INTRODUCCIÓN
A mediados del año 1981 se emite por el Centro de Control de enfermedades (CDC) de Atlanta, EE.UU., un informe que llamó la atención sobre un síndrome que hasta entonces se desconocía. Se observó que una serie hombres que se asociaban a prácticas homosexuales, y habitantes de grandes ciudades como Nueva York, Los Ángeles y San Francisco presentaban un cuadro de inmunodeficiencia adquirida, con infecciones respiratorias por gérmenes poco habituales, y tumores similares a los que se presentan en personas que se someten a trasplantes de órganos o que tomaban medicamentos que debilitan la inmunidad.1)
En el año 1982 se denomina a la enfermedad Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida), y se considera la etapa final de la infección crónica que produce el retrovirus Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Tres décadas después en el año 2011 murieron por sida, entre un millón 500 mil y un millón 700 mil personas y existían unos 34 millones con la enfermedad.2)
Desde que en el año 1986 se diagnosticaron los primeros casos de infección por el VIH y sida en Cuba, se producen nuevas infecciones cada año. Los resultados de investigaciones coinciden en que la transmisión sexual es la principal causa de las nuevas infecciones y que son las poblaciones de jóvenes las que más se afectan, conjuntamente con los HSH y las mujeres.3)
Según datos oficiales del año 2013, en Cuba se reportaron por el sistema de vigilancia 19 781 personas infectadas con el VIH, de las cuales 16 479 vivían al cierre de ese año. En los últimos años los grupos de edades más afectados se mantienen en el rango de los 20 a 29 años. Se evidencian ligeros incrementos en los grupos de 45 a 49 y de 50 y más años. Decrece en un 37 % el reporte de casos sida, la proporción de casos con inmunodeficiencia grave al diagnóstico de VIH fue de 13,27 % en 2011, 10,66 % en 2012 y 6,5 % en 2013.4)
El país está entre los 18 de menor transmisión en el área del Caribe, que es la región con mayor intensidad de transmisión. La Habana reporta más del 50 % de los casos de la epidemia.5) Esta se concentra en el sexo masculino y específicamente en los hombres que tienen sexo con hombres (HSH) (89 %). La prevalencia de HSH infectados en Cuba es de 2,54 %.6)
Más de tres décadas han pasado, sin duda se modificaron muchos aspectos de esta enfermedad, tanto desde el punto de vista diagnóstico como terapéutico. La apariencia clínica tan característica al inicio también se modificó por el diagnóstico precoz y las terapias antirretrovirales que existen en la actualidad.
Pese al incalculable valor de la pérdida de vidas humanas que esta pandemia se cobró en los últimos 30 años, el lado más positivo que genera esta infección es la incomparable movilización de recursos políticos, financieros y humanos en todo el planeta.7) Esta evolución permite la creación e implementación del tratamiento farmacológico, sumado al tratamiento no farmacológico, generó que el VIH/sida pase de ser una enfermedad mortal a una tratable a nivel crónico.
El tratamiento farmacológico consiste en el consumo de los medicamentos antirretrovirales en las cantidades, horas y dosis indicadas. Este tratamiento es altamente complejo, especialmente por sus efectos colaterales no agradables y por la continuidad y el largo período en el que se consumen. Además requiere que la persona haga cambios significativos en su estilo de vida.8)
El tratamiento de la infección por VIH se basa en combinaciones de tres fármacos, ya que con ello se retrasa el progreso de la enfermedad, mejora la calidad de vida de las personas, al suprimir la replicación del virus de forma máxima y duradera, la restauración o preservación de la función inmune, disminuyen los ingresos hospitalarios, los costos que se asocian y aumenta significativamente la supervivencia. El número de fármacos antirretrovirales disponibles permite realizar múltiples combinaciones de tratamiento. A la hora de seleccionar el tratamiento, como muchas de estas combinaciones tienen una eficacia similar, es necesario valorar otros aspectos como el número de comprimidos, la frecuencia de administración, la aparición de reacciones adversas, la tolerancia y adherencia de los tratamientos previos, las interacciones farmacológicas potenciales y el costo.9)
Del mismo modo, se debe tener en cuenta el tratamiento no farmacológico, este hace referencia a los cambios o ajustes en el estilo de vida (aquello complementario a la toma de medicamentos) que debe hacer la persona. Es importante que el paciente con VIH modifique sus hábitos de riesgo para no incrementar su carga viral y la resistencia del virus a los fármacos.
