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INTRODUCCIÓN
Los discursos de poder y de la inclusión
Esta revisión emerge como resultado de la preocupación frente a las dinámicas automatizadas que se desarrollan dentro de la sociedad y que van prefigurando aquello que se simboliza como inclusión. En tal sentido es importante concientizar los parámetros a partir de los cuales se definen las llamadas políticas públicas para la inclusión, las cuales, desde la postura de quien presenta estas reflexiones, se consideran profundizadoras de la ‘diferenciación de la diferencia’ y de la ‘homologación de la diferencia’1 (Ferrajoli, 2004).
Al hablar de “diferenciación de la diferencia y homologación de la diferencia”, se hace referencia a dos de los cuatro modelos de configuración jurídica de la diferencia, expuestos por Ferrajoli (2004). Es importante en este punto realizar una breve aclaración con respecto a la distinción entre las diferencias y desigualdades; en donde las primeras deben entenderse como identidades que se pueden aludir a las personas y las últimas, como discriminaciones y disparidad en las condiciones sociales. Sin embargo, en el campo específico de la salud, y siendo que en esta revisión se hace referencia explícita a la importancia de visibilidad de los colectivos con enfermedades crónicas y otras condiciones específicas, debe considerarse que la igualdad ante la ley con respecto al derecho a la salud, se ve interceptada -desde una perspectiva socioantropológica- por diversas referencias que facilitan los análisis de las diferenciaciones y desigualdades en salud, para ello “los campos de la salud pública y la salud colectiva hace mucho que consideran los marcadores sociales de clase, género y raza/etnia como referencias importantes” en este análisis. (Couto, Oliveira, Separavich y Luiz, 2019, p.2), de tal modo, que en esta distinción de las identidades vistas como diferencias y las desigualdades asociadas a las disparidades en las condiciones sociales, las segmentaciones sociales, las categorías de diferenciación social, que juegan un papel importante en la configuración de las desigualdades, también terminan interviniendo en la configuración de las diferencias y de las identidades pues, en “el proceso de conformación de las identidades sociales de los sujetos, los marcadores sociales actúan de forma dinámica, fluida y flexible a partir de contextos históricos particulares, en relaciones de poder situacionales y según privilegios y procesos estructurales de opresión” (Couto, Oliveira, Separavich & Luiz, 2019, p.2).
Tal como se había mencionado anteriormente, se hace referencia en este análisis en particular, a las personas en situación de enfermedad y tratamiento médico, en especial a los niños, niñas y adolescentes, y de cómo sus derechos fundamentales se ven vulnerados al ser ignoradas, homologadas y/o diferenciadas sus identidades, en relación a los logros y estándares que se establecen para colectivos enfrentados a menores dificultades; lo que bien explica Ocampo (2018) como procesos de acomodación y asimilación de las minorías a las mayorías, en esta concepción tradicional en donde la inclusión es observada como un problema de carácter técnico; aspecto que se profundizará posteriormente.
Una de las premisas fundamentales de este trabajo radica en que el trasfondo epistemológico de los marcos jurídicos, impiden mejores concreciones normativas y mecanismos de garantía capaces de responder a las demandas de este colectivo, pues desde el discurso dominante, estos marcos terminan definiendo los parámetros de participación ciudadana y goce de derechos, aplicable en términos de efectividad solo a aquellos con determinadas posibilidades y características.
Para comprender mejor estos aspectos se abordará en primer lugar, una breve síntesis, de los modelos expuestos por Ferrajoli (2004), considerados por la autora, desde un estudio anterior, como categorías de análisis dentro de algunas convenciones internacionales de derechos humanos Monsalve (2017). Este análisis permitirá esbozar algunas de las posibilidades e imposibilidades de la educación inclusiva de hoy, basados en las dinámicas que se generan a partir de estas comprensiones, al reconocer la importancia primordial de los derechos humanos, y su consideración como parámetro de referencia en la política y moral internacional en el siglo xxi en tanto, se transmiten desde los discursos de poder que de él se generan, prácticas sociales que terminan siendo discriminatorias e invisibilizadoras de las diferencias, aunque pretendan lograr lo contrario, hecho que se hace más palpable en los espacios educativos.
