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Introducción
En el siglo xxi, la familia contribuye y aporta al proceso de cuidado elementos que enriquecen el objeto de estudio de la profesión de enfermería, pues este grupo se convierte en agente activo como soporte y apoyo de las situaciones de crisis familiares. Por esta razón, sin su intervención en contextos domiciliarios o de institucionalización, los cuidados pueden no ser eficaces. En Cuba, la familia se concibe como protagonista, más cuando algunos de sus miembros son ancianos.1
El sistema de salud cubano muestra sus logros en el aumento de la esperanza de vida, lo que revela nuevos retos en el cuidado a la población cada vez más envejecida, la que, como resultado propio del envejecimiento, presenta problemas de salud crecientes. Esto favorece la demanda de atención no solo del anciano, sino también del familiar cuidador, vulnerable ante condiciones que se desencadenan con relativa rapidez, que generan respuestas humanas que pueden considerarse problemas profesionales y que requieren de atención.
Cuidar de un anciano cambia la ocupada tarea de los cuidadores, porque los enfrenta a nuevas metas que afectan sus expectativas personales biopsicosociales. Venegas, citado por Oria y otros,2 refiere que el cuidador, en cumplimiento de sus roles, experimenta sentimientos que pueden ir desde la culpa hasta la satisfacción. También se puede observar que hay otros sentimientos como soledad, tristeza, sentirse abandonado, nerviosismo, falta de ocio y descanso, problemas para dormir que pueden generar en el cuidador una situación problemática que le disuada de ser feliz y lograr un mínimo de bienestar.3
Ante esta realidad, las personas que proveen este cuidado, los cuidadores familiares, requieren atención ante condiciones perjudiciales que surgen durante el cuidado en la última etapa del ciclo de vida de los seres humanos. Este cuidador en su nuevo rol se ve sometido a un estrés permanente, presenta sentimiento de temor, frustración y ansiedad, especialmente cuando desarrolla este cuidado e implica ajustes en la vida familiar, personal y en ocasiones, alejamiento de su vida social.
Esta concepción fue expuesta por Oria y otros2 en el 2020, al decir que se concibe como un proceso complejo, en el que se identifican en el cuidador familiar necesidades humanas desde el punto de vista biopsicosocial, que influyen en la relación de cuidados no profesionales; en esta concepción se reconoce las particularidades de la experiencia.
No obstante, el cuidador familiar se convierte en un pilar básico en el cuidado del paciente al final de la vida, este se considera como un elemento terapéutico en sí mismo al incorporarse a la planificación del cuidado, ya que contribuye a aliviar el sufrimiento del paciente al estar a su lado y acompañarlo al final de la vida. En este proceso, la familia desarrolla mecanismos de autorregulación, los cuales a veces no son suficientes y pueden terminar en un desequilibrio emocional. Achury y Pinilla, en el año 2016, reconocen que una de las potencialidades de la salud internacional reside en la capacidad de ofrecer soporte y fortalecer las familias que están bajo su responsabilidad, en situaciones en que ellas pueden encontrarse frágiles, como delante de una condición de salud que amenaza la vida de uno de sus miembros.2,4
Sin embargo, la práctica y la literatura apuntan a que a muchos profesionales se les dificulta ofrecer ese tipo de cuidado a los cuidadores de ancianos al final de la vida. Esta última es una experiencia ardua para los profesionales, subordinada a su impericia para relacionarse con familias que viven el final de la vida de uno de sus miembros ancianos, y por la falta de disponibilidad de recursos tecnológicos. Ante los desaciertos para ejercer este cuidado, es importante conocer la experiencia en relación con el desafío de cuidar de familias que experimentan la fase de final de la vida de un anciano, ya que en ese proceso también está implícito el cuidado en un contexto de múltiples pérdidas. Se piensa que, para los profesionales, el final de la vida del anciano también puede ser considerado una pérdida, sobre todo cuando ellos mantenían estrecho vínculo de proximidad emocional.5
Asimismo, los cuidados al final de la vida predisponen a que los profesionales ejerzan su trabajo en un ambiente desafiador, generado porque muchas veces los profesionales se encuentran en la obligación de tomar decisiones éticas relacionadas con el final de la vida.6
En este sentido, es importante para el profesional de enfermería aprender de la realidad del otro y saber si hay relación entre los niveles de funcionalidad de las personas en situaciones de enfermedad y las habilidades de cuidado del cuidador familiar para ofrecer apoyo, ver el binomio cuidador-cuidado desde una dimensión más humana, cualidades en la aplicación del cuidado, quizá en algunos casos mejor que los de los profesionales, pero también con limitaciones, anhelos, esperanzas y desconocimientos de su propia situación.3
En el contexto cubano se identifican, como antecedentes de esta investigación, modelos que muestran una perspectiva de la relación de cuidados entre los profesionales de enfermería, cuidadores y ancianos en un entorno de hospitalización. En la investigación se proponen los elementos y particularidades que median el cuidado humano desde la representación del “triángulo geriátrico”.7)
Aun cuando se reconocen las condiciones teóricas y sus aportes al cuidado de enfermería, dejan al margen de los cuidados al cuidador familiar, y el contexto del final de la vida, cuyas particularidades matizan las relaciones y la manera en la que se enfrentan los sujetos y sus relaciones. Se muestra, además, como una brecha a tener en cuenta en investigaciones, cuyo propósito se revela en esta propuesta. Es cierto que el abordaje de los cuidados no se soluciona en la práctica con pocas investigaciones, por lo que resaltar las necesidades como una ventana a visibilizarlo se convierte en una inquietud investigativa para futuras indagaciones.
