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Introducción
La hemofilia es un padecimiento crónico que afecta a 1 de cada 10 000 varones nacidos vivos. Se estima que en México existen 5221 personas afectadas y aproximadamente 1092 madres portadoras que pueden transmitir la enfermedad a sus hijos. Biológicamente se define como:
“Enfermedad crónica hereditaria de carácter recesivo, no contagiosa y ligada al sexo, que se caracteriza por la insuficiencia de uno o más factores de la coagulación sanguínea (factor VIII, para hemofilia A o factor IX para hemofilia B). Se clasifica en grave, moderada y leve, en función del nivel de deficiencia del factor de la coagulación, su evolución está caracterizada por las complicaciones ocasionadas por hemorragias recurrentes que pueden generar discapacidad o peligro de muerte si no son atendidos con factores de la coagulación de forma rápida.”1)
En general, los pacientes pueden tener sangrados en cualquier parte del cuerpo, sin embargo, las articulaciones son los sititos que se afectan con mayor frecuencia. Las personas con este padecimiento pueden presentar hemorragias leves que llegan a ser repetitivas o en algunas ocasiones hemorragias graves en distintos órganos que pueden poner en peligro su vida;2 por lo que es primordial manejarla de manera integral.
Existen actividades cotidianas que dependen de la persona que tiene el padecimiento y de su entorno. Estas actividades pueden ser: realizar actividades físicas para fortalecer músculos y articulaciones y así disminuir los sangrados y mantener un determinado peso, acudir a sus citas médicas regularmente, cuidar su función articular, cumplir con un régimen de tratamiento, mantenerse informado sobre avances médicos, fortalecer su empoderamiento para poder exigir tratamiento oportuno, aplicarse medicamento en tiempo y forma, no practicar actividades que puedan poner en riesgo sus articulaciones, entre otras.
Se han realizado algunos estudios con el enfoque de antropología cognitiva en el campo de la salud, para identificar concepciones culturales sobre el dengue,3,4,5 VIH,6,7 diabetes mellitus,8 papiloma9 y sobre el concepto de bienestar en padecimientos crónicos.10) Estos estudios facilitan la comprensión de la variedad cultural entorno a los temas que abordan, y llegan a desenredar la organización conceptual de modelos y razonamientos para tomar decisiones en su vida cotidiana respecto a ciertos padecimientos o unidades de significado.
En el caso específico de la hemofilia no se encontraron trabajos con esta perspectiva teórica metodológica, pero sí se identificaron algunos estudios cualitativos que abordaban, principalmente, el tema de la calidad de vida, y tuvieron en cuenta a los padres y cuidadores.1,11,12,13
Los principales resultados sobre calidad de vida en cuidadoras y portadoras arrojaron que los profesionales de la salud desconocen muchos aspectos de la enfermedad, lo que trae como consecuencia un deterioro en la relación madre-médico. No obstante, de que reconocieran la falta de conocimientos del personal de salud, describieron que sintieron alivio al enterarse del diagnóstico, porque esto daba una explicación a sus síntomas. Además, las madres expresaron sentimientos de culpa por haber transmitido la mutación de la familia a sus hijos y nietos. También describieron cómo la experiencia de ser portadora cambió con el tiempo; significaba menos para ellas cuando eran jóvenes y aumentó su significancia cuando las posibles consecuencias se hicieron evidentes. La gratitud por el tratamiento disponible fue mayoritaria. Por su parte, el tratamiento hospitalario condujo a una menor flexibilidad para la familia y a una mayor sensación de enfermedad y de ser anormal, en contraste, con el tratamiento en el hogar que proporcionó ventajas en términos de flexibilidad y un sentido de normalidad retenido.1,11,12,13)
En relación con lo anterior, se puede plantear que el manejo integral de la enfermedad depende de muchos actores sociales y elementos estructurales. Es primordial comenzar por comprender cuál es la concepción cultural que pueden tener los padres de personas con este padecimiento y que, además, por lo general, son sus cuidadores. Por lo que es importante conocer si existe consenso cultural entre los miembros que pertenecen a la asociación civil de hemofilia, y de esta manera acercarnos a los elementos culturales que pudieran determinar el manejo integral del padecimiento por parte de los padres.