A continuación, esbozamos cada una de los modelos que Ferrajoli expone:
Indiferencia jurídica de las diferencias: en este modelo las diferencias no son valoradas ni desvalorizadas, simplemente son ignoradas, esta configuración formaría parte del paradigma hobbesiano del estado de naturaleza y la ley del más fuerte, considerándose propio de las sociedades anarquistas paleoliberales (Ferrajoli, 2004).
Diferenciación jurídica de las diferencias: en este modelo se valorizan algunas identidades y otras se desvalorizan, estableciéndose de este modo estatus privilegiados; jerarquizando así a las distintas identidades que conviven en una comunidad, es propio de las sociedades arcaicas bajo el sistema de castas, pero también de los colonialismos extendidos aún en el siglo xx (Ferrajoli, 2004). Se manifestó en las constituciones liberales de la modernidad en donde las mujeres y los esclavos no gozaban de estatus de ciudadanos con capacidad de obrar. En este modelo se manifiesta con total legitimidad la discriminación, procesos de exclusión e incluso la sujeción y en ocasiones hasta la persecución (Monsalve, 2017).
Homologación jurídica de las diferencias: es un modelo que valoriza las diferencias negándolas al mismo tiempo, en el mismo se evidencia esa proclamación en abstracto de igualdad de derechos. Tal como sostiene Ferrajoli (2004) “todas resultan devaluadas e ignoradas en nombre de una abstracta afirmación de igualdad” (p. 75), en este modelo se produce un desplazamiento y violación de derechos en tanto se homologan o neutralizan en una integración general. “Es el modelo de serialización, propio de los diversos socialismos reales y burocráticos. Pero es también, […] el modelo de la asimilación propio de los ordenamientos liberales que […] lo asumieron como término normal y normativo de la relación de igualdad”, (Ferrajoli 2004, p. 75). Este modelo según Ferrajoli, se enmarca en el paradigma de la posmodernidad, en donde se pretende una asimilación para todos de los estilos de vida, de comportamiento, de logro, de aporte para la sociedad, lo cual lleva a generar amplios márgenes de “infectividad en la proclamación de igualdad” (Ferrajoli 2004, p. 75).
Valoración jurídica de las diferencias: esta configuración se basa en el principio de “igualdad en los derechos fundamentales, políticos, civiles, de libertad sociales y al mismo tiempo en un sistema de garantías capaces de asegurar su efectividad” (Ferrajoli, 2004, p. 75). Se pretende no abandonar a los débiles al dominio del más fuerte como ocurre en el primer modelo y se diferencia del segundo porque no privilegia o discrimina ninguna diferencia, sino que las dota a todas de reconocimiento y valor; partiendo de esta premisa, se distingue del tercer modelo porque comprende que en la manifestación de las distintas identidades con sus rasgos, cada persona funda su amor propio y “el sentido de la propia autonomía en la relación con los demás” (Ferrajoli, 2004, p. 76), desde este enfoque Ferrajoli explica que “cada individuo tiene igual derecho a la afirmación y tutela de su propia identidad” (Ferrajoli, 2004, p. 76)
En cuanto Ferrajoli, releva dentro del enfoque de valoración, la importancia de la fundación de ese amor propio y la capacidad de desarrollar el sentido de la propia autonomía en relación con los demás, está estableciendo que estos modelos tienen una proclamación clara dentro de las leyes, pero además una manifestación en la dinámica social, la cual permite o no, que las personas en sus relaciones y cotidianidad sean capaces de realizar y desarrollar sus proyectos de vida, en tal sentido, no se trataría solo de comprender los modelos desde su manifestación discursiva y narrativa en las leyes y marcos jurídicos, sino en la huella simbólica que dichas legislaciones dejan en las sociedades y que se manifiestan en su cotidianidad, por ello, a juicio de quien escribe, estos no son exclusivos de una sociedad determinada o época, sino que todos ellos conviven y se manifiestan en distintos niveles y espacios (Monsalve 2017), se hablaría así de modelos de configuración jurídica de la diferencia dinámicos y que pueden desarrollarse e interactuar incluso dentro de una misma sociedad, en periodos de tiempo que transcurren entre la indiferencia, la homologación la diferenciación y la valoración de las diferencias.
