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INTRODUÇÃO
O envelhecimento, processo dinâmico, progressivo e irreversível, pelo qual perpassa o mundo atualmente, traz consigo importantes modificações fisiológicas nos diferentes órgãos e sistemas corporais, as quais podem refletir diretamente na saúde do ser humano. Dentre estas destacamos as doenças crônicas não transmissíveis (DCNT), sendo o câncer uma das mais incidentes neste segmento populacional.1
O envelhecimento e a oncologia estão intimamente relacionados, pois diversas funções celulares são alteradas progressivamente com a idade, aumentando a suscetibilidade à transformação maligna. Devido a um aumento no número de casos nesta faixa etária, pode-se inferir que, à medida que a população envelhece as estimativas para os novos casos se confirmam.2
Assim, nas últimas décadas, o câncer ganhou uma dimensão maior, convertendo-se em um evidente problema de saúde pública mundial. No Brasil, as estimativas para o ano de 2014 apontaram ocorrência de aproximadamente 394mil novos casos de câncer, reforçando a magnitude deste tipo de doença no país. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estimou que, no ano 2030, pode-se esperar 27 milhões de casos incidentes de câncer, e 17 milhões de mortes pela doença. Já a organização Pan-americana da Saúde (OPAS) pontua que para esse mesmo ano apenas 8,4 % serão idosos.3
O câncer é caracterizado como uma enfermidade complexa de origem multifatorial, podendo ser de ordem interna ou externa ao organismo, estando ambas inter-relacionadas. A sintomatologia entre os idosos torna-se bastante variável, pois tudo depende do tipo e estágio clínico do câncer. Entretanto, as queixas mais comuns referenciadas por este público incluem dor, fadiga, náuseas, vômitos e falta de apetite.2,3,4
O impacto da revelação diagnóstica de uma doença crônica no âmbito familiar, a exemplo do câncer, traz consigo importantes repercussões físicas e emocionais, exigindo o uso de estratégias de enfrentamento que possibilitem o ajustamento psicológico gradual e a adaptação ao novo contexto.5) O diagnóstico, assim como o tratamento onco hematológico, refletem negativamente na rotina, nas relações familiares e na qualidade de vida dos envolvidos, visto que, o idoso e os membros envolvidos vivenciam situações estressantes, que acarretam danos físicos, sociais, financeiros e psicológicos, a exemplo dos sentimentos de medo, angústia e incertezas gerados ao longo desse processo.6
Neste contexto, a família, considerada uma das principais redes de apoio no processo do cuidar, busca através das estratégias de coping, sejam por meio de respostas cognitivas e comportamentais, administrar as demandas vivenciadas, a fim, de possibilitar o enfrentamento dos problemas e minimizar o impacto destes, no cotidiano de familiares de idosos oncológicos.7
Assim, partiu-se do pressuposto que a revelação do diagnóstico e tratamento do câncer no idoso ocasiona mudanças no cotidiano, nas relações familiares e na maneira pelo qual a mesma buscará estratégias para enfrentar os conflitos que a doença acarreta. Diante desse contexto questiona-se: Qual a repercussão do diagnóstico de câncer do idoso no seio familiar? Como a família encara essa situação? Quais os conflitos presente? Com vistas para responder as questões de pesquisa o estudo teve como objetivo: compreender a repercussão do diagnóstico de câncer do idoso no seio familiar e suas interfaces.
Assim, a relevância da pesquisa justifica-se em pontuar os aspectos negativos do diagnóstico, como também a relação conflituosa entre os membros da família. Para que assim, os profissionais de saúde proporcione um atendimento integral e interdisciplinar em oncologia.
MÉTODOS
Trata-se de uma pesquisa descritiva, de natureza transversal, com abordagem qualitativa, desenvolvido na Estratégia Saúde da Família (ESF) em um município no nordeste do Brasil. A população constou de familiares de idosos oncológicos que realizavam acompanhamento nas Unidades de Saúde da Família (USF). Para a seleção da população foi necessário o atendimento dos seguintes critérios: familiares com idade acima dos 18 anos; que residam com o idoso e acompanham o idoso desde o período do diagnóstico de câncer até o tratamento estabelecido. Como critério de exclusão adotou-se para aqueles familiares que apresentavam algum tipo de transtorno mental avaliado por meio do Mini Exame do Estado Mental, os que não eram acompanhados pela equipe da ESF.
