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INTRODUCCIÓN
Los avances tecnológicos actuales permiten poder llegar a prolongar la vida artificialmente hasta situaciones incluso más allá del posible deseo humano de pacientes y familias.1
Es difícil tomar una decisión cuando se desconoce por parte de la familia y del equipo sanitario cual sería la voluntad del paciente ante una situación determinada. Si el paciente no tiene capacidad de tomar decisiones, estas quedan en manos del equipo sanitario y de los familiares del paciente. El hecho de conocer la voluntad de la persona enferma facilita la toma de decisiones en situaciones determinadas.2
La autonomía personal, donde su expresión máxima es el denominado "consentimiento informado", reconoce el derecho que tienen las personas a decidir sobre su propia salud después de recibir la información suficiente y adecuada. Las instituciones sanitarias han promovido actuaciones diversas para incrementar el grado de participación de los pacientes en la toma de decisiones de los cuidados sanitarios recibidos especialmente al final de la vida. Las "voluntades anticipadas o instrucciones previas" son la forma de manifestación de la voluntad que permite que una persona pueda, anticipadamente, manifestar sus deseos y opciones para que se tengan en cuenta cuando no puede hacerlo personalmente.3,4
Desde 2002, se dispone en España de la posibilidad de dejar por escrito estas preferencias por medio de los documentos de las voluntades anticipadas (VA).5
El documento de voluntades anticipadas (DVA), es un escrito que contiene los deseos acerca de los cuidados y tratamientos sanitarios que cada persona quisiera que se cumplieran sobre sí mismo/a en el momento en el que no tuviera capacidad para expresarlas.6
A nivel del Estado Español, la ley 41/2002 conocida como "Ley básica reguladora de la autonomía del paciente", recoge en su artículo 11 el significado y el contexto de las Instrucciones Previas (IP).2 Aun llevando más de una década con la ley en marcha, solo el 1 % de los españoles han realizado el documento de VA frente al 9 % por ejemplo de los alemanes.7
Haciendo una revisión bibliográfica de la literatura sobre IP o VA, a pesar de la abundante legislación al respecto, hay poca información acerca de la forma de registrar el documento, la posibilidad de consultarlo o los límites para su cumplimiento. Se llega a la conclusión principal de que las enfermeras deben tomar parte activa en la promoción de las VA y deben realizar el papel de asesoramiento e información al respecto.8) Con las actuales competencias en cuidados y atención integral al paciente, la enfermera ha de tener una destacada participación en el proceso de VA o IP, compartido por varios autores.9,10,11
Además de considerarlas profesionales clave en la información, participan en el proceso de planificación anticipada de las voluntades del paciente.12,13
El DVA está regulado legalmente por el Convenio de los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo Europeo, firmado en Oviedo el 4 de Abril de 1997, que establece un marco donde se protegen los derechos humanos y la dignidad en la aplicación de la biología y la medicina y legaliza las voluntades anticipadas en su artículo 9.14
A nivel regional, la Ley 21/2000 del 30 de diciembre de Catalunya trata los derechos de la información concernientes a la salud y la autonomía del paciente y a la documentación clínica, donde se propugna el establecimiento de criterios prácticos y regula la elaboración del DVA en su artículo 8.15
La Ley del estatuto de autonomía de Catalunya, de 18 de junio de 2006, en su artículo 20.2 “Derecho a vivir con dignidad el proceso de la muerte” recoge explícitamente “Todas las personas tienen derecho a expresar su voluntad de una manera anticipada para dejar constancia de las instrucciones sobre las intervenciones y los tratamientos médicos que puedan recibir, que deben ser respetadas en los términos que establecen las leyes, especialmente del personal sanitario cuando no estén en condiciones de expresar personalmente su voluntad”.16
El Código de Ética de las enfermeras y enfermeros de Cataluña, en su artículo 30 sobre el final de la vida, recoge “la enfermera vela, en la marco de la legislación vigente, para que respeten la planificación anticipada de decisiones sanitarias o las voluntades anticipadas, en el caso que la persona atendida así lo haya dispuesto y/o expresado”.17
El Gobierno Autonómico de Catalunya, mediante su página Web ha realizado un modelo orientativo para la realización de DVA,18 y un documento con las preguntas más frecuentes,19basado en el Decreto 175/2002 de 25 de junio por el cual se regula el registro de voluntades anticipadas.20 Algunos autores consideran la normativa vigente sobre las Instrucciones Previas como un derecho del paciente, apreciando la necesidad de mayor formación e investigación, considerando la declaración de los cuidados y no solo los deseos en el proceso de planificación de voluntades anticipadas.21,22
Los profesionales sanitarios tienen la obligación de conocer la legislación existente en esta materia, informar a los pacientes y respetar su voluntad. Podría resultar difícil asegurar los derechos de los pacientes terminales dependiendo de sus características, sus familias, los trabajadores de salud involucrados, la organización de la asistencia sanitaria y los factores culturales, siendo necesario un fluido proceso de comunicación.23
La puesta en práctica de planes para facilitar y promover el derecho de los pacientes en el registro del DVA, con los equipos de enfermería como profesionales clave, precisa para garantizar el éxito conocer a priori los conocimientos, las actitudes y las opiniones de las enfermeras acerca de las voluntades anticipadas.
