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INTRODUCCIÓN
El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es un trastorno del desarrollo neurológico de alta prevalencia en edad pediátrica, se inicia antes de los 12 años de edad y puede persistir a lo largo de la vida, es decir, es de carácter crónico. Aproximadamente del 50 al 70 % de los niños diagnosticados con TDAH continúan con síntomas del trastorno en la adolescencia.1,(2 3,4
Diversos estudios han mostrado el impacto que tiene el trastorno por déficit de atención con hiperactividad sobre la dinámica familiar en lo referente tanto al estrés parental que conlleva, como sobre los estilos parentales de crianza característicos de esta población. En la atención pediátrica, los padres o cuidadores son el eslabón fundamental que permite garantizar la adecuada evolución del paciente y su incorporación a la sociedad.4,5,6,7
La crianza de niños y adolescentes con TDAH ofrece numerosos retos, y los cuidadores usualmente reportan altos niveles de frustración en sus intentos de manejar y controlar su conducta. En el caso de infantojuveniles con TDAH son de gran significación los estilos de afrontamientos de los cuidadores, pues estilos de afrontamiento inadecuados, pueden provocar consecuencias sociales, económicas, médicas y familiares. Para modificar estilos de afrontamientos y establecer una atención de calidad a los cuidadores, los profesionales de enfermería deben tener una visión clara de los principios científicos y filosóficos que orientan su práctica profesional, para actuar en concordancia con ellos.1,5,7,8
Sor Callista Roy parte de un sistema conceptual para desarrollar un modelo de adaptación, que puede aplicar el personal de enfermería en la labor asistencial para favorecer la armonía del hombre en situaciones de salud y de enfermedad, a través de un sistema de adaptación y afrontamiento. Según su modelo, la enfermería, dentro de las actividades que desarrolla, incluye la valoración de la conducta y de los estímulos que influyen en la adaptación. Su objetivo central es ayudar a las personas a adaptarse a los cambios que se producen en el proceso salud-enfermedad.1,9,10
Los cuidadores de infantojuveniles con TDAH precisan de un programa psicoeducativo encaminado al logro de una respuesta eficaz, a través de la satisfacción de sus necesidades. Este favorece la orientación para la atención familiar, la manipulación de los trastornos de conducta y la comorbilidad aparejada a la misma, incluyendo orientaciones sobre el cumplimiento del tratamiento. La necesidad de la psicoeducación encaminada a la preparación para el cuidado, a partir de la aplicación y contextualización del modelo de adaptación de Callista Roy, evidencia la pertinencia del estudio.
Varios autores plantean la necesidad de estudiar los estilos y estrategias de afrontamiento de los cuidadores. En la literatura revisada no se evidencian investigaciones de enfermería en el contexto cubano, dirigidas a cuidadores de infantojuveniles con TDAH, basadas en los fundamentos teóricos de la propia ciencia de la enfermería y que estén dirigidas a la adaptación y los estilos de afrontamiento ante los estímulos que provocan el déficit de atención e hiperactividad, lo que repercute en la percepción de calidad de vida de los cuidadores.
El objetivo del estudio consistió en diseñar un programa psicoeducativo enfermero para cuidadores primarios de infantojuveniles con TDAH.
MÉTODOS
Se realizó un estudio de intervención cualitativo-cuantitativo, descriptivo, longitudinal, prospectivo y un componente de tipo cuasi-experimental en áreas de salud del municipio Santa Clara, entre enero de 2016 y abril de 2017.
La población estuvo constituida por 49 cuidadores primarios de infantojuveniles con TDAH que asisten a la consulta, de los cuales se seleccionó una muestra de 19 cuidadores por muestreo aleatorio simple, para favorecer el trabajo en grupo, a través de la aplicación de técnicas participativas, con una confiabilidad de 95 % y una representatividad de 38,7 %.
La investigación se realizó en tres tareas que dieron salida al objetivo.
