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Introducción
La Atención Primaria de Salud está en correspondencia con la ética narrativa que se establece entre el profesional y el paciente a largo plazo y, por ende, las decisiones concretas pierden relevancia frente a la calidad de la relación misma.1
Los perfeccionamientos al Sistema Nacional de Salud, al Programa del Médico y Enfermera de la Familia y los Objetivos de Trabajo del Ministerio de Salud Pública de Cuba, precisan fomentar la superación en ética médica y atención a pacientes en estadio terminal desde una visión ampliada, inclusiva y participativa de la atención al proceso salud-enfermedad.2,3
El hombre con su condición de ser social, capacidad que lo diferencia del resto de los seres biológicos, conjuntamente al desarrollo de la historia de la humanidad demostró un crecimiento de sus necesidades y aspiraciones. Todo lo anterior trajo consigo una evolución en su sistema de valores sociales que se demostró con los cambios presentados a lo largo del desarrollo social en el comportamiento práctico moral de los hombres.4,5
Desde la antigüedad griega, Aristóteles introdujo el término ética con la finalidad de representar la enseñanza referente a la moral y realizó una reflexión teórica sobre la conducta humana, tratando de definir qué es el bien y qué es el mal, para así poder juzgar la conducta de los hombres.6
El enfermo en situación terminal es aquella persona que presenta:7
Una enfermedad avanzada, progresiva, incurable o documentada.
Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
Gran impacto emocional en pacientes, familia y sociedad, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
Históricamente, la atención a pacientes en estadio terminal, en el nivel primario de atención, se desarrolló para pacientes con cáncer en etapa terminal; sin embargo, el espectro de enfermedades se ha ampliado y, actualmente, incluye enfermedades cardíacas, respiratorias, metabólicas, renales y neurológicas.8
Revisando el Código de Honor del Médico de Familia cubano, podemos encontrar un grupo de características de este profesional y su trabajo. Entre ellas, seleccionamos una que creemos la más específica: los pacientes con enfermedades malignas o incurables, o pacientes agonizantes se deben visitar con frecuencia, tanto en el hospital como en el hogar, y se apoyará a ellos y a sus familiares en todo lo que sea necesario.9
El constituir la atención al paciente en estadio terminal una de las actividades específicas del Programa del Médico y Enfermera de la Familia10 nos motivó escribir estas páginas sobre algunos de los aspectos bioéticos de importancia en el manejo de estos pacientes con el objetivo de reflexionar sobre la atención a pacientes en estadio terminal desde el punto de vista de la ética médica, para lograr una atención médica integral en el primer nivel de atención.
Métodos
Se empleó análisis documental, sistematización, análisis y síntesis de publicaciones sobre la temática estudiada como métodos teóricos, para ello se valoran los criterios de autores y resultados que se expresan en artículos publicados.
Se realizaron búsquedas, tanto en bases de datos estudiadas como en las plataformas de productos del Nacional Council for Biotechnology Information de la Nacional Library of Medicine of United States of America; y de Elsevier, esta última productora de Embase y Scopus, a través del motor de búsqueda Google Académico, en español e inglés, y sin límite de tiempo. Se emplearon los términos: “ética médica”, “deontología médica”, “relación médico-paciente”, “paciente terminal” y “cuidados paliativos”. Se excluyeron aquellos artículos que no habían sido revisados por pares o no mostraban el texto completo. Se revisó la información suministrada por cada fuente y se sintetizó.
Desarrollo
Paciente en estadio terminal en el nivel primario de atención
Los autores consideran importante insistir en que la atención al paciente en estadio terminal, en el primer nivel de atención:
Está basada en el paciente y no en su enfermedad; es decir, que cada paciente es único e irrepetible y, adicionalmente, cada situación acerca de este es única también.
No termina con la muerte, ya que incluye el apoyo a las familias en duelo.
No está limitada a la etapa terminal de la enfermedad, sino se inicia en etapas tempranas de esta.
