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Introducción
El virus de inmunodeficiencia humana (VIH) es un microorganismo que ataca el sistema inmunológico de la persona que está infectada y produce la destrucción total de este. Este virus compromete el sistema inmunológico y abre la entrada a cualquier otro tipo de infección y pierde su capacidad de combatirlas. Este virus ataca los linfocitos (glóbulos blancos), que son los que detectan y combaten los agentes patógenos. Al principio, el sistema inmunológico reacciona produciendo anticuerpos para combatir y neutralizar este virus, sin conseguirlo completamente, razón por la cual el virus convive con la persona hasta comprometer el recuento de células inmunitarias e incrementar el número de copias del virus dentro del organismo; por lo que genera el fallo del sistema inmunitario y aparecen manifestaciones infecciosas, tumorales y neuronales.1
Este virus se considera un problema de salud pública, ya que para el 2018 a nivel mundial había un total de 37,9 millones (32,7 millones-44,0 millones) de personas con VIH/sida, de las cuales 36,2 millones (31,3 millones-42,0 millones) eran adultos y 1,7 millones (1,3 millone-2,2 millones) eran niños menores de 15 años; el 79 % (67-92 %) de las personas con VIH conocía su estado serológico, por lo cual alrededor de 8,1 millones de personas no sabían que vivían con el virus.2
Según lo indica el informe del Instituto Nacional de Salud (INS), el departamento del Quindío, para el 2017, ocupó el primer puesto en prevalencia de personas que viven con VIH/sida a nivel nacional, con una incidencia cercana a 50 infectados por cada 100 000 habitantes;3 por otro lado, en Colombia, la tasa de infección por VIH/sida en 2018 era de 14,0 por 100 000 habitantes. Este informe también señala que varios departamentos se encuentran por encima del promedio nacional para el año en mención, entre los cuales se destacan: Risaralda, Quindío, Cartagena, Barranquilla y Valle del Cauca.4
Teniendo en cuenta el incremento de la prevalencia de personas que viven con VIH/sida infectadas resulta necesario investigar las transiciones personales que experimenta el sujeto, al ser diagnosticado, para poder propiciar un real encuentro durante el acto de cuidado enfermero en el desarrollo integral de la persona.
La Teoría de las Transiciones, realizada por la doctora Afaf I. Meleis, fue desarrollada desde 1960 y tiene como objetivo dominar conductas, sentimientos, señales y símbolos asociados a nuevos roles e identidades con el fin de facilitar el proceso de transición.5
Por lo antes expuesto el objetivo de la investigación fue comprender las transiciones experimentadas por una persona que vive con VIH, la naturaleza de la transición, las condiciones facilitadoras e inhibidoras y los patrones de respuesta desde la teoría de las transiciones propuesta por Afaf I. Meleis.
Métodos
Investigación cualitativa con diseño historia de vida, desarrollado durante el año 2018 en el municipio de Armenia, Colombia. Se realizó una entrevista a profundidad por parte del grupo investigador en la residencia del informante, quien lo solicitó de esta forma, la entrevista fue inicialmente grabada, previa autorización de la participante, con una duración de una hora y 30 minutos. Las preguntas formuladas se orientaron para permitir la comprensión de la transición experimentada por una persona que vive con VIH/Sida y quien en adelante será mencionada utilizando un nombre ficticio, para conservar el anonimato del relato.
La teoría de las transiciones se orienta a personas, familias, comunidades y sociedad en general que experimentan alguna forma de transición, permitiendo guiar la terapéutica de enfermería, al promover el bienestar y el dominio de los cambios atendiendo los postulados descritos por Afaf Meleis en su teoría de las transiciones.5 Se indagó sobre asuntos relacionados con la naturaleza de la transición, compuesta por tres atributos: el tipo (desarrollo, salud-enfermedad y situacional- organizativa), los patrones (multiplicidad y complejidad), las propiedades de transición (percepción, conocimiento, reconocimiento y nivel de conciencia), las condiciones facilitadoras e inhibidoras y los patrones de respuesta.
El tipo de transición describe situaciones como el desarrollo, la salud-enfermedad, y situacionales-organizativas, en el desarrollo se integra el nacimiento, adolescencia, menopausia, vejez y muerte; el tipo de salud-enfermedad incluye procesos de recuperación, alta hospitalaria y diagnóstico de enfermedad crónica y las situacionales-organizativas se relacionan con cambios en las condiciones del entorno que afectan la vida. Los patrones de la transición incluyen multiplicidad y complejidad, la multiplicidad es la tendencia a sufrir múltiples transiciones, que pueden ser secuenciales y/o simultáneas y la complejidad es la que indica el grado de atención de la transición.