El objetivo del presente estudio fue: identificar el grado de conocimiento de los profesionales de enfermería sobre las voluntades anticipadas; y su actitud y opinión respecto al documento de voluntades anticipadas.
MÉTODOS
Estudio observacional descriptivo transversal llevado a cabo entre marzo y agosto 2016 en al área de Onco-Hematología (Institut Clínic de Malatíes Hemato-Oncològiques ICMHO): Oncología-Hematología Hospitalización G065, Unidad de Reanimación Hematología G024, Hospital de día Onco-hematológico G063, Oncología-Hematología Hospitalización G083, Consultas Externas, y Hospital a Domicilio Onco-Hematológico del Hospital Clínic de Barcelona, centro de alta tecnología y referente en oncología y hematología.
La población estuvo compuesta por enfermeras asistenciales fijas y suplentes con atención a enfermos de oncología y hematología en las unidades de hospitalización, atención a domicilio y atención ambulatoria del ICMHO, pertenecientes a los turnos mañana, tarde, noche, y fines de semana. No se realizó muestreo, y se incluyó a toda la población a estudio (n=59)
Criterios de inclusión: Diplomados/as en enfermería miembros de los equipos asistenciales de las unidades objeto de estudio presentes durante la recogida de datos.
La información se recogió mediante cuestionario validado, autocumplimentado y anónimo, y compuesto por dos partes diferenciadas:
En la primera se encontraban las variables sociodemográficas seleccionadas por los investigadores: edad, años de experiencia, tipo de contrato, sexo, turno y unidad de trabajo. En la segunda parte del documento se incluyó el cuestionario validado y utilizado por Simón-Lorda et al., también en varios trabajos de investigación sobre DVA dirigidos a personal sanitario.12,24,25
A pesar de que la población en la que había sido validado el cuestionario utilizado y la población seleccionada se podrían suponer homogéneas, se realizó una prueba piloto en el medio de estudio entre 25 enfermeras para establecer la consistencia interna de la escala, mediante la determinación del alfa de Cronbach, con un resultado de 0,86 (rango de validez 0,7-0,9). Las participantes en esta prueba no se incluyeron en el estudio.
Variables Independientes: Género; Edad, codificado en cuatro categorías: 23 a 27, 28 a 34, 35 a 46, y 47 a 60. Años de experiencia como Enfermera, codificada en dos categorías: 1 a 21 años; 21 a 40 años; Unidad de Trabajo, dimensiones: Hospitalización Oncología, Hospitalización Hematología, Atención Ambulatoria, Atención Domiciliaria, Consulta Externa; Tipo de Contrato, dimensiones: Fijo o Suplente; Turno de trabajo, dimensiones: Mañana, Tarde, Noche, Fin de Semana, Variable (Mañana y Tarde).
Variables Dependientes: son las que figuraban en el cuestionario de Simón-Lorda et al, compuesto por doce preguntas, dos de ellas variables dicotómicas con respuesta sí o no, y el resto con escala tipo Likert, con puntuaciones de 0 a 10. Las tres primeras preguntas evaluaban los conocimientos sobre VA, las nueves restantes evaluaban las opiniones y actitudes respecto a las VA.
Las tres primeras preguntas que evaluaban los conocimientos, exploran: la primera el conocimiento acerca de las VA, con una puntuación de 0 a 10 y en un rango de muy malos a excelentes; la segunda y la tercera, cualitativas dicotómicas, exploraban si conocían la existencia de regulación legal, y si habían hecho una lectura del documento de VA de Cataluña, con respuestas sí o no.
