevantes en el desarrollo de las acciones.
Estudio de casos: se sustentó como el método fundamental que aportó un conocimiento cualitativo del objeto de la investigación, se empleó para interpretar la dinámica de los indicadores determinados para la orientación a la familia y para revelar cómo transcurre el proceso de su transformación al aplicar el sistema de acciones educativas.
En el estudio se tuvieron presentes los principios bioéticos que respaldan la investigación.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Con la aplicación de estos métodos se realizó el diagnóstico a la familia del niño donde se reflejaron las siguientes debilidades y fortalezas.
Debilidades:
Dificultades en el manejo del niño en cuanto a: técnicas de aseo, alimentación, cuidados posturales y transferencias
Desconocimiento de las potencialidades del niño y de lo importante de la modificación en su manejo
Aptitud del padre con respecto a la discapacidad del niño
Sobreprotección familiar
Fortalezas:
Conocimiento por parte de la familia de la enfermedad y del tipo de discapacidad
Aceptación de la necesidad de ayuda y orientación
Apoyo incondicional de la abuela materna
Nivel cultural de los padres
A partir de las debilidades y fortalezas identificadas en el diagnóstico se diseñó un sistema de acciones educativas, el cual fue valorado previamente por especialistas vinculados con esta temática, quienes lo consideraron muy pertinente y viable. Tuvo como finalidad: orientar a la familia para el manejo del niño con discapacidad físico-motora en el hogar.
Fue estructurado en los siguientes subsistemas:
Subsistema I: Acciones de orientación para el manejo de las técnicas de aseo.
Explicar a la familia la importancia del baño diario, el cepillado de los dientes, el lavado de las manos, sus beneficios para la salud, así como las técnicas de realización.
Subsistema II: acciones de orientación para el manejo de las técnicas de alimentación.
Explicar a la familia el adecuado control postural en el momento de la alimentación para que el proceso se desarrolle de una manera cómoda y evitando malas posturas o posturas viciosas.
Lograr que el momento de la alimentación sea agradable, en el mismo horario y respetando su espacio.
Distribuir los tipos de alimentos en recipientes según figuras geométricas: el potaje, los caldos y la sopa en recipiente de base circular de color azul; el arroz, las pastas así como las papillas y puré, en el caso que ese sea el tipo de alimentos que tolere, en un pozuelo de base rectangular de color rojo; la ensalada igual pero de color verde; la carne y el huevo en un recipiente de base cuadrada de color amarillo y los postres en una tacita pequeña con dibujos en su estructura, y así sucesivamente con las viandas y otros tipos de alimentos.
Subsistema III. Acciones de orientación para el manejo de los cuidados posturales y de transferencias.
Crear hábitos correctos que determinen beneficios para la salud, evitar complicaciones y ayudar a la independencia.
En la posición de dormir siempre que sea posible evitar el decúbito prono para evitar contracturas musculares, se podrá alternar el decúbito supino y el decúbito lateral, ya sea izquierdo o derecho en dependencia del estado del niño y de su preferencia al dormir.
Este sistema de acciones educativas fue valorado por profesionales de experiencia vinculados con la temática, antes y después de su aplicación: Se corroboró su diseño integral, holístico que abarcó todas las necesidades de orientación de la familia en los indicadores estudiados. Expresaron que al abordar el subsistema 1, el cepillado de los dientes, hiciera énfasis en técnicas descritas específicamente para pacientes con discapacidad físico-motora y en las técnicas de la alimentación, tener en cuenta la calidad y el tipo de alimentos.
Estudio de caso: niño de 5 años, perteneciente a una familia nuclear completa, con antecedente de un embarazo de alto riesgo obstétrico debido a escasa ganancia de peso materno y síndrome del flujo vaginal. A los cuatro meses comenzó con hipotonía generalizada y cuadros de convulsión. En su inicio se le diagnosticó un Síndrome de West. Luego, debido a las crisis de espasmos musculares, retardo del desarrollo psicomotor, hipsarritmia registrada en el electroencefalograma y los trastornos del tono, la postura y el movimiento que corresponden a una parálisis cerebral, se rediscutió el caso como epilepsia de difícil control. El niño tuvo correcto seguimiento por Neurología. Fue interconsultado en la sala de rehabilitación por el equipo de estimulación temprana donde se decidió comenzar con un protocolo de rehabilitación domiciliaria.
Los resultados obtenidos en cuanto a la aplicación del sistema de acciones educativas a la familia del niño con la discapacidad físico-motora fueron los siguientes:
Subsistema I. En cuanto al aseo: se notó cierto grado de sobreprotección y tensión a la hora del baño, pues el niño se tornaba intranquilo, no cooperador y muchas veces agresivo, siendo esta situación mucho más estresante para la madre que para la abuelita, quien decía: “siento mucho miedo a la hora del baño por temor a que convulsione”. Tiene un hogar con excelentes condiciones estructurales y con muy buenas condiciones higiénicas. Se fueron incorporando todas las acciones en el área del aseo y poco a poco se fue logrando que el niño recibiera el acto de baño con agrado, sin embargo, el cepillado de los dientes en ocasiones fue rechazado, no así el lavado de las manos.
