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Introducción
A mediados del siglo xx se comenzó a difundir el rumor sobre la existencia de una nueva enfermedad letal en algunos barrios, bares y tiendas especializadas para homosexuales neoyorquinos. A mediados de 1981, varios investigadores norteamericanos informaron a la comunidad médica acerca de la detección esporádica de Pneumocystis carinii y sarcoma de Kaposi en hombres homosexuales previamente sanos; y a partir de esa fecha se notificó un caso diario de la nueva afección hasta llegar a 200 por semana en 1985, con una tasa de letalidad de 80 % a los dos años de haber sido diagnosticada. Así fue el comienzo del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), una nueva y devastadora epidemia, caracterizada por una morbilidad y mortalidad extraordinaria.1,2
El síndrome de inmunodeficiencia adquirida es una enfermedad crónica transmisible, de etiología viral, que se produce por el deterioro crónico del sistema inmunológico y se caracteriza por la pérdida progresiva de linfocitos positivos CD4 +, producido por el virus de inmunodeficiencia humana, lo cual ocasiona la aparición de enfermedades oportunistas, con consecuencias finalmente letales para el huésped infectado.3
En la historia de la humanidad nunca antes una pandemia había causado tanta desolación y tristeza ni destruido a tantas familias. En el presente, cuando esta epidemia entra en su tercer decenio, su impacto social, psicológico, humano, ético y económico es irrefutable y alarmante. La Organización Panamericana de la Salud (OPS) y el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA) consideran que cada día se producen entre 600 y 700 nuevas infecciones por el VIH en la Región y que hasta el año 2000 había muerto más de medio millón de individuos por esta causa.4,5
En el Caribe, la gran mayoría de personas se infectan con VIH por mantener relaciones heterosexuales sin protección. Estudios de ONUSIDA revelaron que hacia el 2020 ocurrieron alrededor de 68 millones de defunciones en los 45 países más afectados; hecho que no sucedería en ausencia de la pandemia del VIH/sida, pues constituye, hasta ahora, la cuarta causa de muerte a nivel mundial.6
Teniendo en cuenta todo lo anterior, se seleccionó el Policlínico Docente “Armando García Aspuru”, de Santiago de Cuba, área de salud que presenta 26 familias con miembros padeciendo el VIH/sida y no posee antecedentes de estudios del impacto de esta enfermedad en la familia, para realizar el presente estudio.
Resulta muy importante el conocer las reacciones y conductas familiares que se relacionan frente a la persona con VIH/sida sobre la base de acompañamiento, ayuda o rechazo que desarrolla la familia para con el paciente, pues, definitivamente, el VIH/sida se encuentra revestido tanto a nivel social como individual, de una carga enorme de múltiples significados simbólicos. Esto hace que las familias se conviertan en un terreno abonado para el desarrollo de crisis que repercuten negativamente en el enfermo y en la sociedad, por lo que el objetivo de nuestro estudio fue evaluar el impacto psicosocial del diagnóstico del VIH/sida en las familias de pacientes con ese diagnóstico.
Métodos
Se realizó un estudio observacional, descriptivo longitudinal retrospectivo, con la finalidad de determinar el impacto psicosocial del diagnóstico del VIH/sida en las familias de pacientes con ese diagnóstico, pertenecientes al Policlínico Docente “Armando García Aspurú”, del municipio Santiago de Cuba y provincia de igual nombre, durante el período comprendido entre los meses de enero del 2018 a enero 2019.
El universo estuvo constituido por las 26 familias que tuvieran al menos un miembro portador o enfermo de VIH/sida, del área de salud antes mencionada.
La entrevista se realizó en el hogar de las familias seleccionadas, a cada uno de sus miembros, previo consentimiento de colaboración y coordinación de fecha y hora convenientes para los participantes en nuestro estudio.
Se estudiaron las siguientes variables: vía por la que la familia tuvo conocimiento del diagnóstico, reacción de la familia ante el conocimiento del diagnóstico, creencias que manifiesta la familia sobre el VIH/sida, criterios sobre las pérdidas laborales, académicas y/o sociales sufridas por la aparición del VIH/sida, manifestación del silencio de la familia ante el rechazo y la estigmatización.
Se realizó una amplia revisión bibliográfica del tema que permitió abordar el problema de investigación, su magnitud, justificación e importancia; además, se revisaron artículos nacionales e internacionales relacionados con el tema en cuestión. Se diseñó un instrumento, avalado por un grupo de expertos, para recolectar la información que fue llenado a través de la entrevista a los familiares del paciente diagnosticado con VIH/sida. Los datos se procesaron de forma computarizada a través el paquete estadístico SPSS versión 15, se utilizó el por ciento como medida de resumen. La investigación tuvo un procesamiento estadístico de la información extraída con la entrevista aplicada. Posteriormente se interpretaron los resultados obtenidos estadísticamente lo que nos permitió emitir conclusiones.