Ante esta situación, se propuso como objetivo del estudio diseñar un modelo teórico para cuidado al cuidador familiar de anciano al final de la vida.
Métodos
El estudio se realizó a partir de un diseño cualitativo de teoría fundamentada aplicado a familias en el contexto del final de la vida de uno de sus miembros ancianos, que viven en La Habana, durante el período comprendido entre enero del 2017 a enero 2020.
La población objeto de estudio se estructuró en dos grupos. La muestra para cada grupo se seleccionó a partir de un muestreo no probabilístico. El tamaño de la muestra en todos los casos se definió según el criterio de “saturación teórica”, cuando las nuevas unidades que se añaden ya no aportan información o datos novedosos.8
Para el Grupo 1, constituido por especialistas, se incluyeron los profesionales de la enfermería con experiencia en el área de cuidados a cuidadores en la Atención Primaria de Salud. De acuerdo con la saturación teórica o de categoría, el grupo quedó compuesto por 4 especialistas.
La muestra para el Grupo 2, constituido por cuatro cuidadores familiares que vivieron la experiencia de cuidado, se seleccionó a través de un muestreo no probabilístico intencional por criterios.8 Las características para la selección de este grupo fueron: que aceptaran participar de manera desinteresada previo consentimiento dialogado y que hubieran vivido la experiencia del cuidado de un familiar anciano en situación de final de la vida.
Como instrumento de recolección de los datos se utilizará la entrevista en profundidad y la observación participante abierta a cada uno de los grupos seleccionados, con la finalidad de diagnosticar y profundizar en la percepción que sobre el cuidado al cuidador familiar de anciano al final de la vida poseen los profesionales y los propios cuidadores. Se tuvo en cuenta un diseño sistemático, el cual se inició con la codificación abierta, donde se estudian los textos de las voces del discurso, se identifican ideas y conceptos, se realizan comparaciones constantes, se eliminaron las redundancias y se acumularon evidencias para generar, de manera inductiva, categorías y subcategorías relevantes en la integración teórica.
Posterior a ello se realizó la codificación axial, donde se seleccionó la categoría central y se establecieron relaciones con otras categorías a partir de sus funciones (condiciones centrales, causales, contextuales, intervinientes y resultantes). Como conclusión de la codificación axial se esbozó el diagrama o modelo (paradigma codificado) que muestra las relaciones entre los elementos.
La triangulación de datos permitió confirmar la teoría que emerge del paradigma codificado de la teoría fundamentada, lo que da un carácter superior al cuidado de enfermería al cuidador familiar de anciano al final de la vida y aporta una visión novedosa al fenómeno que se estudia.
Fue asumida por los autores la estrategia para el desarrollo de una teoría que ofrece Meleis en el 20079 para la construcción de un modelo, se identificó la estrategia de Teoría-investigación-teoría, que propone cuatro etapas fundamentales: 1. Selección de una teoría para explicar el fenómeno de interés. 2. Exponer los conceptos de teorías, redefiniciones y operacionalización para la investigación. 3. Juicios y argumentos para modificar, redefinir o refinar la teoría original. 4. El resultado puede ser una nueva teoría.
Para plantear el modelo se utilizó el Modelo y modelado de roles de Erickson y otros10 como teoría para explicar el fenómeno de interés.