A estratégia de saúde da Família fica localizada em uma zona crítica do estado com baixo índice de desenvolvimento humano, responsável por 302 famílias, com uma população de idosos ativos 26 e acamados 12. Os idosos com câncer chegam a uma média de 16.
Nesse sentido, considerando os critérios elegidos, a população do estudo foi de 10 familiares. Diante disso, é válido salientar que para a composição da população da pesquisa ancorou-se em premissas da tradição qualitativa, na qual não se confere relevância à representatividade estatística da amostra, no sentido de visar à generalização dos achados, mas ao acúmulo subjetivo ante o objeto a desvelar, correspondendo ao que se designa como amostra teórica.8
Nesse contexto, no presente estudo utilizou-se o processo de amostragem por saturação teórica, interrompendo-se a coleta de dados quando se constatou que elementos novos para subsidiar a teorização almejada (ou possível naquelas circunstâncias) não foram mais depreendidos a partir do campo de observação. Logo após, a falas foram transcritas na íntegra e categorizadas pelo codinome F, para manter o anonimato dos familiares.8
A coleta de dados ocorreu de abril a maio de 2014, de forma consecutiva. Para apreensão do material empírico foi utilizado um instrumento de entrevista semiestruturada, composto por dois momentos. A primeira, relacionada à caracterização dos participantes (faixa etária, sexo, relação conjugal, renda mensal, tipo de câncer e tempo de diagnóstico) e a segunda contendo questões inerentes ao objetivo do estudo, tais como: as dificuldades relacionadas à doença e ao tratamento, bem como as estratégias utilizadas para enfrentá-las, e os conflitos emergentes dessa situação.
Os dados foram coletados na unidade de saúde, em uma sala reservada, com duração média de 25 minutos, tendo sido realizado um agendamento prévio com a gestão do setor e conforme a disponibilidade dos pacientes. Para apreensão das falas utilizou-se um gravador digital para a captação dos discursos dos pacientes.
A coleta foi realizada por dois pesquisadores. Com o intuito de padronizar os dados foi realizada uma capacitação prévia, com carga horária de 40 horas, ministrada pela coordenadora da pesquisa, que além de abordar a fisiopatologia do câncer em idosos, o cuidado implicado a essa população, pontuou-se métodos de base qualitativa como técnicas, entrevista e análise temática de dados. Em seguida, destacaram-se os preceitos éticos da pesquisa como apresentação; a explicação dos motivos da pesquisa; justificativa da escolha dos entrevistados; a importância de assegurar o anonimato, sigilo das respostas, e que os participantes devem sentir-se livres para interromper, e pedir esclarecimentos; leitura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e autorização para gravar a entrevista, explicando o motivo da mesma.
Para o tratamento dos dados optou-se pela técnica de análise de conteúdo, na modalidade temática, a qual é definida como um conjunto de técnicas de análise de comunicação visando obter, por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/recepção destas mensagens.9
Por se tratar de uma investigação envolvendo seres humanos o projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de Ciências da Saúde (CCS), Paraíba, Brasil com CAAE nº 22028513.9.0000.5188, processo nº 646.766. Antes de iniciar a coleta de dados, o participante do estudo foi esclarecido acerca do objetivo da pesquisa, sendo realizada uma leitura do TCLE para que finalmente a pesquisa fosse iniciada. Assim o estudo seguiu os preceitos éticos das normativas internacionais e nacional, conforme a Resolução nº466/12 do Conselho Nacional de Saúde, que aborda as diretrizes e normas regulamentadora de pesquisas envolvendo seres humanos.10
RESULTADOS E DISCUSSÃO
A faixa etária dos participantes variou de 30 a 75 anos, o maior percentual era do sexo feminino (57,4 %), com relação conjugal estável (63,4 %) e uma renda familiar superior a um salário mínimo (52,4 %), apesar de não exercerem atividades laborais fora do domicílio. O tipo de câncer predominante entre os idosos foi o de mama (45,6 %), com tempo de diagnóstico em média de um ano (60 %).
