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INTRODUCCIÓN
El envejecimiento es un proceso progresivo intrínseco y universal que transcurre en todo individuo, en el que inciden factores genéticos y medioambientales que se deben enfrentar desde diferentes aristas: biológicas, psicológicas y sociales; situando a la persona anciana en una nueva fase de existencia.1-5
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el siglo XX se produjo una revolución en la longevidad, que aumentó la esperanza media de vida al nacer.6
Otros datos de las Naciones Unidas dan cuenta de que en 1950 existían en el mundo 200 millones de personas mayores de 60 años; en 1975, 350 millones, y en la actualidad alrededor de 600 millones, cifra que se estima se duplicará para 2025. Este mismo comportamiento se evidenciará en todos los países en términos absolutos; se estima que entre 2000 y 2025, 57 millones de adultos mayores se sumarán a los 41 millones existentes, y que de 2025 a 2050 el incremento será de 86 millones.7
La OMS, por su parte, plantea que en Latinoamérica la vida media mayor se encuentra en Cuba, con 78 años, seguida por Chile y Costa Rica, con 77.7 En tal sentido, el Anuario estadístico de salud 2019 y la clasificación del Centro Latinoamericano de Demografía notifican que la provincia de Matanzas pertenece al grupo de envejecimiento III (GEIII), siendo el séptimo territorio más envejecido del país, con un 18,2 %. El municipio de Cárdenas presenta 27 090 adultos mayores, correspondiendo también a este grupo.8
El aumento en la esperanza de vida se ha alcanzado gracias al descenso de enfermedades infecciosas, dando paso a la aparición de un grupo de enfermedades crónicas no transmisibles. La demencia constituye la primera causa de discapacidad en adultos mayores y la que genera mayor dependencia, necesidad de cuidado, sobrecarga económica y estrés psicológico en el cuidador.6
En el mundo, 18 millones de personas la padecen: en Asia entre 8 y 10 millones, en Europa alrededor de 15 millones, y en América del Sur 1,5 millones. Se pronostica que existirán 65,7 millones en 2030 y 113 millones en 2050.7
Actualmente, Cuba es el cuarto país más envejecido de América Latina: en más del 90 % de los casos la demencia se desarrolla después de los 65 años, con una prevalencia que se duplica cada década sucesiva de la vida, un 10 % entre 60 y 70 años y un 40 % en los grupos de 80 años o más.8
No es común que en la educación se enseñe cómo afrontar el cuidado de un anciano; no siempre existe el conocimiento necesario, y generalmente la prestación de cuidados no se acostumbra a compartirla por igual entre los miembros de la familia, recayendo la responsabilidad sobre una sola persona.9,10
El cuidado del paciente con demencia es un proceso dinámico, que requiere de un progresivo incremento de atenciones y tareas por la larga duración de la enfermedad, la pérdida progresiva de la capacidad física y cognitiva del paciente, y su creciente dependencia del entorno familiar. Para hacer frente al fenómeno de la dependencia existe el cuidado profesional y el cuidado no profesional.10,11
Se denomina “cuidador principal” a un familiar, amigo, vecino, u otra persona encargada de atender a la persona dependiente. Este va asumiendo, paulatinamente, la mayor parte de las tareas, hasta llegar a no hacer otra cosa en su vida personal. El cuidador del paciente con demencia es por lo general mujer, con edad media de 57 años, ama de casa, residente con el enfermo, que asume sola esta labor.10,12
La atención de una persona enferma dependiente origina el síndrome del cuidador quemado, término descrito primeramente en Estados Unidos en 1974. Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico. Este síndrome es producido por el estrés de tipo crónico, que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador.13
En el municipio de Cárdenas, pocos estudios se han realizado sobre el cuidador principal. Esto constituye un gran reto, pues obliga a la promoción y desarrollo de programas educativos para la preparación de aquellas personas que se encargan de la asistencia al adulto mayor con demencia, en estado de dependencia.
La presente investigación tiene como objetivo caracterizar al cuidador principal de pacientes con demencia.
MATERIALES Y MÉTODOS
Se realizó un estudio descriptivo y transversal a los cuidadores de adultos mayores con demencia en el municipio Cárdenas, en el período de junio de 2018 a julio de 2019.
Se incluyeron los cuidadores principales de los pacientes con demencia, que constaron en el registro médico del municipio de Cárdenas, llevaban más de seis meses desempeñando esta función y estuvieran aptos psicológicamente. La muestra fue de 83 cuidadores dispuestos a participar en la investigación, que firmaron voluntariamente el consentimiento informado.