Este artículo tiene como objetivo analizar de forma descriptiva la configuración jurídica de las diferencias, propuestas por Ferrajoli (2004), en relación a las personas con enfermedades crónicas, su tratamiento en distintos instrumentos jurídicos y otros documentos oficiales de organismos internacionales que proclaman y promueven los derechos fundamentales.
MÉTODOS
El estudio se realizó mediante el empleo de la revisión documental en fuentes jurídicas directas e indirectas de la legislación internacional de los derechos humanos. En el desarrollo analítico se utilizaron aportes de especialistas en inclusión y derechos humanos, cuya documentación se haya en distintas bases de datos indexadas, así como fuentes de bibliotecas electrónicas especializadas.
El análisis se enfoca más a los aspectos de significado y pragmáticos, los cuales se pueden determinar desde el enfoque semántico general, de tal modo que a partir de los códigos establecidos podrá verificarse de forma global, el nivel de isotopónico (coherencia intratextual), como ese nivel de homogeneidad semántica general, o bien, de heterogeneidad y ambigüedad discursiva, (incoherencia intratextual), los cuales se establecen como elementos que brindan mayor especificidad al análisis propuesto, en especial en algunos instrumentos del sistema de la ONU.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN:
Para los niños, niñas y adolescentes en situación de enfermedad uno de los conceptos que emerge para el acercamiento a su identidad como colectivo, es el de la ‘deficiencia’, el cual establece un sistema de categorías entre lo eficiente y lo deficiente -concepción biomédica asociada a las condiciones de salud (OMS-OPS, 2001), que a su vez diluye y homologa todas aquellas manifestaciones propias de las identidades personales que la infancia en estas condiciones posee, desconociéndose de este modo, una serie de aspectos los cuales serían determinantes para el disfrute y goce de sus derechos fundamentales.
Además de lo anterior, este concepto relativo a la deficiencia, incorpora a la población en situación de enfermedad dentro del universo de personas con discapacidad. Cabe resaltar que desde las legislaciones vigentes, se atiende la inclusión del colectivo con discapacidad a partir de las concepciones tradicionales de acomodación y asimilación; de este modo el disfrute de todos los derechos fundamentales para los niños, niñas y adolescentes en situación de enfermedad se hace inviable en muchas ocasiones, debido a una proclamación en abstracto de igualdad, producto de la desvaloración de sus diferencias, pues en este caso quedan homologados al universo de personas con discapacidad, cuando es importante distinguir claramente entre la discapacidad y la enfermedad, sus horizontes, sus similitudes, pero sobre todo, las gestiones en políticas públicas enfocadas bajo otras lógicas socioantropológicas de abordaje, las cuales permitan comprender las dinámicas y ritmos propios que operan bajo diversas condiciones, en donde entran en controversia y en juego una multiplicidad de derechos fundamentales que pueden verse amenazados, sin embargo, se trata de una realidad, que vista y abordada desde una mirada crítica y que sepa reconocer las falsaciones reduccionistas y esencializadoras de la realidad presente en los discursos sociales y jurídicos, debe llevar al desarrollo de las singularidades, basados en una forma de construir social y subjetivamente la propia identidad desde dinámicas reales de alteridad; implicando entonces políticas públicas específicas, así como las necesarias contextualizaciones que cada una de estas poblaciones, con sus diferencias, requieren y reclaman. Este aspecto es importante abordarlo tomando en cuenta también “[…] los múltiples niveles de articulación de los marcadores sociales en la producción de los procesos sociales de dominación y opresión y sus impactos en el proceso de salud-enfermedad” (Couto, Oliveira, Separavich, Luiz y 2019, p.2)
La estrecha brecha entre derechos humanos y derechos fundamentales, distinción que carece de fuerza en el siglo xxi