Los participantes reconocieron su autonomía para continuar en el estudio y responder las preguntas que se les realizaron. Los objetivos del estudio fueron expuestos a cada uno de los participantes. Se garantizó el anonimato y la confidencialidad, se utilizaron códigos para suplantar los nombres verdaderos. Cada participante mostró conformidad.
Las grabaciones de las entrevistas y las descripciones de la observación fueron eliminadas una vez transcritas. La transcripción se conservó en archivos personales de los investigadores.
Para el desarrollo de la investigación se obtuvo del aval de la institución educativa en la que se inscribió el proyecto y la institución de salud donde se desarrolló.
Resultados
De la codificación axial parten las premisas para establecer los juicios y argumentos de las relaciones que se establecen en el modelo. Se establecen en el modelo relaciones de coordinación y subordinación que se revelan a partir de los atributos y particularidades de las etapas que lo componen.
Relaciones de Coordinación: Están determinadas por la propia lógica del método científico de actuación, lo que favorece el cumplimiento de cada etapa por su relación coherente con la etapa anterior, y que admite la reevaluación. En el orden práctico se determina por la posibilidad de validar cada valoración y acción a desarrollar con el cuidador familiar de anciano al final de la vida.
Relaciones de subordinación: Están determinadas a partir de la posibilidad del profesional de enfermería de desarrollar intervenciones deliberadas en cada una de las etapas, ante la identificación de vulnerabilidades y sistemas de apoyo manifiestos, para lo que se requiere de evaluación contante de los resultados.
El modelo se estructura en cinco etapas: (Fig.)
Indagación profesional para conocer y entender el modelo de vida y apreciar el valor de la persona desde su perspectiva.
Reconocimiento de los sistemas de apoyo.
Se determinan objetivos comunes.
Uso de conocimientos, recursos y acciones de autocuidado.
Validación del modelado de roles.
Fig. Representación gráfica del Modelo de cuidados al cuidador familiar de anciano al final de la vida.
Aplicación del Modelo de cuidados al cuidador familiar de anciano al final de la vida
El sistema de teorías que conforman la ciencia de la enfermería se aplica al desarrollo del Proceso de Atención de Enfermería (PAE) que, como método científico de esta ciencia, describe cómo deben organizarse. Mientras que el modelo de enfermería aceptado y adoptado conduce cómo deben ser los cuidados de enfermería.
Indagación profesional para conocer y entender el modelo de vida y apreciar el valor de la persona desde su perspectiva. (Coincide con la etapa de Valoración del PAE): Desde este momento el profesional de enfermería muestra su empatía, se presenta como miembro del equipo de salud, y se expresa con voz tranquila y calmada, estas son de las intervenciones diseñadas para establecer confianza y efecto de seguridad, así como facilitar un sentido de conexión. Se interesa por la salud del anciano al final de la vida a los que le aplica o media en las intervenciones paliativas y se asegura de conocer las necesidades psicosociales y cognitivas del cuidador familiar, pues este es la principal fuente de datos. Satisface sus necesidades básicas y se asegura de satisfacerlas. Durante su actuación profesional indaga sobre todas las necesidades siempre con la intención de facilitar la sensación de control. Se ocupa de reconocer los conocimientos y recursos individuales de autocuidado para lograr satisfacer necesidades insatisfechas presentes y futuras y fomenta una orientación futura positiva. Durante esta etapa reconocerá las capacidades de tareas del desarrollo desde lo cognitivo y psicosocial.
Reconocimiento de los sistemas de apoyo. (Coincide con la etapa de Diagnóstico del PAE): Durante esta etapa, el profesional de enfermería procesa la información obtenida en la etapa inicial, identifica los diagnósticos de enfermería, hace partícipe al cuidador familiar de su análisis, lo que permite validar sus valoraciones y a propósito logra la “individuación afiliada” al reconocer el sentido profundo del “ser”, su independencia y la aceptación profesional de los cuidados que se brindan.
Se determinan objetivos comunes. (Coincide con la etapa de Planificación del PAE): El profesional de enfermería durante este proceso interactivo e interpersonal fomenta las fuerzas que permiten el desarrollo de los recursos individuales del cuidador familiar. Con este fomento de fuerzas se pretende alcanzar la percepción del cuidador familiar de un estado de salud y satisfacción óptimo. Desde este momento se modelan los roles de la persona a medida que se anima a la experimentación de un crecimiento y un desarrollo desde lo personal de su experiencia. Para esto, juntos deciden un plan de cuidados, en el que se facilita el control del cuidador familiar, se muestran los puntos vulnerables y el conocimiento, recursos y acciones de autocuidado, se fijan objetivos comunes. Se muestran las alternativas de solución y sus medidas de control que facilite el sentido de apoyo percibido. En este momento, además, se inicia la resolución del duelo, en el que se favorece al cuidador familiar centrarse en el futuro.