Uno de los beneficios de esta modificación es la de evitar la reinfección, y otras infecciones, que en un período de gran vulnerabilidad del sistema inmunológico, pueden resultar mucho más graves, que en pacientes con otras enfermedades y evitar transmitir el VIH a otras personas. Se deben crear, por lo tanto, hábitos de vida saludable, como es el tener una adecuada alimentación, ejercicio físico, dejar de fumar o consumir alcohol.
Los actuales tratamientos antirretrovirales son la base del correcto control virológico e inmunológico de los pacientes infectados por el VIH, hasta el punto que se modificó la historia natural de la enfermedad, aumentó considerablemente la supervivencia. Sin embargo, todavía hoy, la falta de adherencia al tratamiento antirretroviral (TARV) es uno de los principales factores de fracaso terapéutico y de selección de resistencias virales lo que representa una de las causas más frecuentes de presentación de complicaciones.10)
De ahí que el comportamiento y los modos de afrontamiento de las personas a la enfermedad pueden desempeñar un papel importante en su curso, y en este contexto, el hecho de que un paciente cumpla o no con las prescripciones médicas juega un papel primordial. Podrán alcanzar un mejor control de la enfermedad e incrementar o preservar su calidad de vida aquellas personas que logren adherirse adecuadamente a los tratamientos y regímenes conductuales que cada una de las enfermedades exige para su buena evolución.11)
Se realizó la investigación con el objetivo de sistematizar el término adherencia al tratamiento antirretroviral, al considerar su relación en las condiciones actuales con la salud de una población vulnerable como el paciente con sida.
MÉTODOS
Se realizó una revisión bibliográfica sistemática para desarrollar un análisis crítico reflexivo del contenido de documentos, donde se consideraron tesis de doctorado, de maestría, artículos originales y de revisión.
La estrategia de búsqueda adoptada fue la utilización de las palabras clave o descriptores, conectados por intermedio del aperador booleano AND.
Las palabras clave utilizadas fueron “adherencia”, “tratamiento”, “antirretrovirales”, “adherencia terapéutica”, siendo estas identificadas a través de DECs o de MeSH. De esta forma, fueron utilizados para la búsqueda los artículos referidos descriptores en idioma español e inglés. La búsqueda fue realizada en las bases de datos Scielo, (Scientific Electronic Library Online), Medisur, medigraphic y redalyc durante el mes de diciembre de 2015 a febrero de 2016.
Los criterios de inclusión para la selección de los artículos fueron: artículos en español e inglés disponibles en los portales de datos seleccionados que presentaban adherencia a la temática, publicados entre los años 1997 y 2015 que presentaran de manera clara la metodología o referencial teórico seleccionado. Los criterios de exclusión fueron las pesquisas que se encontraron repetidas en las bases de datos.
Tras la identificación de los estudios pre-seleccionados se llevó a cabo la lectura de los títulos de las publicaciones, resumen y palabras clave, comprobando la pertinencia con el estudio, debiendo estar adherido a la temática abordada.
DESARROLLO
Desde Hipócrates se conoce que no todos los pacientes cumplen con las recomendaciones de su médico. Una característica que comparten las enfermedades crónicas y ahora la infección por VIH es que el cumplimiento incorrecto es el factor más importante de fracaso terapéutico, y si es importante desde el punto de vista individual es de una gran trascendencia para la comunidad por la posibilidad de transmisión de cepas con multirresistencia.12)
En tal sentido y con la intención de conocer la evolución histórica de la definición de adherencia se realiza la sistematización de la obra de autores como Sabate en el año 2001,1) Martin en el año 2004,13,14) Reyes en el año 2007,15) Peralta en el año 2008,16) Salinas y Nava en el año 2012,17) lo que destaca que la palabra adherencia adquiere diversos significados a lo largo del proceso de las investigaciones.