Á partir da análise do conteúdo das entrevistas possibilitou a construção da Unidade Temática Central, intitulada A revelação do diagnóstico de câncer e as repercussões na família, de onde emergiram três categorias: Categoria I: O impacto do diagnóstico de câncer para a família: Categoria II: A relação dialógica entre a família e o profissional de saúde; Categoria III: Alterações na rotina e relações familiares.
Categoria I: O impacto do diagnóstico de câncer para a família
O diagnóstico de uma doença grave pode gerar inúmeras repercussões a quem o recebe, seja ao paciente ou familiar. Este desconforto se agrava ainda mais quando se trata de doença oncológica, comumente vista como um processo irreversível, associado a um desfecho fatal. Para a literatura, o diagnóstico de câncer é considerado uma situação trágica que acarretará em mudanças significativas na vida e no futuro das pessoas envolvidas com o ser acometido pela doença.11
Este diagnóstico traz implicações no âmbito físico, financeiro e interpessoal, afetando o comportamento, relacionamentos sociais, a percepção do paciente e dos seus familiares, bem como o prognóstico da doença. Ademais, geralmente é acompanhado por grande estresse psicológico, pois os pacientes e familiares deparam-se com um diagnóstico cuja perspectiva de futuro é ameaçada.12
Para os familiares desde estudo, o câncer é visto como doença grave e como sinônimo de morte iminente. Portanto, a revelação do diagnóstico foi uma situação negativa e inesperada. Ao receberem a notícia, a família vivenciou sentimentos e reações diversas como negação, choque, medo, incertezas, tristeza, impotência, angústia, assim como, demora na aceitação inicial do diagnóstico conforme revelaram os depoimentos:
F 1: foi um choque muito grande para todos porque a gente não esperava e quando foi descoberto ficou todo mundo chocado.
F 4: para mim foi um choque, não quis acreditar logo de início sabe. É muito duro ouvir esse diagnóstico. Foi tanta coisa que me veio à cabeça, mas o medo e a incerteza do futuro tomou conta de mim na hora.
F 5: foi angustiante, porque ninguém podia fazer nada. A gente ficou triste demais e se sentiu impotente porque não podia fazer nada.
F6: foi muito difícil e ainda está sendo, principalmente porque faz pouco tempo ainda. Eu fiquei chocada e sem reação na hora. Eu não quis aceitar no início e até demorei a aceitar, mas estou tentando ser forte sem ser e tem hora que a gente desmorona também. Não está sendo fácil. Na hora me deu uma tristeza, um medo tão grande que não gosto nem de lembrar. Para mim foi um choque muito grande.
F8: foi uma surpresa para gente. Ninguém esperava essa notícia. Ficamos chocados na hora. Ficou todo mundo angustiado e sem acreditar. Ninguém queria aceitar na hora, demorou a aceitarmos.
Os sentimentos revelados neste estudo corroboram os resultados obtidos por estudos, os quais também evidenciaram por parte dos familiares receptores da notícia, sentimento de tristeza, angústia, impotência, preocupação e medo da perda do ente querido. Apesar de não evidenciá-las neste estudo, algumas pesquisas mencionam ainda a possibilidade da presença de manifestações psíquicas e comportamentais que podem surgir neste momento. Dentre as mais comuns encontram-se a ansiedade, frustração, desamparo, raiva, sentimentos de fracasso e vulnerabilidade.6,7,8,9,10,11,12
Mesmo vivenciando a revelação do diagnóstico de câncer como um momento trágico e desesperador, os familiares compreenderam que manter-se fortes, não transmitir sentimentos de desesperança e tristeza para o idoso seria uma condição fundamental para que o mesmo pudesse sentir-se mais seguro e motivado a superar o câncer. Assim, foi unanime entre os entrevistados a necessidade em ultrapassar os sentimentos negativos e demonstrar capacidade de superação diante do processo da doença.
F4: a família quando se trata desses problemas de doença não pode se abater, e como o paciente recebe aquela notícia pra ele é pior do que pra gente, então diante dessa situação a gente tem que ser mais fortes do que eles, dá bastante força e principalmente incentivar a vencer esse obstáculo.