La antropología cognitiva estudia cómo las personas de diferentes culturas adquieren información sobre el mundo, cómo la procesan, toman decisiones y actúan en formas que se consideran apropiadas para otros miembros de su cultura. Los dominios culturales son categorías significativas para una cultura en particular, son creadas de forma emic (información que surge de los informantes) a partir de reglas cognitivas que permiten organizar ideas, cosas y formas que tienen en mente, además de crear modelos para percibir, relacionar e interpretar información.14)
Para identificar los dominios culturales desde la antropología cognitiva, los informantes deben de manera rápida mencionar cinco ideas que se les ocurren al escuchar la unidad de observación. A partir de ahí, proporcionan una pequeña explicación de cuál es la razón de su respuesta para formar categorías de análisis y después crear grupos de palabras para su posterior interpretación.
A su vez, la cultura es un conjunto de conocimientos, creencias, decisiones y conductas compartidas que constituyen los elementos normativos de un grupo. La teoría del consenso es un conjunto de técnicas analíticas y modelos que se pueden usar para estimar los valores culturales.15)
Este trabajo es resultado de una tesis doctoral y su objetivo es describir las concepciones culturales respecto a la hemofilia que tienen los padres con hijos que padecen esta enfermedad y radican en la República Mexicana.
Métodos
La investigación se efectuó durante los meses de febrero a junio del 2019, en la ciudad de Guadalajara Jalisco México con padres de personas con hemofilia que viven dentro de la República Mexicana y que son miembros de la Asociación civil Federación de Hemofilia de la República Mexicana,
Se realizó un estudio de antropología cognitiva para determinar consenso cultural en un grupo de individuos, con una muestra propositiva16 de padres. Para la ejecución del estudio se le solicitó, vía oficio y explicando los objetivos del trabajo, el consentimiento informado verbal de la asociación civil.
Se aplicó una entrevista estructurada, que fue publicada en la página oficial de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana en Facebook. Se garantizó la confidencialidad de la información, los datos personales están protegidos en los términos de la Ley Federal de Protección de Datos Personales en Posesión de particulares y del Aviso de Privacidad17 publicado en el sitio web https://www.hemofilia.org.mx. El estudio fue evaluado y aprobado por la junta académica del Doctorado del Centro Universitario de Ciencias de la Salud, de la Universidad de Guadalajara, México y la Federación de hemofilia de la República Mexicana.
Los criterios para la selección de los participantes fueron: padres (hombres y mujeres) de personas con hemofilia (sin importar edad de los hijos), mayores de edad, que fueran miembros de la asociación civil y que vivieran dentro de la República Mexicana.
El tamaño de la muestra se basó en el supuesto del modelo de consenso cultural para el estudio de patrones culturales que menciona, que en estudios de descripción cultural, el tamaño de la muestra no debe de ser grande, debido a que la correlación promedio entre informantes tiende a ser alta (0,5 o más), se sugiere un mínimo de 17 informantes.18)
Participaron 64 padres. En la primera parte (aplicación de free list) se entrevistó a 17 sujetos (2 hombres y 15 mujeres) con una edad comprendida entre 24 y 75 años (promedio de 51 años), distribuidos en 2 Estados de la República Mexicana. En la segunda parte (técnica pile sort) se entrevistó a 47 sujetos (39 mujeres y 8 hombres) con una edad comprendida entre 22 y 74 años (promedio de 38 años, distribuidos en 16 Estados de la República Mexicana.
Se aplicaron los siguientes instrumentos: Entrevista inicial free list, se llevó a cabo en línea19 con la utilización de un formulario de Google Docs (), en donde el vaciado de datos es automático hacia un documento Excel. Este tipo de técnicas en línea se utiliza para estudios a distancia principalmente en etnografía virtual.20 Se subió el link a la página oficial de Facebook de la asociación civil.
El instrumento consiste en solicitar a los informantes un listado escrito de cinco palabras o frases relacionados con una esfera conceptual particular: “Escribe cinco frases o palabras que se te ocurren cuando escuchas: hemofilia”. Después de ser escritas las palabras, se les pide que proporcionen una explicación de por qué escribieron cada una de ellas (las explicaciones son utilizadas como citas textuales en el apartado de resultados).
