Rev Cubana Endocrinol. 2016;27(1)

ENFOQUE ACTUAL

 

¿Paradojas en la atención a la sexualidad de personas con enfermedades endocrinas?

 

Paradox in the care of sexuality of people with endocrine diseases?

 

 

Loraine Ledón Llanes

Clínica Central “Cira García”. La Habana, Cuba.

 

 

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RESUMEN

El impacto sexual provocado por las endocrinopatías se ha documentado en la literatura científica, pero se le brinda escasa atención desde los espacios de salud. Se propone reflexionar sobre algunos aspectos relacionados con esta realidad a partir del análisis de los procesos de atención de salud, de la investigación y de las políticas sociales, utilizando como perspectiva transversal la determinación y el carácter sociocultural e histórico de la sexualidad, la salud, la ciencia y la tecnología. El artículo se organiza en cuatro subacápites interrelacionados: 1) los campos del saber sobre la sexualidad de personas con endocrinopatías; 2) algunos determinantes de la invisibilización del tema en los espacios asistenciales (tales como la hegemonía de las especialidades biomédicas, las representaciones sociales respecto a las categorías cuerpo, enfermedad y sexualidad, la perspectiva “médico-paciente”, y la insuficiente capacitación de los proveedores de salud sobre estos temas); 3) el proceso de investigación y algunos de sus paradigmas fundamentales; y 4) la situación de las políticas y programas relacionados con la sexualidad de personas con endocrinopatías. Se concluye apostando por principios como la multi-inter-trans-disciplina, la participación social, la necesidad de integrar diferentes saberes y de flexibilizar los paradigmas científicos, y la apropiación social de los productos resultantes del proceso científico en cualquiera de sus expresiones, como bases para visualizar y prestar atención a temas de salud como la sexualidad de personas con endocrinopatías.

Palabras clave: sexualidad; enfermedades endocrinas; atención de salud; ciencia; tecnología.

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ABSTRACT

Sexual impact caused by endocrinopathies has been documented in the scientific literature, but little attention is paid in the health circles. The article was intended to make reflections on some aspects of these realities, on the basis of the analysis of processes of health care, research and social policies, using determination and sociocultural and historical character of sexuality, health, science and technology as cross perspective. The article was organized in four interrelated subsections: 1) fields of knowledge about sexuality of people with endocrinopathies; 2) some determinants of the invisibility of the topic in assistance sites (such as hegemony of biomedical specialties, social representations in respect to the categories body, disease and sexuality; the ¨physician-patient¨ perspective and the poor training of health providers on these topics); 3) the research process and some of its fundamental paradigms; and 4) the situation of the policies and programs related to sexuality of people with endocrinopathies. The article was concluded by committing to the principles of multi-inter-transdiscipline, social involvement, need of integrating different know-how and of making scientific paradigms more flexible, and the social appropriation of resulting products of the scientific process in any expression, as foundations to visualize and to pay attention to health topics like sexuality of people with endocrinopathies.

Keywords: sexuality; endocrine diseases; health care; science; technology.

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INTRODUCCIÓN

La literatura científica y no científica documenta cada vez más sobre el aumento de las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) en los países desarrollados y en desarrollo, así como sobre sus resonancias demográficas, sanitarias y sobre la calidad de vida de las personas que con ellas conviven. Cuba no es una excepción, considerando los indicadores de aumento de los estándares de salud, de la esperanza de vida en la población,¹ y la alta prevalencia de hábitos nutricionales no saludables, de hábitos tóxicos, de sedentarismo, sobrepeso y obesidad.²

Un grupo importante de las enfermedades endocrinas —o endocrinopatías— son consideradas como ECNT porque constituyen trastornos orgánicos o funcionales que demandan para su control de la modificación de hábitos y modos de vida del sujeto, persisten durante prolongado tiempo, producen una limitación importante en su estado funcional, y representan una carga social.³ Ellas se agrupan en cuatro categorías amplias relacionadas con la sobreproducción hormonal, la subproducción hormonal, las respuestas tisulares a las hormonas alteradas y los tumores de las glándulas endocrinas.⁴ Dentro de las endocrinopatías se encuentran la diabetes mellitus, los trastornos tiroideos, los trastornos hipofisarios, de las glándulas suprarrenales, entre muchos otros. A pesar de ser diversas en su origen y manifestaciones, tienen como aspecto común: comprometer el funcionamiento endocrino-metabólico del individuo, tener efectos sistémicos en su salud, provocar serias limitaciones en la calidad de vida (a veces en la vida), e impactar negativamente sobre aspectos psicosociales, vinculares, estéticos, sexuales y reproductivos, tanto en mujeres como en varones.