Las nueve restantes evaluaron la opinión y actitud del encuestado, puntuando de 0 a 10: P4“cree conveniente planificar y escribir los deseos sanitarios (de nada conveniente a muy conveniente), P5”considera que las VA son un instrumento útil para los profesionales” (de nada útil a muy útil), P6”considera que las VA son un instrumento útil para los familiares” (de nada útil a muy útil), P7“cree que un representante facilita la toma de decisiones a los profesionales” (de nada a mucho), P8“recomendaría a sus pacientes hacer las VA” (de nunca a siempre), P9“le gustaría que sus familiares hicieran unas VA” (de no me gustaría nada a me gustaría mucho), P10“cumplimentaría sus VA” (de nada probable a muy probable), P11“respetaría las VA de un paciente” (de nunca a siempre) y P12“haría unas VA el próximo año” (de nada probable a muy probable).
La recogida de datos fue llevada a cabo por el equipo investigador. Los investigadores informaron a las enfermeras de la población a estudiar de los objetivos y condiciones de la investigación y de su posible participación anónima. A los que voluntariamente aceptaron se entregó en mano el cuestionario y fue recogido por los mismos investigadores en un máximo de tres días.
Se realizaron tablas de contingencia, frecuencias y porcentajes (cualitativas), tendencia central y dispersión, e inferencias entre variables mediante chi2, t-student y ANOVA. Se utilizaron los programas informáticos SPSS 20.0, Excel (tablas de recogida de datos) y R (Universidad de Cádiz UCA). Para todas las pruebas de contraste se consideró significativo valores de p<0,05, con índice de confianza del 95 %.
El contenido del Protocolo de Investigación fue revisado y validado por la responsable de Enfermería del Instituto Clínico de Enfermedades Hemato-Oncológicas (ICMHO), por el Departamento de Soporte a la Investigación Enfermera, la Dirección Enfermera, y autorizado por el Comité de Ética e Investigación Clínica (CEIC) del Hospital Clínic. Este consideró no necesaria la tramitación del consentimiento informado al no tratarse datos personales en la investigación. El estudio siguió las consideraciones éticas recogidas en la Declaración de Helsinki y sus enmiendas posteriores (Enmienda de Edimburgo, octubre de 2000). Toda la recogida de datos fue anónima. Los datos fueron recogidos y tratados de forma disociada de acuerdo a lo establecido en la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre de protección de datos de carácter personal.
RESULTADOS
La población encuestada es del 100 % de enfermeras que cumplieron criterios de inclusión descritos de las unidades de oncología n=18 (30,51 %), consultas externas de oncología-hematología n=3 (5,08 %), reanimación hematológica n=16 (27,12 %), oncología 8.3 n=3 (5,08 %), hospital de día de oncología-hematología n=8 (13,56 %), hospital a domicilio oncología-hematología n=3 (5,08 %), y suplentes fijos de las unidades de hospitalización n=8 (13,56 %), total población n=59.
Por turnos, T. Mañana 18, T. Tarde 14, T. Mañana y Tarde 10, T. Noche 14, T. Fin de semana 3; n=55 (93,22 %) mujeres y n=4 (6,78 %) hombres. Según tipo de contrato, n=29 (49,15 %) fueron fijos y n=30 (50,85 %) suplentes. La media de edad de los participantes fue de 36,92 años (IC95 % 33,85 39,98), con experiencia media de 13,41 años (IC95 % 10,37 16,44). Los resultados de las respuestas por preguntas se exponen en tabla 1.
Los valores de las pruebas de contraste se exponen en tabla 2.
Tabla 2. Valores de p en las pruebas de contraste entre variables dependientes Vs independientes
P1 a P12: Preguntas del cuestionario. Se calcula valor p para alfa=0,05. Se señalan en negrita las pruebas de contraste con valores p significativos <0,05.
La unidad presenta diferencias significativas en los resultados de la pregunta P6, “¿Considera que las VA son un instrumento útil para los familiares?”, donde el equipo de hospital a domicilio (n=3, 5,08 %) responde con una media de 6,0 con respecto a la media global de 9,36 (IC 95 % 9,07 9,64).
Con respecto a las medias globales del test, calculado sobre las preguntas P1 y P4 a P12, también se obtienen diferencias significativas (p<0,05) respecto a la Unidad, con medias máximas en consultas externas 9,43 (IC 95 % 8,71 10,00) y hospital de día 9,18 (ic 95 % 8,94 9,41); las unidades de hospitalización oncología G065 (8,78, IC 95 % 8,44 9,12), hematología E024 (8,45; IC 95 % 8,03 8,87) y oncología G083 (8,77, 8,21 9,32); hospital a domicilio 7,00 (IC 95 % 6,59 7,41) y enfermeras de cobertura en Hospitalización 8,29 (IC 95 % 7,73 8,85).