Luego de obtenidas las palabras se homologaron las respuestas y se corrigieron las faltas de ortografía. Se quitaron los plurales y se usaron sinónimos, esto se hizo sobre la base de las explicaciones dadas por los sujetos entrevistados. En varios casos, lo más importante era la explicación que aportaban, pues algunas palabras no tenían el mismo significado para un sujeto que para otro, es decir, que podrían enunciar dos sujetos la misma palabra, pero su explicación era diferente para ambos, así que eran conceptualizaciones disímiles. Para finalizar se tabularon los términos por frecuencia de mención, lo que permitió escoger 20 términos a fin de generar el siguiente instrumento, pile sort.14)
La técnica pile sort (que también fue aplicada en línea) () consistió en elaborar un listado con las 20 palabras y pedir a los informantes que formaran grupos de palabras que tuvieran los términos más parecidos, sin importar el número de grupos. Después se les pidió que etiquetaran o definieran a cada grupo con una palabra o frase que identificara a cada conjunto de palabras.14)
Ambos instrumentos beneficiaron la expresión espontánea de los sujetos y por esto, se consideró que el contenido estaba más libre de racionalizaciones, sesgos de defensa o deseabilidad social.21)
Análisis
Las palabras obtenidas en free list fueron clasificadas en categorías que se generaron sobre la base de las definiciones dadas para cada una de las palabras. Free list es una técnica asociativa que facilita realizar un análisis de contenido temático.22 Otro de los análisis fue la suma de frecuencias y posición de los términos más generados, para seleccionar las 20 palabras más frecuentes, y de esta manera construir el instrumento pile sort.
Los datos obtenidos de pile sort fueron tabulados en matrices de palabras y los valores fueron transformados a proporciones de similitud. Los resultados de las matrices fueron analizados por separado para los valores agregados. La aggregate proximity contiene el promedio de proximidad de los informantes y los valores individuales, y la individual proximities las matrices de proximidad de ítems correspondientes para cada informante.15
Los conglomerados jerárquicos sirven para organizar conceptos dentro de una secuencia, a partir de una base de datos visualizados por la distancia entre los conceptos. En este estudio se realizó el análisis sobre la base del algoritmo de Johnson (1967),23 con el método complete-linkage clustering para grupo de datos semejantes. El método proporciona palabras a dimensiones conceptuales de acuerdo a la semejanza percibida por los sujetos de estudio. El grado de similitud se expresó en un diagrama de árbol con grados de correlación. Con esta técnica se calculó el valor de stress como medida de verosimilitud de la representación de los conglomerados. Esta medida es la suma de correspondencias entre pares de conceptos u objetos dentro de la representación espacial. Para este trabajo se tomó en cuenta la propuesta de Sturrock y Rocha,24 quienes sugieren para una representación de 20 conceptos un valor de stress menor a 0,28.
En el caso de los valores individuales, las matrices fueron analizadas en un modelo de consenso ajustado a respuestas ordinales.15 El modelo estima la similitud de que un sistema semejante de conocimientos predomina en el entorno cultural, partiendo de la correspondencia entre los conocimientos del grupo y los del individuo. Para esto, se realizaron análisis factoriales de componentes principales que reúnen a los individuos sobre la base de sus respuestas. El primer factor sería aquel que explica la mayor parte de la varianza total y el segundo factor el que explica la mayor parte de la varianza restante, es decir, de la que no explicaba el primero y así sucesivamente.15)
La teoría del consenso cultural que surge de los análisis de antropología cognitiva parte de tres supuestos:15
cada informante provee las respuestas desde su punto de vista (verdad común);
la igualdad de cada palabra debe representar solo un dominio de conocimiento y competencia (independencia local);
debe haber un alto grado de acuerdo dentro del grupo sobre las respuestas.