El impacto sexual provocado por las endocrinopatías constituye un aspecto reconocido en la literatura científica. Con frecuencia el inicio y la expresión de estas enfermedades involucran la función sexual con efectos deletéreos sobre su dinámica y sobre el sentido de satisfacción,^5-7 lo cual limita las posibilidades de estructuración y sostenimiento de vínculos sociales, como la pareja y la familia, y pueden conducir a malestares psicoemocionales como la depresión y falta de compromiso con los cuidados de salud.⁸ Si a ello se añaden los efectos funcionales, psíquicos y sociales de la enfermedad, se multiplican sus impactos sobre la sexualidad. A pesar de ello, y de los avances técnicos logrados en el campo de la Endocrinología, aún se dedica escasa atención a las consecuencias sexuales de las endocrinopatías. “Se trata de un hecho sorprendente, dado que los trastornos endocrinos son la causa orgánica de más frecuente aparición de los problemas sexuales”.⁹ La sexualidad de personas con otras ECNT igualmente recibe poca atención tanto desde la investigación como desde la práctica clínica,³ aun cuando las disfunciones, trastornos y malestares sexuales se presentan comúnmente relacionadas con ellas y con sus tratamientos.^3,10

La sexualidad y la reproducción son dos áreas muy relacionadas, aunque con autonomía propia. En el campo de la Endocrinología la reproducción recibe mayor atención en comparación con la sexualidad, en especial, cuando constituye un motivo de consulta de salud. Ello podría relacionarse con el otorgamiento de mayor relevancia a la reproducción como problema “legítimo” de salud, por considerar a la sexualidad como medio para la reproducción, o incluso, por considerarlos sinónimos, lo que refleja insuficiente información sobre estos temas y/o el sostenimiento de perspectivas o saberes que trascienden el campo científico, cuestionándose la neutralidad y objetividad absolutas de la ciencia,¹¹ y mostrando su profundo arraigo social.¹² En el presente trabajo se enfatiza sobre la atención a la sexualidad de personas con endocrinopatías por su insuficiente consideración como asunto relevante de salud; y se ratifica su importancia,¹³ al constituir una dimensión que satisface necesidades, que involucra aspectos físicos, biológicos, afectivos y emocionales, y que está muy relacionada con conceptos como la intimidad, el amor y el cuidado: enriquecedores de la identidad personal, la significación del ser humano, y que dan sentido a la vida.^14,15

Una reciente búsqueda bibliográfica realizada a través de Pubmed (que comprende literatura científica internacional de salud de MEDLINE) en la opción de Búsqueda Avanzada y con la combinación de las palabras clave sexuality and endocrine disorders, circunscrita a la producción científica de los últimos 5 años (2010-2015), arrojó alrededor de 400 referencias bibliográficas, de las cuales solo 86 se vincularon con el tema de interés. La distribución de los artículos de acuerdo con el problema específico de salud fue la siguiente: 32 artículos (37,2 %) versaron sobre sexualidad de personas con diabetes mellitus, 31 artículos (36,0 %) sobre los trastornos de diferenciación sexual, 8 artículos sobre síndrome de ovarios poliquísticos (9,3 %), 7 (8,1 %) sobre hipogonadismo masculino, y 8 artículos (9,3 %) abordaron indistintamente la sexualidad en personas con enfermedad de Addison, obesidad, hiperprolactinemia, síndrome de Turner y síndrome de Klinnefelter. Se continuó la búsqueda bibliográfica en el área de Latinoamérica a través de Scielo (Scientific Electronic Library Online), la cual mostró un panorama aún más limitado. Esa búsqueda fue abierta (sin límites de fecha, idioma, revista, país u otros), y se cruzaron varios términos y frases clave relativos a la sexualidad (sexualidad, función sexual, respuesta sexual, disfunción/es sexual/es, trastorno/s sexual/es), con varios términos y frases clave relativos a enfermedades endocrinas (enfermedad[es] endocrina[s], endocrinopatía[s], trastorno[s] endocrino[s], diabetes, acromegalia, síndrome de Cushing, enfermedad de Cushing, enfermedad de Addison, trastornos del tiroides/tiroideos, enfermedades del tiroides/tiroideas, disfunción tiroidea e hipotiroidismo, hipertiroidismo), en idioma español, inglés y portugués. Se halló un total de 59 bibliografías, de las que solo 31 mostraron algún vínculo con el tema explorado: 15 aportaban información de manera tangencial, y solo 16 artículos científicos resultaron ser textos y/o investigaciones explícitamente dirigidas a examinar el tema. De estos últimos, 8 trabajos pertenecen a autores/as cubanos/as, 9 se han publicado en los últimos 5 años (2010-2015), 11 se centraron en personas con diabetes, 2 en personas con obesidad, otros 2 en personas con enfermedades endocrinas en general, y 1 en sujetos con trastornos del tiroides.

Aunque el presente no resulta un trabajo de revisión bibliográfica, los hallazgos antes expuestos constituyen una medida de que la producción científica nacional e internacional referida a la sexualidad de personas con endocrinopatías es aún limitada.

