ARTÍCULO ORIGINAL

 

Estrategia educativa dirigida a la familia para la promoción de salud en niños con Síndrome Down

 

Family-oriented educational strategy for the health promotion in Down´ syndrome children

 

 

MSc. Eloy Jesús Pineda Pérez

Policlínico Docente "Ana Betancourt". Instituto de Ciencias Básicas y Preclínicas "Victoria de Girón". Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. Cuba.

 

 

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RESUMEN

Introducción: los niños con Síndrome Down presentan una incidencia alta de enfermedades asociadas, necesitando una atención integral y continua desde el nacimiento con el apoyo de la familia. Es necesario aumentar el conocimiento de las familias en especial de los padres, para que puedan convertirse en guardianes eficaces de la salud de sus hijos.
Objetivo: profundizar el conocimiento en los padres y/o madres sobre las enfermedades asociadas más comunes que afectan a los niños con Síndrome Down a través de una estrategia educativa.
Métodos: se diseñó y aplicó una estrategia educativa con diseño ambispectivo (Pre-test y Post-test), sobre el conocimiento y el manejo de algunos aspectos relacionados con la salud de los niños con Síndrome Down, que asisten a un circulo infantil especial. El estudio se dividió en tres fases: en la fase inicial se aplicó una encuesta, evaluada y avalada por expertos, sobre diferentes aspectos de la salud de los niños; en la segunda fase se aplicaron los talleres a todos los padres y/o madres; y la tercera fase consistió en la aplicación de la encuesta inicial.
Resultados: a todos los talleres asistieron 22 padres (78,6 %), el nivel educacional de los padres es alto (82,1%). Las enfermedades más frecuentes presentes en los niños con Síndrome Down fueron las infecciones respiratorias (100 %), las alergias (78,6 %), inmunodeficiencias (53,6 %) y las cardiopatías congénitas (46,4 %). Después de realizar los talleres aumentó significativamente el conocimiento de los padres (92,9 %); y las perspectivas futuras sobre el estado de salud mejoraron pues estuvieron presentes en 21 (75,0 %) progenitores.
Conclusiones: aumentó el conocimiento de los padres y/o madres sobre las enfermedades asociadas al Síndrome Down, a partir de la estrategia educativa aplicada a los mismos.

Palabras clave: Síndrome Down, promoción de salud, estrategia educativa, familia.

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ABSTRACT

Introduction: Down´ syndrome children show high incidence of associated diseases, so they need integrated care from their birth and their family support. It is then necessary to raise the knowledge among the families of these children, particularly the parents, so that they can effectively protect their children´s health.
Objective: to delve into the knowledge of fathers and/or mothers on the most common associated diseases affecting Down´s syndrome children through an educational strategy.
Methods: an educational strategy was designed and applied with the ambispective design (pre-test and post-test) about the knowledge and the management of some aspects related to Down´s syndrome children health who attended the special daycare center. The study was divided into three phases: the first included a survey evaluated and endorsed by experts about the different life aspects of the children; the second one comprised workshops given to all fathers and /or mothers and the third one consisted of the administration of the initial survey.
Results: twenty two parents participated in the workshops (78.6%), the educational level of parents was high (82.1%). The most frequent illnesses were respiratory infections (100%), allergies (78.6%), immunodeficiency (53.6%) and congenital cardiopathies (46.4%). After the workshops, the knowledge of parents rose significantly (92.9%) and the prospects of the health status improved since they were found in 21 (75%) progenitors.
Conclusions: knowledge of fathers and/or mothers on the diseases associated to Down´s syndrome increased after the implementation of the educational strategy.

Keywords: Down´s syndrome, health promotion, educational strategy, family.

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INTRODUCCIÓN

A pesar de los avances en las ciencias médicas, el Síndrome Down (SD) continúa siendo la enfermedad genética por aberración cromosómica más frecuente en Cuba y en el mundo.¹ Los motivos que propician el continuo estudio a que son objeto los pacientes que padecen este síndrome se pueden resumir en la gran repercusión familiar y social que representa el nacimiento de un niño discapacitado.

Según las estadísticas del Ministerio de Salud Pública publicadas en el 2011, se realizaron en el año 10 ingresos hospitalarios por cada 100 habitantes, y se ofrecieron 8,7 consultas por habitante, siendo 8,5 % más frecuentes las consultas externas en los policlínicos que en los hospitales y el gasto sanitario por habitante en Cuba fue de $ 439,47 pesos.²

Los niños con SD presentan una alta incidencia de otras enfermedades como son: cardiopatías congénitas, inmunodeficiencias, sepsis a repetición, retraso mental y trastornos del aprendizaje, por lo que requieren una mayor cantidad de consultas externas e ingresos hospitalarios, con el lógico aumento del gasto sanitario, por tanto constituyen un grupo vulnerable, necesitado de una atención integral y continua desde el nacimiento, con el apoyo en primer lugar de la familia.