Posteriormente, la grabación fue transcrita en Microsoft Word, presentada en un segundo momento a la participante con el propósito de confrontar la información y recabar asuntos pendientes para la comprensión de la transición experimentada; la información fue analizada en el software ATLAS. TI versión 7 atendiendo a las categorías descritas por Afaf Meleis en su teoría y al finalizar los resultados fueron confrontados con la literatura relacionada con el fenómeno de estudio.
Resultados
Antecedentes del caso
Milena recordará siempre la llamada que recibió una tarde de jueves, desde el Hospital Local de un departamento de Colombia, donde le solicitaban presentarse ante la bacterióloga del laboratorio clínico, donde había donado sangre hacía un año. Corría el año de 1997 y con gran angustia decide madrugar al día siguiente para conocer los exámenes que le habían tomado a su hijo, esperando reportará algo que explicara la enfermedad de su niño recién nacido; y fue una amiga (trabajadora de dicho laboratorio) quien le informó que esa bacterióloga estaba vinculada al banco de sangre y era la encargada de contactar a las personas cuya prueba de VIH era positiva. Milena era madre soltera, empleada doméstica de medio tiempo, hija, hermana y ahora debía asumir ser paciente crónica de una enfermedad que en ese entonces era considerada como una sentencia de muerte y sobre la cual solo recibiría información hasta el día lunes.
Ese fin de semana Milena repartió a sus hijos, se despidió de sus padres y compartió con sus hermanos la noticia, que aún estaba por confirmar, sin esperar que el día lunes además le solicitaran autorización para hacerle pruebas a su hijo menor, con el fin de descartar la posible transmisión. Milena, que había aceptado resignadamente su muerte, comprendió que el camino apenas comenzaba y que la lucha debía emprenderla por su hijo quien días después fue diagnosticado.
Para el caso, se considera que el VIH genera cambios físicos, emocionales y sociales, dado que la persona puede encontrarse con situaciones de rechazo, estigmatización y discriminación que pueden desencadenar miedo, preocupación, afectación de su salud mental y de la calidad de vida, afectando el rol social y familiar de la persona que vive con el virus; es importante reconocer estos cambios para facilitar la transición mediante el desarrollo de la terapéutica de enfermería (Fig.).
Para Milena, ser diagnosticada con VIH/sida se enmarca como la situación de cambio que da inicio y sustenta la naturaleza de la transición, descrita por tres atributos: el tipo, los patrones y las propiedades de transición.
Se identifica la transición de tipo salud- enfermedad, se debe resaltar la forma en la cual Milena conoció su diagnóstico y construyó una serie de realidades a partir del imaginario social que enmarca su experiencia de vida; aunque, se debe reconocer la existencia de una transición situacional-organizativa, entendiendo que Milena desplaza sus actividades laborales para responder a su rol materno.
… empleada doméstica, ¡Claro! Cuando podía porque la salud del niño no me lo permitía, él hoy estaba bien y a la noche estaba para morirse y arranqué con él para el hospital.
Para Milena, se identifica un patrón múltiple: recibir el diagnóstico suyo y el de su hijo; lo cual clasifica estas transiciones como secuenciales y simultáneas.
¿Qué sentí? - Doble rabia por el papá de mis hijos y pues cogí a mi hijo, lo cargué y me dieron la noticia y pues lloré, lloré por el diagnóstico de él también.
Las propiedades de la transición incluyen: conciencia, compromiso, cambio-diferencia, tiempo y puntos críticos.
La propiedad de conciencia es la percepción, conocimiento y reconocimiento de la experiencia de la transición y el nivel de conciencia refleja el grado de coherencia entre lo que se conoce sobre los procesos, las respuestas y lo que constituye un grupo previsto de respuestas y percepciones de individuos sometidos a transiciones similares. La propiedad de compromiso se refiere al grado de implicación de la persona en el proceso inherente a la transición, se considera que el nivel de conciencia influye en el compromiso, en cuanto a que este no sucede sin conciencia, también el nivel de compromiso de una persona que es consciente de cambios físicos, emocionales, sociales o del entorno sería diferente al de una persona que no es consciente de esos cambios. Milena manifiesta tener información previa sobre su enfermedad.
