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Introducción
Los desórdenes mentales representan 11% de todas las enfermedades en el mundo. Según la OMS, son 400 millones de personas afectadas en todo el orbe y si no se adoptan medidas, esta proporción se elevará a 14% en 2020. Sin embargo, paradójicamente el impacto numérico no ha sido óbice para la discriminación. Las enfermedades mentales y con ellas las personas que las padecen, con lamentable frecuencia han sido causa y pretexto para la marginación y estigmatización social.1
El estigma es un constructo social que incluye actitudes, sentimientos, creencias y comportamiento que está configurado como prejuicio y trae como consecuencias discriminatorias hacia la persona estigmatizada.2 Las personas que padecen algún trastorno mental son uno de los grupos más estigmatizados de nuestra sociedad, especialmente las que padecen Esquizofrenia.3
La enfermedad mental ha estado vinculada a una serie de prejuicios sociales que determinan al enfermo con Esquizofrenia como agresivo, raro, impredecible en su conducta, débil, vago e improductivo, con el que no se puede razonar, crónico y culpable de su enfermedad; lo que produce en los demás un descrédito amplio.4 Este estereotipo del enfermo mental conlleva una percepción de peligrosidad y un miedo en la relación, que, posiblemente, se ha generado como consecuencia del desconocimiento y la falta de información sobre esta enfermedad. Esto tiene como consecuencia que la rehabilitación de las personas con trastornos mentales graves, cuyo objetivo es alcanzar el estatus de ciudadano de pleno derecho, se ve entorpecida y en ocasiones impedida.5
Esta visión de la enfermedad está reforzada por los medios de comunicación, donde en ocasiones la información es una forma de sesgar la realidad y fomentar un estereotipo de personas agresivas, desorganizadas y que provocan miedo.6) Sin embargo, suelen ser en más ocasiones víctimas de agresiones que la población general, contrariamente al estereotipo social.7
En los familiares también están presentes los prejuicios hacia la enfermedad, donde surgen conductas de vergüenza y secretismo ligados a un sentimiento de culpabilidad hacia la causa de la enfermedad, y causa así aislamiento. El impacto emocional en las familias tiene una relación directa con esta percepción estigmatizada puesto que el efecto grave del estigma es la internalización de las valoraciones negativas de los otros.8
La estigmatización de las personas que padecen un trastorno mental tiene una influencia negativa en cuanto a encontrar un trabajo, una vivienda o mantener relaciones sociales con amigos o pareja. Por otro lado, estas consecuencias comportan un empeoramiento de su situación y les lleva a una desadaptación social, una baja autoestima, depresión y un aumento de la carga familiar.3,9) Esta situación dificulta y, a veces, impide una reinserción real en la comunidad, lo cual no facilita el objetivo principal que marca la rehabilitación psicosocial.10
Objetivo
Fundamentar cómo el estigma social influye de manera negativa en la rehabilitación y reinserción social de las personas que padecen Esquizofrenia.
Material y métodos
Se realizó una revisión bibliográfica en las fuentes disponibles para dar cumplimiento al objetivo de la investigación, en el periodo comprendido entre mayo y julio de 2018.
Se consultaron fuentes de información disponibles en la Biblioteca Virtual de Salud de la red telemática infomed, entre ellas, las bases de datos SciELO, Pubmed/Medline, Cumed, Lilacs, así como el Google académico. Se utilizaron los buscadores propios de las diferentes fuentes y se diseñó una estrategia de búsqueda a través de palabras claves, tanto en idioma español como en inglés. Después de realizada la estrategia de búsqueda, se recuperaron solamente 3 citas bibliográficas en revistas médicas cubanas. Finalmente, se seleccionaron para nuestro estudio un total de 38 referencias.
