INTRODUCCIÓN
La demencia es un síndrome clínico adquirido y plurietiológico, caracterizado por el deterioro de las funciones intelectuales que se acompaña de la declinación en la habilidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, y por trastornos neuropsiquiátricos y emocionales.1
En la actualidad existen 3,4 millones de personas con demencia en América Latina y el Caribe, la cifra se incrementará a 4,1 millones para el 2020 y a 9,1 millones en el 2040, es decir, será similar al de Norteamérica. Europa Occidental y Norteamérica presentan las mayores prevalencias de demencia en la población de 60 años o más (7,2 y 6,9 % respectivamente), seguidas por el Caribe Insular (6,5 %) y Latinoamérica (6,0 %).2
La enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia y uno de los principales problemas de la salud pública porque tiene repercusiones enormes sobre los individuos, las familias, el sistema de atención de salud y la sociedad.3) Las personas que la sufren pierden lentamente la capacidad de aprender, controlar sus funciones y recordar, y dadas las tendencias demográficas actuales, ha sido denominada "la epidemia del siglo", por lo que se encuentra entre las seis afecciones incluidas por la Organización Mundial de la Salud como una prioridad en relación con la salud mental.4
A lo largo de la evolución, los pacientes sufren algún tipo de trastorno conductual y psicológico, estos se presentan con una frecuencia elevada en cualquier estadio por los cuales evoluciona la enfermedad5) y ocurren como consecuencia del impacto psicológico relacionado con el déficit cognoscitivo y por los cambios neuroquímicos.6
Las personas que brindan cuidados a pacientes con enfermedad de Alzheimer están expuestas a una situación evidentemente estresante. Por otra parte, los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia representan un importante desafío en el cuidado de estos pacientes. Estos síntomas afectan la salud y la calidad de vida del cuidador y de los familiares. La falta de tratamiento provoca agotamiento en los cuidadores, la necesidad de internación en un hogar de cuidados especiales, el tratamiento inadecuado y un costo excesivo para el sistema de salud.7
Estudios de sobrecarga referenciado por Vélez Lopera1 encontraron que los cuidadores antes situaciones como no saber la evolución de las enfermedades de las personas a su cuidado, sentirse solos, la fatiga de responder por muchos roles y el cansancio emocional son malos compañeros en estas experiencias.
Por ese motivo se realizó el estudio con el objetivo de identificar la relación que existe entre los síntomas psicológicos-conductuales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada, y la sobrecarga percibida por sus cuidadores principales.
MÉTODOS
Se realizó un estudio descriptivo correlacional en el Policlínico “Carlos Manuel Portuondo” del municipio Marianao desde enero de 2010 hasta septiembre de 2012.
El universo estuvo conformado por 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada residentes en dicha área de salud seleccionados por un muestreo por conveniencia, los cuales cumplieron los siguientes criterios de inclusión:
Ser el cuidador principal del paciente.
Voluntariedad del cuidador principal para participar en el estudio.
Vivir en la misma residencia del paciente que padece la enfermedad de Alzheimer en los estadios leve o moderada.
Estar facilitando cuidados al paciente demente por un período mayor de 6 meses.
No ser beneficiado económicamente por la realización de dichas tareas de cuidado.
Se consideró como síntomas psicológicos-conductuales al diverso grupo de reacciones psicológicas y de la conducta que ocurren en las personas con demencia de cualquier etiología.9
Sobrecarga del cuidador principal: impacto en la salud emocional, física, vida social y situación económica del cuidador como consecuencia del cuidado de su familiar.7,10
Instrumentos: Fueron utilizados el Inventario Neuropsiquiátrico (NPI) y la Escala de Zarit o entrevista de sobrecarga del cuidador, para lo cual las investigadoras recibieron cursos de postgrado práctico y teórico que permitieron aplicar los instrumentos a los cuidadores principales de los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada en el hogar.
El NPI en su versión validada al castellano es una entrevista estructurada administrada al cuidador, dirigida a valorar la frecuencia, severidad de las alteraciones psicopatológicas en pacientes con demencia y el malestar que estos le provocan al cuidador principal, presenta una alta fiabilidad interobservador situada entre el 0,93 y 1 para distintas conductas y una fiabilidad test-retest de 0,79 para la frecuencia y 0,86 para la severidad.11
La Escala de Zarit o entrevista de sobrecarga del cuidador es un cuestionario de 22 reactivos que ofrece una valoración global de la sobrecarga que percibe el cuidador y la califica en nada = 0, poco = 1, moderada = 2, mucha = 3 y extremada = 4.7,12) El entrevistado debe señalar la frecuencia con la que se siente identificado con las afirmaciones. Sumando los 22 reactivos se obtiene un índice único de la carga con un rango de puntuación de 0-88.7,13) De 22 a 46 puntos: no sobrecarga; de 47 a 55 puntos: sobrecarga leve y de 56 a 110 puntos: sobrecarga intensa. Las puntuaciones de carga se correlacionan significativamente con síntomas psicopatológicos en el cuidador, con el estado de ánimo y la salud física de éste, así como la calidad de la relación entre el cuidador y el paciente.12
Procesamiento y análisis de los datos: Los datos validos fueron introducidos en una hoja de cálculo del programa informático SPSS 15.0 para Windows, con los que se confeccionaron las tablas estadísticas de frecuencia absoluta y porcentaje. Se comprobó la asociación de los síntomas psicológicos-conductuales con la sobrecarga percibida por los cuidadores principales a través de la prueba paramétrica coeficiente de correlación de Pearson (r).