F6: o mundo estava caindo sobre mim, mas na frente dela eu era forte. Nunca demonstrei minha tristeza, ao contrário, sempre a colocava para cima e dizia que iríamos superar tudo, mas não foi fácil.
Desta maneira, a família sofre imensamente com o adoecimento de um dos seus membros, porém o que se espera é que os demais integrantes busquem forças para dar apoio ao ente que está passando por um momento difícil e bastante conturbado. As famílias constituem-se como principal rede de apoio ao paciente e surgem neste contexto como uma proteção às alterações aos quais os pacientes oncológicos estão sujeitos.
Categoria II: A relação dialógica entre a família e o profissional de saúde
O modo como será comunicado aos familiares e pacientes um diagnóstico de uma doença, especificamente o de câncer, pode influenciar diretamente nos sentimentos que serão gerados a partir deste momento e na maneira como encarar a doença. Uma má notícia altera a visão de um paciente e certamente da família sobre si e seu futuro. Neste sentido, é fundamental que, todo o contexto de como esta informação será transmitida, seja ao paciente ou a família, deve ser levada em consideração pelo profissional de saúde.13
As características da revelação de um diagnóstico são fundamentais para minimizar a dor, o sofrimento e viabilizar a aceitação da doença não apenas para o paciente, como para os familiares envolvidos no momento da revelação.14
A forma, o local e o tempo disponibilizado pelo profissional para a revelação da notícia são aspectos fundamentais para minimizar ou não a dor do familiar receptor. Autores evidenciam que o tempo é demasiadamente curto para a formação de vínculos entre profissionais e os familiares/paciente. Além disso, não possibilita condições fundamentais de ouvir e se fazer ouvir.13
No presente estudo, os familiares consideraram o tempo disponibilizado pelos profissionais insuficiente, menos de quinze minutos, para que pudessem externar suas dúvidas e os caminhos que teriam que seguir daquele momento em diante. Isso causou desalento e aflição por parte da maioria dos entrevistados, visto que se sentiram desnorteados naquele momento.
F 3:a notícia foi rápida não durou mais que 15 minutos. Ele leu o resultado e me explicou o que era a doença e o tratamento, mas eu queria mais sabe. Eu queria perguntar tanta coisa, mas na hora fiquei sem rumo, meio fora do ar. Não deu tempo.
F 9:o médico foi direto com a gente. Não demorou muito. Eu fiquei meio triste com isso também porque gostaria de mais tempo para poder perguntar mais. É que na hora é um choque e você não consegue perguntar muita coisa, queria um tempo maior para fazer perguntas, mas não deu.
F 10:foi tudo tão rápido. Não deu tempo de perguntar muita coisa. Eu até queria, mas não consegui, foi tudo muito apressado.
Apesar de considerar a demanda de atendimento um entrave institucional, inviabilizando atenção e mesmo um atendimento adequado por parte do profissional de saúde, especialmente o médico, ao paciente oncológico e a família, é preciso que se criem condições ideais frente às situações delicadas como o momento da revelação desta doença, por exemplo. O momento da notícia é importante para que a família possa suprir suas necessidades de informações. A variável, tempo certamente é um ponto chave para que o profissional também possa expor de forma clara os aspectos que permeiam a doença como tratamento, prognóstico e outras especificidades que sejam importantes para a família.14
Outro aspecto a ser considerado remete-se a variável comunicação, ou seja, a forma de transmitir a informação pode influenciar a aceitação ou não da doença. Conforme exposto a seguir, o diagnóstico de câncer foi dado para as famílias de forma direta, objetiva e sem um preparo prévio. Assim, a relação dialógica estabelecida entre o profissional de saúde ocorreu de forma fria e não humanizada, repercutindo negativamente entre os entrevistados.
F 2: ele foi dizendo o diagnóstico e pronto, poderia ter sido menos doloroso se ele tivesse preparado melhor a gente.
F 4: eu achei da parte do médico, assim muito chato da forma que ele deu a notícia, porque ele não preparou a gente para dar a notícia, ele deu assim na lata. Ela está com um câncer e acabou.