Desarrollo
La palabra estigma proviene del latín stigma y este del griego στιγμα (marca o señal en el cuerpo). En Medicina, implica una lesión orgánica o trastorno funcional que indica una enfermedad constitucional o hereditaria. En sociología, el estigma es una condición, atributo, rasgo o comportamiento que hace que su portador genere una respuesta negativa y sea visto como “culturalmente inaceptable” o inferior.11
Según el Diccionario del uso del español, en la actualidad se comprende como “marca o señal en el cuerpo; particularmente, cuando procede de un castigo corporal o de la aplicación del hierro candente como pena infamante o como signo de esclavitud… Acto o circunstancia que constituye una deshonra para alguien”.12 Tras el surgimiento del Cristianismo, también se asociaba a la huella dejada por la gracia divina. Salvo en el caso de esta última acepción, las anteriores asocian el estigma a algo negativo considerado así por el entorno social en el que está inserta la persona que porta el estigma.11,13
La estigmatización como fenómeno puede considerarse un constructo social que incluye actitudes, sentimientos, creencias y comportamientos que se configuran como prejuicios, lo que trae como consecuencias discriminatorias hacia la persona estigmatizada. Este fenómeno se ha traducido, a lo largo de la Historia y en diversos contextos sociales, en una marca de descrédito que mantiene aislada del resto a personas o grupos minoritarios que presentan algún rasgo diferencial que los identifica. La estigmatización puede ser el resultado de la falta de conocimiento acerca del fenómeno o persona en particular (ignorancia); la generación de actitudes negativas (prejuicio); y la evitación o exclusión de la persona (discriminación).8
El surgimiento del estigma es un fenómeno social. Y es ahí, en el contexto social, donde se hace preciso analizar el proceso del origen y evolución del estigma, que varía por tanto, según los perÍodos históricos y culturas específicas.8,13
Resulta entonces imprescindible abordar la socialización como proceso. Esta implica un proceso estructural a través del cual se establecen las categorías para ubicar a las personas, y se les asignan atributos preestablecidos de antemano previos a su conocimiento real. Estos atributos forman su “identidad social”. Este mecanismo facilita las situaciones de interacción, al permitir clasificar rápidamente a las personas con quienes entramos en contacto en función de unos rasgos externos que hemos interiorizado con antelación como propios de un determinado tipo de personas y a partir de los cuales podemos establecer la comunicación sin mayores esfuerzos, de modo bastante automático. En función de las categorías que identificamos sabemos qué expectativas podemos albergar respecto a esa persona concreta. Esta identidad social favorece la relación en base al juego de funciones sociales preestablecidos; permite tratar a los “otros” sin necesidad de dedicarles una atención especial. Así surge una “identidad social virtual” diferente de la “identidad social real”, constituida esta última a partir de los rasgos y atributos de personalidad, particulares de cada persona concreta.
En el transcurso de una interacción habitual, el proceso de conocimiento permite el tránsito de la identidad social virtual a la real. Sin embargo, cuando la persona con la que se interacciona porta un estigma, el proceso cambia. El estigma está compuesto por un/varios atributos profundamente desacreditadores. Hace menos “apetecible” a la persona en cuestión y pasa a convertirse en el rasgo central de su personalidad, y oculta o minimiza el resto de sus atributos; en muchas ocasiones, incluso, el estigma llega a acaparar la totalidad de la identidad. El estigma, por tanto, implica no tanto un conjunto de individuos concretos separable en dos grupos -los estigmatizados y los normales- como un penetrante proceso social de dos roles en el cual cada persona participa en ambos, al menos en ciertos contextos y en algunas fases de la vida. Las perspectivas se generan en situaciones sociales durante contactos mixtos, en virtud de normas no verificadas que juegan en el encuentro. Los atributos duraderos de una persona concreta pueden convertirlo en un estereotipo; tendrá que representar el papel de estigmatizada en casi todas las situaciones sociales que le toque vivir.
Sin embargo, sus particulares atributos estigmatizantes no determinan la naturaleza de los dos roles (normal y estigmatizada), sino la frecuencia con que desempeña cada uno de ellos en especial. Por ello, no resultará sorprendente que una persona estigmatizada exhiba sutilmente todos los prejuicios normales dirigidos contra aquellas y/o aquellos que tienen otra clase de estigma. Por ejemplo y centrándonos en la situación que nos ocupa, no es raro observar a personas con enfermedad mental discriminar a personas de otros grupos sociales objeto a su vez de discriminación, como pueden ser personas inmigrantes o pertenecientes a minorías étnicas.8,13
En 1963, Irving Goffman (citado por Flores Reynoso)11 caracterizó el estigma como un atributo socialmente definido, con dos variantes principales: 1) “Profundamente desacreditante” (atributo o condición obvio para terceros, por lo que genera estigma social) y 2) “Desacreditable” (atributo o condición que no es obvio para terceros, relacionado más bien con el estigma internalizado).
