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Revista Cubana de Medicina General Integral
versão On-line ISSN 1561-3038
Rev Cubana Med Gen Integr vol.34 no.2 Ciudad de La Habana abr.-jun. 2018
REFLEXIÓN Y DEBATE
La adecuación del esfuerzo terapéutico en la Atención Primaria de Salud
Therapeutic effort adaptation in primary healthcare
Gilberto de Jesús Betancourt Betancourt
José Armando Rivero Castillo
Gilberto Lázaro Betancourt Reyes
Hospital Universitario "Manuel Ascunce Domenech". Universidad de Ciencias Médicas de Camagüey, Cuba.
RESUMEN
Introducción: La práctica de la adecuación del esfuerzo terapéutico, como decisión médica, se basa predominantemente en el pronóstico de una muerte que es inevitable y evidente a corto plazo, más que sobre el resto de los otros criterios o factores posibles a considerar. Objetivo: Resaltar la necesidad de recuperar el modelo tradicional de la muerte en el domicilio para los enfermos terminales.
Palabras clave: Medicina General Integral; adecuación del esfuerzo terapéutico; enfermedad terminal.
ABSTRACT
Introduction: The practice of therapeutic effort adaptation, as a medical decision, is mostly based on the prognosis of a death that is inevitable and evident in the short term, more than on the rest of the other criteria or possible factors to be considered.
Objective: To highlight the need to recover the traditional model of death at home for the terminally ill patients.
Keywords: Family medicine; therapeutic effort adaptation; terminal disease.
INTRODUCCIÓN
Es cierto que los tiempos han cambiado, es muy cierto también que los medios diagnósticos y terapéuticos han avanzado, son cada vez más extraordinarios, de manera que el progreso científico-tecnológico promete, día a día, nuevas expectativas en relación con el tema de la vida y la muerte. Los médicos debatimos mucho de cuestiones científicas relacionadas con los problemas médicos de nuestros pacientes, generalmente hospitalizados, pero hablamos muy poco de los aspectos éticos de nuestra profesión, del respeto y dignidad de nuestros enfermos y hacia nuestras tradiciones éticas. Los derechos del enfermo son aceptados de forma universal y, en particular, los derechos del enfermo terminal.
La práctica de la adecuación del esfuerzo terapéutico, como decisión médica, se basa predominantemente en el pronóstico de una muerte que es inevitable y evidente a corto plazo, más que sobre el resto de los otros criterios o factores posibles a considerar. La asistencia médica de estos pacientes, por su condición de enfermo terminal, es uno de los más importantes y nobles deberes del médico, el cual está obligado a desempeñar su genuina función de ayudar y atender a sus pacientes por medio de un tratamiento competente, útil y proporcionado. Ha de empeñarse en procurar el mayor bienestar posible para el enfermo.1
En los integrantes del equipo de salud recae una responsabilidad especial, pues lo que haga o deje de hacer, así como su saber y habilidades, su disposición a esforzarse y su escrupulosidad, a menudo pueden decidir, en un momento dado, la vida o la muerte de una persona, y los errores que cometan en esa toma de decisiones muchas veces ya no podrán corregirse. Por eso, con todo derecho, se exige a los profesionales de la salud y técnicos, una alta calificación, una escrupulosidad especial y una continua disposición a esforzarse. Pero, sobre todo, hay que exigir una sólida formación científica y humanista, que permita conservar la visión del hombre en su conjunto, integrado en el medio social y familiar. El modelo del Médico y Enfermera de la Familia trae beneficios sustanciosos para la atención del enfermo hasta su muerte.
En nuestro país, a través de un sistema de salud totalmente gratuito, de acceso general y bien equipado, se garantiza a todos los ciudadanos cubanos el derecho a la protección de su salud y el tratamiento de sus enfermedades. En Cuba existe una larga y rica tradición académica en el campo de la salud y una ética médica asentada sobre las sólidas bases del pensamiento médico cubano, enriquecida con los valores, cultura, tradiciones y costumbres de la sociedad actual.2-4
El tema de la adecuación del esfuerzo terapéutico es un tema de permanente actualidad, de reflexión médica vigente, es parte de un candente debate actual, por la complejidad y sutileza de los asuntos que aborda y su adecuada fundamentación en relación a la toma de decisiones.5
El objetivo de este trabajo es resaltar el problema de cómo la muerte se ha institucionalizado, se ha desplazado en los últimos tiempos hacia los hospitales, lejos del entorno familiar, a pesar de que el Sistema de Salud cubano facilita la asistencia domiciliaria de los enfermos terminales dado por el modelo del Médico y Enfermera de la Familia. Se hace necesario recuperar el modelo tradicional de la muerte en el domicilio para los enfermos terminales.
