Introducción
La adolescencia es un proceso de reestructuración, de cambios endocrinos y morfológicos, como son: aparición de los caracteres sexuales secundarios, transformación y crecimiento de los genitales, aparición de la menarquía en las niñas y eyaculación en los varones; además, surgen nuevas formas de relación con los adultos e intereses, de actividades de estudio y cambios en la conducta y en la actitud ante la vida.1
La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera que el embarazo durante la adolescencia es de riesgo, debido a las repercusiones que tiene sobre la salud de la madre y el feto, además de las secuelas psicosociales, particularmente sobre el proyecto de vida de los adolescentes.2
A través de los años ha existido el estigma de la epilepsia como causa de infertilidad e imposibilidad de embarazarse, ya sea por la enfermedad en sí misma o debido al tratamiento antiepiléptico.3,4
En algunos adolescentes varones puede relacionarse la presencia de disfunción sexual con hipogonadismo por disminución de la testosterona biológicamente disponible y en ocasiones se puede encontrar incluso, la disminución del vello pubiano, ginecomastia y atrofia testicular. Esta disminución se ha asociado con la administración de drogas antiepilépticas (DAE) inductoras enzimáticas. En las adolescentes epilépticas, es frecuente que se presenten irregularidades en el ciclo menstrual debido a la propia epilepsia y a las DAE, aumentando el riesgo de infertilidad.3,5
El uso DAE durante la gestación, constituye un riesgo teratogénico de especial significación por los efectos indeseables sobre el desarrollo prenatal, como son: muerte fetal, malformaciones congénitas, retardo del crecimiento y en el desarrollo prenatal o trastornos funcionales e incluso varios a la vez, situación muy especial para el neurólogo que debe prescribir DAE a las gestantes para el control de las crisis.6
Un mayor conocimiento de los adolescentes epilépticos en cuanto al riesgo sobre su salud sexual y reproductiva, ayudaría a disminuir los riesgos de las convulsiones y el tipo de epilepsia sobre el embarazo y el feto, y la posibilidad de malformaciones en especial del tubo neural.
La epilepsia y su tratamiento repercuten en la salud sexual y reproductiva en la adolescencia; por lo tanto, el médico debe conocer las características de los adolescentes afectados.
El objetivo de esta investigación fue identificar la percepción de riesgo sexual y reproductivo vinculado con la enfermedad y su tratamiento, en adolescentes epilépticos atendidos en la consulta de Neuropediatría del Hospital Pediátrico “Juan Manuel Márquezˮ de La Habana.
Métodos
Se realizó un estudio descriptivo de corte transversal en 93 adolescentes epilépticos atendidos en la consulta de Neuropediatría del Hospital Pediátrico “Juan Manuel Márquez”, desde el 1ro. de enero de 2017 hasta el 28 de febrero de 2018 que cumplieron con los siguientes criterios:
Se elaboró encuesta anónima estructurada, que se aplicó en la consulta de Neuropediatria de forma secuencial, llenado por el adolescente estando solo y se mantuvo la empatía y cordialidad.
Se estimaron intervalos de confianza para las proporciones en las variables de conducta sexual y conocimientos y se aplicaron pruebas de hipótesis para las diferencias y relación de dependencia (Ji cuadrado de homogeneidad e independencia:(2), además se utilizó la prueba T para la comparación de medias. Se consideró significativo sí p < 0,5.
La encuesta fue aplicada, previo consentimiento del familiar acompañante y con la aprobación expresa por escrito de los adolescentes participantes. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética de las Investigaciones y el Consejo Científico del Hospital Pediátrico Juan M. Márquez. La información obtenida, en todos los casos de forma anónima, solo fue utilizada con fines científicos y docentes.
Resultados
La tabla 1 muestra que la edad media de inicio de la epilepsia en los adolescentes del sexo femenino fue de 3,2 ± 1,64 con máximo de 8 años, que no fue diferente, estadísticamente, del sexo masculino 2,83 ± 1,56, con mayor edad a los 10 años.
N = 93: sexo masculino (n = 53/57,0 %), sexo femenino (n = 40/43,0 %). DE: desviación estándar.
*Comparación de medias (significativo: p < 0,05)
Los adolescentes epilépticos, en el momento del estudio, estaban próximos a los 15 años, ambos sexos con evidente homogeneidad por género.
La tabla 2 representa el tipo de epilepsia según sexo; la focal se evidenció en 58,1 % (n = 54) con 62,5 % en el femenino. La epilepsia generalizada se presentó en 34,4 % con 41,5 % en el sexo masculino y la ausencia/mioclónica en 12,5 % del sexo femenino. Tanto en un sexo como en el otro, alrededor de 17 % tuvieron crisis epilépticas en el último año.