En el caso de la enfermedad mental, en los últimos años distintas organizaciones internacionales han identificado el estigma producido por la enfermedad mental como uno de los problemas más importantes relacionados con la salud mental en nuestras sociedades. Entre los principales efectos del estigma se ha señalado su papel en las dificultades de acceso y mantenimiento del empleo, en el acceso a la educación e, incluso, en el acceso a la sanidad. Por otro lado, el estigma no solo afecta a las personas con una enfermedad mental, sino también a aquellos que se encuentran estrechamente relacionados con ella. Este fenómeno, que se denomina estigma por asociación, afecta fundamentalmente a las familias, pero también llega, incluso, a los profesionales que trabajan con personas con enfermedad mental. Siguiendo a los principales investigadores en este ámbito,14,15,16,17,18 el estigma se manifiesta en tres dimensiones: estereotipos, prejuicios y discriminación. Los estereotipos son estructuras de conocimientos socialmente aprendidas, que representan el acuerdo generalizado sobre lo que caracteriza a un determinado grupo de personas. Estas creencias, cuando se activan, pueden generar una serie de prejuicios o reacciones emocionales, generalmente de carácter negativo. Los prejuicios, en última instancia, pueden dar lugar a la discriminación, esto es, a todos aquellos comportamientos de rechazo y exclusión del grupo estigmatizado.1
A través de la Historia, la construcción social del estigma en Psiquiatría, ha estado ligado a miedos, mitos y prejuicios que han marcado negativamente al enfermo mental y su familia. Los primeros médicos babilónicos, conocidos como Assipu, consideraban las enfermedades mentales como posesiones demoníacas y las trataban, ante todo con métodos mágico-religiosos. En el Judaísmo, el tratamiento de los trastornos mentales fue restringido para la acción de los médicos laicos, por considerarlos enfermedades ocultas que solo debían recibir atención espiritual de los sacerdotes. En la Biblia se describe la enfermedad mental de Saúl, la cual terminó con su suicidio y ha sido interpretada como causada por un espíritu maligno enviado por Jehová. En Persia, la fuente original de su Filosofía se desarrolló en el Zendavesta. En uno de sus volúmenes, el Venidad, consideraba que existían 99 999 enfermedades en los seres humanos, todas causadas por espíritus malignos. De hecho, venidad significa en el estricto sentido, “la ley contra los demonios”.19
En esta época, también surgieron formas de discriminación positiva: los epilépticos eran considerados en algunas culturas antiguas como mensajeros divinos. Los mitos, leyendas y las concepciones religiosas se encargaron de consolidar la concepción demoníaca de la enfermedad mental en la población y en la propia historia. Así, la Iglesia primitiva cristiana organizó una Orden de sacerdotes conocidos como los posesos, quienes eran los encargados de practicar el exorcismo, con el fin de expulsar al demonio de los pacientes mentales. En la Edad Media, surge la teoría del lunatismo; es decir, la idea que refiere que en las noches de luna llena se descompensaban los pacientes psiquiátricos y se lanzaban hacia sus víctimas potenciales. Gran parte de estos mitos subsiste aun en el inconsciente colectivo y en conjunto, consolidan la idea mítica del origen espiritual-demoníaco de los trastornos mentales, fundamentalmente, la psicosis.19
Se ha distinguido también entre el estigma público y el autoestigma.20,21,22) El estigma público se refiere al que manifiestan los miembros de la sociedad hacia las personas con enfermedad mental. El autoestigma sería el proceso de internalización de dicho estigma por parte de la propia persona con enfermedad mental. Es decir, la persona asume los estereotipos sociales acerca de la enfermedad mental, lo que genera la aparición de prejuicios y reacciones emocionales negativas y, finalmente, origina comportamientos autoexcluyentes. Una faceta importante del autoestigma es que puede hacer que la persona anticipe el estigma, incluso cuando este aún no se ha producido. Este estigma percibido o anticipado se ha diferenciado del estigma experimentado, es decir, de las experiencias estigmatizadoras que la persona ha vivido.23