Se utilizaron las variables: grupo etario, sexo, tiempo que hace que cuida al paciente, frecuencia de cuido, motivos del cuidador, sobrecarga del cuidador.
Técnica y procedimientos: se utilizó la planilla recolectora de datos confeccionada para la investigación y se llenó a todo cuidador de adulto mayor con demencia. Fue aplicada en el cuidador la escala de Zarit, que mide la percepción de sobrecarga o estrés. Se trata de un cuestionario autoadministrable, con medidas subjetivas de frecuencia, que consta de 22 ítems, con una puntuación cada ítem de 0 a 4 (valorando la frecuencia de cada supuesto de nunca a casi siempre). Una puntuación superior a 46 se interpreta como sobrecarga en el cuidador.
Consideraciones éticas: se contó con el consentimiento informado de los participantes, según lo establecido en los principios de la bioética médica.
RESULTADOS
El rango de edades de mayor incidencia fue de 50 a 59 años, con 32 cuidadores, para un 38,5 %. Esto se ha observado en la mayoría de los estudios realizados, siendo la media de edad de 54 años. (Tabla 1)
En la tabla 2 se recogió el tiempo que los cuidadores llevaban asistiendo al enfermo demente. Predominaron los dedicados 5 años o más (65,1 %), seguido de los que lo hacían de 1 a 4 años.
La tabla 3 presenta que el 86,8 % de los cuidadores de la muestra estudiada asumieron cuidar al enfermo todo el tiempo; solo 4,8 % refirieron llevar a cabo esta tarea menos de cinco días a la semana.
Respecto a los motivos de los cuidados, 76 de los cuidadores refirieron realizar la labor por lazos afectivos y 5 por obligación. Estos resultados se relacionan con que los principales proveedores de cuidados fueron las hijas y cónyuges. Las hijas asumen la labor por amor y deber hacia a sus padres en la vejez, y los cónyuges lo afrontan como una obligación natural marital. Solo 2 de los cuidadores plantearon hacerlo por interés económico. (Tabla 4)
Se observa en la tabla 5 el predominio de la sobrecarga ligera en un 75,9 % de los cuidadores, seguida de la intensa, en 13,2 %; el 10,8 % no tenían sobrecarga.
DISCUSIÓN
El predominio de la edad de los cuidadores entre 50 y 59 años apunta hacia la necesidad de velar por su salud, pues se encuentran en una edad caracterizada por la aparición de enfermedades crónicas asociadas al estrés, debido a las múltiples obligaciones y tareas que realizan; y en este caso, la carga que genera el cuidado y la vulnerabilidad que presentan pudiera llevarlos a padecer afecciones físicas y psíquicas.14-16
A continuación, estuvo el grupo de 60 a 79 años, con 22 cuidadores, indicando la presencia de adultos mayores, con el consecuente declive físico y psíquico que tienen las personas y siendo propensos a presentar alteraciones debido al cuidado del enfermo. En Cuba, a pesar del predominio de familias extensas y ampliadas, existen otras en que los mayores viven solos, alejados de hijos y nietos, y necesitan cuidados de forma intermitente, los cuales recaen en adultos mayores de esa familia nuclear.17,18
Similares resultados fueron obtenidos en varios estudios realizados a cuidadores de adultos mayores, donde prevaleció el grupo entre 40 y 59 años, siendo la edad promedio 57 años.19,20
En este estudio el mayor número de cuidadores es del sexo femenino (71; 85,5 %). En toda la literatura revisada, nacional e internacional, la generalidad de los cuidadores son mujeres.11,14,16,19
Históricamente, el papel social de la mujer es determinado como proveedora de cuidados. Las féminas sufren mayor impacto que los hombres por asumir más frecuentemente tareas que desgastan.11
En el presente estudio se demostró una permanencia de más de 5 años cuidando a un anciano, lo que coincide con publicaciones de Cuba y otros países, registrándose el cuidado desde días hasta más de 5 años. Esta es una variable que se ha medido en diferentes investigaciones y vista su influencia en el grado de aceptación y adaptación a la enfermedad de la persona cuidada, que tiende a aumentar a medida que transcurre el tiempo.16,18
En una investigación desarrollada en Chile, en cuidadores primarios de pacientes con enfermedades crónico-degenerativas, como la demencia, se relacionó esta variable con el grado de sobrecarga, concluyéndose que la sobrecarga del cuidador se acentúa a medida que transcurren años ejerciendo dicha labor.
