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Introducción
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS),1 en el 2020 existían 37,7 millones de personas con VIH/sida a nivel mundial. Las personas seropositivas, por el solo hecho de tener una enfermedad crónica, quedan afectadas en su constitución biológica, psicosocial y espiritual, enfrentan el estigma de la discriminación, sufrimiento, sensación de culpa, miedo, y muerte. Estas circunstancias conllevan a pérdidas económicas, alteración de las relaciones interpersonales, además del requerimiento de atención de su situación de salud, que es proporcionada por el equipo de salud, en el que se encuentran los profesionales de Enfermería, quienes deben evidenciar conocimientos, habilidades y un trato humano, para mejorar su confort y calidad de vida.2
El cuidado de Enfermería compromete desarrollar hechos planificados y específicos, que permitan apreciar la multiplicidad de problemas y necesidades de los pacientes desde una visión integral, que fomenten su bienestar, desarrollo y transformación mutua.3 Asimismo, para que brinden un cuidado humano, con eficacia y calidez en la praxis profesional, tienen que desarrollar competencias de manera relacional, ser amables desde el primer contacto con la persona cuidada, ser empáticos, mantener una comunicación activa, aclarar las dudas, en todos los encuentros con la persona cuidada, además del apoyo espiritual y el respeto a las creencias y prácticas religiosas.4,5 Sin embargo, con frecuencia las personas con VIH/sida se enfrentan al estigma y la discriminación, mostrándose en las principales cuidadoras y los profesionales de Enfermería actitudes negativas, visibilizadas por un comportamiento inapropiado, como precauciones de bioseguridad excesivas y observaciones inapropiadas.6
Asumir el cuidado de las personas con VIH/sida es optar por el cuidado de una condición incurable y limitante de la vida, generadora de poco apoyo social, por todo el proceso de atención que debe pasar hasta la muerte; lo que requiere que Enfermería considere las singularidades y especificidades de la forma de vivir de estas personas, cuidar de las situaciones y comprender su condición crónica, pues muchas de ellas envejecerán con el virus, vulnerables a la progresión y avance de la enfermedad en sus diferentes fases, lo cual no genera una carestía de su dignidad, pues como toda persona tienen derechos inalienables, por tanto no deben ser objeto de discriminación.7
Ante la poca evidencia científica encontrada sobre esta temática, se realizó esta investigación bajo la metodología cualitativa, en contraposición a la evidencia con enfoque cuantitativo, con la intención de reflexionar sobre el modo de ofrecer el cuidado a estas personas y, a partir de ello, desarrollar pautas de cuidado que comprendan aspectos emocionales, espirituales y sociales, que brinden una visión integral y holística del cuidado, direccionados a optimizar la percepción de las personas seropositivas. El objetivo del estudio fue explorar el cuidado de Enfermería desde la percepción de las personas con VIH/sida.
Métodos
Se realizó una investigación cualitativa, descriptiva,8 que permitió comprender en profundidad el cuidado de Enfermería desde la percepción de las personas con VIH/sida. La población la conformaron 60 personas infectadas con VIH, que acuden al Centro de rehabilitación de enfermedades de transmisión sexual del Centro de Salud José Olaya del MINSA, Chiclayo. La muestra fue de 12 personas, elegidas por conveniencia.
Criterios de inclusión: Personas de ambos sexos, con 5 o más años de infección por el VIH, mayores de 18 años, que estuvieron hospitalizadas y recibieron cuidado de Enfermería mínimo 4 días consecutivos.
Criterios de exclusión: Hospitalizados en servicios de Emergencia y en Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), quechua hablantes, con dificultades para comunicarse, como disartria. El tamaño de la muestra se determinó por saturación y redundancia de datos.
Los datos se recolectaron de octubre a diciembre del 2021, a través de una guía de entrevista semiestructurada,9 que se realizó de manera asincrónica a través de la plataforma zoom y llamadas telefónicas, registradas con una grabadora de voz, previo consentimiento informado vía WhatsApp. La entrevista tuvo una duración promedio de 25 minutos.
