Introducción:

las displasias ectodérmicas son enfermedades genéticas caracterizadas por alteraciones de estructuras derivadas del ectodermo. El gobierno cubano, conjuntamente con el Ministerio de Salud Pública, ha establecido un seguimiento multidisciplinario que beneficia a estos pacientes.

Objetivo:

describir las características fenotípicas que distinguen esta enfermedad en la provincia y cómo influyen positivamente los cuidados de la piel y los beneficios de la protección social en nuestro país.

Métodos:

se realizó un estudio transversal. La muestra estuvo formada por 23 pacientes, con diagnóstico clínico de displasias ectodérmicas, residentes en la provincia de Holguín, Cuba, desde enero 2009 a diciembre 2017. Se revisaron las historias clínicas y se analizaron variables demográficas y clínicas, estas últimas relacionadas con los cuidados de la piel y el diagnóstico precoz, así como los beneficios que brindan la seguridad social y el gobierno a estos enfermos.

Resultados:

prevaleció el sexo masculino, con 19 afectados, para el 82,6%; en 8 se efectuó diagnóstico clínico ante de los 2 años de vida, lo cual favoreció que precozmente se adoptaran medidas para la protección de la piel, acompañado por desarrollo motor y cognitivo acorde con la edad y adecuada inserción escolar y social. En 20 afectados hubo buenas condiciones de la piel, para el 86,9%. Todos estos pacientes recibieron apoyo de la seguridad social y el gobierno, que mejoró sus viviendas y climatizó sus dormitorios.

Conclusiones:

resulta de gran valor el diagnóstico clínico de inmediato para el seguimiento multidisciplinario. El diagnóstico oportuno unido, a los cuidados de la piel, mejoraron la calidad de vida estos enfermos, así como los beneficios que brinda el gobierno a través de la seguridad social. La totalidad de los afectados tiene incorporación escolar y laboral adecuadas. La mayoría de los enfermos residen en los municipios de Holguín, Calixto García y Mayarí.

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