Uso de conocimientos, recursos y acciones de autocuidado. (Coincide con la etapa de Ejecución del PAE): En esta etapa, el cuidador familiar de anciano al final de la vida reconoce las causas de sus necesidades humanas y tiene conocimiento de cómo solucionarlo, lo que podrá mejorar su eficacia o suscitar su evolución. El profesional de enfermería pone en práctica el plan de cuidados, en el que permite el desarrollo de los conocimientos, recursos y acciones al propio cuidador familiar de anciano al final de la vida. Valora, además, el uso de todos sus recursos y muestra aquellos que están presentes y no fueron identificados.
Validación del modelado de roles: (Coincide con la etapa de Evaluación del PAE): Durante esta etapa se analizan los resultados obtenidos mediante la ejecución del plan de cuidados. Se establecen mecanismos que favorezcan la “individuación afiliación”, en el que se tiene en cuenta el modelo de vida individual del cuidador familiar de anciano al final de la vida. Mantiene comunicación empática con este, lo que favorece los medios de comunicación que permiten asesorar ante posibles nuevas necesidades.
El Modelo de cuidados al cuidador familiar de anciano al final de la vida es valorado a partir de los aspectos tradicionales: simplicidad, precisión empírica, consecuencias deducibles y generalidad.
Simplicidad: El modelo, desarrollado a partir de la aplicación del método de Teoría fundamentada, presenta seis definiciones de fácil comprensión, concebidas de modo sencillo, claro y obtenidas de la investigación, con la sistematización y el análisis de la literatura científica publicada hasta el momento. Se basa en teorías de enfermería y en varias suposiciones de los propios autores. Las interacciones entre los principales conceptos, premisas y fundamentos añaden profundidad al modelo.
Precisión empírica: Los datos teóricos se obtuvieron de una muestra estructurada en dos grupos, cuatro especialistas en el tema de investigación y cuatro cuidadores familiares que vivieron la experiencia del cuidado de un anciano al final de la vida. Se obtuvieron los datos por un sistema de codificación abierta, axial, y luego la construcción del paradigma codificado.
Consecuencias deducibles: El modelo parte de considerar el cuidado de enfermería a los cuidadores familiares de anciano en el contexto del final de la vida, desde la concepción y lógica del método científico de actuación profesional, lo que permite en este caso redirigir y reconsiderar el alcance de los cuidados con enfoque generalizador de la familia como sujeto del cuidado en atención a las necesidades humanas.
Generalidad: El modelo es generalizable a todos los contextos de la práctica profesional de enfermería, en el que se conciba un proceso de vida similar que implique a los familiares cuidadores como sujetos de cuidados. Las principales premisas tienen que ver con tareas propias de la profesión y sus modos de actuación aplicables en la práctica en diversas situaciones de Enfermería. Un elemento que se resalta en la valoración del modelo es la posibilidad de creación genuina de acciones que favorezcan la dinámica familiar.
Discusión
En lo adelante se exponen los criterios al considerar la asunción por los investigadores la estrategia de Teoría-investigación-teoría, ofrecida por Meleis en el 2007,9 y que se propone en cuatro etapas fundamentales:
Selección de una teoría para explicar el fenómeno de interés.
La teoría de nivel medio “Modelo y modelados de roles” de Erickson y otros10 se utilizó como instrumento de análisis. El modelo original expuesto inicialmente por las teorizadoras referenciadas surgió de forma inductiva por experiencias personales y clínicas de Erickson. Estas muestran relaciones entre las dimensiones objetivas y subjetivas con recursos identificables, en el que se predice las capacidades para contener el estrés. Se identifica también que existe una relación entre las necesidades y los procesos de desarrollo.10
En la teoría se reflexiona sobre las necesidades expuestas por Maslow, sus observaciones personales sobre su sentido de la vida; las insatisfacciones de las necesidades básicas que interfieren con el crecimiento holístico. Por otro lado, se revela que la satisfacción de la necesidad genera habilidades para controlar el estrés y promover la salud, el crecimiento y el desarrollo.10
Exponer los conceptos de teorías, redefiniciones y operacionalización para la investigación.
