ARTÍCULO ORIGINAL

 

 

Rehabilitación de niños y adolescentes con síndrome de Guillain- Barré

 

Rehabilitation of children and adolescents with Guillain - Barré syndrome

 

 

MsC. Isabel Adela Vigil Zulueta,^I MsC. Arelis Guerra Santana,^II Dr. Lázaro Ochoa Undangarain,^III MsC. Marcia Sandra Hernández Zayas^I y MsC. Carlos Ariel Domínguez Osorio^IV

^I Hospital General Docente "Dr. Juan Bruno Zayas Alfonso", Santiago de Cuba, Cuba.
^II Hospital Provincial Docente Clinicoquirúrgico "Saturnino Lora Torres", Santiago de Cuba, Cuba.
^III Universidad de Ciencias Médicas, Camagüey, Cuba.
^IV Universidad de Oriente, Santiago de Cuba, Cuba.

 

 

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RESUMEN

Se realizó un estudio descriptivo y transversal de 20 pacientes con síndrome de Guillain-Barré atendidos en el Hospital Infantil Docente Sur de Santiago de Cuba, de enero del 2002 a diciembre del 2010, con vistas a caracterizarles según algunas variables clinicoepidemiológicas de interés y así definir el proceso de rehabilitación en ellos. Predominaron el sexo masculino, el grupo etario de 0-9 años, la polineuropatía aguda ascendente como forma clínica de presentación, y las infecciones respiratorias agudas y enfermedades diarreicas agudas como fenómenos precedentes. Se observó que los tratamientos médico y rehabilitador precoces fueron determinantes en el grado de defecto motor y funcional al egreso, en tanto la inmediatez y el mantenimiento de las medidas de recuperación integrales resultaron indispensables en el logro de la autonomía y una mejor calidad de vida de los pacientes. Pudo concluirse que los niños y adolescentes de la casuística evolucionaron favorablemente, lo cual estuvo dado en una combinación terapéutica adecuada y temprana.

Palabras clave: síndrome de Guillain-Barré, niños, adolescentes, polineuropatía aguda ascendente, hospitales pediátricos.

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ABSTRACT

A descriptive and cross-sectional study was carried out in 20 patients with Guillain-Barré syndrome attended in the Southern Teaching Children Hospital of Santiago de Cuba, from January 2002 to December 2010, in order to characterize them according to some clinical and epidemiological variables of interest and to define the rehabilitation process in these patients. Male sex, age group of 0-9 years, acute ascending polyneuropathy as a clinical presentation, and acute respiratory infections and acute diarrheal diseases as precedent phenomena were predominant. It was observed that early medical treatment and rehabilitation were crucial for the degree of motor and functional defect at discharge, while the immediacy and maintaining comprehensive recovery measures were essential in achieving autonomy and a better quality of patients' life. It could be concluded that children and adolescents of the case material made good progress due to an early and appropriate therapeutic combination.

Key word: Guillain-Barré syndrome, children, adolescents, acute ascending polyneuropathy, children hospitals.

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INTRODUCCIÓN

El síndrome de Guillain-Barré Strohl (SGB) constituye la enfermedad desmielinizante más frecuente del sistema nervioso periférico (SNP). Se trata de una polirradiculoneuropatía aguda desmielinizante inflamatoria, casi siempre monofásica, de evolución predecible y definida. Comúnmente es consecuencia de infecciones en las que ciertos autoanticuerpos provocan un daño estructural y funcional de todos los componentes del SNP (raíces, ganglios raquídeos, nervios craneales, nervios periféricos y plexos raquídeos), además de las fibras motoras y, en ocasiones, las sensitivas somáticas y viscerales. La afección ha recibido diferentes nombres, tales como: polineuritis aguda infecciosa, parálisis aguda ascendente, polineuritis aguda idiopática, polineurorradiculoganglioneuronitis, polineuritis con diplejía facial, entre otros.^1-6

La patogenia del SGB es desconocida, si bien el factor inmune es fuertemente asociado a esta; sin embargo, aún se ignora el mecanismo íntimo por el cual ocurre. En la aparición de la enfermedad se involucran varios factores desencadenantes, tanto infecciosos como no infecciosos, que pueden precederla en días o hasta 4 semanas. Los virus más frecuentemente relacionados son el de la rubéola, la varicela, el de Epstein Barr, el citomegalovirus y el adenovirus, así como los del herpes simple, el echo, coxsackie y la hepatitis A; recientemente se ha referido la asociación con el virus de inmunodeficiencia humana. Se ha descrito, también, la presencia de infecciones gastrointestinales y del aparato respiratorio superior un mes antes del proceso neurológico.⁴