En el colegio a comienzos de año… nos pusieron a hacer una investigación… hicimos la investigación sobre VIH...
Lo que describe su conciencia, en cuanto al compromiso, Milena solo decide comenzar el tratamiento al conocer el diagnóstico de su hijo y es la necesidad de sentirse bien para ellos, lo que motiva su acción.
Había una pequeña posibilidad que mientras pudiera estar un poquito bien, había que hacerlo por ellos y para ellos.
Para Milena la conciencia es la responsabilidad que se asocia con el bienestar de su ascendencia sobre el bienestar propio.
La propiedad de cambio-diferencia expresa cambios en identidades, roles, relaciones, habilidades, patrones de conducta dando un sentido de movimiento o dirección a los procesos internos y externos; Milena se reconoce como una persona con liderazgo y empieza a tomar responsabilidad en las actividades que desarrolla para mejorar su condición.
Un día cualquiera uno de ellos (participante del grupo de apoyo) me llamó y me dijo - oiga Milena ¿Por qué no organizamos algo? Con lo poquito o mucho que nosotros tenemos, por qué no le mostramos a la gente, porque no crea mija que nosotros somos los únicos, eso hay más gente que sigue viniendo diagnosticada de esto- y yo… pues sí y el día que hicieron, que conformaron como tal la junta pues yo no fui, sin embargo, luego me llamaron y me dijeron que había quedado dentro de la junta, o sea yo no pensaba quedar… pero bueno, la gente ¿que vio en mí? No sé, pero me eligió y ya hace 14 años tenemos la fundación.
Además, se reconcilia con su rol de mujer, dándose la oportunidad de entablar una relación afectiva que le provee soporte, ayuda y comprensión; sin embargo, esta relación se convierte en una nueva transición al tener que compartir su diagnóstico.
… un día cualquiera él empezó como a mostrarme lo que quería conmigo y a decírmelo…, él siempre supo que yo manejaba una fundación de personas con VIH, pero solo un día me preguntó qué me había llevado a estar en la fundación y yo le dije que personas que amaba mucho, no me preguntó más...
La propiedad de tiempo se define como un lapso con un punto de partida, donde se pasa por un periodo de inestabilidad, confusión-estrés y llega un final con un nuevo inicio o periodo de estabilidad, y la propiedad de puntos críticos son esos marcadores como lo son nacer, morir, fin de la menstruación o diagnosticar una enfermedad; para Milena esta propiedad se describe desde el momento en que recibe una llamada.
“Que me comunicara con esta doctora,… la razón… fue llame a este número... yo fui y la llamé, entonces me dijo... mi número de cédula, mi dirección,… y me dijo que necesitaba hablar conmigo y que me esperaba el día lunes.”
Su preocupación la impulsa a ir hasta el Hospital al día siguiente y hablar con una amiga auxiliar de enfermería que trabajaba allí.
… me dijo Milena, vea le voy a decir una cosa; yo la quiero tanto, nosotras somos tan amigas que yo si le voy a decir en estos momentos que está haciendo la doctora… en estos momentos está trabajando con personas con VIH.
Y ante la posibilidad de estar enferma entra en shock emocional mientras espera confirmación de sus conjeturas.
En cuanto a los puntos críticos, se puede afirmar que Milena experimentó dos situaciones, la primera relacionada con el diagnóstico de su condición.
Al lunes… voy donde la doctora, entonces me dice que efectivamente había salido alterado uno de los exámenes… yo estaba ya diagnosticada desde el 96, pero nadie me buscó para informarme.
La segunda situación es la muerte de su hijo, también diagnosticado con VIH/sida: Se me murió a los 20 años.
Como condiciones facilitadoras e inhibidoras se reconocen las circunstancias que influyen en el proceso de transición y que facilitan o impiden el progreso. En las condiciones de las transiciones influyen factores personales, comunitarios y sociales; dentro de las condiciones personales se incluyen los significados, las creencias y actitudes culturales, la condición socioeconómica, la preparación y el conocimiento; se puede afirmar que Milena manifiesta tener un gran amor y temor a Dios y que parte de su recuperación la atribuye a él.
Siempre he tenido mucho amor y temor a él, pero en el transcurso de mi vida mi amor hacia él ha sido más fuerte, y ver las respuestas que me da cada día me hace creer que me ama y que siempre está conmigo.
Los factores comunitarios están estrechamente relacionados con el caso de Milena, puesto que su vinculación al grupo de apoyo de personas que viven con VIH/sida le permite comprender que existen otras personas con el mismo diagnóstico.