Para explicar el estigma hacia las enfermedades mentales y sus consecuencias se desarrolló la “teoría del etiquetamiento” que, según Link, et al, en 1989 (citado por Vicario Cañas A),17 muestra cómo se aprenden e interiorizan concepciones hacia los pacientes de salud mental a través del lenguaje y cómo estas concepciones se transforman en “rótulos” que sirven para etiquetar, clasificar y discriminar. Como consecuencia de etiquetar se produce una ruptura entre “nosotros” y “ellos”, reflejada también a través del lenguaje.23 No se puede obviar que las etiquetas diagnósticas clasifican, pero, al mismo tiempo, pueden reforzar el potencial rechazo y la exclusión.16) El problema reside en la conversión de los diagnósticos en una metáfora difamatoria.24
El lenguaje es un elemento central en este proceso: constituye la cristalización de las dinámicas de poder. Nunca es un elemento neutro. Cuando a una persona concreta se la nombra en función de un solo rasgo desacreditador (depresiva, maníaca, esquizofrénica, suicida, neurótica...) lo que se evidencia en el fondo es el producto de la lucha social por el poder, el juego entre quienes ganan y quienes pierden.13
De este modo, tal y como recogen Muñoz, Sanz y Pérez-Santos,25 cabe diferenciar tres niveles respecto al estigma hacia este grupo de personas, los cuales están relacionados entre sí. El primero de ellos es el nivel estructural referido a las instituciones que hacen alusión a cuestiones legales y sociopolíticas. El segundo de los niveles es el social, que corresponde al que mantiene la población general hacia los distintos grupos estigmatizados. Por último, encontramos el nivel internalizado, el cual suele ser denominado autoestigma y se refiere a los estereotipos y prejuicios que los enfermos mentales tienen hacia sí y que suele causar autoestima y autoeficacia bajas.18
Se sigue constatando que las personas con trastornos mentales representan un colectivo al que se dirige cierto rechazo social, de modo que han estado ligadas a un proceso de estigmatización, así como a conductas negativas y prejuicios. Como recogen Muñoz, et al,26 los estereotipos más comunes referidos a la enfermedad mental son la peligrosidad, la violencia, la impredecibilidad y debilidad de carácter, la responsabilidad sobre la enfermedad y la incompetencia en los autocuidados.
El conjunto de reacciones negativas derivadas del estigma produce que el bienestar de las personas que sufren una enfermedad mental se vea mermado, así como su adaptación, integración y calidad de vida.27) Este rechazo en ocasiones puede incluso causar más sufrimiento que la propia enfermedad y sus síntomas, de modo que el desconocimiento de las enfermedades mentales y de las personas que las padecen, su sintomatología, su evolución y su tratamiento, favorece la aparición de prejuicios en la población general. Otras condiciones que también favorecen el estigma hacia estas personas son las etiquetas diagnósticas, las estancias prolongadas o reiteradas en instituciones, así como las consecuencias corporales y conductuales derivadas de la medicación.18
En el caso específico de la Esquizofrenia, este fenómeno conlleva a que el paciente y su familia no solo se vean afectados por la enfermedad, sino también por el prejuicio asociado a peligrosidad y violencia que existe respecto del trastorno. La Esquizofrenia es responsable de 1,87% del total de años de vida perdidos por muerte prematura y discapacidad, se le considera dentro de las seis enfermedades prioritarias en la carga de Salud Mental. A nivel mundial, tiene una prevalencia entre 3,3 y 4,6 por cada 1 000 personas.14,28
En un estudio orientado a la autopercepción del estigma social con personas con Esquizofrenia,29 se indica que las categorías de mayor preocupación son el área de peligrosidad, asociada a la sensación de que los demás le temen; la culpa, referida al desarrollo de la propia enfermedad; la pérdida de funciones sociales, en términos de conflictos con amistades y vínculos amorosos; el miedo al rechazo, como la percepción de ser tratado diferente a los demás y la dificultad para relacionarse adecuadamente. Estos autores señalan que las personas con Esquizofrenia que perciben un mayor grado de estigmatización, puntúan más alto en sintomatología positiva y en discapacidad. Este estigma social, que acompaña al afectado por el trastorno mental a lo largo de su vida, también ha estado influido por los medios de comunicación, incrementado por las limitaciones del paciente, su sufrimiento, y ha traído consecuencias en su reinserción social. El estigma percibido supone una barrera sociocultural para el acceso a servicios de salud mental y priva a las personas que reúnen criterios de trastorno mental de la posibilidad de disfrutar de atención integral e integrada.9,14,30