Los factores predisponentes no infecciosos que con mayor frecuencia la anteceden son: vacunaciones, cirugía, anestesia, embarazo, picaduras de insectos, periodo posparto, transplantes de órganos y médula ósea, tratamiento con inmunosupresores, administración de estreptoquinasa, enfermedad de Hodgkin y lupus eritematoso sistémico.^4,5

El pronóstico de la evolución del SGB es bueno si es diagnosticado precozmente y se le proporcionan al paciente cuidados particulares de enfermería y asistencia respiratoria, pues la afección remite de manera natural y la recuperación es completa, o casi completa, en la mayoría de los casos. La afectación respiratoria en 12 a 20 % de estos pacientes es lo que más agrava el pronóstico, y la muerte puede ocurrir en 2-5 % en hospitales con unidades de cuidados intensivos y en 10-20 % en los que no cuentan con este servicio, debido a parálisis respiratoria, trastorno de la regulación cardiovascular o complicaciones infecciosas o tromboembólicas.^7,8

Se plantea que 25 % de los afectados quedan con secuelas, por lo general leves, en forma de debilidad distal de los miembros inferiores, pies cavos y temblor postural de las manos. En algunos de ellos la debilidad no es clínicamente apreciable y puede persistir, por muchos años, cierta disminución de la velocidad de conducción nerviosa y de amplitud del potencial motor en el estudio de conducción motor. Aquellos sin tratamiento se complican con alteraciones secundarias, como atrofias, rigidez articular y osteoporosis. El daño intenso de los músculos intrínsecos de las manos y la debilidad de los dorsiflexores del pie son las secuelas más graves en el síndrome de Guillain-Barré.^8,9

La discapacidad alcanza su vértice a las 3-4 semanas, cuando 60 % de los casos se encuentran impedidos de caminar y 15-20 % precisan de respiración asistida. La recuperación ocurre a partir de ese período y puede mantenerse durante unos 3 meses, en los que 80 % de los pacientes alcanzan buena rehabilitación, sin discapacidad residual o con un mínimo de esta.^9-14

En la actualidad el tratamiento de los pacientes con esta enfermedad tiene 2 vertientes: la primera consiste en medidas encaminadas a conservar la vida del paciente, dadas por los cuidados de enfermería y la observación estricta de las funciones vitales de estos. Dichos afectados son ingresados en hospitales que cuenten con unidades de cuidados intensivos, donde se pueda brindar un adecuado soporte ventilatorio si lo requiere. La segunda vertiente se basa en el tratamiento específico, que consiste en el uso de medidas inmunosupresoras, ya sea la plasmaféresis o inmunoglobulina endovenosa. Ambas modalidades terapéuticas tienen una eficacia similar al alterar el curso normal de la enfermedad; la elección depende de la disponibilidad de cada hospital y la experiencia de su personal.^2,8,11

De hecho, la terapia física y la rehabilitación constituyen medidas importantísimas a aplicar desde las primeras 24 horas del ingreso del paciente en unidades de cuidados intensivos, no solo para conservar su vida e impedir la aparición de complicaciones, sino también para garantizar una recuperación motora y funcional que le permita continuar una vida lo más independiente posible, de lo cual depende el mejor pronóstico de su restablecimiento.¹³

Es importante la kinesioterapia respiratoria, sobre todo al suprimir la respiración asistida. Los auxiliares ventilatorios extratorácicos apropiadamente prescriptos pueden eliminar la necesidad de traqueostomía y de apoyo ventilatorio con volumen intratraqueal. A medida que los signos de hipoxia aparezcan, la coraza o envoltura plástica aumentará el intercambio gaseoso en la posición de decúbito. En las últimas etapas de la enfermedad la presión positiva oral, el neumocinturón o los respiradores de coraza se pueden usar durante todo el día. Desde la fase aguda también se realizan la estimulación del retorno venoso en las extremidades inferiores (masaje evacuativo, vendaje elástico, tratamiento postural) y los movimientos pasivos.^9,13,14