La primera permitió identificar la capacidad de adaptación y afrontamiento de los cuidadores, para lo cual se utilizaron métodos cuantitativos: escala de medición del proceso de afrontamiento y adaptación (ESCAPS) propuesta por Callista Roy 2004.11
La escala está conformada por 47 ítems agrupados en cinco factores, con una calificación Likert de cuatro puntos, que varía desde 1 = nunca, hasta 4 = siempre; cada ítem es una frase corta acerca de cómo una persona responde cuando experimenta una crisis o un evento difícil, a mayor puntaje significa un uso más consistente de estrategias de afrontamiento. El puntaje total puede oscilar entre 47 a 188 puntos. En cuanto a la forma de puntuación de la escala Roy indica que el puntaje total de cada estrategia lo conforma la suma de los puntajes obtenidos en cada uno de los ítems. Para obtener el puntaje total de la escala se suman los puntajes totales obtenidos en cada factor, el rango de puntaje para los 47 ítems va de 47 a 188. A su vez, para dar una puntuación total a la escala, es necesario tener en cuenta que existen ítems con puntajes inversos.12,13) El análisis se condujo de acuerdo con la categorización realizada a la escala por Gutiérrez y López,14 a nivel global y por factores, donde se asigna una categoría global de acuerdo al puntaje, de baja capacidad (47 a 82 puntos), mediana capacidad (83 a 118 puntos), alta capacidad (119 a 153 puntos) y muy alta capacidad (154 a 188 puntos).(1),(11
Con relación a los cinco factores, los tres primeros miden los comportamientos, las reacciones y los recursos de afrontamiento que utilizan las personas, y los dos últimos miden las estrategias empleadas para sobrellevar la situación.
Factor 1: Recursivo y centrado (10 ítems). Refleja los comportamientos personales y los recursos para expandir las entradas, ser creativo y buscar resultados.
Factor 2: Reacciones físicas y enfocadas (14 ítems). Resalta las reacciones físicas y la fase de entrada para el manejo de situaciones.
Factor 3: Proceso de alerta (9 ítems). Representa los comportamientos del yo personal y físico, y se enfoca en los tres niveles de procesamiento de la información: entradas, procesos centrales y salidas.
Factor 4: Procesamiento sistemático (6 ítems). Describe las estrategias personales y físicas para hacerse cargo de las situaciones y manejarlas metódicamente.
Factor 5: Conocer y relacionar (8 ítems). Describe las estrategias que utiliza la persona para recurrir a sí misma y a otros, usando la memoria y la imaginación.
Los datos se incorporaron en una matriz creada en Microsoft Excel y se procesaron en el programa estadístico (SPSS) versión 15.0, con el cual se generaron estadísticas descriptivas, medidas de tendencia central, y coeficiente de variación del puntaje obtenido por el grupo a nivel global y por factores.
Con la segunda tarea se determinaron las dimensiones más afectadas de la calidad de vida y satisfacción de los cuidadores primarios. Para esta tarea se utilizaron métodos cuantitativos: escala para determinar dimensiones de calidad de vida y satisfacción. Se aplicó la escala de valoración de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores (ECVS-FC) propuesta por J. Grau, M. Chacón, Y. Grau, E. García, M. Ojeda, en el 2006 (Versión 2) y cualitativos con el objetivo de corroborar y ampliar la información obtenida por este instrumento se realizó entrevista a profundidad a los cuidadores. La entrevista no está rígidamente estructurada parte de una interrogante general y recoge los temas en los que interesa profundizar. Ante cada sujeto se tuvo en cuenta el resultado de la escala, se preguntó sobre los diferentes aspectos según fue necesario, con su argumentación correspondiente: La entrevista en profundidad es un tipo de diálogo que se caracteriza por estrategias de tipo narrativo. El entrevistador no deberá hablar más del 20 % del tiempo que dure la entrevista. En el 80 % restante deberá escuchar activamente.13
Se realizaron visitas domiciliarias dirigidas a identificar el cuidador primario y aplicar los instrumentos de recogida de información. El cuestionario permitió medir variables sociodemográficas (edad, sexo, escolaridad, ocupación.) y otros datos relacionados con el parentesco.
La tercera tarea se dirigió a diseñar un programa psicoeducativo enfermero a partir de la determinación de las dimensiones afectadas de la calidad de vida y la satisfacción. El diseño de este programa incorporó componentes de intervención-acción, teniendo en cuenta el cumplimiento de principios éticos, al contar con el consentimiento informado de los cuidadores para el desarrollo de la investigación, luego de conocer que la información obtenida solo será utilizada como resultado estadístico y se mantendrá reservada y confidencial.
RESULTADOS
La tabla 1 muestra que al igual que se recoge en la literatura, el mayor número de cuidadores de infantojuveniles son madres 78,94 %(15), seguido por las abuelas con un 10,52 %.
Tabla 1. Nivel de parentesco de los cuidadores de infantojuveniles con TDAH
Fuente: Historia Clínica.