Por otra parte, la única manera de proporcionar atención integral, tanto al paciente como al familiar, es mediante un abordaje multidisciplinario, del equipo básico de salud con el grupo básico de trabajo.11
Ética médica como manifestación de la ética en general
La ética, partiendo del reconocimiento de la existencia de la historia de la moral, también reconoce que ha existido diversidad de morales, con sus valores, principios y normas. Por esto, la ética es la ciencia que estudia la moral.12,13
La ética médica es una manifestación de la ética en general y se refiere especialmente a los principios y normas que regulan la conducta del personal de la salud.
La ética médica exige del médico un auto perfeccionamiento moral, reflexiones éticas independientes y una cultura ética. Además, inculca en cada médico la conciencia personal de su deber profesional y su responsabilidad moral. La ética médica se ha basado en principios fundamentales, no dañar y hacer bien. Desde finales del siglo xix se exigió el cumplimiento de estos principios por todos los profesionales de la salud.4,14
Bioética y el cuidado de la vida
Morir con dignidad supone vivir dignamente hasta el último momento. Eso implica tener presente al enfermo como ser humano hasta el momento de la muerte, el respeto a sus creencias y valores, así como su participación en la toma de decisiones mediante una relación cercana y sincera con el equipo de salud.15
El término bioética lo introdujo por primera vez Van Rensselaer Potter en 1971, quien la concibió como “ciencia de la supervivencia”, creando un puente entre las ciencias naturales y humanísticas, con el objetivo de enfrentar la solución de los problemas ecológicos del mundo, a través de un entendimiento y mentalidad ética de las relaciones entre los hombres y la naturaleza.13,16
La bioética es el conocimiento y acción multidisciplinaria para resolver los problemas éticos que la ciencia y la tecnología ofrecen en la atención y el cuidado de la vida y la salud, aborda la ética médica, pero también comprende los problemas relacionados con valores que surgen de todas las ramas de la salud y los vinculados a la salud mental.17 Por tanto, la ética médica trata de los problemas relacionados con valores que surgen de la relación entre médico y paciente, los cuales a su vez se han hecho más profundos y extendidos a la relación médico, familia y comunidad.
Los médicos siguieron los principios tradicionales de la ética médica, sin embargo, a estos se añadieron tres nuevos: la autonomía, la justicia y la beneficencia.12,18,19,20
Pero los médicos durante años cumplieron el principio de beneficencia y no maleficencia, se atuvieron a una jerarquía de valores, con la finalidad de salvar la vida del paciente, se justificaban producirles molestias, dolores y agresiones que dejaban secuelas en su cuerpo. En 1948, la Asamblea General de la Asociación Médica en Ginebra adopta el Juramento de Fidelidad Profesional donde, entre otras cosas, se expresan los deberes de consagración médica y se censuran las conductas antiéticas. Otro aspecto importante, como son los derechos del paciente, quedó establecido en 1981, en la Declaración de Lisboa, adoptada por la XXXIV Asamblea Médica Mundial de Portugal. Con vista a proteger los derechos humanos se adoptó la bioética con una máxima importancia y como reto internacional, en la 93 Conferencia Interparlamentaria de Madrid, en 1995.
Relación equipo de salud-paciente-familia-comunidad y atención a pacientes en estadio terminal
En Cuba, el desarrollo de la relación médico-paciente constituye un factor de gran importancia en el primer nivel de atención médica, al ser este la puerta de entrada al Sistema Nacional de Salud, donde tienen una actuación protagónica el médico y la enfermera de la familia en el cumplimiento de su papel de “guardianes de la salud” de la población. Los autores consideran como ejemplo, la relación con un paciente que presenta una enfermedad terminal y requiere determinados cuidados y atención por parte de profesionales de la salud que estén en su cabecera y, entre estos y otros factores humanos, como la presencia de los seres queridos, es necesaria una buena comunicación y la creación de un entorno amable.
