Resumen

PINEDA PEREZ, Eloy J  y  GUTIERREZ BARO, Elsa. Síndrome de Down: visión y perspectiva desde el contexto familiar en el círculo infantil especial . Rev Cubana Med Gen Integr [online]. 2008, vol.24, n.2. ISSN 0864-2125.

INTRODUCCIÓN: el síndrome de Down, enfermedad genética por aberración cromosómica, aunque sigue constituyendo un problema de salud y con gran repercusión social y familiar, mantiene buena dosis de desinformación por parte de la familia de elementos importantes, y diferentes criterios acerca de las posibilidades y logros en estos niños. OBJETIVO: constatar el conocimiento que tienen los padres y las madres sobre la evolución y posibilidades futuras de los niños portadores de esta enfermedad genética, las dificultades del desarrollo neuro-psicomotor y los diferentes tipos de minusvalía. MÉTODOS: se realizó una investigación cuasiexperimental de intervención con diseño de  estudio antes-después con grupo control no equivalente en el Círculo Infantil Especial "Zunzún", del municipio Playa, Ciudad de La Habana, desde marzo a junio del año 2007. El universo lo constituyeron todas las madres o padres de los niños síndrome Down matriculados en la institución señalada. La muestra fueron todas las madres o padres de los niños del universo. Lo constituyeron 32 madres y 4 padres, que viven en varios municipios de Ciudad de La Habana. Se realizó en 3 fases y se aplicaron 3 talleres. Los datos obtenidos se tabularon por el método de conteo simple, se expresaron en porcentajes y se reflejaron en tablas. RESULTADOS: antes de los talleres los padres reconocían las minusvalías en sus hijos, las minusvalías más frecuentes son el trastorno del lenguaje, dificultades en el autovalidismo y en el cumplimiento de las órdenes, creen en la posibilidad de integrarse a la sociedad. Después de los talleres aumentó el reconocimiento de estas discapacidades, la necesidad de recibir información para estimular al niño y la esperanza de los padres en sus hijos. CONCLUSIONES: los talleres impartidos fueron efectivos para mejorar el conocimiento y la educación de los padres acerca de la enfermedad, y aumentaron las expectativas en el futuro de sus hijos.

Palabras clave : Síndrome de Down; autovalidismo; minusvalía; visión; perspectiva.

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