No obstante, aquellos sujetos que poseen relaciones sociales de apoyo, desarrollan mejores condiciones de vida, calidad de vida más satisfactoria y menor presencia de síntomas, así como también menor ingreso hospitalario, en comparación con quienes carecen de aquel apoyo.27
Durante las últimas décadas ha crecido el interés de la salud pública en la carga de la enfermedad mental y la carga oculta de los estigmas relacionados con la salud mental. Entidades como la Organización Mundial de la Salud, la WPA, y la World Association for Social Psychiatry, para mencionar solo unas cuantas, han reconocido que la estigmatización constituye un problema de salud pública importante. Asimismo, el énfasis actual en la reducción de estigmas se aprecia en las declaraciones gubernamentales, las revisiones del sistema de salud mental y los planes de acción que han evidenciado los efectos nocivos de los estigmas y la importancia de reducir la discriminación. Durante este período, en Australia, Nueva Zelanda, el Reino Unido y Japón también han surgido iniciativas antiestigma a gran escala que se basan en la población y se coordinan nacionalmente. En 1996, la WPA inició un programa global para luchar contra la estigmatización y la discriminación de la esquizofrenia. En los 10 años desde su implantación, más de 20 países se han adherido a la red global del programa “Puertas abiertas” (Open- the-Doors) de la WPA, y ha convertido este programa antiestigma en el más amplio y de mayor duración implementado hasta la fecha. Los países participantes (por orden de incorporación) son Canadá, España, Austria, Alemania, Italia, Grecia, EE.UU., Polonia, Japón, Eslovenia, Turquía, Brasil, Egipto, Maruecos, Reino Unido, Chile, India y Rumania. Otros países atraviesan actualmente las fases de planificación. En un número anterior de World Psychiatry se ha presentado un breve resumen del programa. Los resultados detallados de los primeros dieciocho países se documentan en el libro reciente Reducing the stigma of mental illness. El programa “Puertas abiertas” (Open-the-Doors) es único entre los trabajos antiestigma, en la medida en que refleja la labor de un consorcio internacional de miembros, todos los cuales suscriben tres principios centrales. El primero es que el propósito del programa y los objetivos deben desarrollarse a partir de las prioridades y las necesidades de las personas con Esquizofrenia, recopilarse a partir de evaluaciones de las necesidades cuantitativas y cualitativas de estas personas, y realizarse a través de la participación de estas en todos los aspectos del desarrollo, la implementación y la evaluación del programa. El segundo principio afirma que los programas locales deben estimular la amplia participación de los miembros de la comunidad, haciendo un esfuerzo concertado para llegar más allá del sector de salud mental. Las primeras experiencias han demostrado que es especialmente importante incluir a los miembros de los grupos diana en los comités de planificación local. El tercer principio establece que los equipos de planificación, reconociendo la naturaleza penetrante y persistente de los estigmas, se comprometen a crear programas que sean sostenibles a largo plazo, a menudo enfatizando en programas locales centrados en objetivos acotados, que tienen una mayor viabilidad a largo plazo.31
Otro ejemplo a citar es la campaña Esquizofrenia: Abre las puertas, de la Asociación Mundial de Psiquiatría puesta en marcha en 2005 en España, con el objetivo de desmitificar la enfermedad y acercar a la población a la realidad que viven las personas que la padecen y sus familiares.14