La información sobre salud sexual y reproductiva, como se muestra en la tabla 3, se obtuvo a través de la escuela o de los amigos (86 %), de las madres (57 %) y muy escasamente de los padres (5,4 %). También refirieron como fuentes de información la televisión (TV) y la Web, sin diferencias por sexo (p = 0,09).
Al aplicar la encuesta de conocimientos sobre salud sexual y reproductiva a los adolescentes epilépticos (Tabla 4), resultó que la totalidad conocían el condón, los anticonceptivos orales (47,5 %de hembras y 35,8 % de varones); los dispositivos intrauterinos son menos conocidos (12,5 % y 5,7 % respectivamente).
Fueron capaces de identificar riesgos del embarazo en la adolescencia solo en 8,1 % (el sexo masculino, 13,2 % y el femenino 7,5 %)
En cuanto al conocimiento de las infecciones de trasmisión sexual (ITS), la totalidad conoce acerca del VIH/Sida, 20,7 % del sexo masculino saben sobre sífilis al igual que de blenorragia (45,3 %) y el conocimiento de herpes genital es inaparente en ambos sexos.
Los conocimientos de los efectos de la epilepsia y de las DAE sobre la fertilidad y el embarazo fueron nulos en varones y ( 2,2 %, el saber en cuanto a la profilaxis antes del embarazo fue nulo; y apenas 1 % conocía la implicación de la epilepsia en la heredabilidad.
Discusión
La epilepsia es uno de los desórdenes más comunes y desafiantes de las enfermedades neurológicas que afectan a niños, adolescentes y adultos.7,8,9,10,11 La mayoría de las publicaciones señalan el predominio de la epilepsia durante la niñez en el sexo masculino, pero en la adolescencia esta relación se invierte.12,13 Solo un grupo reducido de autores señala predominio del sexo femenino en la niñez.8,12,13,14
Un estudio cubano revela que entre el 18 % y 54 % de las epilepsias tienen su comienzo en los 10 primeros años y entre 56 % y 84 %, la primera crisis tiene lugar en los primeros 20 años de vida.13
En concordancia con lo informado por varios autores,8,12,13,14,15 la epilepsia en los adolescentes se diagnosticó tanto en varones como en hembras alrededor de la misma edad (3 años), con predominio en varones. En todos los casos recibieron tratamiento con distintas DAE, pero se ha confirmado mayor riesgo de alteraciones de neurodesarrollo con el uso de Ácido Valproico (VPA), que con otras DAE.16)
Específicamente, la epilepsia mioclónica juvenil es responsable de 5 % a 10 % de todos los síndromes epilépticos, en tanto, la epilepsia de ausencia juvenil se inicia entre 10 y 17 años y se observa en ambos sexos.17
En un estudio poblacional en menores de 15 años de Plaza, Cojímar y Chambas se obtuvo predominio de las epilepsias focales 77 %, 88 % y 80 %, en cada una. A la vez, se reporta 76,7 % en la Prefectura Okayama, Japón. Otros estudios en España, Suecia y Brasil han sido también las epilepsias focales las más frecuentes, entre 52 % y 62 % de todas las epilepsias.18
La prevalencia de disfunciones sexuales en hombres con epilepsia, especialmente deseo sexual hipoactivo y problemas de erección, se estima entre el 38 y el 71 % de los varones con esta enfermedad neurológica.19
La comunicación que debe existir entre padres e hijos acerca de la sexualidad es un factor predictor determinante en el comportamiento, conocimiento, actitud, comodidad, percepción de las normas sociales y la autoeficacia en la sexualidad de los adolescentes.20
En un estudio se pudo constatar que los padres de los niños y adolescentes epilépticos no conocen la enfermedad en profundidad. Muchos de ellos experimentan trastornos psicosociales y emocionales, y manifiestan restricciones en su vida diaria. Demandan ayuda, lo que se corrobora con diversos estudios, que han demostrado la necesidad de programas educativos para pacientes con epilepsia y sus familiares.21 Por el contrario, en otros estudios se reporta que la mayor fuente de información proviene de parte de los padres (67,5 %).20
En el estudio realizado por Guerra y otros,22 en Bayamo, las fuentes de adquisición de conocimientos predominantes fueron: amigos, medios de difusión, escuela e internet (86, 82, 71, 68 %; respectivamente).
En tercer lugar, la obtención de información se atribuyó a la TV y la Web. En especial la Web es un medio muy atractivo en los adolescentes así lo emplean comúnmente, pero solo los que tienen alcance.
Se han identificados las barreras en el acceso a la información sexual, que incluyen los tabúes culturales o sociales, las restricciones legales, actitudes de los proveedores de servicios de salud y en general de los Sistemas de Salud de cada país.23
En muchos estudios, se describe que todos conocen el preservativo masculino o condón y su uso en la primera relación,24,25,26 mientras que el conocimiento de los restantes métodos de anticoncepción como orales y dispositivos intrauterinos fueron menos identificados.