De la totalidad de los cuidadores (tabla 2) el 52,63 % (10) muestra una mediana capacidad de adaptación y afrontamiento, seguida del 31,57 % (6) con alta capacidad de adaptación y afrontamiento y del 10,52 (2) con baja capacidad.
Tabla 2. Capacidad de adaptación y afrontamiento de los cuidadores
Fuente: Escala de medición del proceso de adaptación y afrontamiento (ESCAPS).
Entre las dimensiones más afectadas (tabla 3) se identifican afectaciones en las emociones y conductas a nivel alto en 10 cuidadores (52,63 %), seguidas de a nivel alto el descanso /sueño en 9 cuidadores (47,36).
Tabla 3. Dimensiones básicas afectadas de calidad de vida de los cuidadores
Fuente: Escala de valoración de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores. (ECVS-FC) propuesta por J. Grau, M. Chacón, Y. Grau, E. García, M. Ojeda, en el 2006 (Versión 2)
La tabla 4 muestra el nivel de satisfacción de los cuidadores, donde el 63,15 % (12) de los cuidadores tiene un mediano nivel de satisfacción con los recursos materiales y el 42,10 % (8) se sienten satisfechos con la asistencia humana recibida. Es de señalar que el 68,42 % (13) de los cuidadores no están satisfechos con la preparación recibida para brindar cuidados a su familiar.
Tabla 4. Dimensiones afectadas en relación a la satisfacción en los cuidadores
Fuente: Escala de valoración de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores (ECVS-FC) propuesta por J. Grau, M. Chacón, Y. Grau, E. García, M. Ojeda, en el 2006 (Versión 2)
Respecto el nivel de satisfacción global de los cuidadores en el momento de aplicar la escala de valoración de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores (ECVS-FC) propuesta por J. Grau, M. Chacón, Y. Grau, E. García, M. Ojeda, en el 2006 (Versión 2), se determina un predominio de nivel medio de satisfacción global referida por los cuidadores en el 57,9 % (11), seguido de un 26,31 % (5) con bajo nivel de satisfacción global y de solo el 15,78 % (3) en un nivel alto.
Propuesta del diseño de intervención
Diseñar un programa psicoeductivo para cuidadores de infantojuveniles con TDAH, a partir de la capacidad de adaptación y afrontamiento de los cuidadores, así como de las dimensiones afectadas de su calidad de vida y satisfacción, con la aplicación del modelo de adaptación de Callista Roy en el contexto cubano y la clasificación de intervenciones de enfermería con un enfoque grupal y un carácter sistémico, constituye la novedad del estudio.
Modificar estilos educativos y estrategias de afrontamientos, a través de acciones psicoeducativas desarrolladas por profesionales de la enfermería, contribuye a elevar el nivel de adaptación y afrontamiento de los cuidadores, así como a la mejora de su calidad de vida, con una visión clara de los principios científicos y filosóficos que orientan su práctica profesional, para actuar en concordancia con ellos.
Se elaboró un programa psicoeducativo constituido por un sistema de acciones psicoeducativas con un enfoque fundamentalmente grupal, que tiene en cuenta las fortalezas que posee esta modalidad terapéutica, donde la interacción grupal facilita la adquisición de aprendizajes significativos, que constituye un importante agente de cambio en la situación educativa que emerge en el espacio de interacción grupal y combinada con intervenciones individualizadas en casos necesarios que permiten la corrección individual de respuestas adaptativas ineficaces, a través de la clasificación de intervenciones de enfermería (CIE). Por su carácter sistémico los resultados obtenidos en cada una de las sesiones sirven de punto de partida y diagnóstico inicial de la siguiente. El programa se basa principalmente en el supuesto de que, si se potencia el desarrollo de habilidades que favorezcan la adaptación y afrontamiento, en el cuidado de infantojuveniles con TDAH, se contribuye a la mejora de la calidad de vida de sus cuidadores primarios.
El programa se estructura en tres bloques:
Bloque 1: Valoración y diagnóstico de necesidades adaptativas
Bloque 2: Intervención psicoeducativa en modos adaptativos
Bloque 3: Evaluación de las respuestas adaptativas
La intervención psicoeducativa se estructura en tres módulos, que responden a modos adaptativos descritos por Callista Roy:
Modo adaptativo de desempeño de roles.
Modo adaptativo fisiológico y de autoconcepto.
Modo adaptativo de interdependencia.
