ARTÍCULO

 

Dilemas bioéticos del postoperatorio en cirugía cardiovascular pediátrica: futilidad y limitación del esfuerzo terapéutico

 

Bioethical dilemma of postoperative care of pediatric cardiovascular surgery: futility and limitation of life-sustaining treatments

 

Luis Enrique Marcano Sanz^I, Eliobert Díaz Bertot^II, Giselle Serrano Ricardo^III, Yunior Lima Aguilera^IV

 

I. Especialista de Segundo Grado en Cirugía Pediátrica y Cardiovascular, Máster en Urgencias Médicas, Profesor Asistente, Cardiocentro Pediátrico William Soler, Servicio de Cirugía Cardiovascular, Avenida San Francisco esq. Perla, Altahabana, Rancho Boyeros, La Habana, Cuba, CP. 10800. [e-mail]

II. Especialista de Primer Grado en Pediatría, Profesor Instructor, Cardiocentro Pediátrico William Soler, Servicio de Cuidados Intensivos, Avenida San Francisco esq. Perla, Altahabana, Rancho Boyeros, La Habana, Cuba, CP. 10800. [e-mail]

III. Especialista de Primer Grado en MGI y Cardiología, Máster en Urgencias Médicas, Cardiocentro Pediátrico William Soler, Servicio de Cuidados Intensivos, Avenida San Francisco esq. Perla, Altahabana, Rancho Boyeros, La Habana, Cuba, CP. 10800. [e-mail]

IV. Especialista de Primer Grado en Anestesiología y Reanimación, Máster en Urgencias Médicas, Profesor Instructor, Cardiocentro Pediátrico William Soler, Servicio de Anestesiología, Avenida San Francisco esq. Perla, Altahabana, Rancho Boyeros, La Habana, Cuba, CP. 10800. [e-mail]

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RESUMEN

Los avances en la medicina, en especial en el área de los cuidados intensivos postoperatorios, han determinado un aumento importante en la supervivencia de niños que hasta hace poco tiempo morían de forma irremediable. Las decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico y cuando considerar la futilidad de un tratamiento son polémicas pues generan gran estrés intelectual y emocional en las personas que tienen la responsabilidad de decidir, sobre todo en Pediatría. El trabajo tiene como objetivo reflexionar sobre los dilemas bioéticos que se presentan en el postoperatorio de la cirugía cardiovascular pediátrica, para fomentar discusiones y elaborar recomendaciones concretas que faciliten la toma de decisiones clínicas.

Palabras Clave: BIOÉTICA; INUTILIDAD MÉDICA; SERVICIO DE CIRUGÍA EN HOSPITAL.

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ABSTRACT

Medical advances, especially in postoperative intensive care, have significantly increased the survival of children, who inevitably used to die in recent years. The decisions on life-sustaining treatments and acceptance of their futility are controversial and cause intellectual and emotional stress in those involve in decision making, particularly in Pediatrics. This paper reflects on bioethical dilemmas present in postoperative care of pediatric cardiovascular surgery, so as to incite discussions and produce concrete recommendations that facilitate clinical decision making.

Keywords: BIOETHICS; MEDICAL FUTILITY; SURGERY DEPARTMENT, HOSPITAL.

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INTRODUCCION

En el siglo XVIII se crea el Real Tribunal del Protomedicato de La Habana,¹ institución fundada en la etapa colonial por la monarquía española, con la intención de regular y controlar el ejercicio legal de la medicina y otros asuntos de la salud pública, justamente con la facultad de: "[...] actuar contra los crímenes y excesos que cometían los médicos, cirujanos, licenciados, farmacéuticos y otros, en el ejercicio de la profesión y con la autoridad suficiente para castigar conforme a derecho." Significa que ya desde entonces se velaba por no provocar daños al paciente, mediante exámenes innecesarios o procedimientos dolorosos que no iban a significar una mejoría, cumpliendo con el principio que hoy conocemos como de No Maleficencia.²

