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Introducción
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS)1 las enfermedades crónicas degenerativas son enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta, hacia un estadio terminal que eventualmente terminará en la muerte; entre ellas se encuentra la enfermedad renal crónica (ERC) definida como la pérdida progresiva, permanente e irreversible de la tasa de filtración glomerular a lo largo de un tiempo variable, a veces incluso de años.2
La OMS y la Sociedad Latinoamericana de Nefrología e Hipertensión estiman que en América Latina existe una prevalencia de ERC de 650 pacientes por cada millón de habitantes. En Ecuador, las estadísticas del Ministerio de Salud Pública hasta 2015 revelan 11 460 pacientes con ERC, 10 % recibe tratamiento de diálisis peritoneal y 90 % hemodiálisis; con una esperanza de vida estimada de 5 a 15 años en pacientes con tratamiento.3
La progresión de la enfermedad y las comorbilidades representan un reto para el equipo de salud respecto a la elección del tratamiento idóneo para cada paciente. El análisis bioético en la aplicación de los tratamientos clínicos sobre cada paciente permite reflexionar, discutir, comparar y dialogar en la toma de decisiones respecto a si mantener o suspender la intervención clínica en aquellos en fase terminal.4 Los médicos llegan a presentar conflictos éticos al momento de elegir el tratamiento adecuado para cada paciente debido al sin fin de procedimientos terapéuticos que actualmente existen y que prolongan la vida del paciente.5
Prolongar la vida en un paciente cuyos órganos no funcionan adecuadamente sin apoyo, deteriora aún más su condición fisiopatológica, psicológica y emocional, recayendo en futilidad o encarnizamiento terapéutico.6,7) Desde el surgimiento del contexto autonomista tanto los pacientes como sus familiares han exigido la aplicación de tratamientos poco útiles o sin beneficios para la vida del paciente, lo que resulta que el personal sanitario invoque el término de “futilidad”.
El concepto de futilidad hace referencia a la aplicación o prolongación de un procedimiento o tratamiento inútil, ineficaz o que no presenta ningún beneficio efectivo a corto o largo plazo para la vida del paciente.8 Desde el surgimiento del término ha permitido a los médicos liberarse de la obligación de aplicar tratamientos inútiles y el paciente estaría en la libertad de rechazar o no la aplicación de estos tratamientos.
Representa una serie de problemas al momento de utilizarlo. Primero, estadísticamente la medición de la probabilidad de supervivencia de aplicarse un tratamiento se basa en la experiencia clínica del personal médico a cargo del caso, se consideran cifras limitadas entre 0 a 50 %, observándose una clara discrepancia en establecer un valor probabilístico estándar para medir la probabilidad de éxito de un tratamiento. Segundo, la aplicación presenta varios juicios de valor, ya que puede ser aplicada solo fisiológicamente, lo que deja a un lado los aspectos psicológicos y emocionales del paciente.
Tercero, el término es subjetivo y ambiguo, da apertura al personal de salud de justificar sus decisiones unilaterales respecto a la vida de un paciente y descarta la autonomía de decisión del paciente de si desea o no que se le aplique un tratamiento y se ha considerado que dar esta libertad de decisión al personal médico podría llegar a ser manipulado para evitar dar información o descartar la participación del paciente y/o sus familiares/representante legal.9,10
Sánchez González 9 distingue tres tipos de futilidad:
Fisiológica: tratamiento incapaz de producir un efecto o cambio fisiológico positivo en el paciente.
Estadística (probabilística o cuantitativa): probabilidad muy baja o nula de conseguir un beneficio o supervivencia en el paciente.
Cualitativa: dificultad de llegar a conseguir beneficio. alguno o de alcanzar el objetivo de supervivencia.
No hay duda de que para actuar éticamente de acuerdo con el principio de justicia el manejo de la ERC se lo debe hacer en orden prioritario en cuanto a eficiencia y eficacia: prevención, trasplante, diálisis peritoneal y, por último, la hemodiálisis.5 Sin embargo, la hemodiálisis es el tratamiento sustitutivo renal principal y de acceso tanto público como privado. El acceso público se encuentra financiado por fondos del Estado tanto en países desarrollados como en vías en desarrollado, razón que responde al decent minimum de asistencia sanitaria pública, es decir, al derecho que tiene todo individuo de acceder a un servicio de salud gratuito y de calidad.