Durante la fase subaguda se practicará un entrenamiento funcional para la locomoción, el vestido, la alimentación y otras actividades de la vida diaria. Se iniciarán contracciones musculares activas (con asistencia o sin ella) y ejercicios de coordinación. El levantamiento del paciente será lo más precoz posible y se deben desarrollar ejercicios progresivos en el suelo o la piscina. El plano inclinado, las paralelas, las órtesis, los andadores y los bastones serán fases progresivas para lograr la independencia en la marcha.^9,10,14

El síndrome de Guillain-Barré representa la causa más frecuente de neuropatía desmielinizante adquirida inmunomediada y de parálisis neuromuscular aguda en países desarrollados. Puede presentarse a cualquier edad, incluso en los niños, con un pico máximo entre la quinta y octava décadas de la vida y mayor afectación en el sexo masculino e individuos con color de la piel blanco. Su incidencia es similar a lo largo de la vida, con algunas excepciones; es más raro en la lactancia y hay un ligero aumento en la adolescencia y la tercera edad. Según diferentes estudios su tasa de incidencia mundial oscila entre 0,4 y 2,4 por cada 100 000 habitantes. En Cuba la enfermedad se manifiesta de manera muy similar, y se notifica una tasa de incidencia de 0,8 por cada 100 000 personas (Departamento de Enfermedades Transmisibles. Centro Provincial de Higiene, Epidemiología y Microbiología. Santiago de Cuba. 2002-2010).

Aunque no se dispone de datos estadísticos precisos, al SGB grave puede corresponderle el tercer lugar entre las causas de ingreso por enfermedades neurológicas en las unidades de cuidados intensivos e intermedios (UCI-UCIM), después de las enfermedades cerebrovasculares y el traumatismo cráneo-encefálico. Se reconoce la necesidad de ventilación mecánica en aproximadamente 25 % de los pacientes y la estadía en dichos servicios se ubica entre las mayores cuando se compara con otras causas de ingreso.^16-18

Teniendo en cuenta que el síndrome de Guillain-Barré es la polineurorradiculopatía motora de instalación aguda más frecuente, presenta alta mortalidad (que oscila entre 10-20 %), elevadas discapacidad física (aproximadamente 25 %) y carga psicológica (tanto en los pacientes que la padecen como en sus familiares), así como un ascenso en el costo económico por todas las medidas terapéuticas que implica, se decidió desarrollar este estudio. En Cuba se han efectuado varias investigaciones, no obstante, es el propósito de los autores de la presente serie incrementar el conocimiento acerca de este síndrome y, especialmente, la manera en que se inicia en los niños, cómo evoluciona en ellos y las variaciones que exhibe con el transcurso del tiempo, así como resaltar la importancia de un adecuado proceso rehabilitador para la familia y la sociedad, de manera que los pacientes logren incorporarse a la vida social con el menor grado de limitación funcional posible.

 

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo y transversal de los 20 pacientes de 0 a 19 años con síndrome de Guillain-Barré atendidos en el Hospital Infantil Docente Sur, desde el 1 de enero del 2002 al 31 de diciembre del 2010, para caracterizarles según algunas variables clinicoepidemiológicas de interés y así definir el proceso rehabilitador en estos. La investigación se dividió en 3 etapas, según las técnicas y los procedimientos empleados: recolección de la información, procesamiento de la información, y discusión y síntesis. No se usó muestreo ni estadígrafo por el pequeño tamaño del universo.

Entre las variables figuraron: edad, sexo, fenómenos precedentes a la enfermedad y momento de aparición, forma clínica en que se presentó el síndrome de Guillain-Barré, precocidad en el inicio del tratamiento médico y rehabilitador según el tiempo transcurrido en acudir a la institución hospitalaria, medicamentos empleados en la terapia aplicada en las unidades de cuidados intensivos y salas de medicina interna, dispensarización de los afectados según criterios establecidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS)¹⁸ en deficientes, discapacitados o minusválidos; deficiencias identificadas en los pacientes según la clasificación de la Academia Médica Europea de Rehabilitación;¹⁸ discapacidades o limitaciones funcionales y minusvalías (determinadas conforme a la clasificación anterior), medidas de rehabilitación empleadas durante la estadía en la Unidad de Cuidados Intensivos y la sala de rehabilitación del Hospital; agentes físicos empleados en la fisioterapia de los afectados durante su estancia en dicha sala de rehabilitación y estado de estos al egreso de dicho servicio.

