Instituto Nacional de Endocrinología

Aspectos psicosociales en los trastornos del crecimiento*

Lic. Adriana Agramonte Machado1

"El tamaño lo sufrí hasta la primaria o la secundaria; después me aproveché de él. Poco a poco me di cuenta de que el tamaño no era un impedimento para mis relaciones (...). La gente me mimaba, me sentía atendido. Las amistades me han ayudado a no sentirme solo, aunque en el fondo me siento solo porque los amigos no son la pareja" (paciente con déficit de hormona de crecimiento. Universitario, 23 años).

Los aspectos psicológicos vinculados con la talla han sido ampliamente abordados por la literatura científica internacional. Los estudios en esta área han proliferado desde la aparición de la hormona de crecimiento (GH) biosintética en 1985, lo que hizo posible la extensión del tratamiento a un amplio espectro de afecciones, y particularmente a pacientes con baja talla (BT) sin déficit de GH, lo cual ha suscitado gran controversia.

Numerosos estudios han examinado la asociación entre la talla y el grado de ajuste psicosocial en los individuos,1-6 ya que uno de los principales objetivos para la implementación del tratamiento ha sido mejorar el funcionamiento psicosocial, y en este sentido se cree que la talla predispone a experiencias sociales negativas que provocan inadaptación psicosocial.4,6

En los casos en que existe BT moderada a severa, los problemas más comúnmente reportados 4,7 incluyen:

• Socialización de acuerdo con la talla más que con la edad cronológica (inmadurez).
• Experiencias de estigmatización (descrédito recibido a través de la burla y otras formas lacerantes de interacción social) y juvenilización (ser tratado de manera incongruente con la edad, correspondiente a etapas anteriores del desarrollo) por la apariencia física.
• Pobreza en las habilidades sociales.
• Aislamiento social por déficit en las experiencias de socialización.
• Autoimagen negativa y dificultades en la formación del autoconcepto que conllevan dificultades para construir y desarrollar la identidad personal.
• Bajos resultados académicos.
• Estilos de afrontamiento inadecuados.
• Trastornos emocionales.

Si el problema es la talla alta (TA), aparecen asociadas la sobreestimación cronológica de la edad y las expectativas y demandas excesivas no correspondientes a esta. Los individuos pueden ser percibidos socialmente inmaduros, con lento aprendizaje, y llegar a ser rechazados, lo que podría dejar como secuelas el aislamiento y los trastornos psicoemocionales.

Se ha señalado que la causa más frecuente de remisión al endocrinólogo pediatra está relacionada con el crecimiento,8 a pesar de que la mayoría de las veces la supuesta alteración de la talla es una característica física aislada en un niño saludable y no expresión de un trastorno hormonal.

Bases del tratamiento hormonal

En la actualidad, en los Estados Unidos el número de pacientes tratados con GH sin tener déficit de esta excede a aquellos que sí presentan un déficit hormonal.1 Sandberg6 considera que existe un número importante de suposiciones implícitas para que esto suceda:

• Suposición 1: Pacientes con BT experimentan estrés crónico psicosocial.
• Suposición 2: Pacientes con BT muestran clínicamente más problemas de adaptación psicosocial.
• Suposición 3: El estrés social relacionado con la talla provoca problemas significativos de ajuste psicosocial.
• Suposición 4: Incrementos en la velocidad de crecimiento y la talla inducidos por la terapia hormonal mejorará la adaptación psicosocial.

La evidencia

Suposición 1. Los estudios en este campo corroboran los estereotipos sociales, proceso mediante el cual son asignadas características idénticas a todos los individuos dentro de un grupo, y apoyan la creencia de que la talla predispone a experiencias negativas (burla, rechazo de coetáneos) que favorece la aparición de problemas sociales. Según una investigación realizada por Sandberg y Michael1 en 1998 (N=522 varones y mujeres de 4 a 18 años), reportes de padres indican que más del 59 % de mujeres y varones experimentan estigma una vez por semana, mientras el 72,0 de varones y el 66,0 de mujeres presentan juvenilización.

Suposición 2. La literatura referida a la investigación clínica muestra hallazgos contradictorios. Sin embargo, varios estudios señalan que si bien las personas con BT presentan insatisfacción con la talla, en su funcionamiento diario no difieren significativamente con respecto a la población general. Por ejemplo, Zimet, 1995 (N=36: 5-12 años) halló que los reportes en la escala de autoestima fueron más positivos en jóvenes con BT y estos revelaron relativamente menos problemas de conducta que la población general.

