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Introducción
La Insuficiencia Renal Crónica (IRC) es una condición que actualmente representa un reto para los países, sobre todo aquellos en vía de desarrollo y/o de ingresos limitados, su creciente incidencia compromete la vida y salud de millones de personas alrededor del mundo. En Colombia, durante el año 2019 se reportaron 925 996 personas que desarrollaron esta condición de salud, lo que equivale a una prevalencia de 1,84 casos por cada 100 habitantes.1
Esta condición patológica tiene su origen en diversos factores que, asociados, incrementan la posibilidad de desarrollo progresivo e irreversible, lo cual conlleva a un estado terminal; donde las personas que la desarrollan precisan de terapias de reemplazo renal (TRR) o trasplante del órgano para poder vivir.2
El objetivo de la terapia de reemplazo renal se orienta a proporcionar condiciones favorables para mejorar la calidad de vida, lo cual sobrepasa el hecho de atender las respuestas fisiológicas relacionadas con el cuadro clínico. Para lograrlo, es fundamental que las personas que conviven con esta condición se adhieran a su tratamiento; esto implica el desarrollo de prácticas y habilidades de autocuidado, que contribuyen en la disminución de complicaciones como el síndrome urémico, problemas cardíacos, edema pulmonar, infecciones vasculares, ansiedad y estrés, entre otros. Sin embargo, resulta frecuente la presencia de comportamientos que constituyen riesgo y que se asocian con prácticas de autocuidado insuficientes, en las personas que desarrollan complicaciones asociadas a esta condición fisiopatológica, lo que conduce a la muerte, al incremento en los costes físicos, psicológicos, sociales y económicos relacionados con la atención en salud a nivel individual, familiar, social y hospitalario.3,4
Las prácticas de autocuidado y el desarrollo de habilidades, requeridas para la gestión de la propia salud en las personas que conviven con insuficiencia renal crónica, incluyen conductas nutricionales, restricción hídrica y adherencia a la terapia farmacológica,5 son estos comportamientos un pilar importante que contribuyen a la menor incidencia de complicaciones y mejora la calidad de vida.6
Por lo cual, la terapéutica no farmacológica debe de incluir el desarrollo de programas que promuevan el aprendizaje de estas prácticas de autocuidado, generen un ambiente favorecedor para la disposición al cambio y faciliten el desarrollo de la disciplina requerida para el logro de los resultados. Estos programas deben garantizar la construcción de conocimiento, entendido este como el cuerpo de verdades o hechos acumulados mediante la suma de información, su volumen y naturaleza;7 lo que promueve la toma decisiones autónomas y favorables para la gestión de la propia salud.8)
Para Dorothea Orem, esta conducta existe en situaciones concretas y se realizan con el propósito de mantener la vida, las mejores condiciones de salud posibles y el bienestar integral a nivel individual, colectivo y ambiental, por lo que la autora reconoce a las enfermeras como un recurso profesional en el marco de una relación legítima interpersonal para actuar, saber y ayudar a las personas en el desarrollo de prácticas y habilidades de autocuidado, necesarias para regular su propio funcionamiento y su desarrollo humano.9)
De ahí que el objetivo del estudio fue determinar las conductas de autocuidado, los conocimientos y recursos relacionados con la práctica en un grupo de personas que convive con insuficiencia renal en terapia de hemodiálisis, en la ciudad de Armenia- Quindío.
Métodos
Investigación mixta de diseño explicativo secuencial, con una primera etapa cuantitativa y una segunda cualitativa.10 La primera etapa (cuantitativa) implicó la aplicación del cuestionario Instrumento de valoración nivel de autocuidado elaborado por Mayra Cabrera Sosaya, en Chiclayo, la validación y confiabilidad del instrumento fue realizado por la autora, quien reportó un Alpha de Cronbach de 0,809.11 El instrumento se compone por 22 ítems que permiten conocer el nivel de autocuidado en cinco dimensiones, denominadas por Cabrera Sosaya11 como: “Alimentación y control de líquidos”; “Higiene y cuidados de la piel”; “Tratamiento y cuidado del acceso vascular”; “Relaciones interpersonales”; “Descanso, recreación y sueño”; valoradas mediante escala Likert.