El criterio de similitud para obtener el consenso implica que el primer factor alcance una razón tres veces mayor a la del segundo factor, lo que significa, que hay una concordancia alta en las respuestas de los sujetos investigados. Este análisis considera que la información es más confiable si genera resultados similares, aun cuando provenga de múltiples informantes, esto refleja alta competencia cultural.18 Los análisis se procesaron con el programa anthropac V. 4,98 de Borgatti (1996).25)
Resultados
Dimensiones culturales sobre hemofilia
Los conceptos y definiciones que conformaron el contenido de las dimensiones culturales sobre hemofilia se agruparon en categorías encontradas en las palabras que se obtuvieron en free list. Se encontraron 6 categorías (Tabla).
Tabla- Categorías obtenidas en free list
| Categoría | Definición | Frecuencia (%) |
|---|---|---|
| Cómo se vive con el padecimiento | Tener hemofilia es vivir con crisis |
27,03 |
| Consecuencias derivadas del padecimiento | Sangrados espontáneos |
22 |
| Sentimientos y emociones negativas. | Hay sentimientos de miedo que falte el medicamento |
16 |
| Precauciones por el padecimiento | Se debe estar informado para saber cómo cuidarlos |
16 |
| Origen y definición de hemofilia | El hijo es portador de hemofilia y la padece |
10 |
| Lo que se espera en un futuro | La salud se ve afectada |
6 |
Categorías
Cómo se vive con el padecimiento: se refiere a lo que es vivir con hemofilia, elementos buenos y malos. Los participantes mencionaron la importancia de tener conocimiento sobre la enfermedad, pues se puede volver grave por no saber cómo enfrentarla:
[…] se tiene que trabajar para superar la condición de salud, aprovechando las fortalezas familiares; […] hay que enfrentarse a la vida acompañándolos; […] amo y adoro a mi hijo con o sin hemofilia”.
También plantearon la falta de información que tiene la población en general, pero, principalmente, de parte del personal de salud:
[…] actualmente es un padecimiento más conocido, pero de todas formas hay mucho ausentismo escolar, muchas veces a causa de la mala atención médica hay dependencia económica, así que se debe tener mucha paciencia para ayudarles en la autoestima.
El discurso mostró en algunas ocasiones tranquilidad emocional:
[…] hay que pedirle a Dios pues no se vive sin que él lo decida, me siento aliviada porque veo a mis hijos conseguir cosas con sus altibajos; […] estoy agradecida por todo lo que la asociación me ha dado la identifico en mis contactos y tenemos un fin en común”.
Las palabras que integraron la categoría fueron: crisis; reto; conocida; asociación civil; enfermedad; mala atención médica; condición; hematólogo; grave; mucha paciencia; pedir a Dios ayuda; ausentismo escolar; oportunidad de crecimiento; enfrentarnos a la vida; amor; dependencia económica y alivio.
Consecuencias derivadas del padecimiento: son aquellas manifestaciones del padecimiento que hacen referencia al dolor físico, que puede durar mucho tiempo:
[…] las consecuencias del padecimiento son articulaciones lastimadas, me siento mal, moretones y muchas veces se está lejos de la familia.
Los participantes también expresaron mala atención médica; que se puede presentar discapacidad física; uso de muletas; sillas de ruedas; artropatías y varias visitas al hospital. De lo positivo mencionaron que han conocido en las visitas a hospitales a médicos buenos y diferentes tipos de personas:
[…] he conocido personas buenas y diferentes.
Las palabras que integraron la categoría fueron: sangrado; dolor; consecuencias físicas; aislamiento; discapacidad física; muletas; sillas de ruedas; hospital; artropatía; conocer muchos médicos y opiniones.
Sentimientos y emociones negativas: se trata del miedo que se genera en ciertas circunstancias:
[…] me da miedo cuando él tiene miedo, fue de las primeras cosas que sentí cuando me dieron el diagnóstico.
Se habla de preocupación y del miedo a la falta de conocimiento:
[…] muchas veces no sé cómo actuar tienen dolor emocional; me duele el sufrimiento de mi hijo; no conozco suficientemente la enfermedad y en el hospital no solo te enteras de tu padecimiento, sino de otras cosas.
Las palabras que integraron la categoría fueron: angustia, sufrimiento, miedo, dolor emocional, preocupación, tristeza, miedo por desconocimiento, miedo del hospital.
