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Introducción
El asesoramiento genético (AG) es el proceso central y esencial que guía el curso de acción ante problemas de salud de causa genética; permite el empoderamiento de individuos y familias, así como de la población en general, para el cuidado de su salud genética. En 1947, Sheldon C. Reed1 acuñó el término consejo o asesoramiento genético (AG), para describir un tipo de trabajo genético-social. La definición de AG ha evolucionado y continúa cambiando en la medida en que esta actividad crece, en respuesta a nuevos retos y oportunidades.2,3,4,5) Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el AG es actualmente el medio más eficaz para la prevención de enfermedades genéticas, por lo que considera que estos servicios deberían estar disponibles para las familias o individuos afectados por condiciones genéticas, tanto en países desarrollados como en desarrollo.6
Se puede hablar de una “Escuela Cubana de AG”, una novedosa conceptualización y un modelo práctico de AG basado en un sistema de principios, que permite la integración de elementos técnicos, aspectos prácticos, psicológicos y éticos, así como la asimilación de las nuevas tecnologías y avances científico - técnicos en este campo.7 Su aplicación en la red de servicios de genética de Cuba, con una concepción comunitaria del trabajo, permite mantener y mejorar los importantes indicadores de salud que exhibe nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) y garantiza la formación del personal entrenado para el sostenimiento de estos servicios.8
Sin embargo, el papel del AG va más allá de sus resultados en números. Su efectividad ha de medirse por el verdadero impacto para la familia en cuanto al aprendizaje sobre las determinantes genéticas y la repercusión de las decisiones tomadas. Es importante también que la información sobre la genética y sus implicaciones para la salud llegue a las poblaciones, y es por eso que desde los inicios del desarrollo de esta ciencia, ha sido una preocupación de los investigadores conocer la opinión de la población sobre los nuevos descubrimientos y sus aplicaciones. Así como prestar la debida atención a las actitudes, creencias y preocupaciones del público, para garantizar la implementación ética y socialmente aceptable de las nuevas tecnologías genéticas.9,10,11,12
Estos avances, si se utilizan adecuadamente, pueden proporcionar numerosas oportunidades de mejor salud para todas las personas. Sin embargo, solo serán aceptados si su aplicación se lleva a cabo éticamente, es decir, con la debida consideración a la autonomía y la justicia, la educación, las creencias y los recursos de cada nación y comunidad.13,14,15
Uno de los programas priorizados del Sistema Nacional de Salud de Cuba, es el Programa para el diagnóstico, manejo y prevención de enfermedades genéticas y defectos congénitos, que surgió a inicios de la década de los ochenta como parte del programa de atención a la salud materno infantil (PAMI). Desde su creación puso en marcha subprogramas asistenciales de acceso universal y gratuito.8,16) Los servicios de genética médica conforman una red en todos los niveles de atención de este sistema, y son atendidos por personal entrenado en AG (médicos especialistas en genética clínica y, fundamentalmente, asesores genéticos, procedentes de las propias comunidades donde realizan su trabajo, después de pasar un exigente programa de maestría). En el momento de la realización de este estudio la cobertura de asesores era de1 por cada 15 655 habitantes.16
Los dilemas éticos y bioéticos en la práctica del AG y en la investigación genética con seres humanos constituyen un tema de prioridad para los genetistas en Cuba. Por tal motivo se realizan en el país investigaciones que permitan obtener los elementos necesarios para diseñar y adoptar normas éticas particulares, sin apartarse significativamente de los principios más universalmente aceptados y recomendados por la OMS y otros organismos internacionales.17,18,19,20,21
El presente estudio tiene como objetivo evaluar la efectividad y aspectos éticos del asesoramiento genético en Cuba. Adicionalmente se pone a prueba la metodología diseñada, con vistas a su empleo en la evaluación sistemática de la efectividad del AG en los servicios de genética médica de Cuba, para propiciar su mejoramiento.
Métodos
Se llevó a cabo un estudio observacional - descriptivo - retrospectivo durante los años 2003 al 2013, en 97 municipios (unidades de primera etapa) de las 15 provincias y el municipio especial Isla de la Juventud, los que representaron el 58 % de los municipios de Cuba.