 

DESARROLLO

Es posible que las personas menos familiarizadas con estos temas lo consideren como de insuficiente significación. La relativa baja incidencia de muchas de las endocrinopatías (a excepción de la diabetes mellitus y la obesidad, consideradas como pandemias en la actualidad debido a su creciente incidencia a nivel global, en Latinoamérica y en Cuba),^14,16-18 la escasa difusión de información sobre estos problemas de salud, la propia consideración de que la sexualidad no constituye un tema de salud, pudieran incidir en esta perspectiva. Sin embargo, la complejidad que representan las endocrinopatías de carácter crónico como problema sanitario al integrar aristas fisiológicas, clínicas, psíquicas, sociales y culturales, y la invitación que realizan a ensayar aproximaciones alternativas que prioricen un enfoque vivencial y desde la perspectiva de sus protagonistas, motivan la estructuración de enfoques de comprensión útiles no solo en relación con las experiencias sexuales de personas con estas enfermedades, sino con otras ECNT. Estudios en este campo han mostrado la emergencia de un grupo de categorías de análisis (representaciones sobre el cuerpo, el género, los procesos de salud-enfermedad, la sexualidad) que permiten comprender aspectos fundamentales en la estructuración de los procesos de identidad humana.^14,19,20 Las agendas de prioridades de atención e investigación en Cuba se construyen a partir de las necesidades del desarrollo social,²¹ pero existen agendas de corte más local y/o relativas a grupos específicos que es necesario considerar.

El término atención se comprende desde tres significaciones: 1) como asistencia de salud, 2) como reconocimiento e identificación de un problema científico, y 3) como expresión programática y política. Los aspectos referidos a la ciencia y la tecnología aplicadas al campo de la salud, se examinarán como procesos sociales que interactúan entre sí.¹² La vertiente tecnológica se analiza en términos de perspectivas de trabajo, logísticas de los procesos de atención de salud, metodologías de investigación y programas, reconociendo que los límites entre ciencia y técnica son indistinguibles por lo cual se comprenden como tecnociencia.¹² Sobre estas bases, se propone reflexionar sobre algunos aspectos relacionados con la limitada atención a la sexualidad de personas con endocrinopatías, particularizando en los campos del saber, los procesos de atención de salud, la investigación y las políticas sociales. Se reconoce la existencia y valor de diversas racionalidades, la relevancia de incluir a los sujetos sociales como agentes históricos, y de sostener una mirada crítica y comprometida con la acción transformadora, para potenciar el desarrollo social.

La academia: los campos del saber sobre sexualidad de personas con endocrinopatías

El desarrollo social alcanzado y su vinculación con la ciencia y la tecnología ha promovido el desarrollo de metáforas (como “sociedad del conocimiento”),²² que aluden a cómo el flujo de conocimiento resulta clave en la organización social actual. Ello es congruente con la consideración de la ciencia como cultura, como parte integral de la cultura general y como un subsistema de la sociedad (entre otros, como lo social, lo político, lo económico).²³ De ahí que categorías como conocimiento, información, saberes, ciencia no sean, en modo alguno, abstractas sino conformadas desde aristas, límites y aproximaciones fundamentadas por determinantes sociales como las ideologías, las condiciones históricas en que se gesta el conocimiento, la interacción con una multiplicidad de sectores y otros aspectos de carácter sociocultural.^23,24 Los campos del saber con mayor aproximación a la sexualidad de personas con endocrinopatías han sido la Endocrinología y la Sexología o Medicina sexual. Como toda área de la ciencia, son sistemas de conocimientos que modifican la visión del mundo, enriquecen el imaginario y la cultura, integran procesos de investigación que permiten obtener nuevos conocimientos, con impactos prácticos, y se presentan como expresiones de una profesión institucionalizada, que posee su propia cultura y funciones sociales.^12,21

La Endocrinología ha tendido a visualizar la sexualidad como área en la cual se expresan síntomas de los trastornos endocrino-metabólicos y/o de sus efectos sobre otros sistemas. En general se asume que con el control (médico) de la enfermedad, esos efectos sufrirán una reversión,²⁵ a menos que como en el caso de la diabetes o debido a la existencia de comorbilidades (hipertensión arterial, dislipidemia, cardiopatías, neuropatía, hipogonadismo),^4,26,27 se produzcan efectos irreversibles en las estructuras y funcionamiento fisiológicos involucrados (vascular, neurológico y endotelial).^8,26,28 La diabetes mellitus se ha considerado como el problema de salud líder entre las enfermedades sistémicas, que causa trastornos de la función sexual.²⁹ El centro de la atención es la maquinaria biofisiológica del cuerpo que es preciso mejorar, con lo cual se eliminarán o aliviarán los “síntomas” sexuales. Es esperable entonces que la sexualidad se asuma como un asunto secundario, al hiperbolizar la biomedicina como perspectiva de acceso a un problema de salud que es multifactorial. En la búsqueda de la objetividad y del rigor como atributos de este tipo de conocimiento científico,¹² se pierde el análisis y las posibilidades de intervención efectiva sobre fenómenos multidimensionales, donde los aspectos psicosociales también juegan un rol primordial.

La Sexología o Medicina sexual como saber centrado en la sexualidad brinda una atención muy detallada sobre los aspectos biofisiológicos y psicosociales que se conjugan en su expresión.⁹ Particulariza sobre la interrelación de factores psíquicos, emocionales, neurológicos, vasculares y endocrinos;²⁶ siendo consciente de cómo en las sociedades contemporáneas los problemas de salud más acuciantes (diabetes mellitus, enfermedad cardiovascular, genitourinaria, psiquiátrica), son responsables de las condiciones de comorbilidad más comúnmente asociadas con las disfunciones sexuales, tanto en varones como en mujeres.¹³ Constituye una perspectiva más amplia e integradora en la comprensión de la sexualidad, aunque en su esfuerzo por defender el método clínico, puede subestimar los aspectos sociales fundantes y estructurales que hacen parte del proceso de vivir con una endocrinopatía en un medio social, y más particularmente, de los cambios que sobre varios de los ejes identitarios acontecen, así como de sus efectos psíquicos y vinculares. Las representaciones sociales relacionadas con la expresión de las sexualidades suelen quedar excluidas.