DESARROLLO
Hasta hace unos años, las personas morían de una manera bastante similar, una vez demostrada la situación de terminalidad de una enfermedad irreversible, progresiva y en estadio avanzado de un paciente; cuando ya ningún tratamiento era capaz de restablecer la salud del enfermo. Se solía morir en el hogar, acompañado de sus seres queridos, incluídos los vecinos más cercanos y amigos, rodeados del calor humano y el apoyo psicológico de estas personas; con atención religiosa, respetando las creencias y los últimos deseos del enfermo.
Esta situación ha cambiado en la actualidad, cada vez son más los enfermos que vienen a morir a las instituciones de salud, se muere más en los hospitales que en el hogar, muchas veces solo, sin el acompañamiento de sus seres queridos, lejos de viejos amigos y vecinos, se ha pasado de una muerte familiar hogareña a una muerte despersonalizada e institucionalizada, donde el desarrollo de la ciencia y la tecnología contribuyen a prolongar el proceso de la muerte. De esta manera, un gran número de personas encuentran la muerte en el hospital como resultado de su enfermedad terminal. La muerte ha dejado de ser un acontecimiento social, vivido y compartido familiarmente, en un ambiente de intimidad y amor, para aislarlo en la sala de una institución hospitalaria. En este sentido concordamos con la opinión de Bueno Muñoz,6 quien estima que desde hace unas décadas se muere cada vez menos en los domicilios y cada vez más en el hospital.
La medicina paliativa tiene como premisa el reconocimiento y aceptación de la realidad de la muerte, enfrentándose a ella; se basa en sólidos principios éticos y científicos que son aplicados por parte de los profesionales de la salud con gran competencia clínica y profunda sensibilidad humana. Siempre se ha dicho que el médico en su noble profesión tiene el deber de curar, pero cuando no es posible curar tiene entonces el deber de cuidar y aliviar los dolores y el sufrimiento de sus pacientes. De manera que los cuidados paliativos deben atender el cuidado del hombre enfermo en su totalidad y de una manera integral, para ello es preciso cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del enfermo terminal, preservando su dignidad.7
Los pacientes en estadio terminal de su enfermedad conservan su dignidad, sin importar el tiempo que duren y cualesquiera que sean las circunstancias.8 El humanismo, estrechamente relacionado con la ética y la espiritualidad, permite mejorar las relaciones médico-paciente-familiar y cumplir adecuadamente la misión encomendada como profesionales de la salud.9,10
El debate se centra a menudo en el concepto de futilidad. Se define como aquel acto médico inapropiado e inútil al no ser capaz de lograr el objetivo deseado. Por tanto, su aplicación a un enfermo está desaconsejada al ser clínicamente ineficaz, no lograr mejorar los síntomas, el pronóstico ni las enfermedades intercurrentes, o porque previsiblemente produce perjuicios personales, familiares, económicos o sociales muy superiores a los beneficios esperados.11,12
Ningún médico está obligado a proveer un tratamiento que a su juicio es fútil. El empleo de tratamientos fútiles no está justificado, aun cuando el paciente, los familiares o el representante legal del paciente lo solicitaran. La Asociación Médica Mundial, en su 35 asamblea celebrada en Venecia, Italia, establece que el médico se abstendrá de indicar aquellos tratamientos considerados como extraordinarios, desproporcionados o fútiles, que resulten infructuosos o que no reporten beneficio alguno para el paciente.13
Como las características del fenómeno enfermedad terminal hacen necesaria la cooperación activa entre el equipo de salud, (médico y enfermera de la familia) el paciente y su familia, las contradicciones en esta esfera no deben perjudicar los resultados y metas a lograr en la atención a estos enfermos: lograr el mayor confort posible, aliviando sus síntomas fundamentales y que tengan una muerte digna. Precisamente, la enfermedad terminal altera de manera notable la esfera emocional del paciente, y en mayor o menor medida, se presenta el temor a los dolores, a una larga temporada de agonía y sufrimiento. Existe preocupación por la familia, dificultades de trabajo, dudas y miedos que influyen directa o indirectamente en la relación médico-paciente-familiar.
No solo los pacientes con una enfermedad oncoproliferativa en estadio terminal, son los únicos tributarios de los cuidados paliativos; sino también todos los pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas, progresivas e incurables, una vez que se encuentran en la etapa terminal avanzada de su enfermedad son tributarios de los cuidados que brinda la medicina paliativa. Lo esencial del concepto de enfermedad terminal, se puede puntualizar reconociéndole las cinco características citadas por Hodelín Tablada:14
1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.