José Martí se manifestó siempre en defensa de la vida y en ese sentido reflexionaba: "[...] en verdad, que la muerte es seria y debe ser tratada seriamente [...] Es un crimen no oponer a la muerte todos los obstáculos posibles."³ Sin embargo lidiar a diario con el dolor ajeno, no puede conllevar a la pérdida de la sensibilidad humana: "Ver pena es bueno porque nos hace crecer, y nos aviva la capacidad de consolarla."⁴

Los avances en la medicina, en especial en el área de los cuidados intensivos postoperatorios, han determinado un aumento importante en la supervivencia de niños que hasta hace poco tiempo morían de forma irremediable. Han surgido recursos que hacen factible que los médicos puedan prolongar la vida de sus pacientes críticamente enfermos: hidratación y equilibrio electrolítico, hiperalimentación, diálisis, antibióticos, cirugía cardiaca, respiración artificial, trasplantes, resucitación cardiopulmonar.

De forma paralela se ha ido suscitando un debate creciente sobre lo apropiado del uso de la alta tecnología en la asistencia pues en muchos casos, no todo lo que es posible desde el punto de vista técnico, es adecuado a los intereses del paciente. Desafortunadamente no siempre la calidad de vida que se ofrece está de acuerdo con la dignidad de la persona. En ocasiones, lo que realmente se prolonga es el proceso del morir o se consigue que el paciente sobreviva con una grave secuela que compromete seriamente su calidad de vida, sin participación, aunque sea mínima, en la experiencia humana y con un costo muy elevado en términos de sufrimiento para el paciente, emocional para su familia y para el personal que le atiende, y de recursos para la sociedad.^5-9

Las decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico son polémicas y difíciles de tomar, generando gran estrés intelectual y emocional en las personas que tienen la responsabilidad de decidir.^7-9 Son escasos los estudios realizados en niños sobre la práctica clínica "real" en el período final de la vida, la mayoría son de corte prospectivo y corresponden al ámbito de un único hospital, por lo que no es fácil extrapolar esa experiencia a un nivel más general. Ello ha motivado la revisión de algunos conceptos bioéticos actuales en la atención clínica del postoperatorio en la cirugía cardiovascular pediátrica.

 

DESARROLLO

La distanasia (del griego δυσ, mal; algo mal hecho) consiste en el empleo de todos los medios posibles, sean proporcionados o no, para retrasar el advenimiento de la muerte, a pesar de que no haya esperanza alguna de curación. La ortotanasia (del griego orthos: recto, justo, que observa el derecho conforme a la razón, que obra con juicio), designa la defensa del derecho a morir dignamente, sin el empleo de medios desproporcionados y extraordinarios para el mantenimiento de la vida.⁵

Es así que la coexistencia entre bioética y terapia intensiva, tienen un punto común: la intervención en los procesos de la vida y la muerte. Asimismo es bueno aclarar algunos conceptos: Como paciente crítico se define aquel que por la existencia de una alteración en la función de uno o varios órganos o sistemas, puede comprometer su supervivencia en algún momento de su evolución, por lo que la muerte es una alternativa posible.^1,11

El apoyo vital es toda técnica que aplicada al organismo puede sustituir la función fisiológica de un órgano, cuando su afectación ponga en peligro la vida. Entre otras, ventilación mecánica o asistida, diálisis, drogas vasoactivas, antibióticos, nutrición parenteral, nutrición enteral, entre otros.^5,11

Limitación del esfuerzo terapéutico es definida como la decisión clínica de no iniciar o retirar un tratamiento de soporte vital en un paciente considerado de "mal pronóstico". Los diferentes niveles de limitación en las terapéuticas disponibles son: la orden de no resucitación, la limitación del nivel de soportes, destete sin retorno y retiro de medidas.^7,12,15