La información se obtuvo de las historias clínicas del Departamento de Archivo y de bases de datos del Departamento de Estadística del Hospital y fue plasmada en una planilla elaborada a los efectos por los autores de la serie. Se usaron como medidas de resumen los números absolutos y el porcentaje, y debido al tamaño del universo, no se empleó prueba de validación estadística.

 

RESULTADOS

En los 20 pacientes con la enfermedad, predominó el grupo etario de 0-9 años, con 14 pacientes (70,0 %), y el sexo masculino, con 12 pacientes, para 60,0 % (tabla 1).

Respecto a los fenómenos precedentes (tabla 2), se observó que las infecciones respiratorias agudas (IRA) tuvieron un lugar predominante, con 30 % de afectados, seguidas de las enfermedades diarreicas agudas (EDA), para 25,0 %; no obstante, se apreciaron otros antecedentes del cuadro neurológico, como: la vacunación y el síndrome febril agudo de causa no precisada, con 20,0 y 15,0 %, respectivamente. El mayor número de eventos de este tipo se presentó en un período menor de 15 días con respecto a la aparición de los síntomas y signos.

La forma clínica de presentación predominante fue la polineuropatía aguda ascendente o la parálisis ascendente de Landry, con 11 pacientes, para 55,0 %. En orden numérico decreciente se presentaron, además, la parálisis facial bilateral con parestesias e hiporreflexia, y el síndrome de Miller-Fisher, con 30,0 y 15,0 %, respectivamente.

En la serie, 100,0 % de los pacientes recibió tratamiento médico precoz sin necesidad de usar plasmaféresis.

La dispensarización del universo se realizó según criterios de la OMS, y el mayor número de pacientes (14 de ellos, para 70,0 %) fue clasificado como minusválido al ingresar en el servicio hospitalario, en tanto, el resto de los afectados se incluyeron en las categorías de discapacitado y deficiente, con 3 integrantes (15,0 %) en cada caso. Sin embargo, al egresar del Servicio de Rehabilitación, todos los pacientes presentaron una regresión importante de los síntomas y signos, por lo que 100,0 % quedó en la categoría de deficiente, debido a las leves secuelas motoras (debilidad muscular distal) y sensitivas que generalmente provoca esta enfermedad.

Respecto a las deficiencias en el aspecto físico (tabla 3), al ingresar 100,0 % de los pacientes presentó afectación en la fuerza muscular y la movilidad, en tanto, 60,0 % tuvo perjuicios en la coordinación y 55,0 %, en la sensibilidad y las funciones respiratoria y circulatoria. Con respecto a la comunicación, 55,0 % manifestó daños en el lenguaje y un igual porcentaje, en la palabra; solo 15,0 % presentó trastornos visuales. Al egreso del servicio hospitalario, 18 afectados mantuvieron insuficiencias en la fuerza muscular con una discreta debilidad distal y los otros 2 pacientes tuvieron discretos trastornos en la sensibilidad superficial dados por parestesias. En el aspecto cognitivo no se encontraron alteraciones notables ni al ingreso ni al egreso.

Las principales limitaciones funcionales o discapacidades detectadas tanto al ingreso como al egreso estuvieron relacionadas particularmente con las actividades de la vida diaria y se evidencian en la tabla 4. Al ingresar, 14 pacientes (70,0 %) tenían limitaciones para levantarse, sentarse, trasladarse, desplazarse en la habitación y subir y bajar escaleras, mientras que 12 pacientes (60,0 %) presentaban serias dificultades para beber, comer y mantener la higiene personal. Respecto al manejo de dispositivos auxiliares, 6 pacientes tenían esta dificultad, para 30,0 %, los cuales habían recibido indicación de tratamiento ortoprotésico, en tanto, 2 pacientes (10,0 %) estaban afectados en las funciones de evacuación. Al egresar, solo 2 pacientes (10,0 %) se mantuvieron con alguna limitación o discapacidad para subir y bajar escaleras. En este caso la función principal del tratamiento se basó en las sesiones de terapia ocupacional.

Las actitudes sociales estuvieron mayormente dañadas en los pacientes dispensarizados como minusválidos (tabla 5), pues al inicio hubo 14 pacientes con afectación en las actividades creativas, que representó 70,0 % del universo, lo cual fue modificado favorablemente, pues al egreso ningún paciente presentó alteraciones en los aspectos sociales y psicológicos.

El tratamiento postural, la fisioterapia respiratoria, la masoterapia y las movilizaciones constituyen medidas rehabilitadoras precoces indispensables durante la estancia de estos pacientes en la Unidad de Cuidados Intensivos para prevenir posibles complicaciones derivadas de esta entidad neurológica, que fueron aplicadas a 100,0 % de los pacientes de la serie.