Estas interrogantes y confusiones éticas en el personal médico desencadenan en el conflicto de la aplicación de los principios bioéticos establecidos en la teoría principialista de Beauchamp y Childress: "autonomía, no-maleficencia, beneficencia y justicia".11 Los principios están basados en el principio bioético en el cual se basa toda la ética de la práctica clínica y de investigación: respetar la dignidad humana; y responden a una moralidad común que defiende una ética de mínimos exigibles y razonables para todos los individuos.
La interrupción o no de aplicar este tratamiento en un paciente con ERC en etapa terminal debe realizarse previa evaluación clínica y basado en el principio ético de la no maleficencia, evitando actuar cuando el prejuicio es mayor al posible beneficio que recibiría el paciente; es decir, la limitación de la hemodiálisis en el paciente terminal se puede realizar respetando los principios éticos de no maleficencia, autonomía, justicia y beneficencia.9 Sin embargo, el respeto de decisión del paciente es menor cuando se debe actuar para alcanzar el beneficio máximo a pesar de que el paciente no se encuentre totalmente de acuerdo, por lo que se llega a caer en futilidad y atentar contra el principio de no maleficencia.5,12
La ética autonomista considera que la toma de decisiones no debe ser unilateral, sino compartida, dar participación al paciente en las decisiones y concederle mayor peso a sus preferencias o deseos y voluntades, y considerarlo como parte del derecho del paciente a obtener toda la información deseada sobre su estado de salud para participar activamente sobre las decisiones respecto a las intervenciones que recibirá.13,14
Aunque en muchas ocasiones no se logra llegar a un acuerdo, pues por cuestiones emocionales y en algunos casos culturales para la familia es más importante mantenerlo vivo antes que asumir las posibles consecuencias a largo plazo de mantenerlo con un tratamiento que deteriora aceleradamente su vida15,16; por ello la toma de decisiones no debe de ser de un modo absoluto sino con ciertas restricciones9 que establezcan los límites que eviten el encarnizamiento terapéutico y los tratamientos fútiles.14
Las percepciones de los médicos sobre futilidad evidencian que se enfocan en evaluar la calidad y cantidad de vida, los efectos psicológicos y los posibles riesgos-beneficios esperados de mantener la intervención en los pacientes.9 Además, es preciso saber que parte de la percepción del equipo médico involucra sus valores y emociones, que pueden llegar a influenciar la decisión sobre la vida del paciente, pero que se pueden ir "perfeccionando" con la práctica y experiencia clínica.2 Por ello, el equipo médico debe reconocer y asumir sus valores y percepciones éticas basadas en la experiencia profesional y lo éticamente correcto para tomar la decisión que se ajuste a la condición clínica y situación personal del paciente. En este sentido, el personal médico debe siempre establecer objetivos terapéuticos en beneficio de la supervivencia, conservación o restauración de la calidad de vida de estos enfermos.12
Al ser pacientes con una condición de autonomía reducida, el personal de salud debe tomarlo como un factor determinante en la toma de decisiones, basándose principalmente en el respeto del derecho más esencial de todo ser humano: el derecho a la vida. Sin embargo, el equipo de salud debe tener en claro desde el punto de vista técnico, que, aunque se debe retirar el tratamiento clínico, es mucho más complicado tomar dicha decisión ya que la ejecución de esta práctica les deja una sensación de dejar morir al paciente.6
Motta de Morais, et al.17 revelan que en muchas ocasiones dicha "sensación" se debe a la confusión terminológica que tienen tanto los estudiantes de Medicina como los médicos al momento de definir la prolongación del tratamiento y de la vida; y se ha evidenciado que su correlación con el tiempo que el médico comparte con el paciente y la edad del paciente, resulta en factores que desencadenan sentimientos dolorosos como la sensación de impotencia, y/o aumento de la ansiedad e incertidumbre18 lo cual afecta directamente sobre la toma de decisiones en la continuidad o suspensión de los tratamientos médicos que afecta sobre el tiempo estimado de vida del paciente.