Para ambos campos del saber, la exploración y conocimiento de la sexualidad masculina (sobre todo en términos de función sexual y trastornos sexuales) prevalece sobre la de sexualidad femenina, y las referencias más frecuentes se vinculan con la diabetes mellitus y la disfunción eréctil.^13,26 Estudios en mujeres con diabetes, obesidad y otras endocrinopatías muestran la mayor complejidad de la experiencia sexual femenina,^29,30 así como que su relación con los factores de riesgo aún no está suficientemente esclarecida.^15,28,31 La complejidad de estos temas aumenta en las poblaciones infanto-juvenil,^18,32 de mediana edad^8,15 y la adulta mayor.^8,26

Una propuesta de comprensión interesante es aquella que defiende la sexualidad como categoría histórica y sociocultural, y como un área de expresión, de autoafirmación y de trascendencia humanas. Se fundamenta en la construcción social de la sexualidad, proceso mediante el cual se interpretan y se adscriben significados culturales a los pensamientos y conductas sexuales: incluye las creencias individuales y colectivas sobre el cuerpo, el erotismo, en relación con las ideas culturales acerca de masculinidad y feminidad.³³ Esta perspectiva considera a la sexualidad como área de expresión fundamental para todo ser humano, en cualquier circunstancia y durante toda su vida, y como categoría subjetiva, histórica y sociocultural. Sus orígenes y evolución provienen del desarrollo de movimientos sociales y académicos como el feminismo, las luchas sociales a favor de la despatologización de expresiones sexuales no heteronormativas, y a favor de la eliminación de los estigmas sociales asociados al VIH-Sida, entre otros. Pero este tipo de análisis teóricos y de movimientos por la equidad social ha calado mucho menos en la comprensión de la sexualidad en el contexto de las ECNT, es posible que debido al sobredimensionamiento de la arista sociopolítica de la sexualidad en detrimento de su consideración como experiencia biopsicosocial.

Amén de las diferencias entre cada uno de los campos del saber analizados, tienen en común la tendencia a mantenerse dentro de su gueto cognitivo, y a tener limitada expresión sociopolítica en el campo de la salud y la sexualidad de personas con ECNT.

La asistencia: algunos determinantes de la invisibilización de la sexualidad de personas con endocrinopatías

La escasa atención brindada a la sexualidad de personas con endocrinopatías en los servicios de salud se relaciona con múltiples determinantes interrelacionados, dentro de los cuales se pueden considerar los siguientes:

1. La hegemonía de las especialidades biomédicas en salud

Parte de la historia de la Medicina como campo del saber ha sido su movimiento desde un conjunto grueso e integrado de conocimientos hacia su fragmentación en especialidades, que ha llegado a considerarse como un proceso de hiperespecialización.³⁴ Este movimiento se ha relacionado con el desarrollo vertiginoso de la tecnología y su aplicación en salud, que ha permitido conocer mucho de aspectos biofisiológicos específicos (sistemas, órganos, procesos, moléculas), pero ha empobrecido la visión holística del individuo. La conciencia de estas insuficiencias motivó la convocatoria de otros campos del saber (psicología, sociología, pedagogía, antropología, demografía, economía, ingenierías), a los que se les permite compartir solo relativamente los espacios de la estrategia asistencial. Aun conociéndose que en el caso de las endocrinopatías un área tan afectada como el cuerpo es la psiquis, que vivir con una enfermedad crónica afecta el funcionamiento social del individuo en términos objetivos y subjetivos, que esta experiencia puede ser incluso fuente de estigma social y que está sujeta a diferencias geográficas, económicas y sociales a nivel global,^35-37 las prioridades en la asistencia (también en la investigación) continúan centradas en el funcionamiento endocrino-metabólico. Los significados de la experiencia de salud que construyen los sujetos, los impactos y sufrimientos generados por la enfermedad, las opciones y recursos resolutivos, las creencias, los aspectos contextuales y de estructura social, y su potencial como favorecedores o no de los procesos de salud, siguen siendo considerados como aspectos marginales. Las áreas del saber no biomédicas continúan jugando un rol secundario o complementario en el campo de la atención de salud, lo que expresa una subvaloración del conocimiento científico y tecnológico en general, y de la integridad del saber humano.²² Las culturas populares y su expresión en la salud se invisibilizan aún más. Esta situación es grave para el área de la sexualidad y la salud sexual, donde resulta básico comprender los aspectos psicosociales relacionados con la enfermedad, y que impactan el funcionamiento sexual de las personas, de sus parejas y de sus relaciones en general.¹⁰

De ahí que sea crucial cuestionar fenómenos como la hiperespecialización y el divorcio de las ciencias y las humanidades, que subvierten la relevancia que para la ciencia tienen la selección, organización e interpretación de información contextualizada, que conduzca a generar conocimientos y alternativas de solución objetivos.