El primer aspecto fundamental relativo a los resultados de esta revisión radica en aclarar la importancia de todos los derechos humanos y que la garantía de cada uno de ellos incide de forma directa e interdependiente en la realidad y calidad de vida de cada persona. Al revisarse la Convención Americana sobre los Derechos Humanos (1969), la Declaración Universal sobre los Derechos Humanos (1948), la Convención sobre los Derechos del Niño (1989), la Convención sobre los Derechos de las Personas Discapacidad (2008), la Convención para la eliminación de todas las formas de violencia contra la Mujer (CEDAW) (2010), todos ellos como instrumentos macros o grandes paraguas que se presentan sustentados en los principios de universalidad, interdependencia e igualdad, se pudo evidenciar que presentan una comprensión de la necesidad de acompañamiento durante la enfermedad sustentados en una visión técnica, asistencialista y lineal. Esta evidencia implica que el criterio de interdependencia y comprensiones más acertadas acerca de los indicadores que pueden y deben esgrimirse para hablar de salud integral y desarrollo del potencial humano, no son tomados en cuenta de forma clara y manifiesta en el haz discursivo de los mismos, a excepción de CEDAW, 2010, en donde se indica específicamente la necesidad de contemplar todas las medidas para el desarrollo armónico de la mujer, quien además puede sufrir el flagelo del VIH-SIDA; en el marco de esta revisión, este ha sido el único precedente manifiesto que habla de la valoración de la diferencia, indicando la importancia de la garantía de otros derechos y no solo el de salud durante la enfermedad, sin embargo solo haciendo referencia a una condición crítica de salud en particular, partiendo de las intersecciones etnia-sexo-género, condición económica y salud. En el resto de los instrumentos, al aplicar las categorías conceptuales asociadas a la configuración jurídica de las diferencias (diferenciación, homologación, indiferencia y valoración), para personas en situación de enfermedad y tratamiento médico, el contenido es tácito o no manifiesto, lo que implica basados en los criterios de análisis, la homologación jurídica de las diferencias del colectivo de personas que sufren enfermedades crónicas, condiciones adversas de salud, enfermedades poco frecuentes, entre otras.
Es importante resaltar que los derechos humanos son la concreción fundamental del ordenamiento jurídico; sin embargo la Declaración y Programa de Acción de Viena (1993) en el marco de la Conferencia Mundial de Derechos Humanos de 1993, otorgan a todos por igual los derechos humanos, independientemente de su reconocimiento por el ordenamiento jurídico de los estados, una importancia tal que sugiere la inviabilidad de la pretensión de promover algunos de ellos, dejando de lado a otros; de este modo, la no concreción o conculcación de cualquier derecho humano afectará al resto.
El planteamiento que se presenta en la discusión de los resultados de esta revisión, es que hoy en día no existe ni podría existir separación ni diferenciación entre los conceptos de derechos fundamentales y derechos humanos y, consecuentemente, no podría ni debería haber distinción en cuanto a los órdenes normativos que los regulan. El individuo no puede quedar sujeto a estatus jurídicos diferentes de sus derechos y libertades, sin que ello hiciera correr peligro su integridad moral, psicológica y física, sin perjuicio de constituir ello un socavamiento de los principios de universalidad, indivisibilidad e interdependencia de los derechos humanos, (Aguilar, 2010).
El derecho a la educación y a la salud para todos: una proclamación en abstracto de igualdad
Al analizar las distintas fuentes que abordan los derechos fundamentales, se observa que, tal como se indicó, en el caso del derecho a la salud, este se vislumbra desde la perspectiva de prevención y de curación, es decir, evitar la enfermedad y curarla en el caso en que ella aparezca, destinando todos los medios tecnológicos para que ello sea posible, sin embargo, no se contempla, cómo se ejercen otros derechos en medio de la enfermedad, cuando existe un número significativo de ellas que permanecerán para toda la vida. Al realizar el análisis y vislumbrar que no se contempla la garantía de otros derechos (educación, trabajo, recreación, cultura) cuando se enfrentan situaciones de salud en muchos casos permanentes, se comprende que, desde el discurso normativo, la enfermedad es solo un tránsito y un lastre que disminuye la capacidad de participación en el aparato productivo y como indicador, es un elemento que puede interseccionarse con la pobreza. Desde la perspectiva de esta revisión, se quiere resaltar que, todo ser humano posee el derecho al más alto nivel de salud posible, y para ello es una condición sine qua non poder disfrutar efectivamente de otros derechos, ello como medio para el logro del equilibrio multidimensional que la Organización Mundial de la Salud (celebrada en 1948), plantea a partir de su concepto de salud citado por Alcántara (2008, p. 96). En las convenciones analizadas, la persona con enfermedad es solo visible como sujeto pasivo que accede al sistema sanitario para ocupar los medios necesarios en su recuperación y