Las principales definiciones que conforman el modelo lo constituyen el anciano, final de la vida, anciano en el final de la vida, cuidador familiar de anciano, cuidados al cuidador familiar de anciano al final de la vida y Modelo de cuidados al cuidador familiar de anciano al final de la vida. Estas se constituyen en definiciones operacionales logradas de la sistematización de los referentes sobre la práctica de enfermería del cuidado al cuidador familiar de anciano al final de la vida y la literatura consultada. Otra definición importante es la de Modelo de cuidados al cuidador familiar de anciano al final de la vida, lo que permitió también llegar a los principales supuestos.
Anciano: Persona que, como resultado de su estado de salud por los cambios del entorno, ofrece dependencia en lo biológico, psicológico, económico y social, por lo que requiere de cuidados crecientes.11
Final de la vida: Estado de salud irreversible, que varía en el tiempo, relacionado con respuestas humanas por la afectación gradual de las necesidades humanas, generalmente debido a la inadaptación por el envejecimiento, con pérdida de la autonomía e impacto emocional de familiares y equipo de salud.11
Anciano en el final de la vida: Persona con deterioro de la salud, irreversible, que se relaciona con respuesta humana resultante de los cambios propios de este proceso de vida, que requiere de cuidados crecientes por la afectación gradual de sus necesidades humanas.11
Cuidador familiar de anciano: Persona adulta allegada o con vínculo de parentesco, que asiste o ayuda y toma decisiones sobre los cuidados crecientes de un miembro de la familia, cuyo estado de salud e inadaptación a los cambios del entorno demanda de la satisfacción de necesidades.1
Cuidados al cuidador familiar de anciano al final de la vida: Proceso complejo en el que la identificación de las necesidades humanas en el orden biopsicosocial influye en la relación del cuidador familiar y del anciano al final de la vida. En él se reconoce lo individual y lo personal de la experiencia y que contribuye a su calidad de vida.2
Modelo de cuidados al cuidador familiar de anciano al final de la vida: Proceso complejo y sistemático, en el que la totalidad de sus miembros expresan respuestas humanas crecientes y cuya satisfacción desde lo profesional favorece la adquisición y la movilización de conocimientos, recursos y acciones de autocuidado. Donde cada acción apoyada en el método científico de actuación requiere de participación del cuidador familiar y el logro del reconocimiento de sus capacidades, la adaptación, recuperación y afrontamiento del duelo, con un adecuado modelado del rol de cuidador en el que las relaciones de coordinación y subordinación se favorecen desde el clima empático y la comunicación profesional.12
3. Juicios y argumentos para modificar, redefinir o refinar la teoría original.
Las principales definiciones que conducen al modelo lo constituyen el final de la vida, el anciano al final de la vida, cuidador familiar de anciano y cuidados al cuidador familiar de anciano al final de la vida sistematizados y contrastados en el análisis del discurso y como producto del análisis de la codificación axial permitió arribar a los siguientes supuestos:
a) Las respuestas humanas del cuidador familiar de anciano al final de la vida son la expresión de necesidades en el orden psicoespiritual, social, la salud física y el entorno resultante de problemas de salud relacionados con la inadaptación en el entorno del envejecimiento como proceso de vida.
b) El rol de cuidador familiar de anciano en el contexto del final de la vida se potencia cuando la actuación de enfermería se enfoca en la identificación y satisfacción de necesidades de la familia como sujeto de cuidado.
c) En el contexto del final de la vida las relaciones profesionales de enfermería direccionadas hacia un funcionamiento familiar adecuado favorecen la calidad de vida del cuidador y el anciano.
d) El significado ante la muerte matiza las relaciones de cuidados profesionales e influye en las necesidades humanas resultantes del proceso de vida.
4. El resultado puede ser una nueva teoría.
Teoría que se manifiesta en la construcción del Modelo de cuidados al cuidador familiar de anciano al final de la vida y que se constituye en la propuesta teórica resultante de una investigación con diseño cualitativo de teoría fundamentada aplicado a familias en el contexto del final de la vida de uno de sus miembros ancianos.12
En conclusión, la propuesta teórica surge en el contexto de los cuidados de enfermería al final de la vida de un anciano que contribuye a la práctica de enfermería en general, que favorece la calidad y creatividad en los cuidados durante este proceso de vida. Se describen las relaciones de coordinación y subordinación entre los elementos del modelo que se constituyen en acciones consecutivas y coherentes durante la práctica de enfermería para el cuidado al cuidador familiar de anciano al final de la vida.