Me sentí feliz de saber que había más gente, yo pensé que era la única, entonces me dio alegría y ya seguimos yendo cada ocho o 15 días, nos reunimos y no siempre era hablar del tema, sino vernos, de saber cómo estábamos, escuchar a la que estaba mal o la que estaba llorando.
Los patrones de respuesta se describen por indicadores de proceso y resultado. Los indicadores de proceso son los que mueven a las personas en la dirección de la salud o hacia la vulnerabilidad y el riesgo, los cuales permiten una valoración e intervención por parte de enfermería para facilitar resultados, incluyen sentirse conectado, interactuar, estar situado y desarrollar confianza y afrontamiento, en donde la necesidad de estar conectado es un indicador del proceso de una transición saludable. Por su parte, los indicadores de resultado pueden usarse para comprobar si una transición es saludable o no. Para el caso, Milena inicia su tratamiento farmacológico tomando 28 comprimidos con reacciones desfavorables como vómito, cefalea, náuseas y diarrea para la dosis del final del día, lo cual motiva a solicitar el cambio de su tratamiento y abandonarlo posteriormente.
Llegó donde el doctor y le dije; sí doctor, yo lo he estado pensado mucho… si me lo cambia (esquema de tratamiento) me lo tomo, porque de eso se trata, si yo voy a tomarme algo es para mejorar no para sentirme peor, y ya me revisó, me mandó otro esquema buenísimo; con ese fue que mantuve 12 años y ya luego simplemente el cuerpo empieza a decir este no es, entonces empieza a subir la carga y a bajar defensas, me miran reportes y no, entonces toca cambiarla y así.
La terapéutica de enfermería permite valorar cada condición de la transición para crear un perfil individual de la preparación del paciente, mediante intervenciones educativas que procuren crear condiciones para la preparación y suplementación del rol, usando terapias y estrategias preventivas para disminuir los efectos de las transiciones. Es cuanto a esto, Milena identificó la relación con el personal de enfermería suscrito solamente al momento de revisar el carné de vacunas o para verificar la última citología.
Pasa uno nutrición, psicólogo, enfermero y el de medicamentos, la química y doctor y luego entrega de medicamentos, entonces cuando logro pasar por cada uno… en este caso podemos decir que la jefe de enfermería lo que hace es revisar la historia, si tengo todas las vacunas, si me hacen falta, cuando debo de ir, si tengo citología, cuando me la voy a tomar; le traigo el resultado, es como lo que yo puedo hacer en esa consulta.
Discusión
La experiencia de vivir con VIH/sida trae consigo múltiples cambios en la vida, los cuales van desde la reformulación de la identidad hasta la adaptación. Milena al recibir la información sobre su presunto diagnóstico queda en shock emocional, que la lleva a no comentarle el diagnóstico a su madre y a fingir fortaleza frente a ella y sus hijos, relacionado con ser cabeza de hogar. Esta situación es semejante a la de otras mujeres diagnosticadas con alteraciones crónicas, quienes durante el desarrollo de este rol estructuran identidades para asumir actitudes como mujer, madre, esposa y trabajadora6) en medio del dolor, la incertidumbre y el llanto tras la noticia, lo cual impulsa una serie de cambios y adaptaciones en su ritmo de vida tratando de reponerse de diversas maneras, dándole un giro importante en sus relaciones familiares, sociales y laborales;7 situación que se comparte con la informante del actual estudio en el momento en que es dado su diagnóstico, generando de alguna forma estos cambios en sus relaciones sobre todo laborales para poder dar cumplimiento a la demanda de cuidado que requería tanto su enfermedad como la de su hijo.