2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia explícita o no, de la muerte.
5. Pronóstico de vida inferior a seis meses.
Los cuidados paliativos pretenden ocuparse activamente de los pacientes cuyas enfermedades no respondan a tratamientos curativos. En estos casos, resulta fundamental el control del dolor, de otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar mejor calidad de vida para el enfermo y para su familia, para conseguir que estos enfermos vivan con plenitud sus últimos días o meses y tengan una muerte digna.15
Una muerte digna significa considerar a los pacientes terminales como personas responsables, con sentimientos y percepciones precisas, a quienes debe proporcionárseles los medios materiales necesarios, humanos y espirituales según sus creencias, para que el tránsito hasta la muerte se realice sin sufrimiento, con el apoyo necesario y acompañado de sus familiares. Sin acelerar ni retrasar la muerte. Morir con dignidad constituye un derecho esencial del ser humano, el cual debería entenderse como el derecho del enfermo a recibir cuidados paliativos de calidad, con medidas adecuadas y proporcionadas.16,17
Se define tratamiento desproporcionado o medios desproporcionados como aquellas medidas que no son adecuadas a la situación clínica real del enfermo, por no ser proporcionales a los resultados que se podrían esperar. Es aquel tratamiento que no mantiene un balance adecuado de costos-cargas/beneficios en función de los objetivos perseguidos; no ofrecería un beneficio relevante al paciente y produciría un gran daño o carga al paciente, su familia o a la sociedad. Lo contrario es un tratamiento proporcionado.18
Las medidas ordinarias o proporcionadas de tratamiento médico en modo alguno alargan el proceso de la muerte, el sufrimiento o la agonía del enfermo; al ser utilizadas simplemente hacen más tolerable el período final de la vida, por lo que no deben ser limitadas. Ellas tienen la ventaja de ser sencillas, menos costosas, con menor incidencia de complicaciones y de gran importancia en la atención integral al paciente.
Estos procederes son de uso corriente y no son aplicados a un paciente como medios para prolongar el proceso de la muerte, sino que se aplican en aquellos enfermos que así lo precisan en razón de una asistencia éticamente obligada. Desde un punto de vista ético no solo no hay inconveniente en aplicar estas medidas ordinarias, proporcionadas y adecuadas a la situación individual de cada paciente, sino que, al contrario, es antiético no hacer uso de dichas medidas. El pilar fundamental del cuidado de estos enfermos es lograr el confort de los mismos.
En Cuba, la organización de la salud pública y la prestación de los servicios que le corresponde, los realiza el estado cubano a través del Ministerio de Salud Pública y otras instituciones. El artículo 29 del Decreto No. 139 establece que el hospital, en la prestación de sus servicios se vinculará con el policlínico, y a través de este con el médico de la familia.19
El Sistema Nacional de Salud garantiza la atención ambulatoria que se brinda en las unidades creadas para tal fin, donde el consultorio del médico de la familia constituye la unidad básica en la prestación de servicios para la atención ambulatoria, cuyas actividades fundamentales se realizaran directamente en la comunidad donde viva la población. Así, legalmente se regula en los artículos 19 y 20 del Decreto No. 139, publicado en la Gaceta Oficial de la República de Cuba.19
Un elemento importante de la realidad cubana en la práctica de la adecuación del esfuerzo terapéutico, es que el Sistema de Salud cubano facilita la asistencia domiciliaria de los enfermos terminales. Cuba dispone de un Sistema Nacional de Salud con una extensa red institucional y una modalidad propia de atención primaria, dado por el modelo del Médico y Enfermera de la Familia, con una infraestructura muy fértil para el desarrollo de programas paliativos destinados a la atención del paciente terminal en la comunidad y durante su hospitalización, a escala nacional.
En Cuba, el modelo del Médico y Enfermera de la Familia desempeñan un papel protagónico, que permite garantizar la atención integral que debe dispensarse al paciente terminal hasta su muerte, para hacer esta más digna y humanizada, donde la familia ocupa un lugar cimero. Al poder realizar ingresos domiciliarios, se posibilita la instauración de diversos tratamientos sencillos, sin excesos de tecnicismo, pero de adecuado sostén, donde el paciente cuenta con la atención del médico, la enfermera de la familia y los cuidados familiares, se logra el mejor entorno para morir con dignidad; se evitan así los ingresos hospitalarios innecesarios de los pacientes terminales tributarios de cuidados paliativos. Actualmente, el desarrollo alcanzado por la atención primaria de salud y su extensión a todo el país sientan las bases ideales para la solución de estos problemas en el escenario cubano.