El instrumento constó de datos generales y específicos, con una pregunta norteadora: ¿Cómo describiría el cuidado que le brindó la enfermera durante su hospitalización? y cuatro preguntas auxiliares: ¿Cómo describiría la manera que se dirige la enfermera a usted?, ¿Cómo considera usted el interés mostrado por la enfermera para ayudarlo en su recuperación?, ¿Cómo le explica la enfermera a usted los procedimientos que le han realizado?, ¿Cómo valoraría el trato personal recibido por la enfermera? Para elevar el criterio de rigor científico de consistencia y coherencia, el instrumento fue validado por tres jueces expertos, quienes ayudaron a centrar las preguntas en el objeto de estudio.
Después se recolectaron los datos, para ello se acudió al consultorio del Centro de Rehabilitación de Enfermedades de Transmisión Sexual, con la encargada del servicio para coordinar los días en que los pacientes acuden a sus citas y así se realizó el primer contacto con los sujetos, para establecer día y hora de la entrevista asincrónica, que se transcribieron en formato Word conforme se ejecutaron. Después de dos días se devolvió vía correo y WhatsApp a los participantes, luego dieron su conformidad a lo expresado, cumpliendo así, con el criterio de rigor científico de credibilidad.
Los datos fueron procesados, mediante el análisis de contenido temático,10 en tres fases: En el preanálisis se organizó el material, se revisaron las grabaciones de manera detenida hasta hallar relación con los datos, estas fueron transcritas tal cual, según las respuestas de los sujetos de estudio, se identificaron las más significativas. En la codificación, se elidieron los hallazgos innecesarios de los discursos y se clasificaron los datos que se consideraron convenientes, para asignarle un código. Por último, en la categorización, se agruparon todos los códigos por similitud en su contenido y se les asignó un nombre que luego identificó las categorías temáticas que responden al objeto de estudio.
En la investigación, se tuvieron en cuenta los criterios éticos, así los sujetos de estudio, participaron de manera voluntaria, previo consentimiento informado (principio de autonomía), no fueron expuestos a ningún tipo de daño físico ni emocional, fueron identificados con códigos (E1, E2 …E12) para proteger su identidad (principio de no maleficencia). Asimismo, se dio un trato equitativo a todos los participantes (principio de justicia). Por último, se contó con la aprobación del Comité de Ética de la Facultad de Medicina, resolución de aprobación N° 188-2021-USAT-FMED, para la ejecución.8
Resultados
De las 12 personas que participaron en el estudio, fueron 7 de sexo masculino y 5 de femenino, sus edades oscilaron entre 26 a 44 años, el rango de días de hospitalización fue entre 4 y 20 días, la mayoría procedentes de Chiclayo, 2 de Lambayeque, 1 de Bagua, 1 de Piura, 1 de Lima y 1 del distrito de Pátapo. Respecto al estado civil, 3 estaban casados y 9 solteros. Dos pertenecían a familias de tipo extensas y 10 a familias nucleares.
Después de procesar los datos se seleccionaron los discursos más significativos que dieron origen a cada una de las siguientes categorías y subcategorías:
Categoría I: Dimensiones del cuidado humano: Amabilidad, interés, comunicación, seguridad, espiritualidad
La mayoría de los pacientes declararon aspectos positivos del cuidado recibido de los profesionales de Enfermería, desarrollados en las siguientes subcategorías:
1.1. Cuidado con cariño y amabilidad
Las personas con SIDA perciben un trato amable y cariñoso, establecen entre ambos una relación amistosa, crean un sentimiento de comprensión en la fase de su enfermedad:
“…siempre me tratan con cortesía y respeto y yo agradecido con ellas…, siempre me preguntan, a mí al menos: ¿Cómo vas?, ¿Cómo te sientes? o en las mañanas después del relevo, vienen a poner el medicamento a la hora indicada, a veces tienen tiempo y se detienen un ratito y me conversan, me dicen: “ya te veo mejor”, están al pendiente de todo…” E1.