sanación, no es un sujeto activo de derechos, que logra el mayor equilibrio en la medida en que sus otros derechos se garantizan mientras estabiliza su condición de salud, en tal sentido, las identidades propias que se generan alrededor de la enfermedad crónica y sus consecuencias, no se contemplan desde esta mirada, llevando a ineficaces procesos en las políticas públicas que promueven la salud integral, lo que finalmente debe traducirse en inclusión y participación social desde la propia singularidad. De tal modo que: “[…] toda violación a un derecho humano tendrá afectación en la salud humana, y correlativamente todo atentado en contra de la salud será necesariamente un quebrantamiento de un derecho humano”, (Medina, 2016, p. 254), y al homologar las diferencias de las personas en situación de enfermedad y tratamiento, se conculcan sus derechos, llevándolos a aspirar un proceso de asimilación a lo mismo, como único medio para poder participar en la sociedad, sin valorar sus diferencias, identidades, singularidades y potencialidades, pues desde los marcos normativos el sustrato antropológico subyacente es el de la deficiencia. Desde esta realidad la inclusión aparece como un mero tecnicismo que excluye finalmente a aquellos que no son capaces de participar bajo las mismas reglas.
El derecho a la educación como medio para lograr la salud
Tal como sostiene Ocampo (2018), “El discurso político dominante utiliza el término […] imponiendo una visión técnica de inclusión, basada en la absorción de lo minoritario […] a lo mayoritario […] pretendiendo a través de un discurso político extraño construir justicia para la totalidad” (p. 10). Esta es parte de la crítica que desde algunas latitudes se manifiestan en torno al fenómeno inclusión y de su incorporación en la agenda educativa mundial, en especial cuando en el marco de la inclusión no se contempla aún la valoración de las diferencias para construcciones y simbolizaciones más enriquecidas de la realidad, además del desarrollo de nuevas formas de participación, aun cuando se enfrente la enfermedad u otras condiciones que incrementan la vulnerabilidad.
Es evidente que la proclamación del derecho a la educación y a la salud para todos en las cartas declaraciones universales, pactos internacionales, convenciones y en las constituciones de los países de América Latina y el Caribe no ha sido suficiente para asegurar su garantía, aún más si se habla del derecho a la educación de niños y niñas en situación de enfermedad y tratamiento médico (al menos en la educación básica y media obligatoria). Esta situación se agudiza y se problematiza aún más, cuando se habla de una educación de calidad para todos, en cuanto ésta debe responder a la realidad de la persona, sus intereses, necesidades, ritmos, diferencias, condiciones de vida, de salud, económicas, sociales, y migratorias. Es decir, gozar del derecho a una educación de calidad, en donde los criterios de dicha calidad estarán en directa relación con los niveles de valoración de las diferencias de los sujetos individuales que deben acceder y disfrutar de ella.
Este sería uno de los tantos motivos por los cuales se debe afirmar que la inclusión no se da por decreto, no basta la ley escrita para que la inclusión sea un hecho, y el “derecho…va mucho más allá de lo contemplado en la letra de cualquier artículo de la Ley” (Cardone & Monsalve 2010, p. 37), no basta la adopción por parte de los estados miembros de la ONU de la Convención sobre los Derechos del Niño, para que el acceso, goce y disfrute del derecho a la educación sea una realidad para todos los niños, niñas y adolescentes. Más aún si en las normativas derivadas de estos marcos jurídicos, la premisa fundamental se basa en la acomodación, asimilación y homologación de las diferencias individuales, lo cual lleva, gracias a la dinámica que generan desde los propios mecanismos de garantía de derechos, a la discriminación y mantenimiento de criterios teóricos tradicionales que no superan ni responden a las reales necesidades individuales, de tal modo, se debe afirmar que la inclusión no es un problema técnico que se pueda basar en la asimilación y adaptación de los grupos minoritarios a las mayorías, o de la imposición de los criterios de adaptación de las minorías a las mayorías, sino que se trata de un reconocimiento de las identidades personales que debe llevar más que a procesos de acomodación, en donde un sujeto debe suprimir parte de su individualidad, a procesos de construcción intersubjetiva de nuevas realidades de convivencia en donde se promueva verdaderamente la ‘dignidad tanto ontológica como axiológica’ de la persona (Torralba, 2005).
