ARTÍCULO ORIGINAL

 

Factores moduladores de resiliencia y sobrecarga en cuidadores principales de pacientes oncológicos avanzados

 

Resilience Modulators and Overburden in Major Caregivers of Advanced Cancer Patients

 

 

Anay González Guerra , Marianela Fonseca Fernández , Anais Marta Valladares González , Laura Magda López Angulo

Universidad de Ciencias Médicas, Cienfuegos, Cienfuegos, Cuba, CP: 55100

 

 

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RESUMEN

Fundamento: el cuidador juega un rol fundamental en la ayuda y apoyo a la persona con cáncer, pero a la vez sufre la importante carga emocional y de trabajo que supone este cuidado.
Objetivo: determinar factores moduladores de la resiliencia y grado de sobrecarga en cuidadores principales de pacientes oncológicos avanzados.
Método: se realizó un estudio descriptivo, en el Policlínico Área lll de Cienfuegos en el período diciembre 2012- marzo 2013. El universo estuvo constituido por los 25 cuidadores primarios de pacientes en etapa avanzada de su enfermedad. Las variables estudiadas fueron: sexo, edad, nivel de escolaridad, ocupación, estado civil, parentesco, tiempo al cuidado del paciente, nivel de autoestima, optimismo, inteligencia emocional y sobrecarga. Las técnicas utilizadas fueron: cuestionario y test de inteligencia emocional, cuestionario de optimismo, inventario de autoestima de Coopersmith, escala de sobrecarga del cuidador de Zarit.
Resultados: predominaron las edades entre 51 y 72 años, para un 48 %, el 88 % eran del sexo femenino, 40 % de nivel primario y 48 % casadas, el 72 % eran amas de casa, 44 % eran cónyuges de los pacientes, 52 % tenían menos de 1 año al cuidado. El 60 % tuvo sobrecarga intensa, 48 % nivel bajo de autoestima y el 84 % eran optimistas. El 83,3 % con autoestima baja y sobrecarga intensa. El 58,3 % de los cuidadores con inteligencia emocional baja presentaron sobrecarga intensa.
Conclusiones: los moduladores de la resiliencia, autoestima e inteligencia emocional determinan el grado de sobrecarga sufrida por los cuidadores principales de pacientes oncológicos avanzados.

Palabras clave: cuidadores, servicio de acompañamiento de pacientes, pacientes, agotamiento profesional, inteligencia emocional, personalidad.

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ABSTRACT

Foundation: the caregiver plays an important role in helping and supporting a patient with cancer, but at the same time has the emotional and work burden which this work presupposes.
Objective: to determine the resilience modulating factors and the degree of burden in major caregivers of advanced cancer patients.
Method: a descriptive study was developed at the Area III Policlinic Cienfuegos during the period from December 2012 to March 2013. The universe was constituted by 25 primary caregivers of patients in an advanced stage of the disease. The studied variables were: sex, age, scholarship, occupation, marital status, kinship, time to patient care, self-esteem, optimism, emotional intelligence, and burden. The techniques used were: questionnaire and test of emotional intelligence, Coopersmith self-esteem inventory, caregiver burden scale by Zarit.
Results: ages between 51 and 72 years predominated 48 %, 88 % were female, 40 % had elementary school level and 48 % were married, 72 % were housewives, 44 % were patients spouses, 52 % less than a year of care giving. 60 % had an intense burden, 48 % low level of self-esteem and an intense burden. 58.3 % of caregivers with low emotional intelligence had an intense burden.
Conclusion: resilience modulators, self-esteem and emotional intelligence determine the level of burden suffered by major caregivers of advanced cancer patients.

Key words: caregivers, patient escort service, patients, burnout professional, emotional intelligence, personality.

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INTRODUCCIÓN

Las enfermedades crónicas no transmisibles son padecimientos de larga duración y por lo general de progresión lenta. Las enfermedades cardíacas, respiratorias, los infartos, el cáncer, y la diabetes, son las principales causas de mortalidad en el mundo, siendo responsables de un 63 % de dichas muertes.¹

Cáncer es un término genérico que designa un amplio grupo de padecimientos que pueden afectar a cualquier parte del organismo. En el 2008 causó 7,6 millones de defunciones a nivel mundial, aproximadamente un 13 % del total, principalmente de tipo pulmonar (1,37 millones), gástrico (736 000), hepático (695 000) y colorrectal (608 000) defunciones.²

En España en el 2012 se detectaron más de 208,000 nuevos casos de cáncer con predominio del colorrectal con casi 34,000 afectados, seguido del de próstata, con cerca de 30,000 y en tercer lugar el de mama, con algo más de 27, 000 casos. El número de fallecimientos ascendió a más de 102,500.²