El turno muestra diferencias significativas (p<0,01) solo en la pregunta P9, “¿Le gustaría que sus familiares hicieran el DVA?”, donde se obtienen medias de turno fin de semana 7,33 (IC 95 % 6,03 8,64), T Mañana 9,72 (IC 95 % 9,38 10,0), T Noche 9,79 (IC 95 % 9,48 10,0), T Tarde 9,07 (IC 95 % 8,53 9,61) y Turno Variable 9,8 (IC 95 % 9,54 10).
No se obtienen diferencias significativas (p>0,05) en ninguna de las preguntas del cuestionario con relación al género de los entrevistados.
La edad muestra una fuerte correlación con años de experiencia (p<0,0001) y tipo de contrato (p<0,0001), ofreciendo resultados similares con respecto a la distribución de los resultados. En las tres variables no se obtienen diferencias significativas en las preguntas sobre actitud y opinión (P4 a P11) excepto P12 “Haría un DVA el próximo año?” y las preguntas relativas al conocimiento sobre el DVA (P1 a P3).
Según el tipo de Contrato, la pregunta P1 “¿Cómo son sus conocimientos acerca de las VA?” (sobre escala de 0-nulos a 10-óptimos) muestra diferencias significativas (p<0,05) con media de 6,31 (IC 95 % 5,51 7,11) entre enfermeras con contrato fijo, y media de 4,9 (IC 95 % 4,07 5,73) entre enfermeras suplentes.
El tipo de contrato también arroja diferencias significativas (p<0,01) respecto a P3 “¿Ha leído el documento de VA de Cataluña?”, donde declaran sí haberlo leído el 48,3 % de enfermeras fijas, respecto al 16,7 % de suplentes.
El contrato muestra también diferencias significativas (p<0,01) respecto a P12 “¿Haría un DVA el próximo año?” (sobre escala de 0-completamente en desacuerdo a 10-completamente de acuerdo), donde las enfermeras fijas opinan de media 8,17 (IC 95 % 7,35 9) y las suplentes 6,30 (IC 95 % 5,29 7,31).
La variable “años de experiencia como enfermera” se recodificó en dos categorías, (1 a 21años; 22 a 40 años) para realizar las pruebas de contraste. En P1 “¿Cómo son sus conocimientos acerca de las VA?” (sobre escala de 0-nulos a 10-óptimos) se obtuvieron diferencias significativas (p<0,05) con media 5,26 (IC 95 % 4,56 5,95) en el intervalo 1 a 21 años; y media 6,5 (IC 95 % 5,44 7,56) en el intervalo 22 a 40 años.
En P2 “¿Sabe si las VA están reguladas legalmente en Cataluña?” (Dicotómica si-no), con diferencias significativas (p<0,05) donde declaró sí saberlo el 58 % del intervalo 1 a 21 años, respecto al 87,5 % del intervalo 22 a 40 años.
En P3 “¿Ha leído el documento de VA de Cataluña?” (Dicotómica si-no), también se obtuvieron diferencias significativas (p<0,01), respondieron sí el 20,9 % del intervalo 1 a 21 años, y el 62,5 % del intervalo 22 a 40.
Por último, en P12 “¿Haría un DVA el próximo año?” (sobre escala de 0-completamente en desacuerdo a 10-completamente de acuerdo), resultaron con diferencias significativas (p<0,01) y media 6,58 (IC 95 % 5,77 7,39) en intervalo 1 a 21; media 8,94 (IC 95 % 8,07 9,8) en intervalo 22 a 40 años.
La variable “Edad” se recodificó en cuatro categorías para realizar las pruebas de contraste estadístico: 23 a 27, 28 a 34, 35 a 46, y 47 a 60. Las categorías desproporcionadas se seleccionaron para agrupar edades con analogías en el comportamiento de los datos.
En P1 “¿Cómo son sus conocimientos acerca de las VA?” (sobre escala de 0-nulos a 10-óptimos) se obtuvieron diferencias significativas (p<0,05) con media 5,0 (IC 95 % 3,9 6,1) en el intervalo 23 a 27 años; media 4,45 (IC 95 % 3,17 5,74) en el intervalo 28 a 34 años; media 6,07 (IC95 % 4,9 7,24) en el intervalo 35 a 46 años; y media 6,73 (IC 95 % 5,83 7,64) en el intervalo 47 a 60 años.
En P2 “¿Sabe si las VA están reguladas legalmente en Cataluña?” (Dicotómica si-no), con diferencias significativas (p<0,05) donde declaró sí saberlo el 52,6 % del intervalo 23 a 27 años; el 40 % del intervalo 28 a 34 años; 80 % del intervalo 35 a 46 años; y 86,7 % del intervalo 47 a 60 años.