Suposición 3. Los resultados de las investigaciones son motivo de gran controversia; los estudios están sesgados. Sandberg, Bukowski y Fung,3 2004 (N=956 estudiantes varones y mujeres) hallaron un efecto mínimo de la talla en el funcionamiento social y no relaciones significativas entre la talla y categorías como amistad, popularidad o reputación social.

Suposición 4. Los reportes sugieren que la mayoría de los pacientes tratados están satisfechos con el tratamiento. La investigación de Theunissen N,9-10 2002: (N=36, 5-12 años, varones y mujeres con BT idiopática) indicó que la adaptación psicosocial y la autoestima de personas con BT no difieren significativamente del grupo control y que, a pesar del incremento relativo de la talla después del tratamiento, ni pacientes ni padres reportaron mejoramiento de la salud vinculado a calidad de vida.

Lo psicosocial

Si bien los aspectos psicosociales están en la base del tratamiento hormonal, la implementación de estos no ha estado exenta de paradojas, por la arrolladora presencia de un conjunto de realidades que han estado en el centro de los debates relacionados con el tratamiento y que se expresan en lo siguiente:

• La talla no siempre es el determinante esencial del comportamiento psicosocial.
• El ajuste psicosocial de los niños y adolescentes es variable y depende también de las características de la persona, factores familiares, la condición médica, entre otros, que mitigan o intensifican la carga psicosocial asociada a la talla.
• La edad y el género pueden incrementar la probabilidad de resultados de comportamientos negativos.
• La presencia en la casa de un hermano alto y joven puede conllevar más pobreza del funcionamiento psicosocial.
• La talla percibida está más estrechamente relacionada con la adaptación psicosocial que la talla medida y es común su sobreestimación.

Estudios psicosociales sobre creencias

Las investigaciones sobre los aspectos psicosociales de la BT abarcan diferentes categorías:

Características psicológicas asociadas. Los resultados aquí muestran un sesgo hacia la noción de que "alto es mejor". Autores como Jackson y Ervin, 1992 (en Sandberg, 2004)6 encontraron que los individuos bajos fueron evaluados como menos inteligentes, así como los varones más bajos recibieron puntuaciones menos positivas en cuanto a ajuste personal, orientación atlética y masculinidad.

Por otra parte, Martel y Biller, 1987 (en Sandberg, 2004)6 encontraron que los varones bajos eran evaluados como más inhibidos, inmaduros, negativos, exitosos y capaces.

Relaciones sociales. En este grupo, los hallazgos indican que la distancia personal es percibida como medida de respeto. De esta manera, "los individuos altos inspiran más distancia social". Varias investigaciones relacionadas con el tema apoyan lo anterior. La desarrollada por Rubinstein y Ervin, 1998 (en Sandberg, 2004)6 halló que los adultos con baja talla fueron evaluados como menos respetables socialmente y los varones bajos se percibían como menos atractivos social y físicamente; sin embargo, no hallaron diferencias en mujeres con diferentes tallas.

El estudio realizado por Pierce, 1996 (en Sandberg, 2004)6 mostró que en las citas amorosas heterosexuales, la talla es un asunto más importante para las mujeres que para los hombres, mientras que el de Hensley, 1994 (en Sandberg, 2004)6 reportó que los varones perciben a mujeres bajas como más atractivas que las altas; ambos resultados muestran la necesidad de considerar las diferencias de género en las valoraciones de la talla.

Educación y ocupación. Numerosos estudios han examinado la asociación entre estatura y prestigio educacional o estatus social de los individuos. Al ser interrogados para estimar la talla de su director de curso, Jackson y Ervin, 1992 (en Sandberg, 2004)6 hallaron que tanto mujeres como varones otorgaron más alto estatus profesional a los individuos altos. Brackbill y Nevill, 1981 (en Sandberg, 2004)6 presentaron dibujos de niños bajos y altos que debían ser evaluados por los padres y obtuvieron que estos mostraron altas expectativas de realización artística para niños altos. Es entendible entonces por qué los padres de niños con BT pueden estar preocupados acerca de la adaptación educacional y psicosocial de sus hijos.

