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Introducción
La educación a pacientes y familiares (EPF) se enmarca dentro de la promoción y educación para la salud y constituye un componente esencial de la atención médica. La Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1998, definió la educación terapéutica como “un proceso continuo de cuidados médicos, consistente en actividades educativas llevadas a cabo por los prestadores de la salud, creado para ayudar a los pacientes y a sus familiares a colaborar en su tratamiento y prevenir las complicaciones evitables mientras se mantiene o mejora la calidad de vida”.1) Otra definición de la educación para la salud es que esta es una disciplina encargada de orientar y organizar procesos educativos con el propósito de influir positivamente en conocimientos, prácticas y costumbres de individuos y comunidades en relación con su salud. La medicina preventiva es un concepto que ha sido olvidado; sin embargo, es importante comprender la relevancia que tiene la promoción y prevención sobre la salud del paciente y el curso de la enfermedad; parte importante de esto radica en la educación en salud que se brinda, que debería convertirse en un eje fundamental en la práctica médica.2
No debe haber una división tácita, tajante, ni en blanco y negro sobre la promoción de salud y la prevención de riesgos y enfermedades. A pesar de que algunos autores
plantean que es prevención la modificación de riesgos.3,4
La educación del paciente es un aspecto fundamental de la atención de salud y cada vez es más reconocido como una función esencial en la práctica de enfermería. Informar e influir en el diseño y la implementación de políticas sanitarias, sociales, educativas y económicas en los niveles global y regional es un objetivo para promover la salud para todos. Se considera como un proceso dinámico y continuo que incluye comportamientos de autocuidado, cumplimiento con la asistencia sanitaria, recomendaciones, satisfacción en el cuidado de la salud, ajustes en la calidad de su vida y reducción de los niveles de angustia de los pacientes.5,6,7
Una de las estrategias trazadas del Ministerio de Salud Pública (MINSAP) es “Brindar excelentes servicios de salud de alta y mediana complejidad y generar conocimiento a través de la docencia e investigación para contribuir al fortalecimiento de la calidad de vida de los pacientes y del país en general”.8
El proceso de EPF involucra al educando o paciente y familiar y al educador, miembros de un equipo multidisciplinario encabezado por el médico con el apoyo de la enfermera y la participación de médico de cabecera, psicólogo, fisioterapeuta, dietista y otros, según sea el caso.
Los objetivos de enseñanza clínica y de aprendizaje se basan en la evaluación del paciente, el diagnóstico, el pronóstico, las necesidades y los requerimientos individuales relacionados con las intervenciones. Muchos estudios han demostrado que la adherencia al tratamiento está determinada por la calidad de la comunicación y de la información que recibe el paciente o familiar, relacionada con la enfermedad y su tratamiento.
El Instituto de Hematología e Inmunología (IHI) como unidad de investigación del tercer nivel, tiene entre sus misiones fundamentales ayudar a los pacientes y familiares a enfrentar enfermedades, que pueden llegar a ser crónicas, hereditarias y con frecuencia de alto riesgo para la vida. Desde 1981 se han tomado acciones encaminadas a la EPF por parte de un grupo multidisciplinario de prestadores de servicios de la salud y en la actualidad, la IHI, en su aspiración de implementar el Sistema de Gestión de la Calidad, trabaja en el cumplimiento de este estándar. Entre las acciones desarrolladas se destacan la confección y difusión de materiales educativos impresos para algunas enfermedades, programas y mensajes educativos de especialistas por los medios de difusión masiva, charlas grupales educativas, seguimiento y apoyo psicológico de los especialistas con grupos de pacientes ingresados, programas visuales de promoción sobre cuidados para la salud, así como actividades extrahospitalarias con pacientes hemofílicos y sus familiares, en las que estos comparten juegos, realizan ejercicios terapéuticos y practican deportes ligeros en un ambiente sano y de esparcimiento.