En Cuba, el paradigma de la atención en salud mental se concentra en las estrategias comunitarias y las estrategias de intervención psicosocial.32 La Psiquiatría y la atención a los enfermos mentales sufrieron un importante cambio a partir de la década del 90 del pasado siglo. Se propuso una reorientación hacia la comunidad con el objetivo de garantizar una rehabilitación integral de los pacientes y la reinserción sociofamiliar de los mismos. Según este enfoque, la permanencia de la persona portadora de una psicosis crónica en su medio cotidiano (evitando en lo posible los ingresos en atención secundaria de salud), debería traducirse en un incremento de la calidad de vida.27 Entre las proyecciones de esta reorganización se encontraban la movilización comunitaria, así como asegurar el respeto de los derechos humanos y civiles de los enfermos mentales.33
Sin embargo, la cotidianidad de las personas que sufren enfermedades mentales, dista aún de lo proyectado por la reorientación psiquiátrica. Persisten elementos discriminatorios hacia las personas con diagnóstico de Esquizofrenia; no solo por parte de la población general, sino también por parte del personal sanitario. Como hemos señalado previamente, la discriminación es una de las tantas formas que tiene la ignorancia para intentar pasar inadvertida. Nuestra sociedad, heredera de una tradición paternalista a ultranza, acostumbrada a mantener a “los locos” lejos y encerrados, debe aprender ahora a convivir con y tratarlos como iguales.33
En las últimas décadas se ha desarrollado una suerte de corriente concientizadora en materia de derechos humanos en general y particularmente, en relación con la posición social y a los derechos de los enfermos mentales con un creciente flujo de convenios, resoluciones y recomendaciones provenientes de organizaciones gubernamentales, profesionales y científicas, unido a la ponderación del principio de autonomía en los enfermos mentales.34,35,36,37
La comunidad científica se ha pronunciado y trabaja en políticas de reinserción comunitaria de los enfermos mentales, desarrolla estrategias para una rehabilitación “ecológica”, entiéndase en el entorno social y comunitario propio de cada individuo, de manera que se rescaten y mantengan sus roles sociales. Este fenómeno convierte al presente siglo en un privilegiado depositario de lo mejor del pensamiento social, pero nos coloca de cara al auténtico problema de nuestro tiempo: la reinserción saludable, útil y verdadera implica no solo el establecimiento de los mecanismos legales pertinentes, incluye también el exhaustivo análisis de los sectores sociales en los que su aplicación se ve obstaculizada por resortes culturales e idiosincráticos, por dilemas éticos de difícil solución y porque involucra la ruptura con paradigmas de pensamiento ancestrales.2,5,8,10,13
En Cuba, se ha desarrollado un modelo de atención comunitaria que tiene como enfoque la acción psicosocial profesional: proceso de intervención a nivel personal, familiar y comunitario que busca favorecer en los participantes el restablecimiento, reforzamiento o desarrollo de su nivel óptimo de desempeño “sociopersonal”. Se trata de la formación y optimización de capacidades (competencias, habilidades, disposiciones, etcétera) para lograr bienestar y crecimiento personal en las condiciones reales de su vida.27) Si asumimos entonces que la Salud Mental (cuyo restablecimiento es el objetivo primordial de la rehabilitación) es un fenómeno social que sobrepasa los equilibrios biológicos, y que puede ser entendido como un sistema bioantroposocial complejo, el trabajo, la responsabilidad y la participación activa en la comunidad son parte fundamental de los procesos de prevención, tratamiento y rehabilitación.27,38
Por último, consideramos que se deberían tener en cuenta también los aspectos relacionados con la pérdida de capacidades que influyen en la autoestima directamente, la pérdida de control de su propia vida y la influencia de la familia y profesionales en el trato hacia las personas que sufren Esquizofrenia. El hecho de identificar, qué aspectos son los que preocupan más a las personas con esquizofrenia y facilitan que sean discriminados, resulta de utilidad para implementar estrategias que favorezcan la reducción del estigma social en la comunidad y en las propias personas que lo padecen.
Conclusiones
El estigma social, unido a la representación que sobre la Esquizofrenia, persiste en nuestro medio, son fenómenos que impiden una adecuada reinserción social en este tipo de pacientes. Urge el desarrollo de estrategias que modifiquen los falsos conceptos que sobre esta enfermedad mental persisten en nuestra sociedad.