Este instrumento fue aplicado en una muestra de 121 personas, quienes asistían a sus terapias de hemodiálisis en dos unidades renales de la ciudad de Armenia (N = 176). El análisis de los datos se efectuó mediante la herramienta de Microsoft Excel, empleando estadísticos de distribución de frecuencias.
Después de determinar el nivel de autocuidado (adecuado, poco adecuado o inadecuado) se procedió al desarrollo de la segunda fase (cualitativa) mediante entrevistas a profundidad de las personas que hubiesen reportado un nivel adecuado de autocuidado, con el propósito de identificar los conocimientos y los recursos relacionados con las prácticas de autocuidado desarrollada por ellos; los informantes fueron contactados en dos oportunidades, las entrevistas fueron grabadas, previa autorización de los participantes, transcritas en Microsoft Word y categorizadas utilizando el Software Atlas. Ti versión 8, al finalizar los resultados fueron confrontados con la literatura relacionada con el fenómeno de estudio.
El consentimiento informado fue aplicado, explicando el propósito, metodología, alcances, riesgos, beneficios y formas de socialización a cada uno de las personas sujeto de estudio. Se mantuvo la confidencialidad de los sujetos mediante la codificación de las entrevistas y consentimientos informados. La investigación fue aprobada por el Comité Institucional de Ética y Bioética de la Corporación Universitaria Empresarial Alexander von Humboldt, en el acta número 006 del día 6 de febrero del año 2018.
Resultados
En cuanto a las características sociodemográficas, 55,37 % de los participantes fueron hombres, con edades comprendidas entre 19 y 89 años, donde el grupo etario más representativo (33,05 %) se ubicó entre 61 y 70 años; el nivel de escolaridad más frecuente (44,66 %) fue la básica primaria; frente a la vinculación al sistema de salud, predomina el régimen subsidiado (57,85 %). Por su parte, la mayoría de los participantes se dedicaban, ocupacionalmente a desarrollar labores en el hogar (33,05 %) y residían fuera del municipio de Armenia (48,76 %), por lo cual debían trasladarse a esta ciudad para el desarrollo de su terapia dialítica; la mayoría de ellos (28,92 %) se encontraba recibiendo esta terapia hacía más de seis años.
Frente a lo propuesto por Cabrera Sosaya para la valoración del nivel de autocuidado desarrollado, atendiendo a las dimensiones, se puede afirmar que 91,73 % de los informantes presentaban oportunidades de mejora frente a las prácticas de autocuidado, relacionadas con la dimensión “Alimentación y control de líquidos”, este fenómeno se repite para la dimensión de “Higiene y cuidado de la piel”, donde se agrupa 90,08 % de los casos. Las dimensiones “Relaciones interpersonales” y “Sueño, descanso y recreación”, fueron las que agruparon mayor porcentaje de personas que alcanzaron niveles adecuados de autocuidado con un 58,67 % y un 55,37 %, respectivamente (fig. 1).
El resultado general calculado para el nivel de autocuidado, desarrollado por las personas con insuficiencia renal crónica en terapia de hemodiálisis, demuestra que la mayoría de los participantes (76,03 %) presentaban oportunidades de mejora frente al desarrollo de prácticas de autocuidado que favorecieran el logro de los resultados terapéuticos (fig. 2).
Los resultados de la fase cualitativa surgieron del análisis temático de las entrevistas realizadas a las personas que reportaron niveles adecuados de autocuidado. Esta fase tuvo como propósito identificar los conocimientos y los recursos relacionados con las prácticas de autocuidado desarrollada por ellos; para lo cual se establecieron unidades de análisis mediante la identificación de códigos para las categorías iniciales (conocimientos y recursos), vale la pena aclarar que, aunque metodológicamente se pretendía identificar estas dos condiciones, los informantes expresaron situaciones concretas que se constituyen como elementos diferenciadores: barreras de acción percibida y afecto relacionado con la actividad, por lo cual, posterior al análisis temático interpretativo, se establecieron subcategorías.