El concepto de futilidad no debe verse como el resultado de determinado tipo de tratamiento sobre una función específica del organismo. "Es aquel acto médico cuya aplicación a un enfermo está desaconsejada porque es clínicamente ineficaz, no mejora el pronóstico, los síntomas o las enfermedades intercurrentes, o porque previsiblemente produce perjuicios personales, familiares, económicos o sociales, desproporcionados al beneficio esperado".^16,18

Hay una vasta diversidad de criterios en la literatura para responder a las preguntas de quien tiene la decisión final, qué medidas u objetivos de tratamiento evaluar y cuál sería la probabilidad de alcanzarlo para considerar futilidad.¹² Son las salas de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP), específicamente las que atienden el postoperatorio de la cirugía de cardiopatías congénitas o adquiridas, donde los equipos médicos se enfrentan a pacientes críticos con estados de bajo gasto cardíaco, síndrome de distress respiratorio agudo, insuficiencia renal aguda, síndrome de disfunción múltiple de órganos y sistemas, algunos de los cuales desafortunadamente fallecen, convirtiéndose en sitios de "encarnizamiento terapéutico."

Vale decir, no solo por la utilización de procedimientos encaminados a diferir la muerte, sino también por el efecto psíquico debido a la restricción o supresión de visitas, queda el enfermo aislado del medio familiar sin recibir uno de los apoyos emocionales más importantes. Los equipos médicos, con sus tubos, cables, luces y alarmas, crean un ambiente particular que induce mayor ansiedad. Además hay movimiento inusitado de médicos y enfermeras, órdenes a voz en cuello, carreras, equipos y aparatos que se movilizan, resucitadores que se ponen en marcha y camillas en que ingresan pacientes críticos. Llevado al extremo de la irracionalidad, el esfuerzo de la medicina por preservar y cuidar la salud de las personas ha demostrado que es capaz de volverse en contra de aquellos a quienes pretende proteger. Cuando los médicos se empecinan en extender la vida aún más allá de las posibilidades fisiológicas y del deseo de sus pacientes aparece lo que se ha dado en llamar el "encarnizamiento terapéutico".^5,19 Sin embargo, se puede comenzar por reconocer que los términos ensañamiento y encarnizamiento están mal aplicados, según el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española, ensañar indica "deleitarse en causar el mayor daño y dolor posible a quien ya no está en condiciones de defenderse." ¿Es eso lo que se le quiere imputar al médico que porfía en continuar sus esfuerzos terapéuticos más allá de lo razonable?

No menos equívoca es la elección del término encarnizamiento, al cual dicho Diccionario le da el significado de una acción cruel con que alguien se ensaña en el daño a otra persona. Tampoco, se le pudiese imputar esto a los médicos, por mucho entusiasmo terapéutico que tengan. No hay que desestimar estos abusos lingüísticos como meras faltas o descuidos, pues su uso les confiere una fuerte connotación ética negativa. Estos términos debieran desaparecer, por ende, del lenguaje bioético, y de hecho se ven con excesiva frecuencia únicamente en el ámbito hispanohablante en comparación con escritos bioéticos en otros idiomas. El término distanasia debe usarse en lugar de Ensañamiento Terapéutico.^5,13

En la bibliografía médica se observa, en general, que las decisiones de no iniciar un tratamiento son menos frecuentes que las decisiones de retirar el tratamiento ya instaurado. Hay que señalar también que la decisión de no iniciar un determinado tratamiento en un paciente puede ser éticamente menos apropiada si no se dispone de suficiente información pronóstica. En caso de duda razonable sobre el posible beneficio de la intervención, y puesto que la consecuencia de no iniciar un tratamiento de soporte vital será, en la inmensa mayoría de los casos, la muerte del paciente, la actuación debe ser "a favor de la vida" y se podría intentar un "tratamiento de prueba" durante un tiempo razonable.¹²