2. La sexualidad como un asunto del cuerpo

Relacionado también con la preeminencia de la biomedicina en el campo de la salud, se encuentra la asociación representacional entre las categorías cuerpo y sexualidad. Si se realiza una reflexión somera sobre esta última, es común que afloren múltiples elementos representacionales que tienen como hilo común el cuerpo: sensaciones, imágenes y respuestas corporales, elementos del funcionamiento fisiológico, actividades específicas, e indicadores objetivables de su presencia. El cuerpo se construye como una herramienta para expresar sentimientos y emociones, aspectos centrales en las relaciones eróticas.¹⁴ La representación de la sexualidad como asunto del cuerpo se alinea también con la condición de que dicho cuerpo sea saludable, o que no sea portador de enfermedad alguna. Los malestares físicos y psíquicos relacionados con muchos de los problemas de salud tienden a asociarse representacionalmente con una depresión o ausencia de interés sexual, esto se asume como esperable y hasta “normal”. Y si a ello se añade que lo considerado atractivo y erótico tiende a vincularse con lo contrario a las manifestaciones de cualquier enfermedad, es posible comprender por qué una persona portadora de una ECNT puede dejar de ser estructurada en términos de objeto/sujeto de deseo.³⁸ Sin embargo, aunque escasos son los resultados al respecto, se ha documentado la presencia de actividad, interés sexual, incluso vida sexual satisfactoria en personas con ECNT, justamente cuando se indaga este campo desde una visión más integral y se da espacio a sus narrativas.^39-41

3. La perspectiva “médico-paciente”

La legitimidad de la ciencia se ha vinculado con los recursos materiales, la prosperidad y el mejoramiento de la salud, la longevidad, los estándares de vida y el confort de la vida cotidiana actual, convirtiéndola en una de las instituciones contemporáneas más poderosas.²³ Pero parte de sus modos de hacer ha incluido la falta de reconocimiento, a veces silenciación, de las perspectivas de las personas. El asunto no está solo relacionado con qué sujetos detentan mayor o menor poder en los procesos de atención: a veces quedan relegadas, incluso, las perspectivas de los propios proveedores de salud. Los verdaderos protagonistas de los procesos de atención de salud tradicionales son los protocolos médicos, lo cual expresa la sobrevaloración del conocimiento “experto” en detrimento de los saberes “legos”.³⁴ La muy escasa participación de sujetos y grupos en las prioridades de salud y atención, la existencia de serios límites en la comunicación institución-comunidad, y la deslegitimación del saber social, son expresión y fundamento de esta realidad. En las instituciones y procesos de atención de salud occidentales, el “experto” indaga, observa, explora, manipula e interviene, con el mínimo de implicaciones subjetivas que “empañen” la profesionalidad esperada. Herencia positivista que ha contribuido a formar esta imagen de ciencia y tecnología, y que se afirma en procesos culturales de amplio impacto como la Revolución Científica de los siglos XVI-XVII, la Ilustración, la Revolución Industrial.³⁴

La convocatoria (explícita o implícita) a que el paciente no integre sus saberes dentro del proceso de atención de salud, incluso la demanda a que aprenda el metalenguaje biomédico para hacerse comprender, son aristas de una realidad que se reproduce cotidianamente. En ello también inciden aspectos como la escasez de tiempo dedicada a la atención individual debido a las altas demandas de atención, la construcción de indicadores de efectividad basados en la cantidad de personas atendidas por tiempo, y las insuficientes condiciones de privacidad para expresar vivencias individuales. La inclusión de las perspectivas de la pareja, la familia, de los grupos sociales de pertenencia y la comunidad, y el análisis de las condiciones sociales de vida, resultan casi impensables en este contexto. Las personas no son percibidas como agentes y actores centrales de su desarrollo²² y de su salud, lo que contradice el principio de que el conocimiento y la creatividad que ellas posibilitan son clave para la elevación de los niveles de bienestar de la sociedad.⁴² El análisis dialéctico los considera como parte integrante de una totalidad que debe ser estudiada tanto al nivel de las representaciones sociales como desde sus determinaciones.¹¹ Ello es congruente con la política social del conocimiento, de la cual Cuba ha sido vanguardia, y que se expresa en el esfuerzo por convertir el conocimiento en fuente de bienestar humano.⁴²

4. La escasa relevancia brindada a la sexualidad de personas con endocrinopatías

Alrededor de las ECNT gravitan significados de disfuncionalidad, discapacidad, pérdida de atributos (estéticos, corporales, etáreos), asexualidad y displacer. Una persona que es diagnosticada y que vive con una endocrinopatía que provoca malestares, modificaciones y hasta pérdidas en su cuerpo (cirugías, amputaciones), que experimenta cambios en su estado psíquico (depresión, ansiedad, deterioro cognitivo, psicosis), en su apariencia, en sus roles y quehaceres habituales, que presenta dificultades para cumplir con estos, y con aquellos atributos y acciones que hacen parte de su identidad como varón o como mujer, a quien se le modifica su contexto social al comenzar a desarrollar relaciones de interdependencia (muchas veces de dependencia) con actores y espacios en los que prevalecen códigos no siempre compartidos, que siente además que puede convertirse en carga para su familia; es de esperar que sienta como mínimo que el proceso de enfermedad ha modificado su vida, y enfrente un proceso de duelos integrados debido a estas múltiples pérdidas.