El universo de estudio fue la población cubana. La muestra quedó constituida por 13 142 individuos, de ellos 11 375 seleccionados mediante el método probabilístico de muestreo por conglomerados bietápicos, con muestras proporcionales a las unidades de primera etapa,22 entre miembros de 5124 familias (unidades de segunda etapa) que fueron atendidas en los servicios de genética de estos municipios, por tener miembros afectados por enfermedades genéticas; parejas con riesgos genéticos que solicitaron o no la realización de diagnóstico prenatal (DPN), aborto selectivo u otros procederes y opciones reproductivas en el marco del AG (estos participaron en todo el estudio). Los otros 1767 participantes, fueron individuos de la población de los municipios donde se realizó el estudio, que se seleccionaron mediante un muestreo no probabilístico, según criterio de autoridad o discrecional,22) entre individuos sin vínculo personal ni profesional con la genética, los cuales participaron solamente en la sección del estudio relacionada con los aspectos éticos del AG.
La muestra seleccionada es representativa de la población cubana, según confirman los datos oficiales para este tipo de estudio,23 más allá del método de muestreo utilizado. Todos los participantes fueron personas psicológicamente competentes, con edades por encima de los 18 años y con capacidad para dar su consentimiento libre e informado para participar.
La información se obtuvo a través de entrevistas estructuradas, basadas en cuatro instrumentos diseñados para esta investigación , como resultado del estudio prolongado y sistemático sobre el tema y de investigaciones previas realizadas en el país, sus contenidos fueron validados, mediante la utilización del Método Delphi o criterios de expertos.24) Para lo cual fueron seleccionados los 18 expertos que, de acuerdo al cálculo de los coeficientes de conocimiento (Kc) y argumentación (Ka), obtuvieron los más altos niveles de competencia, entre los 20 que respondieron a una convocatoria de 27 profesionales pertenecientes a la Red Nacional de Genética Médica, de nueve provincias cubanas, con una experiencia laboral, docente e investigativa por más de 10 años en el campo del asesoramiento genético.
Ellos calificaron cada ítem de los instrumentos originales, en los cuales se buscó la concordancia entre los expertos a través de las pruebas estadísticas de Friedman y Kendall (utilizando el programa SPSS). De esta forma se obtuvo una última versión de cada instrumento, con los cuales se estructuró la entrevista a realizar. Los instrumentos presentan la forma de cuestionarios, con preguntas fundamentalmente de tipo cerrado, auto-explicativas, formuladas en un lenguaje sencillo y sin ambigüedades, y relacionadas exclusivamente con los objetivos de la investigación; los cuestionarios en general fueron tan breves y dinámicos cómo fue posible.
Los cuestionarios abordaron áreas del AG relacionadas con el aprendizaje de aspectos clínico - genéticos, con la toma de decisiones, aspectos psicosociales y de la satisfacción con el servicio. Los que constituyen todos los aspectos cualitativos que se consideraron componentes de la efectividad del AG; así como los más importantes objetivos y funciones y las normativas éticas de los servicios de genética, reconocidas por la OMS para el manejo de los dilemas relacionados.
La entrevista se realizó a cada persona en su vivienda, previo consentimiento informado, por parte de asesores genéticos y especialistas en genética clínica que actuaron como facilitadores, sin inducir ni influir en las respuestas, para lo cual se les envió un instructivo y un acta de confidencialidad, que devolvieron firmada.
Las variables analizadas y su evaluación, según su operacionalización, fueron las siguientes:
Nivel de conocimientos adquiridos mediante el AG: politómica nominal, se calificó en bueno, regular y malo.
Se refiere al porciento de respuestas acertadas de acuerdo al aprendizaje o la retención de la información suministrada en el proceso de AG, sobre aspectos clínico - genéticos de la enfermedad o situación clínica en cuestión.
Racionalidad de las decisiones tomadas en el marco del AG: politómica nominal, se calificó en buena, regular y mala.
En el contexto de este trabajo se refiere a la conformidad de los individuos estudiados con sus decisiones en el proceso de AG, en ejercicio pleno de su autonomía, en ausencia de coerción y sin influencias externas en el momento de la toma de decisiones. El mayor énfasis se focaliza en el paciente y su familia, cuyas prioridades, necesidades e intereses son lo fundamental, y deben estar siempre por encima de otras prioridades, por lo tanto, se entienden como más racionales aquellas decisiones que condujeron con más énfasis al logro de sus propios objetivos, sobre todo a largo plazo.
Ajuste familiar: politómica nominal. Se calificó en bueno, regular y malo.