El tratamiento farmacológico, en ocasiones, genera efectos adversos que repercuten a nivel emocional-espiritual, esta situación es compartida en la inmunodeficiencia humana y el cáncer, específicamente en el caso de mujeres con mastectomía.7
Cabe resaltar que, como lo estipula el código deontológico de enfermería colombiano, Ley 911 de 2004 artículo tercero, el acto de cuidado de enfermería se da a partir de la comunicación y relación interpersonal humanizada,8 y es indispensable identificar las situaciones que generan respuestas humanas relacionadas con el bienestar, la calidad de vida y la dignidad, las cuales deben de ser atendidas desde un abordaje multidisciplinar potencializando el desarrollo humano. Es importante destacar la necesidad de identificar y reflexionar sobre la labor que cumple el personal de enfermería, puesto que, atendiendo a la experiencia detectada en esta investigación, el rol del profesional se limita al desarrollo de acciones instrumentalizadas como la revisión de un carné; aspectos que comparte el estudio de adultos mayores dependientes hospitalizados, donde se manifiesta que el profesional de enfermería se encarga de asignar a los auxiliares de enfermería la atención directa del paciente, siendo ellos los encargados de monitorizar, administrar medicamentos y la alimentación de los pacientes, lo que puede generar un sesgo en cuanto a la relación enfermero-paciente.9) Esto representa una oportunidad de mejora para asumir el liderazgo en la atención de las personas en entornos de promoción de la salud, prevención de la enfermedad, tratamiento y rehabilitación, teniendo en cuenta que del profesional de enfermería se espera empoderamiento para el desarrollo de prácticas de cuidado tanto institucionales como domiciliarias, donde deberían liderar actividades de preparación para la persona y los cuidadores (familiares, amigos, etc.) dirigidos al desarrollo de habilidades para el autoconocimiento, la autopercepción y la gestión integral de la propia salud, requeridas para el manejo de la persona en casa,9,10 con lo cual se podría impactar los niveles de adherencia y participación en el tratamiento por parte de las personas que viven con VIH/sida al mejorar lo que Vilató y otros denominan relación transaccional.11
Las condiciones facilitadoras en este caso están relacionadas con el acompañamiento personal y de la comunidad, se ven influenciados enormemente por el apoyo familiar, además también se cuenta con un grupo de apoyo compuesto por personas que viven con VIH/sida lo cual genera tranquilidad y un acompañamiento en todo su proceso, esto es un factor que influye de manera positiva en la transición a su nueva condición de vida siendo así como las relaciones sociales, familiares y con el equipo de salud aportan bienestar.12
En cuanto a las creencias, se puede afirmar que contar con un referente mayor, se asocia con el proceso de recuperación, esto es un recurso que promueve el desarrollo de fe, esperanza y trascendencia; y llega a ser utilizada como herramienta para hacer frente a la enfermedad y al estigma social, razón por la cual autores como Pinho y otros13) afirman que conocer la importancia y el significado que la persona atribuye a su religiosidad/espiritualidad genera mejores vínculos entre enfermera-paciente. Así pues, aspectos relacionados con la dimensión espiritual deben de ser atendidos por el profesional de enfermería en pro de contribuir con la construcción del sentido que tiene el acontecimiento en el contexto de la experiencia individual y familiar, lo cual concuerda con los resultados de Pinho y otros 14 quienes demostraron que existe relación positiva significativa entre el afrontamiento espiritual, la aceptación de la enfermedad y la calidad de vida.
Limitaciones del estudio
Las principales limitaciones encontradas durante la realización de este estudio, se relacionaron con la obtención de participantes, lo cual se asocia con la carga social y el estigma que aún perciben las personas que viven con el VIH; por su parte la realización de este ejercicio investigativo permite que los profesionales de enfermería conozcan las interpretaciones y transiciones que experimentan la personas durante el diagnóstico y tratamiento de su condición de salud, lo cual propicia la reflexión sobre el ejercicio actual de la práctica de enfermería y las posibles contribuciones que se pueden realizar desde la terapéutica enfermera.
En conclusión, la naturaleza de la transición de una persona que vive con VIH en la ciudad de Armenia se suscribe a los tipos de salud-enfermedad y situacional-organizativa, dado que al ser diagnosticada tanto ella como su hijo, se produce una reorganización de sus roles como mujer, trabajadora y madre para dar cumplimiento a lo que el tratamiento requiere.
Las condiciones facilitadoras e inhibidoras resultan importantes en el proceso de salud enfermedad, teniendo en cuenta el acompañamiento de personas que comparte su condición de salud y facilitan una transición saludable.
Generar programas que propicien la interacción entre pares que comparten experiencias vitales, con acompañamiento permanente y multidisciplinar puede facilitar la comprensión de la enfermedad, el reconocimiento de recursos propios, institucionales y sociales; promoviendo el desarrollo de aprendizaje desde la cercanía, cuestión primordial para la transición.
Respecto a la terapéutica de enfermería resulta importante crear un perfil individual del paciente junto con estrategias educativas y motivacionales, para abordar no solo la dimensión física, sino también la dimensión emocional, la espiritual y la social de la persona que vive con VIH como factores influyentes en el desarrollo de una transición saludable.