En América Latina durante el periodo 2007-2009, la tasa de mortalidad estandarizada a consecuencia de alguna neoplasia maligna fue de 110,7 muertes por cada 100 mil habitantes; para la región, las tasas más altas se ubicaron en Uruguay (168,4), Cuba (143,3) y Perú (136,6). Se prevé que los fallecimientos por cáncer sigan aumentando en todo el mundo y alcancen la cifra de 13,1 millones en 2030.²

EL cáncer en Cuba constituye la segunda causa de mortalidad general y primera de años potenciales de vida perdidos (17,9 en el 2011), siendo la causa de mayor impacto en la esperanza de vida al nacer.³

En el mundo, cada día, un mayor número de personas enferman por cáncer. Está demostrado que el cuidado del paciente con carcinoma en fase terminal desborda el marco de acción de la oncología convencional y requiere tanto del aporte interdisciplinario como de la atención en el hogar donde vive el enfermo. En consecuencia, es necesario considerar a la familia como parte del equipo en el cuidado de estos enfermos.⁴

Estos enfermos en etapas avanzadas son cada vez más dependientes del cuidador, requiriendo atención continua, lo cual produce un fuerte impacto emocional tanto en el paciente como en la familia.

Se ha definido al cuidador como “aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales”.⁵

Los cuidadores pueden tener una gran variedad de responsabilidades diariamente o según se requiera, entre las que se incluyen: brindar apoyo y ánimo, administrar medicamentos, auxiliar a controlar los síntomas y efectos secundarios, coordinar las citas médicas y proporcionar transporte, colaborar con las necesidades nutricionales y las tareas domésticas, entre otras.⁶

El cuidador juega un rol fundamental en la ayuda y el apoyo a la persona con cáncer, pero a la vez sufre la importante carga emocional y de trabajo que supone este cuidado, pudiendo llegar a afectarse su salud física y mental y por lo tanto su capacidad para proporcionar los cuidados adecuadamente.

En este trabajo se asume la "carga" como el conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos que experimentan los cuidadores de enfermos crónicos que pueden afectar sus actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, equilibrio emocional y libertad.

La resiliencia como capacidad para superar las adversidades e incluso aprender y salir “fortalecido” de ellas se ha convertido, en la última década, en el centro de múltiples estudios a lo largo del ciclo vital en diferentes culturas, sobre todo por las implicaciones que tiene para la prevención y la promoción del desarrollo humano.

Hay que tener en cuenta que la resiliencia, como la mayoría de las facultades humanas, no es un don totalmente innato, ni totalmente adquirido. Es importante identificar cuáles son los factores que promueven esa protección, con el objetivo de fomentarlos en las personas, para obtener así a un ser resiliente.⁷

Existen factores internos protectores o moduladores de resiliencia y factores externos. Entre los factores internos o características individuales se encuentran la autoestima, el optimismo, la responsabilidad, la inteligencia emocional, la autonomía, la fe, la competencia cognitiva, la confianza en sí mismo, entre otros.⁷

La enfermedad oncológica es una afección crónica inter y multi-sistémica que fragiliza al ser humano, a sus vínculos, predispone a la psicopatología individual y al estrés del cuidador. La resiliencia es una característica de la salud mental, de la sobrevivencia y de la rehabilitación en oncología. La resiliencia en familias con cáncer se asocia con factores individuales, de grupo, y de múltiples apoyos asistenciales, sociales, financieros, escolares o laborales. La familia tiene un rol de importancia en la evolución de la enfermedad como contenedora y facilitadora de mejorías.

En Cienfuegos existe constancia de estudios vinculados al tema de la resiliencia en cuidadores formales⁸ donde se estudiaron como factores relacionados, la autoestima, el optimismo, la capacidad intelectual y el apoyo social.

La presente investigación tiene como objetivo determinar factores moduladores de la resiliencia: autoestima, optimismo, e inteligencia emocional y el grado de sobrecarga en cuidadores principales de pacientes oncológicos en etapa avanzada.

 

 

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo, en el Policlínico Área lll de Cienfuegos en el período diciembre 2012- marzo 2013. El universo estuvo constituido por los 25 cuidadores primarios de igual número de pacientes en etapa avanzada de su enfermedad. Las variables estudiadas fueron: sexo, edad, nivel de escolaridad, ocupación, estado civil, parentesco, tiempo al cuidado del paciente, nivel de autoestima, optimismo, inteligencia emocional y sobrecarga. Las técnicas utilizadas fueron: cuestionario y test de inteligencia emocional, cuestionario de optimismo, inventario de autoestima de Coopersmith, escala de sobrecarga del cuidador de Zarit. Los datos obtenidos se procesaron en una base de datos en el paquete estadístico SPSS.11.5 Windows, el cual permitió la confección de las tablas de frecuencia y relación de variables expresadas en números y porcientos.