En el Ecuador, son escasos los estudios acerca de las implicaciones bioéticas detrás de las percepciones de los profesionales de la salud sobre este tema. Este estudio busca responder a la pregunta: ¿Cuáles son las percepciones del personal médico sobre la prolongación del tratamiento sustitutivo renal en los pacientes con enfermedad renal crónica en fase terminal en la unidad de diálisis?
Método
La investigación utilizó una metodología cualitativa, con una entrevista semi estructurada que constó de preguntas guiadas por la teoría-hipótesis del tema.
La población estuvo conformada por los profesionales médicos que laboran dentro de la unidad de diálisis del Hospital General Docente de Ambato, Ecuador, responsables del manejo clínico de los pacientes con enfermedad renal crónica en tratamiento de diálisis. Se necesitó 15 entrevistas para conseguir la saturación de información.
El análisis se realizó desde la perspectiva del análisis temático y fueron tabulados a través del software Atlas. ti 9. Se describieron los datos sociodemográficos de los profesionales entrevistados.
El protocolo fue aprobado por el Comité de Ética de investigación en Seres Humanos de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador, con código de aprobación CEI-88-2020. Las entrevistas semiestructuradas se realizaron previa la autorización obtenida en el consentimiento informado.
Resultados
El 40 % de los participantes se encontraba entre 21- 30 años, 20 % entre 31-.40 años, 15 % entre 41- 60 años, y el 1% mayor de 60 años. El 60 % de los médicos son de género femenino y tienen una especialidad médica, entre: Nefrología, Medicina Interna, Cardiología, Ginecología y Cuidados Intensivos. La percepción de los médicos sobre futilidad se reflejó en cinco categorías:
Factores de ingreso a la unidad de diálisis
Los médicos consideraron que existen factores extrínsecos que influyen al momento de priorizar el ingreso de un paciente para recibir el tratamiento: el apoyo familiar al paciente, los recursos económicos personales del paciente, factores sociales y el punto de vista del médico acerca de la condición de salud de cada paciente, como lo menciona en la siguiente frase: “ya que, por ejemplo, en mayores de 90 años que tenga algunas patologías que sean difíciles de controlar ahí sí se debería de valorar bien de si es que puede o no entrar a diálisis”; además consideraron que el Estado es quien aporta los recursos económicos necesarios a las instituciones públicas para garantizar el acceso y mantenimiento del tratamiento sustitutivo renal.
Al mismo tiempo, el ingreso también dependerá de factores intrínsecos, tales como: expectativa de vida, adherencia, estado psicológico del paciente, eficacia del tratamiento, autodeterminación y su derecho a la autonomía a recibir o no el tratamiento, se tiene en consideración que “dependiendo del paciente; él tiene el derecho a decidir si quiere o no continuar determinado tratamiento” (Figura 1).
Priorización del tratamiento
Acorde a las entrevistas, se establecieron dos subcategorías para determinar la priorización:
1) De acuerdo con la perspectiva personal de cada paciente: edad, apoyo familiar y adherencia al tratamiento, por ejemplo - “si es un paciente que esta joven y su calidad de vida va a ser buena y es un paciente económicamente activo obviamente esos pacientes tienen que ser priorizados sobre otro paciente que no tenga las mismas condiciones.”
2) De acuerdo con la Institución: punto de vista del médico, análisis epidemiológico local, recursos técnicos, humanos y económicos. - “de cuanto es la incidencia, la prevalencia de estos pacientes para que en función de eso también poder planificar la parte económica” (Figura 2).
Fig. 2 Percepción médica acerca de la priorización del tratamiento sustitutivo renal en la Unidad de Diálisis, Hospital General Docente de Ambato.