En el plano más personal e íntimo puede sentir que estos cambios hacen disminuir su valor erótico, sexual y social por la pérdida de atributos legitimados socialmente, lo cual les hace sentir señalados, desacreditados y no reconocidos como seres sociales, como personas autónomas e independientes, como sujetos con valores suficientes para resultar relevantes para los otros. Estudios señalan la importancia de la imagen corporal,^6,43-45 en especial, para las mujeres.^14,40,46 El ejercicio de la sexualidad puede representarse como un sinsentido, como un espacio no lo suficientemente importante, no como una vía para promover y recuperar la salud, en lo que puede influir una educación sexual y entrenamiento social represivos;¹⁴ razones por las que los usuarios experimentan dificultades para consultar sobre sus dificultades sexuales por propia iniciativa.^13,47 La situación se complejiza más cuando estos temas no se exploran en los espacios de atención de salud,¹³ lo que deja un serio problema sin solventar y refuerza la representación de que la sexualidad es un asunto foráneo a la salud.

5. La falta de entrenamiento y de capacitación de los proveedores de salud para trabajar el área de la sexualidad

Como colofón, y a la vez determinante y resultado de las características tradicionales de los espacios asistenciales de salud, se encuentra la falta de entrenamiento y calificación teórico-práctica de muchos proveedores en temas de salud sexual y sexualidad. Este aspecto tiene varias aristas, y se expresa de forma más drástica en relación con la sexualidad femenina, raramente investigada por proveedores de salud.^15,28

La primera arista se relaciona con la existencia de limitados programas de formación. Los existentes tienden a ser generales, centrados en la dimensión biomédica, en las enfermedades sexuales y reproductivas, y con una mirada epidemiológica: ITS-VIH-Sida, planificación familiar, anatomías sexuales y reproductivas, atención a grupos de edad de riesgo. Estos son temas de gran importancia, pero su sobredimensionamiento refuerza la representación de la sexualidad como vía para la reproducción, como prerrogativa de ciertos grupos poblacionales, y como “problema” para la salud. La capacitación en temas de sexualidad de personas con ECNT desde una perspectiva biopsicosocial, es limitada. Es insuficiente el entrenamiento en el tratamiento de temas psicosociales relacionados con el ejercicio de la sexualidad como: la diversidad de la expresión sexual humana (no solo de las expresiones sexuales no heteronormativas), los determinantes sociales de la salud y la sexualidad, las construcciones e identidades de género, las representaciones acerca de la sexualidad (a nivel individual, grupal y social), las prácticas sexuales y sus significados vinculares, las nociones de placer.

Otra arista se relaciona con la falta de habilidades para explorar la sexualidad.⁴⁸ Esta constituye un espacio de gran sensibilidad que precisa ser cuidadosamente manejado: por su carácter íntimo, por vincularse con experiencias muy primarias en la vida, y por representar un espacio privado de expresión del ser humano. De ahí que el entrenamiento de habilidades para tratarla desde principios de respeto, sensibilidad, apertura y flexibilidad, el estudio constante, el cuidado de las consideraciones éticas, de los derechos (sexuales, reproductivos, humanos), la protección de la confidencialidad, evitará que se generen iatrogenias, y permitirá acceder a información relevante que se traduzca en ayudas e intervenciones para los sujetos desde un sentido de salud y desarrollo humano.⁴⁹ Este es un aspecto muy sensible: en ocasiones algunos proveedores de salud cuentan con un conocimiento muy básico sobre medicina sexual, o sobre aspectos de la sexualidad humana, a partir de lo cual exploran e intervienen. Ello, unido a un seguimiento rígido del método clínico, a portar perspectivas normativas de sexualidad y a transmitir juicios de valor sobre las experiencias sexuales,⁴⁸ empaña y hace perder el sentido fundamental en la prestación de servicios, que es incidir positivamente en la salud sexual de individuos y grupos. Los procesos verticales de comunicación, la no estructuración de un espacio abierto de expresión que privilegie la perspectiva de la persona y sus formas de experimentar sus vínculos sexuales; el desconocimiento de terapias y modos de intervención efectivas; y la subvaloración de los determinantes socioculturales y de salud, complejizan aún más la situación.

La investigación: lo cuantitativo versus lo cualitativo

La ciencia contemporánea se orienta cada vez más a objetos prácticos, a fomentar el desarrollo tecnológico, la innovación,¹² para poner el conocimiento experto al servicio de la sociedad.⁵⁰ Un resultado muy loable y necesario en salud es la contribución sostenida a la calidad de vida de las personas y grupos sociales en sus múltiples aristas, aunque ello no se exprese en tecnologías “duras” o en la producción material. La investigación científica es un excelente medio para este propósito. Considerada como actividad humana de producción de conocimientos que se despliega a partir de resultados anteriores (expresados en modelos, leyes, teorías, instrumentos, equipos, experiencias y habilidades), con el fin de explicar e intervenir,^1,12 incluye un grupo de etapas interconectadas que permiten el nacimiento, construcción, implementación y desarrollo de análisis e interpretaciones conducentes a nuevas interrogantes, problemas y propuestas de investigación. El investigador juega un rol esencial en toda la dinámica, en los orígenes de los problemas de investigación, y en la aplicación de los nuevos conocimientos, desde una perspectiva de transformación social.