En P3 “¿Ha leído el documento de VA de Cataluña?” (Dicotómica si-no) se obtuvieron diferencias significativas (p<0,01), respondieron sí el 15.8 % del intervalo 23 a 27 años; el 10 % del intervalo 28 a 34 años; 26,7 % del intervalo 35 a 46 años; y 73,3 % del intervalo 47 a 60 años.
Por último, en P12 “¿Haría un DVA el próximo año?” (sobre escala de 0-completamente en desacuerdo a 10-completamente de acuerdo), resultaron con diferencias significativas (p<0,05) con media 6.1 (IC 95 % 4,8 7,3) en el intervalo 23 a 27 años; media 7,5 (IC 95 % 5,7 9,2) en el intervalo 28 a 34 años; media 6,9 (IC 95 % 5,6 8,3) en el intervalo 35 a 46 años; y media 8,8 (IC 95 % 8 9,6) en el intervalo 47 a 60 años (fig.).
DISCUSIÓN
Entre los trabajos publicados sobre los documentos de voluntades anticipadas y los profesionales sanitarios, varios autores seleccionaron la evaluación de actitudes, conocimientos y creencias de médicos y enfermeras al respecto mediante el uso de cuestionarios en diferentes ámbitos.4,10,12,13,21,24,25,26
En general se obtuvieron altas puntuaciones medias globales en todas las cuestiones relacionadas con la importancia del DVA, su convicción en el beneficio para los pacientes y una actitud profesional favorable en consonancia con otros trabajos.4,12,25,26
Sin embargo respecto a los conocimientos relacionados con el DVA y la predisposición a realizarlo personalmente el próximo año, la experiencia profesional (junto con la edad y el tipo de contrato) parecen ser las variables en las que se obtienen valores más discriminantes en los resultados.
Una mayor edad, más experiencia profesional y contrato más estable hace coincidir al mismo grupo de profesionales, que ofrecen resultados similares con mayor grado de conocimiento y mayor predisposición al registro personal de un DVA. De forma análoga las enfermeras de menor edad, con menos experiencia y contratos más variables ofrecieron resultados muy homogéneos, mostrando menos conocimientos y menor predisposición al registro en el próximo año del DVA. Otros estudios publicados no ofrecen diferenciación por edad de los resultados, aunque sí reseñan un conocimiento deficiente, y una baja predisposición al registro personal del documento en un futuro próximo.12,25,26
Con un resultado similar al de otros estudios donde mayoritariamente las enfermeras consideran estar de acuerdo en la utilidad del DVA para los familiares,12,25 las enfermeras del equipo de hospitalización a domicilio, con un contacto más íntimo con el paciente y sus familias en su propio entorno, presentan resultados menos favorables a la cuestión en comparación con el resto de los equipos. Contrasta esta percepción en el grupo de enfermeras de atención domiciliaria con el trabajo de Arauzo (2010) en el que se reveló un alto interés en el DVA por las familias con enfermos hospitalizados.2
El enfoque de la planificación de las decisiones sanitarias al final de la vida desde la concepción integral de los cuidados impone la implantación de estrategias para mejorar las competencias de los equipos de enfermería al respecto.
En conclusión, la mayoría de los Profesionales de Enfermería de las áreas asistenciales de Oncología y Hematología (Institut Clínic de Malatíes Hemato-Oncològiques ICMHO) del Hospital Clínic mostraron una actitud favorable ante el DVA, lo encontraron útil para los profesionales y los familiares y creyeron conveniente planificar los deseos sanitarios. Si bien todas las encuestadas estarían de acuerdo en registrar un DVA, las enfermeras con más experiencia serían mas favorables a hacerlo en un futuro próximo. Se observó la necesidad de formación para las enfermeras, especialmente entre las de menos experiencia, para poder incorporar en la planificación de los cuidados la cumplimentación del DVA, como parte de su rol específico.
Limitaciones
La principal limitación de este trabajo, aunque representa al 100 % de la población enfermera del Instituto de Onco-hematología del Hospital de alta tecnología objeto de estudio, es su muestra reducida. La obtención de datos a través de un cuestionario anónimo, a pesar de ser una herramienta validada y mostrar su consistencia interna en la población de estudio (alfa de Cronbach), podría ser objeto de sesgo debido a la subjetividad de las respuestas.
Otros trabajos similares podrían ayudar al contraste de resultados y permitir adoptar iniciativas para mejorar carencias detectadas y liderar a través de los equipos enfermeros la declaración de voluntades anticipadas por enfermos y ciudadanos.