Para Sabate, la adherencia adquiere diversos significados a lo largo del proceso de las investigaciones, hoy esta palabra se conoce como un tratamiento médico o farmacológico, se define además como algo correcto e incorrecto de acuerdo con el cuidado que cada paciente necesita.12)
En la literatura anglosajona los más utilizados son el de cumplimiento y adherencia, aunque se han propuesto muchos otros como: cooperación, colaboración, alianza terapéutica, seguimiento, obediencia, observancia, adhesión y concordancia. Al hacer referencia al término "cumplimiento", se encuentra que la definición de mayor aceptación es la propuesta por Haynes, citado por Martín como "el grado en que la conducta de un paciente, en relación con la toma de medicamentos, el seguimiento de una dieta o la modificación de hábitos de vida, coincide con las instrucciones que proporciona el médico o personal médico".13)
DiMatteo y DiNicola, citados por Martín, asumen la adherencia como “… una implicación activa y voluntaria del paciente en un curso de comportamiento que acepta de mutuo acuerdo con el fin de producir un efecto terapéutico deseado”.14)
Asimismo Dracup y Meleis, citado por Reyes, definen este término como “… el grado en el cual un individuo opta entre diferentes conductas que coinciden con una prescripción de salud” y la definió en los artículos de adherencia como “conductas cooperativas”.15)
Igualmente Sepúlveda, citado por Reyes, la considera como un proceso de cambio de conductas por el que pasa el usuario, en el cual es posible identificar tres etapas: a) Etapa de motivación, b) Etapa de aplicación y c) Etapa de incorporación.16)
A propósito en el Diccionario de la Real Academia Española, citado por Reyes J en el 2007, se entiende por adherencia a “…someterse a un deseo, petición u orden de de otra persona”.16)
También la OMS considera la falta de adherencia a los tratamientos crónicos y sus consecuencias negativas clínicas y económicas un tema prioritario de Salud Pública. Por cierto Evans y Seplman, citado por Peralta en el año 2008, reportaron que numerosos estudios confirman que la mitad de los pacientes no sigue adecuadamente el tratamiento farmacológico y que menos del 30 % cambia sus hábitos o estilos de vida.16)
Por otro lado la Organización Mundial de la Salud (OMS), citado por Salinas y Nava en el 2012, define a la adherencia como “la magnitud con la que el enfermo sigue instrucciones médicas para llevar a cabo un tratamiento. El seguimiento de una dieta o la modificación del estilo de vida coinciden con las indicaciones dadas por el médico que está a cargo de su tratamiento”.17)
Sobre el término cumplimiento los autores consideran tiene un alcance corto, en cuanto a la complejidad que pretende englobar, concretamente la locución sugiere que suele manejarse para hacer referencia a la obediencia del paciente al seguir las disposiciones y recomendaciones del médico y que este tendría una actitud pasiva y sumisa, al creer que el enfermo es incapaz de tener sus propias decisiones al seguir fielmente las recomendaciones que le proponen. Por esta razón se introducen otros términos que tratan de reflejar el mismo concepto, pero aportan elementos diferentes.
Las enunciaciones tratadas por los autores en su generalidad demuestran la influencia de una posición biologicista y parcializada del contexto del sujeto que necesita del TARV. Pero algunos comparten la idea de mostrar la importancia y el protagonismo del paciente. Incluso plantean que la adherencia debe ser concebida dentro de una alianza que agrupe diversos elementos que constituyen parte del contexto que se refiere al paciente.
De ahí que la definición constituya una evolución en el conocimiento de la psicología del problema que se analiza. El término adherencia junto a alianza, colaboración, cooperación accede a una mayor participación del paciente en la toma de decisiones que perturban a su salud. Se presume que el paciente se adhiere a un régimen con el que está de acuerdo y en cuya preparación puede ayudar o, al menos, admite la importancia de cumplir acciones especificas que se incluyen en el esquema a poner en práctica.
Evidentemente no existe una definición universalmente aceptada de adherencia, el grupo de estudios GESIDA en sus recomendaciones para mejorar la adherencia propone el siguiente axioma para los pacientes con infección por el VIH: “adherencia es la capacidad del paciente de implicarse correctamente en la elección, inicio y control del TARV que permita mantener el cumplimiento riguroso del mismo con el objetivo de conseguir una adecuada supresión de la replicación viral”.18)
Desde otra perspectiva es bueno reconocer que la percepción de la persona sobre su estado de salud depende en gran parte de sus propios valores y credos, su cultura y estilo de vida, estas apreciaciones son las que permiten personalizar la atención en el proceso de prescripción terapéutica por cada sujeto. De hecho, los modos de afrontamiento a las enfermedades es particular en cada individuo.
Una contribución significativa de estos estudios sobre adherencia en enfermedades crónicas es que reconocen la subjetividad del individuo sobre el fenómeno que ocupa, tal es así que las motivaciones, las creencias, el entorno emocional, afectivo, la influencia de la sociedad, el aislamiento, creencias sociales y los mitos de salud son algunos de los parámetros a medir para el logro de una correcta adherencia.