La evolución, utilidad y legitimidad social de esta actividad ha llegado a un nivel alto de profesionalización y organización en instituciones y canales de comunicación que orientan y controlan la actividad científica,¹² asociado con ciertos modos de hacer, amparados en la tradición lógico positivista que se interesa por la verdad y la búsqueda en la coherencia lógica del lenguaje científico. Esta opción contribuye, en general, a análisis reducidos, toda vez que se centra en la comprobación de los fenómenos, la formalización de las teorías científicas mediante la lógica matemática, la delimitación del lenguaje científico, la predicción y el control de los fenómenos que investiga.¹² La búsqueda de la verdad aparece como el valor prioritario que mueve el conocimiento,³⁴ y se asocia linealmente con el bienestar social.¹ Con frecuencia se ampara en el desarrollo tecnológico como condición sine qua non y manifiesta de su seriedad y legitimidad. En términos tecno-científicos se expresa en la metodología cuantitativa de investigación, cuyo hacedor es un investigador neutral que utiliza métodos objetivos que produzcan información generalizable y representativa de la muestra objeto de estudio. Muchos estudios realizados desde esta perspectiva en el campo de las experiencias sexuales de personas con endocrinopatías han tendido a reproducir el conocimiento existente: la influencia de la enfermedad sobre la función sexual a través de mecanismos fisiopatológicos, la producción de síntomas o trastornos sexuales, controlables o no, a partir del control de la enfermedad.^51-53 La perspectiva de sexualidad defendida tiende a ser biologizada, conductual, y aislada de los procesos psicosociales.

Este enfoque de investigación está siendo cada vez más cuestionado a la luz de la comprensión de los procesos contemporáneos de expresión y desarrollo de la ciencia como fenómeno social,³⁴ y se expresa en su interacción con otras actividades sociales, en el análisis de los factores (inter)subjetivos que intervienen en la producción, difusión y aplicación de conocimientos, en la comprensión del conocimiento científico como un producto de la historia, la sociedad y la cultura.^12,21,23 Es a lo que Núñez Jover denomina “enfoque activo para el estudio de la ciencia”,²¹ y una de sus expresiones académicas es el Movimiento Ciencia, Tecnología y Sociedad (CTS),⁵⁴ que adscribe a la ciencia la búsqueda de la verdad, pero desde marcos conceptuales dinámicos que respondan a las particularidades del momento histórico en que son generados, ostenta un carácter multidisciplinario, ético, humanista, político y cultural, da espacio a la participación de la comunidad, de movimientos sociales y de procesos como la educación, la cultura y otros espacios de formación de la conciencia ciudadana.⁵⁴

Esta perspectiva se expresa en el paradigma cualitativo de investigación como actividad científica dirigida a la búsqueda de conocimientos sobre procesos de naturaleza social, que respeta la perspectiva de sus protagonistas. Ese paradigma acepta el carácter limitado, contextual, social e inacabado del conocimiento, la subjetividad como parte del proceso de interacción social inmanente a la actividad investigativa, a las personas, grupos y poblaciones diana de la investigación como sujetos que influyen en el investigador, en el proceso de investigación, y viceversa. Estima el conocimiento precedente y los modelos teóricos existentes como productos sociales y aproximaciones.¹¹ El ideal de ciencia libre de valores, la idea de que a partir de los hechos científicos es posible extraer conclusiones inapelables, y de ellas deducir acciones y políticas incontestables, está descartada.³⁴ La metodología cualitativa de investigación no precisa de un soporte tecnológico sustancial, mas sí de una escucha atenta y sensible de los actores involucrados, de un ejercicio analítico y crítico intenso acerca de sus determinantes y de los marcos de comprensión utilizados.

Algunas experiencias en el uso de esta metodología en el campo de la sexualidad de personas con endocrinopatías han aportado datos acerca de las formas en que el tema se estructura en el discurso, sobre las principales preocupaciones o malestares sexuales expresados por mujeres y varones, su vinculación con aspectos específicos del proceso de enfermedad, las estrategias utilizadas por los sujetos para afrontar los cambios acontecidos en el área sexual, y sobre, particularidades atendiendo al género y al contexto sociocultural.^40,55 Aun reconociendo sus limitaciones (no permite el estudio de muestras grandes o representativas, tampoco realizar generalizaciones, puede tentar al subjetivismo); definitivamente, hace palpable la complejidad de procesos sociales y de salud involucrados en estas experiencias.