Subsistema II. Cuando se participó en el proceso de alimentación, se observó sobreprotección a la hora de introducir los alimentos, en primer lugar el niño adoptaba una postura incorrecta, sentado en las piernas ya fuese de la abuelita o de la mamá. Se evidenció que en efecto le daban cierta variedad de alimentos como arroz, potajes y proteínas, sin embargo, no le ofrecían ensaladas, frutas y hortalizas que perfectamente el niño puede asimilarlas. En este sentido se orientó que tanto las frutas como los vegetales se ofrecieran picados en trocitos de pequeño tamaño, se les recomendó además que los distanciaran de las crisis convulsivas. Se logró que el niño identificara todos los recipientes y el del postre lo buscara y lo señalara con preferencia, ya que antes todos los alimentos se colocaban en un mismo plato mezclado y en forma de papilla.
Subsistema III. Durante el proceso de los cuidados posturales y de transferencias, se logró una mejoría del tono muscular, la bipedestación y la marcha; aspectos que ayudaron a mejorar los cuidados posturales tanto en la posición de sentado y acostado. Las acciones propuestas en este sentido lograron una sedestación correcta, se mantiene solamente una incurvación del tronco, pero a expensas de una cifoscoliosis presente en muchos de estos niños.
Finalmente la aplicación del sistema de acciones contribuyó a elevar la preparación de los agentes participantes, se reflejó un cambio en la posición de la familia, al aliviar sus culpas y aprender acerca de los condicionantes sociales que explicaron sus actitudes, a la vez que alcanzaron conocimientos para cumplir con la función educativa; ellos expresaron su satisfacción con la dinámica familiar lograda.
Díaz Fernández et al.9 realizó un estudio de caso también con la familia de un niño con hipotonía muscular con afectaciones en la marcha y el aprendizaje para evaluar la efectividad de ejercicios terapéuticos con los cuales obtuvo avances en la postura en sedestación y en actividades de la vida diaria.
Hamida Driss10 describió brevemente distintos métodos de tratamiento de la parálisis cerebral infantil: su fisioterapia, tratamientos farmacéuticos y técnicas quirúrgicas, pero insiste en que el tratamiento debe ser personalizado e individualizado en función de las capacidades y limitaciones, y que debe ser interdisciplinar y multidisciplinar, por lo que se sugiere emplear el método de estudio de casos para diagnosticar, intervenir y evaluar su efectividad, según apreciación de los autores de la investigación aquí presentada.
En cuanto a ejercer la función de cuidador, Avilés Cura et al.11 refieren la sobrecarga familiar en una muestra en la que predominan un solo cuidador del paciente con parálisis cerebral, -el denominado cuidador principal-, y las familias aglutinadas y caóticas, y severamente disfuncionales. Lo contrario de esta donde comparten los cuidados del infante su madre y su abuela y la figura paterna está presente en el hogar, además de que no es una familia en aislamiento social, como las que muestra Góngora Bonilla,12 quien se propuso identificar las características que denotan esa actitud en padres de familia con estos hijos, para que los profesionales del área médica que detecten esta problemática puedan construir estrategias de atención eficaces y trabajar desde un paradigma de la rehabilitación compleja y transdisciplinar.
Dalmes Castro et al.13 también conformó un sistema de acciones educativas dirigidas a la familia para la rehabilitación de niños con parálisis cerebral. En su estudio tiene en cuenta tres etapas: en la primera, de diagnóstico inicial, caracteriza las familias mediante un instrumento diseñado para conocer los antecedentes y conocimientos de los padres sobre la rehabilitación física; en la segunda, diseñó del sistema de actividades, lo validó por expertos y se aplicó por tres meses en su muestra, y en la tercera, evaluó el proceso y su impacto en los niños; a pesar del poco tiempo de aplicación, obtuvo buenos resultados a los que contribuyeron los padres capacitados y con buena voluntad de colaborar en el seguimiento de la rehabilitación, desde el hogar. En este sentido, Ber3 y Rodríguez Abreu et al.14) hablan de padres potenciadores del desarrollo integral de sus hijos con discapacidad físico-motriz, y reafirman que esta actitud es permeada por la disposición e intencionalidad que poseen para elevar sus potencialidades educativas, asumir su papel activo en la realización de acciones educativas, psicológicas, afectivas, instructivas y rehabilitadoras de forma consciente para contribuir al enriquecimiento de las áreas del desarrollo integral de sus niños, a partir de una acertada comprensión del desarrollo infantil, del papel de la educación familiar y de la relación con docentes y especialistas.
Aporte científico
Se ofrece un sistema de acciones a los padres de niños con discapacidad físico-motora, la cual constituye una guía integradora apoyada en diversos materiales y recursos para que las familias se capaciten adecuadamente en la atención a sus hijos en el desarrollo de técnicas de aseo, alimentación, cuidados posturales y de transferencia.
CONCLUSIONES
La aplicación del sistema de acciones educativas para la orientación a la familia del niño con discapacidad físico-motora resultó ser efectiva en el área del aseo, la alimentación y los cuidados posturales y de transferencias. Ellos refirieron estar muy satisfechos con todo lo aprendido y se evidenció una mejoría considerable de la dinámica familiar.