La familia, como grupo, pertenece a un contexto socioeconómico específico y es el núcleo primario de integración del ser humano. Es una unidad estructural y funcional que tiene entre sus tareas controlar las crisis evolutivas que pueden presentarse como es el caso del nacimiento de un niño con esta enfermedad genética, y representa un baluarte insustituible en los cuidados generales y médicos de estos pacientes.

En investigaciones previas realizadas por este autor en el Círculo Infantil Especial "Zunzún", al cual asisten niños con Síndrome Down, hemos detectado desconocimiento por parte de los padres de aspectos importantes en la salud de sus hijos, ³ especialmente en el tema de las enfermedades más frecuentes que suelen padecer estos niños, por lo que se han diseñado y aplicado estrategias para mejorar diferentes aspectos de la salud física y psicológica de los mismos, siempre con el fin de promover su salud, resultados que nos han servido de base para el desarrollo de esta investigación.^4-6

Es primordial la capacitación a las familias por parte del personal médico en todos los niveles de atención de salud, al no existir en los medios digitales cubanos una promoción de salud sistemática referente a las enfermedades asociadas al SD.

En la investigación realizada por Pérez Martínez, los contenidos relacionados con la asistencia sanitaria y servicios de salud correspondieron al 20,5 % y se refirieron en su mayoría a servicios de atención de salud terciaria y secundaria; solo los relacionados con la vacunación antipolio y la planificación familiar pertenecían al contexto de la Atención Primaria de Salud, y solo el 5,8 % se refería a políticas de salud en Cuba, además de no ser contenidos abordados de forma explícita.⁷

El sistema de salud cubano está diseñado para realizar diferentes acciones de educación para la salud, sobretodo el subsistema de atención primaria, por el enfoque preventivo de su accionar, sin embargo no siempre estas se ejecutan con la calidad necesaria para garantizar las transformaciones de las actitudes y conductas de la población.

El objetivo de nuestra investigación es aumentar el conocimiento de las familias, en especial de los padres, sobre las enfermedades más frecuentes asociadas al Síndrome Down.

 

MÉTODOS

Se diseñó y aplicó una estrategia educativa con diseño ambispectivo (Pre-test y Post-test), sobre el conocimiento y manejo de algunos aspectos relacionados con la salud de los niños con Síndrome Down que asistían al Círculo Infantil Especial "Zunzún" del municipio Playa, en La Habana, durante el período de mayo a julio de 2012. Esta estrategia forma parte de un proyecto de investigación, dirigido por este autor, denominado "Atención integral al niño con Síndrome Down desde el contexto familiar".

El universo lo constituyeron los padres y/o madres (tutores) de los 28 niños con SD, con edades que oscilaban de 2 a 7 años, a los cuales dividimos en 2 grupos de edades: de 2 a 4 años y de 4 a 7 años. Utilizamos una muestra de conveniencia, pues se incluyó a un solo tutor por cada niño, lo que sumó un total de 28.

Se realizó un análisis de las historias clínicas de los niños que asistieron a la institución, para obtener los datos necesarios de la investigación.

Para la aplicación de la estrategia se establecieron 3 fases de la investigación, que se desarrollaron en orden consecutivo.

Fases de la investigación

1. Fase inicial: se realizó la prueba de entrada mediante una encuesta para constatar el conocimiento que poseían los tutores sobre aspectos relacionados con la salud y su promoción en niños con SD. (Anexo )

2. Fase experimental: una vez realizada la prueba de entrada se efectuaron 5 talleres con una frecuencia semanal:

• El Síndrome Down: sus características físicas, psicológicas, intelectuales y sociales. Conocimiento por parte de los padres y/o madres del proceso salud-enfermedad en sus hijos, y como promover salud en ellos.
• Las cardiopatías congénitas en el niño con Síndrome Down: las formas más frecuentes, cuadro clínico, complicaciones más frecuentes, y desarrollar actividades relacionadas con los cuidados generales y la promoción de salud desde la familia.
• Las enfermedades respiratorias más frecuentes en estos niños, cuadro clínico, complicaciones más frecuentes, y desarrollar actividades relacionadas con los cuidados generales y la promoción de salud desde la familia.
• Hipotiroidismo y Síndrome Down: cuadro clínico, complicaciones y desarrollar actividades relacionadas con los cuidados generales y la promoción de salud desde la familia.
• Las alergia e inmunodeficiencias en los niños con Síndrome Down: cuadro clínico, complicaciones y desarrollar actividades relacionadas con los cuidados generales y la promoción de salud desde la familia.