 

 

RESULTADOS

La edad de los cuidadores estuvo en los rangos etáreos de 51-60 y de 61-72 años respectivamente. Prevaleció el sexo femenino, el nivel primario de escolaridad, seguido del nivel medio y el estado civil casado. La mayoría se desempeñaba como amas de casa, siendo los cónyuges y las hijas las que predominaron como cuidadores, y habían dedicado al cuidado del paciente un periodo inferior a 1 año.

El grado de sobrecarga de los cuidadores primarios de pacientes con cáncer fue intensa (60 %) y tuvieron nivel bajo de autoestima (48 %). El optimismo como factor modulador de la resiliencia estuvo presente en un (84 %) de los cuidadores y la inteligencia emocional en un bajo grado de inteligencia (48 %), seguido de un grado medio (36 %). (Tabla 1).

En los cuidadores con un nivel bajo de autoestima, el grado de sobrecarga fue intenso. (Tabla 2).

Los tres cuidadores primarios que tienen ausente el optimismo presentaron sobrecarga intensa en frecuencias relativas superiores. (Tabla 3).

 

 

DISCUSIÓN

Los resultados encontrados en las variables sociodemográficas se corresponden con estudios internacionales realizados en Colombia⁹ y México¹⁰ que reportan características del cuidador principal similares a las identificadas en esta investigación.

El hecho reiterado de que la edad de los cuidadores se corresponda en la mayoría de los casos con el adulto medio en tránsito hacia el adulto mayor, enfatiza la necesidad de atender la salud de estas personas, además, se reafirma que aunque la mujer tiene cada vez mayor protagonismo a nivel social, aún persisten roles asignados culturalmente que priorizan a las féminas en el papel de cuidar y proteger a otros miembros de la familia.

En el informe del el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) sobre el cuidado a las personas dependientes en los hogares españoles, en su edición del 2005, se reportó que el 84 % de los cuidadores principales eran mujeres.¹¹

 En Estados Unidos la encuesta nacional realizada en 2004 indicó que el 63 % de los cuidadores de personas dependientes de más de 50 años eran mujeres. Por su parte el Instituto Australiano de Salud y Bienestar, en un informe publicado en 2007, reflejó que el 54 % de los cuidadores de mayores de 60 años de ese país fueron del género femenino.¹¹

Una de las principales razones de que la mayoría de los cuidadores sean mujeres radica en que, a través de la educación recibida y los mensajes que transmite la sociedad, se favorece la concepción de que la mujer está mejor preparada que el hombre para el cuidado, ya que tiene más capacidad de abnegación, de sufrimiento y es más voluntariosa.¹²

Por otra parte los cuidadores son en su mayoría amas de casa, sobre todo personas que fueron trabajadoras pero que se han jubilado. El predominio del cónyuge y los hijos como cuidadores se justifica, debido a la fuerte relación afectiva y a la necesidad espiritual de estos últimos de retribuir el cuidado a sus padres.

En relación con el grado de escolaridad, la mayor proporción de cuidadores con formación primaria puede deberse a la edad que presentan dichos cuidadores, varios nacidos antes y durante los primeros años del triunfo de la Revolución en Cuba, cuando no existían tantas facilidades de educación.

El resultado promedio de tiempo al cuidado está determinado por las características de la enfermedad en etapa avanzada que conduce al paciente en poco tiempo a la muerte, la mayoría de los cuidadores antes de dedicarse permanentemente al cuidado acompañaron a su familiar en las diferentes etapas de la enfermedad. En cuanto al grado de sobrecarga de los cuidadores, a pesar del tiempo relativamente corto dedicado al cuidado, la mayoría reportaron sobrecarga intensa. Este resultado coincide con investigaciones internacionales como las realizadas en Chile¹³ y España¹⁴ todas con cuidadores familiares. Se confirma que el cuidado de una persona dependiente puede provocar una sobrecarga tanto a nivel físico como psicológico, mayor o menor, en dependencia de la capacidad y recursos del cuidador para enfrentar la situación.

Sobre el impacto del cuidado, en un estudio realizado en Mallorca^15,16 se destacan entre las causas de la sobrecarga más objetivas y notables, y que a su vez constituyen factores de desgaste, las siguientes: la gran inversión de tiempo del familiar cuidador, la alteración de la rutina diaria, deterioro de la economía, falta de información/preparación.