La OMS, el Concilio Internacional de Enfermería (CIE) e investigaciones anteriores sobre adherencia recomiendan la necesidad de continuar el desarrollo de instrumentos e investigaciones en el tema, para cubrir los vacios de conocimiento, porque no se tiene una noción acabada sobre esta y no existe una intervención que demuestre eficacia sustancial, para mejorar la adherencia de los pacientes.19)
Lo anterior, reafirma la necesidad actual de investigar en Enfermería los grados de riesgo que existen para no adherirse a los tratamientos terapéuticos, con base en el reconocimiento de los factores que influyen en la adherencia en personas con enfermedades crónicas. El reconocimiento del riesgo de no adherencia va a permitir racionalizar esfuerzos y proponer estrategias para reforzar conductas positivas.
Por tanto, la adhesión al tratamiento depende, en gran medida, del comportamiento del paciente, pero también se relaciona estrechamente con el proceder del profesional de la salud. De ahí que es pertinente considerar también que existen una serie de factores que refieren diferentes modos de actuar de un paciente.
Por lo que respecta a Cuba el acceso al TARV como estrategia de atención integral se sostiene desde el 2001 en la producción local de medicamentos antirretrovirales que conforman los esquemas del 80 % de las personas bajo tratamiento. El resto de los esquemas se conforman por medicamentos que se adquieren a través del financiamiento del Fondo Mundial. Actualmente, el 99,49 % de los adultos y niños elegibles para protocolos de tratamiento según pautas nacionales, los reciben.20,21)
En la actualidad las acciones se encaminan, entre otras, al fortalecimiento de áreas como la estandarización y optimización de regímenes de TARV, adecuación del inicio de este a las recientes recomendaciones de la OMS, mejorar la calidad de la atención y la adherencia, reducción del costo de los medicamentos, para dar cumplimiento a los compromisos que se establecen por el país con la Oficina del Inspector General del Fondo Mundial.22)
Por eso en el año 2008 la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, el Grupo de Estudio del sida, perteneciente a la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica, y el Plan Nacional sobre el SIDA actualizan una serie de recomendaciones para mejorar la adherencia al TARV, puesto que la adherencia al tratamiento es foco de atención de profesionales sanitarios e investigadores, este documento de consenso, se basa en las actuales recomendaciones respecto al tratamiento antirretroviral. En este documento se describen los factores predictores de no adherencia al TARV.19)
Así pues, razonar que una inadecuada adhesión al tratamiento es un factor crítico que reduce los propósitos del TARV y lleva a la resistencia viral es imprescindible. En relación al VIH/sida el aspecto más débil es la adherencia, sobre todo en pacientes que padecen de otras enfermedades que pueden favorecer el incumplimiento de la terapia, por esto es preciso un abordaje multidisciplinario para el tratamiento integral del paciente.
La aparición de la infección por VIH hace que el término adherencia adquiera relevancia en el entorno sanitario y en el seguimiento de los pacientes, ya que la relación estrecha que existe entre la adherencia y la respuesta virológica es un factor determinante en la evolución de la enfermedad. En los últimos 10 años publicaron gran cantidad de artículos que se relacionan con el cumplimiento o adherencia en los pacientes infectados con el VIH, por lo cual se requiere de la necesidad de seguir las investigaciones en la adherencia a la terapia antirretroviral.20)
Factores asociados a la adherencia al tratamiento antirretroviral
En la sistematización que se realiza no se encuentran evidencias de un factor o rasgo estable único que prediga de manera fiable la adherencia terapéutica. En los últimos años se dispone de abundante información sobre los diversos factores que influyen en la adherencia al tratamiento antirretroviral, por consiguiente dentro de los factores que se asocian a la adherencia se recogen en la literatura de consulta diversos autores que coinciden al agrupar los relacionados con el paciente dentro de las que se encuentran (actitudes, aspectos socioeconómicos, aspectos psicosociales), los relacionadas con el tratamiento, los que se establecen en la interacción paciente - profesional de la salud y los relacionados con la enfermedad.
En este sentido, para valorar la contribución en este tema se analizan a Pérez en el año 2005,21) los criterios de la Organización Panamericana de la Salud en el año 2011,22) Berenguer en el año 2012,23) Thompson en el año 2012,24) Al-Dakkak en el año 2013.25) A propósito se toman en consideración los aspectos en común al atenderse como relevantes para los objetivos de la investigación.