“El cuidado brindado por la enfermera fue bueno, me gustó su cuidado porque me trataban con cariño, con amor, la enfermera estaba pendiente en todo… veía si me faltaba algo. Muy amablemente respondían… me hacían sentir en confianza, yo acudía a ellas cuando me sentía mal, son muy empáticas (…)” E3.
1.2. Interés en la persona cuidada
Las personas con SIDA perciben interés cuando los profesionales de Enfermería acuden de inmediato a su llamado, cuando les administran el tratamiento, y les preguntan cómo se sienten:
“…Su interés fue de mucha ayuda, particularmente yo lo pasé terrible, sentía que me iba a morir, me deprimí y la única amiga era la enfermera… estaba pendiente en todo…” E1
“…Considero que la enfermera tuvo interés en mí desde el día en que fui hospitalizado, me brindó buena atención, acudía rápidamente y me atendía. Me preguntaba: ¿ya te has bañado?, ¿ya te sientes mejor?” E2
“…Sentí que tuvieron interés por mí, puntuales a la hora de mi tratamiento, me preguntan cómo me sentía porque la diarrea no me calmaba…” E11
1.3. Comunicación enfermera-persona previo a los procedimientos
Según los participantes de estudio, la comunicación enfermera-persona, se da cuando el profesional de Enfermería explica la importancia de los procedimientos que se le van a realizar, esto les reduce el estrés y promueve la realización de la técnica o procedimiento:
“La enfermera antes de cada procedimiento me dice lo que haría, cuando me colocó una vía para la transfusión de sangre me dijo que era necesaria la transfusión porque mi hemoglobina estaba muy baja… en la colocación de los antibióticos me decía que era para que mate la infección y la fiebre iba ir desapareciendo” E1.
“Desde el inicio de mi hospitalización, siempre me han explicado lo que me iban a realizar como cuando me colocaron la sonda por la nariz, me dijeron que iba a ser muy incómodo y lo que tenía que hacer era pasar la saliva y que era para que por ahí pasaran mis alimentos, también me explicaban al momento de colocarme la vía y los medicamentos para que era cada medicamento (…)” E3.
1.4. Un cuidado seguro con medidas preventivas de bioseguridad
Las personas con VIH/sida reconocen que los profesionales de Enfermería utilizan medidas de bioseguridad al momento de brindarles cuidado, para protegerse de posibles infecciones cruzadas:
“al momento de colocarme la vía, la enfermera siempre me decía que me iba a colocar y que sentiría un pequeño hincón, se protegía con doble guante y mascarilla” E4.
“… al colocarme la vía, lo hacían con delicadeza, siempre protegidas, las veía que se colocaban como tres pares de guantes y está bien, porque se tienen que proteger” E11.
1.5. Cuidado con acompañamiento y guía en la dimensión espiritual
Asimismo, las personas con sida enfatizan que les brindan palabras de aliento y esperanza, de aferrarse a Dios, para continuar con su tratamiento y seguir con vida:
“al inicio no quise seguir tomando medicinas y la enfermera me habló bonito y me hablaba de Dios, me decía que él siempre nos pone pruebas en la vida y nosotros teníamos que superar esas pruebas, nunca me olvidaré de esas palabras tan sabias” E6.
“soy de religión católica, tengo mi rosario siempre, a veces la enfermera entraba cuando estaba rezando y me acompañaba a rezar, eso me daba mucha alegría” E10.
“la enfermera me ayudó a levantarme anímicamente, me dijo que tenía que seguir por mi familia, que mi enfermedad tiene su tratamiento, que me aferre a Dios” E11.
Categoría II: Indicios de cuidado deshumanizado: Indiferencia, insensibilidad y discriminación
Ante la connotación de los cuidados recibidos y el estigma propio de la enfermedad, varias personas con VIH/sida declararon aspectos negativos, abordados en las siguientes subcategorías:
2.1. Distanciamiento e indiferencia en el cuidado
Los participantes del estudio se quejaron por la falta de atención y de amabilidad de algunos profesionales de Enfermería cuando entablan contacto con ellos, ocasionándoles disconfort, lo que los llevó a que su estancia hospitalaria no sea agradable:
“La enfermera se mostró distante, lejana, ni me preguntaba nada, solo llegaba y me ponía los medicamentos y salía del cuarto” E7.