En el IHI no se cumple en su totalidad con el Aspecto 25: Educación para la salud de pacientes y familiares perteneciente al estándar Atención y Seguridad Hospitalaria, que consta en el del Manual de Acreditación Hospitalaria del MINSAP.8
El objetivo del presente trabajo fue diseñar un programa de educación a pacientes y familiares cuya finalidad es incrementar el bienestar de la calidad de vida de estas personas, ya sea mitigando o eliminando cualquier tipo de molestias que pudiesen entorpecer la mejoría de sus padecimientos y logrando que se sientan acompañados y bien atendidos durante el período de hospitalización en el Instituto de Hematología e Inmunología.
Métodos
Se empleó un estudio de tipo descriptivo longitudinal retrospectivo, durante un período de cinco años (2018 a 2022) que abarca la antigua y nueva sede del IHI. Participaron tres salas de pacientes hospitalizados: Servicio de Pediatría, Trasplante de Médula Ósea y Servicio de Adultos.
Criterios de inclusión: Pacientes ingresados con diagnóstico oncohematológico, con estudios de la etiología de sus enfermedades, tratamientos, secuelas, reacciones adversas medicamentosas y opciones para una mejora en la calidad de vida, así como consejos brindados en las reuniones de pacientes y familiares.
Como método de recolecta de información, se realizaron encuestas de tipo cerrada, revisión de historias clínicas, actas de confidencialidad y registros de los Servicios de Pediatría, Adultos y Trasplante de Médula Ósea, subordinados a la Subdirección de Asistencia Médica.
Se elaboró un Procedimiento Normalizado de Operación (PNO) para ser aplicado por los Servicios antes mencionados.
Se diseñó un programa de educación a pacientes y familiares, que contiene el plan educativo dirigido al paciente oncohematológico y su familiar.
Se realizaron tres inspecciones in situ sorpresivas para evaluar la veracidad del cumplimiento del PNO SDAM 01.01 Educación a pacientes y familiares.
Durante el período analizado se efectuaron tres auditorías internas planificadas. Para ello se elaboró una lista de chequeo a partir del estándar “atención y seguridad del paciente” verificando el Aspecto 25: Educación a pacientes y familiares tomando como referencia la quinta edición de la Join Commision International (JCI) y el Manual de Acreditación Hospitalaria.8,9 Se chequearon 6 elementos y 4 documentos a verificar.
La primera auditoría se realizó en el 2017, en la antigua sede ubicada en el Hospital Pediátrico “William Soler” en los Servicios de Pediatría, Trasplante de Medula Ósea y en el Hospital General Docente “Enrique Cabrera”, en el Servicio de Adultos. La auditoría de seguimiento se efectuó en el año 2018, en la nueva sede asignada al IHI.
Se diseñó un modelo de planilla de EPF10,11) que resumió el plan personalizado, los resultados de cada etapa y su inserción en la historia clínica como evidencia del proceso.
El procesamiento y análisis de las encuestas se basó en el estudio de 8 variables, cuyos resultados se expresan en números absolutos y porcentajes, la encuesta se elaboró considerando las siguientes preguntas:
Ha recibido información sobre:
La enfermedad que padece, así como sus cuidados a recibir. Sí___, No___
Dieta que le corresponde acorde a su enfermedad. Sí___, No___
Recibe la dieta en el horario establecido y con la calidad requerida.
Requisitos de higiene que debe practicar. Sí___, No___
La limpieza del local es: Buena, Regular o Mal.
Conoce los signos, síntomas de alarma ante una recaída debido a la enfermedad. Sí___, No___
El ambiente en el que está rodeado le es saludable. Sí___, No___
El trato que recibe por el personal y profesional es: Buena, Regular o Mal.
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética Médica del Instituto de Hematología e Inmunología.
Resultados
En el cuadro 1, se reflejan los elementos a evaluar para este estándar.
El procedimiento elaborado, cuyo código otorgado fue PNO SDAM 01.01 Educación para pacientes y familiares, describe las responsabilidades de los jefes de sala y personal de enfermería, entre otros participantes, este procedimiento incluye una reunión inicial con el paciente y sus familiares para explicar el diagnóstico, la enfermedad que padece, las investigaciones que se requieren, las estrategias de tratamiento, los riesgos y pronósticos.