3. Fase final: al terminar de impartir estos talleres, se aplicó la prueba de salida a todos los tutores de la muestra para conocer el resultado de los talleres. Dicha prueba consistió en la aplicación de la encuesta inicial que permitió conocer el nivel de aprendizaje que adquirieron los padres y/o madres.

Principio éticos

Este estudio se realizó teniendo en cuenta los principios éticos de respeto a la autodeterminación y bajo el consentimiento informado de los padres y/o madres de los niños. Se respetó la individualidad de las personas independientemente de su condición física y nivel cultural. Se consideró el principio bioético de beneficencia al lograrse una mejoría de la calidad de vida de un grupo de niños con Síndrome Down a partir de la ampliación de los conocimientos que poseen los tutores sobre el adecuado manejo que deben realizar a sus hijos afectados desde edades tempranas. Además, la dirección de la institución a la que pertenecen los niños autorizó a realizar esta investigación.

Los resultados se presentaron en tablas estadísticas en frecuencias relativas y absolutas.

 

RESULTADOS

A todos los talleres asistieron 22 padres (78,6 %), 4 padres asistieron a 4 talleres (14,3 %) y solo 2 madres asistieron a 3 talleres (7,1 %). El nivel educacional de los padres estaba representado de la siguiente manera: universitario (8 padres: 28,6 %); preuniversitario (15 padres: 53,5 %); secundario (4 padres: 14,3 %); y solo una madre no había terminado la secundaria básica. Este dato se obtuvo en el interrogatorio realizado a todos los padres encuestados antes de realizar los talleres.

Las enfermedades más frecuentes presentes en los niños con SD fueron: las infecciones respiratorias (100 %), alergias (78,6 %), inmunodeficiencias (53,6 %) y las cardiopatías congénitas (46,4 %). (Tabla 1)

Antes de los talleres, la mayoría de los padres, 18 (64,3 %) reconocían no haber recibido información suficiente sobre las enfermedades asociadas que presentan sus hijos; 8 padres (28,6 %) respondieron afirmativamente y dos padres no precisaron una respuesta concreta. Después de los talleres aumentó el número de padres que reconocían tener conocimientos sobre las afecciones que presentan sus hijos. (Tabla 2)

Antes de los talleres, 10 padres (35,7 %) tenían una perspectiva positiva acerca de la salud de sus hijos, sin embargo después de los talleres la cantidad se incrementó al 75,0 %. (Tabla 3)

Aunque todos los talleres despertaron gran interés en los padres, los relacionados con enfermedades respiratorias y alérgicas contaron con el 100 % de los tutores.

 

DISCUSIÓN

Entre los elementos precisos para realizar la promoción de salud en los niños con SD se encuentran la información amplia, continuada y con el enfoque dirigido a propiciar los factores potenciadores de salud que influyen en el estado general del niño y el control de las enfermedades asociadas a este síndrome genético que debe recibir la familia.

Los determinantes que influyen con mayor fuerza en los niños con SD son los referentes al factor biológico, el cual no es modificable actualmente, aún con los avances científico-técnicos, y en segundo lugar, pero no menos importante, es el estilo de vida, que según Lalonde ⁸ es el más influyente en la salud de la población en general y el más modificable mediante actividades de promoción de salud.

Es de gran valor que los padres conozcan al máximo estos aspectos porque pueden convertirse en eficaces agentes previsores, los cuales al tomar medidas precoces en el hogar pueden, entre otras cosas, prevenir la aparición de algunas enfermedades y/o complicaciones, favorecer la asistencia de los niños a la instituciones con más asiduidad, asimilar todas las ventajas de la estimulación temprana que se ofrece, y conseguir desarrollar habilidades cognitivas relacionadas con el aprendizaje, el lenguaje y la socialización.

En los talleres existió siempre por parte de los padres el interés por aprender, preguntaban sobre las características de las enfermedades, destacando siempre su disposición para la obtención de la mayor parte de conocimientos y convertirse en verdaderos guardianes de la salud de sus hijos.

En los niños estudiados fueron frecuentes las infecciones respiratorias, siendo las más usuales las infecciones del tracto respiratorio alto asociadas a estados de inmunodeficiencias, que provocan ausencias periódicas, el uso de medicamentos, y en ocasiones ingresos hospitalarios por complicaciones relacionadas con estos procesos.