Los agentes físicos empleados en el tratamiento de estos pacientes durante su estancia en el Servicio de Rehabilitación fueron: la electroterapia excitomotriz en 65,0 % del total y la termoterapia superficial (calor infrarrojo) en dosis preparatoria en 55,0 %.

Durante la estancia en la sala de rehabilitación hospitalaria, se aplicaron medidas rehabilitadoras en 100,0 % de la casuística: tratamiento postural, fisioterapia respiratoria, masoterapia (con sus diferentes modalidades), kinesioterapia (también con sus diferentes modalidades de forma progresiva), entrenamiento físico en el colchón, terapia ocupacional y apoyo psicológico a pacientes y familiares. Hubo otras medidas como la ambulación, la mecanoterapia, el tratamiento de trastornos logofoniátricos, la ortoprótesis, la orientación psicosocial, la reinserción escolar y la inclusión en el programa de estimulación temprana, que no se emplearon en la totalidad porque no se observaron alteraciones que justificaran su uso o debido a la edad de los pacientes.

En la serie 100,0 % se consideró como rehabilitado al egreso del Servicio de Rehabilitación, a pesar de las limitaciones residuales presentadas en algunos casos, las que no constituían impedimento para llevar de forma independiente su propia vida.

 

DISCUSIÓN

El Hospital Infantil Docente Sur es el único centro de su tipo en la provincia de Santiago de Cuba, abarca toda la actividad quirúrgica y neuroquirúrgica, y cuenta además, con el único servicio de neurología y rehabilitación infantil con estancia hospitalaria en el territorio. En esta institución se reciben de forma absoluta a todos los pacientes diagnosticados con síndrome de Guillain-Barré de la provincia, lo que ha conllevado a la creación de mecanismos de estructura e infraestructura destinados a garantizar la calidad óptima de la atención a estos

Al respecto, el tratamiento médico precoz a base de inmunoglobulinas, esteroides, vitaminas y, cuando se considera necesario, plasmaféresis, ha sido notificado en la bibliografía médica^2,8,11 por la excelente efectividad en la evolución clínica de estos pacientes. En la serie el total de los afectados recibió terapia médica precoz sin necesidad de usar plasmaféresis, debido a la respuesta favorable a las combinaciones terapéuticas recomendadas en la literatura.

El síndrome de Guillain-Barré representa la causa más frecuente de neuropatía desmielinizante adquirida inmunomediada y de parálisis neuromuscular aguda en países desarrollados, con una alta mortalidad (que oscila entre 10-20 %), y provocan una elevada discapacidad física (aproximadamente 25 %).¹⁷ En Cuba esta entidad clínica se manifiesta epidemiológicamente de la misma manera, por lo que los resultados de este estudio coinciden con los registrados por otros autores; no obstante, desde el punto de vista relacionado con la rehabilitación de los pacientes, no se encontraron trabajos similares, aunque definitivamente la rehabilitación precoz de estos afectados resulta uno de los pilares fundamentales para lograr una recuperación funcional y una integración social óptima en quienes han presentado una afección neurológica de tal magnitud.

En la serie fueron rehabilitados 100,0 % de los pacientes al egreso del Servicio de Rehabilitación, a pesar de las limitaciones residuales presentadas en algunos casos, que no constituían impedimento para llevar de forma independiente su propia vida, con lo cual se puso de manifiesto la relevancia y necesidad de una terapéutica integral ante la presencia de esta entidad clínica.

Se concluyó que los tratamientos médico y rehabilitador precoces fueron determinantes en el grado de defecto motor y funcional al egreso del paciente. La inmediatez y el mantenimiento de las medidas de rehabilitación integrales fueron indispensables en el logro de la autonomía y una mejor calidad de vida de los pacientes. Los niños y adolescentes ingresados con el síndrome de Guillain-Barré mostraron una evolución favorable, dada en una adecuada combinación terapéutica precoz.

 

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Recibido:15 de agosto de 2012.
Aprobado: 28 de agosto de 2012.

 

 

Isabel Adela Vigil Zulueta. Hospital General Docente "Dr. Juan Bruno Zayas Alfonso", avenida Cebreco, km 1½, reparto Pastorita, Santiago de Cuba, Cuba. Correo electrónico:[e-mail]