En relación con los conocimientos desarrollados por las personas frente a las prácticas de autocuidado, se puede afirmar que estos se encuentran en un nivel receptivo y se relacionan con el seguimiento de las recomendaciones, informadas por el equipo de salud sobre asuntos como la alimentación, el manejo de acceso venoso, de los líquidos, los medicamentos, el manejo de la terapia, el cuidado de la piel y la actividad:
P3: “Primero que todo, obedezco lo que me dicen allí en la unidad renal: no ingesta de agua panela, el líquido muy restringido, buena alimentación”. (1:685-1:827). Acatar las normas y todo lo que nos dice el nefrólogo… Pues como le digo las recomendaciones que nos dan allá, que no hacer fuerza …. no presionarlo [se refiere a la fístula arteriovenosa] cuando uno se va a acostar, tener cuidado de saber cómo se acuesta, no colocarse que el reloj ni cosas pesadas.” (6:985-6:1264).
P7 “De la piel, pues nos dieron una charla que no debemos exponernos mucho al sol, (1:1277-2:99) “Que tiene uno todos los días que bañarse, cambiarse de ropa, eso lo principal “(2:135-2:215).
P2: “Seguir las recomendaciones del médico, tomarme los medicamentos puntualmente, asistir cumplidamente a la terapia de diálisis, básicamente eso” (1:366-1:561).
El nivel de conocimiento influye directamente en la capacidad personal de organizar y ejecutar una conducta, para el caso serían las prácticas de autocuidado, comprometiendo la eficacia percibida; es así cómo se perciben bloqueos imaginados o reales que limitan o dificultan el desarrollo de las actividades:
P5: “¡Yo soy enferma por tomar líquido, vea, eso sí me mata a mí! ... tantos años y yo no me he podido adaptar a que yo no puedo tomar casi líquido”. (2:77-2:298)
“No poder ir a pasear largo, supongamos irme para donde mi familia, porque sé que tengo un tratamiento, que para mí es más importante el tratamiento, pues creo que en esas dos cosas es lo más delicadito”. (4:477-4:1159)
P6: “Es muy duro uno tener que contenerse en los líquidos, aunque yo me cuido mucho de los líquidos. Todos los días hay que superarlo”. (4:339-4:434): “Lo más difícil de mi terapia es que los años pasan y uno se va deteriorando demasiado y eso es la realidad”. (3:1372-3:1480) “me pongo a mirar las fotos de cuando comencé y como estoy ahora... me miro a un espejo y es bastante difícil, porque acaba con uno” (3:1770-3:1973)
P8: “Con los líquidos, ese es el sufrimiento más grande”. (1:1161-1:1218)
P7: “Difícil el tiempo que uno tiene que sacar… un día disponible para hacerse la terapia”. (3:125-3:239)
Sin embargo, los afectos relacionados con la actividad, entendidos desde lo propuesto por Nola Pender, como los sentimientos subjetivos positivos y negativos antes, durante y después de la conducta se relacionan con mejora en la percepción de los resultados de salud positivos, mejora en el bienestar y la independencia:
P1: “La otra vez me sentía muy mal, me desmayaba por ahí, no podía andar sola (1:3824-216) ahora soy más independiente... Si iba a salir tenía que ser acompañada, si iba a hacer algo, que no lo podía hacer porque entonces me desmayaba o que algo me pasaba y a toda hora era para hospital”. (2:189-2:446)
P3: “No quiero ser carga para mis hermanos, ni para mi hijo”. (4:1615-4:1679)
P7: “No sentirse uno por ahí todo enfermo, sentirse que ya no es capaz de hacer nada, entonces si es más bueno estar uno aliviado, porque puede uno colaborar, hacer cosas”. (5:751-5:955)
Por su parte, los recursos se comprenden lingüísticamente como el conjunto de elementos disponibles para resolver una necesidad o llevar a cabo una acción, desde la ciencia de enfermería han sido reconocidos por Nola Pender como influencias interpersonales, en el presente trabajo, se destaca como una de las dimensiones donde se evidencian mejores prácticas de autocuidado. Se puede afirmar que los recursos con los cuales cuentan las personas en hemodiálisis, con niveles adecuados de autocuidado, se relacionan específicamente con elementos de apoyo social (instrumental y emocional).