El estudio obtuvo la aprobación del Comité de Ética Institucional de la Universidad de Ciencias Médicas de Santiago de Cuba, asimismo el estudio fue evaluado y aprobado por el Comité de Ética del Policlínico antes mencionado. La base de datos de los pacientes estuvo codificada y no cuenta con ninguna información personal de estos.
Resultados
En la tabla 1 se puede observar que la vía más frecuente de información la obtuvo la familia mediante el propio paciente (34,2 %), seguido de la información por parte de los servicios de salud (30,77 %), las otras formas de información (por otra persona externa a la familia, por otro familiar y por un intento de suicidio del paciente) representaron 19,23 %; 11,54 %; y 7,26 %, respectivamente. Al preguntar a los familiares por qué vía hubiesen preferido enterarse de la enfermedad de su familiar, la mayoría de las respuestas coincidieron en precisar que “por el propio paciente” y en un caso “por el personal de la salud”.
Tabla 1 - Vía por la que la familia obtiene la información
Fuente: Planilla de vaciamiento de datos.
La reacción más frecuente de la familia ante el conocimiento del diagnóstico fue la esperanza de que no sea cierto (53,84 %), seguido por depresión, angustia y llanto fácil. La reacción menos frecuente en las familias encuestadas fue el rechazo y no se manifestó el mal humor e irritabilidad ni la preferencia por el aislamiento del paciente.
Tabla 2 - Reacción de la familia ante el conocimiento del diagnóstico
Fuente: Planilla de vaciamiento de datos.
Como se muestra en la tabla 3, prevalecieron las opiniones relacionadas con que la enfermedad la adquieren personas de vida disipada, desorganizada, que la enfermedad los puede contagiar, y con menor frecuencia las relativas a que la muerte es inminente, el aislamiento al enfermo, la consideración de que la enfermedad es propia de homosexuales no fue una creencia para los familiares.
Tabla 3 - Creencias que manifiesta la familia sobre el VIH/sida
Fuente: Planilla de vaciamiento de datos.
En relación con los criterios sobre las pérdidas laborales, académicas y/o sociales sufridas por la aparición del VIH/sida (tabla 4), la mayoría (84,6 %) refirió rechazo a nivel de la pareja, seguido de 3 casos que reportaron rechazo por parte de los vecinos. La muestra de encuestados no contempló a ningún estudiante, por ello el ítem referente a la enseñanza estudiantil no se evaluó.
Tabla 4 - Actitudes de rechazo sufridas por la aparición del VIH/sida
Fuente: Planilla de vaciamiento de datos.
En la tabla 5 nótese como lo que ocurre con mayor frecuencia es que la familia determina no hablar de la enfermedad por miedo al rechazo y a la estigmatización (30,77 %), seguido de actitudes como no hablar de la enfermedad por sensación de vergüenza (23,08 %), establecer reglas para determinar a quién se le puede hablar de la enfermedad (15,48 %), quién deberá ser excluido y hacer pasar la enfermedad del VIH/sida por otra enfermedad (11,53 %), en menor medida se manifiesta una actitud de cierta normalidad para mitigar la tensión a la que se ve sometida por el estigma (7,78 %). No se pudieron detectar otras manifestaciones de la familia ante la estigmatización.