Para los autores del artículo, la creación de una estrecha relación equipo de salud-paciente-familia-comunidad beneficia a todos los implicados, incluyendo a los profesionales de la salud, ya que la familia es el principal administrador de cuidados frente a la enfermedad. Ante esta situación, es preciso dedicar tiempo para explicar tanto al enfermo como a familiares el suceso que se desencadenará y prepararlos para cómo poder enfrentar dicho suceso, puesto que la muerte es una consecuencia final de la existencia y con frecuencia suceden resistencias de aceptación ante su desencadenamiento. Esto sucede debido a que con muchas veces no nos preparamos durante la vida, en el seno de la familia, para enfrentar la muerte como colofón de la historia natural de la vida.
Reflexiones sobre ética médica y atención a pacientes en estadio terminal en el primer nivel de salud
Actualmente, la medicina enfrenta ante la sociedad una gran cantidad de conflictos y problemas complejos y difíciles, como es la atención a los enfermos en estadio terminal. Este estado clínico que provoca expectativa de muerte en plazo breve, se presenta como el proceso evolutivo final de enfermedades tales como: cáncer, enfermedades degenerativas del Sistema Nervioso Central, cirrosis hepática, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, accidentes cerebrovasculares, coronario cardioesclerosis y el daño vascular arterioesclerótico sistémico, hipertensión arterial, diabetes mellitus, entre otros.
En Cuba, con los avances sociales en el sector de la salud y el desarrollo y perfeccionamiento del programa del Médico y la Enfermera de la Familia, lo cual ha permitido la presencia de un médico de cabecera, se facilita el cumplimiento de los principios bioético de respeto a la autonomía, integridad y dignidad del moribundo, con la garantía de una atención integral en el seno de su hogar.19,21
Ante un paciente en estado terminal, es de vital importancia el trabajo que deberá realizar el médico con el enfermo y sus familiares. El médico hará participe de la enfermedad con una imagen real a los familiares y realizará una valoración de cómo hacer posible darle información de su enfermedad al paciente para lograr el consentimiento informado.
Al individualizar a cada paciente se encontrarán diversas circunstancias que permitirán valorar el momento de brindar información sobre su salud como: la edad, la cultura, el entorno familiar, el sentido que ha tenido o tiene su vida, entre otros. En algunas oportunidades el paciente no pide mucha información y adopta posturas pasivas ante determinados acontecimientos de su enfermedad, lo cual nos pudiera dar la visión de que no tiene conocimiento de la información suficiente y que a su vez esto pudiera ser la causa de dificultades en una relación médico-paciente más estrecha.
También pueden presentarse situaciones que limiten el consentimiento informado del paciente, como son las siguientes:
Limitación de la comprensión de la información a familiares, sobre todo los más cercanos al enfermo.
Cuando el derecho de autonomía por parte de familiares limita a que el paciente pueda beneficiarse de determinados métodos o procedimientos diagnósticos.
Rechazo a terapéuticas imprescindibles para la vida.
Se debe considerar que el paciente durante toda su enfermedad pasa por diferentes momentos o etapas causantes del deterioro la calidad de vida de este, lo cual limita del derecho de autonomía al enfermo. El médico plenamente consciente de la atención que necesita el enfermo, incluyendo no solo los aspectos biológicos de la enfermedad sino también los de índoles psicológicos y sociales, valora de conjunto los sentimientos del paciente y su familia, para poder brindar con mayor calidad una asistencia médica esmerada a estos enfermos.
Es sumamente importante una estrecha relación médico-paciente y la comunicación entre ellos. Íntimamente ligada a la información brindada al paciente se encuentra el consentimiento. Así, en entrevistas e interrogatorios con el enfermo, el médico guarda con reserva lo comunicado, constituyendo esto la base del secreto profesional.
El médico actúa cuidadoso y cautelosamente al seleccionar el momento de brindar una información, tanto al paciente en estadio terminal como a sus familiares, puesto que esto generalmente es traumático y muy doloroso para todos.