El consenso social relacionado con el estigma asociado con la BT se convierte en una realidad en sí mismo y dichas preocupaciones son amplificadas en aquellos casos en los cuales los niños y las niñas informan experiencias sociales negativas.

Valoración psicológica de los trastornos del crecimiento

El manejo endocrino de los trastornos del crecimiento (TC) puede facilitarse si se apoya en los resultados de la evaluación psicológica del paciente, focalizada en el examen de las características y naturaleza de los estresores involucrados y cómo estos son vivenciados, el conocimiento de los recursos disponibles para afrontar los estresores y su grado de adaptación; también por una evaluación de las características individuales y del medio ambiente sociocultural, que podrían ser mediadores de la influencia de la talla en la adaptación psicosocial.

Sugerencias al equipo de salud

Son varias las tareas que podría desarrollar el equipo de salud para optimizar el tratamiento y mejorar la calidad de vida del paciente y su familia:

• En sus interacciones, combatir los estereotipos sociales negativos asociados con la BT.
• Aliviar las opiniones infundadas de los padres (interpretadas por el niño/a como evidencia de que "hay algo equivocado, mal en él/ella).
• Eliminar expectativas no realistas relacionadas con los beneficios del tratamiento.
• Tranquilizar a padres al argumentar que la BT no tiene que limitar la felicidad, éxito y productividad actual o futura.
• Considerar la talla anticipada, percibida y medida en decisiones sobre calidad de vida.

Podemos concluir que la identidad personal es constantemente construida. Su construcción proactiva y positiva se erige desde la más temprana infancia y crea las cimientes para un envejecimiento exitoso. La clave del éxito radica en la forma en que una persona piensa o simboliza su experiencia. Los proveedores de salud tenemos la responsabilidad, entre otras, de facilitar el proceso de construcción de la identidad positiva y cualquier individuo, aún el más estigmatizado socialmente, puede comprometerse con actitudes adaptativas que puedan influir en su calidad de vida, y extenderlas.

Referencias bibliográficas

1. Sandberg DE, Michael P. Psychosocial stresses related to short stature: does their presence imply psychological dysfunction? In: Drotar D, editor. Measuring health-related quality of life in children and adolescents: Implications for research and practice. New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates. 1998.

2. Sandberg DE, Mazur TA, Hazen RA, Alliger DE, Buchlis J, MacGillivray. Promoting adherence to growth hormone therapy among children with growth failure. In: Drotar D, editor. Adherence to treatment in childhood chronic illness: interventions and methods. New Jersey. Lawrence Earlbaum. 2000.

3. Sandberg DE, Bukowski WM, Fung CM, Noll RB. Height and social adjustment: Are extremes a cause for concern and action? Pediatr. 2004;114(3):1-7.

4. Sandberg DE, Brook AE, Campos SP. Short Stature: a psychosocial burden requiring growth hormone therapy? Pediatr.. 1994;94(6):832-40.

5. Hunt LH, Hazen RA, Sandberg DE. Perceived versus measured height. Horm Res. 2000;53:129-38.

6. Sandberg DE, Colsman MD, Voss LD. Short stature and quality of life: a review of assumptions and evidence. In: Williams & Willkins, editors. Mechanisms, manifestations and management. Philadelphia. Pediatr Endocrinol. 2004.

7. Meyer-Bahlburg HF. Short stature: psychological issues. In: Lifshitz F, editor. A Clinical Guide. New York: Pediatr Endocrinol. 1990:173-96.

8. Sandberg DE, Barrick C. Endocrine disorders in childhood: a selective survey of intellectual and educational sequelae. School Psychology Review. 1995;24(2):146-70.

9. Zimet GD, Cutler M, Litvene M. Psychological adjustment of children evaluated for short stature: a preliminary report. J Dev Behav Pediatr. 1995;16:264-70.

10. Theunissen NC, Kamp GA, Koopman HM. Quality of life and self-esteem in children treated for idiopathic short stature. J Pediatr.. 2002;140:507-15.

Recibido: 3 de abril de 2005. Aprobado: 22 de mayo de 2005.
Lic. Adriana Agramonte Machado. Instituto Nacional de Endocrinología, Zapata y D, Vedado, Ciudad de La Habana, Cuba. Email: adriana. [e-mail]

*Conferencia impartida en el Primer Taller Nacional de Trastornos del Crecimiento, 2004.

1Máster en Psicología Clínica.