La suspensión de las medidas nunca se considera antes de las 48 horas, con el necesario consenso del equipo médico así como la participación de la familia. En relación con esta última, hay divergencias en la consideración de lo óptimo en el establecimiento de un diálogo que relacione las metas fisiológicas esperadas frente a las expectativas reales del paciente. Mejorar la comunicación puede evitar o resolver conflictos entre los profesionales y los familiares.¹² Se trata de una entrevista difícil, para la cual el médico en muchas ocasiones, no ha tenido preparación académica, la capacidad de informar del diagnóstico, de responder preguntas difíciles, escuchar a las familias y brindarles soporte emocional.¹⁵

Diferentes situaciones tomadas de la práctica diaria dificultan la suspensión o limitación de tratamientos: la edad del paciente, la ausencia de una certeza diagnóstica, el compromiso emocional del equipo médico, la instauración reciente de nuevas medidas.¹⁵ Por ejemplo, es pertinente señalar que si la vida de los niños está en peligro inminente, el médico no debe retrasar la reanimación cardiopulmonar por causa de obtener el consentimiento de los padres, pues salvarles la vida y aliviarles el dolor y el sufrimiento, es la principal misión de la práctica médica. No por esta razón el médico debe dejar de lado los derechos de los niños, así como los límites en los que los padres pueden ejercer su autoridad y el estado proteger su bienestar.⁸

En la práctica de los cuidados críticos pediátricos existen protocolos éticos para iniciar, terminar o no realizar la reanimación cardiopulmonar,¹⁹ sin embargo; las recomendaciones no son tan claras en otras situaciones clínicas. Se acepta la retirada de soporte vital por razones de futilidad fisiológica como la muerte cerebral, fracaso multiorgánico, de tres o más órganos, y más de 4 días de duración y estado vegetativo persistente.^7,14,18 No hay que olvidar que "la agonía injustificadamente prolongada, el sufrimiento extremo, la desfiguración y el aislamiento del paciente; cualquiera de ellas puede ser la consecuencia del encarnizamiento terapéutico que conlleva formas de morir que resultan una caricatura de la dignidad personal."¹⁸

Las decisiones de limitación de esfuerzo terapéutico, se deben considerar solo en aquellos casos en los que no existen posibilidades razonables de supervivencia, por ejemplo, cuando el paciente está en situación de muerte inminente y el tratamiento únicamente resulta para prolongar su agonía, otros son aquellos que se toman en función de la probable calidad de vida futura si el paciente sobrevive.

La normativa legal al respecto existente en Estados Unidos desde 1985, permite únicamente la limitación de tratamiento en tres circunstancias: coma irreversible, cuando el tratamiento prolonga la agonía y cuando el tratamiento es inútil en términos de supervivencia e inhumano.²⁰ Existe consenso ético en la toma de decisión de no valorar tratamiento en pacientes que no tienen capacidad para decidir por sí mismos, son importantes las consideraciones sobre calidad de vida, cuestión ésta compleja y polémica.

En neonatología, el criterio relevante que interpreta la calidad de vida se conoce como "mejor interés del paciente". Este criterio exige en cada caso un análisis de beneficio/riesgo de las posibles opciones en relación al pronóstico del paciente. Además, establece que es éticamente obligatorio todo tratamiento que desde un punto de vista razonable es probable que proporcione mayor beneficio que perjuicio (beneficio neto). Este criterio es aplicable incluso en las decisiones al final de la vida, si se considera que es mejor para un paciente morir que seguir con vida. No obstante se insiste en que el retiro de soportes no implica en forma alguna el abandono del paciente así como la necesidad de apoyar emocionalmente al entorno familiar del mismo en esta etapa.^7,14 ¿Qué hacer entonces?