En las inspecciones in situ sorpresivas, se reportó que el 66 % cumplió con la existencia de la libreta designada: Educación para Pacientes y Familiares, en la que se refleja la educación impartida por médicos y enfermeros. Se cumplió en un 100 %, la aplicación del Registro REG SDAM01.01 de Firmas de Derechos y Deberes de Pacientes y Familiares incluido en el procedimiento.
Se evidenció, en un 83 %, el cumplimiento de los 6 elementos auditados de los documentos a verificar, se creó un grupo multidisciplinario representante y se diseñó el programa, así como el plan educativo dirigido al paciente oncohematológico.
El diseño del Programa de Educación a pacientes y familiares, contempló 5 etapas:
Identificación de la población objetivo.
Valoración de las necesidades de educación en el paciente o cuidador.
Planificación de la actividad educativa e intervención.
Seguimiento.
Evaluación final del paciente y su familiar.
El Plan Educativo que se propuso constó de las siguientes fases que se muestran en el cuadro 2.
Se realizaron 670 encuestas a pacientes y familiares con la finalidad de dar seguimiento al Programa diseñado. En el cuadro 3. Se exponen los resultados.
Discusión
Se evaluó el estándar referido en la quinta edición de la JCI, en el que se desarrollaron y perfeccionaron los estándares de acreditación,9 el ASP 25: Educación para la salud de pacientes y familiares y lo establecido por el Manual de acreditación hospitalaria8) del MINSAP.
En el año 2017, evaluar el estándar “Educación para la salud de pacientes y familiares” permitió diagnosticar que los servicios de asistencia médica no cumplían con lo establecido con este parámetro, no se encontraban creadas las condiciones que oficialmente se exigían en el estándar en la IHI, aunque de forma indirecta se realizaban múltiples actividades educativas y recreativas, en las que se les brindaba información a pacientes y familiares sobre su enfermedad y estado de salud. Se recomendó la creación de un grupo multidisciplinario designado de trabajo integrado y conformar el Programa de Educación para pacientes y familiares. Al elaborar la propuesta de diseño de Programa de Educación a pacientes y familiares esta se empezó a aplicar, tomando auge la elaboración de entrevistas, encuestas, revisando las libretas de educación a pacientes y familiares y las historias clínicas de los pacientes ingresados.
En la auditoría interna realizada en el período 2018-2019, de los seis índices evaluados, se señaló que el IHI proporcionaba educación para la salud que respaldaba la participación del paciente y los familiares en las decisiones y procesos de atención, que las necesidades educativas de cada paciente eran evaluadas y registradas en las historias clínicas, que los métodos de educación para la salud utilizados incluían los valores y preferencias del paciente y de la familia, y permitían interacción suficiente entre el paciente, la familia y los prestadores de servicios para la ocurrencia del aprendizaje, así como se identificaba la capacidad del paciente y de la familia para aprender, que existía disposición. Solamente vuelve a señalarse que no se cumplía con la designación de un coordinador único para llevar a cabo la actividad y se le dio seguimiento al diseño de Programa de Educación para la salud a pacientes y familiares aprobado y de conocimiento de todo el IHI, elaborado en el 2017.
En los años 2021-2022, como era de esperarse, a raíz de los señalamientos antes mencionados como no conformidades, se cumplieron a cabalidad con los requisitos que exigía el estándar, ello se evidenció en las historias clínicas, dándosele continuidad a todas las acciones que contribuyen a una adecuada educación a pacientes y familiares
Con respecto al procedimiento elaborado para este fin, desde la visión educativa, los médicos dan a conocer y firmar el Consentimiento informado, cumpliendo con la ética médica, previo al tratamiento que recibirán los pacientes ya sea invasivo o no. Se menciona la necesidad de otras actividades educativas y se les enseña la importancia del lavado de manos y el tipo de alimentación que pueden consumir según la enfermedad. A su vez, reciben charlas educativas, material educativo, de modo que el paciente y acompañante tenga toda la información necesaria posible para su estancia en la institución de salud; considerando que el período de ingreso puede durar meses.