Se refiere a la habilidad para manejar el problema y repercusión a largo plazo de las decisiones tomadas. Se evaluaron aspectos psicosociales positivos o negativos y las consecuencias de las decisiones tomadas, en el marco del AG, para la estabilidad de la familia y su desarrollo posterior.
Nivel de satisfacción con los servicios de AG recibidos: politómica nominal. Se calificó en buena, regular y mala, según conformidad con el acceso a los servicios y opciones, así como la competencia de los asesores en el manejo de la situación específica.
Percepción acerca del nivel de prioridad de los objetivos y funciones de los servicios de Genética Médica en Cuba: multivariable politómica nominal, se describió como muy prioritario, moderadamente prioritario y con baja prioridad, según la percepción acerca de la prioridad que debe tener cada uno de los objetivos y funciones presentadas.
Opiniones sobre los principales dilemas éticos en la práctica del AG en Cuba: multivariable dicotómica nominal. Se describió como, a favor y en contra, según la opinión acerca de la aplicación de normativas para manejar dilemas éticos reconocidos por la OMS.
Los datos fueron recopilados en bases de datos para su procesamiento en Microsoft Excel, obteniéndose estimaciones puntuales, así como frecuencias relativas de tipo porcentaje, con intervalos de confianza del 95 %. Para algunas variables, se calcularon la media y la mediana por municipios, con un nivel de confiabilidad del 95 %.
Esta investigación forma parte de los proyectos ramales: “Bioética y Genética. Estudio en la población cubana” e “Impacto del programa nacional de diagnóstico, manejo y prevención de enfermedades genéticas y defectos congénitos”, proyecto por encargo del Ministerio de Salud Pública (Minsap), y del proyecto institucional: “Evaluación del desempeño de los asesores genéticos de la provincia Mayabeque”, que fueron aprobados por el Consejo Científico y el Comité de Ética de la Investigación del Centro Nacional de Genética Médica.
Resultados
En la caracterización general se apreció que, en la muestra de 11 375 individuos pertenecientes a las 5124 familias, había un predominio de familiares de primer grado de los afectados, del sexo femenino y de edades entre 20 y 50 años de edad. La mayoría tenían hijos y estos estaban vivos en el momento del estudio; predominó el nivel medio de escolaridad con prevalencia de personas con color de la piel blanco.
Efectividad del asesoramiento genético
El nivel de conocimientos adquiridos fue en general bueno, lo que se constató en el 71,1 % de los participantes, que recordaban el nombre de la enfermedad y la magnitud del riesgo, la forma de transmisión, evolución y otros aspectos clínico - genéticos (Tabla 1).
En el estudio se encontró que en quince municipios el nivel de conocimientos fue evaluado de bueno por menos del 50 % de los participantes. Esto ocurrió en dos municipios de la provincia de Artemisa, dos de Mayabeque, dos de Matanzas, tres de Sancti Spíritus (SS) (entre ellos Yaguajay, que fue en el que se encontró el menor nivel de conocimientos adquiridos, con evaluación de bueno solo en el 21 % de los participantes); así como en seis municipios de la región oriental, entre ellos, 4 de la provincia Guantánamo.
De manera general predominaron las decisiones muy racionales, o sea, que fueron tomadas de acuerdo con creencias, planes y objetivos de la pareja o familia, esto ocurrió en el 68,4 % de los casos (Tabla 1). En 16 municipios (seis de occidente, cuatro del centro, y seis de oriente) se encontró que menos de la mitad de los participantes protagonizaron decisiones muy racionales. Mientras que las decisiones poco racionales fueron asumidas por el 10 % o más de las familias, en doce municipios (cinco de la región occidental, uno del centro, y seis del oriente), la mayoría de estos municipios coinciden con los de más bajo nivel promedio, de conocimientos adquiridos.
En cuanto a la habilidad para manejar el problema y la repercusión a largo plazo de las decisiones tomadas (ajuste familiar), se pudo constatar que en el 74,9 % de las familias representadas se logró un buen ajuste (estabilidad conyugal, económica y social, así como adecuada reacción de enfrentamiento al problema) (Tabla 1). Solo en 12 municipios hubo un comportamiento diferente al general en relación con el ajuste familiar, ya que el porcentaje de buen ajuste fue inferior al 50 %, entre ellos seis en las provincias orientales, cinco en la región occidental y uno de la región central. Todos estos municipios están incluidos entre los de menor racionalidad en la toma de decisiones.