“el cuidado fue malo y con mucha indiferencia, no me atendía como lo hacía con otras enfermeras” E8.
“Siempre mantuvo su distancia… le consultaba algo me respondía cortante, nunca hubo una conversación fluida, así que evitaba preguntarle” E10.
2.2. Insensibilidad en el cuidado
Para las personas con VIH/sida, el trato de los profesionales de Enfermería carece de empatía, no los escuchan, tampoco les preguntan cómo se sentían, fue un trato frío, lo cual afectó el estado emocional de la persona al cuidado, viéndose limitados en pedir algo, sentirse atendidos o sentir algún afecto por parte de la enfermera:
“siento que le falta humanidad y carisma para hacer su trabajo, aunque siempre fue risueña con otros pacientes, pero conmigo nunca, siempre fue fría y seria” E7.
“la enfermera no era nada servicial ni humana, nunca sentí un trato bueno, solo la veía para el tratamiento, me acompañaba mi biblia y mi rosario” E8.
“la vi inhumana, nunca hubo un apoyo o palabra de aliento, nunca me atendía rápido cuando padecía mi dolor, no tenía empatía” E9.
2.3. Discriminación, miedo a contagiarse
Las personas con VIH/sida enfrentan cierta discriminación y estigma por parte del profesional de Enfermería y esto está relacionado con el miedo a contagiarse, con la exageración de las medidas de bioseguridad universal, con un trato reducido a lo mínimo y el abandono de las personas, con una falta de afecto y dignidad en el trato:
“Una de ellas me dijo: “no te muevas porque me puedo hincar” de una mala manera y yo me sentí mal, porque seguro me dijo eso por miedo a contagiarse” E4.
“Estaban en la entrada y se ponen mascarillas, guantes, protector, te preguntan y te miran de lejitos” E7.
Discusión
Las personas con VIH/sida percibieron un cuidado de Enfermería impregnado de muestras de cariño y amabilidad, toda vez que se sintieron tratados con respeto, acciones que manifiestan humanidad; esto constituye una forma de ser de las enfermeras, cuando reconocen que cuidan a un ser humano que sufre de una enfermedad tan estereotipada.
Resultados similares a los hallados por Ugarte,11 al explicar que las personas con VIH/sida percibieron amabilidad y humanidad en el cuidado enfermero, con demostraciones de igualdad, respeto por sus decisiones, apoyándolos a afrontar su enfermedad, descartó que nunca hubo un trato discriminativo ni tampoco indiferencia; y a los de Fierro,3 quien develó que el cuidado de Enfermería a los adultos con VIH/sida es un cuidado integral, ofrecido con amor y respeto, de modo que no solo se brinda cuidado al cuerpo afectado por VIH/sida sino que se cuida a una persona que sufre, siente, aprecia y es agradecida.
Asimismo, manifestaron cómo los profesionales de Enfermería al expresar interés por ellos, hace que estas personas se sientan complacidas y manifiesten todas sus dudas respecto a su hospitalización. Este resultado es similar a la investigación realizada por Pineda,12 quien encontró que el 100 % de los pacientes con sida tienen una perspectiva positiva del interés que reciben de la enfermera, interés que emerge de la actitud de servicio de la enfermera, del esfuerzo por hacer bien su trabajo, evidenciado en la aplicación de sus competencias ante las necesidades del paciente que cursa con por VIH/sida y este confía en ser atendido.