F 8: foi triste, todos do hospital comentavam que o médico era muito grosso e ele realmente foi [...] quando estávamos na frente do médico, ele foi direto [...] disse que ia tirar a mama dela porque estava com câncer.
F 10: a primeira médica que não era especialista foi bastante direta e fria. Ela já disse que tinha 90 % de chance de ser e não preparou a gente não.
É necessário que os profissionais envolvidos neste momento estejam preparados e capacitados para transmitir esta notícia, visto que o modo como à mesma será passada, influencia no entendimento dos familiares e na tomada de decisões necessárias para o tratamento. É válido investigar junto à família o seu estado emocional e como esta poderá reagir diante de situações difíceis, para que assim, haja uma preparação maior por parte do profissional antes desta comunicação.15
A maioria dos médicos, geralmente os responsáveis pela transmissão do diagnóstico, além de objetivos, utilizam termos técnicos de difícil compreensão para o ouvinte. Contudo, é necessário que o profissional leve em consideração os aspectos culturais e sociais do doente e dos familiares no momento da revelação de um diagnóstico, a fim de assegurar que ambos tenham compreendido o fluxo de informações. A comunicação do diagnóstico tem um papel fundamental no processo de interação médico/paciente/família, sendo assim é indispensável que esta se estabeleça de forma simples, honesta e respeitosa.11,12,13,14,15
A presença de uma equipe multiprofissional incluindo o psicólogo, assistente social e enfermeiros, pode facilitar o diálogo, visto que cada profissional tem uma maneira diferenciada de comunicação com os pacientes, favorecendo no manejo da problemática.16
Apesar de considerarmos que a participação de uma equipe multidisciplinar no momento do diagnóstico é essencial para minimizar o sofrimento e preparar melhor o paciente e a família para a descoberta da doença, o médico ainda é o principal profissional revelador desta notícia, pois em grande parte dos casos é dele que os familiares preferem recebê-la. Contudo, essa preferência vem se modificando, e voltando mais pela figura do profissional de enfermagem como revelador do diagnóstico.17
Esta prioridade deve-se ao fato da enfermagem estar lidando nos cuidados diretos com os pacientes e por permanecer mais tempo em contato com o idoso e sua família, criando vínculos entre os mesmos. A assistência de enfermagem no momento do diagnóstico está voltada para o aspecto emocional, sendo função da enfermagem, assistir o paciente holisticamente e oferecer suporte aos familiares através da humanização e do acolhimento.14,15,16,17,18) Percebe-se que cada família reage de uma maneira peculiar diante o diagnóstico de câncer e que a forma como esta notícia será transmitida é de grande importância no contexto ao qual estão inseridos. Para tanto, não existe uma conduta profissional única para todos os casos, mas sabe-se que deve ocorrer de forma delicada, educada e compreensível, respeitando a individualidade e peculiaridade de cada paciente e sua família.4
Assim, com a presença de uma equipe multiprofissional e capacitada para atuar nestas situações, certamente a relação dialógica entre família e profissionais ocorrerá de forma mais harmoniosa.1
Categoria III: Alterações na rotina e relações familiares
O diagnóstico de uma doença, especificamente o câncer, pode repercutir de diversas formas na conjuntura familiar. O diagnóstico e o tratamento desta patologia acarretam mudanças na rotina familiar, que a princípio perpassa por uma gama de adaptações, pois se deparam com novos cuidados e tarefas que antes não desempenhavam.17
A grande maioria mencionou a necessidade de dedicação integral, aumento da responsabilidade, necessidade de planejamento do tempo para dividirem-se entre o trabalho, atividades domésticas e as demandas do idoso, como as principais alterações ocorridas na família.
F 1:eu fico só cuidando dele, levando pra médico, atrás de exame. Mudou sim minha rotina porque eu vivo só em casa mesmo, cuidando dele somente [...]a responsabilidade aumentou muito [...] (F1).
F 3:a correria aumentou porque tenho que me dividir entre ele, as coisas de casa, o marido, os filhos também. Meu tempo é todo cronometrado e tem que ser assim porque se não for não consigo fazer tudo direito.