Dar el derecho al médico de quitar la vida, en cualquier forma, sería ir en contra de lo natural, el profesional de la Medicina aspira a dar alivio, esperanza o vida, nunca para quitarla; prima el respeto por la vida, en cualquiera de sus variantes, como lo estableció hace varios siglos el Juramento Hipocrático.²¹ Los médicos daremos apoyo no falsas esperanzas, seremos un arma de aliento o consuelo pero no instrumentos de infortunio, independientemente de los criterios o tecnicismos de alguna literatura actual; algo de paternalismo es inherente a la humana condición del médico.²²

¿Qué es lo mejor para el paciente? ¿Cuál es el deseo de los familiares? Se debe recordar, que a veces, lo que el médico considera mejor para los pacientes o sus familiares puede no coincidir con lo que ellos mismos consideren "lo mejor." Cuando existen estas contradicciones bioéticas sin que se logre un consenso entre médicos y familiares es aconsejable acudir a los Comité de ética médica de la institución hospitalaria el cual quizás pueda ayudar a resolver el conflicto, teniendo en cuenta siempre las particularidades de cada caso. Dichos comités deben ser, espacios multidisciplinarios que se nutran del aporte de expertos no sólo provenientes de la medicina, sino también del derecho, la antropología, la religión y, en algunos casos, de representantes de la comunidad.²²

Hay una variación cultural considerable en cuanto a la participación de la familia en la toma de decisiones, por ejemplo en Francia y Suramérica parecen ser menos consultados que en el resto de Europa y EE.UU.

La utilización de los 4 principios básicos de bioética sirven para dar un valor metodológico en la toma de decisiones:^5,11,20,22

• No maleficencia: Así, por ejemplo, administrar antibióticos para tratar una infección en pacientes en coma irreversible o hacer maniobras de resucitación cardiopulmonar en pacientes terminales es evitar una muerte indolora, para prolongar una situación agónica que, muchas veces, se acompaña de dolor y falta de dignidad.

• Beneficencia: No todo lo técnicamente posible resulta beneficioso para el enfermo, y en ocasiones someterlo a determinados procedimientos puede ser perjudicial. Mantener o iniciar un tratamiento, cuando es inútil o desproporcionado, no es actuar de acuerdo con el mejor interés del niño, y supone violar los imperativos éticos de no maleficencia y beneficencia.

• Autonomía: entiende los valores y creencias del paciente como la principal consideración en la determinación de la responsabilidad del médico. En los servicios de UCIP, para efecto de la toma de decisiones no todos los pacientes hacen uso de su derecho de autonomía: unos por incapacidad absoluta (neonatos, niños, adolescentes en estado comatoso, etc.), otros por incapacidad relativa (jóvenes sin confianza en su propia determinación pese a la información suministrada por su médico). Tanto en una como en otra circunstancia la autonomía puede ser delegada en el médico: en la primera situación por los familiares, en la segunda por el mismo paciente.

• Justicia: Administrar recursos ilimitados o incontrolados a pacientes irrecuperables puede excluir, y sin duda lo hace, a otros más necesitados, con lo que se viola dicho principio.¹

¿A quiénes? La consideración de retiro de medidas de soporte se realiza en circunstancias variadas. Pueden adoptarse tres estrategias:^5,12,14

• Esperar hasta tener la mayor certeza del pronóstico, lo cual reduce el riesgo de error pero a costa de tratar excesivamente, con un número mayor de supervivientes con secuelas.

• Utilizar un criterio estadístico, es decir, no iniciar tratamiento en aquellos cuyo pronóstico es estadísticamente muy malo, lo cual tienen la ventaja de ahorrar sufrimientos a pacientes destinados finalmente a morir o a tener secuelas graves, éticamente cuestionable pues se podría dejar de tratar a un pequeño número de niños que se hubiesen salvado. El criterio estadístico puede ser útil en situaciones cuantificables en tiempo (por ejemplo, falta de respuesta a la reanimación en la asfixia perinatal).

• Un criterio individualizado, que consiste en iniciar el tratamiento y plantear a los padres su interrupción en el momento en que exista la sospecha de muy mal pronóstico futuro. El criterio individualizado parece la estrategia más aconsejable y supone una actitud de los médicos más crítica y responsable con su propia actuación, huyendo de un vitalismo simplista o de una medicina defensiva o paternalista.