Prolongación del tratamiento
Los médicos consideraron que se debe evaluar individualmente al paciente al cumplir con su deber de mantener la vida y considerar todos los factores relacionados al paciente “seguir dándole al paciente la terapia hasta el último momento de vida, mejorando toda la esfera global, toda la esfera integral de la persona como paciente. Entonces como médicos, lo que nosotros tenemos que hacer es darle calidad de vida y presentarle todas las alternativas que tenemos para hacerlo.” La decisión en el paciente respecto a la prolongación del tratamiento contiene dilemas éticos que deben resolver antes de tomar una decisión (Figura 3).
Fig. 3 Percepción médica acerca de la prolongación del tratamiento en pacientes con enfermedad renal crónica en fase terminal.
Percepción de la calidad de vida del paciente
Parte de las competencias del equipo médico es evaluar la calidad de vida del paciente para garantizar la continuidad del tratamiento ya que “es la que a nosotros nos lleva a decidir si el paciente continua o no la terapia, porque si la calidad de vida se ve empeorada por la terapia, no hay apoyo familiar o se les hace muy difícil, el paciente mismo no quiere y tiene una calidad de vida deplorable, nosotros hacemos un comité de diálisis o terapia que se llama, y así vemos si continuar o no la terapia” , por ello debe “prevalecer el criterio técnico, el criterio médico, el criterio científico para que pueda influir sobre la decisión de se haga diálisis o no se haga diálisis y prolongar de esta forma la vida”; y considerar dentro de la valoración de la calidad de vida la perspectiva que el paciente tiene sobre esta para evitar caer en encarnizamiento terapéutico (Figura 4).
Fig. 4 Percepción médica acerca de la calidad de vida del paciente con enfermedad renal crónica en fase terminal.
Decisión sobre la vida del paciente
La futilidad percibida desde la decisión médica depende de la autonomía del paciente, su calidad de vida y el tratamiento. La decisión es propia del paciente y en base a factores propios del mismo: calidad de vida, factores económicos, comorbilidades, expectativa de vida, condición emocional y psicológica, apoyo familiar, creencias religiosas; “el paciente al final de cuentas es quien toma la decisión final y en base a él se decidirá”. Sin embargo, consideraron que la decisión del equipo multidisciplinario debe ser ético, es decir “dentro de los principios bioéticos, siendo el más importante la autonomía del paciente. Eso le permite a usted seguir igual con los otros principios de beneficencia, no maleficencia, justicia y equidad” (Figura 5).
Discusión
Los médicos perciben necesario evaluar ética y clínicamente de manera integral a un paciente en fase terminal antes de mantener o dar por terminado la hemodiálisis, pues coinciden que, aunque su objetivo en general es mantener la vida se debe limitar la intervención en pacientes cuya condición está muy deteriorada.19 No obstante, varios estudios concuerdan que una intervención terapéutica fútil no debe instaurarse, pero tampoco retirarse puesto que se considera obstinación terapéutica y por ende un acto de una incorrecta práctica clínica.20
El nivel de conocimiento y habilidades ético-clínicas es un factor necesario en la toma de decisiones sobre la vida de los pacientes con ERC en etapa terminal ya que suelen presentar comorbilidades irreversibles o también terminales21; los médicos al momento de decidir si se mantiene o no al paciente en el tratamiento de hemodiálisis consideran esencial la edad y las comorbilidades que presenta esa persona para evitar realizar una intervención fútil que prologaría el dolor del paciente.22,23
Los médicos consideran que existen dos tipos de factores a considerar para el ingreso a tratamiento hemo dialítico: extrínsecos, que están relacionados al acceso a servicios de salud que oferten dicho tratamiento, considerando como el mayor limitante los recursos materiales suficientes para atender a todos los pacientes y garantizar la integración y la consolidación de la toma de decisiones compartidas como atributo de calidad y legitimación social de las prestaciones.13 Intrínsecos o propios del paciente, como: edad, expectativa de vida, comorbilidades, factores psicológicos, autonomía y calidad de vida a futuro, de los cuales consideraron que es fundamental para mantener o retirar el tratamiento la decisión del paciente al respecto, aunque esta podría entrar en conflicto con la decisión clínica del médico pues muchos pacientes optan por dar por terminado el tratamiento, aunque a futuro lleguen a tener una mayor expectativa de vida.22