Además, establecieron que previo a los procedimientos que realizan los profesionales de Enfermería, se evidencia una buena comunicación enfermera-persona, la cual permite comprender la propia condición física de la persona cuidada, explicar o informar los procedimientos, lo que reduce el estrés y promueve la realización de estos. Resultados que concuerdan con la investigación de Pineda,12 quien encontró que el 96 % de los pacientes con sida dieron a conocer que los profesionales de Enfermería les explican con minuciosidad sobre el tratamiento y procedimientos que deben cumplir. En la misma línea, otro estudio reportó que el personal de Enfermería mantiene actitudes positivas en el cuidado del paciente con VIH/sida, lo que genera una buena percepción en la relación enfermera-paciente, caracterizado por ofrecer un trato digno.13)
En cuanto a las medidas preventivas de bioseguridad, son muy importantes al momento de brindar el cuidado, porque al usar estándares de bioseguridad, protegen la propia vida del profesional de la salud y sobre todo la del paciente, además, reduce la posibilidad de transmitir enfermedades infecciosas de manera cruzada. En el quehacer diario, los profesionales de Enfermería están expuestos a contraer un sin número de infecciones; la principal manera de contagiarse es por punciones accidentales y el contacto a fluidos corporales contaminados. El riesgo de infectarse por punción de aguja contaminada es menor al 1 %, depende de las partículas virales que estén en ella; por lo cual, dicho profesional debe disminuir el riesgo en la práctica de sus actividades.14 La bioseguridad hace referencia al uso de las barreras en el cuidado directo al paciente con VIH/sida, aspecto que resulta prioritario por la vulnerabilidad del paciente y la protección por parte de los profesionales de Enfermería de infecciones cruzadas.
Se encontró que cuidar, de una manera espiritual, no busca conseguir beneficios ni resultados, sino fortalecer y ayudar, que el ser cuidado alcance el máximo bienestar posible según su condición, con comodidad mental, confianza, resignación, sentirse amado, respetado y protegido. Al respecto Alvarado y otros15 mostraron que las creencias religiosas son prácticas que dan sentido a la vida, por lo tanto, inspira y promueve la consecución de un ser óptimo, con plena esperanza en restaurar su salud, conectándose con su fe. Coinciden otros autores al determinar que las estrategias de manejo que incluyen el cuidado espiritual comienzan con el acompañamiento y la escucha activa del paciente, de donde se derivan las intervenciones.16
Este cuidado, aún es silencioso e invisible; sin embargo, es proactivo y favorece el crecimiento personal. Asistir a la persona a crecer implica ayudar a afrontar momentos difíciles, estar presente, mostrar solidaridad y procurar extraer la importancia de la experiencia vivida, a pesar de ser dolorosa. Dar un cuidado espiritual auxilia en el proceso de recuperación, agilizándolo y haciéndolo menos traumática. La enfermera se relaciona con la persona, sin límites y miedos, respeta y ayuda en su totalidad (moral, espiritual, con religiones y culturas diferentes.15
Sin embargo, los propios participantes ante la manera de ser cuidados y sus anhelos de ser tratados como personas dignas, declararon aspectos controversiales del cuidado de Enfermería, como se evidencia en algunos discursos, donde indican que percibieron indiferencia, insensibilidad y discriminación, relacionado con el miedo a contagiarse, evidenciado por el uso exagerado de las medidas de bioseguridad universal, con un trato reducido al mínimo contacto, con falta de afecto e incluso el abandono, genera distanciamiento, disconfort e incomodidad, que convierten a la hospitalización en una experiencia desagradable, situación persistente y comprensible ante el desconocimiento de modos de contagio del VIH/sida.
Estos hallazgos coinciden con los reportados por García y otros17 en su investigación, en la que las enfermeras son vistas como personal inhumano, ya que en algunos casos no cumplen con las expectativas de un ser sensible, comprensivo y bondadoso que esperan los pacientes; porque cuidar implica una actitud consciente, responsable y un compromiso emocional con la persona. Mientras, Campillay18 evidenció que la enfermedad del sida tiene muchos efectos psicosociales en los profesionales de Enfermería, algunas de ellas tratan de evitar el cuidado de las personas con VIH/sida, llegan incluso a renunciar a su trabajo o cambiar de servicio, el miedo al contagio es exagerado, una fuente importante de actitudes negativas en el cuidado de Enfermería, debido a los estigmas y desconocimiento de la enfermedad.