Factores relacionados con el paciente
Entre los factores que se asocian con una adherencia incorrecta destacan: consumo de drogas, enfermedad mental, deterioro neurocognitivo, bajo nivel educativo, barrera idiomática, falta de apoyo social.23) El bajo nivel de estudios, la mala situación económica, el desempleo, la marginación, el alcoholismo y el consumo de drogas así como algunos factores de carácter psicológico, la ansiedad y depresión, las actitudes y creencias del paciente respecto a la medicación.24)
Se encontró peor cumplimiento en pacientes muy jóvenes y mejor cumplimiento en pacientes mayores de 65 años. El uso concomitante de otros fármacos, la mayor prevalencia de efectos adversos, de interacciones, la depresión y las alteraciones de memoria podrían causar menor adherencia en los mayores.24)
Factores relacionados con el tratamiento
El régimen terapéutico constituye otra de las determinantes para el establecimiento de una adecuada adhesión terapéutica. Entre las características o aspectos que ejercen una mayor influencia se encuentran: la complejidad, la dosificación y los efectos secundarios de los tratamientos. Mientras más complejo sea un tratamiento (si exige cambios en los hábitos de vida, varios medicamentos, diversos horarios), más dificultades proporcionará para las respuestas de adhesión del paciente.23,25)
También se hace referencia al hecho de que el TARV sea para toda la vida y que actualmente no produce la curación completa del individuo, condiciona mucho una buena adherencia. Además, la complejidad del tratamiento (actualmente se tiende a la simplificación de este), los efectos secundarios y las molestias que ocasiona este, la interferencia con los hábitos de vida, las características de las pastillas (tamaño, sabor…) así como el hecho de condicionar la toma a la presencia o ausencia de alimentos en el momento de esta hace que la adherencia sea más dificultosa. Por el contrario la capacidad para incluir la medicación en las actividades de la vida diaria son factores que predicen una adherencia correcta.26)
Interacción Paciente - Profesional de la salud
La relación que se establece entre el equipo asistencial y el paciente es de suma importancia. La confianza, continuidad, accesibilidad, flexibilidad y confidencialidad son factores que influyen de manera favorable. Probablemente los factores más importantes son el suministro de una información con pormenores realista y la toma de decisiones conjuntas en un marco de confianza mutuo.
La consulta clínica con un paciente que convive con el VIH debe ser cordial, accesible, generadora de confianza, comprensiva con las connotaciones sociales del paciente, y sobre todo tener un período de disponibilidad de tiempo necesario para brindar información, darla a conocer, que el paciente logre entender todos los aspectos que se relacionan con su tratamiento y logre decidir conjuntamente con el equipo interdisciplinario que lo acompañe durante el proceso y finalmente para que el profesional de la salud logre responder a dudas o inquietudes que surjan durante la consulta. Y que el suministro de una información completa, sencilla y la toma de decisiones conjuntas en un marco de confianza mutua son uno de los factores más importantes en esta relación.25)
Factores relacionados con la enfermedad
El paciente que experimenta un conjunto particular de síntomas perturbadores y un alivio inmediato para estos síntomas, tiene mayores posibilidades de desarrollar un buen nivel de adhesión, mientras que el paciente que presenta una enfermedad asintomática no dispone de claves internas para la acción y su seguimiento de la prescripción no recibe refuerzo. En este sentido, Pérez considera que las dolencias agudas que se manifiestan con signos y síntomas (sobre todo dolor), tienen mayores tasas de adherencia mientras que las crónicas y sobre todo las asintomáticas su tasa es menor. En su análisis, explora que actualmente el TARV se introduce cuando el individuo no presenta todavía la clínica de alguna de las enfermedades oportunistas, y si nota sin embargo los posibles efectos secundarios al inicio del TARV.24)
La sistematización de la evolución del concepto de adherencia permite definir operativamente la adherencia al tratamiento antirretroviral como una actitud negociada, consciente y protagónica del paciente, en asumir responsable y coherente con su salud un régimen de tratamiento riguroso que permita conseguir una adecuada supresión de la replicación viral.
CONCLUSIONES
Los resultados obtenidos en el análisis de los documentos identificados, sirvieron para comprender la esencia del fenómeno de la adherencia, al revelar el desarrollo histórico de su definición a partir del abordaje y los enfoques aportados por otros autores en el contexto internacional y nacional, lo que permitió desde los elementos que armonizan en las valoraciones de otros autores llegar a una definición operacional que enriquece la epistemología de la ciencia.