El apoyo instrumental es aquel que permite tener ingresos suficientes, para satisfacer las necesidades personales, que incluye: transporte, ayuda en labores del hogar y el acompañamiento en trámites, entre otros.
P7: “Pues ellos ya, como que se acostumbraron a que yo tengo que venir al tratamiento, mi esposo es pensionado, pero a él siempre le toca trabajar en el campo porque la plata no alcanza, él y mi hija me ayudan para los transportes”. (3:673-3:916
P5: “... Ellos me dejan casi todo hecho por la mañana. Mi esposo barre, trapea… a las 4:00 de la mañana, mi hija lava el baño, arregla cocina, se baña y se va, entonces yo quedo sola… haciendo los oficios que quedan poquitos”. (2:1664-2:2004)
P10 “Mi esposo, él cocina... cuando yo me voy para la diálisis, él es el que hace la comida, yo llego y encuentro las cosas simples”. (3:3403-3:3593)
Por su parte el apoyo emocional se relaciona con la percepción de ser cuidado y comprendido por las personas cercanas y significativas como familiares y amigos:
P9: “Una familia muy pequeñita, pero desde que ellos se dieron cuenta que yo estoy enferma todos nos volvimos más unidos; bueno para mí al principio fue muy duro, para ellos también, pero a medida que yo entré a diálisis me fui mejorando y vimos que era como otra oportunidad de vida, que podría uno vivir con una diálisis”. (3:2883-3:2993).
P8: “Esos nietos me quieren, yo tengo un poco de nietos que me tocó ayudar a levantar, y están pendientes… que la comida, que los días de la terapia y si no me entregan el medicamento a tiempo me lo compran y así”. (4:1211-4:1454)
P3: “Mis familiares me motivan, me acompañan y colaboran mucho”. (2:176-2:328)
Discusión
El desarrollo de prácticas de autocuidado es el resultado adquirido de una habilidad compleja, mediante la cual las personas conocen y cubren sus necesidades con acciones intencionadas para regular su propio funcionamiento, desarrollo humano y bienestar, en términos de autonomía y emancipación.
Para Dorothea Orem,9) la presencia de enfermedad o lesión compromete el funcionamiento humano integral, razón por la cual las necesidades de autocuidado son variables, multidimensionales y relacionadas tanto con la condición particular, como con el diagnóstico y tratamiento. Para el caso, según lo propuesto por Sosaya Cabrera,11) estas prácticas se relacionan con las dimensiones de “Alimentación y control de líquidos”; “Higiene y cuidados de la piel”; “Tratamiento y cuidado del acceso vascular”; “Relaciones interpersonales” y “Descanso, recreación y sueño”. Es común encontrar niveles bajos de autocuidado entre las personas que conviven con IRC;4,12) lo cual podría explicarse desde las concepciones de los actores involucrados en la terapéutica frente a las necesidades de educación en salud requeridas por estas personas, las cuales se conciben desde un enfoque centrando en la enfermedad y no en las respuestas humanas que generan esta condición.