En nuestra experiencia de trabajo corroboramos cómo los niños con SD se enferman y se complican frecuentemente, por eso coincidimos con Paradoa Pérez y Martínez Delgado, ^9,10 en la importancia de los aspectos éticos y los principios básicos que deben manejar todos los profesionales que atienden a niños con estos trastornos de salud y mantener una óptima relación médico-paciente-familia, sobretodo en la Atención Primaria de Salud.

Son frecuentes algunos factores inmunoepedemiológicos presentes en niños con infecciones respiratorias frecuentes, citados en la investigación de Pérez Sánchez. ¹¹ Entre los factores biológicos la alergia fue el más importante, y en los factores socioambientales la exposición al humo del tabaco y la asistencia a instituciones infantiles. La prevención de estos factores y el manejo de los mismos se incluyó en los talleres impartidos, aportando los padres algunas sugerencias e ideas al respecto desde el contexto familiar.

En las alergias, las cuales afectan en diferentes grados de severidad a estos niños y sobretodo la repercusión en el aparato respiratorio, la actuación de la familia es primordial en el cumplimiento de todas las medidas indicadas por el médico de familia y los especialistas de alergología e inmunología, las cuales constituyen el sostén fundamental en la prevención de los episodios agudos y la regresión de estos eventos, sobre todo en los niños menores de cinco años.

Las cardiopatías congénitas constituyen dentro de las anomalías más frecuentes asociadas al SD, las que pueden repercutir con mayor severidad en la salud y la vida de estos niños, especialmente en los menores de cinco años, a pesar de los avances de la cirugía cardiovascular. El cuadro clínico es muy variable y depende de la magnitud del corto circuito de izquierda a derecha, las infecciones respiratorias en ocasiones son el cuadro debut y uno de los elementos más reiterativos en la evolución clínica, y los que requieren más consultas médicas al nivel de atención primaria y secundaria de salud, con múltiples ingresos hospitalarios, y la complicación más usual es la insuficiencia cardiaca congestiva.

Entre las tareas que puede realizar la familia en esta etapa están la de sostener una vigilancia constante sobre las infecciones respiratorias, mantener un cuidado especial sobre la prevención de las infecciones, cumplir con todas las indicaciones médicas y prestar especial atención al estado nutricional del niño. Cuando la familia pone esmero en el cumplimiento de estas indicaciones las complicaciones pueden ser menos severas, la calidad de vida es mayor y la esperanza de vida aumenta.

Los trastornos de la nutrición abarcan diferentes categorías. Desde el nacimiento, el primer año y hasta el segundo y tercer año es más frecuente la desnutrición y los estados carenciales asociados a las infecciones respiratorias y las descompensaciones cardiovasculares, por eso es muy importante la educación dietética a la familia, la cual debe incluirse en la consultas de puericultura y los controles médicos por la repercusión de la nutrición en el neurodesarrollo de niños y adolescentes.¹²

La obesidad aunque no muy frecuente en estas edades, sí debe inducir un máximo de interés, por ser un diagnóstico habitual en la adolescencia y adultez de estas personas. Las causas de la obesidad en las personas con SD se deben a varios factores, entre los que se encuentran implicados tanto factores genéticos como exógenos. Los más importantes son: la disminución del índice metabólico en reposo, es decir, la menor capacidad para quemar o gastar el material energético que se aporta con los alimentos; la menor actividad física que suelen realizar; su mayor tendencia a hacer una vida sedentaria; y la mayor incidencia de hipotiroidismo en esa población, uno de cuyos efectos es la obesidad.¹³

Consideramos que la familia es muy importante en la prevención y control del sobrepeso y la obesidad, por lo que debe incluirse en todas las estrategias que se diseñen para la vigilancia de esta enfermedad, ya que la obesidad ha dejado de ser sólo un problema estético debido a su implicación en el riesgo cardiovascular, junto con su relación con la hipertensión arterial, la diabetes mellitus, las dislipidemias, el cáncer y la mortalidad en general. Por tanto, compartimos el criterio emitido por otros investigadores que combatir la obesidad desde edades tempranas contribuye a mantener las oportunidades de equidad e igualdad entre la población.¹⁴

Al inicio los padres reconocían no haber recibido información continua sobre las enfermedades más frecuentes en sus hijos, pues la gran mayoría de ellos expresaba que solo les explicaban sobre enfermedades puntuales y como cumplir los tratamientos médicos, no obstante después de los talleres deseaban conocer más sobre los padecimientos de los niños, pues aprendieron diferentes aspectos de estas enfermedades, contribuyendo a acrecentar los conocimientos y convertirse en uno de los pilares más efectivos en el manejo de la salud de sus niños, lo cual puede constituir un soporte al tratamiento de diferentes enfermedades asociadas a este síndrome genético, con un mejoramiento de sus condiciones de vida, procurando conductas saludables, eliminando comportamientos de riesgo y logrando su inserción plena a la familia y a la sociedad.