Satisfacción con los servicios de asesoramiento genético
El 89,8 % de la población estudiada expresó un alto nivel de satisfacción con los servicios de AG (Tabla 2).
Tabla 2- Satisfacción con el servicio de asesoramiento genético
| Nivel de satisfacción | No. de participantes | % | IC 95 % |
|---|---|---|---|
| Alto | 10 216 | 89,8 | 89,2-90,3 |
| Regular | 942 | 8,3 | 7,8-8,8 |
| Bajo | 217 | 1,9 | 1,7-2,2 |
| Total | 11 375 | 100 | --- |
Fuente: datos primarios de la investigación “Efectividad y Aspectos Éticos del AG en Cuba”.
De esta forma, los servicios de AG fueron considerados muy satisfactorios en aproximadamente el 85 % de las unidades de primera etapa. En 28 municipios se encontró una elevada satisfacción en más del 95 % de las familias estudiadas y solo en los siguientes cinco municipios, los niveles de elevada satisfacción estuvieron en menos del 50 %: Sierra de Cubitas en Camagüey (47,4 %); Alquízar en Mayabeque (46,1 %); Frank País en Holguín (45,1 %); y Nueva Paz (45 %) y Quivicán (41,5 %), ambos, actualmente de Mayabeque. Además, en ocho municipios (cuatro de Artemisa y cuatro de Mayabeque), más del 10 % de la población estudiada, expresó un bajo nivel de satisfacción con estos servicios, calificándolos de mal. Para el resto de los municipios y provincias en su conjunto, la baja satisfacción solo se expresó en el 1,71 % de las familias estudiadas (Fig.).
Percepción acerca de la prioridad que deben tener objetivos y funciones de los servicios de genética médica
La mayor parte de las variables relacionadas con la prevención secundaria de defectos graves presentes al nacimiento, su prevención primaria, así como la protección a personas afectadas (prevención terciaria), fueron percibidas como muy prioritarias por el mayor número de participantes (81,3 %; 72,2 % y el 68,5 %, respectivamente), igualmente que otras funciones como realizar investigaciones y ofrecer información y educación. En cambio, esta actitud no fue tan clara con respecto a la prevención secundaria de enfermedades de comienzo en la adultez, no siempre percibidas como enfermedades genéticas (muy prioritaria para el 42,7 %). La ayuda en la selección de parejas fue percibida como una función con baja prioridad para los servicios de genética por la amplia mayoría de los participantes (74,7 %) (Tabla 3).
Opiniones sobre dilemas éticos del asesoramiento genético
Según la muestra estudiada, la población se manifestó fuertemente a favor del revelado de la información genética mediante una amplia discusión con los pacientes sobre los resultados de estudios (94,0 %) y del respeto a la privacidad de esta información respecto a terceras partes institucionales (86,6 %); está moderadamente a favor de la confidencialidad de la información genética (50,7 %) y del revelado de información sensible (53,3 %) (Tabla 4).Se manifiestan en contra de las pruebas genéticas en menores de edad (70,7 %) y del acceso al DPN por razones no médicas (79,7 %) (Tabla 4).
El 76,5 % de la población estudiada está a favor del enfoque no directivo del AG (Tabla 4). Solo en seis municipios, se observó la tendencia contraria (Bahía Honda, Guanajay, Cotorro, Ciro Redondo, Camagüey y Manatí). Entre los individuos que participaron en el estudio, la mayoría está de acuerdo con el aborto como opción reproductiva después del DPN, con una tendencia marcada en la relación directa con la gravedad y el inicio precoz de la enfermedad genética en cuestión (93,0 % ante enfermedades con peligro para la vida y 77,7 % ante otras situaciones graves), también ante el aborto ético (por incesto o violación) (Tabla 4).
En las situaciones de selección del sexo, así como de enfermedades graves, pero con comienzo de los síntomas en la vida adulta, las opiniones fueron en contra del aborto selectivo (Tabla 4).
Discusión
El desarrollo de la genética médica en Cuba y la existencia de un público con elevados niveles cultural y educacional obligan a perfeccionar los servicios de genética médica basados en el AG. Una de las fuentes de este perfeccionamiento es el conocimiento y estudio de las actitudes que tienen de ellos el público general, lo que puede permitir a la salud pública realizar una aplicación justa y equitativa de los nuevos conocimientos y tecnologías en este campo.