El bloque de valoración y diagnóstico de necesidades adaptativas se estructura en dos sesiones. La primera sesión se dirige al diagnóstico de necesidades a partir de la aplicación de las escalas (ECVS-FC) para determinar afectaciones de la calidad de vida y (ESCPS) para identificar capacidad de adaptación y afrontamiento, así como entrevistas abiertas individualizadas, con esta finalidad, así como obtención del consentimiento informado. La segunda sesión dirigida a la conformación del grupo, establecimiento de normas, presentación grupal, indagación sobre las expectativas del grupo e información sobre la finalidad de la intervención psicoeducativa.
El bloque de intervención psicoeducativa en modos adaptativos se estructura en tres módulos. En el módulo de modo adaptativo de desempeño de roles, se trabaja a partir de dos sesiones fundamentalmente, dirigidas a incrementar el nivel de conocimiento acerca de algunos aspectos generales relacionados con el trastorno por déficit de atención e hiperactividad y promover en el cuidador primario el desarrollo de habilidades. Estas favorecen la adaptación y afrontamiento, en el cuidado de infantojuveniles con TDAH, mediante técnicas informativas y dinámicas grupales.
Lo anteriormente explicado conduce a elevar la calidad del cuidado y la capacidad de adaptación y afrontamiento durante el desempeño del rol del cuidador, expresada no sólo en su bienestar físico mental y social, sino también, en la adopción de modificaciones saludables en el estilo de vida. Estas contribuyen a la atención integral a infantojuveniles con TDAH. En el módulo se utilizan varios recursos comunicativos como apoyo para las sesiones, dentro de los cuales se ubican un power point, video educativo, un tríptico, plegables y una guía. Todos los soportes han sido diseñados a partir del análisis de necesidades de los cuidadores.
En el segundo módulo orientado a los modos adaptativos fisiológico y de autoconcepto, se realizan cuatro sesiones. La primera de ellas orientada al descanso y sueño, técnicas de relajación, seguida de una sesión orientada a la comunicación y búsqueda de apoyo familiar y social. Una tercera sesión dirigida al manejo de aspiraciones y expectativas de los cuidadores relacionados con proyectos personales de vida y su esfera social. La cuarta sesión se dedica a la atención a las diferencias individuales a partir de respuestas adaptativas ineficaces en casos necesarios, para lo que se utilizan técnicas informativas, dinámicas grupales, técnicas reflexivo-vivenciales y cognitivas. Como resultado de estas sesiones los cuidadores van a concientizar la importancia de la adopción de adecuadas estrategias de afrontamiento que propicien la motivación por el programa.
Por otra parte, en el módulo de Modo adaptativo de interdependencia, se realizan tres sesiones de trabajo. Estas se refieren al empleo de estrategias eficaces de afrontamiento donde se desarrollan habilidades en la solución de problemas y estimulan un proceso reflexivo en la selección de las estrategias de afrontamiento activas que toman en consideración las demandas de la situación, así como los recursos con que cuenta el individuo para afrontarlas. Se trabaja en este sentido en función de la autoeficacia y la autoestima.
En estas sesiones se pretende lograr una transformación de los estilos de afrontamiento inadecuados en el cuidado de infantojuveniles con TDAH, de manera que asuman estrategias de afrontamiento que permitan respuestas adaptativas eficaces, mediante la utilización de técnicas participativas. El carácter sistémico de las sesiones permite utilizar el resultado de cada una de ellas como punto de partida y diagnóstico inicial de la siguiente, lo cual contribuye a la valoración de respuestas adaptativas.
Sistema de evaluación del programa
Se propone realizar una evaluación inicial, antes de la implementación del programa. Esta implica la aplicación de instrumentos para identificar la capacidad de afrontamiento y adaptación (SCAP) y determinar las dimensiones afectadas de calidad de vida las pacientes (ECVS-FC). A esta se le añade la realización de entrevistas abiertas sobre sus principales preocupaciones, a cuidadores primarios de infantojuveniles con TDAH. Se tomarán en cuenta estos resultados, para el proceso de implementación del programa.
Durante el proceso, se realizan estudios de caso, técnicas de solución de problemas o asignación de tareas a desarrollar en el hogar y su posterior evaluación para identificar en qué medida el cuidador ha logrado aprendizajes significativos y cómo los aplica en la cotidianidad. Además, se considera necesario llevar a cabo una evaluación después de la implementación del programa en función de evaluar los cambios en la capacidad de adaptación y afrontamiento, así como la mejora de la calidad de vida en los cuidadores.