Autores como Todd, en 2020,23 coinciden con el uso del condón masculino en la primera relación sexual, pero a pesar de su importancia en la prevención de ITS, su efectividad es inferior a otros métodos. Para el 26,7 % de los adolescentes, el sexo seguro significa solo usar preservativo. Frente al conocimiento, las mujeres presentan mayor manejo del tema y de la función de los métodos de planificación, dentro del cual se reconoce la píldora, inyección, condón como los de mayor uso.20
A nivel global, una gran cantidad de adolescentes ya son sexualmente activos antes de cumplir 20 años de edad, y la mayoría (alrededor del 60 %) no utiliza ninguna protección contra el embarazo ni contra el riesgo de adquirir una Infección de Transmisión Sexual (ITS) o infectarse del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH).27
Desde el punto de vista psicológico, existe un aspecto en los adolescentes en relación con el proceso enfermedad/muerte, ellos se creen ajenos a los problemas de salud, los aborda un pensamiento mágico que los exonera del peligro, actitud que potencializa las conductas de riesgos.28,29
De igual forma, los encuestados refirieron conocimientos muy escasos de los efectos de la epilepsia y de las DAE en la fertilidad, el embarazo y la heredabilidad, lo cual fue contrario a lo experado, pues los adolescentes epilépticos investigados llevan más de 10 años de evolución de la enfermedad.
La epilepsia es la enfermedad neurológica más frecuente durante el embarazo. Los fármacos antiepilépticos de primera generación implican un efecto teratogénico directo y mayor probabilidad de complicaciones madre-hijo. Durante las últimas tres décadas, las modificaciones epidemiológicas en la presentación de la epilepsia han condicionado los cambios en los tratamientos farmacológicos preferidos.30
Ante el riesgo potencial de embarazo en las adolescentes con epilepsia, ellas deben conocer los efectos deletéreos sobre el embrión o feto que ocasionan las DAE; asimismo, la posibilidad elevada de complicaciones durante el parto y el puerperio frente al tratamiento adecuado de las crisis y los posibles efectos teratogénicos o complicaciones del embarazo asociados.31
En el estudio de Sarao y otros en 2018, en cuanto a la variable nivel de conocimientos en salud sexual; se observa que más de la mitad de los participantes se ubicó en el rubro de regular con 54 %, continuando con 23 % en el rubro de aceptable; cabe destacar que ningún participante se ubicó en el rubro de deficiente, pero tampoco en el nivel óptimo de conocimiento.27 Por su parte Herrera y otros plantean que 62 % de los estudiantes tiene un nivel de conocimiento regular, 14 % tiene un nivel bueno y 24 % tiene conocimiento deficiente.32
Otros autores como Cóndor, en Lima 2017, obtuvieron que el nivel de conocimiento sobre salud sexual es alto con un 67,3 %, medio 30,8 % y bajo 1,9 %, las conductas sexuales de riesgo que practican son: inicio precoz de las relaciones sexuales 32,8 %, más de una pareja sexual 20,2 %, no usa métodos anticonceptivo 19,2 %. 33
En el estudio descrito por Verche y otros en 2016,19 un tercio de los pacientes no contestó sobre cómo afectaba la epilepsia a su vida sexual y más de la mitad no tenían pareja.
Un mayor conocimiento en cuanto a: los riesgos de las convulsiones y la misma epilepsia durante el embarazo, la farmacocinética y toxicidad de las DAE, su farmacocinética y mejor definición de los factores de riesgo para el embarazo y epilepsia, resultaría una importante mejora en el pronóstico de embarazadas epilépticas y sus bebés. Al mismo tiempo, tanto hembras como varones adolescentes epilépticos están expuestos de múltiples maneras por la enfermedad en sí y la terapia habitual.34
Esta información obtenida evidencia cómo la adquisición de conocimiento, práctica y actitud en salud sexual y reproductiva implica la participación de diferentes actores, dentro de los que se encuentran los familiares, educativos y sociales cada uno de estos sistemas tienen una fuerte influencia en el momento de que el adolescente acceda a buscar, adquirir información y la lleve a la práctica.
En conclusión, debido al bajo conocimiento en temas de SSR, esta población se encuentra en un alto riesgo para llegar a presentar disfunciones sexuales, embarazos no deseados e incluso ITS. Es pobre la participación de los padres en la educación sexual.
Los adolescentes epilépticos tienen una vida sexual similar a sus congéneres, pero necesitan conocimientos sobre los efectos de la epilepsia y de los fármacos antiepilépticos en relación a la fertilidad, el embarazo y la heredabilidad de la enfermedad, así como la opción que brinda el ácido fólico, para la profilaxis de malformaciones congénitas.
Es necesario implementar procesos novedosos de educación sexual que puedan llegar de mejor forma a esta población; logrando que así que incorporen actitudes y prácticas positivas que incrementen los factores protectores de la enfermedad.