A nivel internacional se han utilizado varios métodos para evaluar el proceso de AG, en algunos se tiene en cuenta, fundamentalmente, el desempeño de los asesores,25) en otros se analiza el contenido de la sesión de AG, o la precisión en la percepción del riesgo por parte de los pacientes y familiares, y otros miden simultáneamente varios de estos aspectos relacionados con la sesión.26 En la mayoría de los casos la evaluación se realiza en familias con un trastorno genético específico.27,28) En el presente trabajo la evaluación de la efectividad del AG se realiza a partir de los contenidos de la propia sesión y de su repercusión a largo plazo, en múltiples situaciones clínicas. Es aplicable a cualquier tipo de interacción de las que se establecen en el marco del AG. Esta estrategia no tiene precedentes conocidos.
El comportamiento general observado para la mayoría de las variables estudiadas se puede relacionar con el nivel de escolarización de la población; con la cobertura médica universal que garantiza el SNS, que en el momento del estudio era de 80,2 médicos por cada 10 000 habitantes29 y con la organización de los servicios de genética en Cuba, que lo hacen diferente. De ahí que se pueda plantear que los estándares internacionales no se ajustan totalmente a la situación cubana y por esta razón, no es fácil encontrar en la literatura internacional, trabajos a partir de los cuales se puedan hacer comparaciones válidas. No obstante, prestigiosos estudios sostienen que aspectos como la urbanización y el acceso a los servicios tienen implicaciones en los resultados de programas de prevención de defectos congénitos.30
Los municipios y provincias donde se aprecian diferencias notables en relación con los indicadores de efectividad del AG, difieren ligeramente del resto en ciertos parámetros estadísticos y sociodemográficos como por ejemplo la procedencia (rural) de la población y la cobertura médica de los territorios en cuestión: provincia de SS con un 43,6 % de su población de procedencia rural (aquí se encuentra el municipio de Yaguajay con un 31,2 %); Artemisa y Mayabeque presentaron un 30,15 % y 27,06 % de población rural, respectivamente, y una cobertura médica de 50,0 y 51,6 médicos por cada 10 000 habitantes, respectivamente, las más bajas del país. Las provincias orientales Holguín, Granma y Guantánamo presentaron una buena cobertura médica de 68,1; 81 y 90,7 médicos por cada 10 000 habitantes, respectivamente, y una población rural del 36,09 %; 21,59 % y 39,49 %, respectivamente.23,29
Teniendo en cuenta los resultados globales de los 97 municipios, se puede decir que en la medida que es mayor el nivel de conocimientos es mayor la racionalidad de las decisiones tomadas, mejor la habilidad para manejar el problema y la repercusión a largo plazo de las decisiones. En general, con un mayor nivel de conocimientos adquiridos mediante el AG, se logró un mejor ajuste de las familias estudiadas con trastornos genéticos. Por lo que se puede plantear que la medida más satisfactoria para los resultados del AG es la que se basa en el concepto de empoderamiento del paciente y lo más cercano a esta medida es el nivel de conocimientos adquiridos mediante el AG.