Esta prueba mide la dirección y fuerza de la asociación de dos variables ordinales basándose en la diferencia entre rangos, con lo que resultan adecuadas para el objetivo de este estudio. Los valores de estas pruebas pueden oscilar entre -1 y +1 indicando asociaciones negativas o positivas respectivamente, significando no asociación el valor cero.14
Los cuidadores principales de los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada que participaron firmaron previamente la solicitud del consentimiento informado. Los participantes en la investigación fueron informados de su libertad a participar y de retirarse de la misma en cualquier momento, si así lo estimaran pertinente, sin que su decisión afectara las relaciones con el personal de salud a cargo de la misma. Todos los datos se mantuvieron confidenciales. El estudio fue aprobado por la Comisión de Ética del Consejo Científico de la Facultad de Enfermería “Lidia Doce”.
RESULTADOS
Teniendo en cuenta la correlación entre los síntomas psicológicos-conductuales de los pacientes con enfermedad de Alzheimer y la sobrecarga percibida por los cuidadores principales (tabla), el estudio demostró una correlación positiva débil para las variables repeticiones (r= 0,412) (s=0,014), depresión (r= 0,269) (s=0,118), agitación o agresión (r= 0,433) (s=0,009), desinhibición (r=0,433) (s=0,009), irritabilidad (r=0,433) (s=0,009), ansiedad (r= 0,331) (s=0,052), apatía (r= 0,416) (s=0,013) y delusiones (r= 0,242) (s=0,151); correlación positiva media para las alucinaciones (r=0,589) (s=0,000), por otra parte no existió correlación alguna para las alteraciones del sueño (r=0,055) (s= 0,754), trastornos de hábitos alimentarios (r= 0,040) (s=0,819) y euforia (r= -0,074) (s=0,673).
La investigación demostró que:
Las repeticiones y la apatía explican el 17 % de la variación de la sobrecarga en los cuidadores principales (r2= 0,17).
La depresión explica el 7 % de la variación de la sobrecarga en los cuidadores principales (r2= 0,07).
La agitación o agresión, desinhibición y la irritabilidad son las responsables de las variaciones del 19 % de la sobrecarga en los cuidadores principales (r2= 0,19).
La ansiedad explica el 11 % de la variación de la sobrecarga en los cuidadores principales (r2= 0,11).
Las delusiones son las responsables del 6 % de la sobrecarga en los cuidadores principales (r2= 0,06).
Las alucinaciones explican el 35 % de la variación de la sobrecarga en los cuidadores principales (r2= 0,347).
A pesar de no haber existido correlación alguna entre la euforia y la sobrecarga percibida por los cuidadores principales se evidenció al determinar la varianza que esta variable fue la responsable del 15 % de la sobrecarga en dichos cuidadores (r2= -0,148), no siendo así con las alteraciones del sueño (r2=0,00) y los trastornos de hábitos alimentarios (r2=0,00).
DISCUSIÓN
En la revisión de la literatura nacional e internacional no se encontraron estudios que correlacionaran las variables estudiadas, no obstante, hay que tener en cuenta que los síntomas psicológicos-conductuales en los pacientes con enfermedad de Alzheimer se asocian a un peor pronóstico, una institucionalización precoz y un incremento de la sobrecarga del cuidador.15
Es común que los pacientes con enfermedad de Alzheimer experimenten múltiples síntomas en forma concomitante, entre el 40 y el 64 % de estos pacientes tienen uno o más síntomas no cognitivos o conductuales en su evaluación inicial y su incidencia aumenta con la progresión de la enfermedad.3 Estas manifestaciones, además, son muy importantes porque agravan los defectos cognitivos, la sobrecarga del cuidador, los costos asociados al cuidado y las comorbilidades. Los síntomas psicológicos-conductuales se correlacionan con anormalidades neurobiológicas, que fundamentalmente afectan a los lóbulos frontales, temporales y parietales, como se ha corroborado en estudios neuropatológicos y de neuroimágenes funcionales.16
Por otra parte, el estrés que genera el cuidado causa en los cuidadores principales sobrecarga, los expone a alteraciones emocionales como ansiedad y depresión. Además, el paso del tiempo no contribuye a la reducción de estos problemas, por el contrario, se incrementan.
En conclusión, los síntomas psicológicos y conductuales de los pacientes con enfermedad de Alzheimer que se asociaron con la sobrecarga percibida por sus cuidadores principales fueron las repeticiones, apatía, depresión, agitación o agresión, desinhibición, irritabilidad, ansiedad, delusiones y alucinaciones; con un predominio de la correlación positiva débil.