¿Cuándo? La decisión de retirar soportes vitales se desarrolla durante el tiempo de permanencia en la unidad, y es excepcional que se adopte antes de las 48 horas. Se vincula a la evolución del paciente y a su falta de respuesta a los tratamientos instituidos. Se desarrolla un consenso progresivo del equipo médico, de enfermería y de los familiares con esta medida. La misma implica un diagnóstico certero, disponer de suficiente información pronóstica y sobre la calidad de vida previa del paciente.

Involucrar a la familia es un derecho; por tanto, es importante que esté en conocimiento de la situación clínica y de las implicaciones pronosticas. El médico decide lo que está indicado y lo que está contraindicado, guiado por el deber de no dañar y los padres y la familia aportan sus valores cuando hay que optar por lo beneficioso para su hijo. Como consecuencia de este uso racional se puede no iniciar y se puede quitar un tratamiento. Si el médico hace un uso eficiente de recursos está contribuyendo a no desperdiciarlos, y por tanto hacerlo útil para otros que lo necesiten.

Diferente es la situación inversa, en que el médico cree que toda intervención terapéutica será fútil, mas el paciente y sus allegados insisten en agotar todas las posibilidades. Aun confirmando enfáticamente la importancia de la autonomía del paciente o de quien adecuadamente lo represente, es preciso establecer las situaciones en que esta autonomía no puede primar sobre ponderaciones y decisiones que le son adversas desde el saber tecno científico o desde el punto de vista social del bien común. Si el criterio médico concuerda que un esfuerzo terapéutico es fútil, no corresponde que el paciente lo requiera pese a ello, la sociedad a través de sus organismos regulatorios deberá velar por no derivar recursos hacia tratamientos inútiles.

Es importante, también, que los criterios sociales de limitar los esfuerzos médicos fútiles, sean de aceptación general y consideren la limitación de recursos para estas situaciones como inspirados en la justicia distributiva y no en el racionamiento por escasez, ya que en este último caso la futilidad sería diferente para pudientes y desposeídos.

¿Cómo? Una vez planteado el tema se debe llegar a un consenso entre el equipo médico. Pero en tanto el consenso no se alcance no deben introducirse nuevas medidas terapéuticas. El resto del tratamiento continuará igual salvo las medidas que se hayan decidido retirar. Esta situación puede ser rediscutida a pedido de alguno de los integrantes del equipo médico. La decisión alcanzada debe ser anotada en la historia clínica. Es importante la participación de enfermería en este proceso, es habitual que se suspendan medidas de soporte vital, pero deben mantenerse los cuidados de enfermería dirigidos al confort del paciente, por ejemplo el alivio del dolor.

 

CONCLUSIONES

Se necesita una mayor reflexión sobre el tema y la elaboración de guías de buenas prácticas, que ayuden a los equipos médicos que atienden pacientes críticos pediátricos a asegurarle al niño una muerte digna, acompañado por su familia. Se ha demostrado que una información defectuosa es la causa de gran parte de los conflictos generados en las relaciones clínicas.

Las decisiones deben ajustarse al conocimiento actual de la medicina y hacer las cosas que son éticamente correctas, deben discutirse colectivamente y tomarse por consenso. La presencia de dudas por parte de un solo miembro del equipo implicado en la decisión debe hacer que ésta se posponga. En ningún caso debe responsabilizarse a la familia, ya que eso no sólo es cruel sino además, inadmisible desde el punto de vista profesional. Las decisiones deben ser, por tanto, el resultado de un proceso colaborativo que incluye: información, atención a los aspectos emocionales de la decisión y análisis del problema en el contexto de un comité de ética cuando la gravedad del caso lo amerite.

 

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Recibido: 08/02/2011

Aprobado: 15/06/2011

 

 

Luis Enrique Marcano Sanz. Especialista de Segundo Grado en Cirugía Pediátrica y Cardiovascular, Máster en Urgencias Médicas, Profesor Asistente, Cardiocentro Pediátrico William Soler, Servicio de Cirugía Cardiovascular, Avenida San Francisco esq. Perla, Altahabana, Rancho Boyeros, La Habana, Cuba, CP. 10800. [e-mail]