Al analizar el factor autoestima los resultados obtenidos difieren de la investigación realizada en Cienfuegos por Olite M. en el estudio titulado: Resiliencia y burnout en cuidadores formales del Hogar de Impedidos Físicos y Mentales de Cienfuegos en el año 2009.

Esta diferencia puede estar dada, en primer lugar, por el vínculo afectivo entre cuidadores familiares y los pacientes que padecen cáncer en estadio avanzado, enfermedad implacable y desgastante que les provoca el sufrimiento que genera asistir al deterioro progresivo e irreversible de un ser querido, mantenerse ocupados la mayor parte del tiempo en el cuidado, hace que descuiden su apariencia personal, sus relaciones sociales y disminuya la valoración positiva de sí mismo y sus capacidades.

Por su parte el optimismo como factor modulador de resiliencia estuvo presente en la mayoría de los cuidadores estudiados; las estrategias activas de afrontamiento y centradas en el problema han mostrado una mayor efectividad para reducir el impacto del estrés sobre el cuidador, fomentando de esta manera la prevención de enfermedades y el cuidado de su salud.^8,9 Este fenómeno puede estar relacionado con la accesibilidad de los servicios de salud, la tranquilidad emocional por hacer todo lo que está en sus manos por sus familiares para que el tiempo que les reste, o sea el tránsito a la muerte se haga digno, verdadero, llevadero con amor, afecto y comprensión.

Desde la perspectiva sociocultural se ha demostrado que las expectativas positivas aumentan los esfuerzos por alcanzar las metas, promoviendo un afrontamiento activo y persistente, mientras que las expectativas negativas tienen el efecto opuesto. Este planteamiento fue confirmado mediante los resultados de un estudio realizado por Scheier, Weintraub y Carver en 1986, donde el optimismo se asoció con un enfoque centrado en el problema, la búsqueda de apoyo social y un énfasis en los aspectos positivos de la situación estresante.¹⁶

En cuanto al factor inteligencia emocional predominaron los cuidadores con un bajo grado de inteligencia, lo cual se puede justificar por las limitaciones de su interacción social antes y durante la etapa al cuidado, elementos estos que influyen en el desarrollo de la inteligencia emocional.

Extremera y Fernández-Berrocal en 2004 constataron que una baja inteligencia emocional está relacionada con una pérdida notable de los niveles de bienestar y ajuste psicológico, y con una menor cantidad y calidad de las relaciones interpersonales.^17,18

La inteligencia emocional a diferencia del coeficiente intelectual (el cual se desarrolla solo en la infancia y después de la adolescencia) cambia muy poco, se aprende e incrementa durante toda la vida.¹⁸ Se desarrolla a partir de las experiencias, por lo cual las habilidades de los cuidadores en este sentido pudieran estar condicionadas por sus posibilidades de intercambio social.

Sobre la relación entre los factores moduladores y el grado de sobrecarga se aprecia que la mayoría de los cuidadores con autoestima baja estaban muy sobrecargados, no así aquellos con niveles adecuados de autoestima. Este resultado revela que las personas que sí tienen buena estima están en mejor posición y disponen de la fuerza psicológica necesaria para enfrentar las adversidades con éxito.

Por su parte a pesar de mostrarse optimistas la mayoría de los cuidadores, esto no influyó en el grado de sobrecarga percibida, que fue intensa. Lo cual pudiera ser un indicador de que el optimismo no es un factor que aminore la sobrecarga que genera el cuidado. Cabe destacarse que los tres cuidadores con ausencia de optimismo tenían un grado de sobrecarga intensa.

En cuanto a la inteligencia emocional se obtuvo que la mayoría de los cuidadores con baja inteligencia tuvo sobrecarga intensa, lo cual es comprensible pues al ser personas con menor capacidad para reconocer y canalizar adecuadamente sus emociones ante situaciones estresantes, son entonces más afectados y tienen menos recursos para enfrentar adecuadamente el cuidado. No así los menos sobrecargados que demostraron más recursos y mejor balance adaptativo.

La presente investigación demostró que la presencia de bajos niveles de autoestima e inteligencia emocional pudiera causar dificultades para el afrontamiento exitoso del estrés que genera el rol de cuidar y potenciar la aparición de la sobrecarga del cuidador.

Los resultados de este trabajo demostraron que los moduladores de la resiliencia: autoestima e inteligencia emocional determinan el grado de sobrecarga sufrida por los cuidadores principales de pacientes oncológicos avanzados.

 

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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Recibido: 10 de junio de 2016.
Aprobado: 26 de enero de 2017.

 

 

Anay González Guerra. Lic. en Psicología. Profesor Instructor. Universidad de Ciencias Médicas. Cienfuegos. Correo electrónico: [e-mail]