Estos pacientes en la etapa terminal de su vida, sea cual sea su enfermedad, requieren de cuidados por los profesionales de la salud. Generalmente, cuando no son necesarios los cuidados hospitalarios, estos son ingresados en el hogar con la estricta vigilancia del médico y la enfermara de la familia. En el hogar o en el consultorio, se enfrentan a estos pacientes manteniéndose claros los conceptos de la privacidad en sus preguntas, respectar sus expresiones y silencios, así como no tener prisa, ni tampoco demostrarla ante el paciente y familiares.
En algunas oportunidades, los profesionales se resisten a considerar a los pacientes con una enfermedad terminal como personas en quienes todos los recursos fueron agotados, y esto llega a producir la sensación tan angustiosa de impotencia. Esta situación con frecuencia puede desencadenar el hecho esperanzador en el paciente terminal y familiares, de la existencia de una posibilidad de curación, lo cual es verdaderamente imposible; y lejos de esto ocasiona ansiedad, miedo, inseguridad, desconfianza y frustración en el paciente y familiares.
Al profesional de la salud le corresponde, ante estos pacientes en estadio terminal, ser capaces de aliviar, consolar y tranquilizar; no olvidando la frase “curar a veces, mejorar a menudo y consolar siempre”.22
Es importante, a través de las relaciones médico-paciente-familia, brindarle al enfermo en fase terminal una sensación de confort, bienestar y tratar de cubrir sus necesidades básicas, el cuidado de su imagen física, las demandas de afecto, las reacciones psicológicas y las necesidades de comunicación. Para poder cumplir y darle al paciente estas necesidades, es importante la función que sea capaz de cumplir la familia, ya que esta es la principal administradora de cuidados frente a las enfermedades.
Ante la familia, el médico actúa con respeto en sus expresiones y conducta personal y cuidado con todas aquellas acciones que pongan en peligro la confianza depositada en él. Todas las acciones a realizar serán con el propósito de promover una mejor salud familiar. En el entorno familiar, el médico y enfermera de la familia fortalecen y desarrollan la simpatía y la confianza, la capacidad de ser receptivos y acogedores, bondadosos y humanos.
Todas las intervenciones efectuadas en estos pacientes terminales, sean diagnósticas y de rehabilitación, se realizan con el objetivo de aumentar la autoestima del paciente, identificar los factores que pueden ser controlados por el paciente, aumentar su control sobre el entorno y su autonomía, involucrarlos en las decisiones familiares, reducir su soledad y aislamiento, minimizar su tensión emocional y tratar la depresión y el miedo.
La incorporación de estilos de vida diferentes, el aumento en la expectativa de vida, los avances en el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades infecciosas, entre otros, han propiciado que las enfermedades no transmisibles y sus factores de riesgo se hayan convertido en la principal causa de morbilidad, mortalidad y discapacidad en el mundo, y constituyen un reto complejo en términos de salud pública, además de una seria amenaza para el desarrollo económico y social. En la región de las Américas, causan aproximadamente 5,5 millones de muertes al año, y representan 80,7 % de todas las muertes en la región. De ese total de muertes, 38,9 % son muertes prematuras ocurridas en personas menores de 70 años de edad.21,23,24
El perfil de mortalidad de la población cubana está determinado por cuatro grandes problemas de salud: enfermedades cardiovasculares, tumores malignos, enfermedades crónicas de las vías respiratorias inferiores y diabetesmellitus, que en conjunto causan el 68,0 % de los fallecimientos. La tendencia de la mortalidad por enfermedades cardiovasculares y diabetesmellitus, luego de notables reducciones en las últimas décadas, se ha desacelerado; el cáncer sigue con una tendencia relativamente estable y preocupante y la enfermedad renal crónica emerge como un grave problema de salud. Esta situación de mortalidad es consistente con un patrón de riesgo donde el tabaco y la hipertensión ocupan los dos primeros lugares y donde cada vez son más frecuentes la obesidad y la diabetesmellitus.24,25