En cuanto a la priorización del tratamiento, depende en gran parte de la institución de salud, ya que en el caso de las instituciones públicas a pesar de ofertar el servicio puede que no se cuente con los recursos técnicos, humanos y económicos suficientes para cubrir la demanda de pacientes con ERC. Es esencial que el equipo de salud sepa establecer el diagnóstico clínico correcto para realizar una oportuna derivación al médico especialista para realizar una valoración clínica integral y así facilitar y anticipar la elección correcta de tratamiento.22,23
Por otro lado, en la elección del tratamiento se debe tomar en cuenta al paciente: su deseo, su estado fisiológico, psicológico, emocional, socioeconómico y del manejo de la enfermedad en casa. Al integrar cada uno de estos factores permitirá mejorar la atención para definir la planificación, adherencia y continuidad del tratamiento en cada paciente.24
Respecto a la perspectiva sobre la prolongación del tratamiento el personal médico considera que existen tres factores principales por los cuales se podría prolongar la hemodiálisis en el paciente con ERC en fase terminal: competencia técnica y ética del médico, varios autores consideran que debe estar regulado y sujeto a reglas para garantizar la protección de los derechos del paciente para una correcta toma de decisiones sobre la vida del individuo, que debe hacerse en consenso con todo el equipo de salud que trata al paciente para justificar la prolongación o suspensión del tratamiento clínico a través de un protocolo de manejo y para la comunicación asertiva a los familiares, evitando procedimientos que resulten más dolorosos al paciente.25,26
La toma de decisiones supervisada por un comité de ética permite respetar los derechos del paciente, la aplicación de los principios éticos para evitar que el equipo de salud llegue a vulnerar a ese paciente a través de tratamientos fútiles o eutanasia pasiva lenta; además, de ser el nexo para comunicar a los familiares de forma clara y sencilla toda la información respecto al paciente.27
Factores relacionados directamente al paciente, el médico en primera instancia considera la condición física-fisiológica-psicológica y la esfera integral del paciente para decidir el tipo de intervención, ya que en un paciente en fase terminal con comorbilidades continuar el tratamiento aceleraría el proceso de muerte; sin embargo, mencionan que en muchas ocasiones a pesar de que el médico exprese su deseo de dar por terminada la intervención en estas condiciones, el paciente y/o sus familiares expresan el deseo de continuar con la intervención a pesar de los riesgos que esta representa a corto y largo plazo.28,29
Cuestiones éticas
Ante la decisión sobre la vida del paciente, varios autores concuerdan que esta es una decisión integral entre el paciente, sus familiares o delegado responsable, el equipo multidisciplinario de salud y el comité de ética hospitalario con la finalidad de actuar siempre en beneficio de la salud e integridad del paciente.25) La aplicación de los principios bioéticos, prima el principio de autonomía, es decir, la autodeterminación del paciente sobre su propia vida, el deseo de continuar o no el tratamiento por cuestiones personales, religiosas o sociales; siendo responsabilidad del equipo de salud dar toda la información necesaria al paciente.21,30
Es responsabilidad del médico tratante guiar al paciente y sus familiares para una toma de decisión informada, y no solo a través de la firma del consentimiento informado como constancia legal de la aceptación de la intervención.31 Asimismo, los entrevistados reflexionan que para guiar al paciente en esta decisión es necesario que ellos se encuentren capacitados sobre bioética y protocolos de manejo clínico en la toma de decisiones.
La valoración clínica debe medir mediante escalas la percepción que tiene el paciente sobre su propia calidad de vida para determinar la prolongación o suspensión de la hemodiálisis, principalmente en los pacientes adultos mayores que suelen depender de terceras personas para realizar cualquier actividad, percibiendo que el tratamiento genera más dolor que beneficio a su salud, se encuentran desorientados, y sometidos al hospital por las complicaciones propias de la enfermedad y/o de sus comorbilidades.32 Además, se evidenció la necesidad de establecer la percepción propia del paciente para reevaluar la intervención clínica y garantizar la continuidad del tratamiento a través de tres criterios: técnico, profesional (decisión y propuestas de intervención, habilidades ético-clínicas, valoración de transferencia a cuidados críticos o a cuidados paliativos), científico (protocolos de manejo clínico de ERC, evidencia científica).