Debido a que la misión general de la salud pública es satisfacer el interés de la sociedad, garantizando condiciones en las que las personas puedan estar saludables,31 la integración de la nueva información genética tanto en la investigación como en políticas y desarrollo de programas de salud pública es inevitable para lograr esta satisfacción. Los altos niveles de satisfacción mostrados por la población cubana con los servicios de AG, están en correspondencia con las características, antes mencionadas, de la red de servicios de Genética dentro del SNS.16,32
La base de investigación existente sobre las actitudes del público hacia los servicios de genética, muestra que estas varían de acuerdo a las tecnologías y propósitos específicos para los que se aplica el conocimiento genético, también se ha demostrado que la población de diferentes países puede manejar diferentes puntos de vista y creencias sobre la tecnología genética y sus aplicaciones, debido a diferencias entre los sistemas de salud y las diferentes experiencias en debates relacionados con dicha tecnología.9,10,11,12
En el presente estudio las actitudes y opiniones sobre la prioridad que deben tener los objetivos y funciones de los servicios de genética pueden estar relacionadas con la experiencia de la población cubana con el programa de genética y sus diferentes subprogramas, en especial los de DPN (prevención secundaria). Otros estudios muestran también que en la medida en que se involucra al público en debates sobre técnicas y estrategias de atención genética, es posible incrementar su conciencia y comprensión de la necesidad, de su utilidad o beneficios y que, entender las prioridades del público es vital para maximizar la eficiencia de las investigaciones genéticas.33,34
Alrededor de la genética médica surgen dilemas éticos de difícil solución que, frecuentemente, tienen que ver con las familias y su contexto social. Muchos de estos problemas se relacionan con tensiones entre los deseos e intereses de las diferentes personas involucradas y también con diferencias entre las expectativas de los pacientes y la perspectiva del asesor, en el marco del AG. Su manejo requiere de sensibilidad, de matices en la comunicación, de compromiso y de flexibilidad ante los diferentes enfoques de las teorías éticas.13,14
En cuanto a los dilemas éticos generales como la amplia discusión con los pacientes, la privacidad y la confidencialidad de la información genética, las pruebas genéticas en menores y el acceso al diagnóstico prenatal por razones no médicas, las opiniones encontradas, están en consonancia con las normativas internacionales recomendadas por la OMS.21) Entre los temas predominantes en el debate ético actual en relación con el AG, se encuentran: el enfoque del AG (directivo vs. no directivo) y los puntos de vista sobre el aborto selectivo.5,13,21,35
El término “no directividad” a menudo se utiliza para trasmitir el ethos de la profesión y para algunos sugiere, meramente, proporcionar información y dejar que el paciente tome sus decisiones; mientras que, para otros, la “no directividad” es un proceso activo y comprometido, en el cual se proporciona información relevante para ayudar al paciente a mejorar su preparación para enfrentar los posibles resultados. Se esgrimen argumentos a favor y en contra del enfoque no directivo del AG, que es el más aceptado universalmente y recomendado por la OMS.5,13,21
El hecho de que la mayoría de los participantes en este estudio estuvieran a favor del enfoque no directivo del AG constituye una revelación, ya que en estudios previos realizados con profesionales y con personas de la población cubana, se había evidenciado una franca tendencia a considerar el enfoque directivo como el más adecuado.17,18) Este cambio puede estar en relación con el incremento sistemático de los niveles educacional y cultural de esta población, lo que aumenta proporcionalmente los niveles de autonomía en la toma de decisiones sobre aspectos relacionados con la salud.
A pesar de la expansión general de los motivos legales para el aborto, las políticas siguen siendo restrictivas en muchos países, especialmente en los países en desarrollo.35) En Cuba el aborto es legal y de amplio uso, incluso como método anticonceptivo o de planificación familiar y también es la opción más solicitada ante un resultado positivo del DPN.16,36,37) Los resultados que se presentan en cuanto a los puntos de vista sobre el aborto selectivo, son similares a los encontrados en otros estudios realizados en diferentes grupos de profesionales y comunidades cubanas,17,18,36) y no son más que un reflejo de las actitudes de la población cubana hacia la práctica del aborto en general.37)
Las variaciones en la alfabetización en salud y en conocimiento genético pueden plantear desafíos significativos al intentar involucrar al público general en la genómica personal, específicamente en cuanto a promover la comprensión de los riesgos y comportamientos saludables. Lo que sugiere que son necesarios más esfuerzos para garantizar la toma de decisiones informadas.11,14,33,34,38
De ser tomados en cuenta los criterios recogidos en el presente estudio, se podrá adecuar la aplicación y la implementación de los conocimientos y la tecnología genética, en los actuales y futuros programas de educación genética y de salud pública para la población cubana, en consonancia con sus puntos de vista y expectativas y llevar los servicios de AG a niveles de excelencia. El conocimiento de las opiniones de la población cubana sobre aspectos éticos del AG, permite establecer normas nacionales que protejan a la población y a los profesionales, sin apartarse significativamente de los criterios universalmente aceptados y recomendados por la OMS.
Se puede concluir que el asesoramiento genético que se ofrece en los servicios de genética médica de Cuba es efectivo, satisface las expectativas de la población y cumple con principios éticos universalmente aceptados. La metodología diseñada, basada en la organización de los servicios genético en Cuba, permite la evaluación sistemática del asesoramiento genético, lo que propicia su mejoramiento y la posibilidad de trazar estrategias locales para aumentar su eficacia y alcanzar su excelencia.