El reconocimiento del carácter social y cultural de la ciencia y de la investigación como expresión de esta, no se opone al logro de la objetividad y el rigor. Sin embargo, en los medios de salud esta perspectiva tiende a ser solo formalmente aceptada, y la metodología cualitativa de investigación continúa siendo considerada como complementaria, insuficiente, anecdótica y seudocientífica. Más que defender a ultranza metodologías y paradigmas particulares, se trata de lograr modos de producción de conocimientos orientados a su aplicación, que correspondan con los problemas complejos que enfrenta la investigación, donde confluyan diversos actores con responsabilidad compartida en la definición, conducción y control de la calidad de los resultados sensibles para la sociedad, y se observen las prioridades establecidas —internacionales, regionales, nacionales o locales—sin perder el carácter contextual.^22,50

La “anemia” de políticas y programas favorecedores de la atención a la sexualidad de personas con endocrinopatías

Los aspectos hasta aquí examinados se fundamentan y expresan, en mucho, en la escasa difusión de información, el limitado diseño de acciones educativas y de intervención específicas dirigidas a visualizar los procesos de vida, dentro de ellos la sexualidad, de personas con endocrinopatías como parte de la población con ECNT. Los contenidos más frecuentemente divulgados respecto a estos grupos humanos tienden a reciclarse entre información básica respecto a la enfermedad, sus factores de riesgo, y algunos cuidados muy elementales para convivir con ella. Los temas relacionados con cómo vivir satisfactoriamente, desde un sentido de placer (sexual, vital), de funcionabilidad, de integración social, prácticamente no existen. Tampoco resulta palpable que los resultados de investigación (en especial en el área psicosocial), y las propuestas a partir de estas sean introducidas en protocolos, programas, políticas y en la toma de decisiones en materia de atención a la sexualidad. Núñez⁴⁴ valoriza “la introducción de resultados” en ciencias sociales, para lo que considera fundamental estrechar la comunicación entre actores, sobre la base de valores (intercambio, cooperación, solidaridad, colectivismo, confianza, conciencia ciudadana, dimensiones éticas del desarrollo), y donde el gobierno local es fundamental.⁵⁰

La falta de acercamiento y comunicación entre los diferentes actores sociales podría relacionarse con una suerte de falta de cultura científica en amplios sectores de la sociedad, incluyendo los organismos de decisión. Atisbos de cierta depreciación del papel que podría jugar la investigación científica en espacios como la salud pública, son visibles en el tono utilitario en que a menudo se alude a las investigaciones biomédicas, y en algunas manifestaciones de irracionalidad y misticismo, incluso, entre profesionales de la salud.⁵⁶ Otra arista desfavorecedora es la falta de participación social o comunitaria, que se relaciona con los conceptos de política y de ciudadanía, y establece como principio que ciudadanos y ciudadanas están en posición de intervenir directamente en los procesos de cambio social que competen a sus vidas.⁵⁷ Aunque la participación ciudadana no constituye la solución a todos los problemas tecno-científicos, además de que exige costos, tiempos y preparación,¹¹ constituye una propuesta que fortalece la gestión, la toma de decisiones, la asimilación y aplicación social de nuevos conocimientos y tecnologías, y constituye una expresión de respeto por los principios de democracia. Se debe favorecer la máxima extensión del proceso de apropiación social de la ciencia por las grandes mayorías, para lo cual debe articularse efectivamente al sistema educativo,¹² básico pilar en el desarrollo de los pueblos y en el sostenimiento de altos indicadores de salud.⁵⁸ Resulta esencial estimular contextos participativos, pluralistas y democráticos al interior de las sociedades, explotar positivamente a las diferentes instituciones comprometidas con el conocimiento, el trabajo colaborativo y el logro de consensos entre los actores involucrados: científicos, individuos, grupos, comunidades, el gobierno, la sociedad.

En resumen, la insuficiente atención a la sexualidad de personas con endocrinopatías no tiene nada de paradójico. Es resultado de la complejidad e imbricación de varias dimensiones socioculturales que atraviesan las formas específicas en que se expresan los procesos tecno-científicos en el campo de la salud. La perspectiva positivista, hegemónica e insuficientemente integradora de disciplinas y saberes no solo resulta limitada para comprender este y otros temas de salud, sino que violenta las necesidades reales de atención de grupos y poblaciones, y puede generar daños perecederos e irreversibles en su sentido de bienestar, calidad de vida, y por tanto, en el desarrollo social. Sostener modos de comprensión y aproximación flexibles, centradas en los problemas reales de vida definidos también por sus protagonistas, y con una visión de aplicación social de los conocimientos alcanzados, deben ser principios inalienables de la labor en el campo de la salud. Las disciplinas integradas, las tecnologías, los medios de intervención y la comunidad de actores sociales deben ostentar como propósito común: la reversión y prevención de vulnerabilidades (de salud, psicosexual y social), principio fundamental —junto con el desarrollo económico— del desarrollo sostenible. Se debe evitar el reduccionismo de pensamiento y de acción, y favorecer la colaboración de todos los grupos de interés, basándose en principios éticos, de equidad, de derechos, de bienestar y de desarrollo humano. Los medios de comunicación, los grupos sociales y comunitarios, los agentes e instituciones de atención de salud, de educación y socialización juegan un rol esencial en este sentido.

 

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Recibido: 7 de marzo de 2015.
Aprobado: 16 de julio de 2015.