La premisa de la cual parte esta reflexión reposa en el hecho de que, para poder hablar de justicia para la totalidad, así como de igualdad de derechos, es importante superar los discursos que proclaman en abstracto a la igualdad, en tal sentido, hablar de igualdad implica indiscutiblemente hablar también de la valoración de la diferencia (Monsalve, 2017); no como un espacio para discriminar categorías de individuos y su valía para la sociedad, o para imponer modos y formas de comportamiento de unos sobre otros, sino para desarrollar un marco de convivencia que valore y respete plenamente al otro con sus diferencias, entendiendo que cada existencia por sí misma debe ser observada y vivida como un aporte y valor para la comunidad porque todos tendrían, gracias al reconocimiento de sus individualidades, las herramientas disponibles para el desarrollo de sus proyectos de vida y de espacios de plenitud, trascendencia y autotrascendencia en el descubrimiento y desarrollo de sus propias potencialidades, habilidades y vocación. Todo ello en el marco del reconocimiento de unos derechos y deberes fundamentales, así como de la propia dignidad, sin temor a ser perseguidos, maltratados, discriminados o sancionados por ser diferentes.
Uno de los aspectos más importantes que se quiere expresar, es que el peligro de una conculcación de derechos no se adscribe solo a los denominados ‘grupos vulnerables’, sino a todos los ciudadanos, en tanto que las políticas públicas que concretan los mecanismos de garantías de derechos, lo hacen sin comprender la multidimensionalidad humana ni el alcance de la denominada integridad personal. En tal sentido, se habla de políticas públicas desarticuladas, no basadas en la intersectorialidad, sustentadas teóricamente en la muldisciplinariedad y dinamizadas en prácticas aisladas en donde las distintas ramas del saber que forman parte de la política pública no suman en la comprensión de la complejidad humana en el marco de la situación concreta que deben resolver, desarticulando de algún modo a esa realidad y fragmentándola a tal escala que solo pueden afirmarse algunas verdades sobre la misma; lo que deviene en una ineficacia resolutiva de la propia política pública y su respuesta se limite solo a algunas de sus dimensiones problemáticas. La política pública desde esta mira se torna en mucho de los aspectos que quiere resolver, ineficaz o asistencialista; se hace referencia a realidades como la migración, la discapacidad, la enfermedad crónica, la pobreza y otras más de las cuales todos los seres humanos formamos parte.
De este modo, existe la visión de la inclusión como esa “Incorporación de quienes se encuentran en los márgenes de la escuela, la vida cívica, social y de la expresión cultural, a las mismas estructuras gobernadas por diversas expresiones del poder, consagrando prácticas de acomodación y asimilación” (Ocampo, 2018, p.10), en donde se parte de una supuesta valoración de las diferencias pero se deviene en una homologación producto de la búsqueda de acomodación y asimilación, y por otro lado la completa indiferencia frente a las diferencias, que lleva al juego del poder de los más fuertes sobre los más débiles.
CONCLUSIONES
En el estudio realizado se evidenció que el hilo discursivo de los instrumentos jurídicos analizados, reconoce ciertas categorías de ser, permitiendo solo a algunas personas participar y beneficiarse de determinados derechos en ciertas circunstancias. Se evidencia la existencia de categorías que terminan por negar las diferencias o bien, establecen una dinámica de homologación jurídica de las diferencias, producto de una proclamación en abstracto de igualdad.
Los modelos expuestos por Ferrajoli son un punto de partida que explica las diversas corrientes epistémicas y paradigmáticas sobre las cuales se han sostenido diversos marcos jurídicos y normativos para tratar a sus ciudadanos, en tal sentido, dichos sistemas poseen un nivel metacomunicativo con una coherencia intratextual o isotopía “comprendida como la permanencia recurrente a largo del discurso de un mismo haz de categorías justificativas de una organización paradigmática” (Greimas, 1976, p. 20, citado por Lozano, Peña y Gonzalo, 1996, p. 30) que lleva a una proclamación en abstracto de igualdad, estableciendo mecanismos ineficaces para la inclusión y la valoración de las diferencias