La ocupación de una cama de alto costo en una institución hospitalaria por una persona que, con cuidados básicos, podría obtener el mismo o incluso mayor beneficio; o por un paciente en situación terminal tributario de cuidados paliativos; así como también retardar el traslado de los pacientes una vez que estos se han recuperado, es injusto y maleficente, son situaciones donde realmente se plantean cuestiones dilemáticas y éticas.
Estamos seguros que muchos de los enfermos terminales prefieren pasar sus últimos días, semanas o meses en su hogar, acompañados de sus familiares y amigos, para morir en sus propios domicilios, rodeados de sus cosas personales. Una de las experiencias más traumáticas en estos pacientes puede ser el abandonar sus casas estando gravemente enfermos, sabiendo que es la última vez que la verán. La mayoría de estos pacientes ven el ingreso hospitalario como una agresión y piensan que podrían tener una mayor calidad de vida con la asistencia del médico y la enfermera de la familia en su domicilio y así es en realidad.
En los últimos años, se asiste a una progresiva protocolización de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos en medicina, consensuando criterios entre los profesionales según los conocimientos científico-técnicos actuales y los recursos del centro o ámbito institucional en el que se han de aplicar, ellos sirven como guías de conducta para la buena praxis asistencial. La adopción de un protocolo exige no solo su conocimiento, sino también la aceptación por las personas encargadas de llevarlo a cabo y, por último, evaluarlos. Los protocolos, las guías de práctica clínica y las conferencias de consenso son herramientas necesarias que permiten mejorar la calidad y eficiencia de la atención médica, homogenizar los cuidados médicos, facilitar la adopción de decisiones y reducir costos.20,21
En las instituciones hospitalarias existen protocolos médicos que trazan pautas de conductas a seguir por los profesionales y establecen los criterios para el ingreso de un paciente en los diferentes tipos de servicio o de unidad, que están confeccionados en base al criterio de recuperabilidad, por lo que en aras del uso racional de los recursos que brinda la medicina deben ingresar aquellos pacientes que pudieran beneficiarse de la misma.
De manera que, las instituciones hospitalarias no son el lugar donde todos los pacientes necesariamente tengan que ir a morir, más aún, las condiciones de aislamiento e invasividad usuales en estos ámbitos pueden influir negativamente en necesidades que son prioritarias para los pacientes en situación de terminalidad: la compañía familiar, el apoyo de los seres queridos, vecinos y amigos más allegados, la intimidad, y un ámbito tranquilo.
El equipo de salud deberá analizar prudentemente si el control de los síntomas y el cuidado pueden ofrecerse en el hogar o si se requiere de internación en el hospital. Se hace obvio que siempre existe un grupo de enfermos que por su situación clínica, el control de los síntomas es extremadamente difícil en el hogar, o el propio paciente y sus familiares rechazan la posibilidad del ingreso domiciliario por diversas razones: se trata de familias disfuncionales, que no están dispuestos a cuidar de sus enfermos, existe hacinamiento familiar y viviendas inadecuadas, en mal estado, son familias con muy bajo ingreso económico que no están en condiciones de enfrentar los gastos que representa la atención del enfermo terminal en cuanto a alimentación, compra de medicamentos, avituallamiento y otros.
La visita periódica de terreno al domicilio de los pacientes por los miembros del equipo de salud, es una práctica inseparable del modelo del médico y enfermera de la familia. En ocasiones los pacientes terminales tienen requerimientos de cuidados que van más allá de la capacidad de la atención primaria. En estos casos, el domicilio deja de ser el lugar más adecuado para atender y finalizar la vida de los enfermos terminales. Por tanto, en estos enfermos se valorará el ingreso hospitalario en la unidad de cuidados intermedios o en salas abiertas, según cada caso en particular.
Los cuidados que se brinden al paciente terminal, tanto hospitalizado como en el hogar, deben ser proporcionados y adecuados a lo largo de toda la evolución clínica del enfermo, independientemente del lugar en el que esté ingresado para pasar sus últimos días, semanas o meses. Por tanto, una de las prioridades en la actividad asistencial, ya no solo desde el punto de vista terapéutico, sino también desde el punto de vista ético, debe ser lograr una atención correcta e integral de los pacientes terminales. El proceso en la toma de decisiones sobre determinadas medidas a emplear o no, debe hacerse de forma individualizada.22,23
En este contexto, los cuidados de enfermería pasan a una primera línea asistencial, donde la sedación, la analgesia y el apoyo psicológico, son soportes imprescindibles y de gran responsabilidad.24 La adecuación del esfuerzo terapéutico no puede jamás ser considerada como una forma de abandono del paciente sino como una redefinición de sus necesidades y de las estrategias de cuidados. Se desarrolla en estrecho contacto con la medicina paliativa, que permitirá establecer cuidados de excelencia, para evitar una forma de iatrogenia conocida como distanasia, ensañamiento terapéutico u obstinación terapéutica, el cual es sinónimo de indignidad humana.