Discusión
Contrario a nuestros resultados encontramos al revisar la literatura nacional e internacional, desde el punto de vista social, parece que la dicotomía paciente/familia continúa, como si existiera una negación psicológica a la integración de estos aspectos, las reacciones de la comunidad frente a una familia afectada por el VIH/sida son generalmente de naturaleza hostil. Las reacciones que con mayor frecuencia se generan desde la sociedad hacia la familia hacen referencia a: rechazo: 75 %, solidaridad: 14 %, agresión: 5 %, indiferencia: 4 %.7,8
El temor al contagio asociado al VIH/sida también aparece en la experiencia de las familias y se manifiesta a través de conductas obsesivas de limpieza, aislamiento del paciente y evitar el contacto físico.9,10
Definitivamente el VIH/sida se encuentra revestido tanto a nivel social como individual de una carga enorme de múltiples significados simbólicos. Esto hace que las familias se conviertan en un terreno abonado para el desarrollo de crisis, que repercuten negativamente en el enfermo y en la sociedad.11
En cuanto a la pareja sexual, 2:5 de los infectados mantenían una antes del diagnóstico, pero luego de éste, solamente 1:10 la mantuvo. Llamativamente, en la mayoría de los casos, la relación sexual sufrió un serio deterioro, mientras que la relación afectiva, se mejoró en calidad o se mantuvo sin cambios.12
En 2017, ONUSIDA indicaba que el estigma relacionado con la infección por el VIH podría ser el obstáculo más grande al que las personas y las comunidades, así como los políticos y los líderes religiosos que trabajan en la respuesta a la epidemia de VIH han de hacer frente. Un esfuerzo muy importante para responder al estigma no solo mejorará la calidad de vida de las personas infectadas por el VIH y de las personas que son sumamente vulnerables a la infección, sino que reúne las condiciones necesarias de una reacción a gran escala frente a la epidemia.6
Por lo general, la familia intenta adaptarse al estigma y al posible rechazo de sus miembros, manteniendo la enfermedad en secreto de manera selectiva o encubriéndola diciendo que se trata de otra enfermedad. El mantenimiento del secreto puede tener doble función si no se elabora como un acuerdo colectivo entre la familia, puede servir de protección ante el estigma social y, a la vez, para ejercer maltrato psicológico a la persona que padece la enfermedad, exacerbando el estigma y potenciando comportamientos agresivos.13
También existen otras fuentes de estrés para el paciente en su relación con la familia, tales como sentirse culpable por tener la enfermedad, la sensación de vergüenza; la evitación de las expresiones emocionales o incluso la sobreprotección del paciente. Sin embargo, aunque en la familia exista rechazo o ambivalencia hacia el paciente, ésta se puede reorganizar para brindarle apoyo emocional, instrumental y financiero y, en ocasiones, la enfermedad puede brindar la posibilidad de una mayor unión con el paciente.14
De manera anecdótica, muchos de los miembros de equipos de salud que trabajan con el infectado por VIH/sida y sus parejas, reportan el hecho de que si se trata de una relación homosexual masculina, luego del conocimiento del diagnóstico, la unión afectiva y de pareja tiende a mantenerse y/o fortalecerse, mientras que si se trata de una pareja heterosexual, las circunstancias son diferentes: si el hombre es el portador, la pareja tiende a mantenerse luego del conocimiento diagnóstico por parte de los dos, mientras que si es la mujer la afectada, la relación se rompe rápidamente luego del conocimiento del diagnóstico. Por otra parte, si ambos se encuentran infectados, existe una tendencia a mantener la relación.15
Al comparar con la literatura mundial, un estudio efectuado sobre 34 sujetos con infección por VIH/sida con edades comprendidas entre los 18 a 50 años mostró que 50 % de ellos mantenían una relación de pareja estable con anterioridad a su diagnóstico; luego de este, la relación se perdió, para la mitad de los casos, mientras que para la otra mitad, por el contrario, se mantuvo y se fortaleció.11
Autores plantean que en 88,3 % de las familias existe un trauma emocional moderado, 11 % creen que es leve, mientras que para el 1 % es alto o ninguno. Esto plantea la necesidad de realizar un trabajo de atención médica y psicológica dentro del núcleo familiar del infectado por VIH/sida, ya que resulta claro que se ve afectado en sus relaciones y posiblemente en su productividad a todo nivel.9,10
Estudios han detectado actitudes discriminatorias hacia las personas con VIH/sida. Así, 11,4 % de las personas encuestadas se manifestaron incómodas ante la vecindad de personas con VIH/sida, este fue el grupo ante el que se registró un porcentaje de rechazo más elevado después de las categorías relacionadas con el origen étnico-nacional. Asimismo, el 11,3 % desaprobaba por completo que una persona con VIH/sida trabaje en una oficina donde hay más personas trabajando cuando se pregunta sobre el grado de acuerdo ante la discriminación laboral a las personas con VIH.10,12
En conclusión, la infección por VIH/sida trasciende con multiplicidad de consecuencias en variados niveles. Los grandes impactos se relacionan con la familia, donde la estigmatización juega un papel fundamental como intensificador de la conducta familiar y social.
Aporte científico
Realmente, falta un largo camino por recorrer en cuanto a la atención optima de personas y familias para quienes el VIH/sida se ha convertido en el elemento central de su vida cotidiana. Nuestro estudio evidencia la presencia aun marcada del estigma social frente al diagnóstico de esta enfermedad en la familia. Aportamos evidencia verídica del comportamiento de la familia en esta situación en una localidad de Santiago de Cuba que posteriormente en estudios de metanálisis de investigaciones similares pudiera obtenerse una visión generalizada y más concreta de este fenómeno. Pretendemos con la realización de estudios de esta índole promover el trabajo junto a las familias en el desarrollo de servicios de apoyo psicológico que promuevan este proceso de “naturalización”; alternativas de adaptación ante la estigmatización y el apoyo emocional a partir del diagnóstico de la enfermedad.