Según la OMS, los cuidadores de enfermos de alzhéimer dedican a su familiar una media de 6,8 horas al día los 7 días de la semana, y de estas pasan casi 3 horas y media en la supervisión de los trastornos de la conducta y en la vigilancia del familiar para prevenir la aparición de situaciones peligrosas como los accidentes domésticos o las caídas. En varias publicaciones se encontró que los cuidadores dedicaban 12 horas y más al cuidado del paciente demente.2,16,17
Similares resultados se reportan en un estudio realizado en Bogotá, donde los cuidadores, por lo general, vivían permanentemente con la persona enferma, y gran parte del día se dedicaban a brindar cuidados al paciente.19
Se comprobó que la carga está directamente relacionada con la intensidad de la convivencia: los que permanecen con el enfermo menos horas sienten menor carga que los que pasan mayor tiempo y comparten domicilio. Los convivientes con el enfermo se deben considerar grupos especialmente vulnerables.3,4,9
El afecto es el factor motivacional clave para los cuidadores de personas con demencia. Es importante que los familiares y amigos involucrados en la provisión de atenciones informales sientan orgullo de su papel. Para algunos, cuidar de otros puede ser gratificante ya que puede proporcionarles un sentido de significado o autoeficacia.15
Un estudio sobre efectos de cuidar personas con alzhéimer realizado en Colombia, muestra que los cuidadores informales asumieron el cuidado por cariño y obligación moral, siendo esta una situación no normativa en su ciclo de vida, que los llevó a alterar sus planes futuros, lo cual se evidencia en que un 37,7 % de los participantes informales reportaron no tener un proyecto de vida definido más allá de la labor del cuidado.14
Son diversas las razones para cuidar de ancianos, pero no existen muchos estudios que profundicen en las motivaciones reales del cuidador, así como en el tipo de relación cuidador-familiar; sin embargo, es un aspecto que pudiera incidir en la calidad del cuidado ofrecido y en la carga del cuidador.15,16
Está demostrado que la atención a un individuo con demencia es mucho más estresante que atender a personas con dependencia física o pocos problemas emocionales o conductuales, debido a que el cuidador del paciente con demencia debe introducir mayores cambios en su estilo de vida, tiene una mayor limitación social, sufre una alteración de la relación interpersonal cuidador-enfermo y disminuye la gratificación por parte del receptor de los cuidados. Todo esto lleva a tener un cuidador agotado.12,13,17
Ser cuidador de un paciente con demencia tipo alzhéimer tiene repercusiones importantes; entre las más comunes, en los cuidadores informales, se hallan la depresión, ansiedad, sentimiento de culpa, sentimiento de impotencia, resignación, bajos niveles de satisfacción con la vida, problemas laborales y alteraciones del sueño. Todo lo cual conlleva a una sobrecarga.15,20
Los cuidadores que trabajan fuera de casa tienen mayor peso sobre sus hombros, y se argumenta porque estos suelen experimentar un conflicto entre las tareas del cuidado y las obligaciones laborales, con consecuencias tales como falta de puntualidad, ausentismo y dificultades de concentración, lo que puede ocasionar conflictos, pérdida del puesto de trabajo y problemas económicos.17-19
En Colombia se analizó la relación de estrato económico y sobrecarga en cuidadores de pacientes con alzhéimer. Equitativamente estuvieron los que no presentaron ningún tipo de sobrecarga y los que presentaron sobrecarga intensa, concluyéndose que no existe relación entre estas dos variables.14,17
La elevada carga en el cuidador tiene consecuencias negativas en la calidad de los cuidados que recibe su familiar, y se ha asociado con la hospitalización del enfermo con demencia y con su institucionalización y muerte precoz. Por esta razón, existen programas de respiro que permiten a los cuidadores informales tener tiempo libre de tareas de atención al beneficiario, y le posibilitan emplear ese tiempo en fortalecer las relaciones sociales, tiempo personal, incluso desarrollo laboral. Estos apoyos brindan un mayor bienestar físico y psíquico a las personas dependientes y a sus cuidadores, ofreciendo un servicio formal de menor costo frente a la hospitalización y la institucionalización.20,21
Se concluye que el grupo etario de mayor significación en el estudio fue el de 50 a 59 años, con predominio del sexo femenino. La mayoría de los cuidadores convivían con el paciente, cuidándolos todo el tiempo, predominando los dedicados 5 años o más a esta labor. Prevalecieron las hijas cuidadoras, los lazos afectivos como el principal motivo del cuidado, y existe información y capacitación acerca de la enfermedad en los mismos. Predominó la sobrecarga ligera seguida de la intensa, y un mínimo de cuidadores no presentaron sobrecarga.