Para Mill y otros19 el estigma y la discriminación no fueron percibidos en el momento que el profesional de Enfermería les brindó cuidado a las personas con VIH/sida, por el contrario, los pacientes con frecuencia les mostraban confianza al revelarles su estado, lo que resulta beneficioso para la provisión de la mejor atención posible para ellos. La enfermera tiene la responsabilidad y compromiso asumidos para brindar atención de calidad a todas las personas, sin condicionantes de raza, religión, género, orientación sexual, diagnóstico o pronóstico. Incluso en los servicios de salud, las personas con VIH/sida buscan y esperan recibir un cuidado holístico y no estar enfrentados a estigmas y la discriminación.
Sin embargo, la Enfermería es una profesión que atraviesa acontecimientos de gran magnitud emocional, se enfrenta a situaciones que provocan sobrecarga laboral, así como las responsabilidades propias del desempeño profesional, que direcciona al desarrollo de ciertos comportamientos y respuestas emocionales, que les conducen a un desprendimiento personalizado en el cuidado y les ocasiona el desarrollo de sentimientos negativos, distantes y a veces mostrar frialdad con otras personas, hacia los beneficiarios de su labor, acompañado de una mayor irritabilidad y pérdida de motivación hacia ella misma.20
Por tanto, hay profesionales de Enfermería que brindan un cuidado despersonalizado desde la percepción de las personas con VIH/sida, ante la ausencia de calor humano y de trato amable; los profesionales de la salud deben estar preparados para no solo asistir a la persona, en procedimientos o en su tratamiento, sino también para crear un vínculo de ayuda terapéutica y acoger a las personas en el momento más difícil de su enfermedad.
Es indiscutible que si la persona cuidada es tratada con afecto y humanidad, esta se sienta a gusto, más confortable y valiosa para las personas de su alrededor; ponerse en el lugar de la persona cuidada, entenderlo y, además, comprender todo lo que la enfermedad le afecta, facilitará un entorno seguro, una rápida recuperación y una percepción positiva del cuidado enfermero, tan venido a medias en muchos entornos hospitalarios.
Sobre la base de estos hallazgos, se percibe la importancia del cuidado del profesional de Enfermería hacia la persona que vive con VIH/sida, emergiendo la necesidad de estar preparados no solo en las habilidades técnicas y procedimentales, sino también en el cuidado ético, humano y sensible. Además, se sugiere a investigadores, profundizar en la percepción de los familiares sobre el cuidado de las personas con VIH/sida, ya que es importante que los familiares estén preparados para cuidar y convivir con estas personas.
Una limitación del estudio es que el tamaño de la muestra fue pequeño, por tanto, no se puede generalizar los resultados. Se analizó la percepción de los pacientes, por ello se recomienda incluir a las enfermeras y a sus familiares en otras investigaciones.
En conclusión, la mayoría de personas con VIH/sida perciben que, durante el cuidado enfermero, son tratados con cariño y afecto, con muestras de interés en su recuperación, ante lo cual se sienten cómodos y seguros, les explican los procedimientos; además, les dan esperanza a través de la fe. Sin embargo, otras personas perciben que son tratados con indiferencia e insensibilidad, incluso reportan ausencia de trato cordial y escucha activa, catalogan al cuidado como no empático y deshumanizado.
Se recomienda fomentar el cuidado humano desde la formación de los profesionales de Enfermería y la capacitación continua con talleres vivenciales en el hospital, donde las enfermeras se sensibilicen ante estas personas que sufren y viven con VIH/sida, al ser estigmatizadas, son muchas veces discriminadas no solo por el personal de salud, sino también por su propia familia. Eliminar el estigma y la discriminación relacionados con el VIH/sida es una de las principales metas a alcanzar para el 2030, lo cual forma parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenibles, por lo que este estudio podría ser el punto de partida de estudios más profundos que generen evidencia que sea la base de intervenciones oportunas.