La distanasia del griego dis, que significa mal o algo mal hecho, y thanatos, que significa muerte, es etimológicamente lo contrario de la eutanasia; es decir, retrasar el advenimiento de la muerte todo lo posible, mediante medios desproporcionados, aunque no haya esperanza alguna de curación y aunque eso signifique infligir al moribundo unos sufrimientos añadidos a los que ya padece.25
Desde el análisis ético existe consenso en afirmar que no todo lo técnicamente posible es, necesariamente, éticamente admisible y de ahí se colige que existen más que razones suficientes para adecuar el esfuerzo terapéutico, razones que obviamente, han de estar debidamente justificadas.26,27 El proceso de toma de decisiones clínicas para la adecuación del esfuerzo terapéutico, debe realizarse en el marco de la teoría general del consentimiento informado, entendida como toma de decisiones compartidas.
Resaltamos la importancia de que el médico rechace enérgicamente la obstinación y la inutilidad terapéutica en los pacientes en situación de terminalidad, donde se impone el deber deontológico de la atención paliativa al paciente terminal. En los casos de enfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar las dolencias del paciente y mantener en todo lo posible la calidad de una vida que se agota, al evitar emprender acciones terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas, que sean desproporcionadas a la situación clínica real del enfermo. Asistirá al enfermo hasta el final, con el respeto que merece la dignidad del hombre.
A medida que se consiga lograr, en la mente de los profesionales de la salud, una reorientación de los valores hacia la actividad hospitalaria y ambulatoria a favor de esta última con relación a la atención integral al enfermo terminal; en la medida que se logre formar un número suficiente de especialistas en Medicina General Integral, el consultorio del médico de la familia y el policlínico comunitario podrán desplegar sus posibilidades en la atención que se debe brindar al enfermo terminal como la más avanzada institución en el sector ambulatorio.
El especialista en Medicina General Integral no es aquel profesional que sabe un poco de algunas cosas, sino que es necesario que sepa bastante de todo; debe estar permanentemente actualizado en los modernos métodos diagnósticos y avances terapéuticos para poder atender al paciente lo mejor posible, de lo contrario resultaría incompetente para desempeñar la función deseada. Por sus propias características, el modelo del Médico y Enfermera de la Familia en la atención primaria de salud, permite un contacto estrecho, prolongado y duradero en el tiempo entre los integrantes del equipo de salud y los pacientes de la comunidad. A lo largo de esta relación que se establece basada en el respeto mutuo de todas las personas involucradas, los miembros del equipo de salud llegan a conocer muchos datos de la vida personal y familiar de la vida de sus pacientes, lo que enriquece la relación médico-paciente-familiar y favorece la confianza mutua.
En la acción conjunta del equipo de salud (médico y enfermera de la familia), el paciente y su familia se materializa todo el trabajo de una institución en extremo amplia, complicada y costosa: el Sistema de Salud. Aquí confluye la aplicación de todos los conocimientos médicos, no solo en el orden científico sino también en lo moral, lo valorativo, lo ético y lo humano.
Consideramos que en nuestro país se impone la necesidad de recuperar el modelo tradicional de la muerte en el domicilio para los enfermos terminales. En Cuba, el modelo del Médico y Enfermera de la Familia permite garantizar si estos saben desarrollar sus capacidades, habilidades y valores ético-morales de la profesión, la atención de los enfermos terminales hasta su muerte, para lograr una muerte digna y humanizada.
CONCLUSIONES
La muerte en las instituciones hospitalarias es una realidad cotidiana, pero no por ello son el lugar donde todos los pacientes necesariamente tengan que ir a morir. Se impone la necesidad de recuperar el modelo tradicional de la muerte en el domicilio para los enfermos terminales. En Cuba, el modelo del Médico y Enfermera de la Familia desempeñan un papel protagónico que permite garantizar la atención integral que debe dispensarse al paciente terminal hasta su muerte, para hacer esta más digna y humanizada.
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Recibido: 11/09/2016
Aprobado: 26/01/2017
Gilberto de Jesús Betancourt Betancourt. Dirección electrónica: bbgilbert.cmw@infomed.sd.cu