“Precauciones por el padecimiento”: son aquellas previsiones que se deben tomar por el padecimiento, como: adquirir conocimiento para cuidarse, tener factor, saber cómo ponérselo verificar si hay en el hospital:
[…] no perder las citas médicas, tener disciplina, hacer la rehabilitación y practicar algún deporte, pues es necesario para fortalecer articulaciones y mejorar la calidad de vida, estás son cualidades para tener salud.
Se hace hincapié en que el factor ayuda a llevar una vida normal, que alivia el dolor y que da esperanza de vida.
Las palabras que integraron la categoría fueron: cuidado; muchos cuidados; factor; reposo; compromiso; deporte y disciplina.
Origen y definición de hemofilia: se refiere aquellos conocimientos de los padres de dónde viene la hemofilia
Las palabras incluidas fueron: bebé, falta de factor de la coagulación; hereditario e hijo.
Lo que se espera en un futuro: son aquellos anhelos de cosas a futuro y que les sucedieron después de un tiempo de saber de su padecimiento, piden capacitación constante:
[…] que se diera desde la niñez educación como si fuera un programa escolarizado.
Las palabras en este rubro fueron: salud; resignación; oportunidad; hospital como recurso para todos y educación.
Organización de las dimensiones culturales
Las dimensiones descritas en el árbol de conglomerados tuvieron valores de ajuste adecuado con un valor de stress de 0,256, lo que indica que los datos son aceptables para el análisis de consenso. La escala multidimensional no métrica sirvió para indicar la cercanía de las respuestas de los informantes. El análisis de los conglomerados jerárquicos permitió construir el dendograma con la agrupación de las palabras hechas de forma emic (por parte de los participantes).
En la figura 1 se entiende la organización de las dimensiones culturales, de tal manera que los decimales en la parte superior indican la distancia entre los grupos de palabras mientras que las palabras a la derecha representan el conjunto de las palabras a la izquierda de la figura.
Para los participantes el concepto de hemofilia está conformado por 2 dimensiones principales: “vivir” y “responsabilidad” (Fig. 1):
La dimensión “vivir” se subdivide en: “conocimiento” y “afectación familiar”. Por su parte conocimiento incluye: “realidad” y “repercusiones”, las que a su vez se subdividen en: “empoderamiento”, “no deseado”, “calidad de vida” y “afectación familiar” que incluye “temores”, que a su vez se subdivide en “culpa” y “equipo”.
La dimensión “responsabilidad” se subdividen en “tratamiento implica” que incluye “que mi hijo supere”, quien a su vez se subdivide en “manifestaciones”, “un paciente más” y “debe aprender”.
Consenso cultural
La organización conceptual de las dimensiones de hemofilia mostró consenso cultural, lo cual se logró identificar con el análisis de aggregate matrix (INDPROX.) del programa anthropac (Fig. 2). El programa indica que los datos exhiben un fuerte ajuste al modelo de consenso que respalda una afirmación de que, a pesar de las diferencias individuales, todos los encuestados en la muestra pertenecen a una cultura única con respecto a este dominio con un EigenRatio de 17,833.
Discusión
Las categorías más mencionadas por los padres fueron “cómo se vive con el padecimiento” con 27,03 % de mención y “consecuencias derivadas del padecimiento” con 22,97 %, ambas categorías hacen alusión a su vida cotidiana y la manera en cómo esta puede ver afectada. Los informantes toman en cuenta el contexto mexicano como país subdesarrollado que ofrece una mala atención médica, los datos reportados por la Federación Mundial de Hemofilia, en su informe denotan mala atención médica en México para este padecimiento.26)
La falta de medicamento y de conocimientos es lo que más se relaciona con “cómo se vive con el padecimiento”.2,13,27 El mal tratamiento puede llevar a complicaciones en el cuerpo por la condición genética que tienen las personas con hemofilia. Hay una relación fuerte entre el uso de profilaxis para mejorar la calidad de vida de los pacientes y su bajo costo, esto se debe a la atención preventiva si se compara con el tratamiento a demanda. Además, si el personal médico no se encuentra informado del manejo clínico no se puede garantizar una atención oportuna, lo que podría llevar a la discapacidad y a la dependencia económica.28)
Los participantes del estudio mencionan la tranquilidad que les proporciona estar informados y encontrar gente que sigue el mismo fin, además de la importancia de la unión familiar y la oportunidad que el padecimiento les da para crecer y conocer gente buena en los hospitales, incluso en el personal de salud. Sin embargo, en los estudios revisados sobre hemofilia cuando se habla de calidad de vida se reporta frustración por la falta de conocimientos del personal de salud;13 pero no mencionan sentir tranquilidad porque la familia esté informada. Esto puede indicar que en la actualidad se considere importante, que tanto los padres como los hijos, estén informados y no dejar la responsabilidad solo al personal de salud.