En los cinco años estudiados, los encuestados reflejaron que el 100 % recibió información sobre educación acerca de sus enfermedades y expresaron ser tratados con nivel de profesionalidad elevado por parte del personal médico, enfermeros, técnicos y auxiliares, los cuidados requeridos para la enfermedad que padecían y la dieta que debían recibir. Expresaron que en las reuniones de pacientes y familiares se les informaba sobre cambios en el tratamiento, de lo cual hubo evidencias en las auditorías recibidas a las salas asistenciales; manifestaron haber recibido charlas educativas, la higiene que debían mantener y ante presencia de síntomas de la enfermedad cómo debían actuar. Otras informaciones evidenciadas en la historia clínica del paciente, como las referidas al estado psicológico, fueron tomadas en consideración.
El diseño de programa es de alcance institucional. Aún se requiere implementar aspectos importantes como la información audiovisual en las Salas, lo cual se ha implementado en los servicios ambulatorios, donde se exponen en las pantallas de los televisores charlas educativas. La apropiación de la tecnología digital en el conocimiento aplicado a la salud debe promover una actitud proactiva en la persona, capacitándola en la búsqueda de información, la gestión del cuidado de su salud y la de su entorno social y medioambiental.7
El diseño del Programa de Educación a pacientes y familiares, contempló 5 etapas como se mencionó en los resultados. La discusión del contenido de cada etapa es de vital importancia para llevar a cabo la propuesta de Programa:
Etapas
1. Identificación de la población objetivo
Identificar familiares o pacientes que utilizan los servicios ambulatorios, hospitalarios o de urgencias del IHI y que, de acuerdo a las necesidades identificadas, se consideren candidatos para entrar en el Programa de Educación al paciente y la familia.
Identificar instituciones prestadoras de servicios de salud que queden al cuidado del paciente una vez sea dado de alta.
2. Valoración de las necesidades de educación en el paciente o cuidador
Identificar fortalezas y debilidades en cuanto a conocimiento y capacidades de su enfermedad.
Conocer la disponibilidad del recurso humano (paciente, cuidador, educador) para iniciar el proceso educativo y poner en práctica lo aprendido.
Elaborar diagnósticos por profesionales de la salud.
Elaborar el plan educativo teniendo en cuenta el resultado de la Valoración del patrón funcional.
3. Planificación de la actividad educativa e intervención
Planificar la educación teniendo en cuenta fortalezas, debilidades y diagnósticos resultantes de la valoración del paciente/cuidador.
Estructurar el plan educativo teniendo en cuenta el diseño definido para el Programa de Educación a la familia, y que se incluyan en él, como mínimo, la educación necesaria sobre: Uso seguro de equipos médicos, uso seguro de medicamentos, dieta y nutrición adecuada, higiene, manejo del dolor, técnicas de rehabilitación, signos y síntomas de alarma y control, seguimiento médico y ambiente en general.
5. Evaluación final del paciente y su familiar
Medir resultados de aprendizaje en el paciente y su grupo.
Crear estrategias para reforzar el conocimiento, teniendo en cuenta los resultados obtenidos.
En el momento de su egreso, se verificará su entendimiento en el manejo de su enfermedad, factores de riesgo, signos de alarma, medicamentos, dispositivos que faciliten su autocuidado, evitar reingresos y así, lograr estilos de vida saludable.
Otro aspecto es lograr que el grupo de personas designados que conforman el Programa de Educación a pacientes y familiares sea funcional en su totalidad, se reúnan y asuman las posibles dificultades que se puedan presentar, cumpliendo el objetivo fundamental, que es mejorar la calidad de vida en estos pacientes y la oportuna ayuda de sus familiares, así como actuar en los punto seleccionados que se especifican en el Plan Educativo que aunque se aplica de forma empírica no existe la evidencia escrita de los pasos que se plantearon para la elaboración del mismo.
En conclusión, se diseñó un programa de educación a pacientes y familiares cuya finalidad es incrementar el bienestar de la calidad de vida de estas personas, ya sea mitigando o eliminando cualquier tipo de molestias que pudiesen entorpecer la mejoría de sus padecimientos y logrando que se sientan acompañados y bien atendidos durante el período de hospitalización en el Instituto de Hematología e Inmunología.