En estas enfermedades, lo ideal es el diagnóstico en etapas iniciales, pero lamentablemente estos diagnósticos oportunos y tratamientos curativos no siempre son posibles. En los países desarrollados, la curación por cáncer se logra en cerca del 50 % de los pacientes; sin embargo, en aquellos en desarrollo, solo entre un 20 a 30 % la alcanzan, puesto que los diagnósticos se realizan en estados avanzados de la enfermedad. En Cuba contamos con un programa nacional.26
La Organización Mundial de la Salud considera el cuidado paliativo como uno de los cuatro integrantes de un programa nacional de control de cáncer, los otros son la prevención, el diagnóstico y el tratamiento oportunos, la rehabilitación y el soporte, y ha hecho un llamado para que la prevención de la enfermedad y el cuidado paliativo se desarrollen con más ímpetu.26,27
El cuidado paliativo incluye cómo humanizar los cuidados en la edad avanzada de la tecnología, brindar calidad de vida, entender el sufrimiento y la muerte y salvaguardar siempre la dignidad del ser humano. No se preocupa solamente de la enfermedad, sino también del enfermo; no solamente del dolor, sino de la persona que sufre; no solo de la información, sino de la persona a quien hay que informar; no solo de la muerte, sino de la persona que va a morir. La medicina paliativa es el cambio de mentalidad ante el paciente terminal, es saber que cuando no se puede curar aún se puede cuidar, es la conciencia de cuándo se debe iniciar este cambio.27,28
Los cuidados paliativos de un paciente en estadio terminal implican una serie de decisiones complejas, con implicaciones éticas; por lo que será una tarea importante para los profesionales de la salud identificar los principales dilemas éticos relacionados con los cuidados paliativos en la atención al paciente en estadio terminal y darle la más acertada solución sin menoscabo de la dignidad de ellos y su familia.
Entre los principales dilemas éticos encontrados en la atención al paciente en estadio terminal se constató que el más frecuente fue decidir si morir en la casa o en el hospital, seguido de la información y la comunicación y, en último lugar, se señaló el encarnizamiento terapéutico, lo que fue significativo con relación a los más frecuentes.
En la etapa de la paliación se deben considerar y respetar todos los principios éticos, en especial el de justicia y el de autonomía. No se puede dejar de administrar los recursos necesarios para conseguir el máximo confort y calidad de vida, y esto siempre con el respeto a los deseos del paciente, sus valores y sus preferencias.
Pueyrredón y otros,29 en una investigación realizada para crear bases para futuras estrategias en Buenos Aires, encontraron más de 90 % de conocimiento de los principios de la Bioética, con menor conocimiento del principio de beneficencia y el de justicia. Para los autores de este trabajo, llama la atención que la beneficencia fuera uno de los menos conocidos, pues el hacer el bien constituye una de las principales razones por las que se elige la carrera de medicina. En el caso cubano, la formación y desempeño del médico de familia es con enfoque social y humanista.30,31
A su vez, la medicina paliativa es la respuesta a las necesidades de los pacientes con enfermedad avanzada y terminal; se sitúa frente a la obstinación terapéutica y el abandono con que la medicina actual, altamente tecnificada y centrada en la curación de la enfermedad, les responde. El respeto por la dignidad de la persona y la aceptación de la finitud de la condición humana son las dos actitudes fundamentales que orientan la práctica de la medicina paliativa.27,28
Llaja y otros,32 en un estudio de la actitud frente al paciente agónico con enfermedad irreversible, encontraron que el 93 % de los encuestados están a favor de la ortotanasia o muerte digna y de la antidistanasia (omisión o retirada de medios extraordinarios o desproporcionados para prolongar artificialmente la vida de un enfermo terminal) en un 80 %, mientras el 87 % de la muestra está en contra de la distanasia o encarnizamiento terapéutico.