Aunque, para que dicha garantía sea respetada desde el 2010 la guía de práctica médica en diálisis promueve que toda actividad médica en beneficio del paciente debe ser supervisada y aprobada por un comité de ética asistencial hospitalario para asegurar que prevalezca la autonomía del paciente, el derecho a tener una vida y muerte digna; factor que resulta necesario y que en la institución debe implementarse.33
Desde la perspectiva de la teoría principialista de Beauchamp y Childress34 la aplicación de los principios para la resolución de conflictos éticos sobre la vida del paciente puede resultar teóricamente útil, ya que permitiría sustentar ética y legalmente las decisiones médicas. Sin embargo, la literatura considera que la aplicación de esta teoría como determinante para la toma de decisiones es vaga, moramente confusa y por tanto irrelevante para este tipo de decisiones donde debe ponderar los beneficios y las cargas del tratamiento a corto y largo plazo para el paciente.
Para una toma de decisiones responsable y ética sobre la vida del paciente se recomienda el uso de la Guía de Hastings Center, que considera no existen tratamientos o medidas de cura que sean intrínsicamente ordinarias o extraordinarias35, lo que pone en consideración que la valoración de que el tratamiento a aplicar se debe realizar acorde a la situación concreta del paciente; y los tres pasos de Calipari, que permiten realizar un proceso de valoración moral del paciente:“
Evaluar la proporcionalidad del tratamiento a partir del análisis de los factores clínicos y valoración médica.
Análisis subjetivo del paciente.
Síntesis calificatorio según cuatro escenarios de resolución posible”.36
Los avances tecnológicos de la última década han facilitado la prolongación de la vida de las personas a través de tratamientos de soporte vital de ciertos órganos, sin embargo, la aplicación de dichos tratamientos puede resultar fútil al aplicarlos en pacientes en fase terminal cuya expectativa de vida y supervivencia es corta.
En cuanto a los conocimientos en bioética, la formación académica los ha formado para mantener la vida del paciente a toda costa a pesar de que el paciente llegue a expresar su deseo de dar por terminado el tratamiento, lo cual pone en evidencia un escaso conocimiento en bioética; por lo cual pone en riesgo la dignidad y el respeto de la autonomía de decisión del paciente; es por ello por lo que deben capacitarse en ética clínica.
Las entrevistas evidenciaron que, si se aplica los principios bioéticos en la toma de decisiones sobre la prolongación del tratamiento en estos pacientes, desde la valoración de ingreso hasta su egreso; por ende, dicha valoración debe responder al principio de no maleficencia considerando todas las opciones de tratamiento posible ya que de esta manera garantizan el acceso a un servicio de salud de calidad a los pacientes.
En cuanto al principio de justicia, el adecuado cumplimiento de este depende en parte de los recursos con los que cuente el hospital, ya que si la institución no cuenta con dichos recursos se vulnera el derecho de todo paciente a acceder a un servicio de salud por lo cual tendrían que limitar aún más quienes pueden o no acceder al servicio, categorizando como prioridad a los pacientes con mayor probabilidad de supervivencia a largo plazo y sin comorbilidades en etapa avanzada o terminal.
Conclusiones
Los médicos perciben la necesidad de evaluar integralmente al paciente, al tomar en cuenta no solo la condición física sino psicológica, social y económica del paciente, ya que consideran que no se podría ingresar a una unidad de diálisis a un paciente con enfermedad renal crónica terminal que no cuenta con el apoyo familiar, con una condición económica que lo limite acceder tanto a los fármacos como al servicio, con comorbilidades terminales que acelerarían el proceso de muerte o con problemas psicológicos que podrían perjudicar la mantención del tratamiento dialítico. Además de considerar innecesario mantener un tratamiento de hemodiálisis en un paciente con una calidad de vida deteriorada, con autonomía reducida y cuya prolongación del tratamiento podría causarle más dolor que beneficio.