F 5:mudou porque tenho que me dividir entre ela e as coisas de casa e do trabalho. É muito corrido o meu dia-dia.
F 10: todo mundo teve que mudar um pouco a sua rotina. Um foi no trabalho, outro foi em casa com a família, porque todo mundo tem suas coisas, mas o teve que mudar por causa dele.
Estudo pontua ainda a possibilidade de mudanças em outros aspectos como na relação conjugal e nos papéis familiares. Neste sentido, o câncer representa um evento estressante para a família, podendo comprometer até mesmo a qualidade de vida desta, o que reforça a necessidade de que os profissionais que os assistem forneçam além de atendimento técnico, um suporte psicossocial reconhecidamente indispensável ao tratamento oncológico.13
Neste estudo em tela, os cuidados geralmente foram realizados pela (o) esposa (o), filhos e irmã, em sua maioria do sexo feminino. Estes cuidadores são classificados como primários, pois assumem todas as responsabilidades, incluindo os cuidados com higiene, alimentação, acompanhamento nas internações, exames e consultas de rotina.14
As alterações somáticas ocasionadas pelo câncer fazem com que muitos pacientes se tornem condicionados ao cuidado integral, visto que se trata de uma patologia que, muitas vezes, requer um tratamento longo, com riscos de complicações e incapacidades funcionais.15
Diante destas circunstâncias é muito importante considerar a divisão de tarefas entre os familiares, pois a concentração de atividades e o cuidado centralizado podem ocasionar prejuízos físicos, emocionais e em outras vertentes como nas relações familiares, na vida social, no lazer e no trabalho.13 Contudo, apesar das modificações e adaptações necessárias na rotina diária, percebeu-se que todas foram superadas a partir da colaboração dos membros da família. Neste caso, a descoberta do câncer no idoso serviu para torná-los mais unidos em prol da superação da doença.
F 3: todo mundo ajudou um pouco. Um fazia uma coisa, outro fazia outra e assim fomos superando tudo até hoje. Acho que se não fosse unido não teria dado certo não.
F 4: apesar de ter sido tudo muito doído, uma coisa serviu essa doença, foi pra deixar a família mais unida ainda.
F 6: está todo mundo (a família) empenhado em ajudar ela (a idosa).
F 7: a gente se juntou mais ainda, nos tornamos mais unidas.
F 8: não esta sendo fácil, mas poderia ser ainda pior se todo mundo não ajudasse. Com a graça de Deus a família se uniu e estamos conseguindo seguir com ele (o idoso) dia após dia na luta.
F 10: Todo mundo se fez bastante ativo, até porque nossa família é muito grande, fizemos um rodízio e a gente sempre ficava revezando quem levava ela para o hospital, quem levava pra fazer exames, quem ficava com ela... tivemos que fazer esse rodízio de quem ia, de quem não ia, quem ficava qual dia.
Diante dos depoimentos, constatou-se que a doença surge como uma fase de perdas e ganhos, uma vez que, apesar de repercutir negativamente na rotina e nos sentimentos dos familiares, ela também emergiu sentimentos de carinho, amor e dedicação, ou seja, as famílias se organizaram para ajudar, unindo-se, aproximando-se, cooperando, estreitando laços e dividindo as tarefas. Certamente para o idoso receber o apoio emocional da família e vislumbrar que os mesmos estão unidos e participando diretamente no seu cuidado é de grande relevância para o enfrentamento do câncer. É através do apoio familiar que o paciente sente-se seguro e com esperança para vencer a doença.17
Em conclusão, acredita-se que além da revelação do diagnóstico ser um momento de dor, sofrimento em conjunto seja individual, ou, familiar. É caracterizado também por ressurgência de conflitos no seio familiar. Nota-se que essa cadeia possa estar ligada na forma de repassar o diagnóstico pelos profissionais de saúde, que na maioria das vezes não são hábeis e competentes para tal situação.
O presente estudo ficou limitado à realidade geográfica brasileira, porém, acredita-se que os resultados desse estudo motive novas pesquisas frente a temática e proporcione uma reflexão e sensibilize os profissionais de saúde frente ao idoso com câncer, principalmente o enfermeiro.