En Cuba no se practica la eutanasia a diferencia de otros países como Australia, Holanda y Bélgica, lo que se promueve es el modelo de cuidados paliativos, que siempre que la situación del paciente lo permita, podrá desarrollarse en el hogar, rodeado del cariño de sus familiares y atendido por el médico y la enfermera de la familia.33
El acercamiento a una muerte tranquila, sin estorbos terapéuticos innecesarios que prolongan la agonía más que la vida misma, en un clima de confianza, comunicación e intimidad, donde la familia ocupe un lugar relevante cerca del paciente, procurándose apoyo mutuo, y donde la meta de la atención sea el confort en los enfermos y familiares, la satisfacción de sus necesidades y el apoyo emocional necesario, constituye la esencia de los cuidados paliativos.
En un elevado porciento de personas, la mayor parte del tiempo de su último año de vida transcurre en su casa. Además de tratarse del ámbito de preferencia que pacientes y familiares coinciden en elegir para el cuidado en el final de la vida del enfermo, para las personas encargadas de cuidarlos también suele resultar propicio este espacio.20,28
En la actividad clínica, la necesidad de tomar decisiones en condiciones de incertidumbre, máxime en situaciones en que la vulnerabilidad física y emocional es extrema, hace necesario establecer métodos de análisis que incorporen todos los factores involucrados y conduzcan a la decisión más adecuada a cada caso. Para ello, en la atención a pacientes terminales es necesaria una buena formación clínica en cuidados paliativos, una adecuada comunicación con el paciente y la familia, el conocimiento de los principios éticos que hay que tener en cuenta en la relación y de la normativa legal aplicable.19,34
En la información al paciente y a su familia debe tenerse especial consideración y cuidado en su abordaje, una adecuada comunicación es la que mejor nos acercará a las necesidades del paciente y su familia y es un objetivo primordial en el cuidado paliativo; sin embargo, hoy se convierte en un dilema ético por falta de un adecuado manejo de esta. Los problemas se evidencian en el paciente, los cuidadores y los terapeutas. Una información mal dada, incompleta, ajustada solo a los deseos de la familia, tiene implicaciones éticas.
Los autores consideran que, ante estos momentos penosos de la vida, donde la muerte es el desenlace final de un familiar querido, es de suma importancia la relación médico-paciente-familiar-comunidad y dentro del desarrollo de ella, la comunicación que sea capaz de lograr el médico con el paciente, familiares y el entorno que los rodea.
Los dilemas éticos en el actuar médico se solucionan mediante una cohesión profesional; no obstante, a partir del principio dialéctico del cambio, las concepciones bioéticas evolucionarán con el cambio intrínseco al desarrollo de la humanidad, con el propósito de que la tecnología no lo separará de lo humano, que lo creado para bien no será utilizado nunca para mal y que los principios éticos regirán por sobre todas las cosas en el actuar médico para salvar siempre los principios de dignidad y humanismo que son intrínsecos al actuar profesional y los que rigen esta sociedad.
Los autores comparten la reflexión de Zamora35 y Garza y Rodríguez36) al exponer que la muerte forma parte de la vida de cada uno y constituye un momento personal y único. Vivir y morir forman parte de lo mismo: morir es uno de los parámetros del vivir. Cada vida humana que se apaga en el silencio es un misterio que apenas pueden intuir los que están a su lado. Nadie puede sustituir al moribundo, ni tan siquiera comprenderle, pues por mucho que alguien intente ponerse en su lugar, siempre se continuará estando muy lejos y distante de quien agoniza. El que se muere lo hace a solas consigo mismo; nadie puede hacerlo por él. Morirse es una experiencia individual y única.
Conclusiones
El enfoque de la bioética en Cuba avanza, en la medida que lo permite la estrategia de Atención Primaria de Salud, con un Programa del Médico y Enfermera de la Familia resiliente y de valores humanos demostrados a escala nacional e internacional. Como reto se plantea estimular el debate entre saberes para generar cambios a favor de los pacientes, las familias, las comunidades y la sociedad.
