Introducción:

los niños con trastorno del espectro autista pueden tener una incapacidad seria para toda la vida; los padres cumplen el papel más importante desde el momento del diagnóstico y a través de toda la vida del niño para garantizar su adecuada evolución y su incorporación a la sociedad.

Objetivo:

identificar las dimensiones de la calidad de vida más frecuentemente afectadas en cuidadores primarios de pacientes con trastorno del espectro autista del Municipio de Santa Clara.

Métodos:

se realizó un estudio descriptivo, longitudinal, prospectivo con métodos mixtos. La población estuvo constituida por 19 cuidadores primarios de pacientes con este trastorno, de los que se seleccionó una muestra de nueve cuidadores por muestreo aleatorio simple. Se evaluaron los datos de estructura, proceso y resultado, que fueron procesados con frecuencias y porcientos.

Resultados:

los cambios en las emociones y las conductas desde que cuidan a su niño fueron informados por ocho cuidadores (88,8%), el 100% consideraban que tenían afectados su descanso y su sueño y un 88,8% informaron síntomas físicos y afectaciones en su autocuidado. El mayor número de cuidadores primarios de pacientes autistas son madres (7, 77,7%), seguido de las abuelas (22,2%).

Conclusiones:

se identificaron como dimensiones de calidad de vida más frecuentemente afectadas en cuidadores primarios de pacientes con trastorno del espectro autista la apariencia física, los síntomas físicos y emocionales, las interferencias con el descanso/sueño, los proyectos de vida y vida social y la satisfacción con la preparación recibida y la global respecto a la calidad de vida.

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