DISCUSIÓN
El TDAH se considera un trastorno que trae consigo un gran potencial de consecuencias significativas tanto para el individuo que lo posee como para su familia y personas que se encuentran a su alrededor. La Organización Mundial de la Salud afirma que el diagnóstico de TDAH puede ser generador de la disfunción familiar y otros investigadores creen que las relaciones con los cuidadores tienen un profundo efecto en las capacidades atencionales y de autorregulación del niño que posee este síndrome.4,10
La familia es la mayor fuente de apoyo social y personal. Cuando un miembro de esta pierde total o parcialmente sus capacidades de auto cuidado, para mantener su vida, salud y bienestar, o para adaptarse a limitaciones que se derivan de una enfermedad, va a precisar ayuda, la cual va a determinar las condiciones y calidad de vida del sujeto.9,12,13,14,15
Respecto al proceso de afrontamiento y adaptación, según Roy, se considera que está presente en los seres humanos dentro del subsistema cognitivo, el cual se activa en situaciones críticas. Conocer el proceso de afrontamiento y adaptación de los padres o cuidadores, permite realizar un diagnóstico de enfermería pertinente y un plan de cuidados acorde a las necesidades de estos. En aquella población que es más vulnerable, se deben plantear cuidados dirigidos a promover su nivel de adaptabilidad.1,11,12,14
Muchos estudios han demostrado la existencia de variadas estrategias de afrontamiento que puede manejar un individuo. La aplicación de la escala de afrontamiento y adaptación descrita por Callista Roy, en diferentes contextos, ha permitido detectar afectaciones en la capacidad de adaptación y afrontamiento de los cuidadores. En relación con el uso de estrategias de afrontamiento, se evidencia que inciden en mayor medida en el grado de capacidad alcanzado las relacionadas con el proceso de alerta y las reacciones físicas y enfocadas, correspondientes a los factores 3 y 2 respectivamente, en coincidencia con los resultados de nuestro trabajo, donde ha existido un predominio de mediana capacidad.1,11,12,14,16
El uso de unas u otras estrategias, en buena medida suele estar determinado por la naturaleza del estresor y las circunstancias en las que se produce. Las estrategias y los estilos de afrontamiento que utilicen los cuidadores al enfrentar las situaciones de crisis juegan un rol importante en el curso de la enfermedad de niños y adolescentes con TDAH, para lo cual es de gran utilidad la psicoeducación.1,11,12,14,16,17,18,19,20
El TDAH frecuentemente está asociado a otras patologías, situaciones estas que preocupan a sus cuidadores. La enfermería puede y debe desarrollar un papel importante en el seguimiento y control de estos niños, así como en la psicoeducación a cuidadores a partir de sus necesidades de preparación, para fomentar una mayor capacidad de adaptación y afrontamiento. Distintos autores manifiestan que los resultados positivos de las intervenciones están determinados porque se puedan encontrar satisfacciones generadas por el poder ayudar a un ser querido, y el saber que proporciona un buen cuidado, para evitar así, costos de la propia estabilidad emocional de la persona cuidadora.1,15,17,18,20,23,24,25
Se ha constatado que la atención a infantojuveniles con TDAH, condicionada por la capacidad de afrontamiento y adaptación, genera alteraciones en las dimensiones de calidad de vida y satisfacción de sus cuidadores primarios. La aplicación de la escala de medición del proceso de adaptación y afrontamiento (ESCAPS) permitió identificar un predominio de mediana capacidad de afrontamiento y adaptación en los cuidadores, así como sus estrategias de afrontamiento.
La aplicación de la Escala de valoración de calidad de vida y satisfacción en pacientes (ECVS-P) demostró que los cuidadores tienen afectadas las 10 dimensiones básicas de calidad de vida. Estos están satisfechos con los recursos materiales, la asistencia técnica y humana recibida por el centro que le brinda atención médica a su familiar, no así con la preparación recibida para cuidar de su paciente. La valoración global actual de los cuidadores, respecto a su satisfacción con la vida, es de nivel medio.
Por lo que se puede concluir que se diseñó un programa psicoeducativo enfermero para cuidadores de infantojuveniles con TDAH, a partir de la identificación de estrategias de afrontamiento y dimensiones afectadas de su calidad de vida y satisfacción, basado en el modelo de adaptación y afrontamiento de Callista Roy, que aprovechó las potencialidades de la intervención grupal.