Las consecuencias negativas del padecimiento son las articulaciones lastimadas, la discapacidad, la separación de la familia al ingresar al hospital y el dolor físico y emocional que les impide realizar sus actividades cotidianas. Esto tiene relación con lo encontrado en el trabajo fenomenológico de Casas y otros, cuando mencionan que los padres se enfrentan a dificultades en la vida cotidiana y que las implicaciones en su vida han sido el cambio de trayectoria que han tenido derivada del cuidado, como la pérdida de empleo o la dificultad de subir de puesto.29)
Otras dos categorías que se conformaron en el presente estudio y que también fueron muy importantes son los “sentimientos” y “emociones” que se generan y las “precauciones por el padecimiento”. De ellos el sentimiento que más se menciona es el miedo, el cual no fue reportado en otros estudios que hablan de emociones y sentimientos,30,31) y que los informantes distinguen en los siguientes aspectos: miedo a la falta de medicamento y a la falta de conocimientos y en no saber cómo actuar. Lo cual se relaciona con las posibles consecuencias de la hemofilia, es decir, tanto la falta de medicamento, como la falta de conocimientos pueden derivar en consecuencias negativas para los hijos.32,33
Dentro de las “precauciones” se vuelve a retomar la importancia del conocimiento y el tener medicamento (factor), se mencionan otras precauciones como: ser responsable con el tratamiento (no perder citas médicas, ir a rehabilitación, hacer deporte, estar informado, ser disciplinado, entre otras) que hacen alusión a la responsabilidad que debe tener la persona con el padecimiento para tener calidad de vida, los cuidadores se visualizan con derechos pero también con obligaciones, valdría la pena ver si los hijos se visualizan igual.
La organización de las dimensiones culturales está fuertemente relacionada con las categorías, pues las dos principales dimensiones son “vivir” y “responsabilidad”. Dentro de “vivir” se engloba la cotidianidad (que también se menciona en la categoría “cómo se vive con el padecimiento”); en esta dimensión se habla de la familia, de las repercusiones, los temores, los sentimientos, la calidad de vida, el empoderamiento y el conocimiento, los cuales se subdividen en miedo, angustia, enfermedad, sangrado, amor, hereditario, discapacidad física, compromiso, entre otros.
La segunda dimensión “responsabilidad” habla de la necesidad de responsabilizarse con el tratamiento, lo que se debe saber o aprender, lo que no quieren para ellos y lo que deben superar. Esto se subdivide a su vez en dolor emocional, mala atención médica, los cuidados, el sufrimiento, el dolor físico, la preocupación y la necesidad de un hospital como recurso para todos. Dentro de las responsabilidades se ve la necesidad de aprender y lo que se debe superar al vivir en un contexto mexicano, que en palabras de los informantes les ocasiona dolor emocional, mala atención médica, dolor físico y sufrimiento; para finalizar se habla del hospital como una necesidad para todos los que viven con esta condición.
Se puede concluir que, aunque los informantes viven en diferentes partes del país tienen un alto consenso cultural sobre la hemofilia, su percepción, en general, muestra un panorama adverso para sus hijos en el contexto mexicano en el que se encuentran. Sienten responsabilidad compartida con el personal de salud, lo que debe ser aprovechado para que, tanto médicos como personas con el padecimiento y sus familias aprendan sobre las limitaciones de los tratamientos, miedos, experiencias de vida y las oportunidades de medicamentos oportunos que se pueden tomar como alternativas para mejorar la atención y adherencia al tratamiento.