Además al aumentar el conocimiento, la visión y perspectivas futuras sobre la salud de los niños se incrementaron y expandieron de forma positiva.

Aunque en todas las unidades del Sistema Nacional de Salud los profesionales pueden realizar acciones de educación para la salud no siempre estas se hacen con la calidad necesaria para garantizar las transformaciones de las actitudes y conductas de la población, especialmente en la Atención Primaria de Salud y relacionados con las enfermedades asociadas con el SD. Algunos autores han investigado sobre el tema de la promoción de salud, ya que consideran que con el trabajo permanente de los médicos y enfermeras, capacitados y dispuestos, se pueden modificar las conductas de los individuos, familias y comunidades, a través de diferentes técnicas educativas individuales y grupales.¹⁵

 

CONCLUSIONES

Con la aplicación de los talleres como estrategia educativa, aumentó el conocimiento de los padres y/o madres (tutores) sobre las enfermedades más frecuentes asociadas al Síndrome Down. Con su participación aumentaron sus habilidades y capacidades y acrecentó las expectativas para la mejoría de la salud en sus hijos.

 

ANEXO

Encuesta dirigida a los padres y/o madres (tutores)

Nombre: ______________________________________________

Edad: ______ Nivel de escolaridad: ______________

Dirección: _____________________________________________________

1. ¿Qué enfermedades asociadas al Síndrome Down padece su hijo(a)?

Cardiopatía congénita: ___ Alergias: ___ Hipotiroidismo: ___

Infecciones respiratorias agudas: ____ Epilepsia: ____

Malformaciones óseas y/o musculares: ____

Otras: __ ¿Cuáles?_____________________________________

2. ¿Le han brindado información acerca de estas enfermedades?

Si___ No___ No sé_____ No responde____

3. ¿Ha solicitado ayuda de algún especialista para conocer sobre estas enfermedades?

Si___ No___ No sé_____ No responde____

4. ¿Se siente satisfecho(a) sobre la información recibida?

Si___ No___ No sé_____ No responde____

5. ¿Puede explicar su respuesta?

_________________________________________

6. ¿Sobre qué tema desea continuar recibiendo información?

Cardiopatías congénitas_____ Hipotiroidismo_____

Alergias ____ Nutrición ____

Infecciones respiratorias ____

Otras___ ¿Cuáles?__________________________________

7. ¿Participa usted en la prevención y promoción de salud en su hijo?

Si___ No___ No sé_____ No responde____

8. ¿Tiene esperanzas en la mejoría futura de la salud de su hijo?

Si___ No___ No sé_____ No responde____

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1-Nuevo test no invasivo para Diagnóstico Prenatal de Síndrome Down. [Monografía en Internet]. [Consultado 2012 -12-3]. Disponible: http://dxprenatal.sld.cu/blog/2011/02/07/nuevo -test-no-invasivo-para-diagnostico-prenatal-de-sindrome-down/ .

2-Ministerio de Salud Pública: Anuario Estadístico de Salud. Dirección Nacional de Registros Médicos y Estadísticas de Salud. La Habana. 2011. [Consultado 2 de septiembre de 2012]. Disponible en: http://files.sld.cu/dne/files/2012/04/anuario-2011-e.pdf

3-Pineda Pérez EJ, Gutiérrez Baró E. Síndrome de Down: visión y perspectiva desde el contexto familiar en el círculo infantil especial. Rev. Cubana Med Gen Integr  [revista en la Internet]. 2008  Jun [citado  2013  Ener  04];  24(2):3-4.

4-Pineda Pérez E., Gutiérrez Baró E.H., Martínez Bezo L. Principales enfermedades asociadas al Síndrome Down en niños que asisten a un círculo infantil especial. Trabajo científico presentado en la XVII Jornada Científica de Medicina Familiar. Municipio Playa. 2010.

5-Pineda Pérez EJ, Gutiérrez Baró E. Estrategia de intervención educativa sobre la sexualidad en niños con el síndrome de Down. Rev Cubana Med Gen Integr  [revista en la Internet]. 2009  Sep [citado  2013  Ener 04];  25(3). Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-21252009000300011&lng=es

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Recibido: 12 de agosto de 2013.
Aprobado: 23 de septiembre de 2013.

 

 

MSc. Eloy Jesús Pineda Pérez. Master en Atención Integral al Niño. Especialista de segundo grado en Medicina General Integral. Investigador Agregado. [e-mail]