Así pues, la educación en salud se constituye como una intervención fundamental para promover el desarrollo de prácticas de autocuidado autónomas y emancipadas, que trascienden la mera obediencia de recomendaciones y empoderen a la persona para un actuar fundamentado desde la comprensión de su condición para la gestión de su propia salud; impulsando la participación de estos en las decisiones terapéuticas, incluidas las pautas sobre autocuidado para el logro de resultados. Esta postura trasciende la concepción de un sujeto pasivo, que es receptor de información y que se relaciona con un sujeto experto, profesional de la salud, poseedor del conocimiento.13,14)
En este mismo sentido, resulta indispensable involucrar a la familia o grupo social en el proceso de educación, estimulando y preparándolo para la participación en las prácticas de autocuidado, desde la comprensión de la multidimensionalidad presentes en las necesidades de cuidado resultantes durante las experiencias de enfermedad, lo cual permite reconocer los recursos y las barreras existentes para el desarrollo de estas prácticas.15
Entre los recursos, se destaca la posibilidad de contar con redes de apoyo social que incluye apoyo instrumental y emocional;16) donde la familia representa la mayor red disponible. La familia se concibe como un sistema capaz de transformarse a partir de la influencia de los elementos externos que circundan a los integrantes y de responder en coherencia con las necesidades individuales y particulares resultantes de estas experiencias. Por esto, la familia se considera parte esencial para generar hábitos adecuados, puesto que puede animar el desarrollo de prácticas favorables y se le percibe como aliciente para disminuir las tensiones presentes durante la experiencia de la enfermedad y la terapéutica.17,18)
La construcción de nuevas dinámicas familiares favorece la supervivencia, ya que mantiene en contacto a sus miembros; desde el punto de vista subjetivo proporciona seguridad emocional, sentido de protección, aceptación incondicional, recursos emocionales y sociales necesarios para el bienestar,17) por lo que se reconoce como recurso fundamental para el desarrollo de los programas de atención a las personas con enfermedades crónicas, por su impacto sobre el comportamiento del automanejo.19
En esta investigación el beneficio percibido,20) relacionado con las prácticas de autocuidado, se expresa mediante la sensación que tienen los entrevistados de independencia, lo que les permite interpretar una minimización en la carga emocional y económica a sus familias, puesto que, al asumir el control de su tratamiento, la familia tiene la posibilidad de evitar factores de estrés y el impacto que el tratamiento dialítico genera sobre las dinámicas cotidianas.15 También el autocuidado genera la posibilidad de vivir, para compartir más tiempo con sus seres queridos, lo cual resulta ser un motivante que facilita la adherencia a las prácticas de autocuidado y permite sobrellevar las dificultades y las barreras que día a día tienen que vencer frente a su nueva cotidianidad.
Gran parte de los participantes indican llevar una vida familiar casi normal y manifiestan el deseo de permanecer junto a ellos el mayor tiempo posible, lo que significa calidad de vida para las personas en terapia de sustitución renal por hemodiálisis.15
En conclusión, el autocuidado realizado por las personas con insuficiencia renal crónica en terapia de hemodiálisis se encuentra en niveles poco adecuados e inadecuados, lo que constituye en un riesgo, por ser el autocuidado un pilar importante para el desarrollo de prácticas asociadas al tratamiento no farmacológico; lo cual constituye un reto para los profesionales de salud y, en especial, el profesional de enfermería, quien tiene la formación disciplinar para orientar y acompañar el desarrollo de prácticas de autocuidados coherentes con la realidad individual, que promuevan la emancipación y la autonomía durante la gestión de la propia salud.
Los conocimientos que tienen las personas con insuficiencia renal crónica en terapia de hemodiálisis se caracterizan por ser instrumentales y encontrarse ubicados en un nivel receptivo, lo cual genera el seguimiento de instrucciones y, por lo tanto, un rol pasivo dentro de las prácticas de autocuidado y la gestión de su propia salud; por lo que es necesario transitar desde la atención en salud y el cuidado de enfermería a paradigmas que empoderen a la persona como protagonista de su proceso terapéutico.
La responsabilidad en la educación en salud requiere de transformaciones paradigmáticas por parte de los actores involucrados en el cuidado de la salud (personas con IRC, familiares y profesionales), para transitar de modelos tradicionales donde priman las relaciones unidireccionales y verticales, en las cuales la persona consultante es vista como un actor receptivo que debe obedecer las indicaciones suministradas por el experto, a paradigmas alternos donde se concibe la educación como un recurso transformador de la realidad, por lo cual no puede ser reducido a la transmisión de información y requiere de la interacción constante entre actores involucrados para dar respuesta a las situaciones que resultan al vivir con una enfermedad crónica.
Se identificó que el paciente percibe que la familia se adapta a las necesidades de cuidado de su terapia, lo que asumen como un apoyo instrumental y emocional, por lo cual el autocuidado y generación de independencia se convierte en su principal movilizador, con el propósito de aportar, en forma de compensación para su familia.
La familia para el paciente renal se convierte entonces en la motivación principal para enfrentar las barreras y generar conductas de cuidado. El autocuidado es personal y vivencial involucra a la persona en terapia, su familia y entorno, donde estos hacen cambios significativos en sus actividades cotidianas como alimentación, labores de la casa, sostenibilidad económica y recreación enfocados en el bienestar del paciente.
